2016年12月21日水曜日

さらに不安が。

いよいよ明日は仕事納め。今年も残すところあと(お仕事は)一日となりました。長期休暇に入る直前の一年で一番幸せな時期です〜。^^

実はわたくし、今日はなんと健康な人の理想一日歩行数『10,000歩』を達成しました!そう、この私が、ですよ〜。

夢の理想一日歩行数10,000歩達成〜!
一日二回ジムへ通った結果です。^^


一年前の今頃はちょうど術後で自宅療養中でした。
家の中を歩くことさえままならず、毎日身体を起こしているだけで精一杯の毎日だったなんて・・・というより、一年後の今ここまで回復してジムに一日二回も通い、理想の10、000歩を達成できてるなんてあの頃の私には夢にも思ってませんでした。
そうそう。仕事のお昼休みはジムでウォーキングどころか、仕事中は座っているのもやっとで、お昼休みは横にならないと一日乗り切れなくて。

あ〜、ここまで心臓が回復し、膠原病の病状が安定していること、ほんとに嬉しいです。
感謝できることがいっぱいですね。^^

仕事の忙しさもピークを乗り切り、年内は一段落しました。
新年は1月3日からですが、それまではとりあえず中間休憩です。年明け早々から4月半ばまでまた半端ない忙しさに追われますが、そんな一年で一番忙しい時期を乗り越えたら・・・日本か?!イエイ♪

とそんな感じで明後日から11日間もお休みに入ると思うと、もうそれだけでえのふむちゃんは『ウハウハ』です♪

しかし不安にかられるようなニュースも。

ドイツのクリスマスマーケットでのテロ。(皮肉にも事件はドイツ人のお友達「どいっちゃん」の誕生日に起こりました・・・T_T)

それに今日読んだニュースでは、ロシア大好きのトランプ氏とクリントン氏の大統領選挙にはロシアによる工作があったとか。

そして、今この時代にまた起こっている大虐殺。シリアのアサド政権は、すでにシリア人を50万人虐殺。非難難民は600万人、国外への脱出者は500万人だとか。ロシア軍とイランはシリアに武器を売り渡して使い方を教え、資金を援助しているらしい。そういったサポートを得ての大虐殺。過去の悲劇、旧ユーゴスラビアやルワンダの虐殺に匹敵するという。

今の時代にナチスのホロコーストのような悲劇が
再び起こらない事を強く祈ります。


今こうしてブログを書いている間もシリアではたくさんの人が怯えながら生活し、無差別に殺されているのかと思うと、なんとか今すぐに阻止することはできないものなのか?と国連の力に期待せずにはおれません。

現地の写真などを見ると、私たちは毎日ふつーに住む家があってふつーに食べるものがある。暖がとれて仕事があって暖かいシャワーが毎日浴びれる。テレビを見て笑ったりと平和ボケした当たり前のようなこんな生活がいかに恵まれていて、そしていかに幸せなことなのかということにはっとさせらるニュースです。

ロシア大好きと公言したトランプさん。人権無視の白人主義者の彼が来月20日から米国大統領に就任したら・・・・

選挙前の恐怖は国内へ向けてのものだったけれど、今となっては国内で済まされる問題だけではなく、世界へも大きな(悪い)影響が出そうで増々恐ろしくなってきた!!

工作がきちんと捜査されて大統領選の結果取り消しになることを祈る。(取り消しはないか?)

〜本日の服用薬&サプリメント〜
プレドニン7.5mg
イムラン100mg
プラケネル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
処方カルシウム1錠
オメガ3  1錠
鉄分1錠





2016年12月19日月曜日

私の憶測

先週いっきに膠原病が再燃し、症状があちこちで悪化して焦りましたが、すぐに炎症を抑えるためにと痛み止め(ナプロキセン)を服用し、ヨガやメディテーション(瞑想)などで心身両方のケアに努めました。

その効果なのか、ナプロキセン(痛み止め)の効果なのかわかりませんが、あの日一日きりで、翌日から今もずっと痛みが緩和されて症状が落ち着いています。っていうか体調すこぶるよろしい。(朝食後の服用薬の一つを今朝会社に持っていくのを忘れちゃいまして、今日夕方まで服用できなかったので、その影響がでなければいいですが。^^;)


今日の『ホリデー・ブレックファースト』で今シーズンの『ホリデーパーティー』は全て完了。

今日は毎年恒例の、会社のオフィスビル主催の『ホリデー・ブレックファースト』でした。

事前にメニューをメールでもらっていたんですが・・・・


  • オムレツ
  • クロワッサン
  • ベルギーワッフル
  • コーヒー
  • オレンジジュース
などなど。

オムレツとベルギーワッフルは目の前で焼いてくれるので、そりゃこの二つのうちのどちらかでしょー。ってことで最近甘いものが止まらない私は大好きな『ベルギーワッフル』を。

オープンと同時に同僚と列に並び、焼きたてをゲット。

ホクホクでふわふわ〜♪

でも私たちの後ろにはたくさんの人が並んでるし。遠慮して一つだけゲット。

オフィスに持ち帰ってさっそくごち♡(←またかいなっ。^^;)
ぺろっと平らげたら、そこにさっきの同僚がやってきた。

「えのふむちゃん、さっきのワッフルさ、私たちのときよりもっと上手に焼けてるみたいでさぁ。あとで第二段いかない?」

やばい誘い。

9am−12pmまでオープンしてるので、閉店直前にもっかい行こうというじゃないですか。

遠慮気味の朝食で満腹感を得られなかったえのふむちゃんは、ガラガラになったところへ同僚みんなで第二段ワッフルにチャレンジ。

あ〜、こんなことしてたらそりゃ痩せんわぁ〜。
と思いながらも、年に一回だし。なんて言い訳が頭をよぎり・・・

おかわりがこの量よ、これ!
焼きたてワッフルにシロップかけて、
ピーチ、イチゴ、ベリーのフルーツをたっぷりのせて。
最後にホイップクリームをどかーんと。(怖)


二皿目もペロ〜と平らげることができましたが、さすがにえのふむちゃんでもお腹いっぱいになりまして、せっかく持参したお弁当もおやつもフルーツも食べれず持ち帰り。

今日も励みましたよ、ウォーキング。

以前、急速に落ちていく体力に自身を失くしていた頃に比べると、トレッドミル(ゴムベルトの上を歩いたりジョギングする運動器具)でのスピード0.3↑。傾斜も1.0↑。時間15分↑。
地道ですが、確実に体力が回復しています。
体力の地道な回復に加え、今日ふと気付いたことがありました。

膠原病になってから体温調節が難しくなり、更年期障害のような症状で、熱くなったり寒くなったりと体感温度が年間通して激しかったんですが、体力を取り戻すのと同時に寒い外気に触れても以前のような反応(例えば、それほど寒くないのに歯がガチガチいうくらい寒くて震え上がったり、外気に触れた瞬間に呼吸困難のようになったり、などなど。)が緩和されているような気がしてます。(気のせいかも、ですが。^^;)

あとね、ずっと前から気のせいかなー、と思いながら気になってることがあります。

女性ホルモンのためにも健康のためにも豆乳が身体によい!と言われた頃から、牛乳をやめて16年くらいずっと毎日豆乳を飲んでいました。
数年前に「牛乳は子牛が飲むためのものであって、大人の人間の飲むものではない。胃に負担がかかりすぎる。」というある腸専門の医師の本を読んだこともその理由です。
ですが、豆乳を飲んでいる間ずっと膠原病の症状が安定せず、ずっと何年も短いサイクルで寛解期と再燃を繰り返していました。

ところが。
いつぐらいかなぁ、はっきり覚えていませんが今年の年明けくらいから豆乳をやめて牛乳に再び変えたんです。

そのタイミングが偶然なのか、豆乳が要因なのか、それとも牛乳が要因なのかはわかりませんが、その寛解期と再燃のサイクルが長くなり、寛解期で安定している期間が長くなったような気がするのです。

こないだまでは、昨年の術後の療養でストレスからしばらく開放された生活をしてたからだ、とか、手術をしたことでいろんなことに感謝できるようになってストレスを感じなくなったからだ、とかいろいろその要因をおもいつきましたが、ひょっとして豆乳と牛乳の関係も私の膠原病には関連してるのかも?なんて思いはじめてるのでした。

この病気にはストレスが大敵。今年は仕事でのストレスがぐんと減ったので、その影響が大きかったのは間違いありません。

あと、あれだけひどかった『繊維筋痛症』による全身の痛み。これも今年はかなり落ち着いていて驚きでした。きっとヨガや瞑想に力を入れて取り組んだのがよかったのかもしれません。あと、毎朝&毎夜のストレッチが神経痛には効果あったのかも。ここまで柔軟な身体を取り戻すまで2年かかりましたが、諦めずにこつこつ続けた甲斐があって今では自分でもびっくりするくらい柔らかくなりました。^^

日々の積み重ね、ほんとに大切なんだなーと痛感してます。



〜本日の服用薬&サプリメント〜
プレドニン7.5mg
イムラン100mg
プラケネル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
処方カルシウム1錠
オメガ3  1錠
鉄分1錠




2016年12月17日土曜日

めちゃくちゃ寒いです。
昨日なんか摂氏マイナス8度。本気で寒かったです。T_T

そして今日は車全体が氷で覆われてました。
朝目が覚めたとき、外で誰かが氷をガリガリする音が聞こえたので「まさか。」と思ったけどまさかではなかったのですよ。
雪は降らなかったもののあちこちつららだらけ。
予期してなかったので、いざ車で出掛けようにも車のフロントガラスやサイドガラスの氷をガリガリしないと出発できない・・・。

昨日は会社のホリデーランチ。
前の事務所の目の前にあるレストランからケータリングでお料理をオーダーして会社の会議室でみんなでご馳走をいただきました。

ここのお料理はいつも美味しくって評判がいいのですが、何を食べても美味しく感じ、水を飲んでも太る今の私は、お皿山盛りのごっそりごち♡でした。
(相方さんは、「私もごっそりいきたいけど、それは家だけにして公共の場ではやめておくことにするわ。」ですって。なんて素敵なんでしょう♪彼女はまだ女を捨ててなかった!←っていうか、私も女捨てるなよっ!ですよね。^^;)

さすがに夕食は入らず、昨夜はスキップしてその代わりにジムに駆け込みました。
ジムで歩いても体重がいっこうに減らないのに、ぐうたらしてジムをサボるともう取り返しのつかないことになりそうで恐ろしかったのです。

そして今日は朝からチョコチップ&クルミ入りクッキーを焼きました。
その理由は、午後からヨガスタッフ関係者のホリデーパーティーがあったんです。

ヨガ教室のオーナーをはじめ、インストラクター、事務関係の人たち、そして私みたいなボランティア関係者だけのパーティーです。

2時から始まり、オーナーによる今年納めのヨガ。
うちのヨガ教室は二つあって、普段ボランティアをしている教室は小さくて入り切らないってことでもう一つのヨガ教室へ。


ヨガ教室のオーナーによるヨガ。
こんな広いヨガスタジオは初めて!
一番左上の黒いのが私でーす。(トドみたい。苦笑)


初めてでしたがびっくりした!
話には聞いてたけど、一部屋に70人ほど収容可能。こりゃでかいぞぉ!
写真を撮れる雰囲気ではなかったのでアップできませんが・・・ほぼメディテーション(瞑想)で、心を落ち着かせたあと関係者と初顔合わせ、そして今年の納めの挨拶で締めくくり、最後にポットラックパーティー(持ち寄り)でした。


どなたかの写真をお借りして。^^
私にとってはほとんどの人が初対面。


デザートがすんごくてもうカロリー高高高!!
これはまずい。まじでヤバいっすよ。
でも食べた。食べてしまった。いや、食べまくっちゃった! ><

いいんです。
このホリデーシーズンはダイエットなんて無理。むしろできるもんならやってみろ!の世界ですよ。

そして今晩も帰宅前にジムで50分歩き、夕食は軽くお雑炊だけにして終わり。

一日にヨガもウォーキングも達成できたのでちょっとだけ罪悪感なし。^^



一昨日、久しぶりに体調が悪化して膠原病が体内で暴れてましたが、骨などの炎症をとりあえず抑えるために、と服用した最強痛み止めが功を成して、今もまだその効能を維持できています。

きっとこれは、ストレスを感じた瞬間に免疫システムに信号が送信され、病気がすぐに再燃しちゃいましたが、ストレスを感じてすぐに瞑想したり、考えないようにしたり、と自分なりに対応して応急処置したのがよかったようで、再燃をなんとか長引かずに済んでいるように思います。(たぶん。)

なってしまうのは仕方ない。
でもなってしまったのなら長引かないように工夫や努力することが大切だと今頃痛感してます。

もっと前に気付けていたら、手と足の骨の変形が進行する前に対応でき、ここまで変形しないで済んでいたかもしれないのに・・・。

なってしまったものは仕方ない。
なのでこれ以上ひどくならない様に今後努めます。^^

みなさん、本気で寒いのでどうぞ暖かくして風邪などひかないようお過ごしください。

風邪の予防には、


  1. 毎日お風呂に入って身体を温める(体温を上げる)。
  2. 手洗い&うがいをまめにする。
  3. 栄養のある食べ物を食べる。
  4. 発酵食品を毎日食べる(納豆、ヨーグルトなど)
  5. 筋肉量を増やす。(ヨガ、ウォーキング、ストレッチなど)
などなど。

どうぞお試しあれ!


〜本日の服用薬&サプリメント〜
プレドニン7.5mg
イムラン100mg
プラケネル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
処方カルシウム1錠
オメガ3  1錠
鉄分1錠



2016年12月15日木曜日

膠原病の再燃

今日はこの冬初めての雪予報が出てましたが、結局雪は降りませんでした。
しかし風が強く、今朝なんて華氏26度(摂氏マイナス4度)。
今年の冬は激寒になるという噂ですから、12月の中旬でマイナス4度ってあり得ますね。(恐)


残念ながら膠原病が再燃。
1〜2週間前あたりから徐々に症状があちこちに出てきていたので、心の準備はできてましたが。

夜お布団に入ると指全本が痛んで腫れて曲げられないようになり、左肺、もっと厳密に言うと左胸に穴が開いたかのような痛みが走ります。両膝もここ数週間ずっと痛かったのですが、夜寝る時になると両膝がうずいて寝付けません。日中は膝の関節が痛い、というよりも膝の骨が痛んで関節がうずく、という感じ。T_T

症状が悪化しはじめたので数日前にプラケネル(免疫抑制剤)を二倍に増量したんですが、再燃レベルに比べるとプラケネルを200ミリから400ミリに増量したくらいでは対応できないみたいです。T_T

*プラケネルの正式名称は「ハイドロキシクロロキン)と呼ばれ、本来は抗マラリア薬です。免疫の過剰な働きを抑える効果もあるということで膠原病患者にも使用されてます。


昨夜は右手首が痛くて痛くて何度も目が覚め、眠れませんでした。T_T
目が覚めた時には手首が熱く腫れ、曲げる事もできないにまで炎症がおきてました。



骨が痛い=炎症を起こしている=骨の変形中

変形して骨が元の形に戻らないという辛い経験から学んだので、まずは炎症を抑えないと!と起床と同時にタイレノール(最弱の痛み止め)を服用しました。


痛くて使ってなかった右手首の変形を防止する矯正器具。(カスタマイズされたもの)これをはめると仕事できないけど・・・
左手でキーを打ち、左手でペンを持つ。
いやなんです、これ以上右手首の骨が変形してしまうのが。(涙)



ぜんぜん効き目なし。

会社の椅子に座ってるだけで身体も怠いし、両膝もうずいて骨が痛む・・・。

仕方ないのでお弁当を食べて最強の痛み止め(ナプロキセン)を。これは肺痛のために10年前に処方された痛み止めですが、胃には負担が大きすぎて胃潰瘍が何度もできているので服用禁止!となってますが、仕方ありません。T_T

日本で初めてこのお薬をググってみたら、やっぱりちゃんと抗炎症作用があるみたい。

このお薬をいったん服用すると30分くらいで別人のように元気になって三日間ほど効果が持続するんですが・・・・

今日はあまり効かない。T_T

右手首の炎症は少し治まったのでパソコンのキーが右手で打てるまで痛みが治まりましたが、両膝の痛みなどは変わらない〜。
痛みならなんでも効果あり!というわけではないのかなぁ?!

ということで今日はランチタイムのウォーキングも仕事の後のヨガもジムもキャンセル。
無理してでもジムにいきたいところですが、今日は休日にしました。最近ちょっと無理しすぎたのかもしれないなぁ。かなり忙しかったし。

あと、膠原病の症状が悪化した理由として考えられるのは・・・

やっぱり二日前の仕事でのストレスでしょうー。

瞑想したり、ヨガしたり、運動したり、考えないようにしたり、と自分なりにあれこれストレスに感じない努力をしてそれなりに効果はあったと思うんですが、自分をごまかせても、自分の身体はごまかせないみたいですね。

この膠原病って、ストレスを感じてからどう対応するか、ということよりもストレスを感じた瞬間に身体は敏感にそれを感じ取り、瞬時に免疫システムに影響するみたいです。

でもストレスをいつまでも消化しないで自分のなかで維持し続けるのはさらに病気を悪化させる要因になりかねない。

瞑想するときは、息を吐き出す際によくないフィーリング、あるいはよくない考えなどをゆっくり口から吐き出すような気持ちで呼吸すると、体内から毒素が排出される感じで効果あると思ってます。

みなさんも是非おためしを。

今週は月曜日からヨガ三回、ヨガのボランティア2回、ランチタイムのウォーキング三回、と忙しすぎたので今日は久しぶりに家でゆったりまったりさせてもらいます〜。

お風呂にでもゆっくり浸かって心身のケアをすればきっと症状も緩和するでしょ♪

昨夜一晩で右手首の骨の変形がいっきに悪化し、指4本が更に小指側に傾いてしまいました。(悲)

右手がどんどん不自由になっていきます・・・。
お箸が使えなくなったり、髪の毛を束ねられなくなったり、物を掴めなくなったり、と左手より右手の本来の手の機能がどんどん失われ、日常生活で不自由に感じることが増えていきます。

なんとかならないものだろうか。



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7.5mg
イムラン100mg
プラケネル400mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
処方カルシウム1錠
オメガ3  1錠
鉄分1錠
QPコーワゴールド1錠
ガバペンティン1錠(神経痛用の痛み止め)
ナプロキセン半錠(痛み止め&抗炎症作用)



2016年12月13日火曜日

不運も実力のうち

今日も朝からろくなことがありませんでした。

ブログでも日常生活でもできるだけネガティブな考え方や言葉を発したりしないように心掛けているんですが、やっぱり人間生きてると「ついてる日」があれば必ず「ついてない日」もあるわけで。

今日はそんな「ついてない日」でした。

朝家を出るのが10分遅れてしまい、飛ばして会社に向かいました。
家を出てすぐに、私の車の後ろにピッタリと密着してピカピカ光るパトカーが。
音は出していないものの、間違いなく私を追って来たこと間違いなし。

素直に抵抗せず路肩に車を停めて、警察官が私の車までやってくるまで自分の車内で大人しく動かず待機。(アメリカでは下手に車から出たり動いたりすると、警察官に抵抗してるとか、銃で反撃を始める、などと誤解されて逆に銃で撃ち殺されることになりかねないので。)

つかつかと後ろから歩いてやってきたのはアジア人のちっこい頭の禿げた警察官。

私は何がいけなかったかさっぱりわからなかったので、「私、何かしました?」と尋ねると、「さっき、『止まれ』のサインのところで停止しないで行っちゃったでしょ?」と。
「え?私、止まってませんでした?」と白々しく聞き返す。「はい。すーっと行っちゃってました。」ですって。

今まで9年間、何百回、何千回と通ってる家の前の道で、毎回きちんと停止してるのに。
ゆるやかな停止をした一回だけが、その時に限って警察に見られてたなんて、なんと運の悪いやつ。

融通のききそうにないおっちゃんでして(内心、『◯っさん』と呼びたい気持ちを抑えてあえて『おっちゃん』にしておきます。笑)、これはあかんかもしれんな。と思いながらパトカーに戻っていった◯っさんをひたすら待つこと10分。

逃してくれるのなら普通こんなに時間かからんし。
もうあかんと諦めたかけた頃に◯っさんが戻ってきて、

「今回は警告ってことで許してあげるけど、今度から気をつけなさい。」と。
「それから、後ろの車検のシールを張り替えてないからすぐに張り替える事。」

ということで今回は許してくれました。

運転履歴をじっくり調べて私にスピード違反や駐車違反などの違反が過去になかったことを確認できたから今回逃してもらえたようです。(この私が違反履歴なしのきれな汚れない運転履歴っていうのはなんか信じがたいけど・・・。苦笑)

朝から遅刻して警察につかまって、と出だしからいいことなし。
仕事は大忙しで、がむしゃらになってひたすら必死で働いて自分の仕事を片付けてる最中に同僚から一件のメールが。

話が長くなるので、短く結果から言っちゃうと、

私が担当していない不正規ルートで入ってきた仕事が、私の術後の療養中の休んでいるときに依頼されたらしく、もちろん上の人間だけが知っていて彼らが対応。
私が仕事に復帰し、休んでいる間に代わりに片付けてくれていた同僚たちからは必要な仕事はきちんと引き継いでそのまますぐに対応、処理済み。
しかしその不正規ルートで入ってきたその案件については、ぺーぺーの私たちはその存在すら知らされていない状態で、今日その案件の書類を役所に提出してくれないか、とある同僚からお願いされて「はい、わかりました。」と返事したところ、上司が「なんで今まで提出してなかったんや。」と言い出したわけです。
時間をかけて調べ、今までの経過と状況を説明したにも関わらず、その誰も知らされていない案件をサーチしてみつけださなかった私が悪いってことで片付けられてしまったわけですわ。

そんなんあり???

ないかあるか知らない案件をサーチ?

上司も認めたけど、上の三人がこの案件が依頼された時点で対応してるんだから、その次に私が引き続き対応していかないといけないのであれば一言言ってくれないと私たちは知る由もないわけで。(しかも私は療養中でいなかったうえ、他の代行してくれていた同僚たちにも連絡入ってないし。)

で連絡し忘れた上二人は責任を問われず、全て自分で自分の仕事を管理している私が一人で責任を負わされるって?

どうも納得いかず、今日一日中一人で悶々としてました。

ここでストレスをためるとまた肺が悪化するので、ひたすらメディテーション(瞑想)&深呼吸。

出来損ないのこんな私が今の会社に就職できたのも何かの間違えで、ただラッキーだったとしかいいようがないのも事実で、実際に入社してからぼろが出てしまうのは仕方のないことだとは思います。同感です。

もしラッキーにも手違いで今の会社に入社できたのが「運も実力のうち」というのならば、今回のような「不運」も実力のうち。

調子のいい人間が評価され、要領のいい人間が出世できるのなら、それも実力のうち。
誰も見ていなくても普段コツコツと一生懸命まじめにがんばって丁寧に仕事を片付けていても要領が悪かったり、タイミングが悪ければ評価どころか無関係の責任まで問われることに。これまた「不運も実力のうち」、ということでしょうか。

納得のいかない「私の責任不履行」ということで締めくくられてしまいましたが、自分に実力がないから不運が自分にまわってくるんだ、と自分で納得させてます。でないとやってらませんからね。^^


毎日こんな身体を引きずるようにして出社し、熱があろうとも遅刻も早退もしないで毎日必死で怠りなくと自分の仕事をコツコツこなしている自分がばかばかしくなるし、仕事への意欲が急降下↓。

昨日から友達がハッピーアワー行こう♪と今日の夜誘ってくれてたので、ヨガのクラスやめて飲みにいって憂さ晴らしか?とも考えましたが、やっぱりヨガに行ってよかったです。
今日のインストラクターは瞑想を主にしたジャッキーさんで、お酒でごまかすより瞑想してよかったかも、と思ってます。

今日は私の「愚痴日和日記」でした。

お許し下さいね。Orz



本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7.5mg
イムラン100mg
プラクネイル400mg(指、膝関節、肺、などの症状がぶり返してきたので400ミリに再増量)
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
処方カルシウム1錠
オメガ3  1錠
鉄分1錠
ガバペンティン1錠(神経痛用の痛み止め)


2016年12月11日日曜日

餅入りつぶあんもなか

この週末、久しぶりによく動いて身体的に疲れました。
両日とも夜になるとぐったり・・・でしたが、なんとなく身体的な疲れはちょっと心地よい疲れのような、そんな感じです。

先日「やっと数ヶ月悩まされていた口角炎の傷が塞がってきました〜!」とブログを更新した途端、パソコンの電源消したら「ぺきっ」と口角がまた切れてしまいました。T_T
やっぱり言うたら(書いたら)あきませんね。(涙)
それから傷は一気に悪化。痛いし傷の見た目もひどいし、でまたこれから数ヶ月この傷(この顔)と連れ添っていかないといけません。

年が明けたら、先日歯科医に出してもらった処方箋もって薬局に飛び込む予定です。^^



先週の木曜日は住んでいるコミュニティーのホリデーパーティでした。
金曜日はアメリカ議会図書館でコンサートがあり、一ヶ月前にこれまた無料チケットをゲットしたのでめちゃくちゃ寒いなか行ってきました。
(長かった秋が急に真冬に突入した感じ。めちゃくちゃ寒いです。)


また昔のように自分の足で電車に乗ってワシントンD.C.までお出かけ
できる日がやってくるなんて思ってもみませんでした。
ここまで体力が回復していることに感激です!


ニューヨークのミュージシャンで、ピアノ演奏あり、男性と女性のボーカルあり、男性のコメディあり、みたいな感じで、ニューヨークのバーなどで聞かせてもらうような、そんな感じの音楽でした。
観光場所にもなっているこの真面目〜なこの議会図書館にはちょっと不釣り合いな感じがしないでもなかったけど。


ライブラリー・オブ・コングレス
(アメリカ議会図書館)


自分でチケットを買ってまで行くような私好みの音楽ではなかったけど、二人とも歌もピアノもお上手だったし、なんといっても無料で席に座らせていただけたんだから、これはこれはありがたい!





疲れが抜けないまま過労が蓄積されつづけた一週間でしたが、今週も無事乗り越える事ができました!よかた^^

土曜日も日曜日も朝はなかなかお布団から抜け出せませんでしたが、週末は寝込むことなく、予定どおり達成!

土曜日:
図書館へ本の返却と再借、たみこおばあちゃんのためのクリームパン買い、韓国スーパーへたみこおばあちゃんの食材と自分の食材調達、買ってきた食材で大根、かぼちゃ、おなすのお料理、たみこおばあちゃん宅へ配達、一週間分のお料理、洗濯、掃除。

日曜日:
教会、友達と再会、ジム、掃除、洗濯。


両日とも朝から番まで休憩なしにずっと動き続けてたので、日が暮れるとぐったり。
テレビ付けたらもう目が開けてられなくて。Orz

今日じゃジム、サボらせてもらおう、と思ったけれど、どうしてもサボることのできない私。さきほど自分の身体にムチ打ってクタクタのなかジムいって一時間歩いてきました。

でも不思議。疲れているときこそ運動するともっとエネルギーが湧いてくるんですよね〜。
身体も温まったし、身体も目が覚めたし、ってことでそこから自宅で腹筋やらダンベル、腕立て伏せに掃除。

一応目標は達成できました。^^

っていうかさぁ〜、体重がますます増えてるんですよ。^^;
これマジやば!です。

食欲ないときは何食べても体重増えないのに、今みたいに食欲あるときは水飲んでも太る!なんでや?!

しかし美味しい。これが「味覚の秋」というものなんでしょうか。
まじ美味しい。

調子に乗りすぎて、和菓子好きの私は生まれて初めてアメリカで餅入りつぶあんもなか』を買ってしまいました・・・・T_T

ちょっとだけ幸せな気分にひたらせてもらうということで。(笑)


さてと、明日からまた一週間が始まります。

今年のお仕事もあと残すところたったの11日。
人が見ていようと見ていなかろうとコツコツ真面目に働きます。^^




本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7.5mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
処方カルシウム1錠
オメガ3  1錠





2016年12月10日土曜日

同僚からの思い

ある同僚からこんなメールが今朝届きました。

「フェイスブックにこういった内容をアップしたんだけど、よかったのかな?」と。

以下に彼女がフェイスブックにアップした内容をシェアします。


*******************************

Upon parking in a handicapped parking space and getting out of the car a woman said..you don't look disabled...he took his hat off to reveal his lack of hair and said...the intensive chemo makes every part of my body hurt...I struggle to catch my breath...and am not entitled to benefits due to my savings that I have put to one side for my family when I die as my cancer is terminal...so I am using my blue badge for all its worth as this country is on its arse and it's the only thing they have decided a dying man is entitled too...(she didn't know where to look) 

Another insident...Having a blue badge I parked and got out of the car, I had this lady say to me, "Well, you look perfectly normal to me!" As I turned to look at her, I crossed my eyes and said, very seriously, "Maybe that's part of the problem, you can't see what's lurking under my shell." The look on her face was priceless! Just because YOU can't SEE it doesn't mean it doesn't exist 

Until you have walked in our shoes and have felt the pain we feel, keep your cruel comments and opinions to yourself. Ignorant people can be so cruel!! 

I'm posting to stop people from mocking and laughing at people for things beyond their control... Not one of my Facebook friends will copy and paste (but I am counting on a true family member or friend to do it). If you would be there no matter what then copy and paste this. I'm doing this to prove a friend wrong that someone is always listening. I care. Hard to explain to someone who has no clue. It's a daily struggle being in pain or feeling sick on the inside while you look fine on the outside. 

Please put this as your status for at least 1 hour if you or someone you know has an invisible illness (IBS, Crohn's, PTSD, Anxiety, Arthritis, Cancer, Heart Disease, Bipolar, Depression, Diabetes, Lupus, Fibromyalgia, MS, AS, ME, , Epilepsy, hereditary angioedema , Migraines, Hashimoto's, AUTISM, Borderline personality disorder, cerebral palsy, M.D.,D.D.D., CFS, Histiocytosis, O.D.D, A.D.H.D, RSD, RA (rheumatoid arthritis ) PBC,RLS ,COPD etc.) Never judge.

******************************************************

という内容でした。

見た目は健康でも、実際その人が抱えている病気やその病状の大変さというものはその人にしかわかりませんね。
一概に外見だけで「健康」だとか「病人」だとか判断するのはあまりにも浅はかすぎるように思います。

はっきりとしたことはわかりませんが、おそらくオフィスの誰かが彼女のところにやってきて
「えのふむちゃんはいつもハンディキャップのスペースに車を停めてるけど、彼女、ぜんぜん病人に見えないし、健康だよねー。」
と言ったのかなーと思われます。

そこで私の全ての難病と今までの闘病生活がいかに大変だったかということを知っている彼女が「思慮深くない人達」にきちんと「外見」だけが全てではないということをたくさんの人にフェイスブックを利用して伝えたかった、伝えてくれたのでした。(私はフェイスブックしないけど。^^;)

全文を逐一和訳すると大変なので要約しちゃいますが、上↑に書いたとおりです。

外見だけで人を判断したり、その人の抱えているものがどんなものか、どれだけ大きいものなのか、ということはその人にしかわかりません。何も松葉杖をついてる人や車椅子に乗っている人だけが不健康なのではないということ。
これはハンディキャップの話に限らず、人生生きているといろんな人に出会います。それは人種だったり、宗教だったり、年齢だったり、性別だったり。

身体障がい者である私本人がこのようなことを書くことに抵抗を感じましたが、私のように、また私以上に病気と闘いながら大変な思いをされているのにも関わらず、「健康なくせに。」と思われてしまうのは残念なので、あえてここで彼女の掲載された内容をみんさんとシェアさせていただきました。

お互いに軽卒な言葉に気をつけながら相手を思いやれるような余裕のある心を持ち続けたいですね。^^

えのふむ



2016年12月8日木曜日

ホリデーパーティーその1

2−3ヶ月直りかけては悪化し、そしてまた直りかけてはまた悪化し、を繰り返してた口角炎がついに傷が塞がってきました!

口開けてももう痛くない!

見た目はまだとても奇麗とは言えませんが、傷がふさがって痛みがなくなっただけで嬉しさ満開です♪

その代わりに、といっちゃーなんですが、プラクネイル(免疫抑制剤)の量を400ミリから200ミリに戻したので、指は腫れたり、肺が痛くなって息苦しさが出てきてしまいました。Orz

でもこれくらいのレベルならまだ大丈夫。がんばれます。(←何をがんばるのかよく自分でもわかりませけど。^^;)


今日は長年住んでるコンドミニアムのホリデーパーティーでした。

日本から戻ったばかりの友達が込み入った話があるというので、「じゃあうちのホリデーパーティーでお腹を満たしてから話を聞こうか?」ということになり、彼女も一緒に今年のホリデーパーティーに参加予定でしたが、ペニシリンの服用で起き上がれなくなった!と連絡が入りドタキャンに。

今年は一人でひょっこり参加してきました。


今年のメニュー。今年は中近東料理(?!)。
年々品数もメニューもレベル低下してきているような・・・


食べてさっさと帰ってくるつもりだったのに、行ったらご近所友達数人に再会し(みんな同じコミュニティに住んでいるというのに、生活の流れが違うため一年に一度のこのホリデーパーティーでしかお会いしないもんでして。^^;)、近況をキャッチアップしながら食べて飲んでたら・・・あっという間に一時間経過。



ハマス、ベジタブルスティック、クラッカー、マカロニ・イン・チーズ、
ギリシャ葉巻き、揚げ物、なんちゃって串カツ、前菜諸々。


おそらく彼女たちとは来年のこのホリデーパーティーまでまた再会しないことでしょう。

とりあえず・・・

今年のホリデーパーティー『その1』終了。


そうそう。

仕事で一日中パソコンと向き合い、目を酷使するような生活になってから13年。薬の副作用もあるうえ、視力がどんどん悪化し、以前のブログにも書きましたが物が二重に見える複視や、夜の鳥目、ドライアイ、などなど問題だらけになって仕事に支障がでてきました。

とりあえず年が明けるまで眼科へはいけないけれど、ずっと前から検討していた「パソコン眼鏡」をやっとゲットしました〜!

数年前からずっと悩んでいて、友達に「JINS」という会社の眼鏡がいいよ〜と薦めてもらっていたのですが、なかなか手がでなくて。

そろそろやばい!ところまで来てしまったので、再びJINSのサイトに行ってあれこれ良さげなものを見てみるけど・・・

度の入ったブルーライトをカットしてくれるパソコン眼鏡って結構するんですよねぇ。T_T
そういえば、あれこれ悩んでいるうちにめんどくさくなってほったらかしにしてたんやった!ということを思い出す。

仕方なしにAmazonで何か手っ取り早くて安いパソコン用眼鏡はないものか?と探したら一個だけ、一個だけ度の入っていないJINSの眼鏡があった!
しかも他の眼鏡より安い!(JINSは日本だけでなくアメリカにも進出したからに違いない!とそのときは思ったのでした。)

度が入っていない割には高い気がしないでもないけど、信用ある会社だし、他のアメリカ製品より質もデザインもいいし、ってことで思い切ってオーダーしました。

待つ事一ヶ月。

昨夜やっと届いたんです、PC眼鏡が。


まさか日本から送られてくるなんて〜!(ちょっと感激!)
しかも実家のすぐ近所。^^


なんと、なんと西海岸のJINSではなく、日本のJINSから、しかも実家のすぐ近所から送られて来てたじゃないですかー。

日本語が読める私にはちゃんと正規料金3,900円と書かれているのを確認し、海外発送料を含むとまぁ、妥当な価格でゲットできたことを確認。

さっそく今日から職場で使ってみましたが、普段『車運転用』の眼鏡をかけて仕事してたのに、いきなり度の入っていない眼鏡で仕事をするのはかなり無理があったけれど、目の疲れ方はやっぱりちゃうな〜、とたった一日で実感できるほどでした。

ブルーライトをカットしてくれるのでレンズはやや黄色。
屋内のオフィスでかけてみるとちょっといやらしい〜感じはするけれど、毎日9時間以上パソコンの画面を睨め続けてる生活をこれから先もずっと5年、10年、15年、20年と続けていくのなら、必ずきっとその違いは明らかになるはず。

パソコンで目を酷使してるそこの貴方!一日も早くパソコン眼鏡をゲットなさったほうがよろしいざんすよ。『散りも積もれば山となる』です。

私の個人的な意見ですが、パソコンで目を一日9時時間酷使するだけでも相当な負担になっているっていのに、今はスマートフォンの時代。このスマホが想像以上に目や首に負担がかかっているのは言うまでもなし。あのスマホの画面を集中してみるだけで目にかかる負担はパソコンによるそれと同等ではないか、と私は疑ってます。
なので、ダブル負担ですよ、ダブル!(苦笑)

さぁ、今日からは

パソコンするとき、
タブレットするとき、
スマホするとき、

必ず夜モードに切り替えたり、ブルーライトをカットしてくれる機能を利用したり、PC眼鏡の利用を心掛けましょう♪




本日の服用薬&サプリメント
プレドニン7.5mg
イムラン100mg
プラクネイル200mg
アスピリン81mg
アテノール12.5mg
DHEA200mg
処方カルシウム1錠
オメガ3  1錠
ガバペンティン1錠