ヘアーカットから帰宅し、また食欲なし。とりあえずお薬を飲むためにお腹に少し入れたら、突然足に激痛が走りズキズキと疼きだし、これは面倒でもエプソンソルトを入れたお風呂にゆっくりと浸からんとあかんわー、と思ってお風呂にたっぷりのお湯をはって足と腰を労りました。
この真夏の暑い夜に、暑いお風呂に浸かっても悪寒がするのです。寒くて寒くて。
お風呂からあがり、熱を測ると３８．５度。
身体がしんどくて動けない。
なんとか足にアイスを乗せて炎症を抑えながらベッドに入りましたが、熱はどんどん↑上がり、３９度までに。
足は痛いし、膝は痛いし、腰は痛いしで、ずっと寝返りをゴロゴロ繰り返し痛みをごまかして眠れる体勢を試してみたけれど、部屋を変えたり、ベッドを変えたり、枕を変えたりと何をどうやっても、心地よくならない。
身体は熱ーく火照っていて、関節は痛むし、時計を見たらすでに朝の４時。
あきらめておでこに冷えピタ、そして私の痛みには効果がないけど熱にはあるだろうタイレノールを服用してやっと二時間ほど眠ることができました。
今日はお仕事、無理だろうなぁ、と思ったけど、夜が明けたせいか、お薬のおかげか朝目が覚めたときには熱が下がっていて、なんとか勤務をこなす事ができました。
今日から新しいオフィスでお仕事が再開されるはずでしたが、今回もまたもや延期。
来週の金曜日からになりそうだとのこと。
結局一ヶ月以上も自宅勤務となりました。
肺の痛みもどんどん悪化し、左胸に胸水が再び溜まっている感あり。
肺が痛むと背中上部の痛みがひどく、これには耐えられません。
呼吸でさえ苦しく、肩でなんとかゆっくりと息をする感じです。
今までなかった新しい症状も出てきて、両脚のふくらはぎが痛みます。腱が伸びてくれないので家の中を歩くのもやっとです。
ずっと落ち着いてくれていた繊維筋痛症の症状も夜になると出てくるようになり、全身の筋肉が怠く痛みます。
そろそろ痛みと倦怠感、熱に耐えれなくなってきたので、今服用禁止の強力痛み止めを服用。服用前に高脂質のアイスクリームを一口食べると胃を守ってくれるようです。
今晩はなんとかお薬の効果を得て、痛みと熱から開放され、ゆっくり眠れますように。
身体的にも精神的にもきついです。
いつも食事やコンサート、パーティーなどなど誘ってくれているお友達、いつも断ってばかりでごめんなさいです。( ノД`)…
本日の服用薬＆サプリメント
プレドニン５mg
イムラン１００mg
プラクネイル４００mg
アスピリン８１mg
アテノール１２．５mg
DHEA２００mg
オメガ３ １錠
鉄分１錠
カルシウム１錠
タイレノール１錠
処方痛み止め１錠
えらい体調わるなってるやん（；￣ェ￣）
返信削除ずっと我慢して何とかやってきてたから、、
ほんまに限界やな。。。
足のかかとらへん晴れてんのも気になるし、、
また肺も痛むねんな、、
利尿作用で早く良くなればいいんだけどな
ありがとう。長期戦になると精神的にこたえるわ～。( ＴДＴ)
削除昨夜は痛み止のお陰で久しぶりに眠れたけど、心地好いわけではなく、やっぱり目が覚める。痛み止め飲んでこれなら、飲んでなかったら…、と考えたら恐ろしい痛み。( ; ﾟДﾟ)
心配かけてすみません。昔のような健康な身体になりたいです。
痛みがさらに増えてるのがかなり心配だね。一時的なもので終わってくれたらいいけど。タイレノールより効果があって、その禁止されてる薬よりは優しい、今のえのふむに適した痛み止め、どうかお医者様に見つけてもらって＞＜
返信削除今までにない症状が血栓のサインかもしれないから、少し調べてみたら動脈瘤が関係してるかも?と書いてあったので、要注意です。全身の筋肉がどんどん落ちてきてる気がするのでまた少し調べたら、ずばり膠原病の血管炎症候群のぴったりくる。膠原病の多発性筋炎も可能性あるかな。
削除今日は朝から全然動けず休めず食べれず。熱もまた現在38C。月曜日仕事できるかな…。
なにそれ？！ 膠原病の症状ありすぎ。。 動脈瘤なんかに関係してたら怖すぎです、明日先生しっかり診てくれますように。
削除「ふくらはぎの痛み」でググったら動脈瘤の症状の可能性ありって書いてあったけど、でもそうと決まったわけではないから、明日先生に相談してみるわ。ちゃんと診てくれる（調べてくれる）といいけど・・・
削除血栓ができてないことが一番かなぁ。心臓の手術をしてると常に脳梗塞のリスクを背負ってるわけやし、母みてるから、脳梗塞だけは怖いわ〜。
ショック、メッセージ、消えちゃった。久しぶりだ～。気を取り直してもう一度。
返信削除夕べは少しは眠れましたか？身体、ちょっとは楽になった？
それにしても膠原病は本当にいろいろな病気を併発するんだね。あれかも？これかも？と不安を抱えてリサーチしなければならないなんて、進歩したといっても医学はまだまだScienceじゃなくてArtなんだね。医師免許はなくてもえのふむちゃんは間違いなく膠原病のスペシャリストだわ。
めがずにまた書いてきれたのねぇ〜。どうもありがとう。
削除昨夜はベッドを変えてゲスト用ベッドで寝たら横向きで寝た時に腕を壁に支えてもらうことができたので、肩の痛みを防げて自分のベッドで寝るよりは眠れた気がします。今日も相変わらずだけど、でも昨日の地獄のようなしんどさと痛みよりはましかも。
私が自分であれこれ症状から調べて今の膠原病医に伝えても、彼女はあまり興味も示さず、私は本当に膠原病の中の全身性エリテマトーデスであって多発性筋炎ではないのか？とずっと前に質問してみたけれど、次回調べましょうといってそれっきり。私もリマインドしないのがいけないのだけれど。膠原病と一言で言ってもたくさんの病気があるし、どれも自己免疫疾患だから症状も似ていて診断が難しいのが実情。しかし私が今の膠原病医に信頼をおいていないのが一番の問題だと思うわ。素晴らしい治療（対処療法）へと向かうはずがないもんね。