2015年2月28日土曜日

二つに一つ。どちらをとっても悲しい。

本日晴天なり。
気温摂氏マイナス2度(大阪摂氏7度)


昨日あんなに身体が楽だったのに、今日は少し悪化。
無理しないで朝からベッドでゆっくりしてます。

肺:↓(少しだけ悪化)
全身の痛み:←(同じ。緩和)
関節の痛み:↓(手の指が少し腫れている)
心拍数:↑(ドキドキが止まらない)

動けないことはないレベルなので、きっと週末だからということで気が抜けているだけのことだと思います。

しかしまだ心臓がドキドキ(バクバク)する。
時々キューッと締め付けられるような痛みもあり。



昨日久しぶりにスーパーへ行ってお野菜や果物を買ってきたので、今朝健康ジュースを作りました。

これは膠原病に効果があると言われているエンザイム(酵素)がたくさん摂取できるということで、昨年から続けています。

普通のジューサーでは回転速度が早すぎて栄養分が壊されてしまうため、

低速度ジューサー
(リンクを貼っていますので青字をクリックしてくださいね♪)

を使って野菜汁・果物汁を絞り出します。


評判の良いオメガの低速ジューサー。
昨年思い切って購入しました。

今日のジュースはりんご、人参、セロリ、しょうがの4種類。


今日のジュースは4種類。
必ず生姜をひと欠片入れるのがキー。

生姜を入れると少し苦くなってしまいますが、これがキーなので外せません。(涙)


最近お買い物に行かず、お野菜と果物不足になってたので身体が欲しているはず。
できるだけお薬やサプリメントに頼らないで身体本来が持っている回復力を自然のものでサポートできたらいいなぁと思っています。


栄養満点ジュースの出来上がり。
身体にどんどん栄養が浸透していく感じ。
お野菜・果物不足の方にオススメです!




昨夜、車の事故に関する裁判の件で、相手方を弁護している弁護士から手紙が届きました。

封を開けて読んでみると・・・


相手方の車保険会社の弁護士からの手紙。
私って完全になめられてる?(笑)


「私たちの裁判が3月24日に控えていますが、当日のための準備として、貴方が使用する予定の書類・証拠品を事前に確認し合いませんか?」

と。


要は

「裁判で勝つために貴方が用意している㊙️武器を私たちに事前に教えてくれませんか?」

ということです。(笑)

彼女は弁護士でありながら、相当な◯◯であるか、
或いは
彼女は私のことを相当なバカだと思っているか。

この二つのうちのどちらかしかありません。
どちらにしても悲しい話です。(笑)


この手紙を受け取って、私が
「はい〜わかりました〜!私の準備した証拠書類を喜んでお見せしますよ〜♫」と
言うとでも思ったんでしょうか・・・?(悲)

ちっちゃい大阪のおっちゃんをなめたらあかんで〜〜〜〜!!(笑)


⚠️ちなみに相手方は書類も証拠写真も何一つありません。


本日の服用薬:
プレドニン10ミリ(ステロイド剤)
イムラン100ミリ(免疫抑制剤)
プラクネイル200ミル(免疫抑制剤)
アスピリン81ミリ(抗血液凝固剤)
アテノール25ミリ(抗心拍数)
DHEA200ミリ(非ステロイド・サプリメント)
カルシウム(骨粗しょう症)
ビタミンD(骨粗しょう症)
鉄分(貧血)
エンザイム2錠(抗炎症サプリメント)






2015年2月27日金曜日

長かった規制から解放された日

本日晴天なり。
気温摂氏1度(大阪摂氏4度)


今日はとても身体が楽でした〜!

昨夜はぐっすり眠れ、今朝は朝から痛みもかなり緩和されて身体が軽い!
(昨日自宅勤務だったからかな?)

快調に一日をスタートし、朝一番で歯医者へ。
本来なら二週間前に15ヶ月間の歯列矯正を完了しているはずだったんですが・・・

下の歯並びがまだ完全に矯正されていないということで、あと数ヶ月延長に。

今日、その延長分の歯形を撮りにいってきました。

そう、粘土のようなもので歯形をとるのではなく、今は全てデジタルで3D写真を撮るんですよ。しかもカメラではなく、不思議なものを使って。
何を使って何をやってたかは・・・さっぱりでしたが。(笑)

二週間後にまた新しい矯正歯形を受け取りに行かないといけないのですが、とりあえず今日で一旦長かった歯列矯正が終了!
やったーーーーーーー!

間食できる♪
色素沈着する赤ワインなどの飲み物が飲める♫
食後毎回すぐに歯を磨かなくていい♪
歯ブラシを持ち歩かなくていい♫
食べたいときに食べたいものが食べれる♪


食後すぐに歯磨き・間食しない、という良い習慣がせっかく身に付いた訳ですから、今後もできるだけ続けていこうと思います。

でもなんか不思議な感じ。

矯正歯形を装着していないとまるで

夏の足の爪にペディキュアを塗っていないときのような・・・
なんだか服を着ていないような・・・
裸ん坊でいるようなそんな感覚です。← どんな感覚?!

上手く表現できませんが

えええーー、こんなんでいいのぉ?」と不安になりなんだか落ち着きません。(汗)

とにかくこの開放感は想像以上でした♡


今日は金曜日。今週もお疲れさまでした〜!
キャンドルに火をともして今晩はリラックスして過ごします♫


皆さんにご心配をおかけしたあの心臓施術からもうすぐで一ヶ月になろうとしてます。

施術前に食料品調達・お料理の作り溜めを2月3日に済ませたきり、それ以来今日まで一度もスーパーに食料品調達行かず終いでした。(恐)

おかげさまで、冷蔵庫・冷凍庫の中、キャビネットの中の保存食もきれーに片付き、すっきりしました♬


さぁ、そろそろ活動開始したいんだけど、
今週末は動けるかな?

みなさんもどうぞ素敵な週末をお過ごしください〜!


本日の服用薬:
プレドニン10ミリ(ステロイド剤)
イムラン100ミリ(免疫抑制剤)
プラクネイル200ミリ(免疫抑制剤)
アスピリン81ミリ(抗血液凝固剤)
アテノール25ミリ(抗心拍数)
DHEA200ミリ(非ステロイド剤)
カルシウム(骨粗しょう症)
ビタミンD(骨粗しょう症)
鉄分(貧血)
エンザイム6錠(抗炎症サプリメント)


心拍数(脈):73bpm
体温:36.6度


2015年2月26日木曜日

また検査?まだまだ続く・・・

本日晴天なり。
気温摂氏1度(大阪8度)


昨日は少し暖かい一日となったのに、夜中から雪が降ったようです。

朝目が覚めると、外はまた一面雪景色。
おかげで今日も自宅勤務となりました。
・・・通勤時間やお弁当を準備する必要がない分だけいつもより1時間多く寝れました。ラッキー!

まだまだ降り続いてます。
パウダースノー♩


今日仕事中に、心臓バルーン施術の際に検査から手術まで全般をお世話してくださったDr.Wangと普段心臓を診て頂いている医師から突然電話が入りました。

「手術終わったし、解決してない肺は膠原病の医師が担当だし・・・」と
思いながら話を聞いてみると、

やはり三回目のバルーン施術後の肺内と心臓内の高血圧が気になるようです。

普段診て頂いている心臓の先生と彼女、そして膠原病の担当医とで色々と話し合った結果、肺専門の先生に一度診て頂いて、なんらかの対応をする必要があるとのこと。
彼女の手配により、専門の医師を紹介して頂いてその専門医師から電話がかかってくることになっています。

心臓はしばらく心配しなくていいやぁと思った矢先、今度は肺。

れからまた診察、検査があれこれ始まりそうです。(涙)

いい事もありました!

一昨年の12月のクリスマスに購入したポインセチア。
まだ長生きしてるんですが、寒いところでないと葉が赤くならないため、
昨年からずっと緑葉でした。

それが・・・
少しずつ葉が色づき始めました!!
なんだか花を付けたようでとっても奇麗♡
クリスマスがまたやってきたみたいで嬉しいです。

でもそれだけ我が家は寒いってこと?(笑)


一昨年の12月に買ったポインセチア。
長生きしてくれています!

我が家が寒いせいか、やっと葉が赤くなってきました!


本日の服用薬:
プレドニン10ミリ(ステロイド剤)
イムラン100ミリ(免疫抑制剤)
プラクネイル200ミリ(免疫抑制剤)
アスピリン81ミリ(抗血液凝固剤)
アテノール25ミリ(抗心拍数剤)
DHEA200ミリ(非ステロイド剤)
カルシウム(骨粗しょう症)
ビタミンD(骨粗しょう症)    
鉄分(貧血)
エンザイム2錠(抗炎症剤)


心拍数(脈やわ!):79bpm
体温:36.5度










2015年2月25日水曜日

ステロイド剤の副作用2

本日晴天なり。
気温摂氏3度(大阪摂氏7度)
今日はすこ〜しだけ暖かい♩


今朝はまだ肺の痛みが治まらず、少し辛い朝でしたが、
午後からお薬が効き始めたのか、少しずつ痛みが楽になってきました!

動かなかったら、という条件付きですが。(笑)

じっと椅子に座って仕事をしているだけならうずくところもなく、
午後は楽に過ごせました〜!


で、ここ数日食べても食べてもお腹が空くので、
「どうしてかなぁ?」と疑問に思ってたら・・・思い出しましたよ、理由を。

ステロイド剤の副作用でした。

ステロイド剤には多種多様の副作用がありますが、
その中の一つに、食欲増進というのがあるんです。
服用量を増量することで食欲が増すのですが、趣くまま食べていたら一週間で10キロくらい簡単に太れるらしいです。(汗)

発病した当時、担当医からまずステロイド剤の服用に関しての説明がありました。
「お腹が空くからといって食べたいだけ食べていたら大変なことになるから、カロリーゼロのソーダを飲んだりして空腹感をごまかしてね。」と指導を受けたことを思い出したんです。

どーりでお腹が空くはずだわ。

最近体重がガタッときてたので、ちょうどいいっちゃぁいいのですが、気を付けないとそれこそアンパンマンみたいになっちゃいますね。ヤバい、ヤバい!

あと、服用量が更に増えると、ステロイド糖尿病というのも問題になってくるんですよ。
気をつけても仕方がないんだろうけど、自己管理でなんとかなるものならできる限りの努力はしたいものです。


クリスピー・フルーツ。本日はアジア梨味。
たったの40カロリー♩
このスナックはちょうど宇宙食とよく似てる!


話は変わりましてですね・・・

今日お昼休みに会社のキッチンで同僚達と飲み物の話題になりました。
である同僚が、
「コーヒーにバター入れて飲むあれ美味しいよね〜♡」
というのです。
『コーヒーにバター』????
いや、いや、あり得ない組み合わせですから。

で、デスクに戻って調べました・・・
だって気になるし。

なんとアメリカで流行っているらしいじゃないですか。(←ぜんっぜん知りません。)

その名も「Bulletproof Coffee(防弾コーヒー)」というらしい。
(リンクを貼ってあるので、青字のコーヒー名の部分をクリックしてください)

コーヒーにバターを入れて飲む画期的なコーヒーの飲み方らしいんです!!

が、

バターはフツウのバターではなく、グラスフェッドバターを使用とのこと。
いわゆる牧草だけで育てられた牛の乳から作ったバターのことだそうです。

この防弾コーヒーを朝飲むと・・・

ダイエット効果(実際約36キロの減量に成功した人がいるそうです!)ありだの、
一日のエネルギーがみなぎって、脳や心身の活性化を促すとか。

皆さんも一度試してみては?

私?コーヒー止めてますんでねぇ。(涙)

バターの分、高カロリーになるらしいのでご注意を。



本日の服用薬:
プレドニン10ミリ(ステロイド剤)
イムラン100ミリ(免疫抑制剤)
プラクネイル(免疫抑制剤)
アスピリン81ミリ(抗血液凝固剤)
アテノール25ミリ(抗心拍数剤)
DHEA200ミリ(非ステロイド剤)
カルシウム(骨粗しょう症)
ビタミンD(骨粗しょう症)
鉄分(貧血)
エンザイム(酵素)4錠



心拍数:76bpm

体温:36.7度


2015年2月24日火曜日

肺の痛み

本日晴天なり。
気温摂氏マイナス3度(大阪8度)


昨日午後から悪化した肺の痛みが、夜には更に悪化して、昨夜眠れませんでした。(涙)
(イケメンとのあれこれでドキドキしたのがよくなかったのかなぁ。涙)

痛みは左肩からどんどん背中へと広がり、姿勢を変えても、身体を起こしても痛みをごまかす事できず。

その上ヨガの受付ボランティアで身体がすっかり冷えきってしまってたらしく、湯たんぽを抱いて寝ても身体が一向に温まらない。骨から冷えている感じ。

寒いわ、痛いわ、で昨夜は辛い夜となってしまいました。(涙)

薬の種類を増やしたり、増量したりしたくないがために耐える痛み。
痛みに耐えるって、相当の体力を消耗するみたいです。

約10年ほど前、肺の痛みがあまりにも酷いので、当時肺専門の先生に診て頂き、痛みの原因を調べるためにたくさんの検査をしました。
原因は・・・

2003年の膠原病発病の際、肺炎から始まりました。
その際に胸膜炎を起こして肺の内外に大量の胸水が溜まってしまい、背中にチューブを突き刺して肺から直接水を抜いたんです(麻酔なしで。笑)。
抜ける量といったらビーカー大にまるまる一杯分。
抜く間、看護師さんが手を握って下さってましたが、唇は紫色になり、あまりの痛さで途中気絶してしまいました。(怖)
(当時ニューヨーク在住で、◯◯病院の胸水を抜こうとした医師は、背中右側にチューブを突き刺そうとするもんだから、「先生、たしか水が溜まってるのは左の肺だったと思うんですけど・・・」と念のために確認したら、カルテを再確認して「いや〜、そうだったねぇ〜♩」だって。恐)

大量の胸水が溜まっていた位置に、かさぶたのようなものが出来てしまっていて、それ以来それが痛む原因ではないかと。

あと、典型的な膠原病の症状で、肺は二枚の薄い紙のような厚さの膜でできており、その二枚の膜が呼吸するたびにこすれあって痛みを発するのだとか。

いずれにしろ、レントゲンからMRI、ありとあらゆる肺の検査をしましたが、何一つとして検査結果に写し出されないのです。

痛くて痛くて仕方がないのでこの肺専門の先生のところへ泣きながら駆け込んだこともありました。
でも何もできないんです。

もともと普段服用している解熱剤(痛み止め)は肺の痛みのためにと処方されたものなんですが、これは肺以外の全ての痛みに効果あっても肺には全く効果なし。

せめて・・・
これをしたら症状が悪化する、とかこれを食べたり飲んだりしたら悪化する、など分かれば多少症状の悪化を未然に防ぐこともできるんでしょうが。

時間をかけて自分で人体実験した結果、
コーヒー、カフェイン、コーラやソーダなどの飲料、加工食品(ハム、ベーコン、ソーセージ、プロセスチーズなど)・・・を口にすると、必ずその夜から痛みが悪化します。

ただし、ケミカル含有量の少ないコーヒーやワインなら大丈夫みたいなんです。
要は高品質であれば大丈夫みたいです。
なんかセレブみたいなこと書いてますよね・・・感じ悪いわ、私って。

そんな訳で、大好きなコーヒーを止めて今年の夏で4年になります。
未だに辛いです。

あと、肺が痛くて辛い事三つ。

1 あくび
これが一番辛い。あくびするたびに胸に包丁が突き刺さる痛さです。(刺さった経験ないけど。)

2 くしゃみ。
あまりくしゃみをする方ではないので助かってます。

3。笑えない。
思いっきり笑いたいのに痛すぎて笑えない。まず肺の中に空気を一気に吸い込むことが不可能。




で話は変わりますが、

昨夜ニューヨークに住むお友達「げ」さんから素晴らしい情報を入手しました!

なんと紅茶には、骨粗しょう症を予防する成分が含まれているらしいんです。

このブログを読んでくださっている中にも興味のある方がいらっしゃると思うので、是非情報をシェアできたら・・と思いまして。

リンクを貼っておきますので、ここをクリックしてくださいね。
この情報によると、私が抗炎症作用のために服用しているエンザイム(酵素)はよくないみたいなことが書いてある・・・・!!


本日の服用薬:
プレドニン10ミリ(ステロイド剤)
イムラン100ミリ(免疫抑制剤)
プラクネイル200ミリ(免疫抑制剤)
アスピリン81ミリ(抗血液凝固剤)
アテノール25ミリ(抗心拍数剤)
DHEA(非ステロイド剤)
カルシウム(骨粗しょう症)
ビタミンD(骨粗しょう症)
鉄分(貧血)
エンザイム4錠(抗炎症サプリメント)

心拍数:79bpm
体温:36.4度








2015年2月23日月曜日

気が抜けた?日

本日晴天なり。
気温摂氏マイナス4度(大阪摂氏7度)
またまた氷点下です。(涙)


今朝また少し身体が楽になってました!
昨夜も寝汗は酷かったものの、朝までぐっすり眠れ、ベッドから起き上がったとき身体がとっても軽かった♩

昨日の暖かい日だまりの中で誰かが雪だるま作ったらしい♩


朝そんな風に調子のいいスタートが切れたっていうのに・・・

午後になってから左肺が痛み出し、左肩がうずく。

肺が痛いといっても多種多様の痛みがありましてですね、
肺自体が痛む、胸の中央が痛む、鎖骨が痛む、肩が痛む、胸の前部が痛む、背中が痛む、といった風に色んな箇所が異なる痛みで痛むのです。(涙)

今日は左肩でした。
「肩で息をする」とよく言いますが、まさに肺が悪化すると肩や鎖骨が痛み、うずくので堪え難い痛みです。

クリスピーフルーツ。
本日はりんご味。
どうでもいいって?(笑)


さてさて。
今日から仕事の相方が戻って参りました♩

彼女はまだバケーション気分で、話によると数十年ぶりに祖国へ親戚に会いに行ってきたようです。

彼女と出会ったときに、彼女の出身国を教えてもらってたんですが、何度聞いても聞き取れず、それ以来聞けなくなってしまってました。(恥)


「えのふむ、貴方にだけ特別にみんなと異なるお土産を買ってきたから、お部屋まで取りに来て♡」と彼女から呼び出し電話。

期待大。ワクワクして彼女のオフィスに行くと・・・
頂いたのはキーホルダー。
「小学生の修学旅行やないんやから〜♡」と少し突っ込みを入れそうになったけど、
そのキーホルダーがまたかわいい。
見てるとなんだか心がほっこりするようなお土産だったんです。

期待大にして受け取ったお土産のキーホルダー。(笑)


でよく見ると、そのキーホルダーに彼女の出身国名が入ってる!
なんと聞き慣れない国名・・・
トリニダード・トバゴ(カリブ海にあるイギリス連邦共和国)」

お恥ずかしい話、今まで44年間生きてきて初めて耳にした(いや、耳には何回もしてたけど、聞き取れなかっただけか。)国名でした。
みなさんご存知?
でこれで3年半もの間ずっともやもやしてた疑問が消えたのでした。いとも簡単に。(笑)


しかし彼女が戻ってきてくれた瞬間、なんかほっとしたのか、
ちょっぴり張ってた気が少し抜けちゃったような、そんな一日になりました。

本日の見事なほど美しいうろこ雲!
実物はもっと奇麗かった。


そして今日からヨガ教室のボランティア再開。
三週間ぶりです。

そしたらなんといきなりドラマが!!


今日、ヨガ教室に俳優レベルのイケメンがやってきたんです♡

クラスが終わって彼が出てくるなり、話かけられたんです。この私が。あり得ない。
(通常ならこのレベルのイケメンからは声をかけられるどころか振り向いてもらえないのが実情。悲)

イケメン:「今でも◯◯先生はヨガ教えてるのかな?」
えのふみ:「あー、ちょっと調べてみるね。あ、教えてるみたいですよ。
イケメン:「ここでボランティアやってるの?」
えのふむ:「ええ。」
イケメン:「どれくらい?」
えのふむ:「えっと12月くらいから。」
イケメン:「あ、遅くなったけど僕Jored。君の名前は?」
えのふむ:「えのふむです♡」
イケメン:「ヨロシクね♩」といって右手を差し出す。
えのふむ:内心ドキドキしながらえのふむも右手を差し出して握手。←きゃー!
えのふむ:「ここのボランティアに興味あるの?」
イケメン:「あ、僕以前ここでボランティアやってたんだ。今回興味あるのは彼女のほうでね。」

がーーーーーーーーーーーん。

彼女かよぉ。
で横にいる彼女見たら、黒髪で目がまん丸でくりくりしててめっちゃ可愛いし。
納得。

ってな感じで私の人生、いつもこんな流れでドキドキは一瞬にして去っていくのでした。


肺痛いのに睡眠時間削ってこんなくだらない日記を書いてる場合じゃないですね。
はよ寝よ。


本日の服用薬:
プレドニン10ミリ(ステロイド剤)
イムラン(免疫抑制剤)
プラクネイル(免疫抑制剤)
アスピリン81ミリ(抗血液凝固剤)
アテノール25ミリ(抗心拍数)
DHEA200ミリ
カルシウム(骨粗しょう症)
ビタミンD(骨粗しょう症)
エンザイム(抗炎症サプリメント)


心拍数:78bpm ←ドキドキしたのにいつもより低い!どないなってますのん?!
体温:36.6度






2015年2月22日日曜日

真冬のお散歩日和

本日晴天なり。
気温摂氏8度!!!(大阪摂氏11度)
めっちゃ暖ったか〜い!
8度ってこんなに暖かいものなの?
大阪っていつもこんなに暖かいわけ?



昨夜ブログを書いた後、朝ごはん用にバナナブレッド焼いて、暖かいお風呂にゆっくり浸かり、お布団に入って寝ました♡


いつもの朝食用バナナブレッド。
熟バナがそろそろやばかったもので。(笑)


しかし・・・

ステロイド剤を増量したにも関わらず、症状がぶり返しまして。
寝る前に両腕の筋肉が痛み出し、「ヤバいかなぁ・・」と少し気になったのですが、そのまま寝ました。

熱もあったのかな・・・? 
夜中悪夢にうなされました。(涙)

ショックと怒りと将来の不安に途方に暮れていたら、そこで目が覚めて、夢であったことがわかって一安心。
安心したけど、そこから痛みで眠れず・・・・
決死の思いで増やしたステロイド剤2ミリ。
2ミリも増やしてこれはないんとちゃう?

そんなんで今日も午前中はベッドから起き上がれませんでしたが、午後から少しずつお薬が効き始めて楽になりました。

午後お見舞いに来てくださった方を外まで見送りに出たら・・・

めっちゃ暖かい!!!

摂氏8度ですよ、8度。久しぶりのプラスです!
氷点下じゃないとこんなに暖かいものなんですね〜。

昨日の降り積もった雪もどんどん溶け、気分転換にお散歩に出かけたくなったので、無理しない程度に少しだけ出かけることにしました。
あくまでも「ウォーキング」というエクササイズではなく、「気分転換のお散歩♩」というスタンスで。



テニスコートもバスケットコートも雪に覆われてる・・・

さすがアメリカ人!
犬の散歩する人、ジョギングする人、ウォーキングする人、
みーんな半袖半パン。


歩道は雪解け水で濡れてて歩きにくかったけど、
すっごく気持ちがいい〜♩
こんな2月の真冬に戸外でお散歩できるなんて!

気持ち的にはいつもの屋外1時間ウォーキングコースにチャレンジしたいなぁと一瞬魔が差したけど、ここで無理は禁物。
ご近所さんをゆっくりペースで30分ほど散歩して帰宅しました。


我が家のコミュニティ。
道を挟んだ反対側から見た景色。

さぁ、明日からまた新しい一週間が始まります。
頑張らないでぼちぼちいこうかな。


本日の服用薬:
プレドニン10ミリ(ステロイド剤)
イムラン100ミリ(免疫抑制剤)
プラクネイル200ミリ(免疫抑制剤)
アスピリン81ミリ(抗血液凝固剤)
アテノール25ミリ(抗心拍数)
DHEA200ミリ(非ステロイド剤)
カルシウム(骨粗しょう症)
ビタミンD(骨粗しょう症)
鉄分(貧血)
エンザイム(酵素)4錠

心拍数:81bpm
体温:36.5度






2015年2月21日土曜日

雪の日はクリームシチュー日

本日曇なり。
気温摂氏マイナス2度(大阪摂氏9度)
(今日はたったのマイナス2度〜♩)


水道管がまた凍ってキッチンのお水が使えなくなると困るので、あれ以来常時水道からお水をポタポタと出して貯めてるんですが、その貯まったお水を洗濯に使用するにも、そろそろ洗濯するものがなくなってきてしまいました・・・・(笑)

ずんずん積もってます・・・

明日の雪かき大変そう。
でも明日は最高気温4度まであがるとか!
やった!


昨日から増やしたステロイド剤のおかげで、今日から少しずつ2ミリ分の効果が現れてきました。

朝目が覚めて身体を起こすときの痛み、ベッドから出て両足を床に着いた時の痛み、気合いを入れないと立てないあの痛み・・・
全てが2ミリ分だけ緩和されて今朝は普段よりもずっと楽に一日を迎える事ができました!

胃潰瘍で胃が痛いのか、それとも胃自体が痛むのか、いや、胃の周りの筋肉が痛むのか、それとも肋骨が痛むのか・・・
一体どこがどう痛むのか分からず相当苦しんだ腹部上部の痛み。
手で摩ることさえ痛くてそれさえできなかったのに、そんな痛みも今朝は信じられないくらいすっきり消えてました!

気持ち的には、楽になったことの喜びと、薬増量の怖さ・不安が入り交じって微妙な感じ。
でも熱がなくて、すっと身体を前に動かせることの喜びは本当に言葉にできないほど嬉しいものがあります。


ずっと昔カウンセリングに通っていた時のことです。

カウンセラーの先生が、
お薬の種類や量を増やしたくない気持ちも分かるけど、『Quality of Life』ですよ。」と言われたことがあります。

要は、
『服用すべきお薬を我慢して痛みに耐えるような辛い毎日の生活を繰り返す人生と、お薬を飲んで痛みから解放され、動きたいように動いてしたいことができる生活・人生を考えてみてごらんなさい』ということです。

確かになぁ・・・・と考えさせられた言葉・アドバイスだったので、今でも時々思い出すのですが、病は気から病気は寝て治せ!の精神で育った私としては、できるだけお薬に頼りたくないというのが正直なところです。
でも昨日までの痛みと辛さを考えると・・・納得です。

結局お薬を増やして少し楽になったものの、外は大雪。
外出して何か楽しいことでも♩という状態でもないので、この週末も療養することにしました。
先週の疲れをしっかりとって、来週からやってくるお仕事に向けて少しでも体調を整えておかないとね。

せめて起きて本を読んだり、ピアノを弾いたりできるくらいまで体力が回復しますように。



寒い雪の日はクリームシチューに限る!
そして食べてまた寝る・・・(笑)


本日の服用薬:
プレドニン10ミリ(ステロイド剤)
イムラン100ミリ(免疫抑制剤)
プラクネイル200ミリ(免疫抑制剤)
アスピリン81ミリ(抗血液凝固剤)
アテノール25ミリ(抗心拍数)
カルシウム(骨粗しょう症)
ビタミンD(骨粗しょう症)
鉄(貧血)
エンザイム(酵素)(抗炎作用)

心拍数:83bpm
体温:36.8度












2015年2月20日金曜日

ステロイド剤の増量日(涙)

本日晴天なり。やっぱり激寒。
気温摂氏マイナス13度(大阪摂氏5度)
今年一番の冷え込みだったかも。


とうとう痛みと倦怠感に耐えれなくなってしまいました。(涙)

いつもなら痛み止めでごまかすんですけど・・・・
そんなことでこの体調をごまかせないことはもう自分でもわかっていたので、
最後の手段である「ステロイド剤増量」を決心しました。
担当医自身も増やしたくないし、私が極端に薬を嫌がる事も彼女は知っているので、とりあえず2ミリだけ、ということで。


肺がどんどん悪化している様子で、胸水が増えている感あり。
めっちゃ痛い。
お笑い見て大笑いしたいのに、痛くて笑えない・・・
これでも「お笑い効果」ってあるんでしょうかね?!


昨夜も痛みで眠れませんでした。
痛みで夜中に何度も目が覚め、眠たくて仕方ないのに眠れないものだから、
朝覚めても疲れがまったくとれちゃーいない。

疲れがとれないから、病気が悪化する・・・
悪化するから痛みがひどくなる・・・
ひどくなるから更に眠れない・・・
眠れないから更に疲れがとれない・・・
疲れがとれないから更に病気が悪化する・・・

の繰り返しです。
完全な悪循環です。

何度も書きましたが、ステロイド減量1ミリに5年かかりました。
2ミリ増やしたら、単純計算で10年かかる予定。←それはいいすぎか。(笑)

ステロイド大量投与の副作用から骨粗しょう症になってしまい、今では70−80歳のおばあちゃんと同じ骨密度。
担当医が懸念しているのは、脊椎の圧迫骨折です。
今の私の骨の状態は、転ばなくたっていつでもどこでもその圧迫骨折が起こりうる状態なんだそうです。
なので医師はできるだけステロイド剤を減らそうと頑張ってくれているんですけど・・・

あとステロイド剤による副作用で顔だけがアンパンマンみたいにまんまるになってしまうのも、一応)女性としては辛いところです。(涙)

でもこればっかりは仕方ないですね。
今は体調安定が最優先。

ってなわけで、今日からプレドニン8ミリから10ミリとなりました。
一日でも早く減らせますように!

本日の服用薬:
プレドニン10ミリ(ステロイド剤)
イムラン100ミリ(免疫抑制剤)
プラクネイル200ミリ(免疫抑制剤)
アスピリン81ミリ(抗血液凝固剤)
アテノール25ミリ(抗心拍数)
DHEA200ミリ(非ステロイド剤)
カルシウム(骨粗しょう症)
ビタミンD(カルシウム吸収補助)

心拍数:89←まただんだん数値が高くなってきてる。あかんやーん!
体温:36.7度

2015年2月19日木曜日

ステロイド剤増量となるか。

本日晴天なり。
気温摂氏マイナス9度(大阪摂氏5度)

今日も激寒でした。

車の中に置き忘れたボトル。
見事にかちこち!!
びくともしません。

氷点下なのに屋外でショートパンツでジョギングしているアメリカ人はやっぱりすごい。

アジア人とアメリカ人とでは体温に差があるらしいですが・・・
きっとアメリカ人さん達は平熱40度くらいあるんでしょうね。
ということは、私のこないだまでの高熱41度はここアメリカでは平熱やんっ!ということになります。(笑)
納得〜!

部屋の設定温度で昔元旦那様といつも喧嘩していたことを思い出しました。(苦笑)

ちなみに欧米人の平均体温37度。
アジア人の平均体温36度。
私の平均体温35.5度。
(でもアメリカでは37度以上ないと発熱と認めてもらえない。涙)

今日も辛かったです。
熱、肺、全身の筋肉痛、足の痛み・・・・
胸膜炎で肺に水が溜まりつつある感じ。
水が肺内で移動するため寝返りもうてないし、まず横になって眠れない。(涙)

でもお昼休みに、未使用の会議室で少し横にならせてもらったらなんとか復活。
三時頃から朝のお薬が効き始めて少しずつ楽になってます。

本来は、常に薬が効いている状態でないといけないから、やっぱり今の服用量では足りていないことが証明されました。

先週あまりにも辛かったので、普段診て頂いている膠原病の先生に金曜日電話しました。
先生も「仕方がない」ということで最後の選択肢であるステロイド剤の増量となりました。
とりあえず8ミリから10ミリに増やして様子をみましょうか・・・と。

1ミリ減量するのに5年かかったステロイド剤。
2ミリ増やすと今度8ミリまで戻すのに10年かかるのかなぁ・・・?!

週末は療養を徹する予定だったので、もし体を休めてもよくならないようなら、月曜日から10ミリに増やそう。と思ってたら平熱に下がり、体調も安定してきたので増やさなかったんですが・・・
やっぱり増やさないとだめみたいですね。(涙)


仕事の相方が先週お休みに入り、来週の月曜日に戻ってきます。
彼女が戻ってきたときに、急いで対応しないといけないような仕事は全て片付ける事ができました。
予想外にも目指していた以上の仕事量を順調にミスなくこなすことができてびっくり。
体調も思わしくなく、熱もあったにも関わらず、普段より仕事が捗ったのは今も謎ですが・・・達成感あり!
(あ、頑張りすぎたから再熱したのかも。)
あと残すところ一日。
がんばって恩返しに励みます!

神秘的だった今日の夕日。
雪の中で幻想的です。

日没5:51分


本日の服用薬:

プレドニン8ミリ(ステロイド剤)
プラクネル200ミリ(免疫抑制剤)
イムラン100ミリ(免疫抑制剤)
アスピリン81ミリ(抗血液凝固剤)
アテノール25ミリ(抗心拍数剤)
DHEA200ミリ(非ステロイド・サプリメント)
鉄分
カルシウム
ビタミンD


心拍数:45!!!!←異常に低い!!何度測定しても同じ・・・・なんで?
熱:36.92






2015年2月18日水曜日

余命2週間?を覚悟した日(笑)

本日晴天なり。
気温摂氏マイナス5度(大阪摂氏4度)

昨夜キッチンのお湯も戻って参りました!
イエイ♩


昨夜はちょっと辛い夜となりました。
(今日の内容はヘビーです。)

寝る前に再び悪寒と熱が。
平熱で体調が安定してたのはたったの二日間だけで終わってしまいました。(涙)

以前ヒーラーの友達から、私は人より直感力が飛び抜けて優れていると言われ、「これからは直感力だけに頼ってどんどん行動していくといいですよ♩」とのアドバイスを受けました。

悪寒にもめげず眠りに入り、夢の中で(たぶん夢だと思う)私の余命は2週間足らずであることを直感するんです(いや、これって『直感』なの?笑)。以前にも何回かありましたが・・・

心臓がまたバクバクして動悸。
肺もどんどん苦しくなって、呼吸困難に。
最近治まっていた全身痛にも襲われ、熱のせいか寝汗も酷く、あまりの辛さに目が覚めました。

目が覚めても症状は夢の中のものだけではなかったことを知り、余命の直感も消えない。
あまりにも動悸が酷いので測定したところ、通常の87bpm。
数値はそんなに高いわけでもないのに、心臓はこのまま突然止まってしまうかのような勢い。
ひょっとしたら、私余命2週間もないのかも・・・
明日の朝、目が覚めなかったりして?とさえ思えてきました。

死ぬのは全然怖くないんですけど、あと2週間しか生きられないのなら、家族や友達に最後もう一度だけ会いたい!と思って。

今すぐ帰国するなら、家も処分しないといけないし、航空券も購入しないといけないし、やること一杯。あーどうしよう!!と夜中に一人あれこれ焦ってたわけなんです。

でもやっぱりちゃーーーんと翌朝目が覚めました。いつも通りに。(笑)

時々あるんです、この突然の「直感」。
なんとか悪い直感はどれも現実となっていないので良いのですが、もし本当に余命◯日とかということになったら・・と考えると意外とやっておきたいことってあるんだなぁと思いました。

いつ何があってもいいように、やっぱり普段から身は軽くしている方がいい。
さぁ荷物どんどん処分、処分。
断捨離!


日曜日、月曜日と熱が下がり、体調も安定してきてたので、
昨夜は4ヶ月ぶりのジムにトライ。



どこかにゴミのようにちらっと写ってます。(笑)
手前の男性が「何写真撮ってんねん?」みたいな雰囲気を出してたので
こっそりとしか撮れませんでした。(涙) 

やっぱりかなり体力落ちてる〜〜〜(涙)

発病してからは、基本的に体力は↓ですが、
それでも今日の結果は普段の半分以下。4ヶ月も空けると痛いですねぇ。ぁぁぁ。

30分のウォーキング。
消費カロリー100カロリー。
傾斜4.0。


結果は普段の1/3?
やばいよ、これ。
頑張って少しずつ体力と骨を取り戻さないと。

ダメダメです。(涙)

私の場合、体力を付けることが目的でもありますが、筋肉を付けるというよりも
骨を鍛えないといけないのです。

ステロイド剤の長期服用で骨粗しょう症になってしまったものの、担当医にお願いして骨のお薬は中止させてもらっていて、その代わりに!という約束で週に5日ジム、或いは屋外で1時間歩いて骨を鍛えているんです。

でも、焦って昨日からジム再開しちゃったけど、
昨夜うなされたのはそのせいかな?
しばらくまた様子を見る事にします。あーーーーーーあ。



話は変わって、今日新しいスナックにチャレンジしました!
その名も「クリスピー・フルーツ」。
本物のフルーツをそのままフリーズドライした、まさに健康そのもののスナック!
フルーツ摂取したいけど、なかなか皮を剥いたりするのが面倒・・・
って人にはぴったり。
味もフルーツそのまま。
口に放り込むとサクッとした食感。
これ、オススメです♩


タンジェリン(みかん)味。

まさに「みかん」そのもの!
これは素晴らしい♩
健康的でオススメです。
あと嬉しかったことが一つ。

一年半前に帰国した際に、遊び心で携帯に付けるお寿司(玩具)を購入してこちらで付けてました。




でもすぐに紛失し、会社のビル管理者に紛失願いを提出したところ、ラッキーにも見つけてくれました!(←これってかなり奇跡に近いものが。だってめっちゃ小さいし。)

そしてすぐにまた紛失。
車の中に落としたんだろう・・・と思い込み、あれから一年・・・
諦めてた今頃になって、再度同じ人からまた見つけた!と連絡がありました。

この鯛の握り寿司、何度紛失しても私の手元に戻ってくる!
縁があるんでしょうねぇ〜♩

でも携帯を買い替えたので、もう今のiPhoneに付けることはできなくなってしまったんですが・・・・大切な思い出に。
・・・っていうか、ずっと紛失してたし思い出も何もないような。(汗)



懐かしいiPhone4S
今見ると・・なんかデザインが・・・。(笑)


本日の服用薬:

プレドニン8ミリ(免疫を抑制するためのステロイド剤)
プラクネル200ミリ(免疫抑制剤)
イムラン100ミリ(免疫抑制剤)
DHEA200ミリ(免疫抑制サプリメント)
アスピリン81ミリ(抗血液凝固剤)
アテノール25ミリ(心拍数を下げるため)
カルシウム(骨粗しょう症のため)
ビタミンD(骨粗しょう症のためと紫外線を浴びれないため)
鉄分(貧血予防)

心拍数:81bpm(やっぱりちょっと高め。)
体温:36.72度(よかった!)