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| 木の上からアーニーと私をガン見するリス。 |
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| 手作り桜餅の差し入れを頂いた! 美味しい!! |
カルシウム(骨粗しょう症)
ビタミンC
プロポリス
納豆キナーゼ
マグネシウム
マッシュルーム・コーヒー
カルダモンティー
りんご酢
Life with Lupus, Heart Disease, and Cancer in America アメリカで膠原病&心臓病, そして癌と共に生きる
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| 木の上からアーニーと私をガン見するリス。 |
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| 手作り桜餅の差し入れを頂いた! 美味しい!! |
2週間前の水曜日の朝、突然咳と喉の痛み、関節の痛み、発熱、と症状が出てから明日で2週間。
数日後に心臓のことでドクターから連絡があったので調子がよくないことを伝えたらすぐい診察に来なさい、と言われて行った。
最初は「ただの風邪だろうに。数日したら自然によくなっていくし、行くだけ無駄だと思うけど。」と思ってた。
火曜日に診察に行ったら「急性気管支炎」と診断された。
基礎疾患があるのですぐ抗生物質「AZITHROMYCIN」を5日間処方され、咳止め「BENZONATATE」も処方された。
ドクターストップもかかって先週は出勤禁止。
2日後の木曜日、ドクターに電話するように言われてたので電話した。
「お薬の効果はあるか?」
と聞かれたけれど、あまり効果は感じない。
そういえば、膠原病を発病したとき、膠原病と知らない状態で肺炎になり、救急で抗生物質を処方されたけど、ぜんぜん効果なかったことを思い出した。
さらに違う抗生物質を処方してもらったけど、やっぱり効果はなく、どんどん肺に水が溜まって入院となったのだった・・・
火曜日にまた診察に来るように言われたので今日、診察に行ってきた。
さらに違う抗生物質「LEVOFLOXACIN」と喘息用のお薬(口の中にスプレーして肺に入れるインヘイルというお薬が処方された。
ステロイドの服用量も一時的に3倍の15ミリに増量するように、との指示もあった。
今までの35年の間で経験した入院生活でアレルギーのある抗生物質は使えない。
ペニシリン(PENICILLINE)
ジェンタマイシン(GENTAMICINE)
セフトリアキソン(CEFTRIAXONE)
ということであまり回復してないこともあって今週もドクターストップ。
出勤禁止令が出ました。
来週月曜日の朝、また診察です。
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| 3月18日は亡き母の誕生日だった。 生きていたら83歳。おめでとう!! |
4月18日から一時帰国。
それまでによくなってくれるかな。
いや、なんとしてでもよくならないと!!
。
我が家にやってきた約3年前のアーニーは生後まだ10週間だった。
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| レスキューされたときのアーニー。 |
そんな赤ちゃんだったアーニーが3月21日木曜日、3歳の誕生日を迎えることができた。
初めての犬。
アーニーにとっても私にとっても初めての経験ばかりだった。
教えても教えてもなかなか身についてくれなくて情けなくなって家に帰ってから泣いたことも何度かあった。
感情的になって怒ったことも何度もあった。
引きずられたことも何度もあった。
怪我をして病院へ駆け込んだり、リハビリに通ったこともあった。
トレーニングしてもなかなかできるようになってくれないので、もう無理なんじゃないかとあきらめそうになったこともあった。
そんなトレーニングと葛藤する毎日が3年間続き、木曜日3歳の誕生日を迎えることができた。
今では、
名前を呼べば来るし、
止まれ、と言えば止まるし、
吐き出しなさい、と言ったら拾い食いしたものを吐き出すし、
お座り、と言えばお座りはできるし、
歯磨きも爪切りもさせてくれる。
まだまだトレーニングが必要だけれど、このコツコツ積み上げてきた努力が報われ、アーニーの成長ぶりに感無量だ。
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| 人生初のスターバックスの「Pup Cup」を 食べさせたら「この世のもの」とは思えないうまさに感激してた! |
あっと言う間に犬は歳をとってしまう。
きっとこれからの7-10年もあっという間だろう。
アーニーが歳をとったときに「子供の頃にもっと遊んでやればよかった」と後悔しないよに今しっかり遊んでやりたい。
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| 今年は失敗したがケーキも焼いてあげた。 |
アーニー、お誕生日おめでとう!
You are the best partner, friend, family, and child!
マミーより。
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| アーニーはおかあちゃんが毎日家にいてくれて喜んでいたが。笑 |
今日、 急性気管支炎と診断されました。
肺炎になっている可能性があるため、午後胸部レントゲン写真を撮ってきました。
基礎疾患がなければそれほど心配いらないようなのですが、私の場合、膠原病に心疾患があるため早急な対応が必要ということで、レントゲンの結果はまだ出ていませんが今日から咳止めのお薬と抗生物質の服用開始です。
喉の痛みはかなりよくなったのですが咳はどんどん悪化。
レントゲンの待合室で咳が止まらず涙ぼろぼろ流しながらえずいてました。苦笑
入院とかなったらどうしよう。。。
アーニーが心配😟
今週いっぱい出勤禁止🈲
ドクターストップがかかりました。
木曜日にドクターからまた連絡があります。
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| 16年前の今日。帯状疱疹になって大変だったなあ、と思い出した。 |
先週、頻繁に上昇する心拍数を下げるために心臓の医師に処方された新しいお薬、メトプロロールはやっぱり間違いでした。苦笑😅
服用開始する前に、自分で調べたら、レイノー症状がある人は服用しないで下さい、と書いてあったし、
血圧を下げるお薬はすでにレイノーのために服用してるし、
血圧下げるお薬をダブルで、しかもレイノーが出ている患者に使っていいのか?
と疑問を持ち、医師に再確認するまで服用開始をホールドしていた。
月曜日の朝一番でテキストで連絡を入れたところ、
今服用している血圧を下げるお薬も、先週処方したお薬も中止して、今日処方する新しいお薬をすぐにでも服用開始してください、と連絡がきた。
受付の人が間違ったお薬の処方箋を薬局にリクエストしてしまったのか。
それともドクターが処方するお薬を間違えたのか、レイノーがあることを忘れて処方してしまったのか。
わかりませんが、確認して良かった。
こんなミスをしたことのない医師なので、何か勘違いがあったんだろう、と察する。命とりになる間違いだけど。
昨夜から開始した新しいお薬は心拍数を下げ、心臓への負担を減らすお薬。CARDIZEM(カーディゼム)。
今回は9年前よりもちょっと自分で危機感を感じてます。
一日の服用薬:
プレドニゾロン5ミリ
イムラン50ミリミリ
セルセプト1000ミリ
アスピリン82ミリ
アムロジピン2.5ミリ(血圧のお薬。レイノーのために服用)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一
オメプラゾール(胃薬)
NAC800ミリ
サプリメント
カルシウム
ビタミンC
プロポリス
マッシュルーム・コーヒー
一日の服用薬:
プレドニゾロン5ミリ
イムラン50ミリミリ
セルセプト1000ミリ
アスピリン82ミリ
アムロジピン2.5ミリ(血圧のお薬。レイノーのために服用)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一
オメプラゾール(胃薬)
NAC800ミリ
メトプロロール(血圧を下げるため。25ミリ)月曜日から開始予定
サプリメント
カルシウム
ビタミンC
マグネシウム
フィッシュオイル
納豆キナーゼ
プロポリス
マッシュルーム・コーヒー
マッシュルーム・カルダモン・ティー
ターメリック
土曜日の朝、とつぜん「春」を感じた!
今週末は久しぶりに何も予定が入っていない週末だった。
ボランティアのミーティングなし。
膠原病のサポートグループのミーティングもなし。
鍼の予約もなし。
ヘトヘトになってる身体をしっかり休めよう。と思っていた。
土曜日は朝起きれないほど辛かった。
朝は寝起きだからだ、と思っていたけど、夜になっても寝起きのような状態で身体が辛いし頭もずーっとぼんやりしてた。
はやり平日は気が張っているから動けているだけであって、週末、もっと厳密に言うと金曜日の夜からピンと張っている糸が緩みだすと・・・一気に全身から力が抜けて動けなくなる。
これは膠原病によるしんどさではなく、疲労感からくるしんどさだ、と勝手に思っているけれど、仕事による過労とストレスから膠原病が悪化して病気の症状になっている可能性も十分にあり得る。
結局土曜日はアーニーの散歩をこなすだけで精一杯だった。何もできないまま終わってしまった。
日曜日も朝起きるのが辛かったけれど、土曜日よりはマシになってた、と思ったが、それは朝だけだった。
午後になってもソファに座るとうたた寝。夕方にはもっと倦怠感が悪化し、レベル的には金曜日の夜のお疲れモードとなんら変わりない。
明日からまた新しい一週間が始まるというのに。T_T
疲労とストレスからか、2週間ほど前からまた指関節に痛みと腫れが出てきた。
最初は指一本だったけれど、今日はほとんどの指が痛む。
もうこれ以上変形しないで欲しい。
今週水曜日は膠原病医による診察。
血液検査は木曜日に済ませてある。
ベンリスタを再開しようか。
それともセルセプトの増量となるか。
こんなに仕事が忙しいとお薬をどんなに増量したっていたちごっこだ。
病気の症状は悪化し続け、お薬も量も増え続ける。
難病だらけのこの身体に加齢も加わり、もうこの身体では一生懸命必死になって働くこと=無理はできない。
身体が悲鳴をあげているのがわかる。
リタイアまで心にも時間にも余裕のあるゆったりした生活を送りたいんだけど。T_T
一日の服用薬:
プレドニゾロン5ミリ
イムラン50ミリミリ
セルセプト1000ミリ
アスピリン82ミリ
アムロジピン2.5ミリ(血圧のお薬。レイノーのために服用)
アクトネル(骨粗しょう症のお薬)月一
オメプラゾール(胃薬)
NAC800ミリ
サプリメント
カルシウム
ビタミンC
プロポリス
マッシュルーム・コーヒー
火曜日に心エコーの検査をし、木曜日に診察でその検査結果を聞きに行ってきた。
結果はやはり徐々に悪化してきているとのこと。
たくさん説明してもらったけど、早口だったことと、自分の今までに経験していない医療用語が出てきてほとんど記憶に残らなかった。
きちんと理解して記憶に残ったことは、
予期したとおり、9年前に置換した僧帽弁の生体弁(豚の弁)は徐々に機能を失いだしてきており、きちんと開かなかったりして血液がスムーズに流れることができず、また閉じなかったりで血液が少し逆流している。そのための動機だったり息苦しさだろう。その豚の生体弁もどんどん年がたつにつれて分厚くなってきている。でもこれらのことは手術をした時点での想定内。肺内の血圧も年々上がってきているが、それが膠原病によるものなのか、心臓そのものが理由なのかはわからない。脅かすわけではないけれど、現実的な話をすれば、今のこの状態は脳梗塞が起こる確率が約5倍である。でも今すぐに手術を要するというわけでもないので、とりあえず心臓にモニターを2週間付けて様子をみましょう。そしてこれからは3か月に一度のエコー検査を行い、気を付けながら状態を監視していくことにしましょう。
ということだった。
まぁ、思ってたとおりだった、かな。
でも脳梗塞のリスクが高い、というのは予想外だった。
5倍。
いつ脳に血栓ができて詰まってしまうかわからない状態。
すぐに頭に浮かんだことは、
「私に何かあったとき、アーニーを誰にお願いしようか。」
それが一番心配。
頭の中で走馬灯のようにいろんな人の顔が浮かんでは消え、浮かんでは消えた。
心から信頼でき、アーニーを心から愛して最後まで世話をしてくれそうな安心してお願いできる人。
みんなアーニーをたくさん可愛がってくれるけど、この人なら・・・!という人がいない。
生きているうちにきちんと探しておかないと。
ということで今日から胸にモニターが付いてる。
2週間24/7。
仕事も半端なく忙しく、同時進行で急ぎのものばかり。
あれもこれも手をつけるがなかなか片付かない。
そんな盛りだくさんのなか、仕事のアウトルックが機能しなくなった。
こんな忙しいときにかぎって・・・
いったんアンインストールしてまたインストールし直す。
スムーズにいけばいいけど、なぜだかエラーメッセージが出て上手くいかない。
再起動したらなんとか再インストールできた。
メール復活。
その間に山ほどの蓄積されたメールをチェックするだけでも時間がかかる。
そんな膨大の量の仕事に着手しながら、プライベートでは乳がん検査の予約を入れ、来週の膠原病医による診察のための事前血液検査に行き、心臓のドクターの診察を受けたり、エコー受けたり、結果を聞きに行ったり、モニターを付けに行ったり・・・・。
もちろん一日4回のアーニーの散歩(3時間)も同時進行。
もう身体一つではこなせない量。
リタイアまでのんびり平和に過ごしたい、なんて理想とは程遠い生活だ。
2週間くらい前になるかしら。
夜、お布団に入って「さぁ、寝ようか。」と横になったら・・・
何か聞こえる。
アーニーから聞こえる!と思ってすぐに心配になり、すでに眠っているアーニーを起こして「アーニー、大丈夫?」と声をかけた。アーニーにしてみれば迷惑極まりなかっただろう。苦笑
アーニーではなさそう。
そりゃそうだ。
いくらなんでもベッドで横になってる私のところまでアーニーの心音が聞えるはずがない。
ということは?
よーく耳を澄ましてみると、手を充てた胸の音と耳の中に入ってくるリズムとがぴったり合う。
心音を「感じる」のではなく、外から耳の中に心音が入ってくる、なんてことあるの?!
始めて経験した。
自分の心音を耳で聞くなんて。(聴診器を充ててるわけでもないのに。)
それ以来、時々自分の心音が耳に入ってくる。
心臓がバクバクしてるときはそれを感じるけれど、バクバクもしていないのに耳から心音が聞えるなんて不思議でならない。
どうなってんの???
明日は心エコーの検査。
今年再手術とならないことをただ祈るばかり。
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| プレジデント・デーの今日は不要なものを「膠原病ドネーションセンター」へ。 その帰りに近くの公園で散歩。とてもいい公園でお天気も小春日和。アーニーテンションあがりまくり! |
今週も忙しかった。
日常の仕事をこなすだけでも毎日バタバタと過ぎていくのに、今週は火曜日に他事務所から1705件のケースがトランスファーされてきた。
早急に対応が必要な案件はないか、など一件一件のチェックから始まり、一件一件Power of Attorneyをファイルする、という作業に追われ、木曜日は帰宅が7時。
アーニーに可哀相な思いをさせているうえに、私も身体も頭もヘロヘロ。
完全にグロッキーで、最近は頭痛も再発。
心臓の心拍数も上昇。
指関節も痛みが再発。腫れている。
疲れのせいなのだろうか。それとも頭のなかは仕事のことでいっぱいでストレスによる症状だろうか。
この週末は月曜日がプレジデント・デーなので三連休。
久しぶりにアーニーも私も大好きなお友達が遠方から遊びに来てくれて一緒に日本食を食べに行ったり、差し入れしてもらった手作りのかぼちゃプリンを食べながらコーヒーを飲んだりしてまったり過ごした。
アーニーは久しぶりの再会で大喜び&大興奮!!
お母さんなんて全く視野には入っておらず、ずっと彼女にまとわりつき、最後の最後まで彼女に存分に甘えて大満足の様子。幸せそうだった。
と久しぶりに「休む」だけの週末だけではなく、楽しく過ごすことのできる時間を持てた週末となった。
やはり週末3日あると身体にも心にも少し余裕ができる。
はやく週4日制になって欲しい。
せめてそれが無理なら、数年後tにリタイアメントさせてもらうことができないのであれば、私だけ週に4日制にしてもらえたら60まで今の仕事を続けていけると思うんだけどなぁ・・・いつか交渉だ!