新たに希望の光が！

本日晴天なり。
気温摂氏２９度（大阪２７度）

今年の夏こそは猛暑になるかと期待してたのに、今年も冷夏で終わりそうな予感。
それはそれで非常にありがたいのですが・・・・
・・ということは、今年の冬も厳冬になるな。（涙）いやー！


今日は長い前置きをなしにしていきなり本題に入ります。（笑）


ジョンホプキンス病院の肺の専門医に診ていただけることになった時から、肺の治療に対する希望の光が見えてきてただけに、昨日はちょっとだけ凹んでしまいました。

でも今日はもっと凹んだかも。
いや、逆に希望が持てたのかな？


昨日はネットであれこれと膠原病が原因による間質性肺炎と肺高血圧症の関連性の真相を調べたことをここで私なりに報告しました。（←あんなんで『報告』って言うのかしら。ただリンク貼って自分の結論を述べただけです。笑）

今日は、その得た情報を次回の診察で医師に報告＆相談しようと思い（やっぱり私の肺高血圧症は膠原病が原因ではないのかっ！と突きつけてやろうかと。笑）、英語での情報を探したんです。

私の病名を全てキーワードにして
「膠原病（全身性エリテマトーデス）、間質性肺炎、肺の萎縮、肺高血圧症・・・・」
とググったところ

やはり日本語のサイトで得た情報と同じようなことが書いてある。


そして私の目が止まったのはこの部分

「75% 3 years surviving」


日本語でのサイトでは
＊リンク貼ってます

「膠原病患者での肺高血圧症を病態別にみると、PAH（肺動脈性肺高血圧症）だけでなく左心疾患、肺疾患、血栓塞栓症に伴う肺高血圧症など、さまざまなタイプの肺高血圧症が みられる。そのなかで最も多いのはPAHで、約2/3を占める。膠原病に伴うPAHの患者は、わが国で少なくとも約3,000例と推測され、特発性PAH 患者の2倍以上に上る。膠原病に伴うPAHがわが国のPAH患者のなかで最も多く、実に約60％を占めている。 
この疾患の患者の予後は、1999年以降の複数のPAH治療薬の登場により改善されつつあり、慶應義塾大学病院のデータでも3年生存率は76％を達 成しているものの、7年を過ぎると生存率は50％以下に低下してしまう。特にSSc（全身性強皮症）に伴うPAHは予後不良で、特発性PAHと比較しても悪い（図1）。このように、治療の選択肢が増えた現状でも膠原病に伴うPAHは予後不良であることがわかる。」
・・・・・

らしい。（汗）

治療方法はなし。
対処法としてはステロイド剤と免疫抑制剤の服用のみ（これはすでに服用中）。

もうサルサが踊れない〜！と嘆いている場合じゃない。
そんなレベルの話じゃないのです。
むしろ今までサルサが踊れただけよかった♪と喜ぶべきことだったのです。えへへ

まぁ、私は不死身なので１０年やそこらでは死にませんが（笑）、もし不運にもそんなことになるとしたら・・・・

これからしたいことをしまくってやる〜！！（笑）

誰にも何も遠慮しないで毎日したいことして、いつ死んだって後悔なし！と言えるようなしたい放題の人生にしてやるっ！

これをフォーティーズ・デビュー☆というのでしょうか。（笑）
ちょっと遅いデビューだけど。あはは


昔、末期がんで余命三ヶ月を宣告されたアメリカ人女性が、「もうあと三ヶ月しか生きられないのなら、老後のために一生懸命貯めていた貯金を使って死ぬまでにしたいことをしてやる！」と世界旅行やらあれこれとしたいことをしたいだけして老後のために貯めていた貯金を全て使い切ったらしいです。

そして宣告された三ヶ月後に診察にいくと・・・なんと末期がんだったはずの癌が消えていた・・・・

ストレスがないと末期でも癌は治癒されるということが証明されたお話でした♪

しかし、癌が消えて健康になった彼女にはもう生活するためのお金が残っていない・・・（汗）

という、悲しいストーリーがハッピーエンド（？）に転換したお話でした。


私も彼女のように今日からしたいことをしたいだけする生活に変えたら、ストレスフリーになって病気が治るかも？！

イエイ♪
さらに希望の光が見えてきたぞ〜〜♡

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠