困ったぞ。意見の相違

 実は、金曜日の朝。

オフィスに到着してデスク回りのセッティングも終わり、「さて、仕事始めるぞ！」と気合を入れた瞬間電話がなりました。

新しい健康保険会社カイザーの心臓医からでした。

先週、カイザーの心臓医からジョンズホプキンスでの検査結果をこちらに送ってください、とリクエストがきて、先週の月曜日にリクエストしたら同日中にカイザーのドクターに送ってくださったようです。

その１月１３日の検査結果（CTA）をみなで話合った結果を報告するために電話してきてくださったのですが・・・

内容は

先日のカイザーの手術医の話では、カテーテルによる弁置換手術は無理だ。開胸手術しか方法はない。できれば人工弁を勧める。という話だったけれど、検査結果が届き、みなで話会った結果、カテーテルでの弁置換手術が可能である、というのです。

ジョンズホプキンス病院での手術医の先生方も同様に話し合ってくださったけれども、私の心臓が小さすぎるため、カテーテルで弁置換を行うと既存する問題だけでなく、新しい問題を引き起こす可能性が高いのでカテーテルによる弁置換手術は無理だ、ということでした。開胸手術のみの選択になる、ということだったのです。

ジョンズホプキンス病院ではカテーテル弁置換手術は無理。

カイザーの病院ではそれが可能。

同じ病院内のドクターによっても意見が異なるのだから、病院が変われば意見が異なっても無理はないのですが。

困りました。

で、この週末、動けなかったのでユーチューブで色々心臓手術のことを調べました。

結果から言うと、開胸手術がベストのようです。

高齢でそれが無理であったり、身体に何等かの問題があって開胸手術が難しい場合にはカテーテルでの手術が選択肢となるけれど、７５歳以下で問題なければ開胸手術がやはりベストの選択肢のようです。

電話でドクターも言ってましたが、術後の回復に時間がかかるし、身体への負担も大きいけれど、開胸手術の方が確実であり、結果もよいとのこと。

電話ではなんだから、会って一度お話しましょう、と言われたので７月１７日に実際にドクターに会って詳しい説明を聞くことになりました。

困ったぞ。

カテーテルでできるとなったら、たったの２日で仕事に復帰できるので、転職したばかりの私にとっては非常に助かるのだけれど、いざできるとなったら不安になります。

リスクが高すぎるからダメ！と言われているのにそれを無理に押し通して本当に大丈夫なのか。ベストの結果を得られるのか。などなど。

久しぶりに低速ジューサーを再開。

とりあえず７月１７日まで保留にしてよく調べ、考えることにします。

ベンリスタを点滴で。

 みなさんこんにちは。

いつも世界のいろんなところから立ち寄っていただき、ありがとうございます。＾＾

日曜日の今日は雨。降ったり止んだり。

雨具の用意をして散歩に出ると雨は降らず、用意をせずに出ると雨が降る、という普段から「読めない」えのふむです。苦笑

火曜日の電話面接はダメでした。興味がなかったせいか、気合も入らず、なんかテキトーにやってしまったのが相手にも伝わったのでしょう。

そして水曜日の朝９時から予定されていたベンリスタの点滴。

上司にもアポの予定を伝え、明日だ！という前日の夕方になってカイザーから電話が入り、

「ベンリスタと他の薬剤を事前に混ぜ、４時間待ってからでないと点滴で注入できないので朝９時のアポは無理なんです。１１時にこれますか？」

だって。

２週間も前からアポを入れているのに、なぜ前日の夕方になってからそんなこと言い出すの？？

仕方ないのでアポを取り直して上司にも再連絡。

すると、

「覚えておいてくださいね。カレンダーにすでに貴方のアポの予定を入力した後に変更となるとまた再入力しないといけないでしょ？できるだけ私の手間を増やさないで。」

だって。

私のわがままや気が変わったから予定が変わったのではなく、病院からそういう連絡があって仕方なしに変更となったというのに（そんな事情も知ってるくせに）なぜそんなこと言う？？

病院も病院よ。

なんで直前になってそんなこと言い出す？時間はたっぷりあったでしょ？

どいつもこいつもほんと、理解に苦しみます。

上司にはむかつきながらも「了解です」とだけ返事。

病院には仕方ないのでアポの取り直し。水曜日を金曜日の午後にしてもらい、金曜日は少し早く早退してカイザーの病院まで行ってきました。

初めてのカイザーで仕組みがわからなくて困りました。

チェックインするまでは問題なかったのですが、指定された膠原病科へ行くと、待合室には誰もいないし窓口のシャッターは閉まっているし。

？？？

私が来るのわかってるのに完全に閉めちゃう？？？

また１階に降り受付で聞いてみたところ、膠原病科の待合室でとりあえず待っていろ、というじゃありませんか。

また３階に上がったものの誰も出てきてくれる気配なし。

ドアをノックしても窓口にある電話で電話しても誰も出ないし。

まぁ、言われたとおりに待合室で待っていたところ、看護師さんがやっと出てきてくれました。

血管に点滴針が入らず、２回失敗。Orz

血液検査の針と違って針が太いのかめちゃくちゃ痛いやないかいっ！（怒）

３回目でやっと血管に入ってくれました。T＿T

看護師さんといろんな話をしながら１時間近くに点滴も無事終わり、すべて終わったのは４時４０分。

看護師さんの話によると、同じベンリスタでも点滴で入れるのと皮下注射で入れるのとでは効果も身体の副反応も違うとのこと。

効果はもちろん血管に直接入れる点滴の方が早いらしいです。

皮下注射は脂肪、筋肉などを通過しないといけないので血管にたどり着くまでに時間がかかるそうです。

皮下注射で大きな効果が出ていた私が点滴で同じ効果を得られるとは限らないのです。

点滴から約２日が経過していますが、身体が楽になった感はまだありません。

皮下注射で効果が現れるまでに３か月かかったので、点滴なら一か月くらいかかるのかな？しらんけど。笑

ちなみに事前に調べておいた今回の費用は、co-pay５０ドルと１時間以上の点滴が２５ドルで合計７５ドルだと聞いていたのですが、チェックインの時に請求されたのは５０ドルだけでした。

きっと後日２５ドル請求されるのでしょう。

ということで、今週の報告でした。

書きたいことがたくさんあるのですが、とにかく心臓病と膠原病のため倦怠感がひどく体力がまったくありません。

こうやってパソコンに向かってタイピングするのもキツイ状態なので、金曜日の朝一番でカイザーの心臓ドクターから突然の電話があったことの報告は、もし体力が残っていたら後程報告しますね。

とりあえずまた横になって休ませていただきます・・・涙

明日はわからない

みなさん、こんばんは。

こちらは日曜日の夜です。

週末が終わってしまった。Orz

最近、久しぶりに「膠原病　アメリカ」でググったら自分のこのブログが出るかなーと思って試してみたら出なかった。

前までは普通に出てきてたのに。

なんでだろーとグーグルに問い合わせてみたけど、完全に無視された。＞＜

ところで、先週末は体調がよくなく、三連休の月曜日になってようやく少し身体が楽になったのだけれど・・・

この三連休の間、三日間連続で友達の訃報が届き、火曜日は↓。

仕事はたったの４日だけだったのであっという間に過ぎてくれたけど、ストレスマックスまで上昇↑。

人に話すと申し訳ないのでなんとか自分のなかで消化したけど、私って５４になっても未だに上手なストレスとの付き合い方を学べていない気がする。

アーニーがいてくれているのが不幸中の幸い。

悶々とした気持ちで帰宅したら大喜びで迎えてくれるアーニーに会うとどん底まで落ちた気分を少し引き戻してくれる。

アーニーの存在は本当に大きい。

アーニーにどれだけ精神的に助けられていることか。

ダイソン壊れてやっと新しい掃除機が届きました。
アーニーの毛、取れる取れる！

可能なら今の仕事を可能な限り続けていきたいけれど、この先を考えると希望が見えないでいるし、希望も期待もない。

だけど嫌なことが起こる状況は容易に想像できる。

新しく入った私たちだけでなく、前からいる同僚たちもみな「いつ解雇されるかわからない」という緊張感は常にあり、びくびくしながら仕事している。

一緒に入所したマネージャー・アシスタント的なポジションに採用された彼女はある日突然何の予告もなく消えた。誰も何も言わない。

こんな会社だ。

履歴書を毎日ばんばん送ってるけれど、なかなか連絡がこない。

もう何か所送っただろうか。

３０？５０？

この週末、初めて連絡がきた。

驚くことにカリフォルニアからだ。

とりあえずエイジェンシーとの面接が火曜日に入った。

どうなるかわからないし、今転職すればまた一からやり直しだ。

振り出しに戻る。

手術の日もまた伸びる。

私にとって何が一番いいのかわからないけれど、もう流れに乗るしかないのだ。

もがいても叫んでもなるようにしかならないし。

今週は・・・

月曜日、月一の憂鬱なランチミーティング。

火曜日はエイジェンシーとの面接。

水曜日は点滴でベンリスタを注入してもらう日。

心臓のお薬「レイシックス」をもう一年以上服用していて、この利尿薬により腎臓にかなりの負担がかかっている。

せめて腎臓への負担を減らそう、とカフェイン飲料の摂取を控えるようにしている。

そのせいか、この１週間はひどい頭痛で苦しんだ。

今もまだ頭痛は消えず、毎日ずきずき痛む箇所が変わる。

大好きなコーヒーも緑茶も完全に止めるつもりはない。

だけど、苦労してカフェインフリーに慣れたところにまたカフェイン飲料を摂取するとまたカフェインフリーの状態になるのに苦労しなければいけない。

何かいい方法はないだろうか。

先週は毎日ルイボスティーを飲んだ。

利尿作用があるので、心臓のお薬（利尿剤）を止めても大丈夫かな？と思ってやってみたけれど、こんなときに限ってでなかった。いつもたくさん出るくせに。苦笑

カフェインを摂取しないとしんどくて仕事が大変だ。

カフェインを摂取すると腎臓に負担がかかる。

息苦しさも増す。

天秤にかけてもやっぱり心臓を優先しないといけないんだろうな。Orz

ベンリスタを点滴で破格？

 この週末は月曜日が祝日なので三連休。

体調は先週以上にひどくて。T_T

土曜日はいつも以上にひどい倦怠感と頭痛。

朝、ほうじ茶ラテを飲んだのでカフェインによる頭痛ではないと思っていたけど、きっと毎日摂取しているカフェインを十分に摂取しなかったせいかもしれません。

とにかく身体が怠くて。

起き上がれないし、携帯の画面をのぞくのもしんどい。

身体を起こしていられないけど、ヘルニアによる腰痛もひどいので座ったり横になったりするのも痛くて辛い。T_T

めまいはするし、脚に力が入らないので、前へ足を出すその一歩が辛い。

幸い涼しかったので助かったけれど、身体は悲鳴をあげてます。

それでも週末３日あると、身体がかなり楽になってきました。

週５日フルタイムで働くのは本当にキツイ。

毎日仕事と家の往復で精いっぱい。

週末自分のための楽しいことは何もできない。

「しあわせは寝て待て」の膠原病主人公とおんなじです。悲

何年も頼りにしてきたベンリスタを止めて一か月を過ぎました。

そろそろ私の身体からお薬が抜けてきたころかもしれません。

ベンリスタが高価で使用できないということで代薬ARAVA（リウマチ薬）を処方してもらったけれど、身体が楽になっている感じはないし、お薬の効果をあまり感じません。

このままじゃフルタイムの仕事を健康な人と同じようにこなしながら、アーニーの世話もして、自分の生活やケアもしないといけない、、、なんて当然無理な状態です。

あちこちで野生のウサギさんをみかけます♡
あかちゃんウサギがもうめちゃくちゃ可愛い！

カイザーは製薬会社のCO-PAY PROGRAMなどのディスカウントは一切受け付けないということで、今までどおりに膠原病、全身性エリテマトーデスのお薬「BENLYSTA（皮下注射）」を続けるとなると、自己負担額が一か月で３００ドルに。（今までは自己負担額なし）

ただし、ここのブログでPRANAさんから教えていただいた情報によると、カイザーの保険でBENLYSTAをドクターのオフィスで点滴で入れてもらうと少し安くで受けられる、という情報を教えていただいたので、ダメもとで問い合わせてみました。（こちらに関しても何回もカイザーの薬局に留守番電話に残しているのに最後までかけなおしてきてくれませんでした）

カイザーの保険会社に電話して聞いたところ、

ドクターのオフィスで点滴で入れてもらうのであれば、オフィスをVISITするのに５０ドル。

点滴代として２５ドル。合計７５ドルになるとのことでした。

毎週通わないといけないとしたら、一か月３００ドルします。家で自分で打つ皮下注射と変わりません。

もし一か月に一回だけでいいのなら月７５ドル。これなら確かに安い！

＊＊ただし、点滴にどれくらいの時間を要するのかによって価格が変わるみたいです。

（ベンリスタの場合は１時間以上）

今週はこのベンリスタの点滴による注入に関してもドクターに確認してみようと思います。

毎週毎週仕事以外にすることがたくさんあって、でもお昼休みの３０分間でお昼ご飯を食べて、屋外に出て電話する、というのもなかなか大変ですが、一つずつクリアにしていかないといけません。

もし一か月一回の点滴であるとするなら、７５ドルでしていただこうと思います。

少しずつでも前進

 HAPPY MEMORIAL DAY!!

みなさん、こんにちは。

この週末は月曜日が祝日（メモリアルデー）なので三連休ですね。

いよいよ『夏』に突入しました！

と言っても全然夏らしくなく、先週からとても涼しく最高気温が７０度代。

この週末なんて朝は５０度代で日中は上がっても６８度ほど。

快晴で湿度が低く、涼しくて最高です！

こんな気候がずーっと年中続いたらいいのになー。

世界でそんなところないかなー。

暑い夏が苦手なアーニーも大喜び♪

だけど寒すぎて海にもプールにも入れないけどね。苦笑

（私は入らなくてもいいので平気だけど。＾＾）

ところで、２週間ほど前から手術代の見積もりについて電話をかけ続け、やっと今週になって答えがでました。疲れたー＞＜

ジョンズホプキンス病院からは電話のかけなおしがやっとありましたが、コード番号が足りないのでもう一度ドクターに聞いてもらわないと総合計の金額が出せないと言われたので結果的にはいくらかかるのか教えてもらえませんでしたが。

ファイザー傘下の病院からは何度メッセージを残しても一度もかかってくることはなく、あきらめてドクターのオフィスに問い合わせしたところ、手術に必要な費用は保険会社に電話すると教えてくれる、とだけ教えてくれました。

そこで

「んんん？？？」

となったのです。

だってね、普通の流れでいくとさ、

病院が請求書を出す

　　　　↓

保険会社がカバーするべき部分を支払う

　　　　↓

カバーしきれない部分だけを患者へ請求する

となっているのに、

なんで病院が手術にいくらかかるのか提示してくれないのか疑問に思ったわけです。

とにかくカイザーの保険は普通の保険とシステムが全く異なるので、言われるがまま保険会社に電話して事情を説明し、手術代にいくらかかるのか教えてください、とお願いしてみました。

そしたら・・・

びっくり！！！！

こんな料金システムは生まれて初めて聞いたもんですから。

カイザーの健康保険会社の人に電話で説明、教えていただいた情報によると、

In-Network （カイザー傘下の病院）で手術した場合　⇒　＊＊CO-PAY が５００ドル

Out-of- Network （ジョンズホプキンス病院のようなカイザー指定病院以外の病院で手術した場合）⇒　＊＊CO-PAY が６００ドル

＊＊「CO-PAY」とは、CO-PAYMENT のこと。

保険でカバーされる医療サービスを受けるごとに医療機関に直接支払う一定の自己負担額のこと。金額は加入している保険やプランによって異なる。

手術当日は受付でCO-PAYを支払い、術後CO-PAYとは別に医療費として請求書が届くものだと通常の常識で考えていました。

ところがカイザーは違うらしい。

このCO-PAYに、手術代も、病院代も、ドクターへの料金もすべて込々（コミコミ）だというじゃありませんかっ！！！

ジョンズホプキンスでコード番号が一つ足らないからもう一度調べてください、といわれた「施設使用料」だけでも通常２５０００ドル（３００万円位）するんですよ！！

救急車を呼んだだけでも６９０ドルしたんですよ！

術後宿泊する場合ならば、どんな手術でも、病院に何泊しても一律料金だって！

OUT-PATIENT手術（日帰り手術）の場合はもっと安くなるようです。

ただファイザーからジョンズホプキンス病院での手術を許可しません、という手紙が届いたので、これを無視して手術した場合は一切保険でカバーしてもらえないのかもしれません。

今週はこれを確認しないといけませんね。

なかなか手術日の予約を入れるところまでたどり着けず。Orz

リウマチ薬に効果なし。体調は↓

お疲れさまです。

日曜日の午後です。

やっと、というかついに「寒い」日がなくなり、思った通り今年は「春」らしい日がほとんどなく突然夏に突入しました。

体調が思わしくありません。

暑さも理由の一つかもしれませんが、ベンリスタの代わりにリウマチのお薬ARAVAを開始したにもかかわらず、身体が楽になってる感がまったくありません。

それどころか倦怠感だけでなく、身体に、特に脚に力が入らず歩くのもキツイです。

一番つらかった冬季の呼吸が気温の上昇で少し楽になり、これならまだもう少し心臓の手術日を引き延ばせる！と思っていたのですが・・・

とうとう冬季のときのように、少し歩いただけで息切れするにまで悪化してきました。

歩いて息切れする「散歩」の問題だけならいいのですが、家の中を掃除したり、アーニーが少し引っ張ったり、嬉しくて興奮したときにリードで少しコントロールしただけで心臓にかなりの負担がかかるらしく、一気に苦しくなってしばらく動けません。Orz

普段の生活の中でできることが限られてきました。

もうあとは病院（ドクター）を決めて手術日を入れるだけのところまできているのですが、それができないでいます。

アーニーの世話をどうするのか。

一日３回のお散歩を三か月も人に頼めることもできないし、できれば頼みたくもないという気持ちが強く、なかなか前に進めないでいます。

今はとりあえず両病院からの手術代の見積もりをお願いしていて、返事待ちの状態です。

転職前だったら問題なくすんなりと手術の話を進めることができたとは思いますが（アーニーの問題さえ解決できれば、ですが。）、数か月お休みさせてもらって復活してすぐに「辞めます」と言いにくくなるだろうな、と予測していたのでやっぱり１月末に転職してよかった、とは思いますが・・・

また二度目の危機が到来。

４人のミスを私一人の責任にされる始末。

こればっかりはあきれました。

正直教えてもらってないことだったので、私の責任ではないのですよ。

もう身体のしんどさの方がキツイのでどーでもいいけど。

１０年以上使っているダイソンの掃除機がついに壊れてしまいました。＞＜
いつ解雇になるかわからないので支出を抑えているんですが「こんな時に限って」ですよ。とほほ。

今身近に親しい人２人が数週間の余命宣告をされています。

彼女たちの今の心境を考えると私の今の状況なんてどうでもいいこと。

さんまさんの「生きてるだけで丸儲け」。

本当にそうだと思えるからです。

倦怠感

全身のあざ

筋肉の弱まり

腰痛（ヘルニア）の悪化

両ひざの痛み

胃痛

めまいの悪化

息切れ

などなどすぐに出てくるだけでこれだけの症状が悪化しています。

覚えのないあざが身体のあちこちに。

今日は強いめまいで大きな液晶テレビに向かって倒れて壊しそうになってしまいました。＞＜

心臓のための利尿薬による腎臓への負担も非常に気になります。

今週こそ見積もりの連絡がありますように。

アーニーを愛もって毎日世話してくれる方がみつかりますように。

カイザーの手術医の見解

 水曜日、やっと、やっとカイザーの心臓手術医と会ってきました。

検査結果などはジョンズホプキンス病院からすでに送っていただいていたので、事前にそれらに目を通してから診察室へ。

検査は１月だったので、再検査する必要はないとのこと。

この新しいドクターの意見は・・・

やはり開胸手術しか選択肢はなく、この手術を繰り返すたびにリスクは高まるため、今回の手術では機械弁を入れた方がいいとのこと。

要は、ジョンズホプキンス病院の心臓医と同じ意見であるけれど、ジョンズホプキンス病院の手術医とは異なる意見です。

カテーテルでの弁置換手術をすると、手術中に心臓発作などが起こる可能性もあり、リスクが高いので勧めることはできないと。

機械弁を入れると、生涯心臓の再手術は不要となるけれど、母親のように脳梗塞になる可能性はあるうえ、食べるものにかなりの制限がある。そしてワーファリンなどの抗血液凝固剤を一生服用し続けないといけなことになります。

私は機械弁を入れたくない。

生体弁を選ぶのなら、必ずと言えるほど三度目の再手術が必要不可欠となる。

その度にリスクは高くなり、危険性も高まる。

カイザーの保険会社はカイザーではないジョンズホプキンス病院での手術を許可しない、と。

となると、保険が全く使えなくなるので実際にどれだけの自己負担額となるのか。

カイザーのドクターに手術してもらうとなると、どれくらいで収まるのか。

日本で手術した場合は障碍者保健があるので手術自体は５ドルほどで済むが、往復の飛行機チケットとアーニーの渡航費が必要になり、誰が面倒を見てくれるのか。アメリカのように５日間の入院では済まないし、一人で犬を連れて飛行機に乗ってアメリカへ戻ってこれるまで回復するまでの入院となると３か月では済まないし。

先週は各病院へ必要費用の見積もりの問い合わせをしたところで今は返事待ち。

一日も早くどちらの国で受けるのか。

どこの病院で受けるのか。

手術費用はどうするのか。

回復するまでの数か月間、アーニーは誰に面倒みてもらうのか。

などなど決めていかないといけない。

もし手術を理由に職を失ったら？

と考えればきりがないけれど、一つずつ、でもできるだけ早く決めていかないといけないことだらけ。

昨年の１０月から何も進んでいないじゃないか！！苦笑

よし、腎臓が使い物にならないようになる前に早く決めてしまおう。

頑張って来週のご飯を作りだめ。

キーマカレー、もやしとニラと牛肉炒め、レンコンのきんぴら

ヘルニアの痛み再発

 みなさんこんにちは。

私の住んでいる地域では、今年の春は春らしい日はほとんどなく、毎日今でも冬と夏の繰り返しです。

暑い　or 　寒い

「ちょうどいい」気温＆気候の日がなかなかなく、あっても安定していません。

この調子で、これからは「寒い」がなくなっていき、「暑い」だけの日の繰り返しになって夏に突入するんでしょうね。

というか、今日はもう夏です。

朝も日中も暑いです。

幸い、夜はまだ寒いくらいに涼しいので助かっていますが。

久しぶりに焼肉食べたくなり、奮発して買った和牛。日本のスーパーで一番安い牛肉買った方が美味しいと言う話。

新しいリウマチのお薬「ARVAA」がどこまで効果を出してくれているのかまだはっきりわかりませんが、金曜日の夜から急に腰痛が悪化し、５年前の「ヘルニア」の症状が出てきました。

腰が痛くて朝方目が覚め、眠れなくなり、歩くのもゆっくり、座るときも激痛が走る、という状態。

昨夜はさらに痛みが悪化し、寝る前に炎症を抑えるクリームを塗ってお布団に入り、今日は朝一番で腰に湿布を。

アーニーの散歩はゆっくり歩き、硬いところに座ると激痛が走るので（５年前のあの激痛で入院したときを思い出す～～＞＜）、そろ～っとゆっくり座る。

おトイレの便座に座すのも慎重に、慎重に、ゆ～っくり、そろっと、です。涙

５年前に感染症、ヘルニア、癌で入院して以来、ずっと毎晩お風呂上りのストレッチとヘルニアのためのストレッチ＆運動を欠かさず続けていますが・・・なぜ再燃したんだろうか？

入院したあの日も「突然」だったけど・・・

ずっとマットレスが原因だと思っていました。

同じマットレスで寝ていても、痛みのないときもあるし、腰痛が悪化するときもあるし、でマットレスも原因の一つかもしれないけれど、それだけではなさそうです。

ただドクターから止めるように言われたプロテインパウダー。

タンパク質を食事で十分に摂取できていないときはこのプロテインパウダーで補っているんですが、これがいけないのかも、と思えてきました。

実はこの腰痛の原因はヘルニアではなく、腎臓なのかもしれません。

ドクターに言われたとおり、またしばらくプロテインパウダーを止めてみることにします。

あと、最近胃の調子も悪化。

回数を減らしていたコーヒーを最近がまんできずに週４日くらいは飲んでいるからです。

そしてこの３日間珍しく頭痛が。Orz

腎臓・胃・頭痛

倦怠感もひどく、とにかく身体が怠くて。

心臓のほうはというと、寒い冬が終わって呼吸が少し楽になったのですが、暑すぎるせいかまた最近になって呼吸が苦しくなってきました。

もうそろそろ手術日と病院を決めなきゃいけません。

待てば待つほど腎臓にも負担がかかる。

水曜日のカイザーの心臓手術医との診察については後程改めてブログで報告します！

新しいリウマチ薬と卵子凍結

 こんばんは。

もうヘトヘトで体力も気力も残っていないので今日は短めに、を目指します。＾＾；

水曜日からベンリスタの代わりにならない代薬「アラバ」を開始しました。

リウマチのお薬なのですが、時々膠原病患者にも使用されるとのことで新しい膠原病医に処方してもらい、水曜日から一日おきで服用開始しました。

一日一錠、と処方されたのですが、体重が９４パウンドだし、様子を見るために少量から開始させて欲しい、と伝えたところ、二日に一度の服用でいいとのこと。

今日ですでに３回服用しましたが・・・

まだ劇的な効果は感じていません。

気のせいかもしれないけど、朝の足の痛みは少しマシになった？ということと、

この週末も身体がキツかったけれど、それでもなんとか動けたこと。

これらはただの「気のせい」かもしれないし、ひょっとしたら「お薬の効果」かもしれません。

長期で服用しないと効果はそんなにすぐに現れるものではないかもしれませんね。

ただ、服用してから３か月間は月に一度の血液検査が必要とのことで、血液の検査結果を慎重に見ていかないといけないそうです。

このリウマチのお薬、足と手に激痛が走り、変形が始まった２０１６年ごろからすぐに服用開始していたら・・・

ここまで醜い姿になっていなかっただろうし、７回の手の手術をしないで済んだだろうし、精神的＆身体的苦痛に苦しめられることもなかったんだろうなぁ・・と思ってしまうのですが、終わったことを悔やんでも仕方がない。

あの頃は妊娠できるかもしれない！というあきらめられない気持ちがまだあったし、当時の膠原病のドクターがすでに変形した手を見て「治る、治る。心配不要」と言った根拠のない言葉を信じてしまった私が悪いのだから。

先ほど見ていたテレビで言っていましたが、最近アメリカで自分の卵子を冷凍保存する女性の数が急激に増えているとのこと。

２０代、３０代のうちに子供を産めたら理想的ではあるけれど、今の世の中なかなかそうもいきません。

学校だったり、資格をとったり、キャリアを積む時期であったり、と２０代３０代は忙しくて子供を持つタイミングではないとのこと。

また、その時期にパートナーがいなかったり。

ただ卵子を凍結保存させる費用は、

卵子を凍結させるのに１２－１５０００ドル。

保存料として毎年支払う年間費用５０００－１００００ドル。

母親になる準備ができたときに人工授精させるのにさらに１００００ドル以上とか。

２０代３０代でそれだけの費用を払える人は数少なく、そんな経済的能力がないというだけで子供を持つことをあきらめないといけない私のような人にとってはアンフェアである、という話をしていました。

いつか欲しい子供のために、自分の卵子を母親になる準備できるときまで凍結させる、という技術がある今の世の中でさえ、経済的理由で可能性にチャレンジできないのは本当に悲しいですね。

ただもっとびっくりしたのが、能力ある社員にキャリアを十分に発揮てもらいたいと言うのが理由なのか、今ではGoogleなどの大企業ではベネフィットの1つとして、独身女性社員を対象に卵子凍結費用を会社が持ってくれると言う福利厚生もあるようです。すごい時代になってきましたね。

そこまでして、会社のためにコントリビュートしてほしい！思わせるほどの能力のある社員のためなら、会社としては安いものなのかな？！しらんけど。笑

もうずいぶん吹っ切れてはいますが、今でも正直お子さんがいる人がうらやましいと思うし、幸せそうな家庭を見ていると辛いです。

でも子供ができなかったからこそできること、に目を向けるようにして生きています！

いつかこの卵子凍結がもっとリーズナブルな料金でできるようになれば、世界の出生率もあがるかもしれませんね。

ヤバイ日本！ぜひ頑張って欲しいですね。＾＾

ソーシャル・セキュリティー Disability

 金曜日にソーシャル・セキュリティのほうから電話がありました。

アポをとっていたので、電話でソーシャル・セキュリティのディサビリティに申請できたのです。

結婚歴、仕事の経歴、病歴、服用しているお薬情報、などなど１時間かけて詳しく聞いてくださいました。

おそらく、だけれども・・・・継続して働けているので国からのサポートは断られるでしょう、とのことでした。

詳しくDisability課の方々がレビューしてから結果がでるので、まだどうなるかわかりませんが、期待はできないかもしれません。

「ずっと働けていたから」っていうけど、、、

離婚してるし、健康保険がいるし、生きていかなきゃいけないから仕事できなくたって身体に鞭を打って働かないといけなかったんですが。。。涙

身体をひきずりながら、週末はずっと動けず寝たきり、週末に友達と過ごすこともできず、感謝祭もクリスマスもお正月もベッドで寝たりきり。

そこまでしてこんな身体で無理して働いてきたのに、がんばったから断られるの？

なんだか納得できないけど、とりあえず結果待ちです。

半年くらいかかる予定です。

ベンリスタの代薬として

 膠原病（SLE）のお薬をあきらめてすでに一か月になるでしょうか。

「まだ」一か月しかたっていないというのに、今週末も体調がおもわしくありません。

残業もなくなり、週末仕事をすることもなくなって仕事自体は楽になったというのに、昨年の酷使していたときとなんら変わりない倦怠感で、再び週末はソファで身体を起こしていられないほどのしんどさです。

熱はなさそうですが、とにかく身体が辛い。

・・・週末ただ何もできずに終わってしまいます。涙

ベンリスタが少しずつ身体から抜けていっているのが原因なのか。

全身の関節にも痛みが戻ってきているので、新しい膠原病ドクターにも相談しました。

高価で払えないため一番効果のあったベンリスタをあきらめましたが、何か対策を考えないとこのままでは毎日フルタイムの仕事をこなすことはできません。

とこちからから訴えかけ、「何か案を考えましょう」という返事でした。

金曜日に連絡があり、

「ARAVA」という抗リウマチ薬を試してみてはどうか？

ということでした。

これは膠原病患者にもたびたび使用され、彼女は頻繁に処方しているとのこと。

一番効果のあったベンリスタ（皮下注射）と同じくらい効果を期待できるかわからないけれど、とりあえず今週郵送で届き次第服用開始予定です。

妊娠をさっさとあきらめてこのお薬をずっと昔に開始していたら、手も足もこんなにひどい状態になってなかったのかな・・・？と思ったりもしたけれど、もう過去のこと。

これ以上悪化しないことを、各関節の痛みが治まってくれることを期待しながら試してみようと思います。

CBSについて。

今ちょっとショック受けた直後で同様してますが、今日も頑張ってブログ更新します。

普段テレビを見ませんが、CBSの日曜日の「SUNDAY MORNING」と「60 MINUTES」だけはな大好きで何年も見てます。

ところが。

今６０MINUTESを見終わったところで、最後に悲しいアナウンスがありました。

長年勤めたCBSのディレクターが辞任されたとのこと。

理由は・・・

今後CBSで放送される内容についてはトランプ政権が監視する、とのことらしいのです。

あるユーチューバーさんも言っていましたが、永住権を持っていてもSNSやユーチューブ、ブログなどでトランプ政権に不満をつぶやいているものは、永住権取り消しとなり、自国へ強制送還されるとのこと。

なので「言論の自由」を表面上与えられていても、言いたいことはここでも言えなくなりました。

アメリカ在住の永住権保持者の方々、どうぞお気を付けくださいませ！

今夜は日本の人口激減について特集をしてました

今月末に解雇？！

 もう一つ。

今月いっぱいで解雇になりそうだった私ともう一人の同僚。

なんとか２か月で仕事に慣れ、今月末の解雇はなさそうです。笑

まぁ、来月に延長されただけのはなしかもしれないし、いつ解雇されるかわからない状態です。←ぜんぜん気にしてないので精神的ストレスにはなっていないので心配不要です。＾＾

この歳になると再就職は非常に難しいです。

この仕事の経験が２１年あるので、人件費かかりすぎ、ということでなかなか雇ってもらえません。

なので、今のところでとりあえず３年以上頑張ることができたならば、次の就活はもっと楽になります。

石の上にも３年。

それまでいさせてもらえるかな～？！あはは

尿内のたんぱく（再検査結果）

 お知らせお知らせー！

先週の木曜日に受けた二度目の尿検査の結果では、「尿内のたんぱく量は基準値内でした」とドクターから連絡がありました。よかた。＾＾

でも、プロティンパウダーの摂取はやめておいてくださいって。T＿T

摂りすぎるとまた腎臓に負担がかかるからって。

仕方ないね。

でもプロティンパウダーを１週間やめただけで基準値内に戻ってくれたんだし。

安心です。

ところが。

心臓の心拍数を下げて心臓の負担を減らし、心臓が原因で体内の水分を排出できないでいるために服用している利尿剤があまり効かなくなってきました。

きちんと服用しているのに、おトイレの回数が以前のように増えないし、脚の浮腫が再び悪化。

もうお薬の効果が出なくなっちゃったのかな？！しらんけど。笑

とりあえず、やっと雇用されてから９０日が経とうとしているので、有給休暇を使えるはず、ということで５月７日の午後３時半に今の保険会社の心臓の手術医に会うことになりました。

オフィスマネージャーに１時間の早退を願い出たところ、なぜだか有給休暇を使わせてもらえず、「早退した分の時間は同じ週にmake up してね」だって。

なんでや？？？

とりあえず、手術医に会わないと話が進まないので会ってきます。

そして再びカテーテルで僧帽弁の弁置換手術が可能かどうかの検査を行う予定です。

一年間の疲れがやっと取れた？と思ったら

 昨年一年間、一日１１時間労働をほぼ毎日繰り返していたので、週末はソファでぐったりし、休むこと以外何もできなかった。

その仕事を１月末に辞めて、残業のない職場に変わり、２か月たってようやく慢性化した疲れが軽減され始めたことを痛感した。

４週間前の週末、久しぶりにソファで寝落ちすることなく動くことができたので、部屋を片付けたり、衣替えをしたりすることができた。

３週間前の週末も同じように身体が軽く感じ、タックスを終わらせたり、家の大掃除をしたり、書類類の処分をすることができた。

「これが本来あるべき姿で、また動けるようになって嬉しい！」と喜んでいた。

すると先週の週末からまた昨年のように動けなくなった。

とにかく身体が怠い。

倦怠感と無気力と眠気。

長期続けていたベンリスタを高額なため中止にしたせいだろうか。

（カイザーはベンリスタの「Co-Pay Programなどのディスカウントは一切受け入れないとのこと）

ベンリスタを開始して効果が出るまでに３か月かかったので、中止しても身体から抜けるまでに同様に３か月はかかるはず。

ベンリスタが原因でないとすれば・・・

２月から生理が止まっている。

そう、昨年の１月に血液検査で更年期障害が始まったことを知らされたもののあまり実感する症状はなかった。

ついに生理がこなくなり、本物のホットフラッシュが始まった。

ひょっとしたらこのひどい倦怠感と無気力と暑い＆寒いの繰り替えしと、めまいは更年期障害からきているのかもしれない。

５４まで生理が普通にあったことにもおどろきだけど、原因が病気なのか年齢からくるものなのか断定できないのが困る。Orz

うちのバルコニーに毎年巣を作る鳥。ドアを開けるといつも逃げていくんだけど、今回は逃げないでいる。ひょっとして卵を産んで温めているとか？！

尿内のタンパク問題

 いつからか全く覚えてないんだけど、尿検査では毎回「たんぱくが下りている」と結果が出ていたような気がする。

でもそれがいつからなのか、毎回の検査でも同じ結果だったのか、最近はどうだったのか、などうろ覚えで、記憶の印象としてはそんな風に自分の記憶には残っていた。

カイザーの保険に変わってから初めての尿検査。

前回の尿検査でやはり膠原病医から「たんぱくが下りているので、タンパク質の摂取を控えてください」と言われた。

今までたんぱくが下りていても、どのドクターからもそんな指示を受けたことがなかったので、内心

「タンパク質の摂り過ぎが原因なの？？？」

と疑問に思った。

たんぱくが尿に降りる、なんてそんな単純な理由じゃない気がして。

最近、確かにタンパク質の摂取を心がけていた。

数か月前から脚に力が入らず、階段を上るときなど脚の筋肉に力が加わったときに、その負荷を感じることはあっても、脚を支えてくれている感じがなく、散歩も階段を上ることも大変と感じるようになってきたので、心がけてお肉を食べるようにしたり、私には無縁だと思っていプロテインパウダーを購入して毎日飲むようにしていたのだった。

それがタンパク質の「摂りすぎ」という結果となったのかしら。

昔は子持ちしちゃものような筋肉の付いた自分のふくらはぎが嫌で、細い脚に憧れたけれど、今はそんな筋肉が全くといっても見受けられない。

毎日３時間以上も歩いているのに、どこへ行っちゃったんだろう？！

Trader's Joeの冷凍食品。会社でのランチにもってこい♪

そんなことはともかく、タンパク質の摂取を控えるように、というドクターの指示が出たので食事は変えず、プロテインパウダーの摂取を一時中止にすることにした。

すると・・・

また歩くのも階段を上ることも辛くなってきた。

たかが大匙１杯程度のプロテインパウダーを止めただけでここまで身体に影響が出るものだろうか？

半信半疑だけど、プロテインを辞めると力が出ない。

脚の筋肉に力が入らない。

みなさんにもぜひ見てもらいたいくらいガリガリのこの太ももに「タンパク質の摂りすぎ」なんてあり得る？と聞いてみたいところ。

でもドクターに言われてから自分なりに色々調べてみたんだけどね、

タンパク質を摂りすぎると、腎臓で処理できなくなり尿と一緒に排出される。

腎臓で処理できないほどの多すぎるタンパク質の摂取は腎臓に負担をかけるのでよくない、

と書いてあった。

なるほど。ドクターの言ってたことと同じだ。

それでなくても心臓への負担を減らすために利尿剤を毎日欠かさず飲んでいるんだけど、その利尿剤だけでもかなり腎臓に負担をかけているのだから、これ以上タンパク質を摂りすぎてさらなる負担をかけるのはやめておいた方がいいかもしれない。

手術を可能な限り引き延ばせるのは仕事の環境的に嬉しいけれど、長引けば長引くほどその分だけ利尿剤の服用期間が長引く。

そしてその分だけ腎臓に負担がかかる。

昔の膠原病医が言ってた。

膠原病の症状が内臓に出ると、長生きができなくなる。

私の場合いろんな症状があっても、幸いまだ肺とか関節とか筋肉などにしか出ておらず、腎臓などにはあまり出ていない。

体力と筋力は欲しいけれど、腎臓を悪化させたくもない。

フッ素を身体に取り入れたくないけど、薬の副作用や病気の症状で起こるドライマスによって虫歯ができるのでフッ素を歯磨きに取り入れる。

ステロイドの長期服用で骨はボロボロだけど、ステロイドは止められない。

などなどいろんなことを両天秤にかけてどちらかを選ばないといけないことが増えてきた。

こちらを選べばあちらを失う。

仕方ないとは思うけど、健康だったらこんな選択をしなくてもいいのになぁって。

木曜日に再検査があったので、今回は尿内タンパクが基準値内であることを願っている。

クレアチンの数値が私みたいに低いと、こんな症状が出るんだって。

Causes and symptoms of low creatinine

The symptoms that go with low creatinine levels may depend on the underlying condition.

Muscle disease

Low muscle mass or having a muscle disease like muscular dystrophy may cause low creatinine levels, according to the NKF. A reduction in muscle mass is common in older individuals, as most people lose muscle mass as they age.

Symptoms of a muscle disease may include:

• muscles weakness, stiffness, and pain
• decreased mobility

Liver disease

Liver disease may lead to low levels of creatinine because impaired liver function interferes with creatine production.

Symptoms of liver disease may include:

• fatigue
• muscle weakness
• loss of appetite
• unexplained weight loss
• jaundice
• general feeling of being unwell (malaise)

Diet

Your diet may also play an important role in creatinine levels, according to the NKF.

Your body naturally producesTrusted Source creatine in the liver and kidney from glycine, arginine, and methionine, which are three amino acids. However, it’s also found in lean animal-protein sources, such as meat and fish.

Low creatinine levels may result from eating a plant-based or low protein diet, or from malnutrition.

Some symptoms of malnutrition may include:

• unintentional weight loss
• reduced appetite
• fatigue
• malaise
• weakness
• more frequent illness
• difficulty concentrating
• always feeling cold

Other causes

Several other causes of low creatinine levels may includeTrusted Source:

• anemia
• leukemia
• hyperthyroidism
• pregnancy
• nerve disorder
• aging

「勿体ない」矛盾

お疲れさまです♪

日曜日の夜です。

はー、あっという間に週末が終わってしまった。Orz

また月曜日になって週末を楽しみにカウントダウンが始まる。

これの繰り返し。

なんだか最近これが非常に「もったいない」気がしてならないのですよ。

５４になり、残りの人生もそんなに長くないし、あと何年生きられるかわからない年齢となり、残りの人生はしたいことして生きていきたい！と思う「貴重」な限られた時間なのに、

「早く今週も終わって週末になってくれないかなぁ」

と願いながら過ごす時間が非常にもったいないと思うのです。

実際のところ、そんなことを願ってみたところで、週末まで時間をスキップすることもできないのだけれど。苦笑

貴重な残された時間を仕事をしないといけないがために「早く過ぎ去って欲しい」と思いながら過ごす。

でも残された時間はたくさん残っていないので時間はゆっくり過ぎて欲しい。

実際、仕事をしないでよくなった日（リタイアする頃）にはすでにもう６０とか６５とかになっていて、身体も思うように動けなくなり、したいこともできなくなって、仕事ばりばり頑張っていた頃にしたかったことがしたいときにできず、できるようになった時には身体ができなくなっている、という悲しい現実なのです。

それだけならまだしも。

犬の人生は人間より短いのはみなさんもご存じのとおり。

人間の７倍の速さで歳をとる、と言われています。

アーニーのこの若くて元気のあるときに私は仕事ばかりで十分にかまってやれず、リタイアして遊んでやれる時間ができた頃には・・・

アーニーはもうすでにお爺さんになっていて、遊んだりお出かけしたりして楽しめる元気も身体もなくなっている・・・

アーニーは「今」一緒に居て一緒に遊んで欲しいのです。

老後ゆっくりしたいときでは遅いのです。

人間の子供だっておんなじだと思うのです。

今、お母さんやお父さんにカマッテもらいたい。

一緒に居て欲しい。

そんなタイミング時はお父さんもお母さんも現役で仕事バリバリ。

難しいですね。

なんか、こういうのを臨機応変に対応してくれる職場ってないのかな？

今でこそ「ワークライフバランス」なんて言葉もできたけれど、現実はなかなか理解のある職場や仕事をゲットすることは難しく、コロナが落ち着き、少しずつリモートワークからオフィスへ戻る元のスタイルに戻りつつある職場が増えてきています。

仕事もがんばりながら、でも家庭もプライベートの生活も充実することのできる、そんな生活って本当に不可能なのかな？

身体が動けるうちにもっといろんな国を旅したいし、いろんなことにチャレンジもしたい。

みるみるうちに加齢と共に体力の衰えを実感し、昔のような気力も興味もなくなってしまい、夢や好奇心も著しく低下してしまいました。

ちょっと動いただけで疲れるし、座ると気絶したように眠ってしまい、どこかへ出かけるのも億劫に。

人と会うのも疲れ、一度疲れると体力の回復にも時間がかかる・・・

とネガティブなことばかり連ねてしまいましたが、きっと更年期障害のせいもあるのかもしれません。

女性は６０代に入ると女性ホルモンが減った分、男性ホルモンが増えるので活力が出てくる！と昨日のユーチューブで言ってました。

これからまた元気が湧いてくるのだ！と自分に言い聞かせ、昔のように「Stoppable」な自分を取り戻したいです！

膠原病も加齢と共に落ち着いてくる、と聞きました。

心臓の再手術をして動けるようになり、病気が落ち着き、男性ホルモンが増えて活力が蘇り、再び昔のようにどこへでも車飛ばして行けちゃう、何にだって興味津々の毎日楽しくて仕方のなかったキラキラした自分に戻りたいです。

ひながたくさん！

先日、脳科学の西先生が、

「二か国語を話すバイリンガルの人は、相手が理解できるように言葉を変えないといけないことから、通常よりも痴ほうになる年齢が４－５年遅れる」

とおっしゃっていました。

嬉しい話ですね。＾＾

今の仕事がもし解雇されなければ、あるいは新しい仕事が決まったなら、ギターの練習を再開しようと思っています。

もし海の近くに引っ越しできたのならば、サップ・スタンドアップ・パドルにも挑戦したいなーなんて。

絵画にも興味があるので自分ひとりの時間にゆっくり鉛筆で絵を描きたいな、とか。

こんな身体でもまだまだしたいことはあります。

あきらめるもんかー！！笑

マジでもうリタイアしようかな。

限られた時間を自分とアーニーとの時間のためだけに使いたい！！！

障がい者申請

 半年ほど前から気になっていたけど、着手できなかったこと。

数か月前にやっとオンラインでトライしたけどダメだったこと。

実際に足を運んだけれど、閉まっていたので無駄足となったこと。

そう、やっと、やっとアメリカの「DISABILITY」の申請に着手しました！

いや、昨年からずっとがんばってるんだけど、オンラインでの質問事項で

「昨年、何日病気が理由で働けない日がありましたか？」

という質問に対して

忙しい仕事が理由で「休みたいのに休めなかった」、「救急へ駆け込みたいのに駆け込むことができなかった」

と返事する箇所がなかったために、次のページへ進めず、申請できなかったのです。

そして仕方なく住所を調べて近くのソーシャルセキュリティへ行くと、ウェブでの知らせもなく閉鎖しており、その次のところへ行くと「オープン」となっているにも関わらず、アメリカ政府は感謝祭の翌日の金曜日は「平日」にも関わらず閉まっていました。

２回のくじけにも負けず、今回やっと電話する時間を作れたので電話してみたところ、待ち時間２００分とか。

木曜日の夜７時にかけなおしてきてくださり、申請前の手続きをようやく済ませることに成功！

ステップ１を突破。

次は電話での申請手続きが４月２５日。（転職してすぐなのでオフィスへ行けないため、電話にしていただきました）

この手続きが終わったら審査に入り、受諾されれば２００日（約半年）後くらいに連絡がくるそうです。

膠原病を患っているだけでも申請可能。

心臓病だけでも可能。

私は２００３年に膠原病を発症したときから申請可能だったのに、なんで今まで気づかなかったのだろう？？

当時はまだ永住権がなかったので申請不可だったかもしれませんが、少なくとも結婚した２００４当初、あるいは心臓の手術をした２０１５には十分申請できる条件を満たしていたので、もっと早くに申請しておけばよかった・・・・T_T

無知って怖い。Orz

心臓病や膠原病、癌のみならず、他にもたくさんの病気も対象となっています。

（繊維筋痛症が含まれていないのが不思議ですが・・・・こんなに辛い難病なのに！）

なんとか次の心臓の手術までに受理されればいいのだけれど。

ちなみに日本では障碍者１級をいただいています。

転職時に

「障害はありますか？」

という質問をしてくる雇用者がときどきあるのですが、正直に「あります」と答えて面接してもらえたことが一度もありません。

これって障碍者であることを理由に嫌がられているのだろうか？

膠原病を知ってもらおう！

いつもポットキャストで脳科学科の西さんのお話を聞いているのですが、

西さんは、過去に免疫疾患を発症し（自己免疫疾患のなんの病気なのかはわかりません）、とにかくストレスのない生活を心がけたことで病気を自分で治されたそうです。

不思議ですよね、そんなことができるなんて！

ご本人のお話なので実話だと思います。

私のように自己免疫疾患を患っておられる方、ご興味ある方はぜひ一度お話を聞いてみてもいいかもしれません。

https://www.youtube.com/watch?v=XK7m0V5XNfY

ポットキャスト：「脳科学、脳LIFE」

それから、昨日日本にいる妹３から聞いた話なのですが、、、

４月から新しいドラマ「幸せは食べて寝て待て」が始まったそうです。

膠原病を患った主人公のお話。

https://www.nhk.jp/p/ts/B9N328J5VP/

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【NHK公式】ドラマ10「しあわせは食べて寝て待て」 健康、仕事、マンション、将来設計…　色々なくした主人公が マイナスから始まった暮らしの中で手に入れたのは―。 麦巻さとこ。週4日のパートで質素に暮らす38歳、独身。 「一生つきあわなくてはならない」病気にかかったことから生活が一変。 会社を辞め、新しい住まい探しを余儀なくされる。見つけたのは築45年、 家賃5万円の団地。隣に住む大家さんと、訳あり料理番を通じて、旬の食材 を取り入れた食事で体調を整える【薬膳】と出会う。 地味だけど身体においしそうな薬膳ご飯とたおやかな団地の人間関係を通して、 心身を取り戻していくさとこは、身近にあった自分次第のしあわせに気づいていく。 お粥（かゆ）のように、おなかの底からじんわりと温かくなる物語が始まります。 【放送予定】2025年4月1日（火）スタート＜全9話＞ 総合 毎週火曜 夜10:00～ ［再放送］総合 毎週金曜 午前0:35～1:20 ※木曜深夜 【原作】 水凪トリ「しあわせは食べて寝て待て」 【脚本】 桑原亮子　ねじめ彩木 【音楽】 中島ノブユキ 【出演】 桜井ユキ、宮沢氷魚、加賀まりこ /　福士誠治　田畑智子　中山雄斗　奥山葵　北乃きい 西山潤　土居志央梨　中山ひなの　朝加真由美　ほか 【演出】 中野亮平　田中健二　内田貴史 【制作統括】 小松昌代（NHKエンタープライズ）　渡邊悟（NHK）

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八代亜紀さんが膠原病で亡くなられたことをきっかけに、「膠原病」の知名度が上がり、今回は映画になってくれたことをとても嬉しく思います。

残念ながら海外在住者にはオンラインで視聴することができませんが、日本にいる方、ぜひ見てみてください。(VPNを使えば見れるかも。)

世界の人たちに膠原病という病気を知ってもらい、少しでも病気への理解が深まってくれるといいですね。

私も今までどんなにしんどくても、辛くても同僚には理解してもらえませんでした。

どんなに本当のことを伝えても、私の場合は見た目が健康で元気そうにしているので理解してもらえず、「病気を言い訳に使っている」としか思われていなかったように感じています。

（実際のところはわかりません）

この漫画とドラマで少しでも日本の人たちだけでも理解を深めてもらえますように。

ただただ願うばかりです。

さようなら、ベンリスタ！

 ベンリスタ（Benlysta）＝２０１１年にアメリカで許可が下りた膠原病、全身性エリテマトーデスのお薬。週に一度の皮下注射。当初は病院などの施設で点滴などで注入していたが、自宅で、自分でペン式の注射で打つことが可能になった。

https://midori-hp.or.jp/pharmacy-blog/sle_new_therapeutic_drug_benlysta_belimumab/

https://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/drugdic/prd/39/3999445G2023.html

このベンリスタを使用するようになった頃、周りの人たちが気づくほど私の体調は著しく回復し、私の今までの世界が変わり、まるで病気が治ったかのように発病前のころのように元気になった。

このベンリスタを使い始めて今年で６年目くらいになるだろうか・・・。

はっきりした年数は覚えていないけれど、少なくても５年は使っている。

毎日動けているのも、仕事にいけるのも、犬を飼うことができているのも、ステロイドの服用量の減量に成功できたのも、こうやって平日の夜にブログを更新できているのも、このベンリスタのおかげといっても過言ではない。

ところが。

今年１月末に転職し、健康保険会社が変わり、昨日新しい膠原病医に各服用薬を処方してもらい、今日ベンリスタが発送されそうになったところで分かったのだけれど・・・

今までの健康保険＋ベンリスタの薬品会社が提供している「Co-Pay Program」というプログラムに申請して受理されれば、無料で受けることができていた。

ところが新しい今の保険「カイザー」では薬のカバー力が小さく、このベンリスタは個人負担額が３００ドル／月になることがわかった。

他のお薬も同様にカバー力が小さい。でも桁が違うのでせいぜい２０ドルほどの負担なので問題はないのだけれど。

もうこれからはベンリスタを受けることができなくなってしまった。

６年前の治療に戻り、また毎日ぐったりして動けなくなる生活に戻ってしまうのか。

ステロイドの大量服用を余儀なくされるのか。

毎日だるくてだるくてお昼休みは必ずだれも来ない会議室で横になったり、車のなかで眠っていたりしてなんとか身体を引きずるように仕事に行っていたけれど・・・

またあんな生活に、状態に戻るのだろうか。

もう妊娠できる可能性はなくなったので、妊婦に使えなかったお薬を使うことになるのだろうか。

明日の血液検査の結果次第でこれからの服用薬や対処方法を考えることになっている。