2016年9月9日金曜日

シュガーダディ

夏の終わりとされるアメリカの祝日「レイバーデー」の三連休後、6週間ぶりに新しいオフィスへと出勤。
久しぶりの出社でしたが、四日だけの勤務だったので無事今週も乗りきることができました。^^

つくづくと「私ってやっぱり自宅勤務や家に毎日引きこもるタイプではないな。^^;」と痛感しました。
オフィスの引っ越しが始まってからのこの6週間は日本から妹一家が遊びにきていたり、体調が久しぶりに超悪化したりしてたので、自宅勤務になって大助かりでしたが、毎日毎日自宅で仕事して、仕事の後も身体を動かせず家に引き込もり・・・は結構精神的にこたえます。

再び出社するようになって通勤はそれなりに大変でも気分は↑。
外界に出て、外の空気を吸って、いろんな人とコミュニケーションとって、と帰宅すると程よい心地よい疲れで。

今週からヨガのクラスも再開。
会社の同僚とも関係が向上↑。
旧上司&同僚との再会。
周りに人がいることとプレドニンの副作用で食欲復活。(体重も復活!)


たとえ、もしも、ですよ、この私に「シュガーダディ(若い女に贈り物をして言い寄る甘い中年の男「甘いパパさん」)がみつかったとしても、きっと私には「専業主婦」は無理だろうなあ〜と思った次第です。^^;

今週末は久しぶりに予定がたくさん入っていて忙しくなりそうですが、無理しない程度にぼちぼち休憩しながら楽しくて充実した週末になるといいなぁ、と願ってます。^^



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 1錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
カルシウム1錠
ビタミンB剤1錠(口角炎のため)
どくだみ茶



2016年9月7日水曜日

人生の折り返し地点にて心機一転

昨日、ようやく予定より6週間も遅れての新オフィス出勤となりました。
久しぶりに同僚と顔を合わせ、なんだか懐かしい感覚。

オフィスが引っ越ししたと言っても、同じビル内で階が変わっただけなんですよ。^^;

しかも!

私が今の会社に転職してすぐに以前努めていた事務所がすぐにうちのビルに引っ越ししてきましてね。その事務所とこの度同じ階になりまして。
ここの事務所とはかなりご縁があるようで、またまた昔の上司や同僚と毎日廊下やトイレで顔を合わせることになりそうです。(苦笑)
(変な辞め方しなくてよかった〜とつくづく思うのでした。^^;)

第一日目の昨日は初日ということもあり、同僚との久しぶりの再会でした。皆さんなんだかニコニコと一日ご機嫌。
大人になっても新しい環境というのは期待やらで新鮮な気持ちになって、やっぱりワクワクするものなんでしょうかねぇ。^^
なんだか和やかな雰囲気でとってもいい感じの空気が流れていました。

今度の私のデスクは「キュービクル(cubicle)」といってパテーションで仕切られた個人スペースで、もう以前のようなオフィスではありませんが、プライバシーが予想以上にしっかりされててなかなか居心地いいです。

元々は私だけ窓際のデスクを、と予定してくださっていたんですが、結局最初に予定されていた配置に戻されたようで、窓際の隣に。

窓際には日本からお客様が来られた時に使っていただくための余分デスクとなっているので、私は誰からも見られる事がないほぼ完全プライベートスペースです。^^

その代わりといっちゃーなんですが、前のオフィスは広すぎていつもしーんとしていて、声を殺して話をしていましたが、今度の新しいオフィスは無駄なスペースをなくした必要最低限度の広さなので、同僚との距離が近い。話し声も話の内容もみんなに丸聞こえなので、ちょっとがやがやしてるのが欠点。私のデスクはコピー機の前だし。でもこれこそオフィスらしくて私的には落ち着くかな。

短大を卒業してからずっと今まで休むことなく25年間仕事を続けてきましたが、何の仕事であろうとひたすら無我夢中で働き、少しでもできないことができるように、とか少しでも認めてもらえるように、とか少しでも出世できるように、と必死で自分なりにがんばってきました。

でも今の会社に入社して5年経って思うことは、ここでは人の入れ替わり立ち替わりがもうなくなって、今のメンバーでしっくり落ち着いてきました。みなそれぞれがぞれぞれの役割分担を明確にしてそれを毎日毎月毎年こなし(アメリカ的ですよね。)、ずっとこのメンバーでやっていくことになりそう。
ということは、ペーペーの私が今のポジションから昇進することはないだろうし、仕事内容が入れ替わったりすることもほとんどないでしょう。

同じ階になった昔の事務所で6年前まで働いていたときは、健康保険に加入させてもらうことができず、当時はまだ結婚していたので元ハズバンドの会社の健康保険に一緒に加入させてもらえてたので必要な医療にかかることができていました。
離婚前提の別居となり、いつまでも健康保険の理由だけで離婚できずにいては彼に迷惑がかかると思い、とりあえずどこでもいいから健康保険に加入させてもらえる事務所を、と転職しました。
幸運にもこんな私を拾ってくれる事務所が見つかり、無事自分で会社を通して健康保険に加入することもできました。
でも基本の福利だけはあったのですが、病気を抱えながら独りで外国で生きていくにはまだまだ不十分な福利厚生でなんとかしなければ・・・と思い、今の会社に再転職したわけです。

前の事務所にはたったの10ヶ月しか在籍してませんでしたが、今の会社に転職できたのも、その事務所での経験があったからこそ私の履歴書に目をとめてもらえたわけなんです。だからたったの10ヶ月だったけれど、無駄にはなってなかったんだとつくづく思いました。「偶然は必然」というあれかもしれませんね。

そして今の会社に入社してから心臓が一気に悪化して昨年手術をしないといけないところまできたわけですが、もし今の会社に転職してなかったら、健康保険だけでなく手術後の回復療養中の期間の収入を確保するための保険なんかなかったし、手術代が払えないどころか療養中の生活を支えることなんて100%無理だったわけなんですよ。

要は、全てのタイミングがピッタリ合って、必要なときに必要なものをきちんと与えていただけたんだなぁ〜、と今振り返って思うわけです。
もちろんそのときはこんなことになるなんて思ってもみなかったし、そこまで転職に深い考えや計画を立てていたわけではありません。

横道に話が外れてしまいましたが、私が言いたかったのは、今まで無我夢中で必死になって仕事をし、出世や昇進を目指して頑張ってきたけれど、45歳にしてこんな身体になってしまった今、与えられた仕事をきちんと確実にこなし、毎日無遅刻無欠勤していれば自分の身体と生活をこれからもなんとか守りながら安定した生活を得る事ができるのだから、こんなダメダメで何一つ一人前に仕事をこなすことのできないどうしようもない私を雇ってくれた会社に感謝しながら、これ以上欲を出さずに、やるべきことさえしっかり責任もってやり遂げていれば、もう今までみたいにがむしゃらになって必死で頑張らなくてもいいんじゃないかな〜、と思うようになりました。

人生の折り返し地点というのかな〜。

自分に「えのふむちゃん、今までもう十分にがんばってきたんだから、もうこれからは自分の身体を大切に労りながらストレスをできるだけためないでゆったり生きていってもいいいんちゃう?^^」と言い聞かせながらぼちぼちやっていこうかな〜と思えるようになりました。

そしたらきっと心にも余裕ができて、人にも優しく接することができるようになって、そして会社へも上司へも同僚へも感謝の気持ちが持てるような気がします。

加齢と共に顔つきも穏やかになるといいな〜、なんておまけも期待しちゃったりして。(笑)


話は変わりますが。

今日膠原病医の診察がありました。
薬を増量して以来、どのような身体の変化があったかという確認と、妊娠をあきらめたので今まで使えなかったお薬に再開のために、です。

昔服用していた「セルセプト」という免疫抑制剤を今まで服用していたイムラン(これも同じく免疫抑制剤)に置き換えて今後服用を開始する予定です。

プレドニン(ステロイド剤)4ミリの増量で今現在9ミリ/一日ですが、かなり歩いたりできるようになり、熱も37度まで落ち着いています。夜もよく眠れるようになって、ゲスト用マットレスで寝るようになってからは腰痛も治まっています。

出社日までになんとか症状が治まってくれて本当によかったです♪


本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg
イムラン100mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 1錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
カルシウム1錠
ビタミンB剤1錠(口角炎のため)
どくだみ茶







2016年9月5日月曜日

バケットリスト

少しずつフツーの生活に戻そうとリハビリがてらにこの三連休はちょっとずつ外出しました。

土曜日は半日かけて家具屋さんへマットレスの返品に。

翌日の昨日は朝からダウン。
久しぶりの外出だったうえ、この一ヶ月はほとんど歩いてなかったからきっと疲れが出たんでしょうね。
せっかく友達から久しぶりに連絡あってハワイのお土産を届けにいくよ〜♪なんて言ってくれたんですが、とてもそんな気力も体力もなくて。ごめんなさいしました。Orz

そんなんで昨日は一日ダラダラしたので今日はかなり復活。
今日も気分的には出掛ける気にはなれなかったけれど、午後からお薬のお陰で身体が楽になってきたので、予定していた靴屋さんと日用品のお店、そして友達の出産祝いのお買い物に出掛けてきました。


SPERRYのカジュアルシューズがこの色だけ半額に!
いつもなら大好きな紺色や白を選ぶのですが、この色を見て一目惚れ。
普段履きにジーンズと合わせて。


三連休特に楽しいことをしたわけではなかったけれど、また少しずつ外出できるようになってきただけでそれだけで私的には大満足♪

買い物の途中で何度も強烈な腹痛に襲われて大変な思いをしたけれど、ちょっとでも外の空気を吸う事ができてよかったです。気分が↑。



昨日日本のテレビを見ていたときに、偶然にもまた私と同じ繊維筋痛症で苦しむ女性のドキュメンタリーがやっていました。(youtube後半半分のみ)
(*リンク貼ってます)

以前こちらのブログで紹介した女性とはまた別の女性で、彼女の闘病生活を見て、彼女の言葉一つ一つにうなずき共感してしまいました。

繊維筋痛症は英語で「Fibromyalgia」というのですが、アメリカでは薬品のCMなどでこの病気の知名度は高くても、どんな病気なのかという認知度は非常に低く、どれだけ痛みがひどくて辛い病気なのか、ということはあまり一般的には知られていません。

日本はそれどころか「繊維筋痛症」という病気の知名度自体が低く、今もまだ知らない人がたくさん存在します。

前回紹介した繊維筋痛症で苦しみお医者さんになった女性(*リンク貼ってます)も、今回見た女性患者さんも、今、日本でこの病気を一人でも多くの方に知ってもらいたい!と単独でコツコツといろいろな運動に頑張っておられます。

このドキュメンタリーを見て、初めてこの病気が脳の異常が原因であるということを知りました。

膠原病の症状や薬の副作用で鬱病になったりすることもあるし、繊維筋痛症の症状である痛みから鬱になることもあります。

彼女たちのドキュメンタリーを見るまでは、私は自分が弱い人間だからこれらの病気を前向きに受け入れて上手く病気と付き合いながら生きて行く、なんてなかなか前向きな気持ちで受け止めることができなかったんだと思っていたけれど、彼女たちの辛さをこの私にも理解してあげることができると同時に私の痛みや辛さを理解してくれる人がこの世にいるんだーと思えたら、なんだかちょっと救われるような気持ちになりました。(本当は一人でもこんな辛い思いをする人が少ないほうがいいに決まってるんですけどね。^^;)

正直、繊維筋痛症が発症する2009年までは膠原病と闘いながらもなんとか健康な人に近い活動が可能でした。

2009年頃に心臓が悪化し、ほぼ同時期に繊維筋痛症が発症し、と突然「膠原病+α(アルファ)」で痛みと息苦しさの辛さが追加されてからは、痛みに耐える毎日で、心身ともに常に疲労しきっていて、周りの人のことを考えたり思いやったりする心の余裕が無くなり、いろんな事への興味を失い、体力を失う事で自信まで失っていました。

こんな風になってしまった自分への言い訳として今まで病気のせいにしてましたが、これからは身体を動かすことができないのなら、と動かさないでも楽しめる趣味を探し、増やしていこうかな?と考え方を変えようと思ってます。^^

例えば・・・


  • 中断してるピアノのレッスンの再開。
  • ずっとしたかった陶芸にチャレンジ。
  • バケットリストにある乗馬にチャレンジ。
  • 子供のころから好きだった絵画にチャレンジ。
  • 苦手な裁縫や編み物に再チャレンジ。


とかね。^^
(言ってるだけでフェードアウトしてしまいそうな気がしないでもないけど。^^;)

あと、いつ死んでも後悔なき人生を!ということで、バケットリストを一つずつ実行していこうと思います。^^
(とか言ってますけど、たとえ今死んでも結構悔いない人生だったと十分に言い切れるような気がします。笑)

一度きりの人生。悔いないように生きたいですもんねー。^^


さぁ、明日から久しぶりの出勤。
入社時の初心に戻り、気合い入れて新しいオフィスでがんばります〜!




本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg
イムラン100mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 1錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
カルシウム1錠
どくだみ茶

グルコサミン1錠

2016年9月3日土曜日

大仕事を無事終えて。

木曜日(だったかな?)の夜に生き地獄のような辛い思いをしたので、翌日の昨日から再びステロイド剤を8ミリから9ミリに戻しました。

この今の私の病状では、本来なら20ミリくらいまで増やさないといけないんだとは百も承知してますが、その副作用とあの服用量減量の大変さを13年間で痛い程経験してきているので、やっぱり20ミリまで増やす勇気がでないでいます。

8ミリとか9ミリとか言ってるレベルの話ではありませんが、それでも8ミリから1ミリ戻しただけで、相当身体は楽になり、家の中を動いたりするのにはあまり苦労を伴わないレベルまでになり、今日は朝から外出までできるようになりました。(ちょっと無理あったかも、ですが。^^;)

病気が悪化してかれこれ家のベッドで横になって休む時間が増えたというのに、腰痛のために一年前に新調したマットレスが要因で再び腰痛が再発してしまいました。(T_T)

マットレスに保証が付いているということをすっかり忘れていて、一年間の保証期間が過ぎた一週間後に思いついたのです。(おそっ)

だめもとでIKEAに連絡してみると、理由が理由なので特別に取り替えさせてもらいます、とのこと。(そうなんですの。我が家には高級家具というものがございませんのよ。^^)

ありがたい。

取り替えてもらえるとわかったけど、どうやって今のマットレスを車まで運ぼうか、と頭を抱えていましたが、お友達の息子さんお二人がアルバイトで手伝いにきてくれて大助かり!
男手のないうえ、病人女一人暮らしの私にとっては本当にありがたい〜!

なんとか車に積み込んで約一週間後の今日、IKEAまで返品に行ってきました。

なんと週末なのに早起きして張り切って行ったのに、開店時間1時間間違えてるし。
その上、週末の朝だったので渋滞もなかったためいつもより30分も早く到着。
貴重な週末の朝の1時間半を無駄にすることに。Orz もったいね。><

到着してからカウンターまでの運び出しはラッキーにも手伝っていただけたりとスムーズにいったのですが、カンターに到着してからが大変だった・・・

受付のインド人のおっちゃんが意地悪で「一切手伝うことはできません」の一点張りで。
会社のポリシーだとかなんとか言ってましたが、結局一人でどうすることもできないので泣く泣く他のカウンターのおばちゃんのところへ泣き寝入りし、店長が側にいて助けてくれました。ほっ。

でなんとか返品完了。

やっと終わった〜♪


久しぶりにIKEAでランチ。
スウェーデン・ミートボールとチーズケーキ。
休憩入れないと歩けなかった・・・T_T


主要目的が無事済んだので、そこから新しいマットレスを吟味。

店頭に展示してあるマットレスを全部試したけど、やっぱり私が今日返品したマットレスが一番固くて身体にしっくりくる。

かといって同じものを買って帰っては私の苦労が全て無駄になるどころか、何のための騒ぎだったのかさっぱりってなことになるので、形状記憶でない他の固めマットレスを選び、腰痛が理由で買い替えないといけないソファやベッドなどもチェック。

あれこれめぼしいものに目をつけたけれど、あれこれ考えてると何がなんだかわからなくなってきたので、慌てずにじっくり考えてからまた改めて出直そうということにして今日はランチだけして帰ってきました。

今のソファとベッドの引き取り手が無事にすぐみつかるといいなぁ。

でないと狭い我が家に新しい家具を入れることも置く場所もありません。Orz

ということで、ステロイド剤1ミリ増量のおかげで、すでに顔は「ムーンフェイス」という副作用で丸くなりつつあり、鏡で自分の顔を見ると悲しい気持ちになりますが、こうして久しぶりに外出し、人と接触し、外界との関わりができ、なんだか人間らしい生活ができた気分でとても嬉しいのでした♪

普通の生活への有り難みが倍増です。^^



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg(昨日から1ミリ再増量)
イムラン100mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 1錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
カルシウム1錠
どくだみ茶
グルコサミン1錠

2016年9月1日木曜日

一進一退

すっかり外は秋の気配を感じるようになりました。
日本は台風などの被害で大変な事態となり、被害に遭われた方々の一日も早い復興と回復を心から祈るばかりです。

私はというと・・・

毎日体調は一進一退という感じで、良くなったり悪くなったりの繰り返し。

早まりすぎたのか、ステロイド剤を早速1ミリ減らしたのがよくなかったようで、身体のあちこちに痛みが。

最近は全身の骨があちこち痛みます。T_T
久しぶりに指の骨も腫れてパソコンのキーを打つのもちょっと辛い感じ。
脚の痛みと引き換えに膝の痛みも復活。
肺が悪化すると左肩が必ずズキズキと痛むのですが、その痛みから今度は寝ている間に左腕がしびれるようになりました。神経かな?
熱も37.5度まで戻ってしまいました。Orz

とあれこれ日替わりメニューのように毎日症状が変化し、膠原病の大変さを実感している今日この頃です。

体調の悪いときに自宅勤務の時期と重なり、それはそれは非常に助かってはいるのですが、体調が悪化してウォーキングにもヨガもできなくなり、それどころか外出さえままならない生活がかれこれ一ヶ月近くになってくると・・・
丸一日家から一歩も出なかったり、丸一日誰とも会話をしなかったりという日も結構ありまして、丸一日発声することのないまま一日が終わっていく・・・という日もあるのです。

でもそんな生活もそろそろ本気で終わりが見えてきました。

今度こそ、今度こそ本当に来週の火曜日から(月曜日はレイバーデーの祝日でお休み)新しいオフィスでのお仕事が始まる事になりそうです。^^

出勤生活が始まると、朝早く起きないといけないし、お弁当は作らないといけないし、お化粧もしてドレスアップもしなきゃいけないってことで、それはそれはまた大変な生活に戻るわけなんですけどね。

今のこのお気楽生活に感謝しないといけません。^^

今週はヨガクラスがお休みだし、週末は三連休だしってことで、ちょっと外の空気でも吸いにお出かけでもしたほうが良さそう。
心と身体への栄養補給に美味しいものでも食べてこようかな?!



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン8mg(昨日から1ミリ減量)
イムラン100mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 1錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
カルシウム1錠
タイレノール(関節痛用)1錠
どくだみ茶
グルコサミン1錠






2016年8月30日火曜日

血栓性静脈炎?深部静脈血栓症?

昨日心臓の医師のところへ診察に行ってきました。

体調が急に悪化したときに、医師の診察を、と思いこの心臓の医師の診察予約を入れようとしたらいっぱいでとれなかったので先週膠原病医の診察に行ってきたのですが、診察の数日後に「キャンセルがでました!」と連絡があったので、どうしようかと思いましたが診てもらうことにしたというわけです。

心拍数、血液内の酸素量、心音、得に問題なさそう。
心臓手術からそろそろ一年になるので11月に心エコーの検査をすることに。

脚、特に右脚の浮腫みと足首の腫れが気になるので、念のために、と血栓ができていないかどうか超音波検査のオーダーが出されました。

帰宅して久しぶりに「ベーカー嚢胞」について調べると、

膝の滑液が嚢胞に溜まり、それが悪化して破裂すると、ふくらはぎまで流れ出して静脈を圧迫して血栓性静脈炎を起こす。

血栓性静脈炎には二種類あって、

血栓性所脈炎(軽症)
深部静脈血栓症(重症)

後者であれば、肺塞栓(エコノミー症候群)など引き起こすらしい。


サイトを読んでいると、見事に私がこの数ヶ月間で経験してきた症状にぴったり当てはまり、不可解だった症状も納得のいくものばかり。

医師は水曜日まで右脚の痛みがよくならなければ・・・と条件付きで出した超音波検査だけど、早速予約を入れて今日仕事の後近くの病院で受けてきました。

結果は何であれ、このキンキンでカチコチになった右脚のふくらはぎの痛みの原因が少しでも解明できたら嬉しいかなぁ。

しかし今年は医療費をできるだけ抑えようとしてるのに、いつものことだけど次から次へと問題がみつかり(というよりも問題が生まれ?)、全然医療費コストの削減にはほど遠い。
すでに今年の予算越。

健康な人だったらこの費用を旅行や美味しいレストランでの食事などの楽しい「幸せ」な時間に使えるのになぁ、と思ったらやっぱり悔しいなぁ。仕方ないんだけど。^^;


本日の服用薬&サプリメント
プレドニン8mg(昨日から1ミリ減量)
イムラン100mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 1錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
カルシウム1錠
どくだみ茶

2016年8月28日日曜日

ロルフィング

週末はお天気が最高でした。

が、私は自宅で入院生活ですので(笑)、出掛けるどころかまだ脚や膝の痛みで階段を思うように降りたり上ったりできないので、家の中を移動するだけで精一杯の状態。
いや、家の中を歩き回るなんてちょっと言い過ぎで、ソファに座っているだけでも辛く、テレビを見ているだけで十分しんどい。

右脚のふくらはぎと足首の痛みがましになってきたかなー?と思ったら膝の痛みが復活。

背中上部の痛みが落ち着いてきてるかなー?と思ったらまた心臓が苦しくてベッドで横になって寝れない。

とこんな風に一つよくなってきたかと思ったら次の症状が、といった感じでなかなか身体は楽になりません。

ここ数日は手の痛みが酷く、特に手首の骨の痛みが痛むのでパソコンの電源を入れる気にも、本を読む気にもなれず、ひたすら横になってます。横になってるのもしんどい。

横になると眠ってしまう・・・。
これだけ寝たら夜は寝られへんやろー?!と思うけど、これがまた寝れるんですよねぇ。^^;

でも、
一週間前から増量したお薬の効果が徐々に現れてきたようで、熱はなんとか37度を切りました。
階段も、痛いながらも無理すれば下まで郵便物を取りに行けるようになりました。

予定では今週の水曜日から出社予定なので、それまでになんとか歩けるようにならないといけません。

医師に「歩けないから松葉杖を貸して欲しい。」とお願いしたところ、薬を増やせばそんなもの要らない。」
と言われたものですから、なんとか水曜日までに歩けるようにならないといけないわけなんです。

昨夜もまたよしもとばななさんの本を読んでいて「ロルフィング(Rolfing)」という治療方法を知りました。

初めて聞いたので調べてみると、アメリカ発祥の治療方法の一つだとか。
アメリカ発祥なら近所にもそのロルフィングとやらを実施しているところがあるはず、と調べたらやっぱりありました。

薬などを使う治療方法ではないので、保険が使えそうなら一度試してみようかな?とちょっと興味あり。



白血球の数値激減=免疫力の低下
なのに、さらに免疫抑制剤やステロイド剤などのお薬を増量して免疫力をさらに落としているので、私の免疫力はほとんどない状態で。

とうとう口角炎ができてしました。一度できると数ヶ月治らないので憂鬱です。T_T
このままいくと、いつもの流れで帯状疱疹にまでなってしまうのではないか、とちょっとハラハラしています。


本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg
イムラン100mg
プラクネイル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 2錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
処方ビタミンD剤1錠
ビタミンB剤1錠
カルシウム2錠
どくだみ茶

2016年8月26日金曜日

凹凸

これがまさしく右手首の変形の根源です!

右手の指がすべて小指側にどんどん変形しているのは、この手首の骨が痛んだ結果、手首から手の全体が変形してしまったのです。


ヨガポーズをしてるときにこの手首の骨の異常に気付いた!


毎晩右手には矯正器具を付けて寝るように言われているけど、寝心地悪くてなかなか寝付けず、寝てもすぐに目が覚めるのでなかなか徹底できてません。Orz





本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 2錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
カルシウム2錠
どくだみ茶

2016年8月25日木曜日

チキンライス

全身の筋肉と脂肪が日に日に落ちていく。
今では体脂肪を測定しても「エラー」メッセージが出るようになり、ひょっとして1%を下回ったか?と思ってしまう。

朝目が覚めると脚の浮腫みが引いていることもあり、脚の筋肉も脂肪もすっかり根こそぎ落ちたみたいに骨と皮だけに。
でも不思議と午後になるとまた人間らしさを取り戻した脚になる。

こないだ吉本ばななさんの本を読んでいたら「チキンライス」が登場し、急にすんごくチキンライスが食べたくなって昨夜がんばって作った!

チキンオムライスの完成。
ケチャップかけすぎ???
幸せでした♪


欲求が満たされた感じ。

外出できない。
運動できない。
買い物行けない。
横になって休めない。

とできないことだらけで、初老のような生活になってるけど、これは入院生活中だと自分に言い聞かせてひたすら身体を休めることにしよう。



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg(2ミリ増量)
イムラン100mg
プラクネイル400mg(これも内緒で倍増!)
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 2錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
カルシウム2錠
どくだみ茶


2016年8月24日水曜日

抗DNA抗体値の異常

体調が急激に悪化してから毎日ブログアップしてますね。
外出できなくて暇な証拠でしょうか。^^;

今日、膠原病医からまた電話がかかってきました。
一昨日診察と検査があって、検査結果について医師から昨日電話があったばかりなのに、です。

電話をとると、珍しく(初めて?)あのドクターNが電話のむこうでパニクってる。
「もしもし?」と言っても電話の向こうでも誰かとやり取りしてて、やっと電話に出てきたかと思ったら、

「今日電話した理由は2つあって、まず一つは月曜日の血液検査の結果をよくよくみたら白血球が異常に少ないだけでなく、膠原病の活動レベル(病気の悪化レベル)をチェックする抗DNA抗体の数値が通常の2倍も3倍も高いのよ。前の検査結果がどうだったかよく見てないから覚えてないけど、とにかく高いのよ。」

というので、数値を教えてください。と尋ねると、

「言いたくない。」

というのだ。
珍しい。こんなことは初めて。

きっと以前の結果も見てないと言ってるけど見てるはず。
今までの結果と比較してどれくらい今回は高いのか、とかどれだけ異常に高いのか、ということを十分に把握して電話してきているんだと思う。
でも具体的な数値を言わないで済むようにオブラートに包んだような説明をするので、もう一度はっきり「数値を知りたいので教えてください。」と伝えると、

「本当に聞きたいのね?」

と念を押されたので、

「はい。」

と答えた。

すると、きちんとした数を聞き取る事はできなかったけれど、抗DNA抗体値が3、900(倍?)ほどあるらしい。
これって2〜3倍どころではない数値のはず。

そこで、彼女の提案は

「今異常に膠原病が活動期に入っているので、こないだ提案したステロイド剤7.5ミリの増量なんて量で対応できるものではないから、10〜20ミリ/日にすぐに増量してください。」

とのこと。

そして、すぐにでも他の(新しい)対処治療方法を考えないといけないから、前に話してある妊娠希望者には使えないお薬を検討して開始しましょう。

という2点でした。

私には今自分の身体の状態の危険度をきちんと理解できていないから、数値を教えてもらってもぴんとこないけど、通常健康な人ならこの抗体値はネガティブ。でも膠原病患者、特に全身性エリテマトーデスの患者にはポジティブと出る。

基準値というのがないので調べようがないのですが、

こういう風に書いてるをサイトを見つけました。それによると・・・




抗DNA抗体の検査には血液検査後、血清を用いて検査する。
1)ELISAによる抗DNA抗体の検査方法
ELISA(酵素免疫測定法)において、dsDNAを抗原とし、IgG型抗体を測定する。
抗dsDNAIgG型抗体の基準値:12IU/mL以下
抗ssDNAIgG型抗体の基準値:25AU/mL以下
2)RIAによる抗DNA抗体の検査方法
RIA(放射免疫測定法)において、dsDNAを放射性同位元素で標識しておく。
このdsDNAと検体の血清を反応させて抗原抗体複合体を生成させ、これを50%硫酸アンモニウムで塩析後、放射活性を測定する。
抗DNA抗体量の基準値、正常値:6.0iU/mL以下

ですって。

日本にいてたら間違いなく即入院になってたわ・・・(恐)
入院してるくらいの心構えで大人しく過ごします。( T∀T)


本日の服用薬&サプリメント
プレドニン9mg(2ミリ増量)
イムラン100mg
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 2錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
カルシウム2錠
はと麦茶






2016年8月23日火曜日

1%

プレドニン(ステロイド剤)2ミリの増量でかなり生き返りました。
久しぶりに生きた心地がします。

昨日の診察で膠原病のお薬2種類(ステロイド剤と免疫抑制剤)を少し増量することになりました。

アザチオプリン(免疫抑制剤)は昨夜から、プレドニン(ステロイド剤)は今日から増量開始したのですが、今日の午前中は昨日よりも更に体調悪化し、痛みとこのしんどさをなんとかしてくれるのなら私を煮たり焼いたり好きなようにしてくれてもいい!(=手術でメス入れようが化学薬品を身体に大量注入されようが、とにかく助けて欲しい!というくらいしんどかった、と言いたかったのです。)とまで思いました。(完全に「薬切れ」状態のドラッグアディクションの症状です。^^;)

午前中はしないといけないお仕事があるにも関わらず椅子に座っていることもできず、という状態でしたが、朝のお薬が午後から効果を見せ、ふくらはぎと足首の痛みが緩和されて少し歩き易くなり、痛かった胸痛が楽になり(膠原病特性の『間質性肺炎』を疑いました)、救急へかけこむ心づもりでいたくらい辛かったのに、たったの2ミリのステロイド剤で息を吹き返すほどの効果を得る事ができました。

午後、昨日の足首のレントゲンと血液検査についてドクターから連絡があり、足の件に関しては骨には異常が見られないけれど、血液検査の結果では、アザチオプリンの少ない服用量というのにすでに増量前の時点で白血球の数値が約1000umだというのです。

白血球というのは、外からウィルスや細菌などが体内に侵入してきたときに、免疫力として白血球が闘ってくれる役割をしてくれるものです。
(膠原病というのはこの『外部から』とされる敵を勘違いして自分の身体を敵と勘違いしてアタックしてしまう自己免疫疾患)

白血球の平均値は3500−9800。

あまりも少なすぎて危険な状態なので、熱が下がらないようならすぐに救急へ駆け込むようにと言って彼女は電話を切りました。
きっと感染症を心配してのことだと思います。

ということなので、アザチオプリン(免疫抑制剤)には白血球が減少するという副作用があるため、昨日の医師による増量支持は取り消しに。

2週間後にまた採血です。


2ミリのプレドニンのおかげで、お腹がすくようになりました。食欲も出てきました。久しぶりに台所に立ちました。
松葉杖が必要かな、と考えていましたが、なんとか松葉杖なしで歩いて出社できそうです。

毎朝目が覚めたときに体重と体脂肪を測定するのですが、今朝は体脂肪9%。
午後はなんと1%。


『1%』の体脂肪って不可能じゃないの?


朝なら普段11〜12%はある体脂肪。体重計、とうとう壊れてしもたかな?!


本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7mg(2ミリ増量)
イムラン125mg(25ミリ増量)
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 2錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
タイレノール1錠
カルシウム2錠
はと麦茶

2016年8月22日月曜日

薬に頼らなければ生きていけない人生

今日でちょうど現会社に就職して5年になりました。
折れそうになったことも、悔しい思いをしたことも、嬉しかったこともたくさんありましたが、こんな身体でも今日までなんとか続けてこられたこと、本当に嬉しく思います。

昨夜も痛みでほとんど眠れませんでした。
ゲスト用ベッドで寝たけど痛みで寝付けず、夜中に自分のベッドへ移動し、座ったままの姿勢で少しうつうつしたかもしれません。でもすぐにまた腰などが痛くなり、リビングルームのソファへ。ここでもやっぱり身体が楽に休まる体勢が得られず自分のベッドへ。

結局朝までこんなことを繰り返し、眠れないまま、身体を休める事ができないまま朝を迎えてしまいました。

今日は午後から膠原病医の診察。
この二ヶ月の間に病気が寛解期から活動期に入ってしまい、たくさんの普段の症状に加え、新しい症状も加わったことを伝えました。

昨夜からさらにもっと歩けなくなり、ふくらはぎはパンパンに浮腫んでいるのではなく、キンキンに固く腫れてしまい、階段も時間をかけて片足ずつ手すりを持って。


中から何かボコボコ出て来てる・・・
でも医師は血栓ではきっとないだろうって。

右足首。ここの時々の腫れが毎日となり、ふくらはぎにまで悪化。
家の中も思うように歩けなくなってしまいました。


結果から言うと、医師は

肩、膝などの関節痛、脚、足首、足の痛みはおそらく膠原病からきているものでしょう、と。

膠原病を薬でコントロールさえできれば、ほぼ全ての症状が落ち着いてくるはず、ということで、

(せっかくここまで減量できたので増量したくないけれど)明日からは

プレドニン(ステロイド剤)2.5ミリ増量(5+2.5ミリ=7.5ミリ/日)
イムラン(アザチオプリン)免疫抑制剤25ミリ増量(100+25ミリ=125ミリ/日)

と一部の薬を増量して様子をみることになりました。

質の良い睡眠が得られないと身体の疲れがとれないため、膠原病患者には要注意。
ということで、夜痛みから開放されてしっかり寝て身体を休められるように、と筋肉をリラックスしてぐっすり眠れるようにしてくれる新しいお薬が処方されました。

今日は足首のレントゲンを撮り、採血を済ませて帰宅しました。

どんなにしんどくても歩けると一人でもなんとか自分の看病ができますが、歩けないと困りますね。

一体私の身体の中で何が起こってるんでしょう?!
本当にただの膠原病の再燃であるといいけれど。

今現在38度。
タイレノールを4時間前に服用したけど、痛みだけでなく熱にも効果なし。Orz


本日の服用薬&サプリメント
プレドニン5mg
イムラン125mg(25ミリ増量)
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
オメガ3 2錠
フラワーレメディ
鉄分1錠
タイレノール1錠
カルシウム2錠
はと麦茶