昨日から出勤再開で、朝5時半に起床、6時半に家を出てから夜10時に帰宅するまで一日中バタバタバタバタと移動で走り回る大忙しのロング・デーとなってしまい、10時に帰宅したときには、すでに体力も気力もこれっぽっちも残っておらず、そこからさらに最後のパワー一滴を絞り出してなんとかシャーワーや歯磨きなどの寝る支度を済ませたら・・・
すでに11時。クラッシュしてしまいました。T_T
そんな昨日の報告です。
午後からベセスダのジョンズ・ホプキンス病院の施設で脳のMRI検査。
狭所恐怖症で前回は大変な思いをし、今回も怖くてドキドキしたけど、なんとかギリギリのラインで自分をコントロールして1時間の検査、乗り切ったよ!
今回は目を閉じずにずっと目を開けていたこと、寝た状態で目の前に反射鏡が取り付けてあって検査員の方達をいつでも確認できたこと、などがなんとか乗り越えられたカギとなったかな。
検査は予定より30分も長引き、終わって即効ボルチモアの病院へ向かったけど渋滞。
目が見えないわ、ナビの設定が変になったままだわ、色弱でナビが読めないわ、他車との感覚がわからないわ、で、何度も出口を降りそこねたり、ハイウェイに乗りそこねたり、とめちゃくちゃ大変やった〜!
しかも3ヶ月以上運転してなかったし、片手運転でしかも長距離。何もかもひさしぶりってことだけで神経使うのに、目が見えないうえに知らない道。
目がみえなくなって、距離や感覚が掴めなくなってからかなり危険度が増してることを自分でも自覚。すんごい気をつけて運転するようにしてるけど・・・
正直いって、もうわたしのこの健康状態での運転はかなり危ない。
いつ大事故しても、人をひいちゃっても、自分がぶつけられてもぜんぜん不思議ではないわ。それくらい運転が危うくなってきてる・・・。T_T
昨日一日あんな状態で事故もせずに無事帰宅できたのが奇跡。
身体がこんなふうになるまでは・・・
運転大好きで、自信もあったし一人でどこへでも行っちゃったりできたのになぁ。
と、そんなどうでもいいことは置いといて。
3時の診察には間に合わなくて4時前に病院到着したってのに、前もって遅刻の連絡をいれておいたお陰でドクターGも検査関係の人達もみんな帰宅せずに私のためだけに待っててくれた!!ごめんなさい〜。><
着いてすぐに目の検査。
前回と同じ検査が3つ。
それから診察開始。(今日はドクターのアシスタント・ドクターも同席。)
スキをみつけて自分の眼球写真、盗み撮り。^^; こんなんなってんだーって感じよ。こえ〜 |
今回もドクターGによる複視の検査が盛りだくさん。
一通り納得いくまで検査されて、いよいよMRIの検査報告に。
まずは、
「it is better than last time.」
(前回の結果よりましだったよ。)
と。
その時わたしは、「前回の検査結果で確認された脳内の炎症は消えていたよ。」と勝手に都合いい解釈しちゃったんだけど、今日病院の患者ポータルで検査結果とドクターの所見を読むと、
”Abnormal MRI”
と書いてあったので、ワタシの脳はフツーじゃないんだーと知りました。
でもドクターからどうフツーではない、とかいった説明はなかったし、サイトに書いてあることは説明が難しくて内容もりだくさんで読む気になれず・・・。
要点だけを言っちゃうと、
- 患者は、12月の診察以来めまいがひどく音に敏感で複視が悪化していると訴えているが複視のレベルは12月のときから変化なし。
- やはり複視の原因は不明のまま。
- ◯◯病、◯◯病、◯◯病などが考えられる。
- 血液検査をオーダー。
- 6月末に斜視専門医の診察を受け、同日にドクターGの再診察を。
なんかいっぱい書いてあったけど、情報もりだくさんで全部さーっと目を通しただけ。
全部読み終わってからドクターGにメールしたらすぐに返事が返って来て、
- MRIの検査では脳機能障害は確認されていない。
- 複視は繊維筋痛症とは関係ない。
- シェーグレン症候群が原因である可能性は確かにある。
ということ。
なのでワタシの脳は「アブノーマル(異常)」ではあるけれど、まだ脳機能障害とは言えないとのこと。
アブノーマルって何がアブノーマルよ〜?
そこんところはっきり言って欲しいわ。
でもまぁ、心配してた脳内の炎症、治まってきてくれてるみたいで安心しました。
その反面、今回もこの複視と目眩の原因が判明できずまた1からふりだしに。
うーん、これからもまだまだ検査が続くんだろうか。
ドクターGは、
- 耳鼻科で一度きちんと診てもらう。
- とりあえずは複視を補正できるプリズムレンズを使用するか、プリズムレンズの眼鏡を試してみる。
- 6月の斜視専門医に診察してもらう。
- プリズムレンズがだめなら、或いは根本的治療を、というなら眼球筋の手術を受ける。
だそうです。
ドクターが簡単にいう「プリズムレンズ」、既存の眼鏡に貼付けるタイプのものでも100ドル。眼鏡にすると600ドル。
結果的に手術することになるなら、このプリズムレンズなんか買わずに即手術したほうが無駄なくっていいなーと思うけど、目の手術の心の準備なんてそうできるもんじゃないわ。
第二回『手の手術』も1−2ヶ月後に待ってるわけだし。
どうせなら、目の手術しながら手の手術も同時にやっちゃってよー!
といいたい。
(違う病院だし、ちがう科だけど。^^;)
そしたら麻酔も送り迎えも付き添いもぜーんぶ一回で済ませられちゃうのになぁ。
でも、でも両方いっぺんにでけたとしても、目は見えないわ手は使えないわ、ってこれも同時は困る。(ま、できひんけどね。^^;)
今朝出社したら、相方さんからサプライズの花束がデスク上に。 こんなにも私の出社復帰を喜んで、そして療養中は心配してくれてたんや〜。T_T 相方さん、ありがとう〜〜! |
昨日早退した3時間分、今日2時間メイク・アップして10時間働くことになってたけど、昨日の疲れでダウン。
8時間であきらめて帰ってきました。Orz
月曜日早々にたいへんだったので、今週は一週間もつかな〜?
ちょっと恐ろしいです。
服用薬あるいはサプリメント:
ビタミンD
スピルリナ1錠
プレドニゾロン(ステロイド剤)9ミリ(1ミリ減量。倦怠感がひどい)
イムラン(免疫抑制剤)100ミリ(月曜日から25ミリ減量!)
プラケネル(免疫抑制剤)200−400ミリ
アスピリン 82ミリ
処方箋DHEA(ホルモンサプリ)100ミリ(100ミリ減量。)
オメプラゾール(胃薬)1錠
カルシウムオメプラゾール(胃薬)1錠
ビタミンD
スピルリナ1錠
めばちこ、どんどん白イボが下がってきた!
そしてやっと日本から抗菌目薬がとどいたよ〜〜!
早速使用したところ・・効いてきたような。今日アイシャドウ塗ったらぽろっと『白イボ』がとれた!!
そしてやっと日本から抗菌目薬がとどいたよ〜〜!
9ドル。たかっ! アメリカでは100ドル。たかっ!たかっ!!! |
早速使用したところ・・効いてきたような。今日アイシャドウ塗ったらぽろっと『白イボ』がとれた!!
おつかれさまー!! 何よりもその往復、特に帰りが一番心配ではあったから、無事で良かった。 まだ検査続きそうね。。 とりあえずすぐに手術が必要とかで無かったのは良かったけど、まずは見えない目をどうにかしたいてほしいです。 危険すぎる><
返信削除ところでその目薬、我が家にもあります。 白いのがポロっと取れたのなら、それ脂肪の塊じゃない? でもはじめ痛そうだったからまた別かな。 とちあえずものもらいではなさそうね。。 仕事復帰おめでとうございます!温かく迎えてもらえていいね☆
ほんと、何回大事故しかけたことかしら。ここでUターンはあかんやろ〜って自分でも思うところでやっちゃったりして、ヘタしたら大事故になってたってことも。T_T 判断もできなくなるなんて脳の異常からくる症状か?!
削除ほんと、階段も段差が見えないから踏み外しそうになることしばしば。骨折なんかしたら骨粗しょう症だから大変よ!!
だからね、毎日「めばちこ」って書いてるじゃない?(笑)ものもらいの関西風が「めばちこ」よ〜。ドクターにもめばちこだって診断されたって書いたでしょ〜。白いのはドクターが説明してたオイル。これがマッサージせずに自然にとれてくれただけのことよ。ドクターは瞼を温めてマッサージしてオイルを淵まで追いやるようにして出してやったら治ると、といってたけどワタシはマッサージしなかったのです。でもやっとオイルが出て来てくれた!そろそろ治るかな〜。
無事検査が終わり帰宅できてよかったです^^
返信削除しかも、脳内の炎症が前よりも良くなっていたというのは一歩前進ですね。めばちこ(可愛い呼び方♡)の方も白い物が取れたみたいで一安心ですね〜 外出際は黒い眼帯はしていないんですか?(こっちの眼帯なんか海賊になったみたいで慣れませんw)
しかし、膠原病は全身に様々な症状ができるので、管理大変ですよね〜 その上、たくさん種類があるので全部の病気の症状覚えておくのは、本当に難しいですね。
目の複視は、慣れても大変ですので、早く原因が解明できるといいですね。
わたしの場合、複視の時期と老眼が、一気に重なり、現在老化進んでま〜すw
目薬つけてないと、シェーグレンは目の奥が痛んだりと違和感が出てきますので疲れ目に注意ですよ〜
それと、家中に加湿器掛けて、潤ってくださいね〜
and, 仕事復活おめでとうございます��
どうか無理せずに、頑張ってください。
では、お互いお大事にしましょ〜ネ^^
ありがとうございます。
削除無事帰ってこれて何よりでほっとしてます。^^
ねー、こちらの眼帯、なんで黒なんでしょ?!ワタシも慣れないし付ける勇気もないので眼帯はつけてません。^^;白い日本のものがありますが、眼帯をつけると余計に目立つ気がして。複視なので、片目を隠すとシングルビジョンになって見やすくなるというメリットはありますが、ストレスになりますね〜。
そうそう。膠原病は患者さんによってレベルも症状も異なるから大変ですよねー。ドクターも症状の原因がわからなかったら「IT IS JUST BECAUSE OF LUPUS.」で片付けてしまうしね。^^;これは困る!
家のなかに洗濯物を干してるのでそれが加湿器になってます・・・^^;
実は会社用にちょうどアロマオイルディフーザーの加湿器をちょうど先週購入したところです!!ドライアイ、ドライマウス、加齢には必要ですね。へへ
これからは花粉の季節。
花粉症ではないけど、アレルギー絶対あり!と確信してます。