第一回 ロルフィング（フィジカルセラピー）

今日、朝７時に出勤し、休憩なしで３時までみっちりお仕事した後、以前のブログ日記で紹介した『ロルフィング（Rolfing）』に行ってきました。

セッションは全部で１０回前後らしく、しばらく通わないときちんとした効果が得られないらしいです。

今日は第一回目。
ということで、まず最初に担当のセラピストさんと二人になって、どうして今日私がここにやってきたのか、という説明からスタート。

「ロルフィングを知り、私の各病気や症状、体調、痛みなどがロルフィングのセラピー対象となるものなのか。或いはロルフィングによって効果を得られるものなのか。」

と質問をぶつけ、病気と痛みの説明を。

「まだ若いのに・・・・。話を聞いてるだけで涙が出そうになるわ。」と同情してくださり、「おそらく貴方の病気と服用しているお薬からすると、『整骨整体』の方がいいような気がするわ。」と。

彼女と２５年の付き合いになる素晴らしい医師がいるらしい。
その医師は整骨整体の医師であり、神経筋骨格系の医師でもあるんですって。レビューをみると・・・結構いい。

彼女に紹介書を一応書いてもらい、彼女にロルフィングとその医師の治療との違いを聞いてみたりもした。

彼女が言うには、

1. 膠原病であるということ。
2. 膠原病が今現在私の体内にて非常に悪さをしている最中ということ。
3. またそれによって大量のステロイド剤を服用していること。
4. ステロイド剤の大量服用で、体内の皮膚、神経、細胞の組織などがとても繊細になっていること。

などが理由で、今の私の身体にロルフィングはリスクが高すぎるという。

彼女はその整体の医師を強〜く薦めていたけど、今日はせっかく来ているんだしってことで、病気が悪化したり体内の繊細になった組織や神経にダメージを与えない程度のゆる〜く、やさし〜く、そ〜っとロルフィングのセラピーを試してもらうことになった。

寝台に仰向けになって寝ると、まず彼女は私のふくらはぎをじっと触り、その後お尻と腰の下に両手を入れてまたじっとする。そして今度は背中上部の下に手を入れてここもあちこちポイントを探る感じでじーっとしている。そして首、頭、こめかみ・・・とセラピーが終わった。

私の身体のあちこちを触ってじっとしてただけのセラピー。

時々彼女は小声で「Oh my God....」と何度かつぶやいていた。



服を着替えて再び二人でお話を。

彼女のエバリュエーションの結果は・・・

彼女のセラピーに私の身体がきちんと反応してたらしい。
触っただけでどこが悪いのかすぐ分かり、左肺のあたりと脚が特に細胞が活動を停止して動かなくなっていたとのこと。

身体の細胞組織や神経が相当疲れているらしく、長年痛みに耐えていたことの結果だという。
そのため、活動停止してしまった細胞組織や神経はなかなか動き出さず、かなり頑固で時間がかかったけれど、彼女の力であちこち再び活動しだしたらしい。
Oh my Gad...と声に出してつぶやいたのはその瞬間だったらしい。

確かに左肺を両手でぐっと押されているときに、胸の芯まで何かが突っ切った感覚があった。右の胸（肺）にはなかったけど。＾＾；


私の体内の組織が彼女のセラピーによって思ったより反応があったので、数回試してみる価値はあるかもしれないということで、３〜４回これから通ってみることになった。

しかし。

セラピー後にその日の受診料を支払わないといけないのだけれど、なんと一回約２００ドル（二万一千円？）。
支払った後に自分で保険会社に請求するのだ〜。＞＜
手間がかかるし、おそらく保険会社は８０％しか負担してくれないので、一回のセッションで約４０ドルになると思われる。

本当に効果があってこの長年の辛い痛みや症状から開放されるのであれば４０ドルなんて安いものだけど、効果のないただの金儲け医療詐欺、とか「病気が治る！」と詠った新興宗教、とかだったら４０ドルは高いなぁ。
結果的に１０回は通わないといけないことになるし。

安いと思うか高いと思うか。

とりあえず今日のお手柔らかな第一回ロルフィング・セラピーで今晩はゆっくり眠れるようになるらしい（最近肺の痛みが再び悪化していて睡眠不足だったうえ、昨夜はほとんど眠れなかった！）。

２４時間内に今日のセラピー効果が現れるはずなので、明日連絡をくれ、とのことで本日のセラピー終了。

もし効果があったら・・・
今年は医療費にお金をかけられないので、来年から再開しようかな。
ってか効果ああるといいなぁ。
っていうか今晩眠れたらいいなぁ♡

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

カルシウム１錠

フラワーレメディ

どくだみ茶

恵まれた環境にいながら・・・

週末もあっという間ですねぇ。
あっという間と感じるのも充実した証拠（たぶん。）。

この週末はニューヨークからお友達（と言っても２０年来のお付き合いで私よりもずっと年配の方）が会いに来て下さっていて、土曜日の夜一緒に夕食をご一緒させていただく予定となっていたので、土曜日は朝から掃除に洗濯、そしてお料理。
家の片付けと掃除はそこそこにして、問題のお料理。

きんぴらごぼうを炊いて、久しぶりにロールケーキを焼きました。
ただのロールケーキでは面白くないので、秋っぽく、と「モンブラン風ロールケーキ」を。（写真撮り忘れてしまいましたがなんとか好評！）

私の大好物「きんぴらごぼう」。
ちょっと唐辛子入れすぎたかも・・・。（汗）

トラブルもあれこれあったけれど（＾＾；）、２年半ぶりに彼女と再会できて積もる話に遅くまで花を咲かせ、楽しい時間を過ごさせていただきました。＾＾

そして日曜日は半日しかなかったけれど、彼女の観光リクエストでワシントンD.C.のスミソニアンへ。

ホワイトハウスに国会議事堂。そしてモニュメント。
写真撮りまくって観光者よりもずっと観光者に。＾＾；

住んでいるといつでもいけるわ〜と思い、ワシントンD.C.の観光名所なんてお客様がこられない限りなかなかいかないんですよね〜、それが。
こんなにも世界レベルで素晴らしいミュージアムが無料で見せてもらえるというのに、すっかり行かなくなってしまってます。

今日はナショナル・ギャラリー・オブ・アートミュージアムへ。
モネやらゴッホ、ルノアールにセザンヌ、などなど有名な絵を目の前で見るとやっぱりいいですね〜。
基本的に昔から油絵には興味がなかったのですが、加齢とともにその素晴らしさなどが理解できるようになり、非常に興味深いです。

国会議事堂前にて記念撮影。
夏日よりで暑い一日となりました。

今回は、元ツアーガイドのお友達ご主人様にワシントンD.C.を案内をしていただき、私もビジターさんにジョインして一緒にツアーに参加。今日はなんだか観光者気分で、新鮮な気持ちであちこち世界の有名絵画を楽しめました♪

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

カルシウム１錠
処方ビタミンD剤１錠

フラワーレメディ

どくだみ茶

肉食女子

あ〜、今週も無事一週間乗り切れました。

仕事も忙しくてあっと言う間に一日、一週間が過ぎていきました。

何にもしてなくても、なんだか毎日充実してるように錯覚してしまいます。＾＾；

お薬を増量するまでは、食欲もなくて２．５キロ落ちました。でもなんか食べないといけないってことで、唯一食べる事ができてたのは野菜と果物くらい。

しかもあっさりした煮物のようなものばかりだったので、力がでなくって。

ステロイド剤などのお薬を４ミリ増やした途端に副作用で食欲増進。力のつくお肉が無性に食べたくて仕方がない今日この頃。

とうとう左手首も痛んで腫れるようになりました。変形のサイン。
ステロイド剤一日９ミリがギリギリの量みたい。
本当ならあと数ミリ増やせたらいいのだけれど。

「菜食主義」から急遽「肉食主義」に転換。

昨夜は、肉食女子に変貌してしまった私に友達が久しぶりに付き合ってくれたので、韓国料理で豆腐チゲが美味しいと有名なレストランへ二人で行ってきました。

ここは豆腐チゲが美味しいのであって韓国焼き肉はあんまり。

豆腐なんか食べてられっかー！とブルゴギを頼んだら失敗。（っていうか牛肉のはそれしかメニューになかった！「看板に『焼き肉』とか書くなよなー。）

ブルゴギ、ぜんぜんダメダメでした。

それでもお肉に飢えていた肉食女子はがっついてきれーに残さず食べてましたけどね。（苦笑）

ブルゴギ失敗。豆腐チゲで友達は夜中腹痛。
シーフードチヂミが最高だったかも？！

ちょっと悔しかったけど、久しぶりに友達とゆっくり会えたし、久しぶりの外食だったし、久しぶりのお肉だったし、ってことでお料理も友達との時間も満喫してきました。

レストランを出たら友達が「近くに穴場の韓国ベーカリーがある。」というので付いていってみると・・・普段私たちが行く韓国ベーカリーとは違った日本人がとても行きそうにないベーカリー。

夜遅かったこともあってかお店には誰もいない。商品もほとんど残ってない。菓子パンを選んでレジに持っていっても、中からだれも出てこない。

叫んだら奥のほうで掃除してたおっちゃんがヨレヨレの白い（茶色い？）ベーカリー服を来て出てきた・・・

おっちゃん曰く、９月１５日は韓国の感謝祭らしい。

ってことで、どこもかしこも韓国人はおらず、みんな自宅で家族と食事をしてるそう。

お店の経営、あんなんでやってけんのかしら？と老婆心ながら心配したけど、そういうことでお客さんがいなかったらしい。ちょっと安心。＾＾；

久しぶりに大食いしちゃった私は胃袋が驚いてしまって、食いしん坊でお腹を曲げることもできずに座るのも苦しい。っていうのに、その後友達ん家でお茶して帰ってきました。

あんなに食べたの、ほんと久しぶり。

お腹が痛くなるまで食べ、夜中になっても苦しくて横になって寝れない〜。

あんな食べ方したらあかんわ。

身体にも胃にも絶対よくないはず。（←反省。）

今朝はさすがに１キロ体重が増えていて、朝ごはんにも興味なし。（っていうか食べれないですよね、フツーは。）

ステロイド剤の副作用で顔が丸なってるからみんなに「太った〜？」って聞かれるのに、こんな食べ方してたらあきませんね。

生ゴミになるはずだったネギの根っこを植えたら
芽が出て成長！やった〜

そうそう。

今週から再開する予定でいたセルセプト（免疫抑制剤）。

お薬を薬局にピックにいったら・・・

なんと３〜４ヶ月分で１２７ドル（約１３０００円）！！

昔服用していた時はそんなに高価ではなかったはずなのに、レベルアップした今の保険でなんでこんなに負担額が増えるの？？？

おかしい。

っていうかさぁ、こんなに高かったら効果があっても長期で服用を継続していけないじゃないか。Orz

医師に連絡して他の安いお薬に代えてくれ、とお願いしてみたけれど、このお薬がだめなら他のお薬も全部高い、とか。

薬品会社によるセルセプトの『ファイナンシャル・サポートプログラム』がある、と医師の診察所の受付の方が教えてくださったから、オンラインでアプライしてみたけど、どこでひっかかったのか「貴方は条件を満たしていないのでこのサポートプログラムを受けることはできません」ですって。

となると・・・

多種類服用しているお薬のうちの一種類だけで年間４００ドル以上。

他のお薬代もあるし、検査代もあるし、診察代もある！

無理ですから〜。払えません。

せっかくセルセプト再開を決心したのに・・・。

どないしよ。

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

カルシウム１錠

フラワーレメディ

どくだみ茶

痛みから開放される日（ってくるのかな？）

すっかり涼しく（寒く？）なって秋らしい青空が素晴らしい毎日です。
（しないけど。）再婚するとすれば次の結婚式は９月がいいなぁ、といつも考えたりします。（笑）←考えるだけ無駄。＾＾；


ここ数日は、白血球の数値が落ちて免疫力ないうえに、免疫抑制剤やステロイド剤を増量して更に免疫力を落としているので、指をちょっと切っただけでばい菌が傷口から侵入し、化膿しちゃって真っ赤に腫れがあり、めっちゃ痛い。

何もしてないのに指の皮下にできものができ、皮下で化膿してこれも真っ赤に腫れ上がり、めっちゃ痛い。

頻繁にできる原因不明のちまめ。これも手＆足の爪の両端に突然数個できちゃて。昔気持ち悪いくらいにどかーんとできたことがあって、膠原病の医師と心臓の医師とであれこれ考えたけど、未解決のまま。血栓かなあ・・・といいながら得体のわからない血豆はそのままに。
しばらくしてから自分で日本の膠原病の本を見て調べたらこれもまた膠原病の症状として写真と一緒に掲載されてた。

膠原病の医師！知らんのかいな〜。（←こんなんばっかりやし。T_T)

指の化膿は昨日がピークで、膿んでた部分をぶちゅーと絞り出したので腫れは引いてきました。でもめちゃくちゃ痛いので指先がちょっと物に触れたり手を洗うだけで泣きそう。T_T


そして口の中よ、口の中。
何回も口の中を噛んでしまう・・・。噛んで腫れるから噛み易くなってまた噛んでしまう。の毎日繰り返し。めちゃくちゃ慎重になって噛んでるのに噛むんですよ！

どゆこと、これ？！

そんな風にびくびくしながら食べるもんですから、食べ物の味なんか味わってる余裕もなくて。Orz


昨日は昔の上司が昔の同僚と一緒にランチに連れてってくださいました。
無性にジャンクなものが食べたくなり、久しぶりにハンバーガーとフライドポテトをオーダーしてしまいました。
そのときは大丈夫だったのに、塩分の取り過ぎだったのかしら？夕方から突然左の肺が苦しくなってぎゅーっと痛み出し、左の肩までズキズキ。いつも通り、背中上半身まで激痛が走るまで一気に悪化したので、帰宅してご飯も食べずにソファで横になりました。
クッションが背中に当たるだけで飛び上がるほど痛い。

夜はヨガのボランティアがあるし、休んでまたクラウディアさんに迷惑をおかけするわけにはいかない。
ってことでとりあえず一番弱い痛み止め「タイレノール」を服用するが効果は全くなし。

やっぱりあかんか。＾＾；

服用して間もなかったけど、だめもとで神経痛に効果ありとされるてんかんのお薬「ガバペンティン」も。

・・・ヨガスタジオに到着する頃にゆっくり効いてきました・・・。たすかった。
この肺の痛みって、神経痛なわけ？？？
効果があるということはそういうことですよね？！


膠原病を患って以来、痛みのない日なんて存在しません。
痛みレベルが異なるだけで、毎日必ずどこかが痛いです。
でもこれだけ長年「患者」をやってるプロ患者の私でも、痛みの種類（？っていうのかしら。）を自分で判断するのは難しいです。

痛み止めをできるだけ服用しないで我慢する、それでも我慢できないときは少量を、或いはできるだけ弱いお薬を、とよく考えながら種類を選んで服用してますが、昨夜のように一番弱い痛み止めが効かなかったらもう一つ服用しないといけないことになったりすることもあるわけで。

それが結構悔しかったりする。なんか無駄に薬を乱用したみたいで。

でも、背中上部の痛みには、カイロなどで温めると痛みをごまかすことができ、夜は寝付く事ができるということを発見したので、ちょっとだけ得したような嬉しかったりもします。＾＾

でも・・・・

総合的に呼吸が苦しいです。
毎日、どこでもいつでも。
日常生活にめちゃくちゃ差し支えあるので辛いです。

膠原病原因の間質性肺炎が原因で肺が萎縮しちゃって、たくさん肺に吸い込もうとしてもある程度まで吸い込んだらそれ以上は肺が広がってくれないので、吸い込めないのです。

もうよくならないのは分かっているんだし、１０月にジョンズホプキンス病院で肺の定期検査と診察の予定が入ってますが、これって意味があるのかなぁ。
前回４月の時の検査と診察では、肺専門のリハビリを始めて、上半身の筋肉を鍛えることを医師に勧められましたがまだ開始してません。
やってみてもないのにこんなことを言うのはなんですが、直感的に効果あるようには思えないのです。

治療方法もない、よくならないと言われているのに、検査したり医師に診てもらう意味ってあるのかな。
検査したり診察したりで、悪化を防ぐことができるわけでもあるまいし。

一日でいいから痛みから開放される、そんな日を経験してみたいです。

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

カルシウム１錠
タイレノール１錠
ガバペンティン１錠
鉄分１錠
ビタミンB１錠

フラワーレメディ

どくだみ茶

決心

仕方なし、ではあっても、膠原病のお薬を増量してから増やした分だけ身体が楽になりました。

できることならお薬は服用しないほうがいい。
それが無理ならできるだけ少ない服用量がいい。

膠原病のお薬を大量に服用すればするほど身体が絶対に楽になるんです。
死にそうになっていた人間があっという間に別人のように元気になるんです。

膠原病の対処療法なんて簡単なもんで、医者でない誰にでもできることなんです。
お薬の服用量をただ増やせばいいだけなんですから。

でもそんなことを何年も繰り返していりると、必ず必然的に付随してくる「副作用問題」があり、発病して１３年経った今ではその副作用による色々なリスクにさらされているので、できることならお薬は最小限で、が理想でもここまで病気が悪化してしまったら増量せざるを得ませんよね。＾＾；

お薬を増やすことによって症状として現れていた身体の倦怠感や全身のあちこちの痛みは軽減されたけれど、ご無沙汰していた原因不明のちまめ（と私は呼んでる）が出てきたり、免疫力が極度に低下しているために怪我をするとすぐに膿んでしまって指のあちこちが痛みます。

左：今もまだ原因不明の足・指の淵にできるちまめ。（ペディキュアはげはげ失礼。＾＾；）
右：少しの傷でもすぐ化膿したり、原因不明のできものが皮下にできて化膿する。
どちらも痛くて手作業が辛い。＞＜

そんな痛みがあっても今までの病気の苦しみに比べたらなんともない。＾＾

この週末は久しぶりに健康な人と同じような、充実した週末を過ごせました。

土曜日は朝からたみこおばあちゃんのお買い物。
最近では一ヶ月に一度は和食を届けてあげることができても、なかなか買い物には行ってあげることができていなかったので、「やっと行って上げることができた〜」って感じです。
そしてサバの煮付けをお料理して届け、夕方からはお友達と毎年恒例のジャズフェスティバルへ。

毎年恒例のロズリンジャズコンサート。
暑かったけど、久しぶりの娯楽で充実した週末！

屋外の公園で無料ジャズコンサートがあって、今年最後の「猛暑」の中参加してきました。

そして今日は月一の教会へ。

久しぶりの「ゲルマニウム」デトックス。
これで足の痛みが緩和されたらいいな〜という願いと期待を込めて。

時間の隙をみつけては横になって身体を安め、お料理を。

いいのか悪いのかプレドニン（ステロイド剤）の副作用の一つに食欲増進というのもあって（＾＾；）、毎日きちんとしっかり食べられるようにもなりました。
（ムーンフェイスという副作用で顔が丸くなってきたのは嬉しくないけどね。苦笑）

お薬の主作用・副作用があっても、今の私の身体には増量が必要なとき。
そして明日からは長年中止していたお薬を再開。本当に妊娠を諦める決心のときがきました。

大好きな子供に恵まれなかったけれど、人生の夢・ゴールだった母親になること、は残念ながら自分の意思とは別に実現できなかったけれど、これからはお薬の変更を機に、子供ができなかったからこそできること、に気持ちを切り替えて自分の身体と健康、心の幸せにフォーカスして前向きに生きていこうかなぁ〜と思います。

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

フラワーレメディ

処方ビタミンD１錠

どくだみ茶

シュガーダディ

夏の終わりとされるアメリカの祝日「レイバーデー」の三連休後、６週間ぶりに新しいオフィスへと出勤。

久しぶりの出社でしたが、四日だけの勤務だったので無事今週も乗りきることができました。＾＾

つくづくと「私ってやっぱり自宅勤務や家に毎日引きこもるタイプではないな。＾＾；」と痛感しました。

オフィスの引っ越しが始まってからのこの６週間は日本から妹一家が遊びにきていたり、体調が久しぶりに超悪化したりしてたので、自宅勤務になって大助かりでしたが、毎日毎日自宅で仕事して、仕事の後も身体を動かせず家に引き込もり・・・は結構精神的にこたえます。

再び出社するようになって通勤はそれなりに大変でも気分は↑。

外界に出て、外の空気を吸って、いろんな人とコミュニケーションとって、と帰宅すると程よい心地よい疲れで。

今週からヨガのクラスも再開。

会社の同僚とも関係が向上↑。

旧上司＆同僚との再会。

周りに人がいることとプレドニンの副作用で食欲復活。（体重も復活！）

たとえ、もしも、ですよ、この私に「シュガーダディ（若い女に贈り物をして言い寄る甘い中年の男「甘いパパさん」）がみつかったとしても、きっと私には「専業主婦」は無理だろうなあ〜と思った次第です。＾＾；

今週末は久しぶりに予定がたくさん入っていて忙しくなりそうですが、無理しない程度にぼちぼち休憩しながら楽しくて充実した週末になるといいなぁ、と願ってます。＾＾

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

フラワーレメディ

鉄分１錠

カルシウム１錠
ビタミンB剤１錠（口角炎のため）

どくだみ茶

人生の折り返し地点にて心機一転

昨日、ようやく予定より６週間も遅れての新オフィス出勤となりました。

久しぶりに同僚と顔を合わせ、なんだか懐かしい感覚。

オフィスが引っ越ししたと言っても、同じビル内で階が変わっただけなんですよ。＾＾；

しかも！

私が今の会社に転職してすぐに以前努めていた事務所がすぐにうちのビルに引っ越ししてきましてね。その事務所とこの度同じ階になりまして。

ここの事務所とはかなりご縁があるようで、またまた昔の上司や同僚と毎日廊下やトイレで顔を合わせることになりそうです。（苦笑）

（変な辞め方しなくてよかった〜とつくづく思うのでした。＾＾；）

第一日目の昨日は初日ということもあり、同僚との久しぶりの再会でした。皆さんなんだかニコニコと一日ご機嫌。

大人になっても新しい環境というのは期待やらで新鮮な気持ちになって、やっぱりワクワクするものなんでしょうかねぇ。＾＾

なんだか和やかな雰囲気でとってもいい感じの空気が流れていました。

今度の私のデスクは「キュービクル（cubicle）」といってパテーションで仕切られた個人スペースで、もう以前のようなオフィスではありませんが、プライバシーが予想以上にしっかりされててなかなか居心地いいです。

元々は私だけ窓際のデスクを、と予定してくださっていたんですが、結局最初に予定されていた配置に戻されたようで、窓際の隣に。

窓際には日本からお客様が来られた時に使っていただくための余分デスクとなっているので、私は誰からも見られる事がないほぼ完全プライベートスペースです。＾＾

その代わりといっちゃーなんですが、前のオフィスは広すぎていつもしーんとしていて、声を殺して話をしていましたが、今度の新しいオフィスは無駄なスペースをなくした必要最低限度の広さなので、同僚との距離が近い。話し声も話の内容もみんなに丸聞こえなので、ちょっとがやがやしてるのが欠点。私のデスクはコピー機の前だし。でもこれこそオフィスらしくて私的には落ち着くかな。

短大を卒業してからずっと今まで休むことなく２５年間仕事を続けてきましたが、何の仕事であろうとひたすら無我夢中で働き、少しでもできないことができるように、とか少しでも認めてもらえるように、とか少しでも出世できるように、と必死で自分なりにがんばってきました。

でも今の会社に入社して５年経って思うことは、ここでは人の入れ替わり立ち替わりがもうなくなって、今のメンバーでしっくり落ち着いてきました。みなそれぞれがぞれぞれの役割分担を明確にしてそれを毎日毎月毎年こなし（アメリカ的ですよね。）、ずっとこのメンバーでやっていくことになりそう。

ということは、ペーペーの私が今のポジションから昇進することはないだろうし、仕事内容が入れ替わったりすることもほとんどないでしょう。

同じ階になった昔の事務所で６年前まで働いていたときは、健康保険に加入させてもらうことができず、当時はまだ結婚していたので元ハズバンドの会社の健康保険に一緒に加入させてもらえてたので必要な医療にかかることができていました。

離婚前提の別居となり、いつまでも健康保険の理由だけで離婚できずにいては彼に迷惑がかかると思い、とりあえずどこでもいいから健康保険に加入させてもらえる事務所を、と転職しました。

幸運にもこんな私を拾ってくれる事務所が見つかり、無事自分で会社を通して健康保険に加入することもできました。

でも基本の福利だけはあったのですが、病気を抱えながら独りで外国で生きていくにはまだまだ不十分な福利厚生でなんとかしなければ・・・と思い、今の会社に再転職したわけです。

前の事務所にはたったの１０ヶ月しか在籍してませんでしたが、今の会社に転職できたのも、その事務所での経験があったからこそ私の履歴書に目をとめてもらえたわけなんです。だからたったの１０ヶ月だったけれど、無駄にはなってなかったんだとつくづく思いました。「偶然は必然」というあれかもしれませんね。

そして今の会社に入社してから心臓が一気に悪化して昨年手術をしないといけないところまできたわけですが、もし今の会社に転職してなかったら、健康保険だけでなく手術後の回復療養中の期間の収入を確保するための保険なんかなかったし、手術代が払えないどころか療養中の生活を支えることなんて１００％無理だったわけなんですよ。

要は、全てのタイミングがピッタリ合って、必要なときに必要なものをきちんと与えていただけたんだなぁ〜、と今振り返って思うわけです。

もちろんそのときはこんなことになるなんて思ってもみなかったし、そこまで転職に深い考えや計画を立てていたわけではありません。

横道に話が外れてしまいましたが、私が言いたかったのは、今まで無我夢中で必死になって仕事をし、出世や昇進を目指して頑張ってきたけれど、４５歳にしてこんな身体になってしまった今、与えられた仕事をきちんと確実にこなし、毎日無遅刻無欠勤していれば自分の身体と生活をこれからもなんとか守りながら安定した生活を得る事ができるのだから、こんなダメダメで何一つ一人前に仕事をこなすことのできないどうしようもない私を雇ってくれた会社に感謝しながら、これ以上欲を出さずに、やるべきことさえしっかり責任もってやり遂げていれば、もう今までみたいにがむしゃらになって必死で頑張らなくてもいいんじゃないかな〜、と思うようになりました。

人生の折り返し地点というのかな〜。

自分に「えのふむちゃん、今までもう十分にがんばってきたんだから、もうこれからは自分の身体を大切に労りながらストレスをできるだけためないでゆったり生きていってもいいいんちゃう？＾＾」と言い聞かせながらぼちぼちやっていこうかな〜と思えるようになりました。

そしたらきっと心にも余裕ができて、人にも優しく接することができるようになって、そして会社へも上司へも同僚へも感謝の気持ちが持てるような気がします。

加齢と共に顔つきも穏やかになるといいな〜、なんておまけも期待しちゃったりして。（笑）

話は変わりますが。

今日膠原病医の診察がありました。

薬を増量して以来、どのような身体の変化があったかという確認と、妊娠をあきらめたので今まで使えなかったお薬に再開のために、です。

昔服用していた「セルセプト」という免疫抑制剤を今まで服用していたイムラン（これも同じく免疫抑制剤）に置き換えて今後服用を開始する予定です。

プレドニン（ステロイド剤）４ミリの増量で今現在９ミリ／一日ですが、かなり歩いたりできるようになり、熱も３７度まで落ち着いています。夜もよく眠れるようになって、ゲスト用マットレスで寝るようになってからは腰痛も治まっています。

出社日までになんとか症状が治まってくれて本当によかったです♪

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル４００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

フラワーレメディ

鉄分１錠

カルシウム１錠
ビタミンB剤１錠（口角炎のため）

どくだみ茶

バケットリスト

少しずつフツーの生活に戻そうとリハビリがてらにこの三連休はちょっとずつ外出しました。

土曜日は半日かけて家具屋さんへマットレスの返品に。

翌日の昨日は朝からダウン。
久しぶりの外出だったうえ、この一ヶ月はほとんど歩いてなかったからきっと疲れが出たんでしょうね。
せっかく友達から久しぶりに連絡あってハワイのお土産を届けにいくよ〜♪なんて言ってくれたんですが、とてもそんな気力も体力もなくて。ごめんなさいしました。Orz

そんなんで昨日は一日ダラダラしたので今日はかなり復活。
今日も気分的には出掛ける気にはなれなかったけれど、午後からお薬のお陰で身体が楽になってきたので、予定していた靴屋さんと日用品のお店、そして友達の出産祝いのお買い物に出掛けてきました。

SPERRYのカジュアルシューズがこの色だけ半額に！
いつもなら大好きな紺色や白を選ぶのですが、この色を見て一目惚れ。
普段履きにジーンズと合わせて。

三連休特に楽しいことをしたわけではなかったけれど、また少しずつ外出できるようになってきただけでそれだけで私的には大満足♪

買い物の途中で何度も強烈な腹痛に襲われて大変な思いをしたけれど、ちょっとでも外の空気を吸う事ができてよかったです。気分が↑。



昨日日本のテレビを見ていたときに、偶然にもまた私と同じ繊維筋痛症で苦しむ女性のドキュメンタリーがやっていました。（youtube後半半分のみ）
（＊リンク貼ってます）

以前こちらのブログで紹介した女性とはまた別の女性で、彼女の闘病生活を見て、彼女の言葉一つ一つにうなずき共感してしまいました。

繊維筋痛症は英語で「Fibromyalgia」というのですが、アメリカでは薬品のCMなどでこの病気の知名度は高くても、どんな病気なのかという認知度は非常に低く、どれだけ痛みがひどくて辛い病気なのか、ということはあまり一般的には知られていません。

日本はそれどころか「繊維筋痛症」という病気の知名度自体が低く、今もまだ知らない人がたくさん存在します。

前回紹介した繊維筋痛症で苦しみお医者さんになった女性（＊リンク貼ってます）も、今回見た女性患者さんも、今、日本でこの病気を一人でも多くの方に知ってもらいたい！と単独でコツコツといろいろな運動に頑張っておられます。

このドキュメンタリーを見て、初めてこの病気が脳の異常が原因であるということを知りました。

膠原病の症状や薬の副作用で鬱病になったりすることもあるし、繊維筋痛症の症状である痛みから鬱になることもあります。

彼女たちのドキュメンタリーを見るまでは、私は自分が弱い人間だからこれらの病気を前向きに受け入れて上手く病気と付き合いながら生きて行く、なんてなかなか前向きな気持ちで受け止めることができなかったんだと思っていたけれど、彼女たちの辛さをこの私にも理解してあげることができると同時に私の痛みや辛さを理解してくれる人がこの世にいるんだーと思えたら、なんだかちょっと救われるような気持ちになりました。（本当は一人でもこんな辛い思いをする人が少ないほうがいいに決まってるんですけどね。＾＾；）

正直、繊維筋痛症が発症する２００９年までは膠原病と闘いながらもなんとか健康な人に近い活動が可能でした。

２００９年頃に心臓が悪化し、ほぼ同時期に繊維筋痛症が発症し、と突然「膠原病＋α（アルファ）」で痛みと息苦しさの辛さが追加されてからは、痛みに耐える毎日で、心身ともに常に疲労しきっていて、周りの人のことを考えたり思いやったりする心の余裕が無くなり、いろんな事への興味を失い、体力を失う事で自信まで失っていました。

こんな風になってしまった自分への言い訳として今まで病気のせいにしてましたが、これからは身体を動かすことができないのなら、と動かさないでも楽しめる趣味を探し、増やしていこうかな？と考え方を変えようと思ってます。＾＾

例えば・・・

• 中断してるピアノのレッスンの再開。
• ずっとしたかった陶芸にチャレンジ。
• バケットリストにある乗馬にチャレンジ。
• 子供のころから好きだった絵画にチャレンジ。
• 苦手な裁縫や編み物に再チャレンジ。

とかね。＾＾
（言ってるだけでフェードアウトしてしまいそうな気がしないでもないけど。＾＾；）

あと、いつ死んでも後悔なき人生を！ということで、バケットリストを一つずつ実行していこうと思います。＾＾
（とか言ってますけど、たとえ今死んでも結構悔いない人生だったと十分に言い切れるような気がします。笑）

一度きりの人生。悔いないように生きたいですもんねー。＾＾


さぁ、明日から久しぶりの出勤。
入社時の初心に戻り、気合い入れて新しいオフィスでがんばります〜！

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg

イムラン１００mg

プラクネイル４００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

フラワーレメディ

鉄分１錠

カルシウム１錠

どくだみ茶

グルコサミン１錠

大仕事を無事終えて。

木曜日（だったかな？）の夜に生き地獄のような辛い思いをしたので、翌日の昨日から再びステロイド剤を８ミリから９ミリに戻しました。

この今の私の病状では、本来なら２０ミリくらいまで増やさないといけないんだとは百も承知してますが、その副作用とあの服用量減量の大変さを１３年間で痛い程経験してきているので、やっぱり２０ミリまで増やす勇気がでないでいます。

８ミリとか９ミリとか言ってるレベルの話ではありませんが、それでも８ミリから１ミリ戻しただけで、相当身体は楽になり、家の中を動いたりするのにはあまり苦労を伴わないレベルまでになり、今日は朝から外出までできるようになりました。（ちょっと無理あったかも、ですが。＾＾；）

病気が悪化してかれこれ家のベッドで横になって休む時間が増えたというのに、腰痛のために一年前に新調したマットレスが要因で再び腰痛が再発してしまいました。（T_T)

マットレスに保証が付いているということをすっかり忘れていて、一年間の保証期間が過ぎた一週間後に思いついたのです。（おそっ）

だめもとでIKEAに連絡してみると、理由が理由なので特別に取り替えさせてもらいます、とのこと。（そうなんですの。我が家には高級家具というものがございませんのよ。＾＾）

ありがたい。

取り替えてもらえるとわかったけど、どうやって今のマットレスを車まで運ぼうか、と頭を抱えていましたが、お友達の息子さんお二人がアルバイトで手伝いにきてくれて大助かり！
男手のないうえ、病人女一人暮らしの私にとっては本当にありがたい〜！

なんとか車に積み込んで約一週間後の今日、IKEAまで返品に行ってきました。

なんと週末なのに早起きして張り切って行ったのに、開店時間１時間間違えてるし。
その上、週末の朝だったので渋滞もなかったためいつもより３０分も早く到着。
貴重な週末の朝の１時間半を無駄にすることに。Orz　もったいね。＞＜

到着してからカウンターまでの運び出しはラッキーにも手伝っていただけたりとスムーズにいったのですが、カンターに到着してからが大変だった・・・

受付のインド人のおっちゃんが意地悪で「一切手伝うことはできません」の一点張りで。
会社のポリシーだとかなんとか言ってましたが、結局一人でどうすることもできないので泣く泣く他のカウンターのおばちゃんのところへ泣き寝入りし、店長が側にいて助けてくれました。ほっ。

でなんとか返品完了。

やっと終わった〜♪

久しぶりにIKEAでランチ。
スウェーデン・ミートボールとチーズケーキ。
休憩入れないと歩けなかった・・・T_T

主要目的が無事済んだので、そこから新しいマットレスを吟味。

店頭に展示してあるマットレスを全部試したけど、やっぱり私が今日返品したマットレスが一番固くて身体にしっくりくる。

かといって同じものを買って帰っては私の苦労が全て無駄になるどころか、何のための騒ぎだったのかさっぱりってなことになるので、形状記憶でない他の固めマットレスを選び、腰痛が理由で買い替えないといけないソファやベッドなどもチェック。

あれこれめぼしいものに目をつけたけれど、あれこれ考えてると何がなんだかわからなくなってきたので、慌てずにじっくり考えてからまた改めて出直そうということにして今日はランチだけして帰ってきました。

今のソファとベッドの引き取り手が無事にすぐみつかるといいなぁ。

でないと狭い我が家に新しい家具を入れることも置く場所もありません。Orz

ということで、ステロイド剤１ミリ増量のおかげで、すでに顔は「ムーンフェイス」という副作用で丸くなりつつあり、鏡で自分の顔を見ると悲しい気持ちになりますが、こうして久しぶりに外出し、人と接触し、外界との関わりができ、なんだか人間らしい生活ができた気分でとても嬉しいのでした♪

普通の生活への有り難みが倍増です。＾＾

本日の服用薬＆サプリメント

プレドニン９mg（昨日から１ミリ再増量）

イムラン１００mg

プラクネイル４００mg

アスピリン８１mg

アテノール１２．５mg

DHEA２００mg

オメガ３　１錠

フラワーレメディ

鉄分１錠

カルシウム１錠

どくだみ茶

グルコサミン１錠