術後２ヶ月のフォローアップ診察

この十数年間、お天気のいい日は健康と骨のためにご近所さんで屋外ウォーキングに励んでるけど、あるとき旅行から戻ってビックリしたよ。

げっ！うちの周りってこんなに排気ガスで空気汚れてたんや！( ﾟдﾟ)ﾊｯ!

毎日吸ってるとわからないけど、空気のキレイなところへ行って戻ってきたら一発ね。

それ以来、屋外ウォーキングするときいつも思うわけよ。

肺に問題があったり、膝が痛いのに無理してまでも続けてるこのウォーキングって、実際のところ健康のためになってんのかなー、って。

こんな身体にムチうってさぁ、時間ないのに時間つくってさぁ、歩数を記録チェックしてさぁ、、、逆に不健康で身体に悪かったりしてね。(^_^;)
（お天気のいい日にジムでねずみみたいにトレッドミルで歩くのはいやだしね。）



そんな排気ガスを昨夜は屋外でたくさん肺一杯に吸い込んだせいか、今日は一気に体調悪化↓。（ちょっと心当たりあり。＾＾；）

毎朝起きれなくなって来て、月曜日の疲れを引きずってるだけかと思ってたけど、ちゃうみたいね。

( ´ﾟдﾟ｀)ｴｰ

今朝はめっちゃしんどかったわぁ。(。>д<)

幸い、仕事のほうは忙しくはなく、今日も自宅でお仕事させてもらえることにめちゃくちゃ感謝した日でした。

午後からいつものように朝のお薬の効果があらわれて、ゆーっくり少しずつ楽になってきたけど、朝の時点で身体が普通に動かせないっていうのは、膠原病をケアするに必要なだけのお薬必要服用量を服用していないって証拠。

足りてないってことは自分でも十分にわかってるけど、１０ミリ。これ以上は増やせませんよぉ〜。　１０ミリが限界。( ＞Д＜；)


午後からは４週間に一度の手のフォローアップ診察。

1. ここの診療科、いつもいい加減で診察にどれくらい時間がかかるか予測できないので、今日も余裕をもって多めにパーキング代をメーターに支払ったのに、こんな日に限ってたったの３０分で終わりやがった！（笑）

少ししか払ってないときに限ってだんどりが悪く、時間が必要以上にかかって「チケット切られるんじゃないか！！」とハラハラ＆ドキドキしなきゃいけないし。((( ；ﾟДﾟ)))

そのハラハラ＆ドキドキがいやで、最近無駄な駐車代を払いすぎてます。払い戻しできるメーターにかえろっちゅーねんっ！（そんなんまだ開発されてないけど。(^_^;)）


まぁ、そんなことはどうでもいいとして。

診察は・・・

レントゲン撮って、ドクターに会って、レントゲンの結果をチェックして、

「左手オッケー。」

って言われて・・・

終わり！

そんだけ？！

ドクター、さっさと診察室を出て行っちゃったから
写真こっそり撮ったった！（笑）
両手のネジ・・・（怖）

右手は・・・・ほとんどノーコメ。


( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ


「右手の指を曲げて拳つくって。」

って言われたから一応彼の目の前でやってみせた。

伸ばしても曲げても変わらない私の右手をみて、

「wow!!」やって。

わぉ！ちゃうわ〜！！　( ﾟεﾟ；)
でもやっぱり、びっくりするわな、これじゃ。＾＾；

右手の親指、人差し指、中指が特に
かちこちでうんともすんとも言わない。T_T

手術した右手の親指の第一関節はネジで固定してあるから、この関節はもう動かすことができないんだって・・・

右手の中指の指先の関節もかちこちでうんともすんとも言わないから聞いてみたら、

こちらもたぶん一生真っすぐに伸びることはないでしょう、って。

二カ所手術した右手の中指。
関節は動かないわ、指先は曲がったままで
一生伸ばせないままって言われるわ、
で途方に暮れました。Orz

( ´ﾟдﾟ｀)ｴｰ


そ、そ、そんなぁ・・・。　(o；д；)o


やっぱり手術したっていうのにピアノひけないやんか！！


と、叫んで文句言いたいけど、今更あーだこーだ言ったって仕方がない。


一体私の両手はどこまで元に戻るんだろうか。

今大切なことは指が曲げられるようになることであって、中指の指先はその後、だって。

そりゃわかるけどさぁ・・・。T_T



そうそう。


毎日のようにジョンズ・ホプキンス病院の脳神経科のドクターGとメールのやり取りしてるんですどね（MRIの再検査の件）、６月まで待っていられないので、この１−２ヶ月内にMRIの再検査を済ませてその日のうちに診察、となるようにアポイントメントを入れ直してくださいって。

やっぱりあの脳のMRI検査、もっかいせなあかんみたい。( T∀T)

もちろん言うたよー。
狭いところ、怖いんでできればしたくないって。
診察だって仕事忙しいから何回もいけないから一回にしてくれって。

でも５月３０日の斜視専門医の診察よりも、このMRI検査のほうが大切で、もしそこで何か原因が発見できれば斜視専門医に診てもらう必要はなくなるかもしれないからって。

まぁ、たしかに私としてもこの目の見えない辛さ、生活にかなり支障をきたしているので早くなんとかして欲しいし、ってことで長距離運転できるようになったら行くことにします。


それとね、ここ数週間めまいが今まで以上にひどいの。

もともと貧血あるし、女性はだいたいみな貧血あるし、膠原病の症状でもあるし、ってことで貧血は当たり前なんだけどね、貧血は貧血でも最近ちょっとタイプが違うっていうのか、頻度がすごい。
強烈なのが一日に何回もあるわけよ。そのうえ耳鳴りも悪化してる気がする。(*´Д`*)

１２月にこのドクターGに目の検査をしてもらったときに、耳の異常を指摘され、一度きちんと診てもらったほうがいいって言われたけど、まだ行ってないのよねぇ、耳鼻科。＾＾；


今度のMRIで目眩の原因も解明してくれるのなら喜んでもいっかい検査受けます！ひひ

今日はさすがに体調良くないんでジムあきらめます。(o；д；)o

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム

ビタミンD

銅に効果あり。（オリンピックちゃう。＞＜）

めっちゃ暖かい！春よ、春っ！

３年前の２月２０日は華氏５度。
今年の２月２０日はなんと華氏７０度（摂氏２２度）！

明日なんて華氏８０度になるんですってよ。うれし〜♪
初夏やん、初夏！＾＾

今日は朝から家の窓もバルコニーのドアも全開にしてシーツも洗っちゃったくらい。

窓もドアも全開！真っ青な空。
このまま春がやってきそう・・・甘いか。＾＾；

体調は・・・

肺が痛いし、ちょっと歩いただけで息切れするし。
でもこんな気持ちのいい日に家にこもってたらモッタイナイ〜！
膝が痛いっちゅーのに仕事のあとは屋外ウォーキングで汗だくなってきたよ。スッキリ。

あの新しい銅入り膝サポーターよ。
最初は効果があんまりわかんなかったけど、付けてると膝の痛みは悪化しないけど、つけてないと悪化するんで、きっと効果があるんだゎ。買ってよかった、よかった。＾＾


そうそう。

昨日は『プレジデント・デー』で全米は祝日の三連休。
うちの会社？お仕事ありました。Orz


夜は・・・
ヨガ・ボランティアを再開！２ヶ月ぶりです。

久しぶりにヨガ仲間と再会したら、みんながハグして喜んでくれました。嬉しいねぇ。＾＾　

でも・・・頭ん中はすっかりきれいさっぱり忘れてて、覚えたこともすべて覚え直し。Orz
（これがお仕事でなくてよかったわ。笑）

ボランティアは再開できても、残念ながらヨガのクラスはまだしばらくは無理、かな。

暖かくなる頃には少しずつヨガも再開して、一日も早くまた元のようにあれこれアクティビティを再開して毎日の生活を充実させたいです。


バレンタイン・デーの日に起こったフロリダの高校での銃乱射事件。
あれ以来毎日たくさんのテレビ番組で問題の真髄について取り上げられてます。

たくさんの高校生や、過去にあった銃乱射事件の犠牲者となった方のご家族、それぞれが立ち上がっている姿をみて「やっと。」という思いです。

あちこちでデモ活動が企画されてるみたいですね。
手は使えないけど、脚は歩けるんで私も今回はデモに参加してこよかな。
一人一人が行動をおこさないとね。

私がアメリカにやってくる直前の２２年前、日本人の『服部君事件』がありました。
アメリカに語学留学にきていた日本人の高校生がハロウィンの夜「Trick or Treat」で近所の一軒家をまわったときに誤解で射殺された事件。覚えてますか？
あれも、立派な銃事件ですよね。

ラスベガスでの銃乱射事件のときだったかなぁ・・・
アメリカ人の友人とアメリカの銃社会の話題になったんだけど、そのときに彼から「アメリカのバレンタインデーの日の一番人気のある彼女へのプレゼントは『銃』なんだよ。」と聞いてビックリしたわよ。（ここのブログで書いた書いたっけ？！）
二人でググったら「彼女には銃で自分の身を守って欲しいから。」だって。
ちょっと理解に苦しむよね。愛する人にバレンタインデーのプレゼントに『銃』？？？
ありえないし。T_T


銃社会問題で少しずつNRA（アメリカライフル協会）にやっと世間の問題意識が注がれるようになったけど、今度こそアメリカの銃社会に改革がおこりますように！（祈）

コツコツ努力の成果が見えた夜

毎日朝晩、両手を温めて自分でリハビリ。

テレビみながらリハビリ。

週に二回のセラピストさんによるリハビリ。

と毎日うんともすんとも言わない右手の全指と左手の小指。

ワタシの身体のように毎日コツコツストレッチを続けていれば、必ずいつか柔らかくなる！と信じて（３年間毎日がんばってたら最近床に座って開脚した状態で上半身が床につくようになりました！てへへ。＾＾）両手のリハビリをセラピストさんだけに頼らず、自分でも家で暇をみつけては痛い思いをしながらコツコツセルフリハビリに励んでいます。

そしたらね、

昨夜右手の親指の先の関節が少し動いたんです！！
いや、動かせた！

親指を動かしてる感覚は自分であっても、見た目ではうんともすんとも言わず、ひょっとしたらこのまま私の右親指は二度と動かせないままなんじゃ、とまで思えてたくらい。

昨日の朝も昼もまだいつものようにピクっとも動かなかった。

夜、シャワーを浴びていつものように手が温まってるうちにリハビリ、リハビリ、と右手で左手の曲がらない指を一本一本力づくで押して各指の腱をストレッチ・・・（これがめちゃくちゃ痛い！T_T）

そしたら親指の指先の関節が動いた！

コツコツ毎日の努力が報われた瞬間！
上：（いつもの）真っすぐの状態
下：力を入れて指先を曲げた状態
ついに曲げることがでけた！

そりゃぁ、めちゃくちゃ感動しましたよ！！

努力の結果が自分の目で確認できたわけですから。＾＾

翌朝うれしくてまた動かしてみたけれど、またカチコチに固まって動かなくなってたけどね。＾＾；

超スローだけど、確実に少しずつリハビリ（セラピー）の成果が見えてきている今日この頃です。

手術前の準備として購入してあった『自動缶オープナー』
缶のエッヂに合わせてボタンを押すと勝手に開けてくれる！
レビューが良かったけど、ほんまにこれえーわ！！

今週末はトマトミートソースでパスタを。
レシピを見てたらパスタが無性に作りたくなって
作ったのに、レシピは完全無視。＾＾；

右手手術からちょうど２ヶ月。

２ヶ月前の時点では、「二ヶ月もあったらそこそこ右手も使えるようになってるでしょう。」とよんでた。

なので、ヨガのボランティアも２ヶ月後に復帰しますので、ってことで２ヶ月間無理を言って他の方に私のシフトを代行してもらってたんですが。

明日はそのヨガボランティアに復帰する日。

正直言って、ドクターからはまだ３月末までは車の運転は禁止されてるし、右手もまだまだ使える状態ではないし・・・。

でもあと一ヶ月、どなたか代わってもらえませんか〜？とお願いできる図々しい根性もない。

ってことで、明日からヨガ、ではなく、ヨガのボランティア活動を再開することになりました。（怖）

こうして小さなことから大きなことまで『チャレンジ』が連続して普段の日常生活へと少しずつ近づいていくんでしょうね。

恐ろしいけどがんばりますわ。＾＾；

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム

ビタミンD

鉄

オメガ３

複視への新たな見解が。

一週間がおわった〜、とほっとしたからか、金曜日の仕事が終わった途端に疲れが。

「何もしてないんだけど。」

と思いながらソファで横になると・・・

どんどんしんどくなってきて、胸の痛みも悪化。呼吸が苦しい。

またかぁ。(。･´д`･。)

たしか先週も金曜日の夜から急に体調悪化したなぁ・・・と先週の体調を思い出す。

ただの疲れなのか体調悪化なのか。

わからないけど、これじゃぁ夜眠れる状態ではないと判断し、寝る前にナプレキセン（痛み止め）を服用。

見事に服用効果あり。

ベッドに入る頃には呼吸も痛みも楽になり、

毎晩痛みとおトイレで必ず一度は目が覚めるのに、昨夜は今朝９時まで熟睡！

土曜日は雪予報っていうのに午前中はすばらしい快晴。

でもワタシは朝ごはんにホットケーキを焼いて食べたらまたソファで爆睡。

これもまた先週と同様。

とても睡眠不足とは思えないから、やっぱり病気による体調悪化？！

引きこもり生活（療養生活ともいう）に入ってちょうど２ヶ月。
毎日24/7家にいるので、せめてお花で心を明るく！と買ってみたけれど、
かすみ草と水仙ってコンビはいけてない？！（笑）
しかし水仙が出回るなんて春ねぇ。（嬉）

昨日、ジョンズ・ホプキンス病院から「検査結果がでました」とメールでお知らせがあり、

「検査結果？」

と思って患者さんポータルを開いてみた。

最近この病院で診察も検査もしてないから何かの間違いじゃ？と思いながら。

そしたら・・・

１２月のこの病院での神経専門医の診察時に「脳のMRIの検査結果のCDを送ってください。」と言われたので、この病院へ送られる前に診ていただいた病院での脳の検査結果を翌日郵便でこの医師宛に送ってあった、あれだ！

今の今までワタシのCDはほったらかしだったとか？！

このドクターの見解を読んでみるとこれまたびっくり。

MRIをリクエストしたフェアファックスの◯◯病院の検査担当者と◯◯ドクターの見解では、

「右側の目の下当たりに少し膿（いわゆる『蓄膿』ってやつになるのかしら？）がみつかっただけで、それ以外は以上が見つかりませんでした。」

ってことだったけど、今回のジョンズホプキンス病院のラディオロジーの専門の方による見解は

"Mild enhancement along the optic nerve sheath complexes bilaterally, more pronounced on the left than right, possibly inflammatory in origin."

えええー！

視神経鞘の異常？

ってことで、JH病院のドクターの見解では、

This could support an inflammatory cause of your double vision, and since it has been 6 months since this last MRI, I would like to get another one. 

だって。

この脳の炎症が複視（斜視）の原因なのか？！

「MRIをもいっかい」って簡単にドクターは言うけどさぁ、これ、めちゃくちゃ検査費高いのよねぇ。たしか５５万円。ひえぇ〜！

しなくていいならしたないわよねぇ。＾＾；（高いし狭いとこ、怖いし。今年はできれば医療費を抑えたいところ。）

原因らしきものが見えてきたとはいえ、ジョンズ・ホプキンス病院の斜視の専門医(また更に専門医へ)に診てもらえるのは５月３０日。

原因がさっぱりわからなくて困っていたことを思うとこの複視の原因が見えてきたのはありがたいけど、今年もまた医療費がかさみそう。T_T

ひょっとしたら年内に斜視の手術になる可能性も大だし。Orz

喜んでいいんだか悲しむべきなんだか。

服用薬：

プレドニゾロン（ステロイド剤）１０ミリ

イムラン（免疫抑制剤）１２５ミリ

プラケネル（免疫抑制剤）２００−４００ミリ

アスピリン８２ミリ

処方箋DHEA（ホルモンサプリ）２００ミリ
オメプラゾール（胃薬）１錠

カルシウム

ビタミンD

鉄

オメガ３

ナプレキセン（痛み止め）

また悲劇

またフロリダで銃乱射事件が起きてしまいましたね・・・。
NRA(アメリカライフル協会)が銃規制に反対している理由の一つに

「銃による攻撃を受けそうになったときに自分の身を守ってくれるのも『銃』であるから。」

って言ってるけど、何度も起こってる校内での銃乱射事件でこの銃規制に反対する言い訳は通用しない。
無差別に、無防備な状態で被害を受けた事件ばっかりやし。

一体これからあと何回このような事件が起きたらアメリカという国は銃保持の合法に対して危機感を持ってくれるのかしら。

もうNRAのくだらない圧力と権力に言葉がみつかりません。shm (shake my head)

いい加減目を覚まして、政府レベルでアクションを起こしてくれることを強く願います。


不幸にも被害に遭われてしまった方々のご冥福をお祈りいたします。




話は変わって。

今日はめちゃくちゃ暖かくて見事な晴天！
２月中旬というのになんと摂氏２３度！　イエイ♪

ジョガーはノースリーブに短パン。
みんな半袖よ。

私も今日は膝が痛いから・・・と家にこもってテレビなんか見てる場合じゃない！と、４時に仕事が終わったらさっさと着替えて屋外ウォーキングへ。スタスタ・・・

ポカポカ気持ちえぇ〜♪
ウィルスふわふわ？！（怖）

最近はレベル落としてジムでせいぜい３０分。
今日は屋外で１時間歩いてきたわっ！

外出た途端に・・・　暑っ。

薄手の長Tを着てたけど汗が出る出る。

すっかり春のようなポカポカ陽気だったけど、土曜日はまた雪だって。

寒暖の差が激しくてややこしいけど、２月に暖房不要の日が多いのは本当に助かる。


でもここアメリカではインフルエンザはまだまだ猛威をふるってて、先週だけで死者１０人。今シーズンだけですでに６３人！（怖）

気持ちエ〜♪と屋外を歩いてるのはいいけど、白血球の数値がギリギリのラインだってことを忘れて風邪にのって飛んで来たウィルスでももらっちゃったら大変。

まだまだ油断は禁物です。

右脳

日曜日まであんなに身体がだるくってしんどかったのに、昨日あたりから少しずつだるさが軽くなってきた！

先日の血液検査の結果について膠原病医から先週は連絡がなかったので、自分で連絡してみたところ・・・

先月の膠原病再燃でイムラン（免疫抑制剤）を１００ミリから１２５ミリに増量したけれど、白血球の数値はまだ危険な数値にまでは至っていないとのこと。よかた、よかた。＾＾

倦怠感の軽減と同時に、ずっと調子が悪かった両膝のほうもゆっくり安定してきて（ジムをじっとガマンした甲斐があったというもの！）、昨日からジムも再開。

先日コッパー（銅）入り膝サポーターがAmazonでセールになってて、レビューもなかなかよかったので買ってみた。

両脚が浮腫んでるときに使うと完全にボンレスハムになっちゃうけど、今日は浮腫みがマシ？だったようなんで使ってみたところ・・・

膝サポーターを買い替え。
今度はコッパー入りサポーター。
レビューは４つ星。

あまり実感はないかな。＾＾；

ほんまにコッパーなんて入ってんのかい？と思えるほど薄くて、正直・・・半信半疑だけどしばらく使ってみることにしよう！

こんなんで膝の調子や痛みが軽減されたらラッキーちゅうもんですがな。＾＾
だめもとってことで。（苦笑）


右手ね、まだ使える状態ではないけど「気持ちだけ」でも使おうとするだけでちょーーーーーっとずつ使えることがでてきたよ。

例えばねぇ、

• シャワーで髪をすすぐまね
• 両手を使ってタオルで髪を拭くまね
• 左手で化粧水を持って、右手の指でコットンを待機
• 右手の指で左手の傷にビタミンEのクリームを塗る
• 右手の薬指でパソコンのキーを押す（少し使ったらすぐに腱鞘炎のように痛くなるけど。）

まだこれくらいしかないけど、先週の時点ではまだこれのどれひとつをとってもできなかったことばかり。

進歩だぁああああ！！T_T

こんな『ちょっとしたこと』がいくつかできるようになるだけで、どれだけ毎日の生活が楽になり、左手の負担が減るのか、みなさん想像できます？

経験した人間にしかこの感激と喜びは理解できないかもしれなけど、世界が変わる！マジよ。

産まれてからずっと４７年間、両手が問題なく使えて（途中から痛みや変形で不便や辛さはあったけど。＾＾；）これたことがどれだけ素晴らしいことで、またありがたいことなのか、今回のこの両手の手術を経験してつくづく痛感しました。

（片手で靴下を履いてるときに「あ〜、小学生のときに学校から映画鑑賞で『典子は今』という両手のない女性の実話映画を観たなぁ。」ってことを急に思い出したわ。）

それにね、

右手が使えなくなってから左手をここまで酷使したのは人生で始めてのこと。

まだ左手も手術して２ヶ月程しか経ってないっちゅーのに、よ。

でもセラピストさん曰くね、それが逆にリハビリとなってスピーディーなリカバリーにつながったんじゃないかって。

それに左手を使って使って使いまくりましたもんですから、きっと右脳にはとてもいい刺激や活性化となったんじゃないかと自負しております。

利き手でない方の手を使うことで得られるメリットは大きいみたいですよ。こちら。

貼付けたリンクにある女性のくるくるダンス。

これ、ワタシには両方向で見えるんですけど、これってやっぱり左手を使うようになったからかしら？それとも、もともと左利きな部分があったからかしら？

みなさんも試してみてください。

脳の刺激によって怒りのコントロールや集中力にも効果があると書いてあるので上司に「きーっ」となりやすいワタシにはいいことづくし！

この二ヶ月で左手による手書きの字もなんとか読めるくらいにまで上達したよ〜。

所得税申告の下準備を始めました。
左手での手書きは小学生低学年レベルかしら？！
読めるまで上達したんだってば！（笑）

この２ヶ月でなんとかフォークを使って食事ができるようになりました。

お箸はまだチャレンジしてないけど、このままチャレンジし続けたらいつか右手と同じくらいにまで使えるようになるのかなぁ？！

このワタシ、これから将来まだまだ何があるかわかりません。

手の手術はもうないかもしれないし、また指の腱が伸びてしまったら再手術しないといけないかもしれない。右手を骨折するかもしれない。

とまた右手が使えなくなることは可能性としてあるわけで。

この際左手も利き手にしちゃうトレーニングをこれからも続けていこうと思います。＾＾

顔面血だらけ

この週末は珍しくずっと雨でした。


痛み止めは一度服用すると三日間ほどは楽になるのだけど、呼吸の『息苦しさ』にはもちろん効果なくて。

膠原病の再燃ということは自覚してるけど・・・
少し歩いたり動いただけで息切れするので、ひょっとしたらこの原因は心臓なのかなぁ？
自分でも判断が難しいところです。

予定ではあと８年は豚の弁、がんばってくれるはずなんですがねぇ。

今日も倦怠感がひどくて朝からソファで寝てばかり。
寝ても寝てもスッキリせず、どうせ出掛けることも活動することもできないんだし、と横になってばかりでした。

悪寒がしたかと思ったら身体がほてったりするので体温計で熱を測定するけど熱はなし。

また明日から新たに一週間が始まるのでなんとか楽になってもらわないと困ります。


先週は手のリハビリでセラピストさんに

「できるだけスプリントを装着しないで過ごすようにして、右手も使えそうならどんどん使って動かしていったほうがいいね。」

と言われたので、せっかく作ってもらったスプリントはほとんど使わずに、そして痛くない程度に右手がどこまで使えるのか、と試しているところです。

右手の指も手首もまったく曲げたり動かしたりできる状態ではまだないけど、少しずつ仕事を課すようにしてるんです。＾＾

シャワーでは髪を洗った後、すすぐ時に右手を髪の中に通してみたり、洗顔のときに右手で顔をすすぐ真似をしてみたり。

昨夜はシャワーで洗顔をして右手で顔右半分をすすごうとしたら・・・

指に感覚がないうえ、動かすこともできなくて、鼻の穴に何度も小指を突っ込んでしまいました。＾＾；
めっちゃ痛かったから「気を付けないと！」と思うんだけど、感覚がないからわからない。

ふと目の前のタイルや床タイルを見たら血で染まっててぎょっ！

鼻血が吹き出たらしい。T_T

なかなか止まらないし、でもシャワーから出ないといけないし・・・。

ささっと身体を拭いて自分の部屋のバスルームに移動。
鏡みたら顔面血だらけじゃぁないですかっ！！（怖）
＊写真撮りたかったけど、そんな余裕なかったわ。＾＾；

感覚がないって恐ろしい。


プレドニゾロンの副作用で食欲が増して困ってますが、今は食べることくらいしか一日の楽しみがないもんで、食べたいだけ食べてたら身体が横にだけ急成長↑。

お薬ぜーんぶやめたいです。

体調悪化でナプレキセン

久しぶり？に体調が悪化しちゃいました。T_T

心当たり・・・はありません。

昨夜は少しジムにいって歩いたけど、特に悪いものを食べたり（あ！昨日おなか痛かったわ。）、身体に負担がかかるようなことをしたわけでもないし、外出したわけでもない（セラピーのみ）のに。

寝る時間までどちらかというと体調は安定してたほうで、お布団に入ってから

肺が痛い。息苦しい。呼吸するたびに左肩がズキズキ痛む。

なんて症状に気付き、そこからは息苦しくて、痛くてなかなか寝付けませんでした。

朝目が覚めても同じ症状。
そのうえ倦怠感もあって身体もだるいし、なんだかしんどいし。


なんとか今日の分の仕事はこなせたけど、食料の調達に行ける状態でもなくって。T_T

仕事のあと４時頃ソファで横になったら・・・


今目が覚めました。なんと今８時半っ！！


術後『初』のナプレキセン（痛み止め）を服用してなんとか左肩の痛みは緩和されたので今夜は眠れるかな。

よくなったり悪化したりを繰り返す辛い病気。
あー、楽になりたいですゎ。

陥没

寒いわぁ〜。T_T　

今日は朝から学校などが２時間遅れになったので、うちのオフィスもそれに準じて２時間遅れになったけど、通勤しないワタシには関係ないからフツーに８時から４時まで働いたゎ。

今日は一日雨でどんよりしてて気分↓がるよね。



右手の各傷がふさがってきたので『Scar Away』という製品の使用を開始。

火傷した時に買ったものがあったのだ〜！
繰り返し使えるのがエコね。＾＾

これ、布テープになってて、傷に触れる面になにかシリコン特殊加工がしてあるらしく、傷跡が目立たないようにしてくれるもの。

清潔なふさがった傷口に１２時間以上はつけていないと効果がないんだって。
７日間までなら洗って繰り返し使えるのも経済的。


でもね、

先日このブログでグロってる親指の傷口写真をアップしたの、覚えてるかなぁ。（『警告：グロテスクなもんで。』を参照）


新しくできかけてた皮膚を、テープを剥がしたときに一緒にえぐりとってしまって後悔したって話ね。

そろそろ親指の傷口もふさがってきたのはいいのだけれど、新たに皮膚は再生されなかったらしく、やっぱりそこだけえぐりとられたままの状態で皮膚が陥没してしまった・・・T_T

新皮をえぐりとられて陥没してしまった右手親指の皮膚。
これは跡が残ってしまいそう。T_T

あー、やっぱりあのときのこと後悔。Orz

ま、今更何言ったってしかたないけどね。＾＾；


今もまだ右手はまったく使えないし、明日は二度目のリハビリ（セラピー）。

後ほどセラピーの進捗状況を比較するためにも、今の状態を写真に納めておくことにした。

全指を精一杯に曲げてみた状態。
（一応これでも親指も曲げてるつもり。笑）
２月６日現在

全指を精一杯に伸ばした状態。
上の写真とあまりかわらないけど、これでも一週間前よりは
かなり曲がるようになってきた。

とこんな状態。

お仕事はとりあえず３月末まで家でお仕事させてもらえることになったからよかったけど、４月１５日の期限までに２０１７年の所得税申告をやっちゃわないといけないのよねぇ。＾＾；

右手で字がかけないから、項目ごとに計算して紙にメモったりできなくて、手がつけられません。
４月までになんとか字が書けるようにまで回復するといいなぁ。っていうか、書けるようになってもらわないと困る！！

勘違いが恥

「ワタシ、こんなに難病だらけでも、花粉症だけは免れてて本当にラッキーだわぁ〜。」

なんてことを今まで自慢げにみんなに言ってきました。

かれこれ１０年くらい前から、気が付いたら鼻炎という症状がでてました。
鼻をかむ、というほどではないんだけど、チョロチョロ、たら〜って感じで常にティッシュは手放せなくて。

食事をしたり、特定の人のオフィスに入ったりしたら突然たら〜っとくるわけです。

アレルギーがあるんだと思うんですが、検査して〜って膠原病医にお願いしたこともあったけど、「もっと他に『プライオリティ』があるでしょ！アレルギーなんてその次よっ。」なんて言われたのでアレルギー検査なんて１９の頃以来やってません。


そこで気付いたわけです。

ワタシ、花粉症だけは免れた！と思い込んでたけど、実は花粉症か何かのアレルギーがあって、たまたまアレルギーを発症する前に先に膠原病が発症しちゃったもんだから、膠原病の免疫力を抑制するお薬を服用してるために、症状がほとんど出ないで済んでただけなんだって。

アレルギーも膠原病も同じ自己免疫疾患。服用するお薬は同じですもんね。＾＾；

アホ丸出しで、それを世間の皆様にさらけ出していたことを恥ずかしく思います。（恥）


さて。

昨夜は一年に一回のスーパーボールでした。

ワタシはジャスティンのハーフタイムショーしか見なかったけど。（昨年はレディ・ガガを身損ねちゃったからね。苦笑）
踊りがすごくて見入ってしまいました。＾＾

スーパーボールは男性の観戦者が多いから、このハーフタイムショーは女性歌手が多いのかな？なんて思ってたけど、今年は男性歌手。

そりゃそうだわ。女性に限定したら性差別になっちゃうもんね。＾＾；

個人的にはニューイングランドのペイトリオッツが好きなんですが、フィラデルフィアのイーグルスが優勝しましたねー。＾＾

ちょっとしか観てないけど、結構余裕で勝ったような感じ。（後半はしらんけど。＾＾；）


スーパーボールの翌日っていうのに、怠け者の上司のせいで先週がんばって片付けた仕事がまた台無しにされてしまって１からやり直し。これで何度目？？？反省してないのか？

先週の分をやり直しさせられたうえに、挙げ句の果てにはその仕事すべてこれから私の仕事にまわされたわよっ（怒）

朝からまたまた『きーっ』です。＾＾；

そんなんで今日も死にそうに忙しかった・・・あいつのせいや〜！！

ギプスがとれて１０日経過

やっと、再び身体が楽になってきたわぁ〜。T_T

プレドニゾロン１０ミリに戻してもだめかなぁ・・・と覚悟はしてたけど。

日本の年度末にあわせて毎年この時期は仕事がめちゃくちゃ忙しくて、今週もほんと毎日大変だったんだけど、昨夜も寝る前までは膠原病の症状がひどくて、そろそろ痛み止めに頼らんとあかんかなぁ、と思いながら寝たら・・・

なんと昨夜はよく眠れたのよ。びっくり！

辛い背中上部の痛みも腰痛も、胸痛もいつもよりずっとましで、夜中もほとんど目が覚めずに朝８時までぐっすり眠れたんです〜。

あんなにすっきり眠れたのって本当に久しぶりで。

眠れたおかげか今日は朝からいつもより身体を動かしやすかったわ。

１０ミリはあかんし問題やけど、減量後の悪化でそれ以上にプレを増やさないといけなくならなくてほんと良かった。＾＾

今日も気温は低く華氏３３度。お天気がいいので家にこもっているのは辛いけど、節分ってことでお友達親子が手作り巻き寿司をつくってお見舞いにきてくれました。＾＾

節分の日ってことで巻き寿司の差し入れが。＾＾
あまりにも美味しくて一気にごちっ♪

嬉しいよね、こういう気遣いというか思いやり。

私がもし今健康で身近に病人さんがいたとしたら、この私にこういう細やかな心遣いができるのか？と自問自答すると・・・疑問です。反省。Orz

家でただテレビばっかり見てるのはあまりにももったいないので、教育的な勉強になるテレビ番組を見ながら自分で右手のリハビリを開始。

ギプスが外れてからの今日までの１０日間で
ここまで傷が治ってきたよ。
毎日死皮がぼろぼろ剥けて大変やけど。＾＾；

まったくと言っていいほど右手の指も手首も曲げたり伸ばしたりできなくて動かせないけど、こんなんで月曜日からリハビリを始められるのか？って状態。

左手の小指と薬指のように固まって曲げられなくなってしまう前にちょっとずつでも、と左手で痛みと闘いながら押して曲げようとしたり、力を加えて伸ばしたりしてます。

今回また新たに作ってもらった昼間用スプリント。指を曲げられるように。
先日病院で作ってもらえずえらい目にあいました『あれ』です。
ついに、です。（笑）

『コツコツ』が必ず物を言う、と信じて。

これは指を真っすぐに伸ばすための夜用スプリント。
これは２年前に作ってもらったものをリサイクル。
エコ、エコ♪
変形した親指の位置が術前とはぜんぜん違っててびっくり。

そして週末なので今日は何か一品作らねば！と『油であげない＆丸めないコロッケ』を作りました。

コロッケ大好き♪
見た目はコロッケじゃないけど・・・ミンチ、コーン、じゃがいもを入れて。
隠し味に今日はカレーパウダーとオニオン・ソルトも入れてみた！

前に作ったときに、ちゃんとコロッケを食べてる満足感ありだったし、油であげないからキッチンも汚れないし、丸めないから手間がぐっと省けて超ラクチン♪

見た目は本来のコロッケからかけ離れてるけど（＾＾；）コロッケ大好きなワタシは思う存分食べることができて大満足♪これなら大好きなコロッケを手軽に食べられるしね。＾＾

だけど。

先日ティラミスを食べた日から毎晩心臓がドクドクしてます。

ティラミスを食べた日は、ティラミスのエスプレッソに含まれてるカフェインのせいだと思い込んでたけど、これだけ毎晩続くとそうではなさそう。

それにプレを１０ミリに戻しても胸痛と息苦しさ、脚の浮腫みがなかなかよくならないから心臓が原因だったりして。

日本にいる母も今同じような病状で、なんだか私たち一卵性双生児みたい。

母の病状が心配な病人娘です。（笑）

プレドニゾロン１ミリ減量に失敗

やっぱり失敗しちゃったわ。

プレドニゾロンを仕方なしに１０ミリまで増量してやっと耐えられるレベルまで症状が治まったというのに、焦って１ミリ減量を試みてうまくいくかも？！と喜びかけたその矢先、減量二日目から再び体調も痛みも呼吸困難などの症状すべてが８ミリのときに逆戻り。

あわてて昨日から１０ミリに戻したけど・・・・

昨夜は久しぶりに息苦しくて、背中上部が痛くて、今朝は３７度の微熱あり。

あ〜あ・・・。

単純に１０ミリに戻して減量前の体調に戻せたらいいけど、そんな単純ではないのがこのお薬。

体調がどんどん悪化したときに膠原病医と相談してイムラン（免疫抑制剤）を１００ミリから１２５ミリに増量したんですが、その副作用で白血球の数値が危険レベルまで減ってしまう可能性が大なので、あれから２週間たった今日、診察を兼ねて血液検査と尿検査をしてきました。

尿は、少し蛋白が降りてるって。
血液検査の結果は月曜日までわかりません。

次回は６週間後に診察で、お説教されるらしいから覚悟してきてね、だって。
もう行けないじゃんねー。＾＾；


昨夜はお友達が夜連れ出してくれました！

先週はレストランウィークで、お気に入りのレストランが今週も延長してることがわかって、二人でまたあのレストランへ。（どれや！笑）

隠れ家的なロケーションにあって、オシャレでハイセンスなレストラン。サーブしてくれる紳士なおじさまたちの洗練されたサービス・・・贅沢な気分を味わうことができるんです。

高級で普段はなかなか手の届くレストランではないから、いつもレストランウィークのときを狙って行くんだけど、予約もすぐにいっぱいになるんだな。

昨夜の夜６時半というのだけ空いてたのでまた彼女といってきたよ〜。
右手に包帯グルグル巻かれてても一応お化粧もドレスアップもして。（久しぶりよ、ほんと。笑）

ここのパンがめちゃくちゃ美味しいの。
ご飯命！で、パンにはあまり興味のないこのワタシに「美味しい！！」とここまでうならせたのはここのレストランだけ。それくらい美味しいの。ここのパン目的で行ってるといっても過言ではないくらい。レストランオリジナルバターも美味しいからだろうなぁ、と思う。

もちろん他のお料理（コース）もめちゃくちゃ美味しかったよ〜。

ここのパンが最高！
ロブスターとパイナップルの前菜、ダックのパスタ、ゆず味ケーキ、
おまけに小さなフィナンシェまで付けてくれた！
レストランウィーク期間中で加盟してるレストランなら一律料金で食べれちゃう。

缶詰＋冷凍食品＋インスタント食品の食生活が一ヶ月半も続いたらさすがに美味しいものに飢えるよねぇ。＾＾；
（でもね、日本からお友達が段ボール箱いっぱいに日本のインスタント食品を送ってくれたんだけどね、すごいね〜、日本のインスタント食品のレベル！！あの美味しさレベルには感動したわ〜。日本の食事に対するこだわりや味覚レベルはまさに世界一ね。＾＾）


連れ出してくれた友達に感謝！


それから・・・・

今日やっと上司から在宅勤務延長の許可がおりました。

先週の火曜日にドクターからの手紙を提出したのに、返事がなくて、今日また同じことを聞いてきたから、メール届いてないですか〜？って聞いたみたら・・・
読むの忘れてたらしい。慌てて読んで電話がかかってきましたよ。

人事に相談したところ、ドクターのオーダーどおりこの先２ヶ月間運転禁止ってことなので、３月末まで在宅勤務許可するって。

たぶんこのワタシがそんなに長く家で大人しくしてるのは無理だろうけど、早く両手が使えて元の生活ができるようになりたいなぁ。今から待ち遠しい。

明日からやっと右手のリハビリが始まります。
左手のリハビリも再開。

明日は右手のエバリュエーション（リハビリを始める前の右手の状態を全てチェック。）これから支払いができるまで週に２回通う予定です。

傷跡治療に関する知識の違い

前回のブログで、ジムでは膝の出してるサインに耳を傾けるのがコツ、なんてこと書いておきながら昨日はジムでこの膝の悲鳴を無視したからまた悪化させちゃったわ。←あほ丸出し〜。木をコンコンってノックしておけばよかったわ。T_T

今日からまた気温急降下↓。雪の予定だったけど、今日はなんとかまぬがれました。（引きこもりのワタシには全然影響なんてないくせに。苦笑）

これからまたしばらく寒くなるんだってよ。雪も降るって。やですわぁ・・・Orz


冷蔵庫の中が空っぽになったので、今日１０日ぶりに買い物にいってきたんです。お店でゲホゲホ咳をする人がいて、結構ビビりまくり。

日本も今インフルエンザが大流行してるけど、アメリカも大流行りなうえに死者が出る程の凶暴インフルエンザらしい。

今のワタシは膠原病が活動期中だし、お薬増やして免疫力をさらに落としてるし、そして白血球の数が激減してるはずなんで超ヤバい。

アメリカでマスクしてるとすんごい目立つし、変な目で見られるし、危ない病気持ってる人的な対応受けるしなぁ。勇気いるんでマスク付けられず。T_T

バターたっぷりの海老ピラフ。
ハサミも包丁も使えないからカットしてある冷凍野菜を
うまく利用してのお料理。

今日もお腹空いてるときに行ったもんだからまた爆買い。（笑）

ずっとお酒飲んでなくて、少しだけ飲みたいなぁ、なんて思うことがときどきあるんですけどね、ワインなんか開けたら片手で閉められないから飲めない。まず開けれないし。

モルヒネの痛み止めを服用してたし、膠原病が体内で暴れてたし、お酒は飲まない方がいいよなあ、とずっとガマンしてたけど、今日買い物行ったときに小瓶の飲み切りサイズのお酒買っちゃったわ。ちょっと飲んだら気がすむんだけど。＾＾

家での引きこもり療養生活に何か小さい楽しみでもないとねぇ。＾＾；

でもね、昨日からさっそくプレドニゾロン（ステロイド剤）の減量にチャレンジしてみたんです。かなりハイリスクですが。いちかばちか出てみることにした！！

６ミリから８ミリ。
８ミリから１０ミリ、でなんとか耐えられるレベルまで症状緩和。

そして昨日から１０ミリから９ミリへ。

この１０ミリから９ミリへの減量に５年近くかかったから内心ちょっと怖かったけど、今回はあまり大きな変化はなく、順調に９ミリへの減量に成功してるみたい。

二桁から一桁の減量は大きいです。

ただ、右手の指が・・・

親指以外ずっと隣同士くっついた状態がもう一ヶ月半になるもんで、指間が空気に触れることがなく通気性が悪くて皮膚が腐ってきたわ。（怖）ひぇ〜〜〜〜
ちょうど『股擦れ』みたいな感じかしら。

日本では皮膚に良いもの＝ビタミンC

ですが、

こちらアメリカでは皮膚の傷跡をキレイに治す、というとビタミンEが一般的。（もちろん美容目的ならビタミンCもよく知られてるけど。）

日本ではまったくと言っていいほど「傷跡＝ビタミンE」という方程式が知られてなくて、ネットで調べてびっくり。

傷跡の治療にビタミンＥを使って効果あり！という日本語の情報は海外在住の方のブログくらいでした。（彼女たちも米国在住っぽいけど。）

ってことで、ワタシも毎日こつこつと両手の傷跡にビタミンＥオイルを塗りまくってるのでした。＾＾

メスで切ってんだから完璧に消えることはないと思うけど、少しでも薄くなるのであれば可能な限りの努力をするつもりです。道のりは長そうですが・・・

爆買とチャレンジ

一日中家の暖房がうなり続けてあんなに寒かったっていうのに、１０日前くらいから気温はまるで春。引きこもり療養生活のワタシは助かってます。

膝がなかなかよくならないけど、家から一歩も出ない、身体を動かさない生活に
精神的限界がやってきたので、ジムでのウォーキングを、時短したり速度を落としたりして運動レベルと活動量を軽減してジムを再開しました。

もともと一回５０分で週に５日だったけど、それを・・・

最初は２０分から始めて徐々に増やして今では３０分。傾斜はゼロです。速度２．５。
３０分くらいすると膝に違和感を感じ始めるので、そこでストップ。
ここで止めておくと、膝の悪化をなんとか食い止められるみたいで、毎日続けることが可能に。

今の自己トレーニングプランは一回あたり３０分に時短して週７日。
これなら膝の悪化を繰り返さずに続けられそう。
といってもまだまだ両膝は腫れていて痛いけど精神的には絶対プラス。
今の療養生活で自宅以外に出掛けられるのはコミュニティー内にあるジムくらいですからね。

それから気が狂いそうなくらいまで痛みで苦しんでいた腰痛。
一日何回も毎日コツコツ地道にくりかえしてる腰痛ストレッチや腰筋トレの効果が見事にあらわれてかなり楽になってきました。でも油断すると一日であっという間にふりだしの状態に戻ってしまうので、日頃の姿勢や寝る姿勢には要注意。

昨日はお天気がよく、暖かかったのであれから急いでファーマシーへ湿潤絆創膏を買いに行ってきました。そうそう、右手の親指のテープを剥がした時に新皮までもぎとっちゃいましたからね。（昨日のブログ参照）

その帰りに、我が家の近くのラテン系カフェへ朝食を買いにいったのです。

ここ、我が家から歩いて行ける距離で、以前友達が作曲した曲の発表会がこのカフェであったから知ったんだけどね、でなかったらラテン系だし、地味だし、オシャレな今時カフェでもなし、目立たないから近所とはいえ知らないまま終わってたわ。（笑）

でも安いし、美味しいの！！！
南米系の食事って安いし美味しいし、超オススメ。この辺りはヒスパニック系の住民が多いこともあって結構ラテン系のお店があちこちにあってね。

すっかり美味しいものに飢えまくっているワタシは爆買しちゃったわ。（怖）

朝食を買いに行ったのにお惣菜パンは一個だけ。
デザート一人で食べきれないし、血糖値あがりまくり〜。T_T

最近ずっと食べたかったティラミスもあるし、南米のあのフランももちろんある！！
プリン好きのワタシはこのラテンのフランが大好きでして。＾＾

新鮮なうちに食べなきゃ美味しくないのに、一日１つ食べたらもう十分。

今のところすべて美味しい。最高♡

アメリカで日本のものを求めると高くて仕方ないけど、ラテン系ならお安くって美味しいからオススメ。みなさんも是非お試しあれ。


さて、プレ１０ミリでガマンできるレベルまで体調と痛みは落ち着いてきてるけど・・・
ここから再びプレドニゾロンの減量にチャレンジすべきかどうか。
結構リスクが高いので判断間違うとさらに増量ってことになりかねないので慎重にいかないとね。

警告：写真がグロテスクなんで。

事前に何が必要かわかっていながら超いい加減でだんどりが悪く、必要なスプリント（取り外し可能なギプスのようなもの）を作成してもらえなかった火曜日。

仕方なしにまた手術直後と同じバンドエイドで固定されたんだけど、ぐっとさらにこの状態で三日間ガマンしましたよ。（怒）

死皮がぼろぼろと剥け始めたので、傷口に貼ってあったテープを何枚か外したんです。
自然に剥がれるまで無理に剥がしたりしないでねってナースさんに言われてたんですけどね。
簡単に剥がれるものだけ、と数枚をゆっくりぴら〜っと。

傷口が治癒して新しい皮膚が再生済みの傷は簡単にはがれたんだけどに、親指にはってあったテープを剥がそうとしたとき、無理に引っ張ったわけではないから剥がしても大丈夫、と思って剥がしたら・・・

まだ皮膚は再生とはほど遠く、再生されて新しい皮膚となる部分の皮膚をテープと一緒にごっそり剥がしてしまった！！！

直後はぐじゅぐじゅで怖かったけど、
かなり乾燥してきた状態。
剥がしたこと、大後悔。

さすがに自分でみても怖い、というか、グロテスクっていうか・・・えぐい。

ぐちゃぐちゃしてたからまずは乾燥させないと、と思ってそのまま乾燥させてたんですけどね、はっと思い出した！

今の傷治療は、消毒しない、乾燥させない、だったってこと。

皮膚がもぎとられたこのままの状態で跡が残ったらどうしよう！！とめっちゃ焦り、あわててビタミンEオイルを右手にたっぷりと塗ってティッシュで覆い、サランラップでモイストをキープできるようにしてまた固定してバンドエイドを巻き付けて応急処置。

こんなんでえーんやろか？！
自己判断の事故処理・・・

あー、再生されるはずの新皮膚がテープにくっついてもぎ取られたとき、元に戻せばよかったわ〜〜〜。めっちゃ後悔。Orz


あとでファーマシーに行って潤い絆創膏でも買ってきます。

あ〜、跡が残ったらどしよ・・・。大失敗や〜。T_T

念願のギプス脱皮。でも・・・

イムラン（免疫抑制剤）を１２５ミリに、プレドニゾロン（ステロイド剤）を１０ミリまで増量して全体的に症状が緩和されてきたよ・・・。
胸痛と貫通するような左胸下の痛みは消えないし、夜はあいかわらず胸痛と背中痛と腰痛と呼吸困難で眠れないけど。

でもこれくらいならガマンできる。

本来ならもっとプレを増やさないと体調安定、とは言える状態にはならないけど、１０ミリでもうガマンできるレベルなのでこれ以上は欲は言わない。プレを増やすくらいならこれくらいガマンする！


今日は念願の、待ちに待ったギプスがとれるフォローアップの診察日。

やっぱり電気ノコギリでギプスを裁断して取り外したら・・・

それから両手のレントゲン撮影。

そしてドクターによる診察。

毎日の痛いセラピーの努力の甲斐なく左手の小指がやっぱり固まって曲がらないまま。
薬指も同様。

「いつか曲がるようになりますか？」

て尋ねると、

「I hope so.」

って。
そんな無責任な返答ってあり〜？！

右手は手首しかチェックせず「良さそうね。」で終わり。


今回は傷のテープも剥がしてもらえず、診察の横に隣接してるセラピーはすでにクローズしてたので、階下のオキュペーショナル・セラピーへ行ってスプリント（取り外し可能なギプス）を作成してもらってくれっていうから行ったら、１０分前にクローズだって。ドアロックされて中に入れてもらえず。T_T

また上の診察室へ戻ってなんとか仮スプリント（バンドエイド）を面倒くさそうに作ってもらったわ。取り外しできないから楽しみにしてたビニール袋なしのシャワーもまたおあずけに。

またバンドエイドに逆戻りかよっ！！
むかつくから、明日外してシャワーあびたんねん！！（怒）

ここの病院、ほんとみんな大雑把だし、すると言っておきながらしないし、連絡してくるべきことも連絡してこないし、院内の連絡コミュニケーションがきちんととれてないし、ドクターも手を抜き過ぎ！！！

お給料が低くて仕事へのモチベーションがキープできないのかもしれないけど、それでもひどすぎる。

最初の手術からそんなことが山ほどあるんで受付でクレーム対応先の電話番号もらってきたわ。(笑)

このギプスがとれる開放感いっぱいの今日の日を手術後からずっとすんご〜い楽しみにしてたのに、なんだか今日は朝からすんごい不快な気分だったわさ。

あ、きっと朝６時半に仕事のパソコン開いて、朝一番で上司から「今更なんで？」というようなわけのわからんメールが届いてたうえ、２月１日から出社できなければ話し合いを、とか言い出したことも朝からの不快の要因の一つかも。

本来なら各術後、一ヶ月でも二ヶ月でもお仕事休めたのに、この超忙しい時期に同僚に迷惑をかけたくなかったからモルヒネ服用しながらフラフラになって、げろげろして、膠原病で熱や関節痛で苦しみながらでも、一日も休まずに仕事してきたってのに。上司のために冬休みも仕事してさぁ・・・。お願い事があるときは甘い顔。そんなこと忘れた今ごろになってこれですか？って感じ。

説明したら、すんなり納得してくれたけどね。（笑）

でも今日ドクターから証明書だしてもらったらさ、

「仕事にもどっていいけど、二ヶ月は運転禁止。簡単な作業のみオッケー」

って書いてあって、それを上司に提出しといたわよ。＾＾

なんて言われるかわからないけど、仕方ないよね。
このリカバリー中の左手の指一本だけで、利き手でもない左手で正反対のマウスを操作しながら通常通りに仕事を時間内にこなすことがどれだけ大変かってこと、想像だけでもしていただきたいところ。きーっ　(＃ﾟДﾟ)ﾉ

いつまたどんな手術が（たぶん今年は眼の手術？）、とか脊椎の圧迫骨折で寝たきり？ってことになるかわからない状態だから無理して働けるなら今のうちに働いておきたいってのが本音。同僚と会社への迷惑を最小限におさえたいからね。

でもきちんとこの努力が伝わってるんだか疑問だわぁ。(ｰдｰ)

プレさらに増量

やっぱり体調よくならないわ。
免疫抑制剤のイムランもステロイド剤のプレドニゾロンも増量したのに。

呼吸も苦しいし、呼吸するたびに左胸を貫通するような痛みが走るし、横になれないし、横になったら肺痛のせいで背中上部が痛むし・・・。

少しは楽になれるかと思って、思い切ってプレも増やしたのに。


ドクターは８ミリまで、って行ってたけど、今日からさらに２ミリ増やして１０ミリにしました。

長年の闘病経験と自分の身体だからよくわかるけど、ほんとは２０ミリくらいまで増やさないといけないのよね。T_T
でなきゃ、これだけの症状を抑えて楽になんかなれないわ。

日本じゃ２０ミリの服用で入院やし。Orz


アメリカ政府は今日からシャットダウン。
公務員の方達は今日はお仕事おやすみですってよ。お給料はでないらしいけど。＾＾；

ワタシは大忙しで、仕事いくら片付けても増えてく一方・・・・。

久しぶりに空気の入れ替え。
一日中窓開けてたけど、暑いくらい。

お外はなんと摂氏１８度！（東京は大雪ってゆうのに。）
まるでポカポカ春日和です。

あつい。。。

プレ増量という最終手段

昨夜、背中と首、頭の痛みがまだひどくてほとんど眠れなかったゎ・・・。T_T

呼吸を楽にして眠れるように、と枕を高くして座るようにして眠ると、背中上部と首に長年患わされてる激痛に苦しめられる。

それらの激痛を回避しようとすると、呼吸ができなくて寝付けない。

二者択一。

あと二日すれば常用している痛み止めが再び使えるようになる。
火曜日にこのギプスが外れたら、今よりは痛み止め服用に対する抵抗が軽減される。
（＊常用している痛み止め『ナプレキセン』は、骨の再生に支障をきたすらしいから、ギプスがとれるまでは服用禁止されてるんです。）

そしたら・・・

膠原病や繊維筋痛症の根本的治療にはならいけど、一時的に痛みから開放される。
せめて夜しっかり眠れるようにさえなれば、身体を休めることができるし、体力回復や手の回復にもいい影響がでるはず。

痛みにひたすら耐えるだけの毎日では体力の消耗もすごいし、精神的にも滅入っちゃうし、夜眠れないでいると身体が休まらないしで負のスパイラルに陥っていいことなし。

そう、あと二日。
この右手ギプスがとれるまであと二日。

長かった〜。ほんとにここまでの道のりは長かったゎ〜。

ほぼ両手が使えなかった４０日間、どうやって一人生活で仕事も休まず乗り越えられたのか自分でもわからないわ。いつかいい思い出話になるといいけど。（笑）


膠原病悪化
＋
疼痛で苦しみモルヒネ常用
＋
利き手の右手不使用
＋
リカバリー中の左手酷使
＋
運転不可能
＋
外出不可能
＋
料理などほとんどのことが不可能
＋
仕事は通常どおり

・・・


と今までの４７年間の人生のなかで５本の指に入るほど辛い時期となりました。

ちなみに療養中だったので、今年はクリスマスも冬休み中の旅行も大晦日もお正月もイベント目白押しのこのシーズンにすべておあづけとなっちゃったし。T_T


膠原病が再燃してしまって病状が落ち着く気配もないので、先週火曜日から免疫抑制剤のイムランをドクターの指示により２５ミリ増量して合計１２５ミリにしたけれど、まったく効果が感じられず、昨日もほぼ寝たきり状態で夜も症状がひどかったので、残念だけど、最終手段、最後の切り札、プレドニゾロン（ステロイド剤）を今日からあと２ミリ増量して合計８ミリにしました。

２ミリ増量したくらいで効果はあまり期待できないけど、その効果なのかどうかはわからないけど、今日は昨日より身体を起こしていられる時間が少し長かった！

プレの増量は残念だけど、お薬の増量を我慢して痛みに耐えてるだけならまだしも、膠原病の病状をコントロールできていないってことは、からだの中で自分の免疫力が自分のからだを攻撃してるってことだから、手術したばかりの手の破壊がまた始まってるかもしれないし、眼のまわりの神経がもっと攻撃されてるかもしれないし、今まで問題なかった臓器などがあらたにアタックされてるかもしれないってことだから、早くこれらの攻撃を阻止するためにも仕方のない選択だと思うしかない。（よね？）

プレの副作用で顔がまたさらに丸くなっちゃうけど、これも仕方ないよなぁ・・・。T_T

あと二日、モルヒネを使わないで乗り越えられますように！


ギプス脱出まで・・・あと二日。やっとだ〜〜〜〜〜！！！

病状悪化とある矛盾

病状、さらに悪化しちゃったわ・・・。T_T

イムラン（免疫抑制剤）の増量をちょっとやったくらいじゃ今の私の膠原病活動レベルはかなわないみたい。

毎朝体調が悪くてしんどいのは当たり前だけど、今日は午後になっても全然楽にならなくて、座ってテレビを見るのもしんどくて。

結局ニューヨークからお友達がお見舞いにきてくださる時間帯を夕方にしてもらい、３時半ごろにになってようやく薬が効き始めたのか楽になってきて、なんとかお友達に久しぶりに会うことができました。

アメリカにやってきたころからの友人なので２０年以上の付き合いです。

今日、せっかくニューヨークから車を運転して会いにきてくださるっていうのに、最近頻繁におそってくるあの疼痛がまたやってきたらどうしよう・・・って不安がよぎらないでもなかったけど、今日はお二人にお会いできて良かったです。

日本でもアメリカでも医療関係に従事しているYさんから日本とアメリカの医療事情の詳しい話を聞かせてもらったり、三人で帰国した時の『困ったあるある』話で盛り上がったり、細かいことを手伝ってもらったり、と外界から取り残されている今の私には人とお話もでき、気分転換もでき、とても楽しい時間をすごさせていただいたのでした。

足が遠のいてるニューヨーク。
一時期は毎月通ってたんですけどね。元気になって、目も見えるようになったらまたがんばっていかなきゃ！です。


ところで、
最近ちょっと矛盾に思えることがあります。

先日友人が買い物に行ってくれて、美味しいミニボトルの『飲むヨーグルト』を買ってきてくれたんです。

それを毎日一本おいしく頂いてるんですけど（めっちゃ美味しい！）、これには

「これ一本で免疫力アップ！」

的なことが書いてあるんですけどね、

自己免疫疾患のこの私の病気。

増やせないお薬を「リスク」を背負ってまで増やして病気をコントロールしようと免疫力を意図的に下げてるっていうのに、免疫力アップするためのヨーグルトなんか飲んじゃってていいもんなんだかどうか。＾＾；

お薬増量の効果無も病状悪化もこのヨーグルトのせいだったりして・・・。（怖）

左胸に貫通

いよいよ今年も例外になく仕事がめちゃくちゃ忙しくなってきました。
まだ回復してない左手の指一本で自分の仕事をこなすだけでも普段の何倍も時間がかかり、すごく左手にに集中しないといけないので神経のすり減らしも普段の数倍。

相方さんも一人では追いつかなくなってきたので、いつものようにヘルプのオファーをするんですが、最初は私に手伝ってもらうことに躊躇して他の同僚にお願いしてたんだけど、そんなんじゃ追いつかなくなってきて、ワタシも自分の仕事をこなすだけでも必死なんですけど、手伝ってます。
普段なら両手でささっと片付けられる仕事もなかなかで、ここ数年は肩こりがなかったのに、珍しく肩こってます。

たぶん、一番の理由は・・・

眼が見えないの。

複視が勢い付けて日に日に悪化してるのがわかる。
１２月にジョンズ・ホプキンスの眼脳神経科で診ていただいたときの診察＆検査結果のサマリーが郵便で届いて、ドクターの見解をあらためて読んでいたら、『斜視』とやっぱり断定されてるわ。要は最初に診断された『上斜筋麻痺』のことなんですけどね。

まだ見た目はそんなにわからないかもしれないけど、じっと見たら自分でも左右の眼が違うの、わかるわ。

でも、その複視の原因がやっぱり判明できないので、来月さらに紹介されたドクターのところへ行ってさらに検査しないといけないんですが。

眼が見えない。

パソコンの画面の字が読めない。

全て二重に見えるから、片目は眼帯などして、片目だけで見るようにすればとりあえずの対応はできるけど、いったん眼帯を外すともうダメ。なにも見えなくなってしまう。
だから片目でみる、ということをしないようにしてるんだけど・・・。
先日左手のセラピーに通うときに、右折してくるトラックがまったく見えてなくて、右折しようとした私はぶつかる寸前でトラックの前頭部が見えてあわてて止まったらギリギリすれすれでぶつからずに済んだ・・・かなりヤバかったよ、あれ。

それから、
両足の膝は、最近毎日ジムをあきらめて家で安静にしてたから、やっとゆっくりそーっとなら歩いても痛みを感じないまでに痛みが緩和。

だけど、その代わりといっちゃあなんだけど、再び左胸の痛みと息苦しさが復活。
呼吸するたびに左胸の下が貫通するような激痛が走り、夜お布団に入っても痛いし、呼吸が苦しいしでなかなか寝付けない。
寝返りするだけで息切れ。

少しでも呼吸と痛みが楽になるように、と枕を３つ積み上げて上半身を起こし、座るようにして寝ると、なんとかしばらくすると寝付いてるみたい。

きっとイムラン（免疫抑制剤）を２５ミリ増やしたくらいなんじゃだめなんだろうなぁ。
やっぱるプレドニゾロンも同時に増量しないといけないかも。T_T
また副作用で顔が丸くなるわ。Orz

明日はニューヨークからお友達（といってもワタシよりずっと目上の方だけど）が二人、お見舞いにきてくださる予定。

明日はお会いできるくらいの体調までなんとかなるかしら。

遠方から着て頂くなんて申し訳ない・・・・。

あー、普通に呼吸したい。
思いっきり深く吸い込んでみたい。

生きた心地

まだ症状が消えたわけではないけど、この二日間の体調&症状に比べたら、今日は随分身体の辛さが緩和され、身体を起こしていられたり、痛いながらでもゆっくり歩けるようになりました。

たぶんだけど、悪寒がないので熱も下がってると思う。

両膝が痛くなって関節が外れることもしばしばあり、その痛みもそうだけど、日常の膝痛も結構なもので、水がよくたまります。特に右膝の痛みがひどいし、予期しないときに急に外れて動けなくなることの頻度が増えてきたので、一昨年の１月、先月と二回、右膝のMRI検査を受けたら、ベイカー嚢胞(のうほう)破裂、という検査結果でした。
もちろん膝が悪化したのもこのベイカー嚢胞も膠原病が原因。

でもなにもできないって。

昨日は珍しく右膝よりも左膝がとても痛み、曲げたりさえもできませんでした。
膝裏がぱんぱんに張っていたので、すぐに左膝もベイカー嚢胞だと素人の私でもすぐにわかりました。
この腫れかたは、破裂前だなーと。

治療も処置もできないので、ひたすら痛みに耐えるしかないというのも辛いなあ。手術と言われても困るけど。

でも今日また歩けるようになって、身体を動かせるようになって有難いです。

今日膠原病医から連絡があって、白血球が危険なまでに減少してしまうことを覚悟して、免疫抑制材であるイムランをあと25㍉だけ増量して様子をみることになりました。

それでも症状が落ち着かなければ最後の切り札(一番避けたい対処案)として、プレドニゾロン(ステロイド剤)を6㍉から8㍉に増量するということに。

身体を外部からのウイルスや感染症などから守ってくれる免疫の代表者である白血球の数値を注意して観察しないといけないので、増量した今日から二週間後に血液検査。

抵抗力がほとんど無くなるので、外との接触を可能な限り避けて、来週の手のフォローアップ診察の時にはマスクを装着して手洗い&うがいを徹底しないとね。

明日、いや今晩またどうなるかわからない体調ですが、今日は少し生き返った感あり。
生きている気がします。

記念日だけど最悪

今日でブログ開設3年目の記念日というのに膠原病の全症状が急悪化。
熱や痛みはもちろんですが身体が起こせないし、両膝がもう完全にだめです。立てない歩けない引きずれない。

午後ドクターから連絡が入る予定なので指示を仰ってみます。入院させて欲しい…

三度目の激痛

木曜日の午後にモルヒネを１錠服用してから二日間、痛みから開放され、もう体調が安定してきたのかも？と思った矢先、土曜日の午後から全身の痛みが徐々に悪化し、夕方にはひどい膝痛で動けなくなりました。

例の激痛まで発展するのかわからなかったけど、起きていられなかったので、夕方６時にはパジャマに着替え、寝る支度をして、そして『念のために』モルヒネとお水をいざというときにさっと服用できるように、と枕元に用意してお布団に入りました。

５分ももたなかった。

すごい勢いで疼痛が悪化してきたので、すぐに１錠服用。

やっぱり効かない。
結局４時間に１錠しか服用できないので、３錠目を夜中２時半に服用して朝４時にやっと眠りにつけました。

眠れるまでのその１０時間、まるで生き地獄でした。

今回は痛み出した時間が夕方だったこともあって、迷惑だとはわかっていながらもお友達に電話して「痛い、痛い。」と泣かせてもらったら、痛みだけに集中していた意識をまぎらわすことができてしばらくの間助けてもらえました。

なんでもないようなことに思われるかもしれないけれど、激痛と闘っている間に辛さを声や言葉にして自分のなかで抑制しているものを外に吐き出させてもらえる、というのは大きな心のお薬となるのです。

モルヒネはもともと癌の鎮痛剤。
そんなモルヒネでさえ３錠も服用しないと効いてくれないこの尋常でない痛み・・・・
いったい何者なのか。

この私の身体のなかで一体なにが起こってるんだろう。

手術後からたったの一ヶ月ですでに三回目。

膠原病で神経系が侵されて繊維筋痛症になったのか？
この痛みは繊維筋痛症からくる痛みなのか？
昔、父が若かった頃に一度だけ経験した、激痛で夜中に救急車で運ばれた『急性リュウマチ』と同じものなのか。

こんな状態ではいくら手が回復しても、とても出社できる状態ではありません。

これからはいつどこでこの『発作』が始まるかわからないので、どこへいくにもモルヒネなどを常備・持参しないと不安になるなぁ。

ちなみに今回のこの呼吸困難はモルヒネの副作用の一つでもあったみたいです。
１錠で相当苦しくなったので、３錠も服用したら、呼吸できなくなるんじゃないかと思ったけど、呼吸困難レベルは１錠でも３錠でもそんなに大きな違いはなかった・・・。

今年も無事迎えられた・・・

救急に駆け込んで以来、毎日痛みにやられてるせいで最近のブログ内容はネガティブなことばかりでごめんなさいね。きっと読んでる方まで気が滅入ってしまうんじゃないかしら。反省。

一昨日の夜もまた痛みが酷くてほとんど眠れず、夜が明けてきた朝方になって、眠たくて仕方ないのに痛みで５分とも眠らせてもらえないせいで精神的に限界がきて発狂しそうになったわ。T_T　このままじゃぁいつか精神疾患まで患ってしまう・・・。（もうすでに患ってるかも？）

朝７時から仕事で、仕事中はめまいや吐き気、眠気、嘔吐などの副作用がきついので痛み止めを服用しないでがまんしてきたけど、もうだめ。
痛みレベルが半端ないし、どんどん悪化してるし、立てないし歩けないし座れないし寝転がれない！
お仕事中だけどモルヒネに頼りました。
意識朦朧としながら吐き気をがまんしてなんとか昨日の仕事をやりとげた。（こういう日に限って忙しかったりするのよね。＾＾；）

３時に終わった途端にソファで崩れるように眠ってしまったけど、久しぶりに痛みから開放されたあの何とも言えない感覚・・・。
痛みが緩和されたら思うように身体がすっと動かせる。健康な人なら当たり前のことだけど、これって今のワタシにはモルヒネという劇薬と引き換え条件でないと手に入らないもの。
痛みが完全に消えてくれるわけではないけれど、痛みレベルが１０から４くらいにまで下がるともう全然違う世界みたいに思えてくるんだから。

そうしたら自然と気持ちもネガティブ思考から脱出できるのよね。
身体と精神の関係ってすごく密接な関係なんだということが実感できる瞬間でもあるよ。

さっきまであんなにイライラして「どーせ・・・」病にとりつかれていたのに、別人のように動いて笑えたりするからモルヒネの威力というか怖さがよくわかる。
ステロイド剤もしかり。
今プレドニンを６ミリから５０ミリになんか増やしちゃったらたちまち別人のようにテキパキ昔の元気だったえのふむちゃんのように動き出せるんだからすごいお薬です。もちろん副作用というおつりもちゃんと返ってくるけど。


昨日服用したモルヒネ効果は４時間で消えてるはずだけど、２４時間たった今でもまだ痛みはそれほど酷くないんです。
気分も↓ではないし。

せめて一年に一度の誕生日くらいは痛みから開放されてハッピーな気分になっても罰はあたらないよね？！たとえそれが劇薬のおかげでも。

そう、今日は誕生なんです。

おめでとうメッセージをくだった方々、ありがとうございました。＾＾
サプライズで家までお花を届けてくださった方や仕事の後にお見舞いを兼ねて立ち寄ってくださった方、お祝いランチに誘ってくださった方、週末にお祝いランチを企画してくださった方、と朝から幸せな気持ちで４７歳の誕生日を迎える事ができました。
本当にどうもありがとう！！

え？
私の誕生日といえばあの事件？毎年恒例の？

元カレさんが毎年欠かさず一日早く、もしくは一日遅れでお花をプレゼントしてくれる件ね。
今年からはもうありません。＾＾；

実は昨年の彼のビッグバースデーを、帰国中にバンコクに旅行に行っててすっかりおめでとうメッセージを送るのわすれちゃってたのよ。酷くない？
私ってサイテーでしょ・・・。

突然思い出したのはそれから一ヶ月後で、謝ったとしてもちょっとこれは遅過ぎ、ってことでそのままにしたんだけどね。

でもこれでよかったと思ってるんです。彼には申し訳なかったけど。
毎年毎年お花を頂ける理由もないのに申し訳なかったしね。

そしたらさぁ、今年は１８年前につきあってた元カレからメールが！

なんで？？？？
彼に何があった？？？

さっぱり理由はわかりませんが、何年も連絡してなかった彼から突然メールが届いたことにもびっくりだけど、私の誕生日を覚えていたことにもっとビックリ！！
（この彼も一日早い１１日に「おめでとー！」ってきたけど。＾＾；またかいっ！笑　でも今日再び『訂正おめでとうメールが届きました。＾＾）

悪いけど、わたし、彼の誕生日覚えてないわぁ〜。たしか５月だったかな？

私ってやっぱり薄情なやつなんだってことを初めて自覚した日でもありました。＾＾；

４７年前に産んでくれた両親に感謝する日。

おとーちゃん＆おかーちゃんありがとう！

こんなボロボロの身体でも４７年間まだ生かされています。
今年もこうして誕生日を迎えられたことに感謝して、今年も一日一日丁寧に、そして大切に生きていきます。

このブログを読んでくださっているみなさん、いつも心のサポートをありがとうございます。これからもよろしくお願いします。

呼吸と痛み

この二日間、大寒波のブレイク？なのかしら。華氏４６度まで寒さが和らいでます。（っていうか家から出ないので知らなかったけど。＾＾：）

かなり助かります。

久しぶりに少し寒さが和らいだので、３時に仕事を終えてから、車や人の少ないうちに・・・と近所のスーパーまで初めての買い出しにいってきたよ。

歩いてでもいけるけど、ハーフガロン（日本の牛乳パックの２つ分くらい？）の牛乳を買う目的でいったから、帰りに片手で持って帰るのは大変だなっ〜と思ってゆっくりと恐る恐るまだハンドルがまともに握れない左手で運転して。

買い物かごも持てないし、カートも片手では押せないし、ってことで事前にお店の人に許可してもらって自分の買い物袋で買い物させてもらえたから、右手の腕で袋を持ち、左手で商品をゲットして袋の中へ。

ちょっとだけ買って帰宅。

まだ冷凍食品もインスタント食品も十分にあるんだけど、できたての熱々REAL FOODSが食べたくなってね。＾＾
一日三食とも冷凍食品とかインスタント食品だけっていうのも身体にはよくないかなぁ、と栄養面を考えてのことでもあってのこと。

そこで身体全体に痛いとこだらけで、座ったり立ったり、寝転んだりと何をするのも辛いんだけど、作ったわ。

バナナブレッド。
カレーライス。
肉じゃが。

もちろん一日で、じゃないけどね。＾＾：

チャレンジする前は「絶対無理！！」って決めつけてたけど・・・

完璧には無理でも、キレイに材料がすくえなくても、形や大きさがめちゃくちゃでも、なんとか食べられるものが作れた！

ジャガイモの皮が剥けないからどうしよう・・・と悩んで考えた挙げ句、いい案みつけた。

右手は使えないけど、ギプスの固さを有効活用して包丁で切ったあと先に茹でちゃうのだ。茹でて柔らかくなって冷ませば皮が手で剥ける。

そしてまたお鍋に戻して味つけすればいいのだ〜。＾＾

頑張りました。


でもね、全身の痛み、とくに今は腰がもう半端なくて。T_T

元々の原因はマットレス。それに術後家でずっと横になるか座ってるだけだから、余計に悪化してしまって数日前から腰が伸ばせないほどまでに。

病院にもいけないから、ひたすら腰の筋肉を緩めるストレッチ、腰の筋肉を鍛える運動、いつものヨガ・ストレッチ、腰部の温め、お風呂、二日に一度のウォーキング（これはやりすぎると夜中にまた激痛が襲ってくるかもしれないから隔日で。）、オムロンの電気治療器具を使ったりして自分で治療してます。

夜寝るとすべて朝目が覚めた時にはふりだしに戻ってるけど、仕事の合間をみつけてまめにやってるだけあって効果あり。
かなり日中の痛さは自分の努力次第である程度は緩和できるようになりました。

しかし。

お布団入ったら腰痛悪化で寝返り打てない。全身の痛みもあって寝姿勢を変えるのも一苦労。でも痛いから５分おきに寝返りうたないと寝れないし・・・。そんなことを一晩中繰り返し。

そのうえ、胸が痛い。
一昨日の夜中は、呼吸をするたびに左胸の一カ所だけに銃弾が貫通するような痛みが走り、まともに呼吸できず眠れず。

昨晩は、ただ酸素の薄い高山にいるような息苦しさで、普通に呼吸できず、苦しくて苦しくて一晩中眠れず。

きっとそのせいで毎日（何もしてないのに）くたくたで夜８時まで起きてられないのよ。
夜８時にはダウン。

朝目覚めたときが一日で一番最悪の状態。

膠原病のお薬の量が全然足りてないから症状がまったく抑え切れてないのよね。
本来なら２４時間安定した体調が維持できていなければいけないのだから。

今晩もまた痛みと苦しさでうなだれるのか、と思うと毎日の楽しみは３度の食事だけ。（→完全に初老の生活ですヮ　＾＾；）

あの激痛が再び。

右手の手術の数日前の夜中に原因不明の激痛におそわれて真夜中に救急へ駆け込み、モルヒネを腕から三回注入してもらってやっと痛みが落ち着きました。

あの激痛が昨夜再び襲ってきたんです。

前回は両足、両膝、右下半身、両手（特に右手の平の中指の真下）、右横っ腹の胆石、舌、など。

昨日は日中は腰痛や膠原病の症状などでうなだれていただけだったんだけど、夕方くらいから急に身体が怠くなり、なんとも言えないしんどさになってきたので、８時にはベッドに入りました。

そしたら、例の原因不明の激痛が、両足の裏の土踏まず、左手の小指と薬指、両膝の関節、ととても具体的な箇所が痛み出して。

前回のあの辛い経験があるので、これは我慢して待っていてもよくはならない、と即座に判断し、唯一服用を許可されている痛み止め薬のなかの、唯一私の痛みに効果をなしてくれるモルヒネが手元にあったので、それを１錠服用しました。

モルヒネはもともと癌の鎮痛剤として用いられてるお薬で、めちゃ強力なうえ高い中毒性があるため、ドクターに指示されたとおりに服用しないと中毒になったり、オーバードーズで死に至る、ということで今もアメリカでは毎日のようにこれ系のお薬のことでニュースの話題となってます。

慎重にならないといけないんだけど、待っても待っても１錠では痛みが緩和されない。

４時間に１錠だけ、というドクターの指示。

のたうち回りながらなんとか４時間耐えました。

そしてやっと２錠目。

３０分たってやっと痛みがすーっと緩和されていく・・・。

助かった。

もうこの一言だけです。

この大寒波のなか、この痛みを抱えながら半袖で夜中に救急へ自分で運転してかけつける勇気はなかったなぁ。

モルヒネ、常用してはいけないけれど、これに頼るしかない。

身体にどれだけの影響があるんかなぁ。考えるとこれも怖いよね。

麻酔の常用。

レントゲンによる放射線の頻繁検査。

そして大量のお薬。

私はこの１６年間、毎日欠かすことなく薬漬けです。

腰痛が突然悪化して三日目。

どんな姿勢も激痛。

自分でできることって言ったら、一日になんども腰痛のためのストレッチをしたり、できるだけ座らないようにしたり、温めたり、とそれくらい。

こんな状態がいつまで続くのやら・・・。

辛い。

体調がよくありません。
身体を起こしているのも辛いので、横になってばかりいるせいか腰痛がどんどん悪化し、今日とうとう最悪な状態に。

１０年近く無縁だった頭痛まで復活。
膝の状態もなかなか良くならないのでジムにもいけず。

両手がこんな状態なので何もすることができず、出掛けることもできず、身体を起こしているのも辛く、全身痛いとこだらけで、また気力も低下。↓

左手だけでこなす仕事の後はぐったりです。

せめてこの右手のギプスが外れさえすれば少しは楽になることを願うばかりです。