眠れなくなってからとうとう一週間たちました。
ぐったり疲れているのに眠れない。
というよりも、時々は朝目覚めたときに
「あ〜、昨夜はよー眠れた〜。スッキリ♪」
と本人は感じているのだけれど、
フィットビットで睡眠の質をチェックすると・・・
平均3〜5時間睡眠。
夜中に寝返りばかりうってきちんと眠れていないみたいだわ。^^;
先週の火曜日までは熟睡でびくともしないくらいによく眠れてたのに。
ところで。
先日肺高血圧症の治療にあたり、NIHなどの医療研究機関でのこの病気の研究に貢献することに決めたと書きました。
が、同意書?というか承諾書をよく読むと・・・
まぁ、そんな怪しげなことは書いてなかったんですけど、承諾書に署名する前に、元同僚であり、ジム友達であり、似た病気友達、とでもいいましょうか、アメリカ人のJさんに相談してセカンドオピニオンを求めてみました。
忙しいっていうのに週末時間を割いてこの書類に目を通してくだいました。
彼の意見は、
研究に協力することの当方のベネフィットがほとんどゼロというのに対して、受けるだろうリスクとそれに伴う労力が高すぎる。
とのこと。
この研究に参加するためのJH病院の研究コーディネーターさんに
「これらの検査全て(最低でも6つ)は、研究に参加するから受けないといけない検査ですか?それとも参加しなくても治療のためには受けないといけない検査なのですか?」
と尋ねたところ、
「どちらにしろ受けないと検査」
と言われたので、どっちにしても受けないといけないんだったら研究に貢献してもいっかな。
と思ったのです。
でもお友達Jさんの意見は、
彼のお兄さんがお医者さんであることもあってか、レントゲンなどは可能なかぎり受ける回数を最低限にしたほうがいい、らしいのです。
Jさんの意見は、私を思ってか、えのふむちゃんはこれ以外にもたくさんの病気があって、今までにもすでにたくさんの検査もレントゲンも受けてきているのに、そこにまた追加的に受けなくても済む検査を受けることで、回数を重ねたことによって受ける身体へのダメージが考えられる。
研究に参加することのベネフィットはないけれど、それに対する受けるダメージと労力は過大すぎる、との見解だったわけです。
それで即効この研究に参加することをお断りするメールをいれました。
そしたらね、返事にね、
「では参加しないとのことですので、すでに入れたあった検査予約は全てキャンセルしておきます。」
って。
えええええーーー?!
それらの検査は研究に参加するしないに関係なく「受けなくちゃいけない必要な検査」だったんじゃないのー?
あれは研究に参加してほしさからくる『うそ』だったのか?
それとも確認もせずにテキトーに返事したのか?
こんな大切なことをきちんと調べも確認もしないで返事するとは。T_T
世界最高峰の病院がすることとは思えないよねぇ。^^;
服用薬とサプリメント
プレドニゾロン 10ミリ
イムラン 100ミリ
プラケネル 400ミリ(一日おきに200ミリ)
アスピリン 81ミリ
カルシウム1錠
オメガ3 1錠
本当に、こちらがこんなに真剣に悩んで聞いてるのに、なんて無責任な答え。患者さんがたくさんいて大変なんだろうけど、その対応は悲しいわ。
返信削除最後に再確認のメールしたけど返事返ってこないわ。うーん、あのまま「どちらにしても受けないといけない検査です」と信じて研究に参加することにしてたら、後で真実がわかったときにきーっとなってたかもね。
削除研究コーディネーターの彼女ではなくて、ドクターのアシスタントさんに連絡してもう一回確認してみます。9月のアポまでに受けないといけない検査はないのか・・・。