2020年7月19日日曜日

久しぶりの刺激

毎日お一人様の生活にうんざりしてとうとう?超久しぶりに遊んじゃった。^_^

毎日退屈
退屈
退屈
退屈
退屈

・・・

また退屈
退屈
退屈
退屈

・・・

刺激!

また明日「刺激」の1日を報告します。^_^

2020年7月18日土曜日

ベンリスタなしで逆戻り

金曜日の朝ゆっくり休ませてもらってそのまま「いい日」で終わると思ってたら・・・

abcの20/20で30年前の黒人差別で殺された未解決だった事件が30年ぶりに解決したというドキュメンタリーがやってて。

見たら気分が↓落ちちゃって。Orz

黒人差別問題が「Black Lives Matter」と今年みんなが立ち上がるまで、つい最近まで本当に『当たり前』のように存在してて、スルーされてたんだなぁ、と。
もうやりきれない気持ちと悲しすぎる気持ちと怖すぎる気持ちで気分は↓。


そこから今日もずっと引きずってて気分は低迷。



暑いし食欲ないし。バルコニー栽培の紫蘇とネギをとってきてお素麺。



昨日も夜になってやっぱり左肺が痛みだし、ベンリスタを始める2年前の状態に逆戻り。

体調悪化の理由は

手術で身体にストレスがかかったことと、手術の前後4週間ベンリスタを中止してること、だと思う。

来週末からベンリスタを再開すればゆっくりと時間をかけて体調は安定していくと思うけど、、、、
ベンリスタを止めるならそれに代るお薬を開始しないとこのままでは目に見えていない体のどこかでまた『破壊』が進行してしまう。


ドクターを100%信頼して依存することは危険だし、かと言って自分でどうしたいのか決断することもできない。

困った、困った。


ということで今日も1日体調悪。

ひどい倦怠感と疲労感。そして頭痛と肺痛。

身体を起こしていられなくて何もできず、朝お薬を薬局へ取りに行くのがやっとでそれ以外は丸一日ソファで寝てた。

コロナだし、ハイリスク患者だし、手術もあったから仕方ないけど、毎日毎日一人ぼっちは退屈。
体調も良くないんだし仕方ないんだけどねー。

いつまでこんな生活が続くのかしらね。

早く元の生活に戻ってほしいわ。


でもやっとね、2ヶ月近く続いた顔の部分肌荒れと首と顔のアトピーに似た湿疹。

やっと良くなってきた!

顔の湿疹は、昨年日本の皮膚科で出してもらった塗り薬2つのうち1つが効果あり。
赤みが引いてからは日本の美容液で見事しっとり!(すごい効果だわ、さすが日本の製品)






顔のお肌が元に戻って調子は再び◯。^^よかったー。





この週末は華氏97度(体感温度100度)。

紫外線に気をつけないとね。お出かけの予定はないけど。^^;




お薬:
プレドニゾロン5ミリ
イムラン100ミリ
アスピリン81ミリ
アクトネル
ベンリスタ(現在中止)

サプリ:
ビタミンD
カルシウム
鉄分
ビタミンC


2020年7月17日金曜日

今更ですが。^^;

昨夜、調子がよくなかったけどウォーキングに出かけ(距離は短くした)、距離はいつもより短かったのにヘトヘト。息切れもあったけど無事帰宅。

ところがそこから肺が痛みだし、珍しく肺痛から右肩と右首に痛みが出てきた。><

手術してからは毎日ぐったりで夜10時に就寝。
睡眠の質も◯。


今朝、いつも通りに目覚ましがなって起きたけど、やっぱり調子がよくない。

思い切って午前中はお仕事休んでもう一度寝ることにした。

2時間半ほど余分に寝たら少し身体の怠さは楽になり、10時からお仕事開始。
朝2時間半多めに休んだおかげで8時間お仕事がんばれたわ。^^

やっぱり思い切って休むことも大事ね。
そうすることで回復も早く、仕事の効率も上がる↑。

今頃わかったわ。^^;おそっ


2020年7月16日木曜日

合理的な国『アメリカ』

昨日少し調子を取り戻したからもう回復に向かうと信じてたのに、今日はまた悪化。T_T

身体が怠くて首の後ろあたりがだるーい感じで重い。
食欲ももちろんなし↓。

食べたいものだったら食欲も戻るかな?と一応考えたりするけど『食べたいもの』が浮かばないわ。Orz


しかも「今日は少しお仕事休ませてもらおうかな?」と思った日に限ってミーティングが入ってたりするから結局最後まで仕事してしまう羽目に。
在宅でよかった。


月曜日から仮の膠原病医に連絡を取ってるけどまだ返事なし。
きっと返事する気ないわ、アイツ。(笑)

「何かあったら電話して。」

って言っておきながら体調悪化で連絡しても対応してくれないのならそんなこと言わなきゃいいのに。




昨日まで蕾だったのに、今朝カンナビの第三弾が咲きました!またしばらく毎日楽しませてもらえそう。^^



話は変わるけど、

最近の医療機関は本当に便利で、各医療機関ごとに『Patient Portal』があって、自分のアカウントにログインすると自分の個人情報や医療情報、次の診察&検査の日程と詳細、検査結果、ドクターとのメッセージのやり取りができるの。

過去の検査結果の比較ができたり、お薬情報やアレルギー情報なんかも常に更新。
もちろん忘れないように診察や検査のリマインダーもしてくれるし。

ここまでは結構アメリカでは普通だけど、すごいなーと思うのは各病院のポータルがリンク付けできること。

どういうことかというと、

私の場合、メインにお世話になってる病院が3つあり、その病院3つの情報を連携させて、3つのうちのどのドクターが残り2つの病院の情報を見ることができるわけ。

例えばさ、

J病院のドクターGが脳の検査オーダーを出して、私が検査を受け、検査結果がポータルにアップされる。

他の病院でドクターMが、脳の検査をしたことを私から聞いて結果を見たいと思ったら見れるの。もちろん他のドクターのコメントも覗けるし。

ドクター同士が連携とって治療に当たってくれるかどうかは別として、えのふむという一人の患者情報があちこちの病院で別々に保存されていたものが一か所にまとめられてドクターみんなで共有できるってこと。
リンク付は自分でしなきゃいけないけないけどね。

これって、さすがアメリカだなぁ〜と思う。

日本にいた頃は、検査を受けると検査結果を聞きにわざわざ病院まで聞きに行かないといけなかったし、待ち時間が半端なく半日潰れてた。

こちらでも自分で検査結果をチェックしても、きちんとドクターから結果をチェックして何も問題がなかったとしても電話や診察の際にきちんと報告してくれるし。

さすがなんでも合理的なアメリカ。








2020年7月15日水曜日

膀胱の問題

先週の木曜日の手術が終わってからは毎日調子が良くなくて、やる気も気力も食欲もなくて、眠気も酷くて、膠原病が悪化した感じ。

昨日もひどい倦怠感でとても動ける状態ではなかったけど、なんとか買い物とウォーキングを再開。

毎晩ぐったりで毎晩熟睡。(なんちゃってフイットビットは『熟睡』とは検知してないけど。^^;』

今朝、目覚めたらかなり身体の怠さが抜けてた。良かったー。
眠気もずいぶんマシ。

まるまる一週間かかったけど、少しずつ元の体調に戻ってきてる感じがするかな。


月曜日から仮の膠原病医に「救急!!」って連絡とってるのにいまだに連絡こないわ。サイテー。
弁護士がこのドクターに意見を聞きに行け、というから行ったけど、用が済んだらさっさと他のドクターに変えよっと。

今日はきちんと普通に仕事こなせたよ。^^



ランチタイムには新しい泌尿器科のドクターRによるバーチャル診察。

女性で、しっかり診てくれそう(診てくれた?)だし、きちんと質問してきちんと答えてもくれたし、適切な対応もしてくれたけど、個人的感想を言わせてもらえるなら・・・あんまり好きなタイプじゃないかなー。

ワタシ、基本的に気がキツい感じの人って苦手なの。
かと言って、ドクターで優しいふんわりした感じの人だと頼りないし。

ここでも然り。

しっかり+せっかち+気がキツい+きちんと診察

or

穏やか+優しい+じっくり話を聞いてくれる+診察は先導的でない



どちらのタイプがいいのか。

お友達ではないんだし、医療面の問題をしっかり診て必要な判断と対応をしてくれたらそれでいいわけで。

ということでドクター的にはこのドクターRは合格◯。


早速昨年の12月の入院時に何度か排尿できず、カテーテルを入れて尿を出してもらった緊急事態の話と、先週の手術で入院した際に同じ問題がまた起こったことを説明。

原因は・・・

ワタシが30代だったら→おそらくお薬の影響でしょう。
40代→加齢による膀胱の問題でしょう。
50代→便秘が原因でしょう。

て言われたわ。T_T ちょっと悔しい。笑


膠原病により神経が侵されて(ワタシの脳や目の問題のように)排尿できなくなるケースもあるし、12月の椎間板ヘルニアや麻酔や抗生物質の副作用でも頻繁に起こるし、ということで


  • 膀胱自体が収縮できなくなっているのか。
  • 神経に障害が出ているのか。
どちらが排尿できなくなった原因なのか明確にするために検査することになったよ。また検査〜・・・(涙)




そして、

今度いつどこでまた排尿できなくなるかわからないし、もしお腹にたくさん尿が溜まっている状態でトイレに行ったけど「出ない!」となり、そこから救急へ駆け込んでカテーテルを入れて尿を出してもらうまで(こないだのように)6時間も待たされたら大変なことになるということで、そんな緊急事態に備えていつどこでも自分でカテーテルを尿管に挿入して自分で尿を排出できるよう、今度の教えてくれるんだって。

それにそのセットを常にどこへ行くにも常備&持参するんだって!ええっ!

ちょっと恥ずかしいし邪魔だし荷物になるけど。^^;


病院に入院してる時にしか起こらないから、普段の生活では大丈夫だと思うんだけどね、きっと普段服用してるお薬以外のお薬を服用したり、点滴で抗生物質などの特別なお薬を投与すると起こるんだと思う。
友達と外食してるときや旅行中になったりしないといいけどなぁ・・・。

ということで8月3日にやり方を教えてもらい、膀胱の検査もしてもらう予定。

検査の3日前にはまたコロナ検査も必要だって。(号泣)
先週やったばっかりやーん。T_T

この綿棒を鼻の奥まで突っ込む検査、めっちゃ痛いからイヤなのよねぇ。

左に穴に突っ込まれたら左の目だけから涙が。
右の穴に突っ込まれたら右の目だけから涙が。

できればやりたくないコロナ検査。


利尿効果のある『ルイボスティー』を月曜日からたくさん作って冷やしてひたすらガブガブ飲んでます。
膀胱が少しでも元気を取り戻して活発になってくれますように。^^







2020年7月14日火曜日

ツイてるんだかツイてないんだか。

昨日、やっぱり排尿がいつも通りじゃなかったから手術医に「ERへ行きなさい」と言われて仕方なしに行ったけど、

いつもならいっぱいの人なのに、コロナ感染者を恐れて待合室はガラガラ。
すぐに中へ入れてもらえたのはいいけれど、
コロナ感染を防ぐために消毒を徹底してくれているようでブリーチ(漂白剤)の匂いプンプン。
バイタルを測定するからこの椅子に座ってくれと言われて座ったら、黒いワンピースが漂白剤で背中とお尻の部分だけピンクに染まってしまった。。。T_T



もう外へは着て行けないわ。(涙)


先日買った空気フィルター。サイズが間違ってたから今日お店に行ったついでにサイズを交換してもらおうとしたら、

「コロナで今は返品できません。」

だって。

「先週検査で陰性だったんだけど、それでもダメ?」

「ダメ。」

って。

返品できなかったら使い物にならないし。


二日連続でちょっとついてなかったけど、でも昨夜は尿道に管を入れないで済んだし、入院せずに帰ってこれたからよしとするわ。^^;


今日も朝から身体がだるくて、仕事に身が入らない。

「これだけ片付けたら もう今日は休ませてもうらおう。」

と思ってたのに、結局最後まで踏ん張ってしまった。

何にもやる気にならないし、
気が入らないし、
集中できないし、
座ってるのもしんどいし、
食欲ないし、
顔はじりじり痒いし、
左目は痒いし、

とにかく身体がしんどくて仕方ない。
眠気もひどい。

手術で膠原病が悪化したんだと思う。
 でも(仮)膠原病ドクターに連絡つかず。

今日は食料調達に行かないと行けなかったから仕方なしに行ったけど、食べたくないから買う気にもなれなくて。
口に無理やり押し込んでる感じでなんとか食べてるけど、無理して食べるとなんで美味しく感じないんだろうか?!

明日、あまりお仕事なかったら思い切って一日休もうかなな。






2020年7月13日月曜日

もう擦り切れて。

今日のブログ、書けないかと思ったわ。><
このマック、まじやばくなってきたよ。もう寿命だわ。T_T

ブログが更新されてなかったから「あ、とうとう壊れたか。」くらいに思っててください。^^;


週末は術後だし、体調が優れないし、で何にもせずにただひたすらダラダラしただけ。
やる気も食欲もない。

月曜日になって仕事を始めたらいつもの調子に戻るだろう、とたかを括ってたけど全然ダメだったわ。

やる気なし。
気力なし。
集中力なし。
記憶力なし。
食欲なし。
食べたいものなし。

とにかく体がだるい。

排尿もゆっくりと悪化してきたように思ったから、退院時の書類をもう一度読み直してみたら

あれこれある症状のいくつかが当てはまるから手術医Aに電話した。
本人と直接話すことはできなかったけど、ナースさんが連絡とってくれて、指示を出してくれて。

「ER(救急)へ行ってください。放置すると腎臓がだめになってしまいます。」

って。

午後からトレーニング(ミーティング)が1時間 入っていたからそれまではなんとか頑張らないと、と粘ったけど、全然気が入らないし集中力がぜんぜんダメで効率悪い。
ミーティングも全然聞き取れないし、理解できないから参加してる意味全くなし。

終わってすぐに同僚に「救急行ってきます」と伝えてさっさと支度。

12月の時のように救急行ったらしばらく帰ってこれないかも?と思い、シャワーを浴びて入院の支度も。

救急へ行く=コロナ患者だらけ=コロナに感染

と頭がよぎり、行きたくなかったけど腎臓がダメージ受けてしまったらもうおしまい。


この17年間「一番成功しやすい箇所」として酷使してきた点滴の針入れ血管がとうとうダメになりました。(涙)     


血液検査
尿検査
CTスキャン

の検査だけで6時間。
ほとんどが待ち時間。

結果は、

今回も腎臓結石が見つかったけど、尿管に管を通す必要もなく帰ってこれた。


やっぱり一度目は失敗。二回とも激痛で叫んでしまった〜。血管も以前より細くなってる上に、痛みに敏感になってるのかな・・・?!最近やたら痛く感じる。



もう検査も、ERも、診察も、手術も、入院も、もうこりごり。

心身ともに擦り切れてきてます。Orz






2020年7月12日日曜日

無気力の食欲不振

この週末は何もしないで家でダラダラと療養する、と決めてたから洗濯も掃除もお料理もなーんにもしてないんだけど・・・

本当に何もしてなくて、ひたすらお昼寝したり、本を読んだり(今日やっと少し読む気になった)、どーでもいいテレビ番組を見たり、映画見たりしておわっちゃった。

何にもする気にならないし、
食欲全くないし、
何も考えたくないし、

時間を無駄にしてるな〜と反省。

本当なら今日はスーパーへ買い物に行く日だったけど、全く出る気なし。


喉はまだ痛い。
喉がイガイガして咳が出る。
端が溜まって不快。出すのも一苦労。
排尿もまた少しずつ悪化してきてるし。
昨日までは痙攣?みたいな症状が何回もあったし。
左半分に関節痛が復活してきたし。
顔と首のアトピーのような湿疹もまだ治ってくれないし。
頭痛もあるし。

これって、ホルモンの役割を果たしてる甲状腺の半分を切り取ったからなのかな?

数日したら体調は手術前の状態まで回復するのかな?

体を起こしてるのが辛い週末でした。
腎臓にダメージを受ける前に腎臓の専門医ドクターAに相談したほうがいいのかな?

倦怠感が酷くてそれさえも動く気になれないわ〜。




2020年7月11日土曜日

今のところ大丈夫みたい。

木曜日と金曜日の二日間お休みさせていただいたから、眠りから目が覚めたときに今日が何曜日なのか、今自分はどこにいるのか混乱する。

土曜日なのに月曜日と勘違いして「仕事しないと!」と焦ったり、今ここのベッドは家のベッド?手術前のベッド?手術後のベッド?それとも病室のベッド?としばらく考えないと思い出せないのよ。^^;

記憶もところどころ飛んでるしね。(汗)


吐き気を事前に抑えるお薬を耳の裏に。


この週末は家で何もせずにダラダラして休むと決めてたから、朝からお昼寝したり映画見たり。それしかやってないわ。^^;

ダラダラしてるだけなのに術後だから罪悪感も感じないよ。^^

首が痛いので本を読む気になれないし。


そうそう、喉が痛いし、声はかすれ声だし、飲み込みが痛いし、たんが絡まって窒息死しそうになったり。


入院中は寝たきりで血栓ができやすくなるから脚のマッサージを。


排尿の問題は、自宅に帰ってきてから一滴も出ない、ということはないけど、でも一回で全部は出しきれなくて、10分ごとくらいにおトイレに通い、少しずつ排出するようにして膀胱と脳のトレーニング。

一滴も出なくなると救急へ駆け込んでまたあの大変な管入れをしてもらわないといけないから大変。

とにかく水分をしっかり摂って何度もおトイレに通うこと。これしか自分でできない。
一回でたくさんが無理ならこまめに通って回数でたくさん稼ぐしかない!(笑)

食欲も激落ち。↓
食べたいと思うものが頭に浮かばない。T_T
(食べるものはたっくさんあるのに。)

頑張ってなんでもいいから口にしないとね。


明日も引き続き家に引きこもって療養します。^^














2020年7月10日金曜日

昨日入院、今日退院

先ほど無事帰宅しました。

日本だったら手術の前日に病院入りして一週間くらい入院するんじゃないかしら?

こちらは大抵日帰り手術。(医療費が高いしね)
今回は一泊二日の入院でした。

結局行きも帰りも近所のお友達にお願いし、車窓を全開してマスクして乗せていただきました。大丈夫だといいんだけど。^^

手術前夜の12時から飲食禁止。
脱水症状で今回もなかなか血管に針が入ってくれず、数回失敗。

目が覚めたら針穴2つだけのはずが両手に5つも。私の寝てる間に3回も失敗したな?!(笑)

今回も針がなかなか入らず、無理やり手の甲に入れたら血管より針のほうが太かったらしく、血管が針の形になって浮かび上がってたわ。(涙)



今このブログを書きながら昨日のことを思い出そうとしてるんだけど、思い出せない。
所々の記憶が消えてる。

手術前の待機室 を出るときに、

「今からリラックスするお薬を入れますからね。」

と言われて、

「あ、まだ麻酔じゃないんだ。 」

と思ったらすぐに記憶がなくなった。





だから今回は手術室を覚えてない。
でも手術台の上に仰向けになって寝た後、

「もう一つ針を入れないといけない けど、手首だからすごく痛いかと思うので麻酔で眠てから入れるねー」

と言われたのを覚えてる。



しかし。

なんで昨日のことを思い出せないのかしら?リラックスのお薬のせいかな?

寝ている間にあっという間に3時間が過ぎ、麻酔の投与量が少し多かったのか、すぐに目が覚めなかった。

病室にまだ他の患者さんが入っていたこともあって、リカバリールームで好きなだけ寝させてもらったよ。気持ちよかった〜。


蕁麻疹で見苦しいけど許してねー。術後はこんな感じで。跡が残らないように心臓と同じノリを使って塞いでくれた。


喉を切ってるから夕食に普通食を食べさせてもらえず、ゼリーとりんごジュースだけ。えええーー! 

 水曜日の夕方5時半から何も口にしてないのに??ひどい。><


これ、頼んでない朝ご飯。普通食を頼んだよ。
喉を切ってるんだから流動食しかダメなんだけどね。^^;


今朝の朝食も同じものが勝手に出てきた。

ナースさんにお願いして普通食にしてもらってやっと36時間ぶりに食事!


それからね、

今回のたった22時間の入院中でも、また12月の入院の時と 同じ問題が。

突然自分で排尿ができなくなったの。


尿でお腹パンパンで苦しいのに1滴たりとも出ないの。出せないの。出てくれないのよ!
あの苦しみは経験しないとわかってもらえないわ〜。T_T


ナースさん達は「麻酔を使ったからよ」とみんな口を揃えて言ってたけど。
12月に2回もなったとき、麻酔は使ってないよ〜。^^;

昨夜と今日の午後に2回管を入れてもらってなんとか排出成功。


これは感染症のリスクが高いという理由と、続けてこれをしてしまうと膀胱が働かなくなってしまうからあまりしない方がいいらしい。

(お腹に350ml以上の尿があるのに自分で出せない時は仕方ないけどね。)

私の場合はこれが始まってしまうと毎回1リットルから1.5リットルの尿がお腹に溜まって苦しいのに出ないの。出せないのよ〜。

でもこのまま自分で出せないとなると、翌日の退院はむり!

ということになったので、昨夜一晩中1時間ごとにおトイレに行って座り、数滴だけ出したらまたベッドに戻る、を繰り返した結果、今日の午後からまた普通通りに自分で排尿できるようになってギリギリ夕方5時に退院させてもらえたのでした。^^;ふーっ=3

 
喉の傷口はあまり痛くないけど、後ろ首が痛くて痛くて。(涙)
あとね、つばさえも飲み込めません。飲み込むたびに痛みが。

数日で良くなるらしいけどね。^^

この週末も大人しく家で療養します。

皆さんにご心配おかけしてしまいました。
遠くから心配してくださった方々、ありがとう!!





2020年7月9日木曜日

甲状腺癌の手術

甲状腺のガン無事切除!
大丈夫です。





心配おかけしました!

2020年7月8日水曜日

明日の手術について

月曜日から久しぶりに左肺が痛みだして。
火曜日からやけに眠気が酷くて、起きていられなくて。
今日から眠気だけでなく倦怠感までもが。

肺痛
肺痛+眠気
肺痛+眠気+倦怠感


たぶん、たぶん、だけど、手術前でベンリスタを中止してるからじゃないかな?
そろそろやめて3週間になるし、押さえ込んでた症状がゆっくり出てきてるんだと思う。

手術が明日でよかった。なんとか持ってくれそう。

あと週に1回のベンリスタを2回スキップしないといけないから、症状がまだまだこれから悪化するかもしれないけど、明日の手術では大量のステロイドを点滴で注入されるからしばらくは治ってくれると思う。

注:
体に何らかのストレスがかかると膠原病は悪化してしまうので、手術のような大きな負担がかかる時は必ず大量のステロイド剤を注入されるのよ。
ただステロイドを使うと今度は出血が止まりにくいと言う問題も出てくるんだけどね。


それにしても今日は体が重いし、だるい。

でも仕事も全て片付けたし、掃除も終わったし、お料理も少し作り置きできたし、洗濯も終わった。かなり無理したけど、しばらく行けなくなるからとウォーキングも行けたし、動揺視のセラピーもちゃんと達成した。

シャワーで殺菌用のソープで体を洗うの、忘れちゃったけど。^^;
明日の朝、家を出る前にもう一度シャワーを浴びるから、その時でいいや。

さて。

明日の手術、今年に入って2回目の手術です。
人生で13回目の手術。
 (腎臓結石1回、婦人科系1回、心臓のバルーン3回、心臓の開胸手術1回、左手1回、右手5回)

明日の手術は甲状腺の手術をしていただく予定。
甲状腺の左半分を切除していただくの。

3月の亡き母の誕生日に、ついに仕事にフルタイムで復帰し喜んでいた矢先の翌日3月19日。

検査結果が出て、そこに

『悪性の甲状腺癌』

って書いてあったの。

すぐに検査オーダーを出してくれた主治医でもあり心臓のドクターでもあるドクターCに電話したら、あとですぐにかけ直すから、って。

午後一番に電話してきてくださって、やっぱり私の理解は間違ってなかったことを確認。

「大丈夫だからね、心配いらないから。切り取ったら大丈夫。いいドクターを知ってるから紹介する。」

と紹介してもらったんだけど、専門医も専門手術医もコロナで診察してないの〜。T_T

数週間待ってみたけど、全然予定が立たないから自分で探して専門医の予約を取ったよ。(笑)←せっかちだからね。^^;

とはいえ、それでもやっぱりすぐには診てもらえなかったよ、コロナクライシスの真っ只中だったし。(って言うか今はもっと状況悪化してるけど。苦笑)

4月には新しい専門医ドクターOに電話で顔も見ずに診察していただき(←このドクターOが素晴らしい。自分で探したのに大当たりだった!ラッキーMe!)、このドクターOに紹介していただいた手術医ドクターAに会えるまでキャンセル続きで時間がかかったけど、なんとか6月中旬ごろに対面でコンサルテーションしてもらうことができた。

そして7月9日の明日手術。

手術以外の選択肢はないのか?と尋ねたら、『観察』という検査を繰り返しながら様子を見るという選択肢もあると言われたけど、専門医ドクターOの意見では、

「甲状腺の癌は小さくて転移しても放射線とかでは見つけにくいから転移する前にとってしまった方がいい」

って。

だからちゃっちゃと取ることにしたの。


髄膜炎から始まり、
血小板減少症、
甲状腺、
膠原病、
心臓病、
肺萎縮、
肺高血圧、
子宮内膜症、
婦人科系、
線維筋痛症、
骨粗しょう症、
白内障、
複視、
難聴、
リウマチ(手の変形)正式にはリウマチではないんだけど。
外反母趾、
動揺視、
胃潰瘍、
逆流性食道炎
クローン病、
・・・
甲状腺癌

とまた大きな病気が追加されちゃった。><

でもいつから私の体の中に住んでたんだろ、この癌?
やっぱり20年前に甲状腺の問題が見つかった時から?

あの時は針を刺して細胞を取り出す検査が失敗続きで、甲状腺問題はそのまま放置となり、しばらくして膠原病を発病したのよねー。

私の体の中にいつから癌が存在していたのかは不明だけど・・・



新しいドクターの診察やいろんな検査に行くたびに問診票に上の病気を全部書かなきゃいけないから結構大変なのよ。^^;


 癌だと分かってからもたくさんのドクターの診察を受けてきたけど、毎回どのドクターも

「I am so sorry to heat that. You have been going through a lot.
お気の毒に・・・。まだ若いのに次から次へと問題続きで大変だね。」

って必ず同情してくれる。

形式的に言ってるだけかもしれないけど、中には本当に気の毒に思ってくれているドクターもいて、家族もいない外国人一人ぼっちの私のことを心配して家族のようなサポートが周りにはあるのか?などと聞いてくれたりもする。

嬉しいね。


最初、癌と 分かった時、最初の感想が

「これで楽になれる」

と思ったよ。

自分で自分の命を絶たなくてもやっと神様が楽にしてくださるって。
 痛みと病気と闘うだけの、 苦痛の毎日の人生からやっと解放される〜って。

でもさ、調べたら100%助かるっていうじゃないのっ!!(笑)

がっかりしたような、でも嬉しかったような。^^;

助かることができるのに手術をせずに『死』を選んで、実際『死』の日が近づいてきたときに「やっぱりもっと生きたい!手術しておけばよかった。Orz』と後悔 することになったら嫌だからやっぱり手術することにしたわ。(笑)

他の癌に比べたら安全な癌だから手術後の予後もいいしね。^^

いつもいつも死の目の前まできたら必ず神様が助けてくださる。
なんでこんな私を?

もっとこれからも生きていかなきゃいけない、必要とされている人たちがたくさんいるのになんでそんな人たちが死ななきゃいけなくて、いつも私を助けてくださるの?


さて。

手術後は声が一時的にかすれたりすることもあるみたいだけど、声さえ元に戻ってくれたらそれだけでいいわ。^^
術後すぐ食べれるのかな?←今晩から絶食だから食べること、気になるわ。(爆笑)

明日の夜は入院。

金曜日に帰宅します。

数日ブログを更新できないかもしれないけど、体力回復したらまたここで会いましょう♪


先日見た実話映画『Kiss & Cry』。
これ見たら元気になったわ!!^^

神様、いつも助けてくださりありがとうございます。
今回も助けていただいた命。全うできるよう(麻酔で寝てるだけだけど)頑張ってきまーす!
















2020年7月7日火曜日

今日もまたMRI(右手)

いつもなら週末にゆっくり休んで月曜日はリチャージできてるのに、今週は月曜日からすでに疲労感最高潮。

月曜の朝なんて目覚ましなっても起きられず、一応顔を洗って着替えもしたけど、しんどくてソファで1時間横になったくらい。

だから昨夜もクタクタで起きていられなかったから早くにベッド入って爆睡したけど今日も朝からぐったり。

なんでこんなに疲れてんの、ワタシ?

今週は木曜日と金曜日の二日間お休み頂いたから、水曜日の夜までにできるだけお仕事片付けておかないと、と忙し忙し。

仕事の合間に動揺視のセラピーもしないといけないし、医療関係の電話を入れたり、お薬の確認をしたり、とこちらも忙しい。


今日は午後からMRI。

2週間前は脳。
今回は右手。

こないだ必死で頑張ってやっと終わらせたところなのに。T_T

今回はリラックスするお薬を事前に処方。
到着してから車の中で1つ服用。
(これを服用したら検査後2時間は運転させてもらえない。)


検査室はすごく新しく、天井のライトがオレンジや青、白、赤、に光りとても素敵。

右手だけでも全身機械の中に入らないといけないんだけど、今回は「手」なので、足から入り、顔は出口のすぐそばで、頭を固定されないし、顔の上に何も乗せられなかった!

これなら全然怖くないよ!

過去のMRIは脳だったから怖かったのね!!!なるほどー。

今日は頭は自由だし、顔に何も被せられなかったし、顔は機械の外に近かったし、でリラックスできるお薬なんかいらなかったわ。^^;

みんなMRI が怖い!て言うけど、頭部の検査じゃなかったら全然怖くないやーん。

今日なんてリラックスできる音楽まで聞かせてもらって。
全然へっちゃらだったよ。

こんな近くにMRI検査できるところがあるなんて知ってたらこないだのように30分高速走って、駐車場に10ドルも払ってベセスダまで行かなくてよかったのに。Orz

でも検査してくれる場所によって同じ検査でも値段がピンキリなんだって。
事前に調べると安いところを探せるから保険会社のサイトから調べるといいよ。


ただ検査のお兄ちゃん?(落ち着いてるからおっちゃんやと思ってたけど、近くでみたら意外と若かった)がとても優しい人だったんだけど、今回も針を入れるのになかなか血管に入ってくれなくて2回失敗されたわ。T_T

失敗されるのも慣れたもんよ!笑

帰宅してからは、バーチャルで動揺視のセラピーさんと診察。
この二週間のセルフセラピーの様子や、3週目からの内容の説明。


明日は電話でのプリオペ。

ベンリスタも2週間前から中止。
アスピリンも先週の木曜日から中止。
鉄分も中止。

術後から声を出せるのか。
普通食が食べれるのか。

いろいろ聞いておかないとね。

では寝ます。
まぶたが重い。





2020年7月6日月曜日

やっぱり永久的に。

コルヒチン、服用したけど左肺の痛みが消えないわ。賞味期限切れだからかな?(笑)
ん?ちょっとマシになってる気がしないでもないなぁ。

日曜日だけ一日サボちゃったけど、動揺視のセラピーを家で毎日コツコツ頑張ってるよ。
1日3回ってのがめんどくさいから昼間に2回分まとめてやっちゃって、夜に1回。
(6項目を一気にやっちゃっていいんだって。)

結構めんどくさいのよね、このセラピー。
エバリュエーションから二週間になるから、明日担当のジェニファーさんとバーチャル予約で3週目からの内容を指導していただく予定。
年配の方でとても親切に指導してくださるし、質問があれば週末でも返事を返してくださるし。


それから先日の13本も採られた血液検査。
結果は特に心配するような数値ではなかったけど、自分で結果をみたところでは白血球関係の数値が全て「陽性」になっていて、目立った症状がなくても体内で炎症と闘ってくれてるみたい。
外敵が私の身体を攻撃してるわけでもないんだから、闘ってくれなくていいのにね。^^;


ところでさ。

昨年の夏前からうちの会社も一週間に一度、好きな日に在宅でお仕事できるようになった時、同僚に

「このままいくといつかオフィスを処分して全員リモートで毎日仕事するようになると思うわ。」

って同僚に言ったのよ。

そしたらその後会社の景気が悪化して無駄を省かないといけないことになって、相方さんが解雇されて・・・今年に入ったらコロナで全員リモートでお仕事するようになって、出勤しないとどれだけの経費が削減できるのかたくさんの企業は気付いて、大手の会社はコロナが落ち着いてもこのまま永久的にリモート勤務にする、と発表して・・・

やっぱりうちの会社もそうなるみたい。
本社は少しだけ残してほとんどのスペースは引き払うみたいで。

うちのオフィスは来年の夏から永久的にリモート勤務となりそう。って言うかもうこのまま継続でリモートを続けることになるだろうから、オフィスでお仕事することはもうなさそう。

このリモート勤務が「一時的」だと思ってたから感謝しながら喜んで家でお仕事してたけど、完全にオフィスがなくなり、もうみんなと顔を合わせてお仕事することがないのかと思うとなんだかちょっと寂しい。

環境のためにも、経済的にも、体力的にも、時間的にも、通院的にも、都合的にももちろんリモート大賛成!だけど。

オフィスのキッチンでどうでもいいことを同僚とチャットしたり、顔を合わせて
「元気?」って声を掛け合ったり、と言う今までの毎日の生活で当たり前のシーンだったことが永久的になくなるってのが、なんだか寂しく感じる。

家族がいる人たちにはあまり影響ないかも、だけど、家族もいない一人暮らしのワタシにはどうでもいいことをおしゃべりできる機会が減っちゃうのはよくないね。^^;

でも本決まりになって、このまま家で毎日永久的に仕事することになるのなら、これは大きな改革だ!

車も要らなくなるかも?
乗るとしても小さい車で充分かも?
車の保険料も通勤がなくなると安くなるかも?
昨年の夏から毎日が『カジュアルデー』になったけど、クローゼットの中のほとんどの服が不要になるかも?
我が家の中にきちんとした『オフィス』をまた作る必要があるかも?

すごいね。
世界がどんどん変わっていくね。

環境にはとてもいいことだと思う。
でもワタシを筆頭に益々アイソレーションの問題が大きくなるんじゃないかな?

鬱の人が増えるだろうな。
すると人とのコミュニケーションの取り方などが重要視されるようになるだろうな。
カンセラーの需要が増えるだろうな。
抗うつ剤が売れるだろうな。
電車の乗客が減るだろうな。
電車の切符が値上がりするだろうな。
どこからでもいつでも仕事できるようになるだろうな。
仕事とプライベートの線引きがあやふやになるだろうな。


と言うことは・・・・

寂しいのはワタシだけでなくなる?!
遠くたって住みたい町に引っ越しできる!
歳を取ってからも仕事を続けられる!
入院中も診察の待ち時間中も病院から仕事できる!

とワタシ個人的にも可能性が広がってくる!
これが友達が言ってたえのふむちゃんの『ビッグウェイブ』か?!(笑)


この独立記念日の三連休で一気に、さらに感染者が増えた!!!
アメリカだけで感染者合計3ミリオンだって!!!
週末後の増加数はなんと250,000人。
信じられる〜?!

若者、やっぱりビーチや湖、プールでマスクなし。大騒ぎ。近距離。
この増加感染者は40歳以下の若者らしい。

他の国のガマン強さを少しは見習って欲しい。

今週の手術、取りやめにならないといいけど・・・
3月からずっと待って、やっと再開して手術してもらえることになったのに〜〜。><













2020年7月5日日曜日

月食とコロナリスク

昨日は独立記念日だったけどコロナで例年のようなお祝いはできなかったみたい。

モニュメント前の毎年恒例の大花火は上げると聞いてたけど、ドタキャンになったと聞き、でもテレビで報道されなかったからやっぱりキャンセルになったと思ったら、ちょこっとだけ上がった様子が映ってたり。

詳しいことは知らないけど、例年のような大イベントはなかったという理由と人種差別のテロがエスカレートしてアメリカ全土であちこち違法花火が先週から上がってることもあって、個人花火が夜中1時まであちこちで上がり、すんごい爆音でこの辺りの住民は全く眠れなかったみたい。

私は夜中12時に月食が見える!とニュースで聞いてたから夜更かししてたのに、11時半に外へ出たらもう移動しちゃってて我が家のバルコニーからは見えなくなってた。T_T


月を撮れるレンズは持ってないけど、持ってるレンズであれこれ設定を変えて撮ってみた。
人生で初めて望遠鏡が欲しいと思えてきた。



今日は昨日のプチ日帰り旅行と夜更かしでお疲れ。
家でのんびり過ごそうと思ってたけど、なかなかそうもいかなかったわ。^^;

朝から食料調達。
野菜&果物を洗って料理開始。
今週の分をお料理。

木曜日の手術前にもう一度大掃除とお料理の作りだめを予定。

術後はしばらく動けないと思っておいた方が賢明だし、リカバリーにどれくらいの日数がかかるのかわからないしね。

っていうかしばらくシャワーも浴びれないのかな?!


金曜日の退院時のお迎えはお友達にお願いしてあるんだけど、手術当日はどうやって病院へ行こうか?

自分で運転して行ったら車を回復するまで病院に置きっぱなしになるし。
ウーバーで行くのはコロナリスク高すぎるし。
ガラガラのバスで行こうか?

それともいろんな人に会ってリスクの高い、お迎えに来てくれる友達に両日お願いしようか。

うーん、どれが一番リスクが低いか悩んでます。

2020年7月4日土曜日

盛り沢山のアメリカ独立記念日!

先週サボったウォーキングをメイクアップしようと月曜日に1時間コースを頑張ったせいか火曜日から左肺が痛い。T_T

歩いたせいかどうかはわからないけど肺痛なんて久しぶり。

『ベンリスタ』のおかげか『コルヒチン』のおかげか、これもわからないけど、15年ほど毎日苦しんだ肺痛が2年前から緩和し、それ以来肺が痛くて横になれないとか、眠れない、とか呼吸が苦しい、とか肺が痛くて笑えない、とかいった症状がなくなった!

もちろん完全に症状が消えたわけではなく、軽くなっただけで今回のように油断すると悪化してしまうんだけどね。

期限ぎれのコルヒチンを服用しようかどうか悩んでるけど、我慢できるレベル。
もうちょっと様子見よう。



今日は三連休の中日。

三連休でロードトリップに出かける人は昨日、あるいは木曜日に出発してるはず。
三連休を有効に使ってロードトリップから戻ってくる人は明日戻ってくるはず。

中日の今日は交通量は少ないと見込んで思い切って遠出することに。

来週末からはしばらく友達に会ったりできないどころか外出さえもできなくなるからねー。^^;

片道3時間くらいで海に近いところ希望。
ビーチかマリンの雰囲気の中でのんびりバケーション気分を味わいたい気分だったから。

最後に海を見たの、いつ?

うーーーん、ウルグアイでちょっとだけイケてない海を見たのが最後か?
それとも美しいビーチでのんびりした4年くらい前のバハマか?

残念だけど『海』なんて随分見てないわ。><


オススメのビーチは?とググったら・・・

やっぱりお馴染みのバージニアビーチとかオーシャンシティとかあれこれ有名で近場のビーチ名が出てきたけど、穴場じゃないとスイッチが入らない。

行きたかったアウターバンクスは4時間。→遠すぎ。
アサティーグ・アイランドは4時間弱。→ギリギリ遠すぎ。
バージニアビーチ、オーシャンシティ、リホボスビーチは渋滞に巻き込まれる可能性大。→興味そそられず。

ということで

メリーランドの『サンディ・ポイント国立公園』へレッツゴー!

お昼ご飯のサンドイッチ持って。
冷たい飲み物突っ込んで。
日焼け止めしっかり塗って。
紫外線防止のストールに帽子に手袋にサングラス、オッケー。
多汗のためのタオルを首に一つ。バッグに2つ。

準備完了!


到着したけど・・・
サンディ・ポイント・ナショナルパークは残念ながらコロナで閉鎖。ガーン。

仕方ない。Orz

そこから15分のアナポリス(メリーランド州の首都)へレッツゴー!

ちっちゃなオールドタウンだけどハーバーがあってマリンの雰囲気たっぷり。
アナポリスへは8年ぶりくらいかな?!ひゃー ><


アナポリスのハーバー。


駐車場もいっぱい。満車御礼。



暑い一日だったけど湿度が低いから日陰で座ってると気持ち良かったよ。^^
一人で汗かきかきやったけど。(苦笑)


ここにもジョージ・フロイドさん。
ここのはちょっと目が小さい。←どうでもいいことやけど。^^;



こんなに毎日お仕事頑張ってるのに1年半も自分にご褒美あげてないんだし・・・
ってことでここの有名なカニと海に近いってことで大好きな生牡蠣を自分にご馳走してあげた。バケーションのつもりで。


サングリア、クラブボール、生オイスター。
一口で即行酔った!


外食って何ヶ月ぶり〜〜〜????

高いだけで特別美味しかったわけではなかったけど、窓際で外をのんびり眺めながら赤サングリアとシーフード料理。




それだけでちょっとだけ自分を幸せな気分にできた。
カップルだらけでちょっと悲しくなったけど。(笑)





それとね、

ずっと何年も探してたけど自分のお気に入りが見つからなかったネックレスをディスプレイする『ネックレス・ツリー』。

やっと気に入ったのがお土産屋さんで見つかったの。


手作りで温もりを感じるネックレスツリー。こんな感じ。
やっと見つかったよ!


全ておじいちゃんのハンドメイドで店内は素敵なものばかり。
木の温もりが伝わってくる欲しい品がたくさんあったけど、クォリティが高いのでお値段がちょっと。^^;




残念だけど今日は一個だけね。^^; 
いつまで経ってもなかなか上向きになってくれない自分の人生に。
元気付けに自分へのご褒美を。


買ってすぐに落としちゃって枝先の色が剥げちゃった。><



道路までテーブル出して外で安全に食事したりビール飲んだりできるようになってたよ。

人でいっぱい。6フィートなんて関係なしだったけどほとんどの人はマスク着用。^^;
やっぱりアーリントンとはちがうね。(苦笑)



と、ここまでブログを書いてたらさっきから空がすんごいうるさいの。
ずっと無視し続けてたけど

戦争始まったか?ってなくらいにすんごい騒音!!!!
何事だ???

とかなりスルーした後に外に出てみたら・・・

あああああああ!!!
すっかり忘れてた〜〜〜!!!

今日は独立記念日だけど、通常のお祝いができないからってことで今日もフライオーバー(米軍さん達による空のショー)があるんだった!!
アナポリスからはよ帰ってきて良かったわ。^^;






「うるさいな〜」と思いながらスルーしてブログ書いてたけど、なんとか最後の4つだけ間に合い、我が家のバルコニーから観れた!
一番大きな3機x2のを写真撮り損ねたけど。^^;


いや、しかしすんごい騒音だったよ。ほんと。戦場ってこんな感じなの?ってイメージ描けたくらい。グォォォォォオオオオって音してた。
すごい迫力で今回も超カッコ良かった♫  『トップガン』の映画思い出すわ。

っていうか、実は前回も我が家のバルコニーから見れたんじゃないの???!!!(笑)