わかってもらえないのがこの病気の辛いところ

本日晴天なり。

気温摂氏２９度（大阪２６度）

本日の体調：

肺痛（中度）

肺痛による背中上部の痛み（中度）

首から肩にかけての筋肉痛（重度）

関節痛（軽度）
喉の痛み(中度)
口内炎

昨夜は一睡もできませんでした・・・（涙）

別に考え事があったわけでも、短期同居人のだいちゃんを心配してたわけでもないんですけど、何故か朝まで眠れませんでした。

こてっと眠りに落ちたらすぐにはっと目が覚め、そしてまたしばらくしてこてっと眠りに落ちる。でもすぐにまた目が覚める・・・をずっと朝まで繰り返してました。

口内炎と久しぶりに首の痛みが酷くて眠れなかったというのも一因ですが、一昨日だいちゃんが外泊した夜、私は寝ている時にいつもの「肺けいれん」みたいなものを起こし、その時に大きな声をつい出しちゃったんです。びっくりして自分の声で目が覚めました。

私が思うには「今晩はだいちゃんいてるし、昨夜みたいな大きな声だしたらびっくりして起こしてしまうから気をつけないと・・・」と思い、それで安心して眠れなかったんでしょうねぇ。（苦笑）

でも夜が明けるまでそんなに長く感じなかったから、起きてる状態と睡眠状態のちょうど間くらいの状態でなんとなく寝てたのかな？

もし眠ってたとしてもかなり浅い睡眠だったとは思うけど。

お陰で今日は仕事中ずっと眠たい、眠たい。（涙）

あまりにも辛いもんだから、我慢できずに１２時になるや否や車の後部座席でお昼寝しました。

この３０分昼寝が非常に助かる！

１０分でも横になって一睡できると午後から身体がずっと楽に。

「車通勤どうもありがとう〜」ですよ。ほんと。（笑）

７月末の手術の後、体調が悪化、術後の腹痛、そして例の胃痛でのたうち回っていた日がありました。

この日はどうしても平気なふりしてニコニコ楽しそうに笑って同僚とお話ができる状態ではなく、挨拶を交わすのがやっと、という状態でした。

仕事の相方と会社のおトイレで会った時にいつもの「楽しいおしゃべり」ができなくて、挨拶だけになってしまいました。

そしたら・・・・

彼女ったら「何が気に食わないの！！」と言わんばかりに私の態度に気分を害したらしい。

１年半前にも一度このようなことがありました。

歯列矯正を初めてすぐの時で、口の中に口内炎が２０個ほどできちゃって、お水も飲めず、とても口を開けて話ができる状態ではなかったんです。

そんな時に会社のおトイレで彼女とばったり会い、挨拶しかできずに出て行ったら・・・超お怒り。（恐）

私はまさかこんなことで怒らせるなんて思ってもみなかったし、彼女が怒っている理由がさっぱり？だったんですけど、翌日彼女の方から「何が気に食わないの？」みたいなことを聞かれて初めて怒っている理由が判明。

そしてきちんと私も「楽しいおしゃべり」ができなかった理由を説明できる機会ができました。

しかし今回で２回目。

４年間ほとんど毎日痛みと倦怠感と闘っている私は、「今日の体調どう？」とか聞かれても、「しんどい」とか「痛い」とかもう言わなくなってしまいました。

だって毎日だし。聞いてる方もしんどいだろうし。面白くないし。

自然と返事は「うん、大丈夫。」だけになってしまいました。

今回なんて彼女は私が手術したのを知ってるし、彼女にだけは病気のこともきちんと話してあるし。

今までしんどくても平気な振りしてニコニコおしゃべりしてきたけど・・・

やっぱりどうしてもできない時もあります。

でも平気なふりができなかったのは４年間で２回だけですよ。そんなに怒ること？

別に痛いところがなくったって、みんな人間なんだから楽しくおしゃべりできない時だってあるよね？！

いつもニコニコして楽しくおしゃべりしないとそんなに相手の気分を害してしまうことなのかしら？

疑問ばっかりでした。

今回もきちんと彼女に説明するべきだったのかもしれないけど、どこで怒るか予測できない彼女の性格に私も疲れちゃって。（汗）

そしたら彼女はもう一人の仲良し同僚に私のことを話したらしく、翌日から二人して私を無視。

まじ〜？！

挨拶だけ、だったからですよ。

無視かよ！！

５０代前の大人が。

説明したところで分かってもらって仲直りしたって、今度またいつどこで怒るかわかんないし、私もまた以前のように彼女を怒らせないようにと気を遣いながら、しんどいときも平気な振りをして「ニコニコおしゃべり」していかないといけないのもしんどいし。

ってことでもう放っておきました。（笑）

嫌われっぱなし、怒られっぱなしでええわ〜〜♪

という具合に。

しんどいときは平気な振りをしなくてもいいし、彼女と仕事以外のコミュニケーションもとらなくていいし、もう怒ってるからこれ以上怒らせることを心配しなくてもいいし。

めっちゃ楽チン♪

いつもニコニコの私がしら〜としてるので、相手はこんな私の態度を見たのは初めてでびっくりしたらしく・・・

「最近大丈夫？」とか聞いてきた。（←この彼女、彼女は一切なんも関係ないのに、私が朝おはようと言っても無視してた。）

おめーらが勝手に怒って勝手に無視してるんじゃねーのか？！

と言いたかったけど、私はしら〜と「うん。大丈夫よ」のみ。

私があまりにも二人を相手にしないでほったらかしにしてるもんだから、とうとう今日は相方の方もしびれを切らして私のところへやってきました。

「私とはもう以前のようにおしゃべりしたくないのね？！」とか言い出してきた。

かれこれ数週間になるけど・・・今頃きたか！（笑）

おめーが勝手に怒ってんだろ！

とこの時も言いたかったけど、私はしら〜と

「手術後、出血は止まらないわ、手術の痛み＆内膜症の腹痛＆胃潰瘍２つ、で痛くておしゃべりできなくてね。」と教えてあげました。←めっちゃ上から目線。（笑）

ふーん。といって帰って行きましたが、どうでもいいって感じかしら？

それとも「そんなこととは知らずに一方的に怒ってこの一ヶ月申し訳なかったわ。」なんてちょっとくらい反省してくれてるのかしら。ま、それはないな。（笑）

彼女は仲直りのきっかけが欲しかったのかもしれないけれど、私はもうごめんだわ〜。

仕事に関しては個人的な感情なしできちんとコミュニケーションをとってお仕事するけど、以前のようにそれ以上の『仲良しこよし』はもうごめん、ですね。

その方が楽チンでいい。

体調が悪くてしんどい時も、痛みに耐えながら仕事している時も平気なふりをしなくていい。

ただ問題が一つ。

私、どんなにしんどくても元気に見られる。

とても病人には見えない。

本当にしんどい時は人前に出てこないしね。だからみんなそんな私の姿を見た事ない。

なので彼女だけでなく、誰からもこの病気の辛さやしんどさを判ってもらいにくいっていうのが、膠原病患者の共通の悩みなのでした♪

本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

オメプラゾール（胃薬）２錠

サクラルフェイト（胃薬）４錠

フラクシードオイル１錠
鉄分１錠