気温摂氏32度(大阪28度)
術後の回復は順調です。
っていうか、術前よりも術後のほうが体調すこぶるよろしい。
肺の痛みほとんどなし!
肺の痛みによる背中上部の痛みもほとんどなし!
腹部の痛みもなし!
足の痛みもほとんどなし!
関節の腫れも痛みもゼロ!
熱もなし!
・・・で頭によぎった疑問。
先生・・・麻酔の中になんぼほどのステロイド剤を注入しはりましたん?(怖)
今まで麻酔を使用しての検査や手術をたくさんしてきましたが、その都度身体にストレスがかかり、膠原病が悪化して40度の熱を出して1週間は寝込んでました。
その経験から、最近では検査や手術などの当日のみはステロイド剤を増量して膠原病の悪化を未然に防ぐことにしているんです。
今回も手術前に膠原病の先生と相談して、手術当日のみ毎朝服用している6.5ミリに追加で20ミリ服用しましょう、という話になっていました。
しかし手術を担当してくれる医師にそれを伝えたところ「麻酔科の医師と相談して麻酔に混入するステロイドの量を決めるわね。」ということになったんです。
でも結果的にどれくらいの増量となったのかは知らされておらず・・・・
手術後は「いつも」の痛みがほとんど完全に消えてるし、手術前まであった熱も、膠原病を発病する前までの私の平熱「35.7度」まで下がってるし(13年ぶりの平熱です!)、なんと怖い事に、最近80〜100まで心拍数が上がっていたのに、その心拍数がなんと46まで下がってる!!
自分の手を胸に当てても心拍音が確認できないくらい。
「げ。私って実は死んでるんとちゃう?!」(笑)
と一瞬思ったりもしましたが、生きてそうなので問題なさそう。
どうせ明日は心臓の診察があるし、そのときに先生に相談したらいいっか。くらいののりで。
お陰さまで昨夜は痛みなしでよく眠れましたわ〜♪
今朝も目が覚めても爽快。痛みなしでベッドから起き上がれる。
さっと身体が動かせる!
おトイレにもすっと行ける!
痛みがないってなんて素晴らしいんでしょう〜♡
バラ色人生とはこのことですね、まさに。
身体が楽なのは嬉しいけれど、ステロイド剤の大量投与された量が気になるところです。
前にもここのブログで書きましたが、
膠原病を発病した頃はこの病気のことも、お薬の知識もほとんどありませんでした。
ですから、当時は医師に言われるがままになっていたんです。
(ステロイド剤が怖いお薬であるという基本知識くらいはありましたけどね。)
発病以来、年に一度くらいの頻度で病気が悪化し、救急に駆け込み、そのまま入院、を繰り返していました。
救急には膠原病医がいないので、とりあえず点滴でステロイド剤を大量投与。そして翌日からもステロイド剤の大量服用して、徐々に減量していく、という一連の流れができていたんです。
死にそうになってる膠原病患者にステロイド剤を150ミリも注入すると、それはそれはあっという間に別人のように元気になります。口からの服用ではなく血液内に直接注入するのだから普段以上に効き目も速い!
発病してからの最初の5、6年間は知識がなかったために医師のされるまま、言われるままになっていたので、そんなステロイド剤の大量投与の副作用で骨がぼろぼろに。
今では70〜80代のおばあちゃんの骨と同じ状態の骨粗鬆症に。
今の膠原病医師は、いつどこで脊椎圧迫複雑骨折になってもおかしくない状態だということを懸念して、可能な限りステロイド剤の減量を試みるようにと口やかましく言ってるのは「それ」です。
ステロイド剤がダメなら免疫抑制剤を、となるのですが、妊娠希望者に使えるものは限られている。
先日書いた新薬も希望者には使えないお薬の一つってことで、今の私に使えるお薬が限られているのです。
だからここ何年もずっと病気が安定せず「活動期」をダラダラと繰り返しているのでした。
手術から24時間経った今、すこーしずつ「いつも」の痛みが戻ってくる感ありですが、それでもまだ快調!
ステロイド剤の大量投与が理由かもしれないけど、麻酔が24時間身体に残るらしく、その麻酔のおかげでただ痛みを感じなかっただけかも?!
24時間経ったので運転もオッケー。ってことでこの休暇を無駄にしないためにも、普段なかなか行けない心臓の定期診察に午後から行ってきました。
通常の診察+先日の肺専門の先生の意見を伝えに。
先生はジョンホプキンスの肺専門の先生の見解を読んで、私のこの肺高血圧症が心臓からくるのか、それとも膠原病からくるものなのかまだ?のようです。
なんとも判断の難しいものらしい。
取り敢えず9月にジョンホプキンスの病院で新しい心臓の先生に診て頂き、心エコーもする予定になっているので、それからだな、ということらしい。
*ちなみにこの先生に神経ブロックの話をしたら、彼は「僕はこの神経ブロックのことについては詳しくないからなんとも言えないけれど、個人的にはあまりおすすめしないなぁ。」ですって。
やっぱりよく調べてからのほうが良さそう。
一昨日の夜12時から18時間絶食で、昨日は1食軽く食べただけだっていうのに、体重は更に激増。
どういうこと???
点滴ってそんなにカロリーあるの?
二つ目の点滴に差し掛かったときに帰宅オッケー承諾が出たので、二本目の点滴はほとんど未使用なのにゴミ箱へぽいっ。
・・・
これこそ
もったいな〜!!
ですよっ!
高価な点滴をそんな簡単に捨ててしまうなんて。
持って帰って飲んだろかいな?(笑)
ではこれからまたベッドでゆっくりさせていただきます。
お休みなさい♪
本日の服用薬:
プレドニン6.5ミリ
イムラン100ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ(手術が終わったので復活!)
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬2錠
フラクシードオイル1錠
鉄分1錠
鉄分1錠
ステロイドってもはや麻薬のようやね。 一時すごくよく効いてくれてもよくても後が怖いなんて。皮肉というか、、、 麻酔の影響だったことを祈るわ。 で、また時間が経ってその後大丈夫なのかもまたきになります。 どうかいつ効果が切れるかわからないからくれぐれも注意して。
返信削除そうそう!麻薬と一緒よ!常習性ありだし。だから取り扱い要注意なのよ、、、素晴らしいお薬で、このお薬ができたからこそ膠原病患者は長生きできるようになったんだけど。昨夜のブログを書き終えた頃から徐々にお薬(何のお薬かは疑問だけど。笑)が切れ始め、「いつも」の痛みに苦しみました。(苦笑)でも大丈夫よ〜。家でゆっくりさせてもらってます。
削除えのじゅんさん、言い得て妙!それよ、それ。麻薬。ほんとにそう。でもお酒もタバコもいわゆる麻薬もほとんどの場合、本人がそれらを身体にいれることを選んでいる。えのふむちゃんにはその選択肢がない。しかも服用したところで得られるのは『普通』の生活。不公平すぎる~!
削除たしかに。バージニア州はどうだったか覚えてないけど、痛み止めとして法律上許可されたマリファナと同じようなものよね。ただステロイドはお薬で免疫力を落とすという主作用があるから、やっぱりお薬になるわけだけど。
削除痛みに関してはマリファナも薦められたこともあったけど、、どうなのかしらねぇ。副作用とか必ずあるだろうし。薬に頼らなくても痛みのない生活・・・憧れだわ〜。一度経験してしまうと、辛いね。