2016年8月22日月曜日

薬に頼らなければ生きていけない人生

今日でちょうど現会社に就職して5年になりました。
折れそうになったことも、悔しい思いをしたことも、嬉しかったこともたくさんありましたが、こんな身体でも今日までなんとか続けてこられたこと、本当に嬉しく思います。

昨夜も痛みでほとんど眠れませんでした。
ゲスト用ベッドで寝たけど痛みで寝付けず、夜中に自分のベッドへ移動し、座ったままの姿勢で少しうつうつしたかもしれません。でもすぐにまた腰などが痛くなり、リビングルームのソファへ。ここでもやっぱり身体が楽に休まる体勢が得られず自分のベッドへ。

結局朝までこんなことを繰り返し、眠れないまま、身体を休める事ができないまま朝を迎えてしまいました。

今日は午後から膠原病医の診察。
この二ヶ月の間に病気が寛解期から活動期に入ってしまい、たくさんの普段の症状に加え、新しい症状も加わったことを伝えました。

昨夜からさらにもっと歩けなくなり、ふくらはぎはパンパンに浮腫んでいるのではなく、キンキンに固く腫れてしまい、階段も時間をかけて片足ずつ手すりを持って。


中から何かボコボコ出て来てる・・・
でも医師は血栓ではきっとないだろうって。

右足首。ここの時々の腫れが毎日となり、ふくらはぎにまで悪化。
家の中も思うように歩けなくなってしまいました。


結果から言うと、医師は

肩、膝などの関節痛、脚、足首、足の痛みはおそらく膠原病からきているものでしょう、と。

膠原病を薬でコントロールさえできれば、ほぼ全ての症状が落ち着いてくるはず、ということで、

(せっかくここまで減量できたので増量したくないけれど)明日からは

プレドニン(ステロイド剤)2.5ミリ増量(5+2.5ミリ=7.5ミリ/日)
イムラン(アザチオプリン)免疫抑制剤25ミリ増量(100+25ミリ=125ミリ/日)

と一部の薬を増量して様子をみることになりました。

質の良い睡眠が得られないと身体の疲れがとれないため、膠原病患者には要注意。
ということで、夜痛みから開放されてしっかり寝て身体を休められるように、と筋肉をリラックスしてぐっすり眠れるようにしてくれる新しいお薬が処方されました。

今日は足首のレントゲンを撮り、採血を済ませて帰宅しました。

どんなにしんどくても歩けると一人でもなんとか自分の看病ができますが、歩けないと困りますね。

一体私の身体の中で何が起こってるんでしょう?!
本当にただの膠原病の再燃であるといいけれど。

今現在38度。
タイレノールを4時間前に服用したけど、痛みだけでなく熱にも効果なし。Orz


本日の服用薬&サプリメント
プレドニン5mg
イムラン125mg(25ミリ増量)
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 2錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
タイレノール1錠
カルシウム2錠
はと麦茶

6 件のコメント:

  1. えのじゅん8/23/2016

    なるほど、痛み止めでなくステロイドの増量という結果がでたのね。それでやっぱりてき面に体が楽になるのかな。えのふむの話を聞いてると、体って本当に不思議。見た目みんなよく似てるのに、実は人によってこんなに差があるなんて。不思議な症状がいっぱい出てくるけど、とにかく今はよく眠れることを第一に、その筋肉を和らげる薬が効いてくれますように。。

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    1. してはいけない対処療法だけど、もう仕方ないのでってことでとりあえずきうなりました。医師はステロイド長期服用による脊椎圧迫骨折を常に心配しており、骨の悪化もどんどん進行してるので、とりあえずステロイドは2.5mgだけ。歩けないので処方されたお薬は薬局うまで取りに行けず、昨夜は筋肉痛のサプリメントを服用。効果あったのか偶然なのか、いつもより眠れたけ気がするけど、今朝はERに駆け込もうとしたほど体調悪。午後から増量したお薬の効果か、少し身体が楽になり、脚も少し痛みが緩和されたような。

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  2. お医者様は諸悪の根源(?)である膠原病を抑える方向で進めることにしたわけね。確かに骨密度の心配はあるけれど、かといってこのままいけないものねぇ。
    ステロイド、また増やすのは残念だけど、症状が落ち着いたらまた減らしていけるだろうから。ふと思い出したけど、この時期っていつも症状悪化してなかった?夏の間にため込んだ日光の影響とかで?

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    1. よくそれを言われるけど、統計をとってなくて。私の記憶では、比較的夏の始まりに悪化することが多いような気がする。あと、今はないけど夫婦喧嘩の多かったホリデーシーズン前とか。日差しのきついマイアミに居たときが不思議と体調が安定してたのよねぇ。さっぱり理解不可能。

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  3. いっぱい書いてけど消しちゃったー(/ _ ; )

    せっかくお薬減らして頑張ってたけど、こんだけしんどいと、、、お薬に頼って下さい‼️
    足首パンパンやし、かかとにぼこぼこ出来てるし。歩かれへんし心配よーーー
    言ってる間に出勤せなあかんし。。

    一瞬で治りますように‼️

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    1. なぬなぬ?!?!それはショック~!!!Σ(×_×;)!
      すみません、いつもいつも。

      もう16年、毎日毎月、毎年欠かさず飲んでるとほんまに嫌になるけどでももっと大変な人のことをおもたら、アカンな~と反省します。薬を増量したから少しずつましにはなってきてるから心配いらんよ~。(^.^)
      ギプスしてないのに変な歩き方やから周りの目が気になる…。

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