2018年4月14日土曜日

言わなきゃ損の国

暑い。

一昨日まで薄手のダウンジャケット来て、出勤時にはシートにヒーターのスイッチオンして、暖房も入れてたのに、昨日から急に夏。汗ダラダラ〜。すでに冷房要!

なんかイヤ〜な予感してたのよねぇ。
春なのになかなか暖かくならないってことは、「ポカポカ」をとおり越して急に夏がやってくるんだろうなーって。

やっぱりその通りになったわ。T_T

暑っ。



昨日さぁ、溜まってきた今年の医療費の支払いをそろそろしないとあかんなーと思ってあちこちの病院に電話したのよ。

まずハンドセラピーの2月分から。

電話したら感じの良さそうなおばさんが電話に出たので、だめもとで聞いてみた。

「両手の手術をして10月からずっとこちらのセラピーでお世話になってるんですけど、近々また右手の再手術の予定もあり、これからもしばらくお世話にならないといけないことになりそうなんですが、結果的には莫大な医療費となりそうなんですが、このままでは支払えそうにありません。ディスカウントをリクエストすることって可能でしょうか・・・?」

即効だめですって言われると思ったら、

「上司に相談してみるから少し待って下さいね。」

といわれ、大人しく待っていたら戻ってこられて、

「上司が、15%の値引きならできますと言ってるけれど。」

と。


うひょ?! うひょひょひょひょ〜〜!!!!


ありがとうございますっ!

と合計100ドル近く(約1万円)値引き交渉が成立した。


ダメもとでもトライしてみる価値あり!

100ドル、おっきいよ〜。だってセラピー一回で100ドルだからね。8回通って一回分を無料にしてくれたことになるんだから。

そして次は手の診察費の支払い。

電話をかけたら、今度はぶっきらぼうで愛想の悪いおねーちゃん。

これはムリかな〜と思いながら、交渉してみた。

そしたら「ムリです。」の一言。

ここで引き下がるようではおっさん化した大阪のえのふむではない。


「Could you please talk to your supervisor about it? PLEASE...?」

と少し弱者っぽいか弱い声で。しかもプリーズを余分に付けて。

するとムリと言ってたのに、「ちょっと待っててください。」と言って上司に一応相談に行ってくれた!

少し待たされて彼女が戻ってくると、

「やっぱりムリだそうです。」

ですって。

やっぱりあかんか。Orz


まぁ、ダメもとですから。
やってみるだけやってみたんだし、あきらめがつきます。


ってことで、セラピーは医療費といっても診察や検査とは違うので交渉可能だったのかもしれないね。


そりゃ病院側としても、患者の医療費額を15%値引きしたくらいで患者がハッピーになり、また次回の手術後にセラピーに通ってくれたら、たったの一ヶ月間だけで保険会社からその40倍近くの医療費が入ってくるし、もし数ヶ月通うことになれば割引額の80倍近くの収入となり、結果的には両者ともハッピーに。

医療費の請求書が毎日のように郵便で届きますが、毎回こんな交渉をしていかないといけないかと思うとすでに気力も体力も消耗済み。(別にしなくていい交渉であって、大阪の血が流れている私はしないといけないと思っているだけのこと。いや〜、せにゃならんでしょ。生活かかってんですから。笑)


右手首の骨の腫れ。
プレドニゾロンをさらに1ミリ増やして10ミリに戻したのに
この腫れはひどくなる一方。T_T 痛い。



体調は思わしくなく、いろんな症状が消えるどころかゆっくりとどんどん悪化へと向かっているので、昨日からプレドニゾロン(ステロイド剤)も8ミリから9ミリ、9ミリから10ミリへと再び増量しました。

10ミリまで増量したわりには、あんまり楽になってません。T_T



服用薬あるいはサプリメント:

膝の痛みは治まってきたけれど、目がずっとチカチカして見えない。

胸痛、胸水、息切れ、肺痛、背中痛がひどいのでプレを1ミリ増量。少し全症状が緩和。
まばちこがましになってきたけどまだ消えない!ご主人さまに似てしつこいやつや。


プレドニゾロン(ステロイド剤)10ミリ(金曜日から1ミリ増量。)
イムラン(免疫抑制剤)125ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
オメプラゾール(胃薬)1錠
カルシウム
ビタミンD
オメガ3
ビタミンC
ビタミンB
クロロフィル(解毒作用)
QPコーワゴールド1錠
ナプレキセン(痛み止め)半錠
DOXYCYCLINE HYCLATE(抗生物質)2錠 *金曜日の朝、会社にお薬を持参し忘れたので、土曜日の夜まで延長に。やっと明日からお酒のめるぞ!





2018年4月12日木曜日

言ったもん勝ちの国

やっと春がきたよ〜。

今日から少しずつ気温があがりやっと本当の『春』がやってきたみたい。やった〜!

(朝は寒いけど、明日から朝も暖かくなるのかな?出社時はまだ車の暖房つけてます。)


また左膝に大きなあざが。これもステロイド剤の副作用。
あざができ易くなるのよねー。
でもこれはただ単にぶつけただけかも。(笑)



体調、またさらに悪化しちゃってます。T_T

プレドニゾロン(ステロイド剤)を8ミリに減量して病状が悪化したから、仕方なしに9ミリに戻したのに、それでもだめみたい。Orz


胸痛は左胸だけでなく、右胸までズキズキ痛む。
胸水が溜まってきたからか、夜は横向きで寝れなくなった。
呼吸が苦しい。
肺が痛いせいで、背中上部がやけに痛む。
朝目が覚めたときの両手のこわばりがひどい。
両手の指の関節や手首の関節が痛くて午前中は仕事が辛い。

と頭に浮かんだだけでもこれだけの『本日の辛い症状』が出てくるわ〜。T_T

とても椅子に座って8時間仕事できる自信がなかったし、痛みに耐えれるだけの体力もなかったので、朝10時半になったら即効ナプレキセン(痛み止め)を服用。

楽になった。

めっちゃ楽になった。


今週は日曜日にサクラを観にいったのが身体にこたえたのか、月曜日の朝からキツかったわぁ。身体が悲鳴をあげてた。

ってことは身体がサインを出してくれてるんやから、十分に休んで必要なだけのお薬を服用しないとあかんよねー。

昨日からせっかく減量したイムラン(免疫抑制剤)を100ミリから125ミリに戻しました。

それでもあかんかったので、明後日もまた辛いようならプレドニゾロンをさらに1ミリ増量しないといけないかもね。(明日はまだ痛み止めが効いてくれてるはずだから大丈夫の予定。)



トレジョで売ってる『ブラックオレンジ』。
先週は『ピンクオレンジ』食べた。
めっちゃ美味しいの!これもはまってます。^^



ジョンズ・ホプキンス病院の脳のドクターGから、

「来週の診察予約を、ドクターCの診察の後(同日)に入れるように。」

とメッセージがきたので、

「12月から3月までの間に特に目に大きな変化はなかったし、3月から5月までの2ヶ月間の間に大きな変化があるとは思えないし、複視に関する応急処置よとして『プリズムレンズ』を試すように言われたけれど、ドクターCの初診が終わるまでは試せないので、ドクターCの診察直後にドクターGの診察を入れる必要性がないかと思うので、ドクターCの診察で手術が必要と言われたら、ドクターGの診察は手術後に、あるいはプリズムレンズを、と言われたらプリズムレンズを試してから診察していただくのがいいかと思います。」

と返事したのです。

そしたらすぐに返事が返ってきて、

「ドクターCの診察にわざわざボルチモアまで来ているのだからついでに僕の診察もしてしまったら手間が省けるのでは?」

ときたので、

「是非診ていて頂きたいところですが、無料で診てもらえるというのであればドクターCの診察後に立ち寄らせていただきますが、そうでなければ診て頂く理由がないし、一度ドクターGに診察&検査していただくだけで毎回6、500ドル(約70万円)の医療費が発生するので、今現在ですでに2、300ドル(約25万円)の医療費の支払い請求責任がある私には、必要に迫られていない検査や診察はできればガマンして医療費削減を心掛けたいのです。」


と返事したのです。

そしたら

「残念ですね・・・でも事情は理解してます。であれば、もし病状が悪化したらすぐに連絡してきてください。ドクターCの診察の後、診てあげることはできるけど、それに関する診察代金は請求しませんから。」

って。

いつも困らせてごめんね、ドクターGよ。^^;


いや〜、いつも思うけど・・・

言ってみるもんだわ。やっぱりこの国は『言ったもん勝ち』の国だなぁ。





服用薬あるいはサプリメント:

今日は右膝に強い痛み。サロンパスさまさま。
胸痛、胸水、息切れ、肺痛、背中痛あり。
今日もいつも以上に目が見えない〜。T_T 
かなり痛みが辛い一日となり、痛み止めのヘルプを求めた。


プレドニゾロン(ステロイド剤)9ミリ
イムラン(免疫抑制剤)125ミリ(一昨日からやっぱり25ミリ増量。)Orz
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
オメプラゾール(胃薬)1錠
カルシウム
ビタミンD
オメガ3
ビタミンC
ビタミンB
クロロフィル(解毒作用)
QPコーワゴールド1錠
ナプレキセン(痛み止め)半錠
DOXYCYCLINE HYCLATE(抗生物質)2錠 *土曜日の朝まで







2018年4月10日火曜日

左手首の骨も?

寒い。めちゃ寒い。まだ暖房いるし〜。

でも木曜日から気温は上昇し、金曜日なんて華氏80度ですってよ!初夏やんねー。^^
嬉しい♪

しかし長い冬やったねぇ〜。
でも文句いいませんよ。暖かい冬だったから長くても許せます。^^


ところで。

日曜日から両膝が痛み、水がたまって腫れている感じではなかったんですが、骨が突き出てました。こえっ

翌日の月曜日、両膝がパンパンに腫れあがり、足首や足の裏、と脚のいろんなところが痛いのなんのって。

ガマンできなかったんで、また痛み止め(ナプレキセン)に手を出してしまいました。


プレドニゾロン(ステロイド剤)を1ミリ戻して9ミリにしたのに、昨夜から左手の手首までズキンズキン痛みます。まだ手首の骨は腫れてはいないようで、たぶん『変形し始め』かもしれません。(右手首のように腫れて変形が進まないといいけど。T_T)


でもね、不思議とね、この痛み止めはほんとうによく効いてくれるのに、両手首の痛みと炎症にはぜんぜん効果ないんですよ。なんでかな?!


そのうえ、今日から再び胸痛と息切れも。
肺が痛いからか、背中上部もズキズキ痛みます。

肺に水がたまってきたんだろうと思われます。
だってここ数日間、脚の浮腫みがハンパない!! 

ぱんぱんっ。ゾウの足、いや「サリーちゃん」の足です。足首なくなってる〜。T_T

とりあえず心臓のドクターに診てもらう前に自分でできることを。

  • レイシックス(利尿剤)を試す前に、利尿作用のあるクランベリージュースやルイボスティーを飲んで体内から水分の排出を試みる。
  • 塩分を控える。
  • バナナなどからポタシウム(カリウム)をしっかり摂取する。
  • 適度な運動する。(これもうやってるけど。)
  • 刺激物を控える。
  • 脚をできるだけ高く上げておく。
くらいですかね。

お行儀悪いんですけどね、ここはアメリカ。

会社のマイデスクの下に、自分で作った段ボールの『フットレスト』を置いてるので、椅子に座って反り返りながら脚を上げて休めてます。
(そうそう、よくアメリカ映画であるよねー。おっちゃんとかが机の上に脚を乗せちゃってタバコ吹かしてたりするやつ。あんな感じ^^;日本であんなことしちゃ即『クビ』ね。怖)

でも脚は心臓より高くしないと意味ないからあんまり効果ないのよね・・・^^;


で、今日は久しぶりに『加圧ソックス』っていうのかしら?!あれを履いていったら、退社時には靴をすっと履けたわ!すごい!効果あるじゃん!!って感じ。ゴムから上の履いてなかった部分はその分浮腫みが押し出されるようにめちゃぶよってたけど。^^;



これってひょっとして・・・

浮腫んでんのは脚だけでなく、身体全体かも!!
今朝、鏡の前に立った時いつもより身体がぶくぶくしてたし。



カルボナーラ。
生クリームがあるので大好きな生卵と一緒に作りまくり。
そりゃ『浮腫み』じゃなくて太るわ!

あ。

ただ太っただけか。

失敬。Orz




服用薬あるいはサプリメント:

今日は両膝がパンパン。昨日も今日も両脚サロンパスだらけ。
胸痛、胸水、息切れ、肺痛、背中痛あり。
今日はいつも以上に目が見えない〜。T_T 仕事は片目を覆って左目だけで仕事してました。T_T
でもついに抗生物質の効果あって、めばちこ(ものもらい)はゆっくり治ってきたぞ〜!!


プレドニゾロン(ステロイド剤)9ミリ
イムラン(免疫抑制剤)125ミリ(今日からやっぱりまた25ミリ増量。)Orz
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム
ビタミンD
オメガ3
ビタミンC
QPコーワゴールド1錠
DOXYCYCLINE HYCLATE(抗生物質)2錠 *土曜日の朝まで











2018年4月8日日曜日

ワシントンD.C. タイダルベイスンの桜

今月から教会も復活。久しぶりでした。
でも来月は日本だし、再来月は手術だし、それから数ヶ月はまた運転できないし、またご無沙汰になるだろうと思われます。

一足お先に失礼して、今日はカメラを持ってワシントンD.C.のタイダルベイスンの桜を見に行ってきました。

見事な晴天でもめっちゃ寒かったぁ・・・。
全米だけでなく、世界中からやってきたいろんな人といろんな言語でごったがえしてましたゎ。


素人がとった写真ですが、良かったら見てください。^^




















寒かったせいかまだ満開ではなく、9分咲きくらいかな?

きっとえのふむ予報では明日、明後日くらいには満開になることでしょう。^^


人混みでもやっぱり目が見えなくて、地面の段差がわからず、転びそうになってはなんとか自分で支え、またよろけてこけそうになったり、とこんな状態を何回も繰り返してました。かなりヤバかったです。^^;

距離の感覚だけなく、高さの感覚もわからないうえに、めまいのせいか脳のせいか目のせいかわからないけど、バランス感覚もかなりヤバいところまできてます。T_T




服用薬あるいはサプリメント:

今日は両膝が痛い。
いつもの水がたまって腫れてる感じではなく、右膝の骨が突出してる!


プレドニゾロン(ステロイド剤)9ミリ(昨日から1ミリ戻しました)
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ(こちらも先週から200ミリだけに。目への副作用を減らすため。)
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム
ビタミンD
オメガ3
ビタミンC
処方ビタミンD剤1錠(一ヶ月に一度服用)
抗生物質2錠(1週間の予定)
めばちこ(ものもらい)ができてもう一ヶ月。まだ治りません。

2018年4月7日土曜日

プレドニゾロン1ミリ戻+抗生物質 

数日前から左手の手首の骨も痛み出してきて。
どーしてかはわからないけど、ここは痛み止めを服用しても痛みがあんまり治まらなかったわ。(ーдー)

昨夜、痛み止めの効果が薄れ、全身の関節がゆっくり痛み出してきたので、今朝プレドニゾロン1ミリ戻した。(残念だけど。Orz)

でも、やっぱりすごいね、ステロイド。

たったの1ミリでこんなにも体調が変わるのかー?ってビックリ。( ゚Å゚;)

今日は関節の痛みも胸痛も、全体的に症状全て緩和。(100%無くなりはしないけどね。^^;)

プレドニゾロン、怖いお薬だけど、このお薬のお陰で今もまだワタシは生かされているんだから。焦らずにゆっくり減らせていけたらそれでいいじゃないかー!と自分を納得させてます。



ニュースで見た(聞いた)んですけどね、最近ヨーロッパ(のどこだったか忘れちゃったけど。)のスーパーではプラスチック袋を完全に失くそう!と店内から全てのプラ袋を紙袋に切り替えたんだって。そう、もちろん環境のため。
ヨーロッパ人、やっぱり環境問題には意識高いわ〜。関心!

でね、2ヶ月くらい前だったかなぁ。トレジョも店内のお野菜や果物を入れる袋が土の肥料となるもので作ったものに替ってた!!

肥料になってくれるスーパーの袋。
自然に帰れるのなら、それは気兼ねなく使えるわ。



さすが『トレジョ』。

世界ではこんなにも環境に意識が高まってるっていうのに、無関心なこの国の大統領。
巨大なこの国のみんながちょっとずつ意識を高めてちょっとだけでも努力したら、すんごく大きな力になるのになーといつも思ってしまいます。


小さいスーパーでさえヨーグルはこれだけ種類があるので、
お気に入りを見つけるのも一苦労。


ところで、昔からあまりヨーグルトにはクレイジーではないワタシ。(嫌いでもないよー。(^_^;))

健康フリークなので健康のためには食べるけど、食べなくていいならたぶん食べない。
お肉をあんまり食べないからタンパク質を摂るためであったり、腸内環境(脳)を整えるためにずっと食べてるんですが・・・

トレジョは大好きでもトレジョのヨーグルトで「これっ!」と思えるヨーグルトに出会えなくて、最近は一般のスーパーでヨーグルトを買うようになったんですけど、

食べるヨーグルトにはあまり興味なくても「飲むヨーグルト」は大好き♪

なんでだろ?!

あまりすっぱくないから?
スプーン使わずにさっと飲めちゃうから?
時間と手間がかからないから?

と、最近はまってるのがこれ。

最近のマイブーム「チョバーニ」の飲むヨーグルト版。
癖がなくて飲み易い!
プロテイン摂取のためにジムの後に仁王立ちで飲んでます。^^;


この飲むヨーグルト、美味しいのよ〜。(* ´ ▽ ` *)

スーパーの「ヨーグルト」エリアのこのヨーグルトが配置されてるとこだけガラーンとしてる!やっぱり売れてる証拠だわ。

昨日は一本も残ってなかったから仕方なく、違うものにチャレンジ。

今回初チャレンジの「シギス」。
濃厚なミルクの味がしっかりした飲むヨーグルトって感じ。


こちらはデザイン性が高いので高いんじゃないのー?と思ったら、こちらも3本で5ドル。セールになっててさらに1・25ドル引きに!(トライするにはいいチャンスだ!笑)

初めてこの飲むヨーグルトにチャンレジしたけど、こちらも高級感ありで美味しい!
味は、何か飲んだことがある(食べたことがある?)味に似ているけど、それがなんなのか思い出せない・・・・(*_*)

容器のデザインからイメージできるように、濃厚なミルクって感じでしょうかねぇ。

みなさんも機会あればお試しあれ!



服用薬あるいはサプリメント:


プレドニゾロン(ステロイド剤)9ミリ(今日から1ミリ戻しました)
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200−400ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム
ビタミンD
オメガ3
ビタミンC


ナプレキセン(痛み止め)
抗生物質2錠(1週間の予定)
めばちこ(ものもらい)ができてもう一ヶ月。
ぜんぜん治らないので、出してもらってた処方箋を持って薬局へ。抗生物質を今日から1週間服用予定。






2018年4月6日金曜日

本来あるべき治療の理由とは

昨夜、寝る直前まで痛み止めなしで耐えました。

でも最後の最後であかんかったわ・・・。

昨日のブログをアップした後、痛みがさらに悪化しちゃって、このままだと今夜も眠れないし、疲れが慢性化してしまって病状までもさらに悪化してしまう!と思ってナプレキセン(痛み止め)を久しぶりに服用。


いや、痛み止め服用を躊躇しているのは、お薬を一つでも、1ミリでも減らしたい、或いはできれば飲みたくない、という私の病気へのこだわり。

だからいろんな病気が発病してからのこの15年間、毎日痛みは必ずあるし、苦しさや辛さと闘いながら生きているわけなんですが。

そりゃ、お薬、特にプレドニゾロンを倍の服用量にしたら別人のようにみるみるうちに元気になりますよー。

発病当初の頃はプレの怖さを知らず、病気とお薬の知識がほとんどなかったもんですから、ドクターたちにやりたいようにされて、そのままドクターたちを信頼し、指示を鵜呑みにしてたから、ここまでワタシの身体は副作用でボロボロになってしまい、取り返しのつかないことになってしまったのです。T_T

だから病状を抑えるに必要な量の服用量にできるだけ近づけようと、痛みと苦しさに耐えながら毎日奮闘してるわけですよ。


Quality Of Life

を考えれば、カウンセラーさんが言ったように痛みに耐える日々より、イヤなお薬を飲んで楽になってしたいことができるようになることの方が大切なのでは?

というのも十分わかるのだけれど・・・。




話は戻ります。


昨夜痛み止め飲んだら、夜、よーく眠れました!
久しぶりに平日に6時間半も眠れたわ。^^

今朝はまだ痛みがないからさっと動けるし、身体も軽い!(体重はまだ増えたままですけど。^^)

明日の朝あたりには痛み止め効果がきれるはず。

痛みが戻ってきたら、プレを1ミリ戻します。




いや、そもそもね、

服用すべきお薬を飲まなかったり、必要服用量を減らしてずっとガマンしてたから、膠原病の症状(活動)が抑えきれず、身体のなかで自分の免疫力が自分の内蔵やいろんな部位を攻撃していたわけでしょ。お薬を増やさずガマンしてたから炎症が治まっていなかったわけです。病気が自分の身体を攻撃してるのを放置してることになるわけです。
だから手や、目や、脳、肺、などなどがダメージを受けてこれだけ大変なことになってるんです。
手がそのいい例で、手に炎症が起き始めたときに必要なだけのお薬をガマンしないで服用してたら手は変形も脱臼もしてなかったかもしれないのです。
なってしまったものは仕方ないから思い切って両手を手術したわけですが、せっかく骨を削ったり、ネジで留めたり、伸び切った腱を縮めたりしてもらったのに、今、いやこれからも必要なお薬や服用量を服用しないで今までのようにガマンしつづけてると、これからも継続的に病気はワタシの手を破壊し続けていくのです。(攻撃は『手』だけではないけれどね。^^;)

と腫れ上がっている右手の手首を見て改めて病気本来の本質と治療本来の目的を再確認したのでした。

右手首、骨があんなにも腫れ上がっていてドクターに骨削りしてもらってやっと元の手首に近づけたのに、また同じようになってしまったら、人生で辛かった手が使えないあの生活を何度も何度も繰り返さないといけない辛い人生になってしまうんだと思うと、やっぱりこどもをあきらめて必要なだけの服用量を、必要なお薬をのまなきゃーいけませんね。


服用薬あるいはサプリメント:


プレドニゾロン(ステロイド剤)8ミリ
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200−400ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム
ビタミンD
オメガ3
ビタミンC
オメプラゾール(胃薬)1錠
ナプレキセン(痛み止め)

2018年4月5日木曜日

みなさんも要注意!

もーあかんかなぁ・・・。

とプレドニゾロン(ステロイド剤)の8ミリ(9ミリからの1ミリ減量)維持を諦めかけたとき、

なんとか持ちこたえることができたみたい!


一昨日の夜から昨日まで本当に辛くて、昨夜寝てる間は全関節が腫れて痛むので同じ姿勢で寝てられず、一晩中ずっと寝返りをうってばかりでまともに眠れなかったんです。T_T

今朝ベッドから出て、

「こりゃあかんわ。8ミリをなんとしてでも維持しようとせっかく頑張ったけど、ここまで病状が悪化しては元も子もない。Orz」

と思い、朝食後に服用するときに1ミリ戻すことにしたのです。

でも倦怠感は昨日よりちょっとましだし、痛みが悪化してるだけだから、今日はとりあえず痛み止めで仮対応し、様子を見てそれから9ミリに戻してもいいかな。

なんて思いながら出社。

ランチ後に痛み止めを服用しようとお薬ケース開けたら・・
(膠原病のお薬とナプレキセン(痛み止め)の相性がよくないので、朝食後に服用してから最低2時間待たないと痛み止めは服用しちゃいけないんですって。)

痛み止め入ってないし。T_T

またやってしまいました。がーん。(鐘の中に入って除夜の鐘を鳴らされたあの感じ。←って経験したことないけど。笑)


結局あれだけガマンして、悩んで、決死の決断をしたのに、全て無駄に〜。T_T


帰宅してまだ痛みが引いてなかったらその時に痛み止めを服用すればいいっか、と開き直って帰宅したけど、痛みは昨日と比べ物にならないレベルまで回復。

倦怠感もちょっとマシだし、痛みもちょっとマシだし、


8ミリ維持できるんじゃないか?!という希望がわいてきました。^^



右手用スプリント。3回改造して進化をとげた4つ目。
セラピストさんが頭を抱えて試行錯誤でどんどん改造して完成したのがこちら。
滑り止めにキッチン用手袋。これで親指以外はこのスプリント装着で
ストレッチできる!めっちゃ痛いが。T_T



ところで、最近あちこちで興味深い話題によく触れることがあったのでちょっとここでご紹介。

先日ラジオで、アメリカには世界のものも含めた数十種類のウォーターボトルが出回っているけど、そのうちの80%がプラスチック容器からプラスチックが溶け出してるんですって。(怖)

それからも1つ。
これはニュース記事で読んだんですけどね、外食って身体に悪いというのは昔から知られてるけど、塩分や糖分、油分が多かったり、材料に何を使ってるかわからないから不健康と言われていたけど、どうもそれだけではないらしい。製造、販売過程において「フタル酸エステル」という化学物質がプラスチックから溶け出して身体に害を与えるんですってよ!子供や妊婦、特に10代の若者にその害が影響しやすいらしい・・・。お子様がいるご家庭、外食を控えてみるといいかもしれませんね。
(ワタシは医療費ビンボー生活なんで、毎日三食自炊です。^^;ビンボー習慣が功を成したとでもいいましょうか。それやのになんでこんな病気やねん!と突っ込みたいけどね。^^;)



服用薬あるいはサプリメント:


プレドニゾロン(ステロイド剤)8ミリ(やっぱりこれ、いけたかも?!)
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200ミリ(こちらも今日から1日200ミリに減量チャレンジ!)
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム
ビタミンD
QPコーワゴールド1錠(←このお陰でめっちゃ助かってます。)
オメガ3
ビタミンC
オメプラゾール(胃薬)1錠
グルコサミン1錠




2018年4月4日水曜日

お薬減量が原因?

昨夜帰宅したらいきなりどっと疲れがでて、ご飯食べたらもう身体を起こしてられなかったわ・・・。T_T

ただの『疲れ』と思ってたけど、ちょっと違ったのかな?!

今朝起きたらめっちゃ身体がしんどいし、全身痛いとこだらけやし、足やら膝やら手首が腫れて水たまってるし。

膠原病のお薬を少しずつ減らそうとがんばってるけど、きっとそれが病状悪化の一因かと。


いつもなら午後になったら少しは楽になるんですけど、今日はあかんわ。
えらいしんどい。

昨日も今日もジムいって歩いてないし。T_T 
でも歩く元気も気力も膝も足もないし。T_T


膠原病の再燃で手首は腫れるし、
水は溜まるし。なかなか抜けないねぇ。
めばちこもまだ治ってないし!



年が明けてから受けた診察や検査の請求書がどんどん届き始めたんですけど、すでに届いたものもこれから届く予定のものも全て合計したら、まだ今年に入って3ヶ月しか経ってないちゅーのになんと2300ドル(約25万円)!! (怖)

あと1400ドルで今年も自己負担額のマックスにリーチしてまう。T_T


これからまだ目と脳の検査は続くし、右手の手術『第二段』があるし、耳鼻科にも診てもらわなあかんし、膠原病医にも定期的に診てもらわんとあかんし、循環器2つ(心臓と肺)と婦人科へもいかなあかん。

一生懸命今年の医療費を抑えようとがんばってたけど、マックスにリーチするのなら、診察も検査も受けたいだけ受けたほうがお得やんねー。





乾燥がひどいオフィス用にアロマ・ディフューザー買いました。
ドライアイ、ドライマウス、そしてお肌と脳のために。^^


あー、これだけ医療費払ってても、税金控除の額にはぎりぎり達しないから、なんのメリットもないのよねぇ・・・。

私のような『中下級階級』の庶民は、低所得者でもないから国からのサポートや特別待遇を受けられないし、かといって上級者階級でもないから生活に余裕があるわけでもなし。
税金だけはしっかり一人前とられるから一番不利で生活難なのよねぇ。T_T


オフィス使用なんでライトはつけないけど、つけたらこんな感じ。


昨年めちゃくちゃ医療費かかっちゃったから今年は抑えられると思ってたのに。Orz

こんなことになるなら、昨年の年内にムリして右手手術する必要なかったやんねー。


と愚痴ってみても仕方がない。


今年もOut-Of-Pocketのマックスにリーチしてがんがんお医者さんにかかりまくりましょうかね?!





服用薬あるいはサプリメント:


プレドニゾロン(ステロイド剤)8ミリ(やっぱりこれがあかんのかも?!)
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200−400ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム
ビタミンD
QPコーワゴールド1錠(←このお陰でめっちゃ助かってます。)
オメガ3
ビタミンC
オメプラゾール(胃薬)1錠




2018年4月3日火曜日

またやってしまった、が。

桃色の花があちこちで咲いてるのに、めっちゃ寒いっ。T_T
きっと急にむんっと暖かくなるんでしょうね。

今日は仕事で失敗の繰り返し。(。>д<)


おっちょこちょいは昔から相変わらずみたいです。Orz
しっかり足を地に着けて、落ち着いて行動しないといけないなぁ〜といつも反省するのにまた同じ失敗を繰り返す。

まさにこれって・・・アホの証拠。

アホ丸出し、ってやつですゎ。(o;д;)o


一人の同僚と私が作成した書類のことで何度もメールのやり取りを繰り返してたんですけど、慌ててて返信するから失敗を繰り返し、相手が『完璧』といえるくらい仕事のデキル人なだけに内心かなり落ち込んでました。

あ〜、最近がんばって信頼を取り戻しつつあったのになぁ・・・と。

どん底まで落ちたそのとき、勘違いや失敗、物忘れといったこととはほぼ無縁の彼が最後に大きな勘違いしてた!!

彼に謝られるなんて。ひぇ〜! ( ゚ロ゚)!!

ってことで、どん底まで落ち切った今日のワタシの自信喪失感は、彼の最後の『勘違い』のおかげでプラマイゼロに!←ちょっとちゃうか?!(笑)

こんな方法でワタシの自信喪失感が救われているようではまだまだ失敗は減りませんな。あきませんわ。σ(^_^;)?


服用薬あるいはサプリメント:


プレドニゾロン(ステロイド剤)8ミリ(8ミリでなんとか体調を持ちこたえてる!)
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200−400ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム
ビタミンD
ビタミンC
QPコーワゴールド1錠
オメガ3
オメプラゾール(胃薬)1錠

2018年4月2日月曜日

リスクとる?それとも・・・

家で引きこもってたときは、人との接触もほとんどなくてコミュニケーションと言えば、

仕事=eメール
プライベート=テキストかライン

今の時代、電話がかかってきたりかけたりすることがほとんどなくなっちゃったんで、療養生活中は丸一日誰とも話さない日ってのもしばしばありました・・・。さみし。T_T

先週から出勤再開して再び人と接触するようになったわけですけど、接触すれば接触による人間関係のいざござが発生するリスクを伴うわけで。

人との接触なし=寂しいけどストレスフリー
人との接触あり=楽しいけどストレス発生のリスクを伴う

うーん、どっちがいいんだかわかりませんゎ。┐('~`;)┌


別にやっかいな人間関係のいざござがあったわけではないけど、うちのオフィス、お仕事できる人が多いけどその分気難しいところもありましてね。(*_*)

出勤再開してまだ2週目に突入したところってのに、さっそく「あ〜、これがやなのよねぇ。T_T」と以前のストレスを思い出してためいきついてます。

それでもまだ家で引きこもってるよりは、えーかな。^^;


今日はいつものヨガのボランティアが春休みでお休みです。
普段月曜日の夜に家でゆっくりできることってまずないので、なんかそれだけでワクワクです。(*´∀`)♪

考えると憂鬱になることがいくつかあって、ちょっと気分がぱっとしませんが、一個一個片付けていこーっと。



服用薬あるいはサプリメント:

息苦しさは変わらず。
胸痛はかなり緩和され、右手首の水はぬけたみたい。
膝痛もそんな悪くないし、腰痛もひどくない。

ってことで、今日から・・・・


プレドニゾロン(ステロイド剤)8ミリ(今日から1ミリ減量にチャレンジ!!!!)
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ
プラケネル(免疫抑制剤)200−400ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ
カルシウム
ビタミンD