2015年8月12日水曜日

逆流性食道炎

本日晴天なり。
気温摂氏28度(大阪26度)


昨夜は6時に帰宅して6時半にはベッドへ。
朝までひたすら寝ました。
身体が睡眠を相当欲してたようです。


眠気はましになったけど、身体は全然楽になってない。
耳の後ろは相変わらず痛いし、頭痛までしてきた。(汗)
今までの「胃の不快感」は「胃痛」へと変化。

今日は朝7時に出勤して昼休みなしで午後4時まで仕事。

午前中は仕事しながら頻繁に襲ってくるその胃痛でのたうち回ってました。

途中あまりにも耐えれなくなって、「魔が差す」というのでしょうか。
机の上に置いてあるものとか椅子とか「ばーん」って投げ捨てそうになりました。
最後にちょっとだけ「理性」が残っててくれてよかた。(笑)

食欲も↓。
食べれるものもなし。
食べたいものもなし。

昼食におにぎり一つだけなんとか頑張って食べたら、結構胃にはきつかったみたいだけど、午後には胃痛が少し楽に。
空腹時が一番辛いです。(涙)

偶然にも、今日は6月の胃カメラ検査のフォローアップ診察予約が入っていたので、会社を少し早く出て行ってきました。

先生にこのひどい胃痛を訴えると、
「あれからもうすぐに二ヶ月になろうとしてるのにまだよくならない?」
って。

だから・・・
「胃薬増量してやっと治りかけてた手術当日に、空腹にお薬を飲んだもんだからこないなことになってしまったんです」と。

先生は、
「それはお薬のせいだけじゃなくて、手術自体がストレスとなって胃酸を更に多く分泌したからよ。」って。

なるほど。いや、当たり前っちゃー当たり前のことですわな。(苦笑)

この先生、やり手ですが自分の言いたい事だけささっと言って、新しい追加薬の処方箋を出してさっさと帰ってしまいました。

彼女のような医師があくまでも「普通」
言うべきことを言って、やるべきことを済ませたら、さっさと退室。

私が最後の患者だったので、きっと彼女は早く家に帰りたかったのでしょう。


心臓の先生や婦人科の先生のような「患者に耳を傾ける」情の深い、いや心身のケアをしてくださる医師というのは非常に珍しいんだなぁということを実感したのでありました。


仕事として割り切って、収入や出世を目指す人。
同じ仕事のやりがいを求める中にも「人として」が優先される人。

ここアメリカでステイタスや収入、出世のためなら人を踏みつけてでも、という人をたくさん見てきましたが、やっぱり苦手だなぁ、私。

いいんだか悪いんだか・・・
私は情に弱いタイプなので確実に出世できないタイプです。


それはそうと、
明日からもう一つ胃薬追加。

一つは今まで一日2回服用の胃液を抑えるお薬。
もう一つは説明受けたけど、なんかよくわかりませんでした(先生、さっさと帰りたそうで説明不十分やし)。ピロリ菌とかやっつけてくれるんかな?
(胃カメラ検査のときに聞き逃してたけど、胃潰瘍だけでなく、逆流性食道炎も起こしてたみたいです。涙)

なんだか昨日から、アメリカの医療システム、医療費、アメリカでの職場、同僚とのつき合い方、などなどもう嫌気が差してしまって気分はズドーンと↓です。


寝れば寝るほど目の下が真っ黒になってクマができるえのふむでした。(涙)

今週は、
火曜日:血液検査
水曜日:消化器内科診察
木曜日:膠原病診察
金曜日:歯科

ってことで、明日は膠原病科の診察です。

まだまだ続く。






本日の服用薬:
プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬2錠
フラクシードオイル2錠
エンザイム2錠
鉄分1錠


2015年8月11日火曜日

中耳炎?

本日晴天なり。
気温摂氏31度(大阪27度)



お薬を増量してから症状が安定してきてたんですけど、今日の午後から急に体調が悪化↓。

耳の後ろがめちゃくちゃ痛くて、その痛みが肩一体まで広がっていく感じ。
・・・ついでに胃まで気持ち悪くなってきた。(涙)

昨日、また耳に圧がかかったような状態になったんですけど(水中のような状態。空気が抜けないやつね)、それが原因かなぁ・・・?

中耳炎は膠原病の症状でもあり、服用しているお薬の副作用にも書かれているから、中耳炎かもしれませんね。

それとも血液検査で血を摂られたからかしら。(なわけないか。笑)

それともあの若同僚(ボンクラ野郎。笑)に怒りの火山が噴火しちゃったからかしら。


今日はこんな状態ですから、今日はささっと夕食を済ませてそのままベッドに直行します。

ではお休みなさい〜。



本日の服用薬:
プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬1錠
フラクシードオイル2錠
エンザイム2錠

2015年8月10日月曜日

諦めた時にそこで可能性は消える

本日曇のち雨なり。
気温摂氏23度(大阪31度)


今日は肌寒かったです。

今ヨガのボランティア二人分をこなして帰宅したところなんですが、外は雨が降ってるし、夜ってこともあって、たったの23度。
このまま秋に突入しませんように。
でも確実に日照時間は短くなってきてますね〜。(汗)


この週末、もっと厳密に言えば金曜日の夜から月曜日の朝までほとんど寝て過ごしたのに、今朝起きたら顔がげっそり。

目の下にクマでけてる!

なんで?ナンデ?なんで〜〜〜〜〜?

寝すぎて疲れたんかな?
(・・・いやいや、そんなこと言い出したら「睡眠はなんのためのものやねんっ!」ちゅう話になりますでっしゃろ。)

確かに昨夜は眠れませんでした。

午後お茶したときに緑茶を飲み過ぎたか、それとも週末寝すぎたせいか。まぁ、両方だったとしても眠れないのは当たり前の話です。

夜中1時まで我慢強く粘りましたが、だめっぽいのでメラトニンを1錠。
でもそれでも眠れないのでまた1錠・・・
2ミリ服用したらこてん、といけました。

しかしメラトニンに頼ってしまったせいなのかわからないけど、今日は仕事中相当眠かったです。
金曜日の夜から月曜日の朝まで寝てばっかりっていうのに、です。(苦笑)

これこそ眠れる森の美女です。うふふ


でもね、聞いてください!

昨夜ブログをアップした後、二日間も家にずっとこもって寝てばかりだと身体にも精神的にもよくない!と思い、がんばってあれからウォーキングに出掛けたんですよ。

30分だけの予定で、気張らずに、お気楽散歩気分で。

それがね・・・・

今まで歩けていた距離の2/3程ですが、1時間かけて完歩できたんです〜!
もちろんゆーっくりで休憩を挟みながら、ですけどね。

でも歩けた・・・・また昔のように歩けた・・・(号泣)

もっと驚くのは、足があんまり痛くないんですよ!


数週間前に足の痛さがピークに達してました。
4年間何をしてもよくならず、神経の痛さと外反母趾の骨の痛さがどんどん悪化するばかりで。もうあまりにもひどくなってきていたので、情けない話ですが、会社にヒールどころかクロックスのサンダルしか履いていくことができなくなってたくらいです。

それが、5月に足専門の医師No.5に診ていただき、神経をストレッチする方法を教えて頂き、医師によるカスタムメイドのインソールを(ウォーキングの時のみですが)使用し、暇を見つけては仕事中もベッドの上でも足のストレッチ&運動を根気よく続けていたんです。

外反母趾は手術して骨をネジで固定する方法しかない!と医師は断言していたのですが、色々と自分で調べてみたところ、「外反母趾は自分で治すことができる!」という日本語のサイトをみつけたんです。テープングで固定して変形してしまった足の骨を矯正する方法が紹介されていたんですけど、私には面倒でそんなこと無理。すでに持っていた「外反母趾用の矯正具」を再度引っ張りだして来て、だめもとで毎晩装着して寝る事にしました。(アメリカで医師に話すと「そんなもんで治る訳がない。」でした。汗)


付けていると突然激痛が走ったり、突出してしまった骨の随から
激痛が襲ってきたりしますが、そんな痛みの頻度も減り、
痛みレベルも緩和されてきました。
やっぱり効果あるやん!


その甲斐あってかどうかは?ですが、
あれだけ痛かった、何をしても効果がなかった痛みが、手術したあの自宅療養の日から確実に緩和されてきてる・・・・!!
それに足の腫れ(決して浮腫みではありませんのでお間違いなく。)も引いてるし。

う、う、うれしいーーーーー!!

ヒールを履ける日がまたやってくるかも?!
でも確実に足に優しい靴ならまた少しずつ履けるようにはなってきています。

昨日もウォーキングに出掛けて1時間も歩いたもんだから、足が悪化するかな?と心配していましたが、多少痛くなって腫れているものの、以前の足とは比にならないくらいまし。

やっぱり諦めたらだめですね〜。諦めたらそこでおしまい。
日本語のサイトを、あの先生のおっしゃる言葉と出会えたからこそ自力で治そうという気持ちが持てました。だめもとで根気よく続けてみてよかった。
感謝感謝。

足の変形はどうにもなりませんが(汗)痛みが軽減されただけでバラ色人生です♡


外反母趾は膠原病の症状でもあるし、一般的な病気でもあるので、膠原病患者でなくても誰にでも起こりうる病気ですが、私の場合は手の変形と足の変形(しかも手足とも同じ位置)が4年前の同時期に始まったので膠原病からきている可能性大かと思われます。

ただ膠原病発病時に始まった朝のかかとの痛み、これもどうにもなりませんね〜。(涙)

まだまだ治験状態ですが、あきらめないで

ストレッチ
足の運動
矯正器具の装着

続けていきまーす。


差し入れで頂いた冷やし中華を今日のお弁当に。
胃も喜んでました〜♪
ごちそうっす。




本日の服用薬:
プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬2錠
フラクシードオイル2錠
鉄分1錠
エンザイム2錠







2015年8月9日日曜日

顎筋力

本日晴天なり。
気温摂氏31度(大阪26度)


今日もお外はいいお天気です。

残念ながら私は今日も↓で、朝からずっとベッドの中。

しかし昨日もずっと一日中寝て身体を休めたというのに、夜もしっかり眠れました。
今朝もまだ起きられない。

いつもの身体がだるくして仕方のない「倦怠感」というよりも、眠気で起きていられないという感じ。これもプレドニン(ステロイド剤)とイムラン(免疫抑制剤)の増量の効果・おかげなんでしょうね。

今日は、
関節が痛む。
眠気がひどい。
そして、
胃痛のぶりかえし。



今日は月に一度の教会の日でしたが、体調がまだ思わしくないので、残念ながら家で大人しく身体を休めることに。

胃の調子もかなり安定してきて「そろそろご飯を食べても大丈夫かな?」と思えたので、昨夜は久しぶりにご飯を。

恐る恐る食べて量も少なくしたっていうのに・・・やっぱりダメでした。(涙)
食べた後はいいんですが、必ず翌日の朝になるとあの胃痛が。
そう、また「ふりだしに戻る」です。(苦笑)

10日間で二回チャレンジして二回とも失敗に終わりました。

あとどれくらい食事に気をつけないといけないのかしら?
お薬を服用している以上はこれからずっと?

美味しい揚げ物や大好きなカレーライスもずっとおあずけ???

・・・・


昨夜の時点では、今日は朝から教会へ行く予定にしてたので、昨夜は「黒胡麻きなこプリン」を頑張って作りました。←って言ったって混ぜて冷やしただけのデザートですけど。(笑)

だけど結局行けないことになってしまったので、うちの冷蔵庫には牛乳寒天と黒胡麻きなこプリンが大量に・・・・(汗)

今週もまた毎日のように

お素麺定食 or お粥定食 or 雑炊定食 の繰り返しになりそう。
(もちろんデザートは牛乳寒天と黒胡麻きなこプリンの繰り返しね。苦笑)

お陰で増え続けていた体重はやっと元に戻りましたが、早く胃が元気になってヘビーなものが食べたいわぁ・・・・(涙)

焼き肉
唐揚げ
カレーライス
天ぷら
トンカツ
チキンカツ

   ・・・まだまだ妄想の中での夢メニューは続く。


っていうか、こんな柔らかい物ばっかり食べてたら、顎の筋力(「あごキン」?笑)弱りそう。



そうそう、これ、お見せするの忘れてました!

木曜日の夜に友人宅へ夕食に招待していただきました。
その時に、彼女の家の裏庭に野うさぎを発見!


ちっちゃいけど・・・わかりますか?
裏庭にちょこちょこ現れる子うさぎ。
ピーターラビットを思わせる!



まだまだ小さくって赤ちゃんのよう。
一軒家だとこういう光景に出くわすことができるから羨ましいです。


今日も一歩も外に出れなかったけれど、お友達が差し入れを持ってお見舞いにきてくれました。(涙)

どうもありがとう・・・・嬉しいです。(号泣)



本日の服用薬:
プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
処方ビタミンD1錠(週1)
胃薬2錠
フラクシードオイル1錠
鉄分1錠
エンザイム2錠





2015年8月8日土曜日

3ミリ分は3ミリ分だけの効果

本日晴天なり。
気温摂氏30度(大阪27度)

今日は朝から見事な晴天で、いい風が吹いています。
って言ったって、私はキッチンの窓を開けただけで、外には一歩も出てないんですけどね。(笑)

昨日は一大決心をして(←大袈裟やから。)ステロイド剤と免疫抑制剤を増量しました。プレドニン(ステロイド剤)は増量・減量したその日のうちに効果が確認できますが、イムラン(免疫抑制剤)は増減しても効果があらわれるのに数日要します。

しかし昨日プレドニンを合計3.5ミリ増量した効果が、きちんと増やした分だけあって身体が随分楽になりました。

昨夜は良く眠れたし、今日は朝からひたすら寝ています。(笑)
こんなにもお天気いいのに・・・といつもの罪悪感はありますが、我慢、我慢です。


腹痛もかなり治まってきました。
両手の指はまだ腫れていますが、骨の痛みも炎症も治まっているようです。
肺もまだ横になって寝る事はできないけれど、かなり楽になりました。

ステロイド剤ってすごいですね。

怖いお薬ですが、このお薬があるからこそ今もこうして私は生きていられるのだから。

さぁ、引き続きこの後またベッドに戻って明日の朝まで寝て休むことにします。

みなさんはどんな週末をお過ごしですか?
がんばってこの猛暑を乗り越えてください!




本日の服用薬:
プレドニン10ミリ
イムラン125ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬2錠
フラクシードオイル2錠
鉄分1錠
エンザイム2錠

2015年8月7日金曜日

ついに八方塞がり

本日曇なり。
気温摂氏26度(大阪30度)


昨夜の肺の痛さは、年間5本の指に入るレベルの辛さでした。(涙)

そんな辛い夜、2月に心臓手術で入院し、同じ辛さで夜中に病室でのたうち回ってたときの、ある看護師さんのアドバイスを思い出しました。

「痛み止め薬にどうしても頼りたくないというのなら、副作用のない『温める』とか『冷やす』という方法を試してみたら?」

早速枕に当たるだけで痛む背中上部を温め、熱がある頭にはアイスノンを。

背中の痛みがぐっと軽減され、これは効果あり!

30分すれば熱も冷めてしまって朝まで熱効果を持続させることは無理だったけど、寝付くまではなんとか痛みを緩和させることに成功しました。

でもやっぱり痛くて何度も何度も目が覚める。
肺も背中の痛みも半端じゃない。

結局朝までほとんど眠れなかったので、今日も9時半の重役出勤にしていただきました。(苦笑)

しかし最近は心臓がまたドキドキするし、肺は重くて息苦しい。
両手の指関節もパンパンに腫れて痛い。骨も所々腫れている。

ここ数日痛んでいた部分の骨。
炎症は治まって痛みはほとんど落ち着いているのに、骨が腫れたままの状態で変形してしまいました。
また元に戻らなくなってしまったみたい。(涙)
昔の面影なんかすっかりなくなってしまった私の両手。
手をぱっと開く事もできなくり、右手の親指は左手で開き、左手の親指は右手で開いてあげないと自分で自分の手を開く事ができなくなってしまいました。
ダブルクリックも困難に・・・。

今日もずっと両手のあちこちの骨が腫れて変形がどんどん進行しているのがわかったので、これはなんとかして止めないと!と思い、とりあえず膠原病医に電話を入れました。

あいにく彼女は月曜日までバケーション。
代わりの新医師が電話をしてきてくださったのですが、私のカルテに目を通して

「聞きたくないだろうけども・・・・今のあなたの状態は非常にハイリスクで、血栓ができたり、先日の手術による感染症を引き起こしてたりと、危ないリスクの要素をたくさん持ち合わせているのよ。今の代理医師としての私にできる助言は、救急に行ってそれらの問題がないかどうか確認してもらうことが先決だと思う。」

と。
やっぱり私の医師がいつも言ってることだわ。(汗)

この痛い肺をなんとかして〜!と救急にかけつけても、ステロイド剤の使用がもう不可なので、治療らしいことは何もできないし、レントゲンを撮っても肺に何も映らないのも知っている。
たしかに血栓ができていないか、とか感染症になっていないか、と確認するためだけに救急に駆け込むのも必要かもしれないけど・・・・

いかなくたって私の身体はわかってる。
感染症にも血栓なんかもできてない。
何故かわからないけど、根拠はないのに自分の直感でそんなことくらいわかる。


今の私の選択肢は:

妊娠をあきらめて妊娠希望者に使えないお薬(新薬「ベンリスタ」も含む)を開始する。

のみ。

この骨の変形や肺の痛み、肺高血圧症、骨粗しょう症をここでストップさせるにはそれしか選択肢はもう残っていない。

来週診察予約が入っているので、先生に「母親あきらめ宣言」してこれから始めるお薬の相談をしてきます。


残念ながら一日でも、一時間でも早く骨の痛みと変形、肺の痛みを止めたかったので自己の判断により、プレドニン(ステロイド剤)を6.5ミリから7ミリに増やし、更に今日から10ミリまで増量。そしてイムラン(免疫抑制剤)も100ミリから125ミリに増量しました。
*膠原病患者の方は絶対に自己判断で勝手にお薬を増減したりしないでくださいね。非常に危険です。私の場合は、自分の身体のこともお薬のこともよく把握しているし、担当医師もそれを理解してくださっているからできることです。今日の代理医師にも15〜20ミリまでプレドニンの増量を薦められたこともあってのことですので。

八方塞がりになった今の私は、何もかもネガティブになりつつあります・・・・
忘れようとしていたイヤなことや、辛かったこと、悔しかったことなどまで思い出してしまってストレス気味に。

これじゃーいけないと思い、今日は帰宅してすぐに大好きな牛乳寒天を作り、明日の朝食にとバナナブレッドを焼きました♪


明日の朝食にバナナブレッド。
落ち込んでた気分も↑に♪


今晩はしっかり眠れて、明日の朝美味しいコーヒーと一緒にバナナブレッドが食べれますように・・・

みなさんもどうぞ素敵な週末をお過ごしください。



本日の服用薬:
プレドニン10ミリ(今すぐに骨の変形を阻止しないと!と焦りから増やしました。涙)
イムラン125ミリ(今日から100ミリから125ミリに。白血球の数値に問題出るまでは・・・)
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬2錠
フラクシードオイル2錠
鉄分1錠

2015年8月6日木曜日

笑えないから。

本日晴天のち曇なり。
気温摂氏26度(大阪32度)


一昨日から右手の骨が痛んで腫れてました。
その症状がようやく引き始めたと引き換えに、左手の中指だけがぱんぱんに腫れて、ちょっと触れただけでも飛び上がるくらい痛んでました。もちろん一切曲げることもできず。今日は左手一切使い物にならず。

アメリカで中指だけを立てていたら「喧嘩売ってんのか!」と殺し合いになります(笑)

今も中指は腫れて痛みますが、かなり曲げることができるようになりました。

かと思ったら・・・・

昨夜仕事の後に30分間のウォーキングに出掛けました。その時になんとなく肺が重たく感じました。

今朝目が覚めたらその肺がもっと重たく感じる・・・。

でも今日は仕事の後に友達が夕食に招待してくれたので「『揖保の糸』素麺定食+手作りフランをご馳走になってきました。
*フランは私がお土産に持参。作ってません。『手作り』を買っていきました。←手作りなんか買ったんかややこしいねんっ!(笑)

で、思いっきり笑いそうになったときに初めて気付いた・・・・

肺の状態が急激に悪化してる。(汗)

左肺が特に痛み、右手で胸脇を押さえないと笑いをこらえる事ができない・・・。
肺が重く感じるどころか、通常の呼吸も重苦しい。

あー、せっかく肺が楽になってきたかなぁ〜?と思って喜んでいたところなのに。

また今晩から痛みと呼吸困難で眠れなくなるのかしら?
何度も夜中に目が覚めなければいいんだけど・・・・

どうぞ朝までぐっすり眠れますように。






本日の服用薬:
プレドニン7ミリ(とうとう断念。症状が少しずつ悪化しているようなので0.5ミリ増やしました。涙)
イムラン100ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬2錠
フラクシードオイル3錠
鉄分1錠

2015年8月5日水曜日

思いもよらぬ心遣い

本日晴天なり。
気温摂氏31度(大阪29度)


大阪は朝から室内温度摂氏31度あるんですって?!
大変じゃないですか!
私の冷房なし&扇風機なし生活なんてまるで「 」ですね。←失礼。お下品なことをつい。(笑)

日本のことを思ったらまだまだこちらの暑さに耐えられそうに思えてきました。

みなさん、熱中症になったりしないように水分をしっかり摂取してこの暑い夏を乗り切ってください!

がんばれ〜!


早速本題に入ります。

先週木曜日の手術から腹部に鈍痛がありました。
お腹が痛くなるのは想定内なので、きちんと強力痛み止めも処方されてました。
でも私、手術による腹痛ではなく、その辺に転がってる「フツー」の腹痛だと思ってました。
でも手術からもうすぐ一週間が経つっていうのに、そのどんよ〜りした腹痛がなかななか治らなくって。

そのうえ「もう大丈夫♪」と思って昨夜は普通のご飯を少しだけ夕食に頂いたんですけど・・・

そう、「初飯」です。←また勝手に新語作成してるし。(苦笑)


やっぱりそれがよくなかったみたいで、今朝からまた胃の不快感に悩まされてます。(涙)

あれ、ですよ。「ふりだしに戻る」です。(涙)
胃が気持ち悪くて何も食べたくない病。

朝食:アップルパイと紅茶(今日からコーヒーも止めました)。
昼食(お弁当):おかずなしの梅干粥のみ。
夕食:ギリシャヨーグルト、数個のいちご、そして豆乳バナナジュースのみ。

胃には優しいみたいです♪


手の骨の腫れのほうもですね、オメガ3の効果発揮にただ時間がかかっただけだったのか、今日の午後から少しずつ痛みと腫れがゆーっくり治まってきました。
やっぱり骨の腫れと痛み、そして変形にはオメガ3が効果あり!だったという希望は捨てきれないようです。


そして今日は嬉しいニュースをおひとつ♡

昨夜はヨガのボランティアで久しぶりにボランティアチームのボスにばったりお会いしました(元スペイン語クラスのクラス仲間)。

彼女が、
「えのふむちゃん、毎週ヨガ教室のボランティア活動をしてくれてるっていうのに、ヨガのクラスを毎週とれてないでしょう?身体、やっぱりきつい?」と聞いてきてくれたんです。

私もヨガのクラスを少なくとも一週間に1回はとるように頑張ってたけど、やっぱり関節や手の骨が腫れて痛かったりで、正直なところ私にはきつかった・・・。(涙)
これからは「優しいヨガ」というクラスをとるようにしないといけないなぁ・・・と思ってたところ・・・彼女がそこで提案。

「明日たくさんいるヨガのインストラクターのうち、えのふむちゃんの身体のニーズに合わせたプライベートレッスンを誰か引き受けてもらえないかみんなに相談してみるわ。」

・・・・・

あーん。嬉しい!
・・・・そこまで私の身体を気遣い、何かいい方法はないかと考えてくださるその気持ちが何より嬉しい。

そして翌日の今日メールで連絡があり、10年前にヨガを教えて頂いていたインストラクターが私のプライベート・ヨガセラピーを引き受けてくださることになりました!

感激です。(涙)

これからもそのプライベート・ヨガセラピーを続けさせてもらえることになるとするならば、是非

  • 骨の強化
  • 慢性化した筋肉痛により、凝り固まったこの全身の筋肉をストレッチ

を中心に、ヨガの世界へと私を導いて欲しい。(←大袈裟やし。笑)

みなさん、「本当にありがとう」と言いたいです。



本日の服用薬:
プレドニン6.5ミリ
イムラン100ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬1錠
フラクシードオイル3錠
鉄分1錠



2015年8月4日火曜日

膠原病の症状に終わりなし

本日晴天なり。
気温摂氏33度(大阪28度)



さっき帰宅して何気に室温をチェックしたらなんと華氏85度!
これって摂氏で30度。

そんな暑いってのに、すっかり冷房なしに慣れてしまって、今ではあまり暑いと感じなくなってる・・・。(恐)
夜は冷房なしの扇風機なし。それでも寒く感じたりするからタオルケットまで羽織る始末。

・・・熱でもあるんかしら?
それともやられてしもたか?(笑)

まぁ、どっちでもいいか。だって同じことなんですから。あははは・・・・(汗)


ここ数日、夜中は1度しか目が覚めずに朝までぐっすり眠れるようになり、とても身体が喜んでいます。
肺の痛みも少しずつ緩和されている様子。

胃もまだ完全ではないけれど、かなり不快感は緩和されてきました。
(まだ普通のご飯を食べるのはちょっと怖いですが。涙)

ただ・・・昨日から新しい症状が出現。

昨日のブログで、
「オメガ3が骨の痛みと変形阻止に効果あり!」なんて書く予定でいましたが、書かなくて良かった。(汗)

オメガ3の摂取量を増やしてから、偶然なのか、手の骨の痛み(=骨変形)が治まっていて喜んでいたんです。



一日一錠の摂取から一日三回に。
やっぱり骨の変形を阻止してくれているんだろうか?
しばらく夢見させて・・・(涙)


きっとこれはオメガ3の効果に違いない!
なんて思ってたんですけどね、でも昨日から再び手の骨が痛んで腫れてます。(涙)

しかも今まで腫れたことのない部分。
(握りこぶしを作ったときに突出する山になる骨の部分)


変形してしまった醜い私の手。(涙)
人差し指の付け根の骨が腫れて痛みます。
変形しないといいけれど。

昨日骨の痛みに気付いてからずっとオメガ3を多めに摂取してますが、残念ながら変化なし。(涙)


そして先日、足に原因不明で左右対象にできたものがある・・・・と書きましたが、あれに気付く少し前に自分の肌に異変も。

ずっと昔に私の肌は典型的な膠原病患者の肌だ!とある方から言われたことがありました。
見る人が見たらわかるそうです。
でも自分ではさっぱり?だったんですけど・・・

しかしそれが自分で見てもわかるくらいまで症状が悪化してきているみたいで、肌の色がまだらに。
脚だけだったのが、とうとう腕などにも症状が確認できるようになりました。

調べたら、網状皮斑(リベドー)という膠原病の皮膚症状のようです。皮膚の末梢循環障害による症状のひとつらしい。
*リンク貼ってます。

しかし膠原病による症状、たくさんありますねー。

以前原因不明だったいろんな症状。皮肉にも膠原病の本を今開いてみたら、載ってるやんっ!です。(笑)
ドクターでもわからないことがこの本にはちゃんと書かれていた・・・・(汗)

それから、ずっと気付かないふりしている肩の関節骨の変形。

かなり前から気付いていたけど、認めたくないし怖いのでずっと自分で気付いてないふりして逃げてます。(笑)

あー、限りない膠原病の症状。

いつまで続くやら。




本日の服用薬:
プレドニン6.5ミリ
イムラン100ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬2錠
フラクシードオイル2錠
鉄分1錠





2015年8月3日月曜日

お国が変わればこうも変わる

本日晴天なり。
気温摂氏31度(大阪29度)


こちらも日中は暑いけど、まだ日本ほどではありません。
ここ数日は朝は涼しくて秋?の気配を感じるほど。

昨夜の夕食は、結局大好きな肉じゃがも、差し入れで頂いた大好きなカレーライスも我慢して、生姜たっぷりのひやむぎサラダを頂きました(最近トマト&アボガドのサラダが無性に食べたくなる)。

そして今日の昼食もお粥。

(面白くもなーんともないけど)胃に優しい日本の食べ物・・・これが大正解でした。

おかげさまで胃の不快感は徐々によくなりつつあります。

消化を助けるネバネバ食品、胃酸をおさえてくれるヨーグルト、胃に優しいキャベツ、大根・・・などなどみなさまから頂いた個々のアドバイスを引き続き参考にさせて頂きます。(礼)



胃痛が少し治まってきましたもんですから、今日は久しぶりに散歩気分でウォーキングにチャレンジしてきました。←何回言うてるかしら。(笑)

本音を言うと、自分の劇的な体力低下に焦りを感じてます。

毎回「今日からまた少しずつウォーキングを再開します!」宣言をしてすぐに体調悪化。しばらく何もできず、少し復活したらまたウォーキングの再開宣言。ずっとそれの繰り返しで、以前のような週5日の運動(ウォーキング、サルサ、ジム、ピラティスなどなど)は今では『幻のワークアウト』となってしまいました。(涙)
平気で1時間歩けていたあの頃の私は一体どこへ?

今日なんて、ゆーっくり歩いて少し休憩。そしてまた歩いて休憩。そんな感じで30分歩くのでさえも息切れ状態。

・・・・。

心臓の先生にも「決して無理はしないように。」と言われているし、動きたいけど動けないから「仕方ない」んだけど、でもその「仕方ない」で片付けてしまっていると、どんどんこれ以上に足腰が弱ってしまって、いつか本当に歩けなくなる日がくるんじゃないかと怖いんです。(恐)

『仕方ない』じゃない。
毎日少しずつでも歩く。身体を動かす。
ちりも積もれば山となる!です。

現に「さぁ、出発!」と家を出た瞬間から足の筋肉が痛い。使っていないから歩く前から太腿の筋肉がぷるぷる震える。


・・・いつからこんな情けない姿になってしまったんでしょうねぇ。(涙)

予定の入っていない日は少しでもウォーキングに励むようにします!←皆さんの前で宣言。(笑)

それはそーと・・・・

木曜日から日曜日まで自宅療養で、ほとんど何もできずにひたすら寝てばかりいましたが、月曜日の今朝になって身体が一気に楽になりました!
あの気だるい倦怠感も熱も関節の痛みも緩和。

うれしい。

痛み止め(解熱剤)を服用していないのに、です。


そこで昨日のブログ日記に記載した「アメリカでは・・・」の話の続きなんですけどね、

日本で体調を壊すと、

発熱→お風呂に入らず頭を冷やしてしっかり寝て休み、発汗して熱を下げる。
胃の調子が悪い→おかゆやおうどんなどの消化に良いものを食べる。
体調が優れない→まず寝て直す。お薬はその次。

ですよね?!

アメリカ版を見てみましょう。

発熱→冷シャワーを浴びる。
胃の調子が悪い→ジンジャエールを飲む。
体調が優れない→チキンヌードルを食べてタイレノール服用。

が基本です。(笑)


文化の違いって面白いですね。
この際だから他の国々の文化も聞いてみたいところです♪




本日の服用薬:
プレドニン6.5ミリ
イムラン100ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬2錠
フラクシードオイル2錠
鉄分1錠








2015年8月2日日曜日

胃の不快感

本日晴天なり。
気温摂氏32度(大阪27度)


日本は猛暑のようですね・・・・(汗)
熱中症で倒れておられる方も多いとか。
みなさん、大丈夫ですか?

私の方は、と言いますと。

昨夜痛み止めを服用し、夜は比較的良く眠れたように思います。

ただ不思議なことに・・・
両膝の痛み(関節の腫れなど)には効果なし。
肺からくる背中の痛みも完全には消えなかった。

木曜日からのこの4連休、ほとんど寝てばかりだっていうのに、今日も起きていられない。

なんでこんなに眠い、というか身体が怠いんでしょう?
動かないから余計に怠く感じるのかなぁ?
とにかく身体がだるくて全身の筋肉が痛む。


昨夜の時点では
「明日から活動開始!さてさて、何をしようかな?」
なんて考えてたけど、まったくダメでした〜。

ひどい胃痛で。(涙)

胃潰瘍があるので医師から処方された胃薬を一日二回、朝食前と夕食前に服用するようにと指示されているので、きちんと服用して2ヶ月になります。

木曜日は断食命令が出ていたので(笑)、空きっ腹にお薬を胃に放り込んだのがきっとよくなかったんでしょうねぇ。(←仕方がないんですけどね。涙)

昨日の朝からずーっと胃がムカムカ。
何もしてなくてもお腹は空くんですが、食べたいと思うものがない。
気持ち悪くて、できるだけ消化の良いものを、と思うのですが・・・

胃の調子が良くない時は、胃に優しいものを食べるか、それとも何も食べないで胃を休めてあげることが一番のお薬かも?!と思って朝食のみ簡単に済ませて昼食は抜きました。

ところが。

空腹になればなるほど気持ち悪い・・・・(汗)

ここアメリカでは、胃の不快感や胸焼けしたときなどはジンジャエールを飲むのがよい!とされているようで(きっと生姜が胃をすっきりさせてくれるのでしょう。)うちにあるかどうかチェックしたけど、やっぱりそんなものは我が家にはない。
(*基本的に炭酸飲料も人口甘味料や着色料などの入った飲み物&食べ物は買わない。)

その代わりにレモン&ライム味の小さい缶の炭酸飲料を来客用に買っておいたものがあったので、それを少し飲んでみることに。

アメリカでは珍しく小さいサイズなので私にピッタリ。
これで胃がすっきりしてくれるのかしら。


うーん。

あかん。
すっきり感まったくなし。

これは「空腹がよくないのかも。」と思って少しだけ消化の良いものを胃の中に入れようと、フラン(先日紹介したあの『フラン』です。)を。

まずっ!(笑)

美味しい手作りフランしか食べたことがなかった私は、このスーパーで売っている簡易フラン(?)の舌触りにショックを受けてしまった・・・・美味しくないわけではないけど、期待しすぎてた分そのギャップにショックを受けたって感じです。(苦笑)

スーパーで買える『インスタント・フラン(?)』
手作りフランしか食べたことがなかった私はフランに関してだけは
口が肥えていたんだろうか・・・


お腹の中に少しだけ柔らかいものを入れた事で少しは胃痛がましになったかな・・・・?

しかしこの胃の不快感、なんとかしてほし〜い!(涙)



本日の服用薬:
プレドニン6.5ミリ
イムラン100ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬2錠
フラクシードオイル2錠
鉄分1錠




2015年8月1日土曜日

ダラダラ療養日。のはずが・・・・

本日晴天なり。
気温摂氏32度(大阪29度)

今日から8月ですね。
夏真っ盛りです!


昨夜ブログを書き終えたら、案の定「いつも」の症状が戻ってきました。

ちょうど手術が終わって24時間経過した頃だったので、普段のあの痛さをほとんど感じなかったのはやっぱり麻酔のお陰だったのかしら。
それともやっぱり大量ステロイド剤投与のおかげ?
・・・それとも知らないうちに痛み止めを注入されてたりしたのかしら。

未だにその部分だけは未明だけど(笑)痛みがなかったあの「バラ色人生」を経験した後にまたあのいつもの痛みを経験するとちょっと辛いものがありますね。
「天国→地獄」みたいな気分でした。(笑)


30日からの心拍数記録。
やっぱり心拍数も例外になく元に戻りました。
49→71bpm


おかげで昨夜はいつものように肺の痛みと背中の痛みなどで熟睡できずで。(涙)
夜中に何度も目が覚め、身体を起こしては背中の痛みに休憩を与え、しばらくしてまた休む・・・そして痛くなったらまた身体を起こし・・・の繰り返しでした。

今日は何もしない!ダラダラ〜療養日にする!と決めていたので、朝いつも通りに目が覚めたけれど、ベッドの中でダラダラ〜。
うたた寝したり起きてみたり、と午前中は心を鬼にしてダラダラしました。(笑)

でもベッドで身体を休めていると、肺も背中の痛みも、そして全身の筋肉も逆に辛い。
痛いながらも身体を多少動かすことで痛みが軽減されることに気付いて起きることにしました(動くことで気が紛れてるだけなのかな?)。

繊維筋痛症って不思議な病気で、横になったりして身体がリラックスモードに入ると痛みが襲ってくるんです。なので日中も多少痛みますが、寝ているときほどひどくはなりません。

そんな病気の気質みたいなものを理解しているので、午後からは起き上がって日本のテレビ番組を見てのんびり過ごす。
でもソファに座ってリラックスモードに入ると・・・また全身の筋肉が痛み出したので、結局「ダラダラ療養日」だって心に決めてたのに、普段できない窓のサッシ&台所のお掃除、床掃除、洗濯、とあれこれ動いてしまいました。←ダメですね〜。これは性格だわ。

「疲れない程度に」ということを自分に言い聞かせながらやっていたので、ほどほどの適度な運動になったと思ってます。

ひどい胃の不快感、腹部の鈍痛、首の痛み、両膝の関節痛、各関節の骨の腫れ、背中の痛み、とまたあちこち痛いところだらけになっちゃいましたが、不思議にも寝てばっかりで歩いていないせいか、あんなに痛かった足の痛みと腫れだけは見事に緩和。

やっぱり足の痛みは膠原病とは関係ないんだろうか?

何はともあれ、今日は我慢できずに痛み止めに手を出してしまいましたが、今夜はしっかり眠れますように♪



本日の服用薬:
プレドニン6.5ミリ
イムラン100ミリ
プラクネイル200ミリ
アスピリン81ミリ(手術が終わったので復活!)
アテノール25ミリ
DHEA200ミリ
処方カルシウム2錠
胃薬2錠
フラクシードオイル2錠
ザクロジュース
鉄分1錠
痛み止め半錠(夕食後)