許可がおりました！

 HAPPY FRIDAY!!

こんにちは。やっと金曜日ですね。今週もお疲れさまでした。＾＾

一昨日、カイザーに電話して「保険がいつ無効になるかわからないので、手術が近々に必要なため急いでアピールに目を通してください！」とメッセージを残しました。

すると昨日の午後、やっと手紙が届き（と言ってもオンライン上だけど）、ジョンズホプキンス病院での心臓の手術がついに許可されました！

これで手術日を予約できる！ということで、早速ジョンズホプキンス病院の心臓外科医に連絡を入れ、来週の終わりか再来週の頭くらいに予約を入れてください、とお願いしました。

今連絡待ちです。

色々と説明してくれたカイザーのドクター達には申し訳ないけれど、やっぱり前回していただいたドクター＆病院でしていただく方が安心できるのです。

カイザーでの手術に比べると・・・

• 家と病院間の距離が遠い（片道１時間）
• 付き添ってくれる友達の病院通いが困難（ホテル予約要）
• 医療費は＄１００増し

と比較するとネガティブ要素はあるのですが、それでも夜１０になってからでも、週末でもきちんと返事を返してくださるこのDr. Cにお願いしようと思うのですよ。

それに、今回もお願いすることになるジョンズホプキンス病院の心臓外科医のチーフDr.Cは今年１月にリタイア予定だった高齢ドクター（年齢は知りません）。前回から１０歳も歳をとられているのに、本当に大丈夫？？？という心配と不安はありましたが、もう何百回、何千回と弁置換手術をこなしてこられたドクターだから・・・きっと大丈夫でしょう、と信頼し、安心してお願いすることにしたのです。

来週できるかどうかはまだわかりませんが、健康保険はまだあと２週間は大丈夫そうです。なんでわかんの？って？

それはね、今日の給料日にいつもと同じ「健康保険料」を差し引いた額が入金されていたからです。＾＾

手術のみジョンズホプキンス病院で。

その後のケアとリハビリはカイザーで、という条件付きのようです。

ラッキーであれば、最後の給料日である８月１日にもし健康保険料を差し引かれていたら、８月１５日まで保険が使えることになります。（たぶん）

だとすればあとはなんとかなるでしょう。＾＾

ということでドクター、或いはドクターのアシスタントさんが今手術日を調整してくださっているので連絡がきて決定したらまた改めて報告しますね。

昨年の１０月に手術が必要だ、と言われてからなかなか決まりそうで決まらなかった手術日にやっと目処がつきました！

あ～、今回は転職と解雇が重なり、スムーズに話が進まず、ここまでの道のりが長かったなぁ。

でもやっと見えてきたぞ！！

散歩中にお庭の手入れをしていたおじさんに庭に咲いてた向日葵をいただきました！
「夏」！！！って感じで元気いっぱいです。＾＾

というこのタイミングで、やっと面接の話も一つ決まりました！笑

月曜日の午後４時から電話面接です。がんばります！＾＾

カイザーの外科医に会って。

みなさんこんにちは。

えのふむさん、無職になってからまめにブログを更新できてますねぇ。👏

朝んぽで。さるすべりの花が見事に満開で朝陽が隙間から覗いていました。

昨日の午後、カイザーの心臓外科医Dr.Gに会って話をしてきました。

電話ですでに２回も説明を受けているので、改めて説明してもらうことなどなかったので行く必要はなかったのですが、ドクターが「一度対面できちんと説明を。」というので行ってきました。

内容はやっぱり電話で受けた説明と同じ。

５０ドルも払って車運転してここまできてんだから、来た甲斐があったものだ！と思えるようにしないといけない衝動にかられてしまい、思いついた質問をどんどん投げかけました。

今回の説明というのは、

カテーテルによる弁置換のメリットとデメリット

開胸手術によるメリットとデメリット

を実際の弁を使って詳しく説明していただいたのです。

診察室でドクター待ち。

簡単にまとめると、

ただカテーテル弁置換の場合、すでに入っている豚の弁を取り除いて新しい牛の弁を入れる、というのではなく、新しい牛の弁を取り付けた後、古い豚の弁は心臓の中に残るそうです。そのため、その古い豚の弁が血流を邪魔したり、血栓を作る原因になったり、心臓そのものを痛めてしまうリスクが５－１０％あるとのこと。これは１０人に１人の確率で起こり得るので結構ハイリスクであるということ。

その点、開胸手術であれば古い弁は排除できるため、そのようなリスクは低くなり１－２％（１００人に１人程度）、結果も予後もよい、とのことでした。

ただ、カテーテルも手術も脳梗塞が起こるリスクは同じ。

ドクターに、

「もし私が貴方の家族だったらどちらを勧めますか？」

と尋ねたところ、

「僕の家族だったら、もちろん開胸手術だね。他の病気があったり、高齢であったりして開胸手術ができないのならカテーテル弁置換しか選択肢はないけれど、まだ若くて他の病気も問題ないのなら、開胸手術が確実だからね。」

と言っていました。

入院期間については、

ジョンズホプキンス病院で開胸手術をした場合：ICUに一泊。病棟で４泊。回復におそよ２か月要。

カイザーで開胸手術した場合：ICUにて２泊、病棟にて５泊。回復に２か月要。

カイザーでカテーテルした場合：病棟で一泊。二日目は自宅療養。三日目には仕事復帰可能。

カイザーもジョンズホプキンス病院も、リクエストすれば翌週には手術することが可能とのこと。

健康保険がいつ無効になるかわからないので、早く決断して早く手術日を入れないといけないのだけれど・・・・

カイザーからまだ許可が下りてない～～～！！

カイザーからの返答がもうあとどれくらいかかるのか予測つかないので、確実なカイザーでやってしまうか？？？　そうすれば来週には手術できちゃうぞ。

保険が無効となる前に。

こんにちは。

月曜日です。

また新しい一週間が始まりました。

毎日が「週末」のえのふむです。笑　←ぜんぜん物怖じしていない。＾＾；

みなさん、暑い中いかがお過ごしでしょうか。

毎日普段通り少し遅めの６時に起床。

６時半にアーニーの「朝んぽ」。

４０分くらい歩いたら帰宅して朝ごはん。

ここ数か月、ウェグマンズのこの甘さ控えめのベリージャムにはまっていて、このジャムと一緒にほぼ毎朝WHEAT 100%の食パンを食べてます。

＊＊パンや菓子パンが健康にはよくないけれど、WHEATのパンであれば食べたほうがよい、と言っていたので。

WEGMANSの砂糖５０％カットしたベリー３種類入りのジャム。
めっちゃおススメです！

朝ごはんが終わったらすぐに職探し。

パソコンの電源付けてすぐにその日の求人をチェック。

私の場合は仕事内容がすでに特定されているので検索も簡単。応募も直球です。笑

解雇されたその日は４件応募。

翌日は１件応募。

先週は月曜日から土曜日までで１２件応募。

今日も２件応募しました。

連絡はありません。

面接さえしてもらえない。Orz

今見たユーチューブでも言ってたけれど、アメリカ政府関係だけでなく、一般のお仕事も今どんどん解雇が増えているようですね。

上位に入る成績をとっても、立派な４年生大学を卒業しても、学士号を取得しても仕事がない！と困っている若者が今アメリカにうじゃうじゃいるのです。

そりゃ私なんかがそんな競争率の高い戦いに勝てるわけないよね～、と納得。

内心、心臓の手術が終わり、回復してから仕事に復帰するほうがいいのでは？と思っている部分があるので、きっとそれが私を焦らせないでいる理由ではないか、と自分で分析してます。

仕事しなければ、手術してゆっくり回復する時間はあるけれど、健康保険がない。

仕事に復帰すると健康保険に加入できるけれど、仕事を休めないので手術できない。

どっちもどっちです。

Medicaid（メディケイドは、低所得の家族、子供、妊娠中の女性、高齢者、障害者など、特定の条件を満たす人々が対象にした公的医療扶助制度です）に申請したけれど、つい先日トランプの「ONE BIG BEAUTIFUL BILL ACT(大きくて美しい法案）」という法律が可決されました。

たくさんの内容が含まれているんですが、その中にMEDICAIDの予算削減というのもあり、今後もっと審査を厳しくし、今までごまかしてこの公的医療扶助制度を受け取っていた人たちを打ち切り、本当に扶助が必要な人たちに与えましょう、ということなんですが・・・

とてもいいことだと思いますが、

扶助が本当に必要な国民なのか、それともごまかしてずるをしている国民なのか、どうやって判断できるのかしら？と疑問が残ります。

私の場合は無収入で障害があるので（証明書類は提出済み）、扶助を受け取れるはずですが、それもわかりません。＞＜

その健康保険がいつ無効になるかわからない状態なので、

金曜日の午後は、有職中は休ませてもらえなかったので行けなかった「産婦人科」で１月に済ませておくべき子宮がんの検査を。

月曜日の今日は９時半からマンモグラフィー。

午後からはカイザーの手術医と手術法について対面で詳しい説明があります。

私の中では確実にベストな結果を得られるという開胸手術＋牛の弁、と決めています。

病院はできればジョンズホプキンスで。

ただ、まだカイザーから私のアピール(要請）に対する返答が出ていません。

ジョンズホプキンスも私も準備はできていても、カイザー以外の病院で手術することを許可してもらえないことには話を進めることができないのです。涙

許可さえでればすぐに予約を入れて同週にでも手術を、と考えていますが、いつ保険がなくなるかわからない状態です。

手術が無事保険適用で終わったとしても、しばらくはリハビリやチェックアップ、などなどしばらく病院にお世話にならないといけません。

保険がないとそれさえも受けることができなくなるのです。T＿T

どうか１日も早くアピールの返答で許可されますように。

今日の外科医との話し合いについては後程報告いたします。

心にも身体にも余裕ができ、毎日３食きちんと作って食べてます！
今年は初めて夏バテなし！

結構忙しい日々

 金曜日。

みなさん、今週もお疲れさまでした！やっと「金曜日」ですね。

働いているとこの「金曜日」が嬉しかったのなんのって！！

でも毎日が週末なもんで、あの喜びは薄れていますが、今は曜日関係なく嬉しいです♪

リタイアしたらきっとこんな感じなのかなぁ～とか、今は「一時的」と考えているから嬉しいけれど、これが一生続くと不安になるだろうな、とか。

それでもあのオフィスに行かなくていいのは心から嬉しいです。

仕事があることの喜びや定期的にお給料が入ることのありがたさをよく理解し、感謝もしながら過ごしていたけれど、あんなToxic（毒）な環境にいると治る病気もよくなるどころかもっと病気が悪化してしまいそうでした。

火曜日の午後、ベンリスタの点滴注入のためカイザーのドクターオフィスへ行ってきました。

今回お世話になった看護師さんたちもフレンドリーでいい人たちでした。

点滴中の１時間の間、ずっと他愛もない会話をしてたんですが、

「今日はお仕事が終わって来たんですか？」

と聞かれたので

「いや、先週の木曜日に解雇されたんです」

と答えると、そこからめっちゃ聞かれて、

「そんな職場、毒だわ！辞めて正解。人を奴隷のように使い捨てするような雇用主なんて今の貴方の病気がどんどん悪化するだけだわ！」

とまで言ってくださりまして。＾＾；

そこから今できることをいろいろとアドバイスしてくれました。

COSTCOやWEGMANSのベネフィット（福利厚生）がとてもいいこと、

収入がなくなった今こそ失業保険やMEDICAIDに申請できること、

膠原病のドクターに事情を話して、今の健康保険が無効になる前にお薬の処方箋を多めに出してもらうこと、などなど。

ディサビリティ・ベネフィット（障碍者補助）の申請は３月に済ませてあります。

失業保険の申請は月曜日に終わらせました。

水曜日の朝、さっそくいつ無効になるかわからない健康保険のためにMEDICAIDの申請も終わらせました。（２時間半かかりました。💦）

失業保険手当はすぐに出してもらえそうな感じではありますが、ディサビリティとMEDICAIDの方は長期戦です。数か月かかるとのことです。

ただ、MEDICAIDの場合は結果的に受理されれば三か月前にまでさかのぼって医療費を支払ってくれるそうなのでちょっと安心してます。（でも受理されるかどうかは確実ではないですけどね。苦笑）

親身になっていろいろアドバイスしてくださった看護師さんたちに感謝です！

今朝は６時前に起床して６時半に前の公園へ朝んぽに出かけたのですが・・・

またコヨーテと遭遇！

向こうのほうで一匹犬らしきものがリーシュなしで散歩してる。

周りに人はいない・・・

あっ！！

すぐにコヨーテだとわかり、歩きだしたところでしたがすぐに引き返しました。

心臓が苦しくて走ることもできない！

幸い、私たちにまだ気づいていなかったようで逃げる時間がありました。

ところが、あと少しで車に到着する、というところで、そのコヨーテはこちらに向かって走り出したじゃないですか！

やばい、やばい。💦

なんとか車にたどり着いてアーニーを乗せた後に自分も乗り込み、呼吸困難になっている状態でコヨーテを見てみると、どうやら下を流れている川まで下りて行ったようで姿が消えていました。

あー、よかった。近くでばったり、というような昨年の状況にならなくてよかった。

それにしてもふさふさで大きかったなぁ。野生なのにご馳走食べてんの？？？

しばらくは前の公園での散歩はやめておくことにします。

さていよいよ週末ですね。

水曜日のMEDICAIDの申請を終わらせて以来、疲労感が出て部屋の片づけに意欲を失ってしまいました。Orz

来週の月曜日はカイザーのドクター手術医との話し合い。

これが終われば私次第です。

ジョンズホプキンスでするとなれば来週中に手術、もあり得ます。

早く部屋を片付けなきゃ！！ですよ。＾＾；

目の下にクマ。なぜ？！

湿度が高くて息苦しい。＞＜

今日もあっついですねー。

本格的な「輝く失業生活」に入って２日目。

解雇された木曜日から毎日家の片づけに追われていますが、なかなか終わりません。

見た目もあまり変わっていなくてモチベーション⤵。笑

それでもピアノは売れたし、古い書類に目を通してどっさり処分したし、普段できなかった細かいところの掃除もしてるし、で失業中のくせに一日の終わりにはぐったり。

なぜか目の下にクマができてます。T＿T

夜もよく眠れています。＾＾；

昨日は朝一番でソーシャルセキュリティーのオフィスへ。

ディサビリティのベネフィット申請中ということもあり、ワークステイタスのアップデート、簡単に言うと失業したという報告をしてきました。

そして午後からは職探しとHSA- Health Saving Account (医療費のための非課税アカウント)に過去に支払った医療費の申請。

家の片づけと掃除。

火曜日の朝はニューヨークのリクルーターさんとズームで面接。

１０時に予定されていたのに、１０時になっても彼女は入ってこない！！

おかしい。

忘れているに違いない。（昨日１０時ねって話したところなのに！）

彼女に電話したところ、１１時と勘違いしていたとのこと。

電話してよかった。じゃなきゃ、ずっと待たされて何もできないでいたじゃないの！

２０分ほどで終了。

即職探し。

今日も一件履歴書を送りました。

年明け早々政府関係の大幅解雇が始まり、落ち着いてきた頃に一般企業の大幅解雇が始まりまして。

私の解雇は個人的にトレーナー（マネージャー？）から嫌われてたことが理由なので、世間の事情とはまったく関係ないんですが。苦笑

とにかくユーチューブ見てるとあっちもこっちも解雇の話ばかりです。＾＾；

久しぶりに朝ごはんに納豆。人口弁にしたらこれを一生食べれなくなっちゃうのよねぇ。

これからＡＩがどんどん仕事を奪っていくことになるので、もっと解雇される人や仕事が増えていくでしょうね。

さて、今日も暑いけれどアーニーの散歩１日４回と大掃除、そして午後３時からは月一の点滴によるベンリスタ注入、がんばりまーす♪

（まだ健康保険は使えてるようです・・・いつ切られるのか不明）

身体の変化

 どうも。

毎度毎度でざんす。＾＾

えーっと無職になって初めての週末は家の片づけに追われてました。

普段なら、木曜日の時点ですでに疲れがたまっていて、動くのもぐったり、という状態なのに、この解雇された木曜日は何故だか身体が軽く感じ、テンション上がり、その勢いで週末に予定していたゲストルームの掃除＆片づけを始めちゃったわよ！

はかどる、はかどる♪

収入が一時的に？一生？なくなるかもしれないという不安はあるけれど、でも「嬉しい」の方が勝ってる。

本当に嫌な職場だったから、一日も早く手術を終わらせて辞めてしまいたかった。

手術が終わるまでの我慢、と自分に言い聞かせて我慢してたけど、辞めさせられたのなら割り切ってすっきりさよならできたわ。笑

毎週のように面接をして毎週のように新しい人を雇い、毎週のようにどっさり解雇。

一緒に入社した３人のうち、マネージャーアシスタントだった黒人の彼女は２か月前に解雇され、知らない間にいなくなってたし、その次は私。そして残りのSさんも早かれ遅かれ解雇になるかと。

もちろんその他にもたくさんの弁護士さんたちが解雇されてるみたいだし。

焦りや不安はあるけれど、ストレスから解放されたらこんなにも身体が楽になるんだ～ってことを自分の身体を通して痛感しました。

日曜日の昨日はなかなか売れなかった電子ピアノが売れました。

いつかまた弾ける日がやってくるかも？と希望を捨てきれず、家に置いていましたが、やっと買いたいと言ってくださる方が現れて昨日搬出していかれました。

ずっと誰にも弾いてもらえないのに我が家でじっと居座ったままではピアノも可哀そう。

どんどん練習のために弾いてくださる方のところへ行かせてあげたほうがピアノも幸せだし。

大きな荷物が一つ減ったというのに、なぜだかあまり減った感はありません。＾＾；

ゲストルームの片づけもあと２日はかかるかな～。

リビングもあと今週中には片づけてしまおう。

売れるものはすべて売却し、捨てれるものは捨て、できるだけ荷物を今のうちに減らしておこう。

ピンチはチャンス。

この解雇をチャンスに、３年前の夢を実現しようかとサンディエゴ、あるいはハワイへの移住を考えてます。

仕事もチェックしてます。

物件もチェックしてます。

しかし給料安いのに物件も物価も高すぎる。

もう老後資金を貯めるために働かなくてもいいので、のんびりストレスのない仕事を探しているんだけど、最低限度の生活と医療費だけは払えるだけのお給料は必要。

これがなかなか難しい。Orz

さて、明日月曜日はさっそくソーシャル・セキュリティーへ足を運び、申請中のディサビリティに関して収入がなくなったことの報告（アップデート）

そしてその後は、失業保険の申請がオンラインで完結できなかったので、電話を入れよう。

そして少なくとも毎日一度は履歴書を送ろう。

できることを一つずつ。

アメリカで正規リタイアするとなればあと５年は働かないといけないけれど、その５年間くらいはストレスのない、幸せにのんびり楽しみながら働けるお仕事に出会えますように。

人生初経験

 明日はアメリカの独立記念日。

アメリカ全土で盛大な花火が打ち上げられる日です。

というのに、その前日である今日７月３日、予測してたとおり、解雇されました！！

人生初の経験。

リタイアするまでに自分の身をもって一度は経験しておいた方がいい（？）かもしれない経験をしてしまいました。苦笑

アメリカの３人に１人は経験するという解雇。

解雇にも種類が２つあり、英語で言うと

Laid  Off

Fire

があります。

Laid Off = 会社の都合で辞めさせられる場合

Fire = パフォーマンスに問題あって辞めさせられる場合（アメリカ人の４０％が経験済み）

今回の私の場合はFiredです。笑

そう、「パフォーマンス面で期待に応えてない」と理由で辞めさせられました。

初老にも関わらず何を言われようと必死でがんばったんですが、トレーナー（マネージャー）との問題でアウト。

入社して即効辞めていく人も多ければ、このトレーナーが嫌で辞めていく人も大勢。

解雇をトップの上司に告げられたときに

「何か言っておきたいことは？」

と聞かれたので、

もちろん遠慮なしで事実を告げました。

一緒に入社した彼女も同様に苦労してきたし、これからも苦労するだろうと思われるからです。

まぁ、このボスは彼女の味方なので何を言っても耳には入らないと思うけれど。笑

「最近大勢を解雇したんだよねー」って言ってたけど、

この一緒に入社した同僚もきっと近いうちに解雇となるかと思います。

ということで、健康保険は今月いっぱいで失効。

８月１日から健康保険なし。

ということは・・・

せっかく目処が見えてきた心臓の手術日が再び怪しくなってきました。

来月までに新しい仕事を見つけたとしてもまた半年は待たないといけないことになります。

もし来月までに仕事がみつからなければ、アメリカでの手術は無理。日本での手術となります。

せっかくやっとここまでたどり着けたかとほっとしていたところだったのに・・・とほほ

再びどちらに転ぶのかさっぱり先が見えない状況になってしまいましたが、前向きに進んでいきます！！

とりあえず解雇された今日は、家でいつものように一人でさみしそうにお留守番してたアーニーとフリスビーをしたりしてお出かけしました。

解雇された今日くらいゆっくりすればいいのに～、と自分でも思うのだけれど、さっそく仕事探しをしたり、失業保険申請をしたり、と仕事が見つからなかった最悪の場合を考えてすでに動いています。

もう２年間も有給休暇、とかバケーション、とかいった自分へのご褒美がなかったので、この機会にぜひ久しぶりの旅行でも！とか、日本へ一時帰国！とか思い浮かぶのですが、今お金を使うことのリスクを考えると慎重になります。

あ～、久しぶりにゆ～っくりしたいなぁ～。

いよいよ見えてきたかな？手術日

先週はジョンズ・ホプキンス病院のドクターに連絡をとり、「カイザーではカテーテルでの弁置換が可能だ」と言われました、

と報告。

暑さも影響して呼吸が困難となり、症状が悪化していることも伝えると、手術を終えてお疲れだろうに夜の１０時に返事が返ってきました。

「症状が悪化するようなら、７月１４日のカイザーの手術医に会って説明を受けた後うちで手術すると決めた場合、すぐに連絡してね。こちらで調整してすぐに手術日を入れられるように手配するから。」

という返事をいただきました。

「You are very conscientious but you need to take care of yourself first.」

とも。

転職したばかりで会社に迷惑をかけることを避け、この手術を昨年の１０月からずっと引き延ばしてきたため、「もう自分の健康を最優先するときですよ」というドクターの優しい言葉でした。

蓮の美しい季節がやってきました！

７月１４日というともうあと残すところ２週間。

まだ何の準備もできていません。

今回の手術は体調の悪い妹３が日本から２週間付き添い＆介護に来てくれることになっていて、彼女に使ってもらう予定の部屋の片づけと掃除、家の中全体の片づけと掃除、チケットの手配、会社への通達、などなどしないといけないことがたくさん。

３月にカイザーからジョンズホプキンス病院での手術を拒否されました。

そのアピール(異議申し立て？)を早急にしないといけないということで、木曜日は仕事の後異議申立書(アピールの文書)を作成。金曜日に郵送。

これをまずカイザーの保険会社に許可してもらわないことにはジョンズホプキンス病院での手術は不可能となります。

どれくらいかかるのかわかりませんが、とりあえずアピールに関しては返事待ち。

今週金曜日はアメリカの独立記念日なのでこの週末は三連休。やったー！

この三連休でがんばって家の中をごっそり片づけ、荷物を減らしてすっきりさせたいと思います。

ペットの恩恵ーいくら？

 お疲れさまです。

ほんと、ヘロヘロです。Orz

暑さが半端ないのは疲労の原因の一つだと思います。

そして、息苦しさの原因の一つもこの猛暑だと思います。

暑い、というだけで体力を簡単に奪われてしまってます。

紫外線に当たるだけで疲れますもんね。＾＾；

犬を飼うまでは、夏も冬もまったく問題にはなってなかったんですが。

だってアメリカは車社会。暖房やエアコンの効いてる家から車に飛び乗り、また暖房とエアコンが効いた快適な車で出勤。オフィスに到着すれば無駄に思えるほどがんがん効いている暖房やエアコン。

外を歩く、ということを意図的に作らないと日常生活のなかではなかなかないので年中不便に感じないのです。

が。

外で遊ぶ子供ができたり、犬を飼ったりするとイヤでも外に出ないといけないですよね。

春と秋はいい気候なのでいいのですが、寒い冬や夏はキツイですね。💦

それでも強制的に外に出て歩かないといけないので、いやいやながらも運動ができることになるし、家に一日中こもることもなくなり、健康にとっても精神面にとってもいいライフスタイルにはなりますね。苦笑

犬を飼うことで毎日の歩数が多くなるので、長生きできるとか。

陽が落ちても暑い～　＞＜

あと、こんな記事を載せている人がいました。

「ペットの恩恵１３００万円分」

犬や猫を飼うことで得られる満足感は年収が約１３００万円増えるのと同じ。

（イギリスの研究）

だとしてもこの暑さの中の散歩は本当にキツイ。💦

アーニーもヘロヘロだけど、それでも４時間くらい家の中でだらだらしてるとお出かけしたくなるみたいなのです。

夏至は超えたものの、これからまだ３か月は続く夏。

涼しいところへ引っ越したい！とそんなことばかり考えている今日この頃です。

膠原病は⤴ 心臓病は⤵

 こんにちは。

暑いですね。💦

本当の夏に突入し、日中は華氏９２度。

来週はもっと暑くなるそうです。

アーニーとペットショップの前で。

アーニーの散歩は朝早くに長い散歩を。

日中は短くしています。

私たち、共倒れ状態ですでにバテバテ。Orz

近所で毎日赤ちゃんウサギとばったり。

先週の木曜日は「JuneTeenth」という比較的新しい祝日だったので、勤務は４日だけ。

しかも珍しく週の真ん中にお休みが一日入ったので身体はかなり楽でした♪

なのに日曜日の今日は体調悪化⤵。

膠原病の方は、久しぶりの点滴によるベンリスタが少し効き始めているのか、少し倦怠感がマジになっているように感じます。

そのおかげなのかどうかわかりませんが、木曜日の祝日も土曜日も片づけないといけない用事やしないといけない家事をこなすことができて自分でもびっくり。

その反対に、心臓の状態が少しずつだけどどんどん悪化しているのが自分でもわかります。

あるサイトに

「手術を怖いという理由などで躊躇していると、心臓の筋肉はどんどん弱まっていき、手術してもその一度弱ってしまった筋力は元には戻らない」

と書いてありました。

私は怖くて保留にしているわけではありませんが、手術が必要です、とドクターに言われてからかれこれ８か月引きずっていて、いまだに手術日を入れることができないでいます。

長引けば長引くほど心臓のお薬を飲み続けないといけないことになり、腎臓に負担がかかります。

上にも書いたように待てば待つほど心臓の力は弱っていき、手術をしても筋力は元には戻ってくれません。

と、それだけならまだしも、もう少し歩いただけで息切れがひどく、家事もまともにこなせないほどにまで悪化してきました。

昨夜、寝る前にアーニーを外へ連れ出して最後のおトイレを済ませたとき、歩けないほどにまで苦しくなり救急へ駆け込まないといけないことになるのではないか、と心配になりました。

今ここで救急へ行ったりでもした緊急手術にでもなってしまうのでは？

もし今急遽手術となれば、アーニーの世話を誰にお願いするかなどの準備も何もできていない。

どんなことがあっても救急へは行っちゃいけない・・・と自分に言いきかせ、翌日は心臓のお薬でもあり利尿剤でもあるレイシックスを服用する日だからきっと少しは楽になるはず、と信じてお布団に入りました。

カイザーの手術医による手術の説明は７月１７日。

それまでこんな状態で待てるのだろうか・・・。

あと数日ならこんな状態でもがんばって我慢できるけど・・・

７月１７日に即決断しても手術日は早くても一か月後。

８月末までこんな状態が続くの？？？

無理～。それは無理です。

もうのんきなこと言っていられません。

先にジョンズホプキンス病院での手術日を入れておこうかな。

血圧と同時に激減していた体重もチョコ掛けプレツェルの爆食いで元に戻りました。

心臓のお薬を一日おきの服用に変わったことで血圧は１０９（上）と元に戻りましたが心臓の状態が一気に悪化しました。

とりあえず、ジョンズホプキンス病院の外科医にカイザーで言われたこと（ジョンズホプキンス病院ではカテーテルによる弁置換手術は無理だと言われたけれど、カイザーでは可能だと言われたこと）をもう先に伝えようと思います。

心拍数低下

 こんばんは。

この週末は雨と言われていたけれど、土曜日は夜までもってくれ、日曜日は夕方までもってくれたのでお散歩に連れていくことができました。

が。

体調は・・・

土曜日は△

日曜日は🔳

土曜日は普段の土曜日よりマシだった気がしたので、「点滴ベンリスタの効果が早速現れたか？」と思い、動けるときにやらないといけないことを、と朝から洗濯、買い物、掃除、料理を片付けちゃいました。

日曜日は朝目が覚めたときはすっきりしてたのですが。

倦怠感がはんぱなく、座ると気絶。身体を起こすのも気合がいる、というか背もたれのない状態で座っていることさえ辛い。涙

何もする気力がなく、動く力も出なくて。

カフェインを絶ってもう２週間になるというのにひどい頭痛も。

最近またよくあちこちの公園で野生の鹿の団体様にでくわします。

アーニー

を可愛がってくださるご近所さんが散歩に一緒に行きたい！というのでランチタイムの散歩は三人で一緒に行ったのだけれど・・・

おしゃべり大好きな彼女はいつものように弾丸トーク。普段から相槌を入れるスキも入れさせてくれないほどずっとしゃべり続け、体調のよくなかった私は今日は相槌を入れる努力もせず、ただただうなずくだけでした。

キツイ。

ご近所さんの彼女も、いっしょに入社したあの彼女も、何の話をしてもすべて自分の話に切り変わり、どんな話をしてももってかれちゃうのですごく疲れてしまう。Orz

それでもいろいろサポートをオファーしてくださり、アーニーをたくさん可愛がってくださり、本当にありがたい存在なのです。

ところで、先日のベンリスタ点滴の際に、バイタルをチェックしてくださったのですが、人生で初めて血圧が８７（上）５５（下）まで下がっていることに気づきました。

心臓が悪くなるまでは、上９８下６６

心臓が悪化してからは上１４０下９０

昨年の春から心臓のお薬２つを服用するようになって、上１１０下８０

２月に自分で測定したときは上１１０下８０くらいはありました。

そして久しぶりに６月に測定したら血圧が上８７まで下がっていたのです。

翌日自分で測定してみると・・・

上８２

下５２

これって下がりすぎなんじゃないの？

お薬が効きすぎてるんじゃないの？

と思い、ドクターにメールで連絡しました。

数日たってようやく返信が、

レイシックス（心拍数を下げる利尿薬）を一日おきに。

ビソプロロールを半分（２０ミリから１０ミリ）に減量してください。

という指示が出ました。

この週末は上１１０まで戻っています。

利尿薬を止めると身体に水分が溜まり、心臓に負担がかかって歩くのも大変になるんですが、仕方ありません。

身体に余裕がないと心にも余裕がなくなりますね。

しんどさのあまり、アーニーにもきつく当たってしまいます。T＿T

もう身体がほんと辛いです。

早く楽になりたい。Orz

困ったぞ。意見の相違

 実は、金曜日の朝。

オフィスに到着してデスク回りのセッティングも終わり、「さて、仕事始めるぞ！」と気合を入れた瞬間電話がなりました。

新しい健康保険会社カイザーの心臓医からでした。

先週、カイザーの心臓医からジョンズホプキンスでの検査結果をこちらに送ってください、とリクエストがきて、先週の月曜日にリクエストしたら同日中にカイザーのドクターに送ってくださったようです。

その１月１３日の検査結果（CTA）をみなで話合った結果を報告するために電話してきてくださったのですが・・・

内容は

先日のカイザーの手術医の話では、カテーテルによる弁置換手術は無理だ。開胸手術しか方法はない。できれば人工弁を勧める。という話だったけれど、検査結果が届き、みなで話会った結果、カテーテルでの弁置換手術が可能である、というのです。

ジョンズホプキンス病院での手術医の先生方も同様に話し合ってくださったけれども、私の心臓が小さすぎるため、カテーテルで弁置換を行うと既存する問題だけでなく、新しい問題を引き起こす可能性が高いのでカテーテルによる弁置換手術は無理だ、ということでした。開胸手術のみの選択になる、ということだったのです。

ジョンズホプキンス病院ではカテーテル弁置換手術は無理。

カイザーの病院ではそれが可能。

同じ病院内のドクターによっても意見が異なるのだから、病院が変われば意見が異なっても無理はないのですが。

困りました。

で、この週末、動けなかったのでユーチューブで色々心臓手術のことを調べました。

結果から言うと、開胸手術がベストのようです。

高齢でそれが無理であったり、身体に何等かの問題があって開胸手術が難しい場合にはカテーテルでの手術が選択肢となるけれど、７５歳以下で問題なければ開胸手術がやはりベストの選択肢のようです。

電話でドクターも言ってましたが、術後の回復に時間がかかるし、身体への負担も大きいけれど、開胸手術の方が確実であり、結果もよいとのこと。

電話ではなんだから、会って一度お話しましょう、と言われたので７月１７日に実際にドクターに会って詳しい説明を聞くことになりました。

困ったぞ。

カテーテルでできるとなったら、たったの２日で仕事に復帰できるので、転職したばかりの私にとっては非常に助かるのだけれど、いざできるとなったら不安になります。

リスクが高すぎるからダメ！と言われているのにそれを無理に押し通して本当に大丈夫なのか。ベストの結果を得られるのか。などなど。

久しぶりに低速ジューサーを再開。

とりあえず７月１７日まで保留にしてよく調べ、考えることにします。

ベンリスタを点滴で。

 みなさんこんにちは。

いつも世界のいろんなところから立ち寄っていただき、ありがとうございます。＾＾

日曜日の今日は雨。降ったり止んだり。

雨具の用意をして散歩に出ると雨は降らず、用意をせずに出ると雨が降る、という普段から「読めない」えのふむです。苦笑

火曜日の電話面接はダメでした。興味がなかったせいか、気合も入らず、なんかテキトーにやってしまったのが相手にも伝わったのでしょう。

そして水曜日の朝９時から予定されていたベンリスタの点滴。

上司にもアポの予定を伝え、明日だ！という前日の夕方になってカイザーから電話が入り、

「ベンリスタと他の薬剤を事前に混ぜ、４時間待ってからでないと点滴で注入できないので朝９時のアポは無理なんです。１１時にこれますか？」

だって。

２週間も前からアポを入れているのに、なぜ前日の夕方になってからそんなこと言い出すの？？

仕方ないのでアポを取り直して上司にも再連絡。

すると、

「覚えておいてくださいね。カレンダーにすでに貴方のアポの予定を入力した後に変更となるとまた再入力しないといけないでしょ？できるだけ私の手間を増やさないで。」

だって。

私のわがままや気が変わったから予定が変わったのではなく、病院からそういう連絡があって仕方なしに変更となったというのに（そんな事情も知ってるくせに）なぜそんなこと言う？？

病院も病院よ。

なんで直前になってそんなこと言い出す？時間はたっぷりあったでしょ？

どいつもこいつもほんと、理解に苦しみます。

上司にはむかつきながらも「了解です」とだけ返事。

病院には仕方ないのでアポの取り直し。水曜日を金曜日の午後にしてもらい、金曜日は少し早く早退してカイザーの病院まで行ってきました。

初めてのカイザーで仕組みがわからなくて困りました。

チェックインするまでは問題なかったのですが、指定された膠原病科へ行くと、待合室には誰もいないし窓口のシャッターは閉まっているし。

？？？

私が来るのわかってるのに完全に閉めちゃう？？？

また１階に降り受付で聞いてみたところ、膠原病科の待合室でとりあえず待っていろ、というじゃありませんか。

また３階に上がったものの誰も出てきてくれる気配なし。

ドアをノックしても窓口にある電話で電話しても誰も出ないし。

まぁ、言われたとおりに待合室で待っていたところ、看護師さんがやっと出てきてくれました。

血管に点滴針が入らず、２回失敗。Orz

血液検査の針と違って針が太いのかめちゃくちゃ痛いやないかいっ！（怒）

３回目でやっと血管に入ってくれました。T＿T

看護師さんといろんな話をしながら１時間近くに点滴も無事終わり、すべて終わったのは４時４０分。

看護師さんの話によると、同じベンリスタでも点滴で入れるのと皮下注射で入れるのとでは効果も身体の副反応も違うとのこと。

効果はもちろん血管に直接入れる点滴の方が早いらしいです。

皮下注射は脂肪、筋肉などを通過しないといけないので血管にたどり着くまでに時間がかかるそうです。

皮下注射で大きな効果が出ていた私が点滴で同じ効果を得られるとは限らないのです。

点滴から約２日が経過していますが、身体が楽になった感はまだありません。

皮下注射で効果が現れるまでに３か月かかったので、点滴なら一か月くらいかかるのかな？しらんけど。笑

ちなみに事前に調べておいた今回の費用は、co-pay５０ドルと１時間以上の点滴が２５ドルで合計７５ドルだと聞いていたのですが、チェックインの時に請求されたのは５０ドルだけでした。

きっと後日２５ドル請求されるのでしょう。

ということで、今週の報告でした。

書きたいことがたくさんあるのですが、とにかく心臓病と膠原病のため倦怠感がひどく体力がまったくありません。

こうやってパソコンに向かってタイピングするのもキツイ状態なので、金曜日の朝一番でカイザーの心臓ドクターから突然の電話があったことの報告は、もし体力が残っていたら後程報告しますね。

とりあえずまた横になって休ませていただきます・・・涙

明日はわからない

みなさん、こんばんは。

こちらは日曜日の夜です。

週末が終わってしまった。Orz

最近、久しぶりに「膠原病　アメリカ」でググったら自分のこのブログが出るかなーと思って試してみたら出なかった。

前までは普通に出てきてたのに。

なんでだろーとグーグルに問い合わせてみたけど、完全に無視された。＞＜

ところで、先週末は体調がよくなく、三連休の月曜日になってようやく少し身体が楽になったのだけれど・・・

この三連休の間、三日間連続で友達の訃報が届き、火曜日は↓。

仕事はたったの４日だけだったのであっという間に過ぎてくれたけど、ストレスマックスまで上昇↑。

人に話すと申し訳ないのでなんとか自分のなかで消化したけど、私って５４になっても未だに上手なストレスとの付き合い方を学べていない気がする。

アーニーがいてくれているのが不幸中の幸い。

悶々とした気持ちで帰宅したら大喜びで迎えてくれるアーニーに会うとどん底まで落ちた気分を少し引き戻してくれる。

アーニーの存在は本当に大きい。

アーニーにどれだけ精神的に助けられていることか。

ダイソン壊れてやっと新しい掃除機が届きました。
アーニーの毛、取れる取れる！

可能なら今の仕事を可能な限り続けていきたいけれど、この先を考えると希望が見えないでいるし、希望も期待もない。

だけど嫌なことが起こる状況は容易に想像できる。

新しく入った私たちだけでなく、前からいる同僚たちもみな「いつ解雇されるかわからない」という緊張感は常にあり、びくびくしながら仕事している。

一緒に入所したマネージャー・アシスタント的なポジションに採用された彼女はある日突然何の予告もなく消えた。誰も何も言わない。

こんな会社だ。

履歴書を毎日ばんばん送ってるけれど、なかなか連絡がこない。

もう何か所送っただろうか。

３０？５０？

この週末、初めて連絡がきた。

驚くことにカリフォルニアからだ。

とりあえずエイジェンシーとの面接が火曜日に入った。

どうなるかわからないし、今転職すればまた一からやり直しだ。

振り出しに戻る。

手術の日もまた伸びる。

私にとって何が一番いいのかわからないけれど、もう流れに乗るしかないのだ。

もがいても叫んでもなるようにしかならないし。

今週は・・・

月曜日、月一の憂鬱なランチミーティング。

火曜日はエイジェンシーとの面接。

水曜日は点滴でベンリスタを注入してもらう日。

心臓のお薬「レイシックス」をもう一年以上服用していて、この利尿薬により腎臓にかなりの負担がかかっている。

せめて腎臓への負担を減らそう、とカフェイン飲料の摂取を控えるようにしている。

そのせいか、この１週間はひどい頭痛で苦しんだ。

今もまだ頭痛は消えず、毎日ずきずき痛む箇所が変わる。

大好きなコーヒーも緑茶も完全に止めるつもりはない。

だけど、苦労してカフェインフリーに慣れたところにまたカフェイン飲料を摂取するとまたカフェインフリーの状態になるのに苦労しなければいけない。

何かいい方法はないだろうか。

先週は毎日ルイボスティーを飲んだ。

利尿作用があるので、心臓のお薬（利尿剤）を止めても大丈夫かな？と思ってやってみたけれど、こんなときに限ってでなかった。いつもたくさん出るくせに。苦笑

カフェインを摂取しないとしんどくて仕事が大変だ。

カフェインを摂取すると腎臓に負担がかかる。

息苦しさも増す。

天秤にかけてもやっぱり心臓を優先しないといけないんだろうな。Orz

ベンリスタを点滴で破格？

 この週末は月曜日が祝日なので三連休。

体調は先週以上にひどくて。T_T

土曜日はいつも以上にひどい倦怠感と頭痛。

朝、ほうじ茶ラテを飲んだのでカフェインによる頭痛ではないと思っていたけど、きっと毎日摂取しているカフェインを十分に摂取しなかったせいかもしれません。

とにかく身体が怠くて。

起き上がれないし、携帯の画面をのぞくのもしんどい。

身体を起こしていられないけど、ヘルニアによる腰痛もひどいので座ったり横になったりするのも痛くて辛い。T_T

めまいはするし、脚に力が入らないので、前へ足を出すその一歩が辛い。

幸い涼しかったので助かったけれど、身体は悲鳴をあげてます。

それでも週末３日あると、身体がかなり楽になってきました。

週５日フルタイムで働くのは本当にキツイ。

毎日仕事と家の往復で精いっぱい。

週末自分のための楽しいことは何もできない。

「しあわせは寝て待て」の膠原病主人公とおんなじです。悲

何年も頼りにしてきたベンリスタを止めて一か月を過ぎました。

そろそろ私の身体からお薬が抜けてきたころかもしれません。

ベンリスタが高価で使用できないということで代薬ARAVA（リウマチ薬）を処方してもらったけれど、身体が楽になっている感じはないし、お薬の効果をあまり感じません。

このままじゃフルタイムの仕事を健康な人と同じようにこなしながら、アーニーの世話もして、自分の生活やケアもしないといけない、、、なんて当然無理な状態です。

あちこちで野生のウサギさんをみかけます♡
あかちゃんウサギがもうめちゃくちゃ可愛い！

カイザーは製薬会社のCO-PAY PROGRAMなどのディスカウントは一切受け付けないということで、今までどおりに膠原病、全身性エリテマトーデスのお薬「BENLYSTA（皮下注射）」を続けるとなると、自己負担額が一か月で３００ドルに。（今までは自己負担額なし）

ただし、ここのブログでPRANAさんから教えていただいた情報によると、カイザーの保険でBENLYSTAをドクターのオフィスで点滴で入れてもらうと少し安くで受けられる、という情報を教えていただいたので、ダメもとで問い合わせてみました。（こちらに関しても何回もカイザーの薬局に留守番電話に残しているのに最後までかけなおしてきてくれませんでした）

カイザーの保険会社に電話して聞いたところ、

ドクターのオフィスで点滴で入れてもらうのであれば、オフィスをVISITするのに５０ドル。

点滴代として２５ドル。合計７５ドルになるとのことでした。

毎週通わないといけないとしたら、一か月３００ドルします。家で自分で打つ皮下注射と変わりません。

もし一か月に一回だけでいいのなら月７５ドル。これなら確かに安い！

＊＊ただし、点滴にどれくらいの時間を要するのかによって価格が変わるみたいです。

（ベンリスタの場合は１時間以上）

今週はこのベンリスタの点滴による注入に関してもドクターに確認してみようと思います。

毎週毎週仕事以外にすることがたくさんあって、でもお昼休みの３０分間でお昼ご飯を食べて、屋外に出て電話する、というのもなかなか大変ですが、一つずつクリアにしていかないといけません。

もし一か月一回の点滴であるとするなら、７５ドルでしていただこうと思います。

少しずつでも前進

 HAPPY MEMORIAL DAY!!

みなさん、こんにちは。

この週末は月曜日が祝日（メモリアルデー）なので三連休ですね。

いよいよ『夏』に突入しました！

と言っても全然夏らしくなく、先週からとても涼しく最高気温が７０度代。

この週末なんて朝は５０度代で日中は上がっても６８度ほど。

快晴で湿度が低く、涼しくて最高です！

こんな気候がずーっと年中続いたらいいのになー。

世界でそんなところないかなー。

暑い夏が苦手なアーニーも大喜び♪

だけど寒すぎて海にもプールにも入れないけどね。苦笑

（私は入らなくてもいいので平気だけど。＾＾）

ところで、２週間ほど前から手術代の見積もりについて電話をかけ続け、やっと今週になって答えがでました。疲れたー＞＜

ジョンズホプキンス病院からは電話のかけなおしがやっとありましたが、コード番号が足りないのでもう一度ドクターに聞いてもらわないと総合計の金額が出せないと言われたので結果的にはいくらかかるのか教えてもらえませんでしたが。

ファイザー傘下の病院からは何度メッセージを残しても一度もかかってくることはなく、あきらめてドクターのオフィスに問い合わせしたところ、手術に必要な費用は保険会社に電話すると教えてくれる、とだけ教えてくれました。

そこで

「んんん？？？」

となったのです。

だってね、普通の流れでいくとさ、

病院が請求書を出す

　　　　↓

保険会社がカバーするべき部分を支払う

　　　　↓

カバーしきれない部分だけを患者へ請求する

となっているのに、

なんで病院が手術にいくらかかるのか提示してくれないのか疑問に思ったわけです。

とにかくカイザーの保険は普通の保険とシステムが全く異なるので、言われるがまま保険会社に電話して事情を説明し、手術代にいくらかかるのか教えてください、とお願いしてみました。

そしたら・・・

びっくり！！！！

こんな料金システムは生まれて初めて聞いたもんですから。

カイザーの健康保険会社の人に電話で説明、教えていただいた情報によると、

In-Network （カイザー傘下の病院）で手術した場合　⇒　＊＊CO-PAY が５００ドル

Out-of- Network （ジョンズホプキンス病院のようなカイザー指定病院以外の病院で手術した場合）⇒　＊＊CO-PAY が６００ドル

＊＊「CO-PAY」とは、CO-PAYMENT のこと。

保険でカバーされる医療サービスを受けるごとに医療機関に直接支払う一定の自己負担額のこと。金額は加入している保険やプランによって異なる。

手術当日は受付でCO-PAYを支払い、術後CO-PAYとは別に医療費として請求書が届くものだと通常の常識で考えていました。

ところがカイザーは違うらしい。

このCO-PAYに、手術代も、病院代も、ドクターへの料金もすべて込々（コミコミ）だというじゃありませんかっ！！！

ジョンズホプキンスでコード番号が一つ足らないからもう一度調べてください、といわれた「施設使用料」だけでも通常２５０００ドル（３００万円位）するんですよ！！

救急車を呼んだだけでも６９０ドルしたんですよ！

術後宿泊する場合ならば、どんな手術でも、病院に何泊しても一律料金だって！

OUT-PATIENT手術（日帰り手術）の場合はもっと安くなるようです。

ただファイザーからジョンズホプキンス病院での手術を許可しません、という手紙が届いたので、これを無視して手術した場合は一切保険でカバーしてもらえないのかもしれません。

今週はこれを確認しないといけませんね。

なかなか手術日の予約を入れるところまでたどり着けず。Orz

リウマチ薬に効果なし。体調は↓

お疲れさまです。

日曜日の午後です。

やっと、というかついに「寒い」日がなくなり、思った通り今年は「春」らしい日がほとんどなく突然夏に突入しました。

体調が思わしくありません。

暑さも理由の一つかもしれませんが、ベンリスタの代わりにリウマチのお薬ARAVAを開始したにもかかわらず、身体が楽になってる感がまったくありません。

それどころか倦怠感だけでなく、身体に、特に脚に力が入らず歩くのもキツイです。

一番つらかった冬季の呼吸が気温の上昇で少し楽になり、これならまだもう少し心臓の手術日を引き延ばせる！と思っていたのですが・・・

とうとう冬季のときのように、少し歩いただけで息切れするにまで悪化してきました。

歩いて息切れする「散歩」の問題だけならいいのですが、家の中を掃除したり、アーニーが少し引っ張ったり、嬉しくて興奮したときにリードで少しコントロールしただけで心臓にかなりの負担がかかるらしく、一気に苦しくなってしばらく動けません。Orz

普段の生活の中でできることが限られてきました。

もうあとは病院（ドクター）を決めて手術日を入れるだけのところまできているのですが、それができないでいます。

アーニーの世話をどうするのか。

一日３回のお散歩を三か月も人に頼めることもできないし、できれば頼みたくもないという気持ちが強く、なかなか前に進めないでいます。

今はとりあえず両病院からの手術代の見積もりをお願いしていて、返事待ちの状態です。

転職前だったら問題なくすんなりと手術の話を進めることができたとは思いますが（アーニーの問題さえ解決できれば、ですが。）、数か月お休みさせてもらって復活してすぐに「辞めます」と言いにくくなるだろうな、と予測していたのでやっぱり１月末に転職してよかった、とは思いますが・・・

また二度目の危機が到来。

４人のミスを私一人の責任にされる始末。

こればっかりはあきれました。

正直教えてもらってないことだったので、私の責任ではないのですよ。

もう身体のしんどさの方がキツイのでどーでもいいけど。

１０年以上使っているダイソンの掃除機がついに壊れてしまいました。＞＜
いつ解雇になるかわからないので支出を抑えているんですが「こんな時に限って」ですよ。とほほ。

今身近に親しい人２人が数週間の余命宣告をされています。

彼女たちの今の心境を考えると私の今の状況なんてどうでもいいこと。

さんまさんの「生きてるだけで丸儲け」。

本当にそうだと思えるからです。

倦怠感

全身のあざ

筋肉の弱まり

腰痛（ヘルニア）の悪化

両ひざの痛み

胃痛

めまいの悪化

息切れ

などなどすぐに出てくるだけでこれだけの症状が悪化しています。

覚えのないあざが身体のあちこちに。

今日は強いめまいで大きな液晶テレビに向かって倒れて壊しそうになってしまいました。＞＜

心臓のための利尿薬による腎臓への負担も非常に気になります。

今週こそ見積もりの連絡がありますように。

アーニーを愛もって毎日世話してくれる方がみつかりますように。

カイザーの手術医の見解

 水曜日、やっと、やっとカイザーの心臓手術医と会ってきました。

検査結果などはジョンズホプキンス病院からすでに送っていただいていたので、事前にそれらに目を通してから診察室へ。

検査は１月だったので、再検査する必要はないとのこと。

この新しいドクターの意見は・・・

やはり開胸手術しか選択肢はなく、この手術を繰り返すたびにリスクは高まるため、今回の手術では機械弁を入れた方がいいとのこと。

要は、ジョンズホプキンス病院の心臓医と同じ意見であるけれど、ジョンズホプキンス病院の手術医とは異なる意見です。

カテーテルでの弁置換手術をすると、手術中に心臓発作などが起こる可能性もあり、リスクが高いので勧めることはできないと。

機械弁を入れると、生涯心臓の再手術は不要となるけれど、母親のように脳梗塞になる可能性はあるうえ、食べるものにかなりの制限がある。そしてワーファリンなどの抗血液凝固剤を一生服用し続けないといけなことになります。

私は機械弁を入れたくない。

生体弁を選ぶのなら、必ずと言えるほど三度目の再手術が必要不可欠となる。

その度にリスクは高くなり、危険性も高まる。

カイザーの保険会社はカイザーではないジョンズホプキンス病院での手術を許可しない、と。

となると、保険が全く使えなくなるので実際にどれだけの自己負担額となるのか。

カイザーのドクターに手術してもらうとなると、どれくらいで収まるのか。

日本で手術した場合は障碍者保健があるので手術自体は５ドルほどで済むが、往復の飛行機チケットとアーニーの渡航費が必要になり、誰が面倒を見てくれるのか。アメリカのように５日間の入院では済まないし、一人で犬を連れて飛行機に乗ってアメリカへ戻ってこれるまで回復するまでの入院となると３か月では済まないし。

先週は各病院へ必要費用の見積もりの問い合わせをしたところで今は返事待ち。

一日も早くどちらの国で受けるのか。

どこの病院で受けるのか。

手術費用はどうするのか。

回復するまでの数か月間、アーニーは誰に面倒みてもらうのか。

などなど決めていかないといけない。

もし手術を理由に職を失ったら？

と考えればきりがないけれど、一つずつ、でもできるだけ早く決めていかないといけないことだらけ。

昨年の１０月から何も進んでいないじゃないか！！苦笑

よし、腎臓が使い物にならないようになる前に早く決めてしまおう。

頑張って来週のご飯を作りだめ。

キーマカレー、もやしとニラと牛肉炒め、レンコンのきんぴら

ヘルニアの痛み再発

 みなさんこんにちは。

私の住んでいる地域では、今年の春は春らしい日はほとんどなく、毎日今でも冬と夏の繰り返しです。

暑い　or 　寒い

「ちょうどいい」気温＆気候の日がなかなかなく、あっても安定していません。

この調子で、これからは「寒い」がなくなっていき、「暑い」だけの日の繰り返しになって夏に突入するんでしょうね。

というか、今日はもう夏です。

朝も日中も暑いです。

幸い、夜はまだ寒いくらいに涼しいので助かっていますが。

久しぶりに焼肉食べたくなり、奮発して買った和牛。日本のスーパーで一番安い牛肉買った方が美味しいと言う話。

新しいリウマチのお薬「ARVAA」がどこまで効果を出してくれているのかまだはっきりわかりませんが、金曜日の夜から急に腰痛が悪化し、５年前の「ヘルニア」の症状が出てきました。

腰が痛くて朝方目が覚め、眠れなくなり、歩くのもゆっくり、座るときも激痛が走る、という状態。

昨夜はさらに痛みが悪化し、寝る前に炎症を抑えるクリームを塗ってお布団に入り、今日は朝一番で腰に湿布を。

アーニーの散歩はゆっくり歩き、硬いところに座ると激痛が走るので（５年前のあの激痛で入院したときを思い出す～～＞＜）、そろ～っとゆっくり座る。

おトイレの便座に座すのも慎重に、慎重に、ゆ～っくり、そろっと、です。涙

５年前に感染症、ヘルニア、癌で入院して以来、ずっと毎晩お風呂上りのストレッチとヘルニアのためのストレッチ＆運動を欠かさず続けていますが・・・なぜ再燃したんだろうか？

入院したあの日も「突然」だったけど・・・

ずっとマットレスが原因だと思っていました。

同じマットレスで寝ていても、痛みのないときもあるし、腰痛が悪化するときもあるし、でマットレスも原因の一つかもしれないけれど、それだけではなさそうです。

ただドクターから止めるように言われたプロテインパウダー。

タンパク質を食事で十分に摂取できていないときはこのプロテインパウダーで補っているんですが、これがいけないのかも、と思えてきました。

実はこの腰痛の原因はヘルニアではなく、腎臓なのかもしれません。

ドクターに言われたとおり、またしばらくプロテインパウダーを止めてみることにします。

あと、最近胃の調子も悪化。

回数を減らしていたコーヒーを最近がまんできずに週４日くらいは飲んでいるからです。

そしてこの３日間珍しく頭痛が。Orz

腎臓・胃・頭痛

倦怠感もひどく、とにかく身体が怠くて。

心臓のほうはというと、寒い冬が終わって呼吸が少し楽になったのですが、暑すぎるせいかまた最近になって呼吸が苦しくなってきました。

もうそろそろ手術日と病院を決めなきゃいけません。

待てば待つほど腎臓にも負担がかかる。

水曜日のカイザーの心臓手術医との診察については後程改めてブログで報告します！

新しいリウマチ薬と卵子凍結

 こんばんは。

もうヘトヘトで体力も気力も残っていないので今日は短めに、を目指します。＾＾；

水曜日からベンリスタの代わりにならない代薬「アラバ」を開始しました。

リウマチのお薬なのですが、時々膠原病患者にも使用されるとのことで新しい膠原病医に処方してもらい、水曜日から一日おきで服用開始しました。

一日一錠、と処方されたのですが、体重が９４パウンドだし、様子を見るために少量から開始させて欲しい、と伝えたところ、二日に一度の服用でいいとのこと。

今日ですでに３回服用しましたが・・・

まだ劇的な効果は感じていません。

気のせいかもしれないけど、朝の足の痛みは少しマシになった？ということと、

この週末も身体がキツかったけれど、それでもなんとか動けたこと。

これらはただの「気のせい」かもしれないし、ひょっとしたら「お薬の効果」かもしれません。

長期で服用しないと効果はそんなにすぐに現れるものではないかもしれませんね。

ただ、服用してから３か月間は月に一度の血液検査が必要とのことで、血液の検査結果を慎重に見ていかないといけないそうです。

このリウマチのお薬、足と手に激痛が走り、変形が始まった２０１６年ごろからすぐに服用開始していたら・・・

ここまで醜い姿になっていなかっただろうし、７回の手の手術をしないで済んだだろうし、精神的＆身体的苦痛に苦しめられることもなかったんだろうなぁ・・と思ってしまうのですが、終わったことを悔やんでも仕方がない。

あの頃は妊娠できるかもしれない！というあきらめられない気持ちがまだあったし、当時の膠原病のドクターがすでに変形した手を見て「治る、治る。心配不要」と言った根拠のない言葉を信じてしまった私が悪いのだから。

先ほど見ていたテレビで言っていましたが、最近アメリカで自分の卵子を冷凍保存する女性の数が急激に増えているとのこと。

２０代、３０代のうちに子供を産めたら理想的ではあるけれど、今の世の中なかなかそうもいきません。

学校だったり、資格をとったり、キャリアを積む時期であったり、と２０代３０代は忙しくて子供を持つタイミングではないとのこと。

また、その時期にパートナーがいなかったり。

ただ卵子を凍結保存させる費用は、

卵子を凍結させるのに１２－１５０００ドル。

保存料として毎年支払う年間費用５０００－１００００ドル。

母親になる準備ができたときに人工授精させるのにさらに１００００ドル以上とか。

２０代３０代でそれだけの費用を払える人は数少なく、そんな経済的能力がないというだけで子供を持つことをあきらめないといけない私のような人にとってはアンフェアである、という話をしていました。

いつか欲しい子供のために、自分の卵子を母親になる準備できるときまで凍結させる、という技術がある今の世の中でさえ、経済的理由で可能性にチャレンジできないのは本当に悲しいですね。

ただもっとびっくりしたのが、能力ある社員にキャリアを十分に発揮てもらいたいと言うのが理由なのか、今ではGoogleなどの大企業ではベネフィットの1つとして、独身女性社員を対象に卵子凍結費用を会社が持ってくれると言う福利厚生もあるようです。すごい時代になってきましたね。

そこまでして、会社のためにコントリビュートしてほしい！思わせるほどの能力のある社員のためなら、会社としては安いものなのかな？！しらんけど。笑

もうずいぶん吹っ切れてはいますが、今でも正直お子さんがいる人がうらやましいと思うし、幸せそうな家庭を見ていると辛いです。

でも子供ができなかったからこそできること、に目を向けるようにして生きています！

いつかこの卵子凍結がもっとリーズナブルな料金でできるようになれば、世界の出生率もあがるかもしれませんね。

ヤバイ日本！ぜひ頑張って欲しいですね。＾＾