膠原病医師 セカンド・オピニオン

本日晴天なり（でも今このブログを書いてるとゴロゴロいってる。）
気温摂氏３２度（大阪２８度）


昨夜はほとんど眠れなかったぁ〜。（涙）
この姿勢なら眠れる！っていうのがないので、痛くて眠れない時は潔く諦めるしかないのである。
・・・でも一応あれこれやってみたけどね。（苦笑）
枕を変えてみたり（７種類の枕あり。）、背もたれの角度を変えてみたり、横向いてみたり、うつ伏せになってみたり。

でもあきませんわー。（涙）

今日は午後から膠原病医師のセカンド・オピニオンを聞きにいく予約が入っていたので、６時起床の７時出勤。

「はよ寝ないと！」と焦る気持ちが余計に寝させてくれなかったのかもしれないけど・・・・

まぁ、寝て休んだって気がしなかったけど、今朝はちゃんと６時に起きて無事お仕事に間に合いました。

７時に会社到着して即効仕事開始。
今日は珍しく忙しかったので２時まであっという間に過ぎてくれたので助かりました。

診察前の準備として、昨日各病院から届いた検査の結果を改めて読んでいると、なんかイマイチ私の伝えた事が伝わってなかったりする文面があったり、教えてもらってた数値が書いてある数値と違ったり、薬の名前が違ってたり・・・
まぁ、マイナーな事といっちゃーマイナーだけど・・・

ジョンホプキンスの病院で３時間もかけて診てもらった診察は

一体なんやったん？

と思ってしまいました。
なんかさぁ、あれだけ有名で最先端医療をいく病院だっていうのにさぁ、手の医師をはじめ、ちょっと・・・・って気持ちを持ち始めてるのは事実。
期待しすぎた私がいけなかったのかもしれないけれど、素人の私でもわかるようなことでも？って答えが返ってきたりしたしね（←私がただ知らないだけで間違ってるのかもしれないけれど）。

まぁ、まぁ、まぁ。

とにかく準備して行ってきました、膠原病医師のセカンド・オピニオンを聞きに。

この先生はこの辺りでは腕のいい有名な先生（らしい）。
評判もなかなかで、困ったときはこの先生のところへセカンド・オピニオンを聞きに時々やってくるのです。

待ち時間もなしで診察室へ。
事前に用意した「質問リスト」を鞄から取り出す。

先生にざっと発病からのことを説明し、今日ここへやって来たことの目的を告げる。

なのに先生は会話の途中で何度も

「ところで何故あなたは僕のところへ何の答えを求めにきたの？」と尋ねる。

内心『さっきから何回も言うてるやんっ。』と思いながらも丁寧に説明。
そしたらまた同じ質問が返ってきたりして、いい加減

「来て欲しくないんかいっ！」とか
「来たらあかんのかいっ！」

と言いそうになった。（苦笑）

彼にとってはセカンド・オピニオンを聞きに来た「時々しかこない患者（＝他人の患者）」なのでテキトーに扱えばいいと思ってるのか、それとも僕の患者にならないときちんと対応してあげないよ、と考えてるのか。

で色々質問したいことのリスト

1. 手の骨の変形をこれ以上悪化させずに阻止することはできないのか。
2. 歩行困難なほどまで痛む足の痛みは膠原病の症状でもあるのか。
3. もしそうだとしたら何か対応はできないのか。
4. 肺高血圧症の原因は心臓なのか、それともやっぱり膠原病からなのか。

などなどをぶつけてみたけれど、彼の答えは一つ。

「ベンリスタ（長年の研究を終えた後、数年前にやっと米国市場に登場した膠原病の新薬）を服用開始して、長期間に渡ってずっと悪さをしている膠原病をまず制御することによってそれが全ての問題解決につながる」と。

・・・まぁ、納得いくし、それは今診て頂いている先生にも言われていること。

ただ私が新薬を試したくないがために、今の医師を困らせていたのです。

理由？

１、新薬は事例が少ないからどんな副作用があるかわからない。

２、妊娠希望者には使用不可（しつこいけどまだ１００％諦めきれてません）。

３、まだ市場に出て来たばかりだったので、非常に高価なうえ、保険の適用かどうか不明確だった。

だからです。

まぁ、今日も先生にさらっと簡単に言われてしまいましたが、「今のその心臓と肺では子供は妊娠・出産できひんよ。」って。

これも自分で十分に分かってた事なんですけどね。（汗）

でも改めて言われるとやっぱりぐさっとくるなぁ。（もうほとんど諦めてるから前ほどショックではないけど。苦笑）

先生の要約は、

「新薬をすぐにでも開始して、病気が落ち着いたら全て治まるはず。」

だそうです。

新薬を試さないのはスマートじゃないねぇ〜。

だってさ。（笑）

要は「あほ」言われているのと同じことです。あははは・・・・←「あほ」と言われて喜んでるあほ。

しかし、この先生のレビューが真っ二つに別れるんですが、マイナス意見の患者さんの気持ちが理解できる。

話を聞かないとか、患者をばかにした態度だ、とか横柄な態度、とか色々書かれていたけれど、、、

彼は超クールで笑顔をちらっとも見せない。話はきちんと聞いてくれるけど、無表情で機械的に淡々と進める。診察、触診、聴診などもすべて機械的。

感情があるのか？と言いたいくらい顔の表情が変わらない。

で

「何しに来た？」の連発でしょ？

たしかに腕のよい素晴らしい医師なのかもしれないけど、病気ってことだけで精神的にうちのめされ、病気の症状で鬱になり、熱や痛みと毎日闘って生活している膠原病患者にとって、身体のケアだけでなく心のケアにも同時に配慮してくれない冷淡な医師は、正直私には向いていないことがわかりました。（私って求め過ぎ？）

心のケアは別のところで。僕は膠原病の病気のケアだけが担当だから。と思ってるんだろうけど、そんな心ない医師は私からお断りだな。

頼りないけど、いつもの医師のところに戻ろうと思う。

調子にのってたら体重さらに激増。
今日からダイエット開始。本日の夕食はクランベリー入りサラダとスイカのみ。
ドレッシングはお手製のものを。

ところで足にできている原因不明の湿疹。

ちょっとずつゆっくり広がってるような・・・・（汗）

めっちゃかゆい。

金曜日の夜に靴屋さんでいろいろと試着してからで、家にいるとあちこち蚊にかまれたようにぷくっと赤く腫れたり、帯状疱疹のように真っ赤になったり。

もう少し様子をみてみます。

帰宅して２時間お昼寝したけど、まだまだ眠れる！
さぁ、シャワー浴びてまたもう一眠りします。っていうか今晩は眠れるかしら。

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン０ミリ（アスピリンは中止中です。）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠
ザクロジュース
鉄分１錠