そのときに最近突然目立ち出した全身の痣についてドクターZに相談したところ、痣という症状の原因の可能性を血液検査で調べましょう、と普段の検査に加え、あれこれ血液検査の種類を追加しました。
先月、ジョンズホプキンス病院で眼と脳外科の診察、それからプラケネル(免疫抑制剤)による網膜の問題がみつかったのでその詳しい検査もしていただきました。
その複視の問題についてはついに『手術』を、という話になり、網膜検査の結果もいい結果ではなかったために更に専門家による診察を勧められました。(このまま放置してると失明するとのこと。T_T)
今回の膠原病医による診察で、その網膜の問題についても話し合ったところ、プラケネルをしばらく止めてみて様子をみましょう、ということになりました。
2003年から休むことなく毎日服用し続けてきたプラケネル(免疫抑制剤)を金曜日から中止してます。
2−3日様子をみて、服用を停止したことで体調が悪化するようであればその代替薬を処方します、ということだったんですが、火曜日の今はまだ大丈夫みたい。^^
そして・・・
今日、仕事の後にドクターZから血液と尿検査の結果がでたとのことで電話による連絡がありました。
尿検査は、今までの問題であるたんぱく尿。これは数値がよくもなっていないけれど、悪化もしていないとのこと。(停滞中)
血液検査は、全体的に安定しているけれど、CRPの数値(膠原病の活動レベルを示すもの)がやっぱりまだ高いらしい。
ベンリスタの皮下注射を開始し、それ以来こんなに体調も症状も安定してるのに?
診察の際に相談した全身の痣もかれこれ2週間くらいになるけど、まだ治らない。
これに関しては、血液検査の結果からドクターの見解によると・・・
おそらく全身にできた痣は皮下で起きている炎症だそう。
膠原病患者によくみられる炎症症状らしいです。(初めて聞いたけど。^^;)
プレドニン(ステロイド剤)を服用してると痣ができ易い、とはよく聞くけど、膠原病患者に痣ができやすいのには他にも理由があったのね。^^;
しかも炎症で皮下に痣?なんて初耳よ。
ということで、プラケネルを金曜日から中止したままです。
でも『痣』という皮下での炎症を抑えるために、今日からイムランを25ミリさらに増量して一日100ミリになりました。
うーん。
ベンリスタのおかげで検査の数値もよくなって安定してるもんだと思ってたわ。
こんなに症状も体調も安定してるけど、身体のなかでは膠原病がまだまだ大暴れしてたのねー。T_T
ということは、やっぱり動けるからってムリするのはよくないのね。(そんなの、ベンリスタを使わなくたって発病した時点からわかってることなのに!恥)
元気になってからというもの、したかったことやしないといけなかったこと、どんどんやっちゃって最近は身体に負担をかけすぎてるので、これからは以前のようにムリしない程度で、しかもしっかり毎日身体を休めることを念頭においておくことにします。
症状:
ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
フラクシードオイル(オメガ3 スプーン1杯)
ヘンプオイル(肺痛に)
症状:
腰痛
肺痛
肺痛
足裏の骨の痛み
手や指、手首などの関節痛。
手や指、手首などの関節痛。
お薬:
ベンリスタ200ミリ(週一で月曜日に皮下注射)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一で。
プレドニゾロン7ミリ
イムラン100ミリ(今日から25ミリの増量)
アスピリン82ミリ
コルヒチン(肺痛に。)
プラケネルは金曜日から停止!(網膜に異常がでたもんですから。)
サプリ:
コルヒチン(肺痛に。)
プラケネルは金曜日から停止!(網膜に異常がでたもんですから。)
サプリ:
カルシウム
ビタミンD(処方薬) 1錠(月一)
ビタミンC
プロバイオティクス1錠(ヨーグルトを飲まない日のみ)
クロロフィル(腸内のデトックスに)
マヌカハニー(胃のピロリ菌を殺すため)
ヘンプオイル(肺痛に)
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