2019年10月31日木曜日

急遽 第3回手術決行

毎日難波までのリハビリ。
 4週間続いてそろそろ疲れも慢性化。
朝起きが辛くなってきてます。

今日もいつも通り電車に乗って地下鉄に乗り換え難波にある病院までリハビリへ。
病院につくといつものように傷口の消毒が始まり、この二日間で小指の傷口が化膿していることを伝えました。

小指の指先に入っていたピンがきちんと役目を果たしていないために先日取り出しました。
抜糸も無事先週終わりました。
と思って安心していたら傷口が化膿。

塞がってないといけない傷口が化膿してぱっかり開いていました。

ということで急遽3回目の手術決定&決行!!

今回も心の準備もできないまままた手術。

小指に麻酔のための注射を3本ぶちこみ、痛みが消えたところで傷口を縫い付け、その後再び指先に太いピンを埋め込みました。






今も指先がじんじんして痛いです〜T_T






小指以外は順調に進んでるけど、このままでは11月9日にアメリカに帰国できないかも?!


今度は歯の治療

月曜日はリハビリの後、急遽気になっていた歯科の予約を駅からオンライン予約。

幸い梅田の立地条件抜群のところにある歯科医の予約が取れ取れたので、アメリカで埒が開かなかった口内の炎症としみる歯が虫歯でないか気と気になってたので診て頂くことに。

今までの症状など経緯を説明し、しみる歯は虫歯ではなく神経過敏になっているとのこと。

口内は、、、
根拠はないけど、昔治療した歯に入ってるメタルの詰め物が粘膜を通して体内への悪影響があると論文を読んだことがある、ということで予定にもなかった昔の治療済みの歯の詰め物を取ることに。
アメリカ帰国までの時間がカウントダウンに入ってるために、歯が出来上がるかどうか怪しい。
口内の炎症については大阪歯科大学附属病院へ紹介されて昨日行ってきました。

ここでも一通り口内炎の経過を説明し、最初にアメリカでカンジダ菌原因と言われたことを伝え、カンジダの検査を。

速攻陽性反応!!

と言うことでカンジダ菌を抑えるお薬を処方していただきました。



1日4回の塗り兼飲み薬。

今日で2日目ですが気持ち効いてるような、、、。

少なくとも頭皮の赤みと腫れは引いてきました!

街を移動して今度は金属を取り除いた歯の型取り。

レントゲンを撮ると虫歯らしきところが見つかったので、少し削るはずの予定の歯がガッツリ削られてショック大。(涙

手の治療にしろ歯の治療にしろアメリカ帰国の日が近づいているのでどこもかしこもVIP対応。

申し訳ないくらい。

予定では一応来週いっぱいで一段落つく予定だけどどうなることやら。








2019年10月28日月曜日

抜糸 第2段完了

木曜日に急遽2度目の手術が決まり、相当痛くてかなり叫びました。(汗)
実際中指の腹を切って中を見てみると、びっくり!
アメリカで右手の手術をしたときに、 dr.本人は気づいていたのかそれとも気づいていなかったのかわからないけれど、切ってはいけない腱を切ってしまっていたらしいことが判明。
最初の時点では完全に切れてしまっていると思えたその腱は、 相当癒着してしまってた部分をきれいにした後、かろうじて少しだけまだつながっていることがわかり、この先半年間は右手に力を入れずにリハビリをしっかり続ければまたこの腱はまた元に戻るらしいのが不幸中の幸いとでもいいましょうか。^^;

そして手術の翌日のリハビリは最高に痛くて、切った部分は自然治癒力でくっつこうとするのを再癒着しないためにもしっかり動かして固まらないようにしなきゃいぇないしで、地獄のような痛みのリハビリでした。

土曜日は1度目の手術の傷の抜糸。
 3本の指の糸がすべて取れました。

が。

これも痛いのなんのって!!
叫びました、叫びました。(汗

痛みに耐えることを忘れた日本人。
この部分だけはすっかりアメリカ人になってしまった私。T_T
悪いとこ取りと言うやつですかね?!(笑

私が終わった部分だけは月曜日の今日からは水に濡れても大丈夫と言うことです。
といっても2度目の手術で手のひらをかなり切っているのでそこの部分はまだまだ見ずに癒すことができないけどね〜。

まだ指先に入っているワイヤー(ピン)が痛いけど、日に日に手術の傷口もリハビリの痛さも緩和してきてます!



アメリカの国まであと2週間。
日本滞在期間が限られているので通常のプロセスの何倍もの速さで進めてくださっているけれど、今のところは順調ですと dr.にも言っていただけました。^_^

アメリカに戻る直前に残りの糸とワイヤーの取り出しが残ってますが、これが最後の痛みのクライマックス。

あともう一踏ん張り頑張らないと。

がんばります!





2019年10月26日土曜日

術後の経過 その2

 2度目の手術も堪え難い痛みでのたうち回ったけど、翌日のリハビリもこれまた痛かった〜!
切ったところはくっつこうとするし、でもリハビリで引き離さなきゃいけないし、でこの日も我慢できない痛みで叫んだよ〜。
周りでリハビリ受けてる患者さん達もチラ見しながらひるんでた!

手術の痛みも翌日のリハビリの痛みにもなんとか乗り越え(全然乗り越えれてないけど。笑)、何とか傷の痛みもリハビリの痛みも少しずつマシになってきました。

血管が細くて点滴の針が入ってくれず、一日に二回ずつ痣が増えていきます。虐待みたいで嫌なんだけど仕方ない。


土曜日のリハビリの時にはドクターから

よし!これならオッケー。

とオッケーサインも出して頂けて、ほっとしてます。
痛みに耐えた甲斐があったというものです。

右手は手術とリハビリで炎症起こしまくりでシワが消えるほどパンパンに腫れ上がってます。(涙)





わざわざアメリカから治療を受けにやってきた、ということでVIP対応して頂いてるんだし頑張らないとね。

2019年10月24日木曜日

膠原病悪化と2度目の手術

毎日のリハビリでただ疲れてるだけだと思ってたら、 benlystaの不足で膠原病が悪化してきてました。(涙)

日に日に朝起きられなくなり、今日は全く起き上がれなくなってリハビリをキャンセルしようと病院に電話しました。ドクターはリハビリが無理でも診察だけでも来てくださいと言うのでがんばって起き上がって病院に行ってみたところ、

急遽手術に!!

簡単な手術ですからとは言われてたけれど結局指を切って開けてみればあちこち問題だらけで、アメリカでやってもらったずさんな手術の結果が暴露されました。




再び手の平をバッサリ切って動かせなくなってしまった中指の中の癒着を全てきれいにして 1時間半。

半年間は右手に力を入れるとまた振り出しに戻るらしいけど、明日から再びリハビリ再開。

 点滴の針は入らないわ、指に麻酔の注射は痛いわ、叫びまくり。




ポジティブな姿勢でいることを心がけているけれど、今日ばかりはこんな思いをしないといけないことや、アメリカのドクターがしてくれた余計なこと、病気を患っていることを上ました。
明日になったらきれいさっぱりそんなこと忘れてると思うけどね。


2019年10月22日火曜日

恐怖の抜糸

金曜日にドクターからあんな厳しい言葉で脅かされてたので週末は必死でリハビリがんばりました。

月曜日は抜糸の予定だったうえに、ドクターのチェックがまた入るのでリハビリに行く前は超憂鬱。
今日もこないだのような言い方をされたらどう言い返してやろうか?とそればっかり。
強迫観念に駆られて夜も眠れず。

私の場合は考える前に無意識で発言してしまうことがよくあるので、もしとんでもないことを言ってしまったらどうしようと自分でもハラハラドキドキもんよ。

この日は、家を出る前も家を出てからも電車に乗りながらも自分でリハビリ。ひたすら事前に指を温めて柔軟性を取り戻しておかないとまたドクターに

指が曲げれてないじゃないかい!

と怒られるし、今回は指に麻酔の注射をぶち込み、無理矢理力ずくで指を押し曲げる!とまで脅かされてたからね。(恐)

リハビリ前のいつもの包帯の取り替えと消毒の後、今日はその場でリハビリが始まったところでドクター登場!

リハビリ中の指の曲がり具合を見て、週末頑張った成果を確認できたドクターは納得した様子で

な。あれくらい厳しく言わんとやらんやろ?!せっかく日本までわざわざ来て手術してんのに。

ですって。


あのあり得ない、アメリカでは裁判沙汰レベルの虐待は計画的犯行だった様子。
厳しい人格ってのには間違いないみたいですけど。

ということで、土曜日の指に麻酔注射を逃れたけれど、超痛い抜糸を半分完了。そしてスワンネックの小指の先に埋め込んでたピンが位置ずれしていて中に埋め込んでる意味がないとのことで外すことになり、逃れた!と喜んでいた指に麻酔注射を結局されてピンを抜いて抜糸。アメリカに戻るまで小指は完全固定。

いやー〜、めちゃくちゃ痛かったわ。(涙)






ギブスが取れて、包帯が取れ、やっとバンドエイドだけになりました!!

火曜日は祝日。
水曜日は病院がお休み。


と言うことで木曜日までリハビリはありません。
リハビリをサボるとまたDr.に何を言われるか分からないのでこの二日間引き続きがんばります。

2019年10月20日日曜日

キレてもいい?

木曜日のリハビリでハワイから戻ったばかりのドクターに診てもらうと2回目の手術は不要との判断。
大喜びしたのもつかの間。

ギプスも取れて大喜びして翌日の金曜日にリハビリで戻ると、、、

 ドクターは今までとは別人のキレキャラ。
“どうですか?”と聞かれたので”まだ痛みます”とシンプルに答えただけでキレられた!!

この日も木曜日と同じように右手の指を力ずくで投げられ、自分が期待していたほど指が曲がらなかったからなのか、キレだした!


手術はしなくていいけどその分リハビリをがんばります!と約束したんちがうの?と言われ、痛み止めを毎日飲んで家でもリハビリを自分でがんばらんと指が曲がらんよ。こんなんじゃ成果は出ない。自分に甘すぎる。家でのリハビリをサボりすぎ。月曜日までに中指が90度曲がらなければ、指に麻酔の注射打って無理矢理でも曲げますからね。その覚悟でいて下さい。


 とめちゃくちゃ厳しい(キツい)言い方で言われた!

手術してから10日後にどれぐらいのレベルを期待してたのか知らないけれど、出された痛み止めは私は傷口のためにだと思い込んでたけど、その痛み止めを毎日リハビリの為にも飲んで家でもガンガン指を曲げないといけなかったことも知らなかったし、セラピストさんはよく曲がってますよ〜と言ってくれてたし、まさか突然キレキャラになってこんな厳しいこと言われるとは夢にも思ってなかったです〜。

家に帰ってからもずっと痛い思いしながら自分でリハビリを続けてるけど、もし明日までに中指が90度曲がらなかったらあの激痛の注射を指に刺して麻酔をしてまで指を曲げられることになったとすれば、これは間違いなく言葉とフィジカルの虐待間違いなし。
アメリカでこんなことしたら間違いなく訴訟問題。

言いたいことを言い返したいけれど今この状態で匙を投げられては困るので口答えもできない。涙
とりあえず明日の抜糸と帰国前のワイヤー抜きが終わるまではおとなしくするべきなのか?!

私のために言ってくださっていると言う事は十分に理解できるけど言い方ってものがあるでしょ!!(怒)

明日指に注射でもされて無理矢理指を投げられたら言ってやる!

虐待されてまでそんなに急いで結果を出してもらわなくても結構です、と。

あ〜、明日からのセラピーが憂鬱だわ。
抜糸だけでもかなり憂鬱なのに。





2019年10月18日金曜日

うれしいニュース

今日リハビリに行ったら、ハワイ旅行から戻ったばかりのお医者さんが私の右手をチェックして、

この調子なら2回目の手術は必要ないね

だって!!!!

あの痛い局所麻酔でする右手の手術を覚悟してただけに喜びは倍増。
その上今日ギブスも取れました!!イエイ!

ただ条件としてリハビリをしっかりとがんばって指が曲げられるようになったら、だけど。

2回目の手術がなくなったの嬉しいけれど、これから抜糸をして帰国前には指の中に埋め込まれたピンを抜かないといけないし、とまだまだ痛くて辛いことだらけ。



考えただけで痛いけど手術が1回なくなったのでがんばって耐え抜きます!
ていうかセラピーもめっちゃ痛いし。(涙)

2019年10月16日水曜日

術後の経過その1

週末は大きな台風がやってきてたので三日間リハビリが空いてしまいました。
久しぶりに行ってみるとやっぱり指の中で血が固まって癒着していたみたいで1発目はめちゃくちゃ痛かったけど次第に癒着が外れ、かなり曲げられるようになってました。お休みの間家で自分で頑張った甲斐あり!のようです。

全く投げられなかった中指がここまで自力で投げられるようになりました


傷口はまだまだ痛むけれど、指は少しずつ投げられるようになり、これらの指が他動ではなく自動で動かせるようになると最高!今はセラピストさんとそれを目指してます。
ドクターが見てみないことにはまだわからないけど、やっぱり2回目の手術も必要となりそう。

本当に11月9日にこんな状態でアメリカに戻れるのか、、、、。
戻って通常通りあの仕事の量を1人でこなせるのか。
ちょっと不安になりつつある今日この頃です。


2019年10月13日日曜日

笑ったり泣いたり大忙し。

昨日は実家へ母の荷物を片付けに妹2人と一緒に行ってきました。
帰国してからは家族とずっと一緒にいるので、母の思い出に浸って哀しく涙を流す事はほとんどないのですが、昨年の夏、最後に母と一緒に過ごした実家の母の部屋に入るとやっぱりキツイね。

母の書類や写真、母にプレゼントして使い込まれたお財布、父から母宛のラブレター、など手に取ってみると涙が溢れてきます。

思い出のビデオを見て涙したかと思うと大笑いしたり。

母の他界時に側に家族がずっと一緒にいてくれて良かった。




毎年ゴールデンウィークに帰国してる私にとって秋の帰国は久しぶりなので、秋にしか食べられない旬のご馳走を毎日楽しませてもらってます。^_^

栗、芋、牡蠣、柿、紫芋、カボチャなどなど。

大好きなモスバーガー
和風




日本の秋は美味しいものいっぱい〜!!
口の中は未だに痛いのに食欲に負けてガツガツ食べてます。食いしん坊丸出し。笑

右手の手術から一週間。処方された痛み止めも終了。
傷口がまだまだ痛むのでアメリカから持参した痛み止めを服用。こんなんで来週火曜日に再手術ができるのか、、、?!恐ろし〜





2019年10月11日金曜日

術後の写真


手術から二日間は傷の痛みが辛くて、痛み止めを飲んでも指の血管がどっくんどっくんして疼き、アメリカから持ってきた普段飲んでいる痛み止めも併用。なんとか乗り越えられました。

が。

昨日からリハビリが早速始まりました。
アメリカのセラピーとは違ってかなり厳しいです。苦笑
 2年間曲がらなかった指をぐいぐい力ずくで押して曲げるので相当痛いです。

 1日目は泣き叫びたいほど痛かったので2日目の今日からは事前に痛み止めを飲んで挑みました。

セラピストさん曰切った三本の指のほうも昨日よりかなり柔らかくなってるようです!(やったー!!)

自分ではまだ手の傷を見る事はできないけれど、写真を撮りましたのでアップします。
ちょっとグロテスクなので苦手な方はここまでにしておいてくださいね。





2019年10月9日水曜日

右手の3回目手術

母のお葬式も無事に終りました。
永眠した母の顔を見てもまだただ眠っているようにしか見えず実感はありません。

母の連絡があってからは手配し直さないといけない飛行機のチケットや仕事の片付けと引き継ぎ、そしてその他診察や検査などのアポイントの取り直し等々しなければいけないことが山ほどあってバタバタしているせいか母の思い出に浸っている時間もなく、また常に妹や妹の家族がそばに一緒にいてくれるので今はまだ大丈夫です。

きっとお葬式も手の手術も無事に終わって11月9日の日に飛行機に乗った途端にほっとして寂しさがこみ上げてくるのかもしれません。
アメリカに戻ってからが....不安です。

昨日の火曜日、無事右手の手術が終わりました。

今回は右手。人差し指のスワンネック、動かなくなってしまった中指、そして小指のスワンネックの3本を手術していただきました。

局所麻酔でしかも日本で手術するのは今回が初めて。
手術は約1時間。アメリカ生活経験のあるドクターとお話しをしながらあっという間に終わったのですが、手の痛みよりも止血するためのゴムがとても痛くて腕がちぎれそうな1時間でした。
最初の40分は何とか耐えれたんだけど残りの20分がどうも辛くて辛くて。
先生は施術中に縫ったばかりの指を見せてくれたりして励ましてくださったんだと思うんだけど、自分の中指の中はあまり見たくなかったかな〜?
ちょっとグロテスク。苦笑

手術直後に早速指を曲げ、その曲げた状態を固定して帰ってきました。

今までなら全部1人でやらないといけなかったけれど、今回は妹3とその家族がみんなでサポートしてくれているので楽ちんです!
食事の準備もお掃除も洗濯も全てやってくれるので本当にありがたい。きっと今まで1人でやってきた分そのありがたみが倍増!
過保護にしてもらって帰ってからが心配。

早速明日から毎日のリハビリが始まります。
今、膠原病が活動期にあるので切った指が癒着しやすくなるため毎日来た方が良いとのことでアメリカに戻る前日まで毎日通う予定です。

次の手術は、手の内側を20日にする予定。
帰国前に指の中に埋め込んでいるワイヤーを抜いてから帰ります。
傷だらけになった右手。もうとても人前に出せるような手ではないけれどまた使えるようになれば嬉しいなあ。



ただ問題はアメリカで手術をした時はオキシコドンなどの強力な痛み止めも全く効かずモルヒネだけが頼りでした。
今回はそんなことをすっかり忘れていて普通の痛み止めを処方していただいたんだけどやっぱり全然痛みが治まらず、ひたすら痛みに耐えてます。

そんなことを日米で比べていると、こんな痛み止めで我慢できる日本人はやっぱり痛みに強いというか我慢強いんだなぁとつくづく痛感します。
アメリカ人なら、耐えられる痛みではないんじゃないかな?!

と言うことで取り急ぎ報告でした。




2019年10月1日火曜日

急遽帰国

母が日本時間の10月1日、こちらの9月30日に亡くなりました。
享年77歳。

脳梗塞を患ってからは寝たきりの生活で昨年の夏から急激に弱り、それでもあれから一年頑張って生きてくれました。

3週間後の帰国には間に合わなかったけれど、母にお礼を言いに一時帰国してきます。

土曜日に告別式。
火曜日に3度目の右手の手術。(今回は二回に分けての手術)

11月9日にこちらに戻る予定です。


取り急ぎ報告まで。


落ちついたらブログをアップしますので、それまで今しばらくお休みいたします。

いつも読んでくださってるみなさま、いつも立ち寄っていただきありがとうございます。

2019年9月30日月曜日

ギャンブル感覚でチケットゲット

今年の4月に秋の帰国のためのチケットをチェックしてたら、JALのすんごい安いチケットが出たんですよ。

なんと日本往復で760ドル。
これはお得だ!と思い、上司に秋の帰国を相談してからチケットを抑えようと・・・

と次にチェックしたときにはすでに通常の価格に戻ってしまってまして。T_T

くやしい〜〜〜。><

『あとの祭り』状態でしばらく落ち込みましたよ。

それ以来、時間のあるときにちょこちょこチケットの価格をチェックしてたけど、もうあそこまで安いチケットはでませんね〜。しかもJAL!!

秋の帰国が近づきチケットを抑えないといけないけれど、760ドルを知ってしまった以上、1300ドルとか1400ドルのチケットには手が出せなくなってね。Orz

そこでグーグル・フライトから価格変動があった際にはメールで知らせてくれる、というサービスの設定をして再びチケットが安くなる日をひたすら待ってたのです。

あきらめかけた2週間前のある日、

乗り換え2回あり、だけど韓国経由で900ドルというのが出たんです。
もっと安くなるかな?
とある意味ギャンブルのかけに出ようかと思ったけど、ここで欲を出してはまた失敗する可能性は大だし、ここで買っておかなければもう時間ないし!

ということで

「ぽち」

買いました。

韓国経由の日本行き往復チケット抑えました。

翌日再び価格変動のメールが届き、

たったの24時間で900ドルから再び1200ドルに。
それ以来一日100ドル単位で値段上がってます。

金曜日の時点では1600ドルを越えてたけど、今ちょうどメールが届いて1300ドルまで下がった。

でもそれでも900ドルの私のチケットにはかなわないね〜。ひひ ^^

ということで10月末から11月末まで右手の再手術のために一時帰国します。

帰国が年々身体的にも精神的にもこたえるようになり、あの大変なフライトを考えたり、滞在中の気遣いを考えるとすでにぐったり疲れてしまいます。

それでも私の帰国を毎年楽しみに待ってくれている家族や友達のことを思うと、がんばって今年も帰るぞ〜という気持ちになれます。

毎年帰国したくたってできない人がたくさんいること。
なのにこうやって身体的にも経済的にもキツくたって日本に里帰りできることがどれだけありがたいのかと考えるとやっぱりありがたいですよね。

もっと感謝しないといけないこと、たくさんあります。反省。Orz


右手の手術は10月29日。午後1時からです。
それまでに書類の手続きが完了してくれることを願う。T_T



症状:

頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。(まだまだ上半身に発疹が増えてます)
口内の出血と痛み。
抜け毛。(脱毛?)
目眩。(貧血のため)
腰痛。
複視(やっぱり左を見ると二重に見えます)


お薬:

ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン。(一日10ミリ)
イムラン100ミリ
アスピリン82ミリ
口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。




サプリ:

ルテイン1錠
カルシウム
ビタミンD(処方薬)1錠(月一)
ビタミンC
ビタミンB12
プロバイオティクス1錠(ヨーグルトを飲まない日のみ)
クロロフィル(腸内のデトックスに)
QPコーワゴールド1錠

口内と発疹の変化をみるために、ドライアイのためのお薬と『NAC(アミノ酸のサプリ)』を止めてます。


2019年9月28日土曜日

味覚障害?!

腎臓問題と関係してるのかどうかわからないけど・・・・

最近夜中に何度も目が覚めます。
おトイレに行きたくて目が覚める、というわけではなさそうだけど、目が覚めたついでにおトイレにいきます。

その回数が半端なくて、最近は4−5回。

プレドニゾロン(ステロイド剤)を増量すると「ステロイド糖尿病」という一時的な糖尿病になるんだけど、そのせいでおトイレの回数が増えてるのかな?
それともやっぱり腎臓の問題と関係しているのかしら?

なので夜しっかり眠れているようできちんと良質の睡眠が得られていないのかもしれないなぁ。



今日は久しぶりの曇り空。

朝からパン焼き機で無添加&甘さ控えめのイチゴジャムを作ってみた。


2パックのうちの1パックをお手製ジャムに。
オーガニック・イチゴではないけど保存料なしの砂糖半量!


だって昨日スーパーへ買い物に行ったら、いちごが

「Buy One Get One Free!! (一つ買うともう一つがタダ!)』

とセールになってたもんで。(笑)



午後からは・・・


お友達とアレキサンドリアのカフェでお茶してきました。

初めてトライするカフェ。



アメリカのデザートレベルで話すとすると・・・
ここのカフェはかなりレベルも種類も高。見た目も素敵。


何年も通ってる道なのに、こんなところにこんな素敵なカフェあったなんて!と新しい発見。


チョコレートチップ入りブレッド・プティング。
これはほんとに美味しかった!少し温めてもらい、ホイップクリームも添えてもらって。ボリュームもたっぷりで食べ応えありだけど甘さ控えめで◎!!


このロケーションでこのお値段は高め?かとは思うけど、ケーキは美味しかった!!
お店のデザートも店内の雰囲気も◎。


ここのケーキも甘さ控えめで👍。

と思ったところでふと思った。


ひょっとして・・・

最近どこのカフェでケーキを食べても甘さ控えめでいい感じ♪

と思ってるけど、私のこの口内炎症のせいで味覚がおかしくなってるだけのことかも?!

あり得るよね?!

なので、口内の炎症が完治してから再度ここのケーキを試してみる必要がありそうです。


症状:

頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。(まだまだ上半身に発疹が増えてます)
鼻と口内の出血と痛み。
抜け毛。(脱毛?)
目眩。(貧血のため)


お薬:

ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン。(一日10ミリ)
イムラン100ミリ
アスピリン82ミリ
口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。



サプリ:

ルテイン1錠
カルシウム
ビタミンD(処方薬)1錠(月一)
ビタミンC
ビタミンB12
プロバイオティクス1錠(ヨーグルトを飲まない日のみ)
クロロフィル(腸内のデトックスに)
QPコーワゴールド1錠

今日から口内と発疹の変化をみるために、ドライアイのためのお薬と『NAC(アミノ酸のサプリ)』を止めてみることにしました。

虫の知らせ?

木曜日の午後、膠原病医の診察に向かってるとき、運転しながら車の調子がいつもと違うことに気付き、

「ひょっとしてパンクしてる?」

と思い、空気が抜けてるのに運転を続けると車体に大きなダメージを受けることになるので急いでたけど途中で車を停めてタイヤをチェック。

見た目はどうもなさそう。
見た目がどうもないからと言って必ずしも空気が抜けていないという保障もないし。

気が気でなかったけど、なんとかゆっくり運転に心掛けてドクターKのオフィスに無事到着。

診察が終って帰路に向かってると、目の前を走ってるトラックの右後方のタイヤがどうも気になる・・・

自分のタイヤの心配をしてるせいかしら?!

太陽の光の加減かと思いきや、やっぱり右後方と左後方のタイヤを見比べてもちょっとおかしい。

と見比べてる間に「パンクしてる!」と確信が持てたので、

赤信号で停まってる間のスキを狙って車から飛び出して前の車を運転してる韓国人っぽいおっちゃんの窓をなんどもノックして

「おっちゃん、車のタイヤがパンクしてるよ!!」

と教えてあげた。


おっちゃんは窓を開けても大丈夫なものかどうか、と最初は私を怪しんでたけど、「おっ」とだけ言って窓を閉めた。

自分の車に戻った瞬間、あの右後方のタイヤはみるみるうちにタイヤの空気が無くなり、ぺしゃんこになっちゃったよ。

いや〜、これを虫の知らせというのかしら。(ちょっと違う気がするけど。笑)

私が自分のタイヤを気にしてなかったら、他人のタイヤにも意識がいかなかっただろうに。

自分はどうもなくって安心できたけど、その不安が人のためになったのだからよかったことにしよっと。^^


しかし自分のタイヤがパンクしてるかも?と感じたときのあの不安。
何度もやってて毎回苦労してるんだし、ロードサービスの『AAA』に加入しとけばよかった〜と反省するものの、年会費がおしくてなかなか今も再入会できないでいます。^^;

旦那も彼氏もいないんだし、いざというときはすぐにヘルプに来てくれる人がいないんだから、いい加減加入しなきゃね〜。^^;


という話でした。

2019年9月27日金曜日

毎朝7時出勤の忙しい週も無事終了

紅葉が始まってるね。

気のせいかと思ったけど、やっぱり紅葉だったわ。
すでにあちこちで紅くなった葉がちらほら。


気のせいかと思ってたけど、9月だけどすでに紅葉が始まってる!


今年は8月から朝晩冷え込む日がよくあったかと思うと、突然真夏のような暑いもあったりして、寒暖の差に身体がついてけなかったわ〜。

朝晩は上着要でも昼間の運転中はエアコン要。ややこしいし。σ(^_^;)?


今週は診察予約や検査やらで忙しい一週間でしたが、なんとか無事終りました。
いや、『無事』ではないわ!

今日は朝7時に出勤して三度目の骨密度検査にチャレンジ。
(予定がコロコロ変わったりして予約の取り直しを繰り返してたのよ。^^;)

時間通りに病院に到着できたのに、ドクターZの検査依頼票を持参するの、すっかり忘れてた・・・・

16年も病人やってて、検査も数えきれにほどこなしてるのに、オーダーフォームを忘れるなんて基本中の基本のことを忘れるなんて。( ´゚д゚`)アチャー

ということで、上司の許可をもらって、早起きして早朝出勤して、ガソリンと時間を使って病院まで行ったってのに、検査できずに予約を取り直して帰ってきました。Orz

めっちゃ悔しい。(ーдー)

次回の4回めのチャレンジは10月14日。
こんどこそ!ですよ。^^;


月曜日に腎臓の専門医に会って、
火曜日の朝一番で24時間尿検査の尿をラブに提出して、
水曜日は睡眠不足でぐったりしてて、
木曜日はお昼休みに血液検査(腎臓)に行って、
午後からは膠原病医による診察に行って、
金曜日は骨密度検査に行ったけど検査できなくて、

と毎日検査や診察のやめに7時出勤。
一日の予定をこなしたらもうぐったり。

でも水曜日は屋外ウォーキング1時間。
木曜日はヨガのクラスにも参加。

一日3時間以上立ってないとだめなんですって。なんでダメなのかは忘れたけど、きっと骨だったと思う。骨には『重力』が大切だから。毎日仕事で9時間も座ってる私にはなかなか辛い。(。>д<)


24時間の尿検査の結果が今日でました。
膀胱炎は大丈夫だったみたい。
尿タンパクの数値はこないだの1410から580に。腎生検は予定どおりに。

木曜日の膠原病医による診察では、2週間前から増量したプレドニゾロン(ステロイド剤)の増量(3倍!)にも関わらず口内の炎症はまったく良くなってません(涙)。

口内の炎症以外に、

抜け毛、臭いに敏感になったこと、上半身だけの発疹、ひさしぶりの膝痛、10月の日本での右手再手術、そして腎臓についてドクターKと相談。

2週間後の再診までプレドニゾロンは10ミリを維持。
そしてそれだけでは口内の炎症がよくなりそうにないので、ってことで異種の強力なステロイド剤を注射で腕から注入。

と気がついたことや最近出ている症状、質問、検査の結果など忘れないようにドクターに伝えないといけないことをリストアップしたメモを持参したお陰で、伝え忘れ&聞き忘れがなくて、つくづく「16年の闘病生活の間に私ってすっかりプロの患者になったなぁ」なんて自分で感心しちゃった。( ´∀` )b

なのに!!
今日の骨密度検査ではオーダーフォームを忘れるなんて。
基本の基本よ。T_T

ということであれこれ忙しい一週間でしたが乗り越えられました。

金曜日の今晩はワインを開けて映画でも見てはよ寝ます。(笑)

今週もお疲れさまでした。
みなさんもどうぞリラックスした週末をお過ごしください♪


症状:

腰痛。
肺痛。
息苦しさ。
頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。手足の掌にも!!
鼻と口内の出血と痛み。
抜け毛。(脱毛?)
目眩。(貧血のため)


お薬:

ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン。(一日10ミリ)
イムラン100ミリ
アスピリン82ミリ
口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。



サプリ:

ルテイン1錠
カルシウム
ビタミンD(処方薬)1錠(月一)
ビタミンC
ビタミンB12
プロバイオティクス1錠(ヨーグルトを飲まない日のみ)
クロロフィル(腸内のデトックスに)
QPコーワゴールド1錠





2019年9月24日火曜日

腎生検と血液検査

月曜日、仕事の後に腎臓の専門医のところへ一年ぶりに診察に行ってきました。

ドクターAの説明によると・・・


健康な人の尿タンパクは200以下。

私の尿に含まれている蛋白は、2ヶ月前までは健康な人の数値の3倍。
2週間前の尿検査ではその約600近くで様子をみていた数値が跳ね上がり1410に。

これは健康な人の7倍。

尿タンパクはお薬の副作用ではなく、膠原病それ自体の症状です。

幸い、膠原病を長年患っていながら腎臓に今まで問題がなかったのが超ラッキー。奇跡です。

ドクターの説明によると、尿タンパクの異常以外は正常に腎臓は機能しているので、その他の腎臓の働きをこれからも維持していくためにも今回は腎生検の検査をしてしっかり調べた方がいいでしょう。

ということで

9月26日に腎臓を調べるための血液検査。
10月7日に腎生検。
そして10月21日にドクターAとの再診。

腎生検とはうつぶせになって表面麻酔をし、腎臓に直接細い針を刺して腎臓の一部を取り出して詳しい検査をするものらしいです。


月曜日:腎臓の専門医による診察
火曜日:尿をラブに提出して再検査(24時間分の全尿)。
木曜日:膠原病医による再診(口内の炎症のチェック)。そして腎臓のための血液検査。
金曜日:骨密度検査。



今週も診察や検査でいそがし、いそがし。( >д<)、;'.・

週一の鍼へ通ってる余裕ありません。T_T
これからは腎臓問題にフォーカスして鍼を刺してもらおうかと思います。



症状:

腰痛。
肺痛。
息苦しさ。
頭皮の痛み。
全身の痣。
顔と上半身にできた赤い発疹。手足の掌にも!!
鼻と口内の出血と痛み。
抜け毛。(脱毛?)
指のあちこちに突然のさかむけ。
目眩。(貧血を指摘される前から貧血再発)


お薬:

ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン。(10ミリ)
イムラン100ミリ
アスピリン82ミリ
口内と喉の感染症のためのうがい薬と塗り薬。




サプリ:

ルテイン1錠
カルシウム
ビタミンD(処方薬)1錠(月一)
ビタミンC
ビタミンB12
プロバイオティクス1錠(ヨーグルトを飲まない日のみ)
クロロフィル(腸内のデトックスに)
QPコーワゴールド1錠