体力も気力も残量ゼロ

さっき、ﾄﾚｼﾞｮの駐車場で車ぶつけられた…
傷は大したことなかったし、もう車の事故に関してはげっそりしてるんで、もうえーよ、とlet her goした。
っていうか気力も体力も残ってなかったから。(´д｀|||)

最近食欲がすごい。
月末に入って仕事が忙しくなってきた。
昨日からイライラがひどい。！Σ(×_×;)!

昨夜から急にあれこれイライラ要素が弾丸攻め。
あれもこれもか？ってくらいにどれもこれも『き〜！！』となってましたが、今日ランチの後でチョコレート・プレッツェルをぼりぼり病気のように口に詰め込んだら、ストレス少し発散！

最近の教訓。

いらっとすることがあったら、すぐに対応せずに、数時間、あるいは半日たってから返事・対応する。

時間をおくことで冷静になれるし、相手を怒らせたり傷つけない対応ができるようになる。

これを徹底するようになってから、かなり大人になることができたよ〜。
４６になるまでこんなことができなかった自分が情けないゎ。T_T

まだまだ未熟ですね。＾＾；


手の手術のこと、三人のドクターからどのドクターにしようかと決めかねてるけど、ドクターとの相性や経験、膠原病の知識、ドクターの対応や説明などを十分に考慮してたら・・・
この三人の誰でもないような気がして。

手術がたとえ失敗しても、よく考えてこのドクターにしたんだから仕方ないわ、と思えるためには、やっぱり妥協しないで自分のなかでしっかり納得してドクターを選び、後悔のない決断をするべきだと思うわけです。

もう体力も気力も消耗しきってしまって、とても次へのステップへ進む気にはなれないけど、今日は自分を奮い立たせて、ふりだしに戻ったところから、ドクターのサーチし直し、良さそうなドクターをみつけたらレビューを一つ一つチェック、そして納得できたら電話してアポイントをとり、保険会社の確認。

かなり根気と気力と体力が要求されるプロセスで、正直いってヘロヘロ〜やけど、時間がどんどん過ぎ去っていっちゃうので、ゆっくり＆のんびり考えてもいられないゎ！

今度こそ膠原病患者の経験の多い、患者思いで私のためのベストな手術を提案してくれる納得のいくドクターでありますように。

これで最後になることを祈るばかりです・・・ドクター４、頼むで！！( ´;ﾟ;∀;ﾟ;)


あー、もう疲れたわー。Orz

Thanks God, it is Friday!

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ（今日から更に１ミリ減量にチャレンジ！！）

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

手の手術・サードオピニオン

新しいiPhoneが発表されましたねー。

一台１０万円って？！

それ、パソコンやん！（いや、きょうびパソコンでも１５０ドルの時代ですから。＾＾；）

恐ろしい世の中になってきましたねー。
ガラケー携帯一台６０ドルとか、日本ではPHSとかポケベルの時代からは考えられませんね。恐ろしい。

12000歩達成のためグレート・フォールズ国立公園へウォーキングに。
ジムでトレッドミルの上を歩いてるよりはずっと気分がいいわ♪

右足が痛くて毎日引きずりながら１２、０００歩なんとか歩いてます。
右足をかばうから左足に必要以上の負担がかかり、内心こんなんでほんとに身体のためになってんのかなー？と疑問です。逆に『害』だったりして。

水面に写る空がすんごい素敵でした。
カメラ持っていってよかった！

今日は手の手術のサード・オピニオンをJH病院まで聞きにいってきました。

また眠れない夜が続いているうえ、昨夜は４時間弱しか眠れず、朝７時に出勤して車飛ばして渋滞に紛れ、診察終わったらすぐに帰社して６時半まで仕事。

長い一日になりました。へとへと。



今日の医師、初めてだったんですけど、感想と彼のオピニオン要点を簡潔にまとめると、

時間をかけて診てくれない。忙しすぎ。
たくさんの膠原病患者の経験あり。
膠原病の患者向けへの手術を提案。
その手術っていうのは、手術をしたら痛みがなくなり機能がある程度取り戻せるけど、指の可動範囲やフレキシビリティを失う。

でも正直いって今日の彼の手術の説明、イマイチよくわからんかったわ〜。
手術は２つあって、ひとつは膠原病患者の関節炎にはおすすめしないってこと。
もう一つの手術は、上に書いた通りです。

ってことでした。

とりあえず新しい左の親指用の矯正器具をセラピストに再作成してもらって、まず４週間試してみて、それから手術するかどうか決めましょう、って。


指と手の変形と痛みが始まってかれこれ６年。昨年ハンセラと病院でセラピストに作ってもらった矯正具、一年間すでに試したけど、痛みがなくなるわけでもなければ、変形した指が元の形に戻るわけでもなく。ただパソコンのキーを打つ時に打ち易くなるってだけのこと。
あの９００ドル以上もかけて作ってもらった芋虫みたいな指の矯正具、着用する意味があるんだかないんだか。あるすればどんな意味があるのかずっと疑問でした。

そんなのまた作り直してもらって４週間装着したところで何か変わるわけでもなし。しかも一つ作ってもらうだけで数百ドルでしょ？お金も時間も手間も矯正具も無駄遣いの塊〜。T_T

ってことで、もう４週間も待たなくたって手術の心の準備はできてるので、アポ入れてください、って言ったのよ。

そしたら、

この手術をしたらもう指は元に戻せないから、初診ですぐに決めちゃうのは賢いやり方ではないねぇ。４週間試して、そしてじっくり考えて、僕の名前もググったりして情報を集めたりして納得してから決断したほうがいいよ。４週間たったらまた再診にきて。それから手術をするかどうか決めましょう。

だってよ。

もう６年間も十分に耐えてきたんだってば！
矯正器具も一年以上使ってるんだってば！
手術の心の準備もできてるし、４週間ものんびり考えて待ってる時間がないんだってば！

診察も手術のアポも一杯で、毎回予約をとるのも大変。１〜２ヶ月先になってしまうってのに、そんなに一つ一つに時間かけてたら、両手の手術が年内に終わらせられないじゃないのよっ！

年が明けたらまた医療費がふりだしに戻って、両手の手術にそれぞれ数十万円かかっちゃうんですから、ちゃっちゃと決断してちゃっちゃと予約を入れていかないと年越しちゃうう〜！！

たしかに慎重に決めなきゃいけないのはよくわかるけど。


ここでまとめると、

ドクター１：
左手の脱臼した親指の第一関節を手術ではめ込む。
ドクターとしては気に入らないけど手術の腕はよいというレビューあり。明日にでも手術可能。

ドクター２：
左手の親指の脱臼に関してはなんとも言えず。でも右手の変形した関節は美容外科手術の資格もあるだけに、手術して奇麗に治すことはできる。
診察も丁寧で、手術もレビューもかなりよし。ただ膠原病患者の経験多くなさそうな印象あり。

ドクター３：
膠原病患者多数扱かった経験あり。そのため膠原病の症状からこうしたほうがいいという独自のオピニオンあり（脱臼した関節をはめ込むだけではいけないらしい）。時間をかけて丁寧に診察したり対応してくれないのはドクター１と同じだけど、膠原病の患者の手の病気の治療経験が多いというのはプラス。手術まで時間がかかりすぎ。


てっところでしょうか。

どれもどんぐりの背比べって感じかなぁ。
でも三人に診てもらってドクター１は落選確実。腕がいいかもしれないけど、丁寧な説明なかったし、診察の態度悪いし、膠原病による手の病気であるということを根底に手術を考えてくれている気配なし、だし。場所は近いしすぐに手術してもらえるってのはありがたいけどね。


残るはドクター２か３。
彼女のレビューはかなりよかったわ。美容整形もプラクティスに入ってるので、傷跡もきれいにしてくれそう。オフィスも手術する病院も近いし、都合もいい。ただ膠原病の患者の経験が・・・・。
ドクター３はすべてバランスとれてるけど、手術までの道のりが長すぎるのと、遠くて手術当日の手配も再診もたいへん。レビューは患者によっては極端に分かれるし。（わかる気がするけどね。＾＾；）


時間がないので、左手の親指用の矯正具を再作成してもらえるアポが明日とれたところへ早速いってきます。（時間がないもんで。笑）
そこはドクター２のオフィスでもあるので、ちょっと相談してこようかな。

あー、究極の選択だわ。
マジで焦って決断しないほうがいいのかもしれないけど、年越したらもうあと何年手術できるチャンスが訪れるかどうかわかんないしなぁ。T_T

悩みます。

国立公園の年間パス、来月で有効期限がきれてしまう・・
がんばって１０月末まで通います！

今日は５時半起きの１１時間仕事、４時間弱の睡眠でヘロヘロなんでもうさっさと寝ることにします。

おやすみなさい〜。＾＾

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ（今日から更に１ミリ減量にチャレンジ！！）

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

そしてまた一つ。

プレドニゾロンを１０ミリから９ミリに減量して２週間。今回こそやっと成功してるようなので（一年で６〜７回チャレンジしてずっと失敗でした。T_T)、今日から更に１ミリの減量にチャンレジ。今日から一日８ミリの服用です！（成功しますように。）



先週ジムで歩いてたとき、偶然こんなビデオをYouTubeで見つけました。

https://youtu.be/HetA4oLaA-o

私の想像するところ、おそらく・・・

フランスのある空港にピアノが設置してあって、それを見つけたフライト搭乗時間まで時間のある男性が弾き始めたら、偶然そこを通りかかったその曲を弾ける男性の目にとまり、二人の男性の連弾が始まった、という感じでしょうか。

偶然にも同じ時間に、同じ場所で、そこにピアノが弾ける男性が二人もいたことも、その二人が同じ曲を弾けることも（有名な曲だから弾けても当たり前かもしれないけど。）、偶然が偶然を重なってこういう素晴らしいアクシデントが始まったことに感動してしまいました。


めっちゃかっこいい！

この男性二人がかっこいいのはもちろん、この状況もかっこいい！

ピアノ好きな人なら絶対感動すると思います。是非みてください。＾＾


このビデオを見てすんごく感動しちゃってね、ずっと忘れていた、というか長期休憩をしてたピアノが弾きたくなりました。

手の変形が始まってからしばらくはリハビリにもいいし、と思ってピアノのレッスンを続けてたけど・・・先生に不満がでてきてまた辞めてしまいました。

ロジア人の先生はとても熱心だから嬉しいんですけど、熱心すぎて私の最初に話しておいた病気のこととか忘れちゃって、病気への理解が欠けてくるのです。T_T
（過去ロジア人の先生二人とも同じ。）

かれこれレッスンをストップしてから３〜４年になるかなぁ。すっかりふりだしに戻ってしまいました。

そろそろまた再開したいなぁ〜、と先日韓国人の先生の電話番号をもらってきたところにこのビデオをみて感動したもんだから、レッスンを再開する気満々に！

どれだけ指が動くかなぁ〜と思って久しぶりにピアノを触ってみました。


・・・。


ショック。

日常生活にも差し支えができるくらい指を自由に動かしたり、思うように使うことができなくなってしまってるんだから、ピアノなんか前のように指が動かせないようになってて当たり前のことなのに、４年前の最後に弾いたときとのギャップがあまりにも大きすぎてめちゃくちゃ凹んでしまいました。

あー、ショック・・・。
めっちゃショック。

自分の指を思うように動かせない。自分の意志どおりに自分の指をコントロールできない。

ヘタクソでも弾くことが楽しみであり、大切な趣味の一つだったのに。

趣味のサルサも踊れなくなり、
大好きなピアノも弾けなくなり、

日常の生活のなかでかけがえのない趣味を私から一つずつもぎ取られていく感じ。


今週は手の手術に関してサード・オピニオンを聞きにいく予定が入ってます。
ジョンズホプキンスまでいかなくても、近くの医師でもよかったんですけど、手が変だと気付いたときに初めてかかった手の医師がジョンズホプキンスの専門医だったので、ちょっと遠いけど水曜日に仕事を抜けて行ってきます。

毎日少しずつリハビリとしてピアノを弾いていこうかな、と思うけど、カップを掴めないくらい親指が開かないし、他の指もバネ指だったり、反り返ったりしていてリハビリになるんだろうか。もう手術しても手の機能が戻らないのなら、このがんばって買ったグラビノーバ、手放さないといけないかもね。（涙）

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　８ミリ（今日から更に１ミリ減量にチャレンジ！！）

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

秋の夜長

ずっと失敗に終わってたプレドニゾロンの減量チャレンジ。
約一年かけてやっと１０ミリから９ミリの減量に今回は成功しそう。（←ここで言っちゃうとまた失敗しそうなんで、コンコンと机を叩いとくゎ。＾＾；）

減らしてすぐは、左肺が痛くなったり、呼吸するたびに両肩にズキズキと痛みが走ったり、関節（特に両膝）が痛み出したり、股関節の筋のような部分が痛くて歩けなくなったり、とやっぱりあかんかー、といつものように諦めそうになったけど、少しずつそれらの症状が緩和されてきて、なんとかまだ踏ん張れてます！（いつもならもうとっくに断念して１０ミリに戻してるね。）

これはほんと嬉しい。
マジ嬉しいかも。

この調子なら８ミリへの減量も夢ではないかも？なんて調子にのって今朝なんて早くもさらに１ミリ減らしそうになったゎ。＾＾；　あかん、あかん。ここで焦ったらまた失敗して１０ミリに戻さないとあかんことになる。辛抱、辛抱。(;-Д-)


いや〜、話は戻るんですけどね、木曜日の脳神経科の診察の記録がポータルにアップされて、それを改めて読んでてふと思ったんです。

丁寧に読んだら、

「She is alert」とか「Face was symmetrical. Gait was steady. Pupils equal, round, and reactive to light; extraocular movements testing showed 10 prism diopter of left hypertropia in primary gaze, 16 prism diopter of left hypertropia in left tilt; no ptosis」

とか何気にドクターに書かれてたんですけど、

これって最初読んだときは「あー、よかったー」と安心したんですけどね、「まだ確認できていない」ってことであって、読み方を変えたら、このまま上斜筋麻痺の原因や治療法がみつからなかったら、今後顔面の半分が歪んだり、瞼の筋肉が悪化してまぶたが閉じたままになったり、まっすぐに歩けなくなったり、という症状が現れてくるってことでしょ？

最初はダブルビジョンが治ってくれたら、くらいの気持ちで診察＆検査をしてもらってたけど、見方を変えたらちょっと不安にならないでもなし。(ｰдｰ)

これ以上今の症状が悪化したり新しい症状がでたりしませんように。

ってうかその前に原因とよい治療方法がみつかりますように。

昨夜は、以前にもアップしたお友達の新曲発表会ライブがあったので行ってきました。

みなさん素人だけど、上手だわ〜。
音楽のできる人ってなんだかロマンチック。
ちなみに左端がお友達のDさん。

教会で三人の素人ギターリスト・シンガー達がそれぞれ自分で作曲＆作詞した曲を数曲ずつ発表してくれたんですが、どれもこれも素敵で。

中でもスコットさんが一週間で作曲したという、『天気予報チャンネル』を見てたときに、竜巻予報をみて思いついた『女性の怒り』を歌にしたってやつ、結構笑えたゎ。(((*≧艸≦)ﾌﾟﾌﾟｯ

しかし自分で作曲＆作詞するって、ワタシには別世界の話。

それを人前で発表するなんてこれまたあり得ない話で尊敬の一言に尽きます！

終わってから友達とみんなで近くのお店で一杯やって帰宅しました。

秋の夜に外で飲むビールはおいしい♪
ビールは随分長いことやめてたから、
余計に美味しく感じただけかも。＾＾；

もうすっかり涼しくなって蚊も虫もいないし、外で飲むには最高の夜でした♪

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　９ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ

カルシウム１錠

オメガ３　１錠

上斜筋麻痺

今日は脳神経科へ検査の結果を聞きにいってきました。

そうそう、こないだの東部と眼球周辺のMRIと血液検査、ね。


結果は、

脳には異常確認できず。
目の辺りにサイナス（日本語で鼻炎と訳してしまってよいのかしら。）確認。
血液検査でも脳の異常を確認できず。


って感じでとりあえず『脳』に問題がなかったこと、安心しました〜。

でも逆に、今までのおかしな行動とかこのひどい物忘れ、思い込み、これらの問題は一体なんだったんだ？！って感じ。これだけ問題多いのに脳に問題なし？マジすか？！ほんと？！（←しつこいね。ごめんなさい。＾＾；）

じゃー、このダブルビジョン（モノが全て二重に見える問題）は何が原因なんだ？ってことになりまして。

とりあえず、今度は違う脳神経科の医師を紹介され、そこで今度は目の上の筋肉は正常であるかどうかの検査をすることになりました。（『重症筋無力症』かどうかの検査）

目の上に注射を打つんですってよ。（こわっ！）
またかよぉ・・・って感じ。こんな痛い目ばっかり。

それでも異常がみられなければ、次は脊椎の中の髄液を取り出して検査するんですって。
これって、私が１９の時に髄膜炎で救急車で運ばれたときに、大きい注射でずぼっと背中に注射さされた・・・・人生で最も痛い思いをした『アレ』じゃないの？！！


こわい。。。

これはこわいわ・・・。


ってことでとりあえず脳に問題がなかったというだけで今晩は安心して、考えるのはそこまでにしておきます。

また今晩から眠れなくなったら困るからね。せっかく少しずつ睡眠の質が改善されてきたばかりなんですから。

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　９ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ
カルシウム１錠
オメガ３　１錠

イムラン（免疫抑制剤）

昨日ね、同じ膠原病サポートグループの人からみんなにメールがきてね、膠原病が活動期に入って免疫抑制剤の『イムラン』か『セルセプト』のどちらかを選ぶように医師からいわれてるんだけど、このお薬を服用している人、アドバイスちょーだい、って質問だったwけよ。

で、いつも必ず返信する人がいるし、この私が返信しなくてもよかったんですけどね、イムランもセルセプトも両方経験あるし、と思ってメールで返信したのよ。
それでさらっと終わるかと思ったら、電話でもっと詳しい話を聞かせて欲しいと言われたので、昨夜電話したんですゎ。

えっらい話が長くなってしまって。
でも参考になったと喜んでくださいました。

そしたらね・・・

今日他の人も『全員に返信』をしたもんだから、私にも彼女へのアドバイスメールを受け取ったので、読んでみたらね、やっぱり患者それぞれでお薬の効果も副作用も違うんだなーってことを改めて知って、なるほどと読んでたわけよ。

その中に、ある方がね、１２歳の頃から膠原病を煩っていて、お母様も膠原病で、って話から始まり、私も１０年近く毎日服用している『イムラン』が、彼女のお母様の場合『肝臓酵素』の問題で命取りになるところだった、とかイムランの服用により高い確立で癌を発症する、とからしいんですょ。

ワタシ、知らんかったわ〜、そんな副作用。服用開始時にきちんと調べておけばよかったわ・・・。T_T
といっても、どんなお薬でも少しでも可能性のある副作用はきちんと説明書に記載されているし、書かれているから必ず自分にもその副作用が起こるとは限らないし、そんなこといちいち気にしてたら膠原病のお薬も肺のお薬も心臓のお薬も、なーんにも服用できなくなってしまうし、と思って気にしてなかったわ。

でももっと神経質になったほうがいいのかなぁ。
自分ではかなりお薬拒否症みたいになってて、どのドクターからも煙たがられてると思うんですけどね。＾＾；

ずっと前からドクターから言われてるように、ほんとそろそろお薬の変え時なのかもしれないわ。

ちなみに私は医師から『イムラン』からまた『セルセプト』に戻すように、とずっと言われてますがなかなか決心がつかないのです・・・。Orz

イムラン、明日にでもリフィルしなきゃいけないんですけど、どうしようか。


そうそう。
昨夜妹から教えてもらったんですけど、レイディ・ガガも繊維筋痛症だとカミングアウトして、しばらくお休みするそうですね。

あんな痛みのなかでよくあれだけステージで動けてたなぁ、とびっくり。

ゆっくり身体を休めて彼女の痛みが少しでもよくなってくれることを祈るばかりです。

でもこれがきっかけで少しは『繊維筋痛症』という病気を少しでも多くの人に知ってもらい、理解してもらえるようになったら・・・すごいことですね。

ワタシは痛みに効果ありと実証されている太極拳をドクターから勧められてトライしてたけど、ヨガのほうが断然効果ありました。参考まで。

ちょっとだけ。＾＾

ちょっと、聞いて、聞いて！
睡眠の質がちょーっとだけ向上してきたよ〜。やたー！

色々調べてあれこれ睡眠にいいこと試して、それでもだめで。
数日前に会社のおトイレで元同僚にばったり会い、そのときに彼女に勧められたのが、『ベッドで寝る方向を逆にしてみる』ってやつ。頭の方に足を向け、足の方に頭を向けて寝るみるんだって。
そんなんで？と思ったけど、二日前からやってみた・・・。

そしたら今までよりちょっとだけ睡眠の質が改善！（めっちゃ『ちょっと』やけど。笑）

昨日また調べてたら、「首や肩の辺りを温めて緊張した筋肉をリラックスさせて、血の巡りをよくして、副交感神経を優位にする」ってあったので、これもだめもとで昨夜試してみた。

電子レンジで温めた首枕を首に巻いたら汗でてきたけど（苦笑）、目にも電子レンジで温めたアイピローを乗せて方向を逆にして寝てみた。

そしたら、ちょっとだけやけど・・・これまた睡眠の質改善〜! (*ﾟДﾟ*)

寝ている間の起きてる時間←ややこしい。（寝返りをうって寝ていない時間のこと）がかなり減ってきたぞ！

それでもなんとか一日５時間くらい眠れるようになったきたゎ〜♪

うれしいぃゎ。((ﾉ∀｀)･ﾟ･｡ ｱﾋｬﾋｬﾋｬﾋｬ

気のせいかもしれないけど、朝目覚めたときもちょっと疲れがとれた感じあり。
こんまま以前のようにしっかり眠れるようになったらええなぁ…なんて。＾＾　へへ。


今日は急遽入った婦人科の診察。
もうちょっと様子を見た方がいいかなってことで１０月に延期しちゃいました。(。-∀-)

先週から１ミリ減量に再チャレンジしてる『プレドニゾロン（ステロイド剤）』も何度か体調が怪しくなってるけど、なんとか９ミリで踏ん張ってます。

手の骨の変形の炎症や痛みには痛み止めがぜんぜん効いてくれないけど、でももう少しがんばってみる！(^.^)/~~~


ただよくみんなから「顔がふっくら丸いからそんなに体調が悪そうには見えないね。」と言われるんですけどね（もちろんこれは褒め言葉として。）、これはプレドニゾロンの『ムーンフェイス』という副作用で丸くなってるだけなんですよぉ・・・。(・・;)
これがイヤでイヤで。鏡で自分のまん丸の顔を見る度に落ち込みます。Orz

でもこのまま調子よくお薬の減量に成功したら・・・・

と思うと焦る気持ちが先走りしそうになるけど、そこはおさえてゆっくり焦らず減量していきます。


明日はお昼休みに脳神経科の診察。
検査結果を聞きにいってきます。

ワタシの脳、問題多そうやけど。σ(^_^;)?

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　９ミリ

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ
カルシウム１錠
オメガ３　１錠
ナプレキセン（痛み止め）半錠

ジャズ・フェスティバル

週末のお昼寝があるから月曜日の朝にはかなり疲労回復できてるけど、お昼寝なかったら・・・一体どないなってたやろ？！（恐）

土曜日はかなり疲れてたし症状もあちこち出ててひどかったけど、お出かけ１時間前に痛み止めを服用したら、すんごい効いてくれて動けるようになって、どいっちゃんとジャズ・フェスティバルも日本食レストランでの美味しいお食事も楽しめました。

真っ青な秋空の下でのフリー『ジャズ・フェスティバル』。
毎年めちゃくちゃ暑いのに、今年は寒かったわぁ〜。T_T

アメリカ全土からやってくるジャズシンガーたち。
このおっちゃん、めっちゃ良かった！
衣装的にも音楽もまるで７０年代そのものやったけど。（笑）

この痛み止め（ナプレキセン）はもともと１０年くらい前に診てもらってた膠原病の医師が、ワタシがあまりにも『肺がいたくて辛い〜』と嘆いていたので肺の痛みのために処方してもらったお薬なんですけど、皮肉にも肺痛以外の痛みには効果あっても肺にはぜんぜん効果なし。（一体なんのための痛み止めなんだか。＾＾；）

肺は以前のように、呼吸をするだけでも胸に痛みが走る。結構痛みがひどいのでいつものように肩まで痛くなっちゃって、フツーに呼吸するたびに肩がズキズキする・・・。

くしゃみやあくびなんてとんでもない。

肩が痛いから夜は横向きで寝れないし。

仰向けで寝てばっかりいたら腰がすぐ痛くなるし。

なんか悪循環ですねぇ。

最近できた日本食レストラン。日本人経営で
『なんちゃって』ではなく、ほんまの日本食でした！
これは人生初の『味噌アイスクリーム』。
塩キャラメルみたいで美味しかったよ♪

今週は急遽水曜日に婦人科を診察しないといけないことになりました。

木曜日は例の脳の検査結果（脳と目の周りのMRIと血液検査）を聞きにいきます。

来週は手の手術に関するサードオピンを聞きに。

再来週は膠原病医師の診察（他の診察と検査が忙しくって４月以来よ！）と足の診察、それから皮膚の診察。

先日やっとワタシの今年の医療費自己負担額が最高限度額に達したので、先日のMRI（約６０万円？）と右心臓カテーテル検査（約２０万円）は全額保険会社が負担してくれることになりました。（ほっ）

年内１２月３１日までなら、今年はもうどれだけ診察や検査を受けても全額負担してもらえるはずなので、必要な診察や検査はすべて今年中に済ませておかないとって感じです。

来年こそは医療費を抑えれたらいいなぁ・・・。（←遠い目。）

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　９ミリ（一日おきに１０ミリ）

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ
カルシウム１錠

意識朦朧

眠れなくなってもうすぐで二ヶ月。

今週もちょっとバタバタしていて、でも眠れなくて、それでもって疲れがとれないので、とうとう仕事中に眠くなるのを通り越して意識が朦朧としてきました。
一昨日も昨日も車の運転が危うくなってきて、瞬時の判断ができない！

木曜日は友達と食事にでかけて帰宅したらそのままベッドに倒れ込み、金曜日の昨日は仕事の後に食料調達のためにトレジョにいって帰宅したらそのままソファに倒れ込み・・・。
ベッドで寝れないのならソファで、と４時間爆睡しました。

毎晩１１時にベッドに入り、朝７時まで寝ても、８時間のうち眠れているのは３−４時間程度。残りの４−５時間は眠れていない状態。

皮肉にもソファで倒れ込んで４時間爆睡したのと、毎日の睡眠量と同じやなんて！って感じです。

ソファで眠れるのなら、と思い、昨夜はあまりにも眠れないので夜中にソファへ移動。
これで朝までぐっすり質のよい睡眠が・・・・と思ってたらそんなに甘くなかったわ。

何をやってもだめ。
痛いとこだらけで同じ姿勢で長時間眠れない。

やっぱり全然眠れてなかった・・・。T_T

何もやってもだめだし、原因も痛み以外はわからないし、もうあきらめて睡眠の質をチェックするの、やめたほうがいいのかも。
眠れていないとわかればわかるほどプレシャーになってるし。
ここまでひどいと脳神経科に相談したほうがいいのかしら。

もう身体が悲鳴をあげてます。T_T


数日前からプレドニゾロン（ステロイド剤）の１ミリ減量に再チャレンジ。
（今、母のように圧迫骨折にでもなったらそれこそ大変ですからね。）

９ミリに減らして数日になるけど、今回は減量成功かな？と思ってたけど、このしんどさと全身の痛み、微熱、そして久しぶりの頭痛、で今日は仕方なしに１０ミリに戻しました。

もう１０ミリに増量してからけっこう長いです。
怖いなぁ。
でも減らせないし。

先週アメリカのおばさんが危篤ということを知って、今週は飛行機やホテル、レンタカーの手配で大忙し。予定では、今朝７時の便でロスに向かい、火曜日の早朝の便で戻ってそのまま空港から出社、というはずでした。

残念にも、間に合わず・・・おばさんを見送ることができませんでした。

ということで直前になって週末のロス旅行はキャンセルに。

こんな身体でロスへ向かうのはかなり難しかったことを思うと、アメリカのおばさんが、私が会いに週末やってくる！と知ってくれただけで喜んでこういうふうにしてくださったのかなぁ、と勝手に思ったりしてます。

それにしてもしんどい。
頭がズキズキする。
関節という関節が痛くて歩くのも身体を動かすのもままならない。

友達が足裏デトックスで眠れるようになったと言ってたので
ワタシも久しぶりにやってみた。
ドロドロ毒素でまくってたわ！笑

この週末も最高の秋日和になる予定で、今日はどいっちゃんとずっと前から予定していたジャズフェスティバルに行って、彼女の念願だった日本食レストランで一緒に食事する予定。

正直今日は家で横になっていたいんだけど、まさか体調が急にこんなに悪化するとは思ってなかったし、ドタキャンするのもイヤなんでいってきます。

そうそう、こういうときに痛み止めとQPコーワゴールドよ！！
（神経痛の痛み止め『ガバペンティン』はぜんぜん効いてないわ。Orz）

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　９ミリ（一日おきに１０ミリ）

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ
カルシウム１錠
ガバペンティン１錠
グルコサミン１錠（関節痛のために）
ナプレキセン半錠（全身の痛み止めとして。）

不眠の原因解明

カレンダー上、昨日のレイバーデーで今年の夏はとうとう終わってしまいましたね。Orz

夏ってなんでいつもあっという間にすぎちゃうんでしょうね。冬はあんなに長く感じるのに。

週末が三日あると・・・
そのうちの二日間は寝込んでも、一日くらいは活動できるから毎週末三日あったらいいのになーなんて思ったのでした。

ホリデーの昨日は、一年以上会ってなかった友達とワシントンD.C.のオススメカフェで朝ごはん。カフェの奥には素敵な中庭があって、そこでラテを飲んだり、チョコクロワッサン食べたりしながらたくさんおしゃべりして、楽しい時間を過ごしました。

お昼からはドイツから戻ったばかりのどいっちゃんと今年最後のプールへ。

今夏は、プールに三回チャレンジしたけど、気持ちよかったのは独立記念日の日一日だけ。
といっても「きもちぃ〜！」と入ってたら雷がなってすぐ追い出されたけど。＾＾；

こないだも昨日も水が冷たすぎて水の中へは入れませんでした。T_T

足をちょっと水につけただけで
「ちめた〜！！」
無理無理無理。

でもお天気が最高で、プールサイドで食べたり飲んだりしてるだけですんごい気持ちよかったよー。＾＾

どいっちゃんがサラダを作ってくれたよ。＾＾
ワタシはメロン切っただけ〜。＾＾；

どいっちゃんが内緒でビールを持ってきてくれたので、最初は二人して隠しながら遠慮して飲んでたんですけど、最後にはもうどーでもよくなって瓶を丸出しにしてたら・・・注意されてしまいました。ごめんなさい。T_T　もうしません。Orz

ホリデーウィークエンドの最終日だけ楽しい週末となったわけだけど、夜はやっぱり眠れなくてぐったりです。

７月１８日から眠れない不眠の原因は・・・

全身痛ですね。

腰痛がメインであとは膝などの関節、骨、首、右腹の胆石、などなど。

痛み自体はそんなにひどくないけど、きっと私が思ってる以上に睡眠中は不快なんだわ。
『不快』という日本語がぴったりorしっくりこないけど、ほんとuncomfortableで、同じポーズで寝てるとすぐに身体のどこかが痛くなるので、夜中ずっと動き回ってるせいで眠れていないんだと思います。

あと、考えることがたくさんありすぎて、寝ている間もずっと交感神経が副交感神経よりも優位になってるんじゃないかなー、と。

原因がわかってもどうすることもできないワタシ。

でも何故、突然７月１８日からなのかはさっぱりわかりませんが。＾＾；

質のよい睡眠がほしい。
ぐっすりまるまる８時間眠りたい。
眠れないから身体ぐったりで気力もなし。

日本にいる母が圧迫骨折してまた入院しました。
いつも私のドクターが口うるさく心配してくれているやつですよ。

今のワタシにいつ起こってもおかしくない話。
もし今わたしも圧迫骨折しちゃったら・・・と考えるだけで恐ろしいです。

ということで、今日から強制的にステロイド剤１ミリ減量。
数日前から微熱ありってのに、このタイミングで減らしちゃって大丈夫かな…(-。-;)

服用薬とサプリメント

プレドニゾロン　９ミリ（一日おきに１０ミリ）

イムラン　１００ミリ

プラケネル　４００ミリ（一日おきに２００ミリ）

アスピリン　８１ミリ

DHEA　２００ミリ
カルシウム１錠