ついに八方塞がり

本日曇なり。
気温摂氏２６度（大阪３０度）


昨夜の肺の痛さは、年間５本の指に入るレベルの辛さでした。（涙）

そんな辛い夜、２月に心臓手術で入院し、同じ辛さで夜中に病室でのたうち回ってたときの、ある看護師さんのアドバイスを思い出しました。

「痛み止め薬にどうしても頼りたくないというのなら、副作用のない『温める』とか『冷やす』という方法を試してみたら？」

早速枕に当たるだけで痛む背中上部を温め、熱がある頭にはアイスノンを。

背中の痛みがぐっと軽減され、これは効果あり！

３０分すれば熱も冷めてしまって朝まで熱効果を持続させることは無理だったけど、寝付くまではなんとか痛みを緩和させることに成功しました。

でもやっぱり痛くて何度も何度も目が覚める。
肺も背中の痛みも半端じゃない。

結局朝までほとんど眠れなかったので、今日も９時半の重役出勤にしていただきました。（苦笑）

しかし最近は心臓がまたドキドキするし、肺は重くて息苦しい。
両手の指関節もパンパンに腫れて痛い。骨も所々腫れている。

ここ数日痛んでいた部分の骨。
炎症は治まって痛みはほとんど落ち着いているのに、骨が腫れたままの状態で変形してしまいました。
また元に戻らなくなってしまったみたい。（涙）
昔の面影なんかすっかりなくなってしまった私の両手。
手をぱっと開く事もできなくり、右手の親指は左手で開き、左手の親指は右手で開いてあげないと自分で自分の手を開く事ができなくなってしまいました。
ダブルクリックも困難に・・・。

今日もずっと両手のあちこちの骨が腫れて変形がどんどん進行しているのがわかったので、これはなんとかして止めないと！と思い、とりあえず膠原病医に電話を入れました。

あいにく彼女は月曜日までバケーション。
代わりの新医師が電話をしてきてくださったのですが、私のカルテに目を通して

「聞きたくないだろうけども・・・・今のあなたの状態は非常にハイリスクで、血栓ができたり、先日の手術による感染症を引き起こしてたりと、危ないリスクの要素をたくさん持ち合わせているのよ。今の代理医師としての私にできる助言は、救急に行ってそれらの問題がないかどうか確認してもらうことが先決だと思う。」

と。
やっぱり私の医師がいつも言ってることだわ。（汗）

この痛い肺をなんとかして〜！と救急にかけつけても、ステロイド剤の使用がもう不可なので、治療らしいことは何もできないし、レントゲンを撮っても肺に何も映らないのも知っている。
たしかに血栓ができていないか、とか感染症になっていないか、と確認するためだけに救急に駆け込むのも必要かもしれないけど・・・・

いかなくたって私の身体はわかってる。
感染症にも血栓なんかもできてない。
何故かわからないけど、根拠はないのに自分の直感でそんなことくらいわかる。


今の私の選択肢は：

妊娠をあきらめて妊娠希望者に使えないお薬（新薬「ベンリスタ」も含む）を開始する。

のみ。

この骨の変形や肺の痛み、肺高血圧症、骨粗しょう症をここでストップさせるにはそれしか選択肢はもう残っていない。

来週診察予約が入っているので、先生に「母親あきらめ宣言」してこれから始めるお薬の相談をしてきます。


残念ながら一日でも、一時間でも早く骨の痛みと変形、肺の痛みを止めたかったので自己の判断により、プレドニン（ステロイド剤）を６．５ミリから７ミリに増やし、更に今日から１０ミリまで増量。そしてイムラン（免疫抑制剤）も１００ミリから１２５ミリに増量しました。
＊膠原病患者の方は絶対に自己判断で勝手にお薬を増減したりしないでくださいね。非常に危険です。私の場合は、自分の身体のこともお薬のこともよく把握しているし、担当医師もそれを理解してくださっているからできることです。今日の代理医師にも１５〜２０ミリまでプレドニンの増量を薦められたこともあってのことですので。

八方塞がりになった今の私は、何もかもネガティブになりつつあります・・・・
忘れようとしていたイヤなことや、辛かったこと、悔しかったことなどまで思い出してしまってストレス気味に。

これじゃーいけないと思い、今日は帰宅してすぐに大好きな牛乳寒天を作り、明日の朝食にとバナナブレッドを焼きました♪

明日の朝食にバナナブレッド。
落ち込んでた気分も↑に♪

今晩はしっかり眠れて、明日の朝美味しいコーヒーと一緒にバナナブレッドが食べれますように・・・

みなさんもどうぞ素敵な週末をお過ごしください。

本日の服用薬：

プレドニン１０ミリ（今すぐに骨の変形を阻止しないと！と焦りから増やしました。涙）

イムラン１２５ミリ（今日から１００ミリから１２５ミリに。白血球の数値に問題出るまでは・・・）

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠

鉄分１錠