母親あきらめ宣言

本日晴天なり。
気温摂氏２７度（大阪２８度）


今日は昨日と比べて随分と胃の痛みが楽になってます。
その痛みと言ったら・・・比になりません。

昨夜は１年ぶりくらいに（？）スパゲティを夕食に（同じ麺類でもアレンジしないと飽きちゃいますからね）。
トマトや紫蘇などを乗せて少しポン酢醤油をタラタラっと上からたらし、ガーリックオリーブオイルで仕上げただけのあっさり和風スパゲティにしたのがよかったのかも。

今朝は胃にもたれていなかったし、胃痛でのたうちまわることもありませんでした。

でも今日から新しい胃薬追加。一ヶ月の期間限定。

朝の出社前に薬局へ受け取りに行ってきたのですが、薬剤師さんに色々質問したり、お薬の説明書を読んでいると、このお薬はどうやら空腹時に一日４回服用することで、潰瘍を保護してくれるらしい。
（＊ちなみに「逆流性食道炎」と理解してたけど、ひょっとしたら「食道にも胃潰瘍ができている」と昨日の診察で先生は説明してくれてたのかも。なんかよーわかりませんが、正直どっちでもいいです。苦笑）


そして今日は久しぶりの膠原病医の定期診察日。

待たされるのが嫌で、時間通りに診てもらえるようにとわざわざ毎回午後１番の診察を予約しているのに、今日もまた１時半になっても先生は来ない。

受付に

「あとどれくらい待たされるのかしら？お昼休みは１時間しかないから急いでるんだけど。」

と伝えたけど、受付のおばちゃんはどうなってるのかと様子をチェックすることもなく

「医師が来たらそう言うて。」

とそれだけ。

でやっと担当医師が入ってきたので、（このところ情緒不安定の）私は

「もうお昼休みが終わってしまうので帰らないといけません。」

ときっぱり。（なかなか言いますなぁ〜　汗）

先生も私が１時に来ている事を知らなかったみたいで、誰も先生に知らせに来なかったらしい。
ランチ休憩に入る前に、午後から診察が入っていないかどうかチェックしていない医師も医師だし、ナースにクレームしても確認しようとしないナースもナース。
こんなことが今までにも何度もあったのでいつもちゃんと言ってあるのに。
診療所に到着して毎回名前と診察予約時間と到着時間を記入させられるのは、

一体何のため？

意味ないし。（悲）

結局怒って帰ってやろうかと思ったけど、診察が始まってしまいました。

久しぶりの診察で、いつもより先生に伝えないといけないことが山ほどあったのに、慌ててじっくり診てもらう事ができなくなってしまいました。
伝え忘れたこともたくさんあるし、書いてもらった処方箋も受け取らないまま会社に戻ってきてしまいました。（涙）

せっかく高額医療払って予約とって診てもらいに行ってるのに。
診療所側のくだらないミスコミュニケーションで納得のいかない診察で終了。（怒）

今日の診察では、
「母親あきらめ宣言」をして、新しいお薬（ここでいう『新しいお薬』というのは、ベンリスタの新薬を含む『妊娠希望者に使用不可』で今まで私が使用できなかったお薬のこと）について相談するつもりでした。

先生には
「４２歳になったらこどもを諦めます。」と約束してたのに、私はすでに４４歳。（苦笑）
ずっと先生も我慢強く待っていてくれました。

正直、他の膠原病医の９割に私のそんなあきらめられない夢の話をすると、
「何をばかなこと言ってんの！今の貴方はそんなことを言っていられる場合じゃないでしょ！」
と頭ごなしで私の「母親になりたい」という夢をだめ、とか無理とか決めつけて怒ります。
どんなに有名で素晴らしい医師でも、一人の人間として、また一人の女性として生まれて来た私の「普通」の夢を奪い取る権利はありません。

でも唯一この今の担当医だけは（ちょっと頼んないけど。苦笑）「だめ」とか「あきらめないさい」とか言わずに（相当言いたかったと思うけど、毎回ぐっとその言葉を飲み込んで）今までじっと我慢強く待っていてくれました。

「本当にもういいの？心の準備はできたの？」

と聞いてきてくれたので

「本音を言うとまだ。でも今日この診察で新しいお薬の話をしておいて、処方箋も書いておいてもらえば、今は薬を増量して体調が落ち着きつつあるけれど、もしまた悪化して『増量』という手段がなくなったときに、いつでも新薬を始められるでしょ？」

と応えました。

そうなると、医師はイムラン（免疫抑制剤）の代わりにセルセプト（免疫抑制剤）を提案。（セルセプトは妊娠許可が降りる前、服用していたことがありますが、このお薬を大量服用することでプレドニン（ステロイド剤）の離脱に成功したこともあります。

彼女は私にどうしたい？と聞いてきたので、私は

「セルセプトを考えてます。でもベンリスタもリストの中にあります。」

と私の考えも伝えました。

ベンリスタは他のお薬と違って、４週間に一度、病院などの施設で専門医によって静脈から注入していただくお薬です。
残念ながらこの診療所では取り扱っていないため、ベンリスタのためだけにまた別の膠原病医師に電話して診察予約をとり、薬開始の相談をして開始日など決めていかないといけないことがたくさんあります。
ちょっとこの医師からのベンリスタ処方は面倒なことになりそう。

結局やっとの決心で母親あきらめ宣言をしたっていうのに、先生は

「あともう数週間よく考えてみて。そしてもう大丈夫、と思えたらどのお薬を試したいのか教えて。」

だって。

先生、まだ私の心の中を心配してくれてるのかな？
この先生、ちょっとばかし頼りないけど（しつこい？笑）いい先生かも。
彼女もひょっとして「情に弱いタイプ」・・・？

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

オメプラゾール（胃薬）２錠
サクラルフェイト（胃薬）３錠
フラクシードオイル２錠

鉄分１錠

逆流性食道炎

本日晴天なり。
気温摂氏２８度（大阪２６度）


昨夜は６時に帰宅して６時半にはベッドへ。
朝までひたすら寝ました。
身体が睡眠を相当欲してたようです。


眠気はましになったけど、身体は全然楽になってない。
耳の後ろは相変わらず痛いし、頭痛までしてきた。（汗）
今までの「胃の不快感」は「胃痛」へと変化。

今日は朝７時に出勤して昼休みなしで午後４時まで仕事。

午前中は仕事しながら頻繁に襲ってくるその胃痛でのたうち回ってました。

途中あまりにも耐えれなくなって、「魔が差す」というのでしょうか。
机の上に置いてあるものとか椅子とか「ばーん」って投げ捨てそうになりました。
最後にちょっとだけ「理性」が残っててくれてよかた。（笑）

食欲も↓。
食べれるものもなし。
食べたいものもなし。

昼食におにぎり一つだけなんとか頑張って食べたら、結構胃にはきつかったみたいだけど、午後には胃痛が少し楽に。
空腹時が一番辛いです。（涙）

偶然にも、今日は６月の胃カメラ検査のフォローアップ診察予約が入っていたので、会社を少し早く出て行ってきました。

先生にこのひどい胃痛を訴えると、
「あれからもうすぐに二ヶ月になろうとしてるのにまだよくならない？」
って。

だから・・・
「胃薬増量してやっと治りかけてた手術当日に、空腹にお薬を飲んだもんだからこないなことになってしまったんです」と。

先生は、
「それはお薬のせいだけじゃなくて、手術自体がストレスとなって胃酸を更に多く分泌したからよ。」って。

なるほど。いや、当たり前っちゃー当たり前のことですわな。（苦笑）

この先生、やり手ですが自分の言いたい事だけささっと言って、新しい追加薬の処方箋を出してさっさと帰ってしまいました。

彼女のような医師があくまでも「普通」。
言うべきことを言って、やるべきことを済ませたら、さっさと退室。

私が最後の患者だったので、きっと彼女は早く家に帰りたかったのでしょう。


心臓の先生や婦人科の先生のような「患者に耳を傾ける」情の深い、いや心身のケアをしてくださる医師というのは非常に珍しいんだなぁということを実感したのでありました。


仕事として割り切って、収入や出世を目指す人。
同じ仕事のやりがいを求める中にも「人として」が優先される人。

ここアメリカでステイタスや収入、出世のためなら人を踏みつけてでも、という人をたくさん見てきましたが、やっぱり苦手だなぁ、私。

いいんだか悪いんだか・・・
私は情に弱いタイプなので確実に出世できないタイプです。


それはそうと、
明日からもう一つ胃薬追加。

一つは今まで一日２回服用の胃液を抑えるお薬。
もう一つは説明受けたけど、なんかよくわかりませんでした（先生、さっさと帰りたそうで説明不十分やし）。ピロリ菌とかやっつけてくれるんかな？
（胃カメラ検査のときに聞き逃してたけど、胃潰瘍だけでなく、逆流性食道炎も起こしてたみたいです。涙）

なんだか昨日から、アメリカの医療システム、医療費、アメリカでの職場、同僚とのつき合い方、などなどもう嫌気が差してしまって気分はズドーンと↓です。


寝れば寝るほど目の下が真っ黒になってクマができるえのふむでした。（涙）

今週は、
火曜日：血液検査
水曜日：消化器内科診察
木曜日：膠原病診察
金曜日：歯科

ってことで、明日は膠原病科の診察です。

まだまだ続く。

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠

エンザイム２錠

鉄分１錠

中耳炎？

本日晴天なり。

気温摂氏３１度（大阪２７度）

お薬を増量してから症状が安定してきてたんですけど、今日の午後から急に体調が悪化↓。

耳の後ろがめちゃくちゃ痛くて、その痛みが肩一体まで広がっていく感じ。

・・・ついでに胃まで気持ち悪くなってきた。（涙）

昨日、また耳に圧がかかったような状態になったんですけど（水中のような状態。空気が抜けないやつね）、それが原因かなぁ・・・？

中耳炎は膠原病の症状でもあり、服用しているお薬の副作用にも書かれているから、中耳炎かもしれませんね。

それとも血液検査で血を摂られたからかしら。（なわけないか。笑）

それともあの若同僚（ボンクラ野郎。笑）に怒りの火山が噴火しちゃったからかしら。

今日はこんな状態ですから、今日はささっと夕食を済ませてそのままベッドに直行します。

ではお休みなさい〜。

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬１錠

フラクシードオイル２錠

エンザイム２錠

諦めた時にそこで可能性は消える

本日曇のち雨なり。
気温摂氏２３度（大阪３１度）


今日は肌寒かったです。

今ヨガのボランティア二人分をこなして帰宅したところなんですが、外は雨が降ってるし、夜ってこともあって、たったの２３度。
このまま秋に突入しませんように。
でも確実に日照時間は短くなってきてますね〜。（汗）


この週末、もっと厳密に言えば金曜日の夜から月曜日の朝までほとんど寝て過ごしたのに、今朝起きたら顔がげっそり。

目の下にクマでけてる！

なんで？ナンデ？なんで〜〜〜〜〜？

寝すぎて疲れたんかな？
（・・・いやいや、そんなこと言い出したら「睡眠はなんのためのものやねんっ！」ちゅう話になりますでっしゃろ。）

確かに昨夜は眠れませんでした。

午後お茶したときに緑茶を飲み過ぎたか、それとも週末寝すぎたせいか。まぁ、両方だったとしても眠れないのは当たり前の話です。

夜中１時まで我慢強く粘りましたが、だめっぽいのでメラトニンを１錠。
でもそれでも眠れないのでまた１錠・・・
２ミリ服用したらこてん、といけました。

しかしメラトニンに頼ってしまったせいなのかわからないけど、今日は仕事中相当眠かったです。
金曜日の夜から月曜日の朝まで寝てばっかりっていうのに、です。（苦笑）

これこそ眠れる森の美女です。うふふ


でもね、聞いてください！

昨夜ブログをアップした後、二日間も家にずっとこもって寝てばかりだと身体にも精神的にもよくない！と思い、がんばってあれからウォーキングに出掛けたんですよ。

３０分だけの予定で、気張らずに、お気楽散歩気分で。

それがね・・・・

今まで歩けていた距離の２／３程ですが、１時間かけて完歩できたんです〜！
もちろんゆーっくりで休憩を挟みながら、ですけどね。

でも歩けた・・・・また昔のように歩けた・・・（号泣）

もっと驚くのは、足があんまり痛くないんですよ！


数週間前に足の痛さがピークに達してました。
４年間何をしてもよくならず、神経の痛さと外反母趾の骨の痛さがどんどん悪化するばかりで。もうあまりにもひどくなってきていたので、情けない話ですが、会社にヒールどころかクロックスのサンダルしか履いていくことができなくなってたくらいです。

それが、５月に足専門の医師No.5に診ていただき、神経をストレッチする方法を教えて頂き、医師によるカスタムメイドのインソールを（ウォーキングの時のみですが）使用し、暇を見つけては仕事中もベッドの上でも足のストレッチ＆運動を根気よく続けていたんです。

外反母趾は手術して骨をネジで固定する方法しかない！と医師は断言していたのですが、色々と自分で調べてみたところ、「外反母趾は自分で治すことができる！」という日本語のサイトをみつけたんです。テープングで固定して変形してしまった足の骨を矯正する方法が紹介されていたんですけど、私には面倒でそんなこと無理。すでに持っていた「外反母趾用の矯正具」を再度引っ張りだして来て、だめもとで毎晩装着して寝る事にしました。（アメリカで医師に話すと「そんなもんで治る訳がない。」でした。汗）

付けていると突然激痛が走ったり、突出してしまった骨の随から
激痛が襲ってきたりしますが、そんな痛みの頻度も減り、
痛みレベルも緩和されてきました。
やっぱり効果あるやん！

その甲斐あってかどうかは？ですが、
あれだけ痛かった、何をしても効果がなかった痛みが、手術したあの自宅療養の日から確実に緩和されてきてる・・・・！！
それに足の腫れ（決して浮腫みではありませんのでお間違いなく。）も引いてるし。

う、う、うれしいーーーーー！！

ヒールを履ける日がまたやってくるかも？！
でも確実に足に優しい靴ならまた少しずつ履けるようにはなってきています。

昨日もウォーキングに出掛けて１時間も歩いたもんだから、足が悪化するかな？と心配していましたが、多少痛くなって腫れているものの、以前の足とは比にならないくらいまし。

やっぱり諦めたらだめですね〜。諦めたらそこでおしまい。
日本語のサイトを、あの先生のおっしゃる言葉と出会えたからこそ自力で治そうという気持ちが持てました。だめもとで根気よく続けてみてよかった。
感謝感謝。

足の変形はどうにもなりませんが（汗）痛みが軽減されただけでバラ色人生です♡


外反母趾は膠原病の症状でもあるし、一般的な病気でもあるので、膠原病患者でなくても誰にでも起こりうる病気ですが、私の場合は手の変形と足の変形（しかも手足とも同じ位置）が４年前の同時期に始まったので膠原病からきている可能性大かと思われます。

ただ膠原病発病時に始まった朝のかかとの痛み、これもどうにもなりませんね〜。（涙）

まだまだ治験状態ですが、あきらめないで

ストレッチ
足の運動
矯正器具の装着

続けていきまーす。

差し入れで頂いた冷やし中華を今日のお弁当に。
胃も喜んでました〜♪
ごちそうっす。

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠

鉄分１錠
エンザイム２錠

顎筋力

本日晴天なり。
気温摂氏３１度（大阪２６度）


今日もお外はいいお天気です。

残念ながら私は今日も↓で、朝からずっとベッドの中。

しかし昨日もずっと一日中寝て身体を休めたというのに、夜もしっかり眠れました。
今朝もまだ起きられない。

いつもの身体がだるくして仕方のない「倦怠感」というよりも、眠気で起きていられないという感じ。これもプレドニン（ステロイド剤）とイムラン（免疫抑制剤）の増量の効果・おかげなんでしょうね。

今日は、
関節が痛む。
眠気がひどい。
そして、
胃痛のぶりかえし。



今日は月に一度の教会の日でしたが、体調がまだ思わしくないので、残念ながら家で大人しく身体を休めることに。

胃の調子もかなり安定してきて「そろそろご飯を食べても大丈夫かな？」と思えたので、昨夜は久しぶりにご飯を。

恐る恐る食べて量も少なくしたっていうのに・・・やっぱりダメでした。（涙）
食べた後はいいんですが、必ず翌日の朝になるとあの胃痛が。
そう、また「ふりだしに戻る」です。（苦笑）

１０日間で二回チャレンジして二回とも失敗に終わりました。

あとどれくらい食事に気をつけないといけないのかしら？
お薬を服用している以上はこれからずっと？

美味しい揚げ物や大好きなカレーライスもずっとおあずけ？？？

・・・・


昨夜の時点では、今日は朝から教会へ行く予定にしてたので、昨夜は「黒胡麻きなこプリン」を頑張って作りました。←って言ったって混ぜて冷やしただけのデザートですけど。（笑）

だけど結局行けないことになってしまったので、うちの冷蔵庫には牛乳寒天と黒胡麻きなこプリンが大量に・・・・（汗）

今週もまた毎日のように

お素麺定食　or お粥定食　or　雑炊定食　の繰り返しになりそう。
（もちろんデザートは牛乳寒天と黒胡麻きなこプリンの繰り返しね。苦笑）

お陰で増え続けていた体重はやっと元に戻りましたが、早く胃が元気になってヘビーなものが食べたいわぁ・・・・（涙）

焼き肉
唐揚げ
カレーライス
天ぷら
トンカツ
チキンカツ

　　　・・・まだまだ妄想の中での夢メニューは続く。


っていうか、こんな柔らかい物ばっかり食べてたら、顎の筋力（「あごキン」？笑）弱りそう。



そうそう、これ、お見せするの忘れてました！

木曜日の夜に友人宅へ夕食に招待していただきました。
その時に、彼女の家の裏庭に野うさぎを発見！

ちっちゃいけど・・・わかりますか？
裏庭にちょこちょこ現れる子うさぎ。
ピーターラビットを思わせる！

まだまだ小さくって赤ちゃんのよう。
一軒家だとこういう光景に出くわすことができるから羨ましいです。


今日も一歩も外に出れなかったけれど、お友達が差し入れを持ってお見舞いにきてくれました。（涙）
どうもありがとう・・・・嬉しいです。（号泣）

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
処方ビタミンD１錠（週１）

胃薬２錠

フラクシードオイル１錠

鉄分１錠
エンザイム２錠

３ミリ分は３ミリ分だけの効果

本日晴天なり。
気温摂氏３０度（大阪２７度）

今日は朝から見事な晴天で、いい風が吹いています。
って言ったって、私はキッチンの窓を開けただけで、外には一歩も出てないんですけどね。（笑）

昨日は一大決心をして（←大袈裟やから。）ステロイド剤と免疫抑制剤を増量しました。プレドニン（ステロイド剤）は増量・減量したその日のうちに効果が確認できますが、イムラン（免疫抑制剤）は増減しても効果があらわれるのに数日要します。

しかし昨日プレドニンを合計３．５ミリ増量した効果が、きちんと増やした分だけあって身体が随分楽になりました。

昨夜は良く眠れたし、今日は朝からひたすら寝ています。（笑）
こんなにもお天気いいのに・・・といつもの罪悪感はありますが、我慢、我慢です。


腹痛もかなり治まってきました。
両手の指はまだ腫れていますが、骨の痛みも炎症も治まっているようです。
肺もまだ横になって寝る事はできないけれど、かなり楽になりました。

ステロイド剤ってすごいですね。

怖いお薬ですが、このお薬があるからこそ今もこうして私は生きていられるのだから。

さぁ、引き続きこの後またベッドに戻って明日の朝まで寝て休むことにします。

みなさんはどんな週末をお過ごしですか？
がんばってこの猛暑を乗り越えてください！

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠

鉄分１錠
エンザイム２錠

ついに八方塞がり

本日曇なり。
気温摂氏２６度（大阪３０度）


昨夜の肺の痛さは、年間５本の指に入るレベルの辛さでした。（涙）

そんな辛い夜、２月に心臓手術で入院し、同じ辛さで夜中に病室でのたうち回ってたときの、ある看護師さんのアドバイスを思い出しました。

「痛み止め薬にどうしても頼りたくないというのなら、副作用のない『温める』とか『冷やす』という方法を試してみたら？」

早速枕に当たるだけで痛む背中上部を温め、熱がある頭にはアイスノンを。

背中の痛みがぐっと軽減され、これは効果あり！

３０分すれば熱も冷めてしまって朝まで熱効果を持続させることは無理だったけど、寝付くまではなんとか痛みを緩和させることに成功しました。

でもやっぱり痛くて何度も何度も目が覚める。
肺も背中の痛みも半端じゃない。

結局朝までほとんど眠れなかったので、今日も９時半の重役出勤にしていただきました。（苦笑）

しかし最近は心臓がまたドキドキするし、肺は重くて息苦しい。
両手の指関節もパンパンに腫れて痛い。骨も所々腫れている。

ここ数日痛んでいた部分の骨。
炎症は治まって痛みはほとんど落ち着いているのに、骨が腫れたままの状態で変形してしまいました。
また元に戻らなくなってしまったみたい。（涙）
昔の面影なんかすっかりなくなってしまった私の両手。
手をぱっと開く事もできなくり、右手の親指は左手で開き、左手の親指は右手で開いてあげないと自分で自分の手を開く事ができなくなってしまいました。
ダブルクリックも困難に・・・。

今日もずっと両手のあちこちの骨が腫れて変形がどんどん進行しているのがわかったので、これはなんとかして止めないと！と思い、とりあえず膠原病医に電話を入れました。

あいにく彼女は月曜日までバケーション。
代わりの新医師が電話をしてきてくださったのですが、私のカルテに目を通して

「聞きたくないだろうけども・・・・今のあなたの状態は非常にハイリスクで、血栓ができたり、先日の手術による感染症を引き起こしてたりと、危ないリスクの要素をたくさん持ち合わせているのよ。今の代理医師としての私にできる助言は、救急に行ってそれらの問題がないかどうか確認してもらうことが先決だと思う。」

と。
やっぱり私の医師がいつも言ってることだわ。（汗）

この痛い肺をなんとかして〜！と救急にかけつけても、ステロイド剤の使用がもう不可なので、治療らしいことは何もできないし、レントゲンを撮っても肺に何も映らないのも知っている。
たしかに血栓ができていないか、とか感染症になっていないか、と確認するためだけに救急に駆け込むのも必要かもしれないけど・・・・

いかなくたって私の身体はわかってる。
感染症にも血栓なんかもできてない。
何故かわからないけど、根拠はないのに自分の直感でそんなことくらいわかる。


今の私の選択肢は：

妊娠をあきらめて妊娠希望者に使えないお薬（新薬「ベンリスタ」も含む）を開始する。

のみ。

この骨の変形や肺の痛み、肺高血圧症、骨粗しょう症をここでストップさせるにはそれしか選択肢はもう残っていない。

来週診察予約が入っているので、先生に「母親あきらめ宣言」してこれから始めるお薬の相談をしてきます。


残念ながら一日でも、一時間でも早く骨の痛みと変形、肺の痛みを止めたかったので自己の判断により、プレドニン（ステロイド剤）を６．５ミリから７ミリに増やし、更に今日から１０ミリまで増量。そしてイムラン（免疫抑制剤）も１００ミリから１２５ミリに増量しました。
＊膠原病患者の方は絶対に自己判断で勝手にお薬を増減したりしないでくださいね。非常に危険です。私の場合は、自分の身体のこともお薬のこともよく把握しているし、担当医師もそれを理解してくださっているからできることです。今日の代理医師にも１５〜２０ミリまでプレドニンの増量を薦められたこともあってのことですので。

八方塞がりになった今の私は、何もかもネガティブになりつつあります・・・・
忘れようとしていたイヤなことや、辛かったこと、悔しかったことなどまで思い出してしまってストレス気味に。

これじゃーいけないと思い、今日は帰宅してすぐに大好きな牛乳寒天を作り、明日の朝食にとバナナブレッドを焼きました♪

明日の朝食にバナナブレッド。
落ち込んでた気分も↑に♪

今晩はしっかり眠れて、明日の朝美味しいコーヒーと一緒にバナナブレッドが食べれますように・・・

みなさんもどうぞ素敵な週末をお過ごしください。

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ（今すぐに骨の変形を阻止しないと！と焦りから増やしました。涙）

イムラン１２５ミリ（今日から１００ミリから１２５ミリに。白血球の数値に問題出るまでは・・・）

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠

鉄分１錠

笑えないから。

本日晴天のち曇なり。
気温摂氏２６度（大阪３２度）


一昨日から右手の骨が痛んで腫れてました。
その症状がようやく引き始めたと引き換えに、左手の中指だけがぱんぱんに腫れて、ちょっと触れただけでも飛び上がるくらい痛んでました。もちろん一切曲げることもできず。今日は左手一切使い物にならず。

アメリカで中指だけを立てていたら「喧嘩売ってんのか！」と殺し合いになります（笑）

今も中指は腫れて痛みますが、かなり曲げることができるようになりました。

かと思ったら・・・・

昨夜仕事の後に３０分間のウォーキングに出掛けました。その時になんとなく肺が重たく感じました。

今朝目が覚めたらその肺がもっと重たく感じる・・・。

でも今日は仕事の後に友達が夕食に招待してくれたので「『揖保の糸』素麺定食＋手作りフラン」をご馳走になってきました。
＊フランは私がお土産に持参。作ってません。『手作り』を買っていきました。←手作りなんか買ったんかややこしいねんっ！（笑）

で、思いっきり笑いそうになったときに初めて気付いた・・・・

肺の状態が急激に悪化してる。（汗）

左肺が特に痛み、右手で胸脇を押さえないと笑いをこらえる事ができない・・・。
肺が重く感じるどころか、通常の呼吸も重苦しい。

あー、せっかく肺が楽になってきたかなぁ〜？と思って喜んでいたところなのに。

また今晩から痛みと呼吸困難で眠れなくなるのかしら？
何度も夜中に目が覚めなければいいんだけど・・・・

どうぞ朝までぐっすり眠れますように。

本日の服用薬：

プレドニン７ミリ（とうとう断念。症状が少しずつ悪化しているようなので０．５ミリ増やしました。涙）

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル３錠

鉄分１錠

思いもよらぬ心遣い

本日晴天なり。

気温摂氏３１度（大阪２９度）

大阪は朝から室内温度摂氏３１度あるんですって？！

大変じゃないですか！

私の冷房なし＆扇風機なし生活なんてまるで「　」ですね。←失礼。お下品なことをつい。（笑）

日本のことを思ったらまだまだこちらの暑さに耐えられそうに思えてきました。

みなさん、熱中症になったりしないように水分をしっかり摂取してこの暑い夏を乗り切ってください！

がんばれ〜！

早速本題に入ります。

先週木曜日の手術から腹部に鈍痛がありました。

お腹が痛くなるのは想定内なので、きちんと強力痛み止めも処方されてました。

でも私、手術による腹痛ではなく、その辺に転がってる「フツー」の腹痛だと思ってました。

でも手術からもうすぐ一週間が経つっていうのに、そのどんよ〜りした腹痛がなかななか治らなくって。

そのうえ「もう大丈夫♪」と思って昨夜は普通のご飯を少しだけ夕食に頂いたんですけど・・・

そう、「初飯」です。←また勝手に新語作成してるし。（苦笑）

やっぱりそれがよくなかったみたいで、今朝からまた胃の不快感に悩まされてます。（涙）

あれ、ですよ。「ふりだしに戻る」です。（涙）

胃が気持ち悪くて何も食べたくない病。

朝食：アップルパイと紅茶（今日からコーヒーも止めました）。

昼食（お弁当）：おかずなしの梅干粥のみ。

夕食：ギリシャヨーグルト、数個のいちご、そして豆乳バナナジュースのみ。

胃には優しいみたいです♪

手の骨の腫れのほうもですね、オメガ３の効果発揮にただ時間がかかっただけだったのか、今日の午後から少しずつ痛みと腫れがゆーっくり治まってきました。

やっぱり骨の腫れと痛み、そして変形にはオメガ３が効果あり！だったという希望は捨てきれないようです。

そして今日は嬉しいニュースをおひとつ♡

昨夜はヨガのボランティアで久しぶりにボランティアチームのボスにばったりお会いしました（元スペイン語クラスのクラス仲間）。

彼女が、

「えのふむちゃん、毎週ヨガ教室のボランティア活動をしてくれてるっていうのに、ヨガのクラスを毎週とれてないでしょう？身体、やっぱりきつい？」と聞いてきてくれたんです。

私もヨガのクラスを少なくとも一週間に１回はとるように頑張ってたけど、やっぱり関節や手の骨が腫れて痛かったりで、正直なところ私にはきつかった・・・。（涙）

これからは「優しいヨガ」というクラスをとるようにしないといけないなぁ・・・と思ってたところ・・・彼女がそこで提案。

「明日たくさんいるヨガのインストラクターのうち、えのふむちゃんの身体のニーズに合わせたプライベートレッスンを誰か引き受けてもらえないかみんなに相談してみるわ。」

・・・・・

あーん。嬉しい！

・・・・そこまで私の身体を気遣い、何かいい方法はないかと考えてくださるその気持ちが何より嬉しい。

そして翌日の今日メールで連絡があり、１０年前にヨガを教えて頂いていたインストラクターが私のプライベート・ヨガセラピーを引き受けてくださることになりました！

感激です。（涙）

これからもそのプライベート・ヨガセラピーを続けさせてもらえることになるとするならば、是非

• 骨の強化
• 慢性化した筋肉痛により、凝り固まったこの全身の筋肉をストレッチ

を中心に、ヨガの世界へと私を導いて欲しい。（←大袈裟やし。笑）

みなさん、「本当にありがとう」と言いたいです。

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬１錠

フラクシードオイル３錠
鉄分１錠

膠原病の症状に終わりなし

本日晴天なり。
気温摂氏３３度（大阪２８度）



さっき帰宅して何気に室温をチェックしたらなんと華氏８５度！
これって摂氏で３０度。

そんな暑いってのに、すっかり冷房なしに慣れてしまって、今ではあまり暑いと感じなくなってる・・・。（恐）
夜は冷房なしの扇風機なし。それでも寒く感じたりするからタオルケットまで羽織る始末。

・・・熱でもあるんかしら？
それともやられてしもたか？（笑）

まぁ、どっちでもいいか。だって同じことなんですから。あははは・・・・（汗）


ここ数日、夜中は１度しか目が覚めずに朝までぐっすり眠れるようになり、とても身体が喜んでいます。
肺の痛みも少しずつ緩和されている様子。

胃もまだ完全ではないけれど、かなり不快感は緩和されてきました。
（まだ普通のご飯を食べるのはちょっと怖いですが。涙）

ただ・・・昨日から新しい症状が出現。

昨日のブログで、
「オメガ３が骨の痛みと変形阻止に効果あり！」なんて書く予定でいましたが、書かなくて良かった。（汗）

オメガ３の摂取量を増やしてから、偶然なのか、手の骨の痛み（＝骨変形）が治まっていて喜んでいたんです。

一日一錠の摂取から一日三回に。
やっぱり骨の変形を阻止してくれているんだろうか？
しばらく夢見させて・・・（涙）

きっとこれはオメガ３の効果に違いない！
なんて思ってたんですけどね、でも昨日から再び手の骨が痛んで腫れてます。（涙）

しかも今まで腫れたことのない部分。
（握りこぶしを作ったときに突出する山になる骨の部分）

変形してしまった醜い私の手。（涙）
人差し指の付け根の骨が腫れて痛みます。
変形しないといいけれど。

昨日骨の痛みに気付いてからずっとオメガ３を多めに摂取してますが、残念ながら変化なし。（涙）


そして先日、足に原因不明で左右対象にできたものがある・・・・と書きましたが、あれに気付く少し前に自分の肌に異変も。

ずっと昔に私の肌は典型的な膠原病患者の肌だ！とある方から言われたことがありました。
見る人が見たらわかるそうです。
でも自分ではさっぱり？だったんですけど・・・

しかしそれが自分で見てもわかるくらいまで症状が悪化してきているみたいで、肌の色がまだらに。
脚だけだったのが、とうとう腕などにも症状が確認できるようになりました。

調べたら、網状皮斑（リベドー）という膠原病の皮膚症状のようです。皮膚の末梢循環障害による症状のひとつらしい。
＊リンク貼ってます。

しかし膠原病による症状、たくさんありますねー。

以前原因不明だったいろんな症状。皮肉にも膠原病の本を今開いてみたら、載ってるやんっ！です。（笑）
ドクターでもわからないことがこの本にはちゃんと書かれていた・・・・（汗）

それから、ずっと気付かないふりしている肩の関節骨の変形。
かなり前から気付いていたけど、認めたくないし怖いのでずっと自分で気付いてないふりして逃げてます。（笑）

あー、限りない膠原病の症状。
いつまで続くやら。

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠
鉄分１錠

お国が変わればこうも変わる

本日晴天なり。
気温摂氏３１度（大阪２９度）


こちらも日中は暑いけど、まだ日本ほどではありません。
ここ数日は朝は涼しくて秋？の気配を感じるほど。

昨夜の夕食は、結局大好きな肉じゃがも、差し入れで頂いた大好きなカレーライスも我慢して、生姜たっぷりのひやむぎとサラダを頂きました（最近トマト＆アボガドのサラダが無性に食べたくなる）。

そして今日の昼食もお粥。

（面白くもなーんともないけど）胃に優しい日本の食べ物・・・これが大正解でした。

おかげさまで胃の不快感は徐々によくなりつつあります。

消化を助けるネバネバ食品、胃酸をおさえてくれるヨーグルト、胃に優しいキャベツ、大根・・・などなどみなさまから頂いた個々のアドバイスを引き続き参考にさせて頂きます。（礼）



胃痛が少し治まってきましたもんですから、今日は久しぶりに散歩気分でウォーキングにチャレンジしてきました。←何回言うてるかしら。（笑）

本音を言うと、自分の劇的な体力低下に焦りを感じてます。

毎回「今日からまた少しずつウォーキングを再開します！」宣言をしてすぐに体調悪化。しばらく何もできず、少し復活したらまたウォーキングの再開宣言。ずっとそれの繰り返しで、以前のような週５日の運動（ウォーキング、サルサ、ジム、ピラティスなどなど）は今では『幻のワークアウト』となってしまいました。（涙）
平気で１時間歩けていたあの頃の私は一体どこへ？

今日なんて、ゆーっくり歩いて少し休憩。そしてまた歩いて休憩。そんな感じで３０分歩くのでさえも息切れ状態。

・・・・。

心臓の先生にも「決して無理はしないように。」と言われているし、動きたいけど動けないから「仕方ない」んだけど、でもその「仕方ない」で片付けてしまっていると、どんどんこれ以上に足腰が弱ってしまって、いつか本当に歩けなくなる日がくるんじゃないかと怖いんです。（恐）

『仕方ない』じゃない。
毎日少しずつでも歩く。身体を動かす。
ちりも積もれば山となる！です。

現に「さぁ、出発！」と家を出た瞬間から足の筋肉が痛い。使っていないから歩く前から太腿の筋肉がぷるぷる震える。


・・・いつからこんな情けない姿になってしまったんでしょうねぇ。（涙）

予定の入っていない日は少しでもウォーキングに励むようにします！←皆さんの前で宣言。（笑）

それはそーと・・・・

木曜日から日曜日まで自宅療養で、ほとんど何もできずにひたすら寝てばかりいましたが、月曜日の今朝になって身体が一気に楽になりました！
あの気だるい倦怠感も熱も関節の痛みも緩和。

うれしい。

痛み止め（解熱剤）を服用していないのに、です。


そこで昨日のブログ日記に記載した「アメリカでは・・・」の話の続きなんですけどね、

日本で体調を壊すと、

発熱→お風呂に入らず頭を冷やしてしっかり寝て休み、発汗して熱を下げる。
胃の調子が悪い→おかゆやおうどんなどの消化に良いものを食べる。
体調が優れない→まず寝て直す。お薬はその次。

ですよね？！

アメリカ版を見てみましょう。

発熱→冷シャワーを浴びる。
胃の調子が悪い→ジンジャエールを飲む。
体調が優れない→チキンヌードルを食べてタイレノール服用。

が基本です。（笑）


文化の違いって面白いですね。
この際だから他の国々の文化も聞いてみたいところです♪

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠
鉄分１錠