大阪の大地震

関西に住む方々、大丈夫ですか？

昨夜（こちらの日曜日の夜）は大変だったようですね、、、。

まだまだ余震が続くようですし、大きな地震が２〜３日以内にまたやってくるという予報らしいので、油断せずにいつでもさっと対応できるように準備なさってください。

被害が大きくなっていないことをこちらから祈っています。


えのふむ

睡眠の質でこんなにも

木曜日の疲れがひどくてぐったりした夜、腰痛解消の睡眠姿勢を発見してぐっすり眠れました。

朝まで腰痛で眼が覚めることがなかったので疲れがとれて金曜日はスッキリ！

びっくりするくらい慢性化してた身体の疲れがとれて、金曜日は午後から元気、元気。p(^^)q
（いつもの金曜日なんて一週間分の疲れでぐったりして何もする気にならないのにね。）

仕事が終わってから先週できなかった掃除をこなし、夜中まで起きてテレビを見る体力まで残ってたくらい。自分でもびっくりよ〜。(ΘдΘ)

一晩ぐっすり眠れただけでこんなに疲れがとれて、これだけ身体が楽になるのかーって、ね。（健康な人にとってはこれが『普通』の状態なんでしょうが。＾＾；）

この週末は寝てばっかりいないで起きてられるかなー、動けるかなー、なんて少し不安になってたんだけど、

土曜日も元気にスタート！（これまた自分でもびっくりよ。）( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )

友達からランチに招待してもらってたので、朝からコーヒーゼリー作ってお邪魔してきました。

朝からご夫婦で素敵なインスタ映えしそうなランチを用意して待っててくれてたよ～。

ご主人手作りのダイニングテーブルとベンチで。
ホームメイド・ベジタブルジュース、ホームメイド・ヨーグルト、
そしてベリーパイ（？）とコーヒー。

彼女のお友達も一緒にサンルームで旦那さんお手製のダイニングテーブルに座って素敵な週末ランチをごちになりました。＾＾

彼女のお宅へお邪魔するといつも可愛い赤ちゃんうさぎが裏庭に出てくるの。（別に彼女たちが飼ってるわけではなくって『野生』ね。）

手のひらサイズの赤ちゃんうさぎ。

それがすんごく可愛くって♡　ちゃんと耳も長くてぴんと立ってるのよ〜。

ランチが終わってからは、友達が出ることになってるハワイアン・コンサートへ。
（以前はハワイ大好き（フラ大好き）な私もチケットをゲットしてコンサートにいってたけど、医療費の支払いが優先の今はなかなかチケットに手がでなくってね＾＾；）

久しぶりにフラダンスやハワイアン音楽を観たり聴いたりできて幸せな時間になりました。

アロハ！久しぶりのフラダンスを観賞。
いい先生がいるみたいなので、９月からフラダンスを
再開してみようかな、なんて考えてます。

コンサートのあとはみんなで日本食レストランへ。
１ドル寿司を食べにいったんだけど、サイズのスモール化が更に進んで一貫が小指くらいになってたわ。( ﾟÅﾟ；)

日本で美味しいものばかりご馳走になってきたばかりの私には「めっちゃ美味しい！」とは言えなかったけど・・・みんなと過ごした時間はとても楽しかったです。

夜遅くまで友達とわいわいおしゃべりしたりして、ひっさしぶりに楽しい週末を過ごすことができました。

関西空港にモスバーガーとミスタードーナツのコラボの
『モスド』ができたけど、アメリカ人の友人によるとアメリカには
マックとクリスピークリームのコラボの
『マック・クリスピー』となるものがあるとか。（笑）

夜遊びして夜１０時をすぎると、自動的に全身のあちこちが痛み出し関節や筋肉などが悲鳴をあげるけど、たまにはいいよね。楽しい時間には替えられません。＾＾



服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首と肩のあたりの筋肉痛（繊維筋痛症）

プレドニゾロン（ステロイド剤）９ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
オメガ３　１錠

膠原病患者の鉄則

TGIF!

HAPPY FRIDAY!　＼(^-^)／

　

やっと金曜日です。一週間で土曜日の次に好きな曜日です。＾＾

最近はお仕事も心地よい忙しさなので平日の一日があっという間に過ぎていくし、どんなに疲れててもしんどくても必ず毎日ジムかヨガには通ってるので一週間があっという間に過ぎていくように感じます。

すっかり夏ですね。
ご近所を屋外ウォーキングしてたら蛍が飛んでます。
でも写真にはぜんぜん写らない・・・（涙）

今週も診察が入っていたし、そのために早朝出勤したりしたので疲労レベルが結構いい線いってたけど、久しぶりに昨夜はめっちゃ熟睡できたわ〜！( ´∀`)

夜の睡眠で腰痛になり、ここ数年は辛い腰痛に悩まされてました。

マットレスを買い替えたり、腰に枕を挟んだり、腰痛ストレッチや腰筋トレなどなど今までに色々試しました。

そこであれこれ考えて・・・新しい睡眠姿勢を発見したのです。

これがなんと大当たり！　!!( ; ﾛ)ﾟ ﾟ

心地よい姿勢とは言いがたいけど、この姿勢で寝床に付くと朝まで熟睡。腰痛で起こされることがなくなりました。（イエイ！）

今週は毎朝目が覚めると前日の疲れが残ってて朝起きるのが辛かったけど、昨夜は腰痛なしで朝までぐっすり。(-.-)Zzz・・・・

しっかり眠れたおかげで今朝は自然に目が覚め、疲れもかなりとれていて爽快な目覚めでした。

休んだ〜って感じ。(*＾▽＾*)

膠原病の患者さんの日常生活で注意しなきゃいけないことの一つに、

「その日の疲れはその日のうちに回復。翌日まで持ち越さない。」

これ、膠原病患者の日常生活での鉄則。

夜しっかり眠れて疲れがその日のうちに回復できるようになったら、体調の安定も夢じゃない！かもね。＾＾

土日の両日とも寝込んでばかりの週末でしたが、来週末はちょっと用事あって久しぶりのニューヨーク。

今回は運転をあきらめてバスで行く予定です。

週末動けるように体調と疲労回復を調整できるようにならないとね。ガンバレ、ガンバレ!!

♪( ´∀｀)人(´∀｀ )♪

昨日から見事な快晴でこの週末もいいお天気になるみたいですねー。

月曜日は華氏１００度（約摂氏３７度）を超す暑さになるとか。((ﾟ□ﾟ;))

どうぞみなさんも暑さしをのぎながら素敵な週末をお過ごしください〜。＾＾

服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首と肩のあたりの筋肉痛（繊維筋痛症）サロンパスよ、ありがとう。
頭痛　
　↑
先週あたりかた特に左半分の頭だけが一日に何回もズキズキと痛みあり。今週に入ってそのズキズキの頻度が１分おきから毎分になり、それが昨日から常在、となって久しぶりに頭痛に苦む。T_T
　↑
今日ドクターGにメールで相談したところすぐに返答あり、地元の脳神経科のドクターKに来週診察してもらうことになりました。

プレドニゾロン（ステロイド剤）９ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
QPコーワゴールド１錠
オメガ３　１錠

後悔先にたたず（セカンド・オピニオンの日）

今日は長い一日となりました。
週末あんなに眠って休んだっていうのに、すでに大忙しでクタクタ。


で、わかりました。

毎週末倒れ込んでしまうくらい体調がよくないのに、平日はなんでこんなにがんばれるのか。

日本から戻ってからずっと毎日、時差ぼけで仕事中に眠くらないようにって・・・

朝一番でコーヒーを一杯（アメリカンサイズだから日本のカップだと２杯分）。
それから、濃い〜緑茶をアメリカンサイズのカップで３杯（日本のカップなら６杯）。

こんだけ午後３時までひたすら毎日飲んでたから眠気もこなかったし、カフェインで交感神経が優位になってたみたいです。

なのに週末になるとピタっとカフェインの摂取を控えるから、眠くてしかたなかったのかも。

要は、平日は気合いとカフェインで乗り切れてただけのこと、だったみたいです。＾＾；


今日は右手の再手術についてのセカンド・オピニオンを聞きにいく日でした。

朝５時半に起床。
６時半出発で７時出勤。

休憩なしで２時半までがむしゃらに働き（途中、一瞬落ちてたけどね。＾＾；）、３時に病院へ。

手のセラピストさんがオススメしてくれた手のドクターの初診察です。

人気があるせいか、結構混んでてかなり待たされたけど、行った甲斐があった思います。

この先生も若手だけど、しっかりしてるし、なかなかのやり手って感じ。

どの専門医でもそうだけど、同じ専門分野ならみんな学会とかで会うし、ドクター同士は知り合いなのよね。＾＾；

このドクターも私の両手を手術してくれたドクターのことをよく知ってました。

手術に関する記録書類は事前に入手しておいたのでそれをまず見てもらって、自分で今日セカンド・オピニオンを聞きにきた理由を説明し、レントゲンをまた撮って、手を見せて・・・・


結果からいうと、このドクターTもドクターKと同意見で、

中指はこのまままっすぐのままで使えないか、再手術して一生曲がったままにして使えるようにするか。二者択一。

こればかりは『膠原病』の仕業だから仕方がない、と。

やっぱり同じことを言われました。

これは『仕方がない』そうです。T_T

２週間前にドクターKから再手術の必要性とその内容について説明があったときは、やっぱりかなりのショックでどうしても納得もいかず、再手術の心の準備もできず、正直いって『怒り』でした。

とりあえずあの日から混乱してしまってる自分の頭と気持ちの整理をつけるために、セラピストさんに相談したり、友達に聞いてもらったり、自分なりに何ができるのか、自分はどうしたいのか、などなど時間をかけてゆっくり考えました。

自分の気持ちも少し整理がついて落ち着いてきたころのセカンド・オピニオン。

ドクターTの意見もやっぱり同じで残念な気持ちに変わりはないけど、これは誰のせいにもできなんだ、と思えるようになったっていうのかなぁ。
自分のなかで消化せざるを得なくなったというのか。

妊娠を希望してたから必要なお薬が使えなくて両手と両足の炎症や変形を抑えることができなかった、ってことと、

もし妊娠をあきらめられず、必要なお薬が当時服用できなかったとしても、救急などで大量のステロイド剤を注入されたり、大量のステロイド剤を処方されていなかったら（本来必要な量の３倍くらいを服用するように指示されてたからね。）、無駄な量により副作用で骨がボロボロになっていなかったから、両手＆両足が炎症を起こし、痛みや変形が始まったあのときに必要なだけのステロイド剤を服用して炎症や変形を防ぐことができたのに、

ってことの後悔だけが残ります。


妊娠をあきらめれなくて試すべきお薬をためせず、そのために炎症を抑えれなかったから両手＆両足がこんなことになっちゃったのに、結局今となっては、痛い思いは一杯したわ、変形はしたわ、手術もせなあかんことになったわ、妊娠もでけんかったわ、と「ナイナイ＆ダメダメずくし」で終わっちゃっただけじゃないのよっ！（笑）

どっちにしてもこどもを授かることができなかったのなら、あのとき必要なお薬を試せばよかったわ〜。
まぁ、これは結果をみてるから言えることですけどね。＾＾；



そんなことなどを考えると、昔の無責任なドクターたちの対応と処方に、そして自分のなかのこだわりに腹立ちがないとは言えないけど、過去を悔やんだってどうしようもないし、過去を変えることもできないし。

後悔先に立たず。

ってことで、再手術して右手の中指を曲げられるように（一生まっすぐに伸ばすことができないように）してもらうことになります。

いつするか。

どちらのドクターにしてもらうか。


これらは私の次の課題です。

暑い夏のギプスは臭くて暑くて辛いよ〜って言うし。
夏が終わってからにしたほうがいいかなぁ。
ゆっくりしててセラピー完了が年越しになっても困るし。（医療費問題ね。）

と先を見越していろんなことを考えて計画をたてないといけません。

あー、疲れた〜。T_T


クタクタです。

ではそろそろお布団へ。

おやすみなさい。

今日も一日お疲れさまでした！



服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首と肩のあたりの筋肉痛（繊維筋痛症）サロンパスよ、ありがとう。
腰痛
頭痛（先週あたりかた特に左半分の頭だけが一日に何回もズキズキと痛みます。めまいも左半分。なんでだろ？！）

プレドニゾロン（ステロイド剤）９ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
QPコーワゴールド１錠

悪口や愚痴を言うと自分が腐る

日曜日もダウンでした。

この週末は洗濯も掃除も、お料理も、なーんにもできず寝たきり。
気力も体力もゼロの週末でした。

ここんところ毎週末『雨』だし、お天気のせいもあるのかなぁ。

時差ぼけが治ったら！
旅行疲れがとれたら！

と思ってたけど、もう日本から戻ってそろそろ一ヶ月よ。＾＾；

みんなのような健康体ではないんだから、やっぱり回復には一ヶ月そこらはみとかないといけないのかな？！

久しぶりに繊維筋痛症の症状も再燃して全身のあちこち、特に背中の筋肉や首から肩にかけてのあたりの筋肉が痛むわ・・・。

肺が痛いから繊維筋痛症が再燃するのか。
繊維筋痛症が再燃するから肺が痛むのか。

鶏が先か卵が先か、って感じ。


週末ずっと寝るだけの、面白くもなんともない週末でも、ずっと寝ていられる環境においてもらえていることにまず感謝しないとね。（子供やだんなさんがいたら、週末ずっと寝てられないもんね。）

週末じっくり休めるからまた月曜日から仕事を頑張れる。

こんな風に考えたら、やっぱり今自分の置かれている環境など感謝できることがまだまだあるよねー、と思えるわ。


ところで。

ベーキングソーダの水割り、毎日飲んでますけど、『注意事項』に書かれてた「お腹が緩くなる」って症状にやられてしまいました。

お腹が痛いわけじゃないし、限度量の一日６回を越えたわけではないのに、ですよ。一日２杯飲んだだけで、です。

気のせいかわからないですが、右手首の骨の腫れが今日は少しひいてるような。
これはベーキングソーダの水割りの効果か？！（だったらいいよね。）


体調が悪いなか身体を起こしてるのもやっと、って感じだったんですが、日本のドキュメンタリー番組を見てちょっと反省。（めっちゃ反省？）

どんなに身体がしんどくたって、毎日私には住む家があり、熱いお湯でシャワーを浴びれて、気持ちいいお布団で眠れ、食べるものに困らない生活。

アメリカの高額医療にブーブーいつも文句ばっかりいってるけど、そんな高い医療費だって大変ながらも払えてるし、必要な医療を受けることができてる。

このドキュメンタリー番組を見たら、医療費にブーブー言ってる自分を反省。Orz

日本の「貧困」についての番組もみました。
そして今度はアメリカの「貧困」についての番組もみました。

両国とも「貧困」が大きな問題になってきてるけど、すぐに取り組まないともっと大変なことになっちゃうよ！！　

明日は我が身。
今日はダイジョウブでも明日も大丈夫！なんて保障はないからね。

若者ホームレスが急増してるアメリカ。
ホームレス学生を助けようと動き出したハーバード大学の同じ学生達に頭が下がるわ。

資本主義社会がとうとう破壊するときがやってきたのかな。


「悪口や愚痴を言うと自分が腐る」

美輪昭宏さんの言葉。
美輪さん、いいこといっぱい言うてはるわ。勉強になります。



服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首と肩のあたりの筋肉痛
腰痛
頭痛

プレドニゾロン（ステロイド剤）９ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
QPコーワゴールド１錠

広がってくれない肺

ダウン。

身体がえらい。

身体のあちこちが痛い。

関節の骨が腫れて痛い。

息を吸い込んでも肺が膨らんでくれないから息苦しい。

この他にも...腰痛が再び悪化。毎晩の睡眠が悪夢。

腰痛で夜眠れないからか疲れがとれずに疲労が慢性化。

今朝、座ったまま寝たらやっと４時間くらい眠れたけど〜。

プレドニゾロン（ステロイド剤）を１ミリ減量して９ミリにしたから、あちこち症状が再燃しても仕方ないとは思うけど・・・。

あれから一日２〜３回、炭酸を水に混ぜて飲んでます。

特に著しい変化や効果はまだない。かな？！

過労、睡眠不足、痛み、息苦しさ、とあれこれ症状が出ていて、気力も体力もぜんぜんなくって動けません。Orz

栄養あるものを作ってしっかり新鮮なものを食べないといけないとは思うけど、お料理する気にもなれないわ。T_T（食欲はありあり。）

ぐっすり眠ってすっきり疲れをとりたいです。
そしたら症状も徐々によくなってくるでしょう。

疲労は大敵！

服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
いつからか右足の中指と薬指の２本に感覚がありません。（昔右脚の２本がそうだったように。）
首痛
右手首の骨がまた腫れてる！
最近また腰痛が酷い。T_T

プレドニゾロン（ステロイド剤）９ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
QPコーワゴールド１錠
ビタミンC　１錠

正常？！

今日も忙しい一日になったわ〜。T_T
でも華氏７３度の湿気なしの青空。お天気は最高でしたね♪

いつもより早起きして今日は朝一番でお仕事の前に耳鼻咽喉科へ先日の検査の結果を聞きにいってきました。

結果は・・・

難聴以外は全て検査の結果に異常なし。

ドクターは、「検査の結果に異常がないので説明することがないわ。」って。

そりゃないわなぁ。だって全部『正常』って出てるんだから。＾＾；

ということで、

脳や複視の異常症状に原因がみつけられないように、このひどいめまいと音過敏、バランス感覚などの異常症状もまた原因がわからないということでした。

脳、眼、耳、

私はこれら全部関係してると思うなぁ。

ドクターでも医療関係者でもないプロ患者の私が意見するのもなんだけど。＾＾；

『異常なし』

なのでこのひどいめまいにしても、小さな音でさえ過剰に反応してめまいで頭がぐらぐらしちゃうのも、バランス感覚の問題も、今は何もできないって。

ドクターは、初診察でわたしの症状を聞いたときに、左半分の顔に触れただけでめまいで頭がぐらぐらすると聞いてまず『偏頭痛』が頭に浮かんだらしい。

偏頭痛って頭が痛くなくっても、この私みたいに顔に触れただけでめまいがしたりすることもあるんですって。

今はなんの治療も対処法もできないけれど、もし偏頭痛だったとしたら『マグネシウム』を一日４００グラム（ミリ？）摂取することで症状が緩和されることもあるから、しばらく試してみてはどうか？って。

お薬でもないから副作用もないしリスクは低いよね。試してみてもいいかも。


ということで、ジョンズホプキンス病院での脳神経科での診察をこれからも継続しながら、そちらのドクターの見解をまた教えて欲しいってことと、症状が悪化したらまた来て下さいってことで未解決のまま終わりました。Orz


いいんだか悪いんだか「あっ」と言う間に診察が終わったので会社には９時までに出社できたけど、そこから休憩なしで５時まで仕事。

帰りに薬局でお薬をピックして、帰宅してすぐヨガへ。

手を心配してくれてたお気に入りのインストラクター二人と再会できて久しぶりに話ができました。

「そうね、手術してもうまくいかない結果がでることあるよね。そんな話、よく聞くわ。得に手にはいろんな細かい神経が密集してるし腱がたくさん通っていてとても複雑だから手術自体がすごく難しくて思い通りの結果がでないのはムリないよね。」

と言われて、

「よくあることなんだ。」
「もし私のこの右手の手術がたとえ失敗だったとしても、仕方のないことだったかもしれないんだ。」

と思ったら、なかなか整理がつかずに複雑になってた自分の頭も心も少し楽になったような気がします。


ヨガのクラスの帰りにはフェデックスへ。

さっき帰宅して大急ぎで夕食作って食べて今日も一日無事に終わりました。


日本にいる母が再入院。
この一年間程ずっと入退院を繰り返している母のことを思うとまた涙が出て出て仕方ないけれど、泣き出すとまた止まらなくなってしまうのでここはガマンです。


服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
いつからか右足の中指と薬指の２本に感覚がありません。（昔右脚の２本がそうだったように。）
首痛
右手首の骨がまた腫れてる！
最近また腰痛が酷い。T_T

プレドニゾロン（ステロイド剤）９ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
QPコーワゴールド１錠

自己免疫疾患のための新情報

雨、よく降ったね。Orz

今日からやっと晴れの日が続くみたいです。



わたし、この地域にやってきた１４年前から地域の『膠原病の会』（紫は膠原病の色です）に名前を入れてもらってるんですが（といってもほとんどミーティングや食事会に参加してないけど。）、先日こんな目からうろこ的な情報をいただきました。

ジョージア大学、カレッジ・オブ・メディスンによる２０１８年４月２５日に発表された研究結果では、なんと自己免疫疾患による炎症を抑えるための安全な方法として、水に混ぜたベーキングソーダ（炭酸）を飲むとよいらしい。詳細はこちら。

非常に興味深い。

また日本のあるテレビ番組では、

最近欧米で「豚べん中」の寄生虫のサプリが作られていて、これを服用するとお腹のなかで寄生虫が育ち（気持ちワルイよね。＾＾；）、これがアレルギーなどの自己免疫疾患の治療に役立つことがわかったとか。


まだ他にもあったなぁ・・・。なんだったっけ？！


最近、原因が解明できてないこの厄介な自己免疫疾患の研究がどんどんと進んでいるのか、チラホラと新しい治療法を耳にするようになりました。

嬉しい限りです。

私が生きている間に完治するような、そんな嬉しいお薬や治療法が開発されるといいなぁ。

ベーキングソーダなんて家にいつもあるもんだし、お金もかからないんだから、試してみる価値ありそうです。

骨が腫れたり、関節が痛くなったり、肺が苦しくなったりしたらぜひ飲んでみよう、ベーキングソーダの水割り。（笑）
＊これにちょこっとお酒とか入れたらその効果はなくなるのかな？！


服用薬あるいはサプリメント：


焦点合いません。
プレドニゾロンを１０ミリから１ミリ減量して三日目。関節や骨などがなんとなく痛むけど、ガマンできます。このまま９ミリでふんばれそう。

プレドニゾロン（ステロイド剤）９ミリ
イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠
QPコーワゴールド１錠
オメガ３　１錠

自分を納得させるために

右手の再手術のことを考えたら超憂鬱で。

悔しい思いだけど気分は八方塞がり。


いったいこんなときは誰に相談したらいいんかなぁ・・・と自分なりにいろいろ考えた結果、

どんな人に話を聞いてもらってどんな人に相談に乗ってもらったら自分なりに納得した決断ができるようになるだろうか。

と小さいアブノーマルな脳で考えてみたわけです。

まずは

手について専門知識があること。
私の手の症状をよく理解していること。
医療関係者であること。
この状況を理解＆相談できるようなソーシャル・ワーカー的な立場の人。

と自分で条件を出してみたところ、

手のドクター、手の手術をした病院のソーシャルワーカーさん、膠原病の会の仲間、医療に精通している友人、ずっとお世話になってるハンドセラピストさん・・・・

と頭に浮かんだわけです。


日本から戻ったらすぐに手のドクターのフォローアップ診察を受け、セラピーの推薦状を出してもらって、ずっと通っていたセラピーを再開する、と予定してたのに、再手術が終わらない事にはセラピーを再開できないとドクターに言われたもんですから、金曜日の朝一番でご無沙汰していたセラピストさんに電話を入れたのです。


ますは旅行から戻ったという報告。
そして診察の結果報告＝再手術の新しい予定内容の報告

以前の説明とはまったく異なる手術内容になったことを説明し、私はどうも納得がいかないことを伝え、彼女も私の説明を理解できないのか納得いかない様子。

心境的にも気力的にもこれからセカンドオピニオンを取り寄せるという考えはなかったけれど、念のため手の専門医をたくさん知っている彼女に

「貴方がオススメできるドクター、いませんか？」

と聞いてみたところ、

今診てもらってるドクターはいいドクターだと思うけど、もしセカンドオピニオンを考えているのなら、と二人程紹介してくれました。

右手の中指を切るかどうか決める前に、手術台の上で
「この中指を手術することでどんなリスクがあるんですか？」とドクターに聞いたら、
「別になにもないよ。ただ付け根にできたできものを取り出すだけだから。」
と言っていたのに。

今ではそれが最大の問題になってるじゃないのよっ！とあまりにもショックで、とてもセカンドオピニオンを聞きに他のドクターにアポをとって会いにいく、なんて気力はまったくなかったけれど、このまま中指が曲げられないまま放っておくこともできないし、手術しないといけないは確実であり、しないといけないのなら、担当医の提案したオプション以外に、他にオプションは本当にないのか？とそれがひっかかってるのであれば、他のドクターの意見を聞きにいくしか今の私にはできないのです。

善は急げ。

彼女との電話をきってすぐにその彼女がオススメするドクターのオフィスに電話をいれてすぐにアポイントをとりました。

再来週の６月１３日です。

さらに医療費はかさむしほとんど期待はできないけれど、このままでは再手術の内容に納得はいかないし、決心もできないし。

自分を納得させるためにも今の私にできることはそれだけ。

曲がらなくなってしまった中指をこのまま放っておくのか。
それとも再手術して一生まっすぐに伸ばせないようにしてしまうのか。

・・・・それとも

曲げる事も伸ばす事もできるオプションが他にあるのか。


一か八かその希望にかけてみることにします。




今週からジム（ウォーキング）とヨガのクラスを再開。

夕方眠くなる時差ぼけも少しおちついてきたので、眠らずに起きていられるのなら時差ぼけ解消にはジムがいいんじゃないか？なんて思ったのと、日本に戻ってから仕事以外の時間はずっと寝てばっかりだったものですからその運動不足解消もそろそろ・・・ね。

こちらは毎日雨ばっかり。
湿気も結構酷くてまるで日本の『梅雨』ですね。

寒くもなく暑くもない『春』がやってきたら家の窓を全開にしてお風呂場のバスタブ修理をしたり、家のなかの大掃除をしよう！なんて意気込んでたけど、

寒い→日本→暑い

でそんなタイミングを逃しちゃいました。＾＾；


今週は忙しかったけれど、自分で実感するほどの疲労感もなかったんですが、今日（土曜日）は朝７時半に目が覚めて、生卵ぶっかけ朝ごはんを食べたらまたすぐにまぶたが重くなり・・・

ソファで死んだように５時間ストレート爆睡。
途中ぜんぜん目が覚めなかったわ〜。(*´･ω･)

時計見てビックリ。

眠り薬でも飲んだんじゃないのか？
とか
眠くて仕方ない病なんてやつまでも発病しちゃったんじゃないか？

とか思うくらい気を失ったかのように今週の土曜日も眠ってしまいました。

食欲はあるけど、ご飯作る気もなし。

でも

部屋を片付ける気
掃除する気
洗濯する気

だけはあったので、この３つは夕方から頑張りました。


もし明日少しでも体力が回復したら・・・

バンク・オブ・アメリカ、あるいはメルリンチのクレジットカードかキャッシュカードを持っていると、この週末はアメリカ全土のミュージアム（全部ではない）の入場料が無料になるのでちらっとワシントンD.C.にある『ニュージアム』（ユニークなニュースのミュージアム）にでもいってこようかな。



プレドニゾロン（ステロイド）１０ミリに増量してからずいぶんになり、けっこうヤバくなってきたので、今日から１ミリ減量にチャレンジしてます。
今のところ大丈夫みたい。＾＾




服用薬あるいはサプリメント：

ひどい眠気。
焦点合いません。
直距離運転で遣いすぎた左手。手首の骨が腫れていましたが、やっと引いてきました。

プレドニゾロン（ステロイド剤）９ミリ（今日から９ミリにチャレンジ！）

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム２錠
QPコーワゴールド１錠

昨日とはうってかわって

今日は７時前に出勤し、少し早く早退して午後から手のフォローアップ診察にいってきました。

今日は混んでたわ・・・。
ストリートパーキングのメーターに１時間分しかお金入れてないちゅうのに。


３月末の診察のときにまったく回復しない中指と親指を見せてドクターの一言

「再手術が必要だね。」

にショックを受け、１〜２ヶ月様子をみてそれでも変化がないようなら手術について話をしましょう、ってことで終わってました。

その間にはハンドセラピーに通い、そして日本にも行ってきました。

そして二ヶ月後の今日、再診にいってきたわけです。

右手の再手術と聞いてしばらく立ち直れなかったけど、この二ヶ月間でそこそこ自分では立ち直って覚悟ができてきてたつもり。

待合室で１時間も待たされた結果、ドクターが入ってきたので両手を見せて、問題を伝えました。

主に親指と中指。

やっぱり再手術は必要だって。

でも前回の説明では、曲がらなくなってしまった中指には曲がらないようにブロックしてる組織(scar tissue)を取り除くだけ、という話だったのに、今日の説明ではなんだか違う。

とりあえず骨がどうなってるか見てみないとわからないのでレントゲン撮影をして見てもらったところ、

変形した親指の第二関節はねじで固定してるから曲がらないのは仕方のないことだけど、第三関節が曲がらないのは、腱が縮んでしまってるからだろう、ということでこれを再度切って今度は伸ばす、って。

そして問題の中指は、イマイチ説明がわからなかったけど、とりあえず次回の手術後は曲がるようにしたまま完全に固定するんだって。そしたらまた曲げられるようになるって。

その代償に、もう二度と指をまっすぐに伸ばすことはできなくなるんだって。

ドクター、そんな簡単にいうけどさ、そのへんの粘土で遊んでるんじゃないんだし、私の手に安易にメスを入れて傷を増やし、ダメだったから今度はこうしてみよう！って・・・・。

１２月の手術からやっとここまで傷が治ったというのに、これからまた同じ部分にメスを入れてまたふりだしに戻るの？

１２月の手術前のドクターので説明では、

「手術したら今よりもずっとできるようになることが増える。ピアノもまた弾けるようになるかもしれない。右手でカップを握れるようにもなるよ。」


と言っていたのに、まだカップは握れないし、ピアノなんてとても弾けたもんじゃない。

３本の指はセラピーでこれから少しずつ時間をかけて回復していくかもしれないけど、親指と中指は前より悪化してるし。

右手の４カ所もメス入れて良くなったのは、手首の骨が少し小さくなったこと（膠原病の炎症でまた大きく元になりつつあるけど。）と親指の関節の変形が若干修正されただけ。

あんなに高額で痛くて大変な思いをしたのに、たったこれだけの結果？

ドクター自身も

「これは膠原病だから仕方がない。」

とばかり言ってしまうけど、とは言っていたけれど・・・


ドクターの腕が悪いんじゃないと思う。
知識がないんじゃないとも思う。

ただ私のこの膠原病という病気が悪いだけのこと。

だから本当に仕方がないんだとは頭ではわかってるけど、でも悔しい。

いじるだけいじって期待どおりの結果が得られない。

手術を受けることの大変さや伊料理、痛さ、辛さ、などがまった結果に値していないような気がしてならないのです。



再手術はいつにする？

と聞かれても、手術すれば確実によくなる、という確信や希望を持てないないから、今回は決断できないでいます。

だってまたあんな大変な思いをしたってよくならないかもしれないし、お金と時間をたっくさんかけてよくなるという保証もないわけでしょ。


ドクターの説明に納得もいかないし、他に希望が持てそうなオプションもないし、で昨日の診察とは正反対の気分で帰ってきた。


両親のことを思うと、もう自分の健康や病気、身体や自分の幸せなんかどうでもよくなっていたところだったのに、やっぱりこうやって現実を目の当たりにすると意気消沈。(._.)

他のドクターがほどこしたこの手を見せてあちこちいろんなドクターのセカンドオピニオンを聞きにまわる気力ももうないし。


もうがっかりです。






服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首の痛み
身体のあちこちに原因不明の痛み（皮膚？筋肉？神経？）

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

カルシウム１錠

プリズム

日本から戻ったらガソリンが高騰してたからビックリしたわ！

日本へ行く前が１ガロン約２．３５ドル。
今現在は約２．８５ドル。

今日ボルチモア行ったらもっと高くて１ガロンあたり３ドル越！ひえ〜

これは夏の到来の仕業か。
それとも石油の輸出＆輸入に制限を煽ってるトランプの仕業か。（笑）



今朝はすずめのチュンチュンという鳴き声で５時に目が覚めました。
寝坊したらどうしよ・・・と不安で早く目が覚めちゃっただけなんですけどね。＾＾；

５時に起きて７時出勤。

５時間猛烈に働いて１２時に会社出発！

車で往復２時間かけてボルチモアにあるジョンズ・ホプキンス病院へ複視（斜視）の専門医に会ってきたよ。

時間通りに到着してすぐに若いインド人のドクターによる検査。

今回もいろんな検査をいっぱいしました。
こんなことして何がわかるの？みたいな不思議な検査や、今までに脳神経科や眼科でした検査と同じ検査も含。

つきっきりでかなり時間をかけて細かく＆詳しく。

この検査をしてくれたドクターCのアシスタントドクター、優しくて丁寧で穏やかで、といいドクターだったんだけどね、最初の検査前に、ワタシに触れる前に手を洗ってくれなかった（手を消毒してくれなかった）のよねぇ。

その手でおでこやらベタベタ触られちゃって。
私のおでこも脂でテカテカだったから、お互いさまっちゃーお互いさまだけど。（笑）

普通アメリカでは患者さんに触れる前後は必ずドクターってもんは手を洗うか消毒液で手を消毒してくれるもんなんだけどねぇ。＾＾；

検査器具も検査用めがねも使うたびに消毒してくれるもんなんだけど、消毒した気配なんかちっともなかったわ。T_T

それだけが残念だったくらいで、今日のドクターCもアシスタントドクターも◯！


それで検査に関する『本題』に入りますが・・・

結果からいいますと、

大人になってからの複視（斜視）の原因は幅広く、いろんな要因が考えられ、小さい頃のトラウマや頭部怪我 or 打撲、甲状腺や膠原病などの病気によるもの・・・などなど。

でも膠原病が原因で複視という症状がでることはたしかにあるけれど、非常に稀らしい。（私は膠原病だけでなく、甲状腺の病気もあるからね。＾＾；）


私のこの複視がいったい何が原因で起こっているのか原因を突き止めることは難しいけれど、とりあえず両目の焦点が合うように、そのズレを補正する『プリズム』を現在使用している眼鏡のレンズに貼付けてしばらく様子を見ましょう。って。

でもこれはあくまでの「仮」対処。

数週間試してみて問題があれば再調整すればいいし、問題なければプリズム入りレンズが入った眼鏡に替えましょう。だってよ。

今現在の私の両目の焦点のズレ度は、「手術を必要とする」＆「手術しないでもよい」のちょうどボーダーラインにあるらしくて、手術は最後の選択肢とすることにして、とりあえずプリズムを試してから手術を考えましましょうってことになりました。

私の場合、複視の原因が解明できていないので、原因がわかってから手術したほうがいいっていうのもあるらしいです。（でもこれ以上できる検査はないやんねー。あるなら今やっちゃってよ、って思うけど。）


あー・・・。めがねに貼付ける『プリズム』シール、これだけで１００ドルするのよねぇ、と暗ーい気持ちになってたら、今日の診察で作ってくれちゃったよ！（あとで請求書がいくらで届くのかわかりませんけど。＾＾；）

今回このために日本で買ってきたJINSの眼鏡。
右レンズにプリズムシールを貼ってもらいました！
（シマシマ模様が見えるかな？）

今日の初ドクターCと脳神経科のドクターGのミスコミュニケーションで私は大きな病院の中を行ったり来たりして大変だったけど、なんとかプリズムをゲット。先日日本で買ってきた新しい眼鏡に貼付けてもらいました！

焦点が合うように完全に補正されるわけではないけど・・・かけたらぜんぜん違う！
二重になってないわ。

正面を向き、やっぱり頭を右にかしげないとプリズムめがねをかけてても見にくいけど、ここまで補正されるのなら十分よ、十分。文句いいません。

ってことでしばらくはこれで対応します。

再診察は半年後の１１月２１日。


先月「チャージしないよ。」と言ってくれたドクターG。

会ったついでに「アブノーマルなMRI」という結果について再度質問してみた。
「なにがどうアブノーマルなのよっ！」って。（笑）

そしたらね、

両目の眼球と脳へ繋がっている神経の間にある眼球を包んでいるシールドのようなものに炎症がおきてるんだってさ。
でも今のところ正常に機能してるし、これが複視の原因ではないって。



朝５時に起床。
７時出社。１２時に退社して１時に病院着。
５時半に病院を出る。７時帰宅。

と長い一日となってお疲れです。
でもこんな眼で事故せずに無事帰ってこれてほっとしました♪


明日は６時４５分出社で２時半から手のフォローアップ診察いってきます！




服用薬あるいはサプリメント：

焦点合いません。
首の痛み

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１００ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００ミリ

アスピリン　８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）１００ミリ

QPコーワゴールド１錠
青汁
クコの実
マカ
韓穀菜粉