昨日、ブログを更新できずごめんなさい。
有給休暇を取ることができて、水曜日から三日間お休みをもらい、木曜日から日曜日の夜までアーニーと一緒にロードトリップに出かけていました。
帰宅して貼っていた気が緩んだからか、疲れがどっと出て、今日は1日動けず。
ブログで後日また旅行の報告をしますね。
17時間以上の運転にもかかわらず、昨夜無事に帰宅できました！
2024年10月6日日曜日
要領と自分ルールを大切に。
体調は先日のあの頃よりも落ち着いてはいるものの疲労感は半端なくて。毎日９－５で働き、アーニーを夕方散歩に連れ出して戻ったらまた仕事。
週末も毎週末ではないけれど、ときどき仕事が入る。
やってもやっても片付かない。減らない。むしろどんどん増えていく感じ。
昼休み休憩をとれないのは日常茶飯事。
ランチを食べることさえできない日もまれではなく。
金曜日もそうでした。
朝からミーティング３つとトレーニング１つ。
ランチブレイクもランチも無理で、気が付いたら夕方５時。急いで車に飛び乗って渋滞のなか帰宅。戻ってすぐにパソコン開いてまた仕事。
１日中玄関のドアの前で私の帰りをひたすら待っていてくれていたアーニーを散歩に連れ出し、帰宅したものの・・・お腹が空きすぎて料理を作る気にならなかったので久しぶりにテイクアウト。大好きなタイ料理をオーダーして持ち帰り、もくもくと食べてまた仕事。
終わったのは夜の１１時。
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| 夜も家で残業してへとへとなところに、ガラス棚が突然落ちてバスルームが大変なことに！ アーニーは足を切り、お母ちゃんは指を切り・・・T＿T |
はぁー。
金曜日の夜っていうのに何これ？？？
そして日曜日の今朝もちょこっと仕事。
金曜日のメールが２００ほど、会社宛てのクライアントからのメールが５０ほどまだ残ってます。Orz
１月から今のポジションに昇格し、経験も何もないのでひたすら今日まで残業代もつかないのに頑張ってやってきたけれど、これからはできるだけ９－５内だけ仕事をするようにして、ランチブレイクは絶対にとる、お昼ごはんは絶対に食べる！と仕事に一線を引いて自分のなかでのルールを守るように努力していこうと思う。
終わらない仕事を片付けようなんて思っていたらきりがないし、自分の身体が先に壊れちゃう。
身体あっての仕事。
残業代がつかないのならつかないなりの仕事だと割り切ってやっていかないとね。
（でもそれを露骨に出さないように要領よくやっていける方法を考えないと。＾＾；）
副作用のおかげで。
こんにちは。
３週間近く続いた毎日の雨にやっと終止符。
金曜日の午後から再び快晴！秋晴れです。
日陰に入ると気持ちいいけど、車の中はまだまだ夏。
これってひょっとして「インディアン・サマー」？！
日中はみんなノースリーブだし、肩も肌も出してるよね？！
まぁ、そんなことはどうだっていいけど、また太陽が顔を出してくれて、濡れていない芝生の上をアーニーと歩いたり座ったりできるので嬉しいです♪
さてさて。
新しい膠原病医から「ガバペンティンは、最初は一日一錠から初めてね。身体がどうもなければ一日2錠に。」と言われていたんだけど・・・
一日1錠でも十分に効いてる感あり、なのでまだ2錠服用しません。
もちろん健康な人のように朝から容易に身体を起こせて動いたり、痛みや倦怠感がないわけではないのだけれど、こないだまでのしんどさに比べたらずっとマシ、というところでしょうか。
熱っぽさはないものの倦怠感はやっぱり常にあるし、膝関節や首の痛み、手指の痛みなども慣れてしまっているから意識しないと気づけないだけで痛みは常時あります。
でもこれくらいなら我慢できる、というレベル。
だから不必要に薬を飲みたくないからガバペンティンを一日２錠と言われたけれど１錠で毎日乗り切っています。
前にも書いたけれど、ガバペンティンはもともとてんかんのお薬。
脳に何等かの影響を与えて痛みなどを感じないようにさせるお薬。
やっぱり怖いです、副作用が。
できるならお薬全部放棄したいけれど、そんなことができるわけもなく。
ただガバペンティンを再び服用するようになったころから、よくお腹がすくようになりまして。会社でも仕事しながらガツガツ食べているし、家に帰っても腹八分目では物足りない！苦笑
調べてみたところ、これもやっぱりステロイドを同様にお腹がすく副作用があるようです。
やっぱり・・・・。＾＾；
こんな調子で食べていたら体重だって増えるでしょーと思っていたけど、少し増えただけでそんなに増えてはいません。
歳をとって痩せると病気っぽく見えるし（病人だけど。笑）、まず老けて見えるのが嫌なのでもう少し太ってちょうどいいくらいかな。
最近はほんと、ガツガツ遠慮なくいってます。笑
一年に一度の甲状腺がんの検査も・・・
また半年前にみつかったリンパ？甲状腺？が今回の検査でも確認され、少しずつゆっくり成長しているようです。そのせいかどうかはわからないけれど、血液再検査のオーダーが出ました。
来週再検査です。
2024年9月29日日曜日
ガバペンティンの効果
とうとうベンリスタを使用していても身体が楽に感じれなくなってきた。
ベンリスタ（膠原病、全身性エリテマトーデスのお薬・皮下注射）を開始して世界が変わるほど、そして周りの人にもわかるほど別人のように元気になった。
そのベンリスタでさえ病気を抑えきれなくなってきている。
お薬の効果を感じなくなるほど無理をしてるからだ。
先週の診察でさらに新しい膠原病のお薬を勧められた。
FDAで許可が下りたといえ、まだ新しいお薬。
長期で使用した場合の事例はない。
とりあえず今まで使用していた痛み止め「ナプレキセン」を使用禁止しなさい、ということで新しい痛みどめ「ガバペンティン」を処方してもらった。
以前服用したことがあったけれど、お薬の効果はあまり実感できなかった。
ところが。
今回は違う。
服用を開始する前がひどい状態だったこともあってか、ステロイドを増量したかのように１回の服用で見事に熱、悪寒、全身の筋肉痛、全身の関節痛、特にひどかった膝関節痛が一気に緩和した。
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| 腫れて曲げることさえできなかった。右膝。 |
ガバペンティンはもともとてんかんのお薬。
神経痛などに使われることが多いお薬だ。
このお薬が驚くほど効果あって、ステロイドを増量せずに５ミリのままでなんとか動けている。
でもこのままでは、今の仕事量では遠くない未来には倒れてしまう。
今もぎっくり腰なりかけ寸前の状態をなんとかごまかしながら動いている。
無理がある生活
あざーっす。笑
失礼、失礼。５０のおばはんが使う言葉やないですね。笑 言ってみてみただけ。
お疲れ様です。
いつものようにあっという間にこの週末も終わってしまった。
こないだまで２週間毎日見事な秋晴れで、快晴。低湿度。青空。
最高のお天気が続いたけど、先々週あたりから雨が降り始め・・・今日の朝方もまだ雨が降ってた。
毎日朝から晩まで降ってるわけじゃないけど、降ったり止んだり曇ってたり。芝生はずっと濡れたまま。
あと３日は雨降り続くらしい。涙 Orz
私はいいけど、芝生の上で思いっきり身体を動かして走ったりできない悲しそうなアーニーを見ていて可哀そうになる。T＿T
毎日８時間で片付く仕事量でなく、平日の夜も週末も仕事。
仕事してるかアーニーのお世話してるか寝てるかの３選択肢のみの毎日の生活。
それ以外のための時間も余力も残っていない。
やってもやっても片付かない仕事。
やってもやっても次から次から次の問題が容赦なしに飛び込んでくる。
そのうえ、１２月のホリデーパーティの一大イベントの責任を背負っているので、９月入ってすぐにパーティ会場探しから開始。
かたっぱしからよさげなレストランやホテルに電話をかけて空き状況を確認。
予算やら料理、などなどできる限りの情報を集めてツアーのアポを取る。
というのを繰り返し、金曜日ようやく会場が決まった。
忙しいのはこれかららしい。
１日８時間、休憩なしでランチもスキップして仕事しててもキャッチアップできないところにこれらの追加的な大きな仕事が入ってくるのだから、普段のしないといけない仕事が片付くはずもない。
私だけではない。アドミンのみんなもほぼ毎日残業。
なんでこんなみんな抱えられる以上の仕事を任せられていて大変だとわかっているのに、もっと大変なホリデーパーティなど開くのだろうか。
仕事に余裕があって、ならわかるけど、そこまで無理をして開く必要があるのだろうか、と理解に苦しむ。
特に私なんて残業代もつかないのに。
もう毎日ヘロヘロだ。
家の中も掃除や片づけがまったく追いついていない。
居心地悪くても片づけようという気力も余力も残っていない。
健康な身体でも大変な仕事なのにこんな病気だらけの私がこなせるはずがないのである。
疲労しすぎてミスをして辞めさせられるか。
それとも病気が手に負えなくなるほど悪化してしまうか。
時間の問題だ。
2024年9月22日日曜日
SLE新薬「サフネロ（Saphnelo) 」
２週間前から体調が悪化している、と先週末ここで報告。
あれからもずっといつも以上に食事に気を付けたり、睡眠時間を十分に確保するようにしたり、睡眠の質の向上に努めたり、休息をできるだけとるようにしたりしてるけど、体調（膠原病）は止まるところを知らず、体調はどんどん悪化。
先週は毎日微熱が続き、腰に激痛があるわけでもないのに何故か腰だけでなく全身に痛みあって朝方になると必ず目が覚める。
睡眠薬も飲んだ。
先週は右脚に酷い激痛があり、血液が流れるたびに疼いて疼いて眠れない日が数日続いた。
そう、数年前にも同じ痛みで夜中に救急へ駆け込んだ。
「モルヒネ」を４回点滴で注入してもらってやっと痛みがマシになった時はすでに夜が明けていた。
あの時と同じ痛みだ。でもアーニーがいるので救急へはいけない。いや、行きたくない。
痛み止め（ナプレキセン）を半錠だけ服用した。
微熱
ひどい頭痛
腰痛
全身の関節痛
首痛
筋肉の痛み
悪寒
ひどい倦怠感
毎日これだけの症状に苦しんだ。
水曜日の朝、とうとう仕事ができる体調ではなかったので午前中、みんなに影響のでる仕事だけ先に片づけ、２時間ほど休ませてもらって午後から仕事を再開させてもらった。
翌日の木曜日、タイミングよく新しい膠原病ドクターによる診察が入っていたので、報告した。
痛み止め「ナプレキセン」は頻繁に服用しないのならまだ大丈夫かもしれないけれど、今日から完全にやめてください、と言われた。
そう言われてみれば、どこかの他のドクターにも言われたなぁ。
昔の膠原病医に処方された痛み止め「ナプレキセン」。
ドクターが変わると「危険な薬」となる。
知識のないドクターに診てもらうということの怖さを再認識した。
代わりに「ガバペンティン」を勧められた。
神経痛など幅広くに’効果のあるお薬である。
昔はよく常用していた。
アーニーも服用していたこともある。
それを処方するので痛みに関してはそれでｓｈばらく様子を様子をみてください、とのことだった。
ただし。
「ナプレキセン」は必要なときだけの服用。
「ガバペンティン」は毎日常用する。一日一回服用してどうもなければ一日２回に増やす。
翌日、服できる痛み止めがないのでドクターからの処方箋が届いているはずの薬局へお薬を取りに行った。
処方箋など届いていないという。
ということは、、、月曜日までこの状態で痛み止めなしで我慢しろということか？
結局、ナプレキセンを再び服用したり、日本の妹から分けてもらったロキソニンの湿布薬やサロンパスで乗り切った。
もう身体の倦怠感、痛み、悪寒、微熱、関節痛がひどく、アーニーの散歩さえ無理してでも果たすことができない状態にまでなっていたので、日曜日の今日はステロイドを倍の量にして１０ミリ服用した。
朝服用したお薬の効果が出始めるのは午後。
午後から少しずつ動けるようになったので、今日やっておかないといけないこと（掃除、洗濯、買い物、料理、仕事）を達成できた。
ステロイドの効果は敵面だ。
今の私には５ミリだとぜんぜん足りていないことは十分に承知していた。
いや、足りていたのだ。以前までは。
今の仕事の量とストレスが足らなくしてしまっただけなのだ。
今までのお薬の種類と服用量だけでは病気を抑えれないほど無理をしているということだ。
身体が悲鳴をあげている。
サインを出している。
取返しのつかないことになる前に、内臓にダメージが出る前に、脳梗塞が起こる前に、なんとかしないといけない。
今の仕事は一日７－８時間でこなせる量ではない。
やってもやっても終わらないから平日も遅くまで、週末も働いている。
そして手を抜きたくないアーニーの世話もしながら。
上司は私の病気のことは知らない。
病気のことは言い訳にしたくないので、今の仕事がなんの理由であれできないのであれば「辞めます」の一言を伝えるだけだ。
新しい膠原病医に膠原病（全身性エリテマトーデス）の新薬が出たのでそれを試してみないか？と言われた。
ドクターが進めてくれたのは「サフネロ（Saphnelo)」のことだと思う。
月に一度の点滴で注入、あるいは自身で注入する皮下注射。
とりあえず来月の角膜のドクターの診察で角膜に問題がなければプラケネルを再開することを勧められている。
必要ならベンリスタからサフネロに変更してみては？という話だ。
（効果は素晴らしいらしいけれど、審査が必要で許可が下りないと処方してもらえない）
世界も自身も別人になったようなあんなにも効果のあったベンリスタでさえ、もう効果を実感できないほど身体と心を酷使している。
仕事のために身体をつぶすか。
それとも
身体と健康のケアをするために仕事を辞めるか。
仕事のために死んでしまったら元も子もない話だ。
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| アーニーも最近はお疲れ。朝起き上がってこない。 |
2024年9月15日日曜日
全身痛みだらけでマッサージへ
毎日素晴らしいお天気。
なのに。
先々週末、特に何かしたわけでもないのに先週月曜日の朝はすでに週末前のような状態。
月曜日早々「ゾンビ」。
とにかく先週は月曜日から金曜日まで辛かった。Orz
一週間がいつも以上に長く感じた・・・・。T＿T
それでも、それでもなんとか１週間乗り切れた。
アーニーには申し訳ないけれど、朝であろうと夜であろうと、常に疲れ切っていて、身体の痛みも普段の痛みだけでなく、気が付いたら・・・ここも痛い、あそこも痛い、だった。
得に数週間前（数か月？）から両手に痛みが戻ってきた。
右手は指や手首。
左手は中指。
きっとパソコンでキーを打ちすぎての腱鞘炎なんだと思う。
そのうえ、右手の手術をしてから利き手の右手がほとんど使えなくなり、何をするにも左手を酷使しているせいか、左手だけでなく、左腕が中指から肩まで激痛が走る。
右手で触ってみると、左腕の内側にある筋肉？がキンキンに腫れている。
あまりにも痛みが酷く、顔に日焼け止めを塗るのも辛いほどだったので一昨日からサロンパスを貼っているのだけれど、気持ち痛みがマシのような気がする。
こうやってブログを書いているだけで両手と両手首に痛みが走るので今週はここまでにしようと思う。
平日にスマホからブログを更新できるようにがんばってみることにしよう（スマホなら喋るだけで勝手にタイピングしてくれるから。パソコンにはまだダウンロードしてないからそれができない）
先週はあまりにもひどい疲れと全身のあちこちに痛みがあったので、がんばっている自分を少しだけでも労ってあげようと、数年ぶりにグルーポンでマッサージを購入。
今日、スェディッシュ・マッサージに行ってきた！
３０分だったけど、ゴリゴリになった肩や首、腫れあがった腕や手、浮腫んだ脚と激痛の脚などをマッサージしてもらってきた。
線維筋痛症患者だし、こうやってパソコンのキーをたたくと無駄な気がしないでもないけれど・・・たまには自分を労ってあげないと可哀そうだったから。Ｔ＿Ｔ
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| 久しぶりに唐揚げを作った。 |
ベンリスタ（皮下注射）を再開したのにあまり効果が出ていない。
今週は新しい膠原病ドクターの２回目の診察。
お薬の調整はどうなるだろう。。。
2024年9月8日日曜日
私のDay Dream
みなさん、お疲れさまです。
あー、一気に涼しくなって秋を感じるようになって体力の消耗がマシになりました。
それでも、こんなに気温が低くても一人まだ汗かいて薄着で外歩いてます。苦笑
先週は仕事で気分を害するようなことがいくつかあり、きーっとなりそうになりましたが、もう若くないんだなぁ、と実感しました。
昔のようにストレスで頭から離れないで一人悶々とする、というようなことはもうなくなりました。
これって「あきらめ」られるようになったからかしら。
それとも「無駄」と思えるようになったからかしら。
わからないけれど、加齢によるものだろうな、ということだけはわかります。笑
今のポジションに昇格させてもらってから上司との関係が近くなり、会話が増え、二人だけ、あるいは三人だけのミーティングが頻繁にあり、会社の内部のことを知る立場となったことでいいことだけでなく、知りたくないことまで知らないといけなくなって最近嫌気がさしてきているのです。
インフレによる物価上昇で毎日「その日暮らし」をしているアメリカ人がこの国の1/3もいるなか、アメリカの大学を出たわけでもない、ネイティブでもない、英語も完璧に話せない私が人並みの仕事につき、人並みのお給料をいただいて不自由なくここアメリカで生活できていることがどれだけありがたいことなのか、ということはしみじみ理解しているのですが・・・それでも精神的には今のポジションがキツイです。
上司も私を採用した頃、いや昇格させてくれた頃もずっと私に対する期待が相当高く、あれこれ手厚くしてくだったのですが。
実際仕事を任せてみて蓋を開けたらびっくり。
「こんなはずじゃなかった」
状態ですよ、今では。とほほ
私の出来が悪いことに気づいたらがっかりするだろうなぁ、と１月からずっとびくびくしてました。
すごく期待されているのも伝わってきてたし、あれこれよくしてくださるので、いつも心のなかで「違うんですって！！私、貴方が期待してくれるような人材ではないんですって！だからあとで後悔するよ、そんなこと言ったりしたら・・・」と思ってました。口に出して言えないしね。＾＾；
まぁ、半年たったくらいから気づきだしたようで、それが露骨に態度や言葉に出てくるようになりました。
このまま図々しく居残っていたら「月給泥棒」とか思われるか、それとも正当な理由をつけて解雇されるか。
辞めたいから別にいいんだけど、そうなる前にきちんと準備を進めておかないといけないからね。
とりあえず、いきなり今住んでいる家を売却していきなり日本へ永住帰国、となると準備が大変なので、今の計画は
今の家から少し狭い賃貸アパートへとりあえず引っ越し。
その際に家具や荷物を大量に売却か処分。
荷物を減らして小さなアパートに引っ越し。
引っ越し先から家の売却手続きを完了させる。
荷物がミニマムの状態で日本への永住帰国準備を１年間賃貸アパートに住みながら進めていく。
という計画。
色々調べたけれど、現実的には夢のカリフォルニア移住はかなり難しい。
最低でも年収２６００K（３０００万円）ないと生活は苦しく、それ以下だと「低所得者扱い」だって！！
自然災害も多いし・・・無理だわ・・・＞＜
サンディエゴが無理なら、と今の新しい夢は・・・
転職して自然の多いコロラドでアーニーとのんびり暮らすこと。
生活できるだけの収入があって、カバー力のある健康保険に加入させてもらえたらそれだけでいい。
夏はここよりずっと涼しいし、冬は雪のなかでたくさん遊ばせてやることができる。
自然いっぱいで景色は美しいし、空気も澄んでいる、という私の今のDay Dreamerです。笑
現実的には・・・
大きな家具がなかなか売れない。
売れたのは
ビーチチェア２つ。
折り畳みテーブル１つ。
Crate Barrel の本棚（小）１つ。
ベッド
本棚（大）
ピアノ
自転車
がなかなか売れません。
引っ越し資金が必要なんだけどなぁ。Orz
2024年9月3日火曜日
2024年9月2日月曜日
週末に？連休に？？それってどうよ？
あのさ、ちょっとここで愚痴らせて。
祝日前の連休前の金曜日はするべき仕事を片付けたら午後から帰ってもいいんだけどさ。（私のポジションは該当しない、と自分で最初からあきらめている）
残念ながら一人の新人女子以外はみんな普通どおりに５時まで（６時まで？）仕事してた。
そもそもみんなが抱えてる仕事の量が一日７時間で片づけられる量ではないのだ。
弁護士さんたちももちろんしかり。
 |
| 土曜日、久しぶりにお友達と外食してきたよ。 |
一件、金曜日の５時まで終わらせそうにないから、終わったらクライアントにリポートを送ってもらないか？と頼まれた。
若い子たちに金曜日の夜に仕事させるの可哀そうなので残業手合いのつかない私が引き受けた。
金曜日の夜中に携帯にメッセージが入った。
もう寝ていた。
朝いちばんにメッセージをチェックし、上司がクライアントにリポートを送ると言ってくれていた。よかった。＾＾
土曜日、若い子からテキストが入る。
「○○の件、リポート送った？」と別件で連絡が入った。
仕事のパソコンの電源を入れて確認。
土曜日の夜中にまた同じ弁護士から予定していない（頼まれていない）件でクライアントにリポートを送って欲しいとメッセージが入った。
映画を見ている途中でめっちゃ入り込んでいたときに。
上司が「僕が送ろうか」と言ってくれたが、最初の時点で私にお願いしたかった様子を察知したので「いえ、私が送っておきます」と言って映画を中断して仕事をした。
そしてその夜中にもまたその弁護士さんからメッセージが入った。
もう一件クライアントにリポートを送ってもらえないかな、と。
・・・・・。
私は会社の社長でも自分の会社でもないし、弁護士さんたちみたいに働けば働くほどお給料が入るわけでもなければ、若い子たちのように時間外残業がつくわけでもない。
ただ時間外残業代がつかないとわかっていながら立場上仕方ないのでボランティアで金曜日や週末に完成した弁護士さんたちの仕事をクライアントにリポートしているのだけれど。
でもできることなら週末くらいは仕事のことは忘れたいし、仕事モードのスイッチは入っていないし、期限までに終わらせることのできなかった弁護士さんたちの都合で金曜日の夜や週末に仕事を要求されるのは正直全然嬉しくない。
一度オッケーすると癖になるというか、だんだん「当たり前」なってもらっては困るとも思う。そうなると金曜日の５時という期限に間に合わなくても「えのふむちゃんがやってくれるからいっか。」と思って欲しくないのである。
もちろん弁護士さんたちも大忙しで好きで遅れているのではないことも理解している。
彼らはやればやるだけお金になる。
私は完全にボランティアだ。
でも立場上断ることができない。
簡単なリポートなんだから、期限までの片付かなかった弁護士さんたち自らが自分でレポートを送ってくれたらいいのに、と思うんだけど、私の心が狭いだけなのだろうか。
今までにも何度もあったが、これからも先が思いやられる。Orz
2024年9月1日日曜日
3連休の最後に。
今週末は3連休。
月曜日の今日は、レイバーデー。
三連休の土曜日と日曜日は小雨が降ったりして湿度も高く、とてもじゃないけど「三連休にもってこい！の素晴らしいお天気でした」とは言えなかった。
ところが三連休、最後のレイバーデーの今日は最高の秋晴れに！
そう、今朝目が覚めていつものようにアーニーに朝ごはんを半分だけ食べさせ、食前のお薬を服用して外に出ると「秋」を感じた。
ただ涼しいだけでなく、
ただ湿度が低いだけでもなく、
澄み切った青空だった、ということも理由ではないのだけれど、
「秋」の初日を一発で感じた。
「あー、夏が終わった。今日から秋なんだ」と。
そうか、そういえば今日はレイバーデー。
夏の終わりの日だった・・・。
本来なら今日までが「夏」のはずなのに。
自然の力っていつもすごいなぁ、と思う。
毎年間違うことなくきちんと時期がくると桜が咲き、蝉が鳴く。きちんと四季がやってくる。
暑い夏が終わるとほっとするし、何とも言えない安堵感をふわっと肩から感じる。
夏っていろんなアクティビティやイベント、楽しいことがたくさんあって好きだったけれど、初老となるとそんなイベントもアクティビティとも縁はなくなり、涼しい秋が待ち遠しくなる。
そしてここアメリカでは家族中心のイベントが盛りだくさんの秋＆冬がやってきて、家族のいない孤独な私は・・・秋の喜びは一瞬で過ぎ去り、あっという間に「いやだなぁ」という感情がすぐに襲ってきてクリスマスが過ぎ去るまでの数か月間は毎日のように憂鬱な気分で過ごすことになる。
仕方がない。
結婚していたころでさえ幸せを感じることのできない秋や冬だったのだから、結婚しているからという理由だけで家族のぬくもりや幸せを感じることができるとは限らない。
だからこれでいいのだ！
今年の秋と冬に何をしようか？と自分で楽しい予定を立てるもよし。＾＾
アーニーの喜ぶこの季節にロードトリップに出かけるもよし。＾＾
ということで今日は朝から最高のお天気だったので、アーニーと気持ちのいい「汗の出ない」朝散歩を楽しみ、昼前にはアーニーの好きな公園で思いっきりフリスビーや散歩をしてのんびり過ごし、そのままアーニーを犬銭湯へ。
毎週末「今週こそ。」と思うのだけれど、余力が残っていなくてなかなか連れて行ってやることができなかった。
アーニーの大嫌いなお風呂＆シャワー。
今日公園で大喜びし、芝生であるスポットをみつけて背中を何度も嬉しそうにこすりつけていた。本人は大満足のようだった。
んん？？
アーニーが近くに来ると臭い。
なんだ、この臭い？？
さっきまではしてなかったけど。
気のせいだと思った。
帰宅していつものようにきれいに身体を拭いてやった。
まだ臭い。
ひょっとして・・・さっき芝生の上で身体をこすりつけてたのは犬の糞か？？？？
ぎゃーーー！！
くっさ！！
あかん。これはあかん。
こんな臭いが家の中に住み着いてもらっては困る！
ということで今日は絶対に銭湯へ連れて行かないといけないところまで追い込まれてしまｔったのだ。
いつも行っているところは祝日でお休み。
評判がよく、祝日でもオープンしているところを探して連れて行ってきた。
初めてのところだったので嫌がらずにスムーズに中へ入ってくれたが・・・
最後まぜ洗浄場の端っこでずっと震え続け、吠えたりせずにずっと怯える声で鳴き続けていた。
完全に虐待。
ごめんよ、アーニー。
さすがにもうそろそろお風呂に入らないといけなかったし、拭いてもとれなかったあの臭いをとらないままで、という選択肢は考えられなかったのよ・・・Ｔ＿Ｔ
今度いつ洗わせてもらえるかわからないし、今までのためた分までしっかりと丁寧に洗ってやった。可哀そうに。Ｔ＿Ｔ
きれいさっぱりして外に出るとやっぱり最高のお天気。
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| これこそ「秋晴れ」！ |
アーニーはすぐに車に飛び乗って家に帰りたがったけど、彼の興奮状態がおさまるまでしばらく近所を散歩した。
本当に気持ちがよかった。
でもアーニーの理想体重５８パウンドを達成できたっていうのに、日本から戻ってアーニーに発作が出るようになったことでまた私は過保護にしてしまったらしい。
体重が元に戻ってた！！！
アーニーは今晩からダイエット再開。
お母ちゃんの私は一日３食必要なくなってきたというのに、よ！
ということで三連休の最後の一日はアーニーのための一日となった。
2024年8月25日日曜日
新しい膠原病ドクター
先週水曜日はついに新しい膠原病ドクターの初診がありました。
レビューの良かった希望していた女医さんは「もういっぱいいっぱいなので新しい患者さんは受け付けていません」と断られたので、次にレビューの良かった女医さんの診察を予約。
以外とすんなり翌月にとれたので、それはそれである意味不安になったけれど・・・
結果からいうと、いいドクターでした。
まだ一度しか診察してもらっていないけれど、第一印象としては申し分なし。
こないだまで診ていただいていた男性のドクターはデキるドクターで知識も豊富で、それはそれでよかったのですが、ここのブログでなんども愚痴をこぼさせてもらったとおり、
１）突然今まで服用していたお薬をドタキャン。
２）かといって代薬も処方してくれない。
３）２週間もの間、膠原病のお薬が不足している状態が続き、
４）体調がどんどん悪化
５）待っていても何もしてくれないので自分でベンリスタを再開の希望を出す
６）返事なし
７）自分でベンリスタの処方を出してもらえる人に直接連絡
８）やっとベンリスタをゲット＆再開
９）ベンリスタを再開して３週間目でやっと身体が楽になり始める
という事件がありました。
そのうえ、
診察を入れたのに入っていなかった。
入れていない診察予約が入っていた。
などなど他にも問題続出。
といったことが重なったのでドクターを変えることになったのです。
最近の血液検査の結果を持参してください、とのことだったので見せたところ、
ここの病院でも新たに血液検査と尿検査をしなおしたほうがいいので、ということで診察後に血液検査と尿検査を済ませてきました。
その結果次第でこれからのお薬を決めていきましょう、ということです。
この新しいドクターはアメリカ人ではなさそうだったけど、いったいどこのお国出身なんだろう？？
私の病歴や今現在の状態を説明しているときもしっかり話を聞いてくれ、触診も行い、家族のいない独りぼっちの外国人であることを話すと、
「身体を起こせない日もあるこんな身体で家族のいないアメリカで一人でやっていくのはあまりにも大変すぎる・・・。家族のいる日本に帰ることは考えていないの？」と
とても親身になって心配してくださいました。
機械的で事務的だった前のドクターとは対照的（それが悪いとも思っていないけど、人としてのぬくもりを感じられるドクターのほうが個人的にはいいな、と思っている）。
３週間後に再診。
血液検査と尿検査の結果をベースにお薬について決めていく予定です。
最近気になっている症状は
- ひどい耳鳴り（前からだけど最近悪化してる）
- 膝関節痛
- 足首関節痛
- 右手の指や手首関節痛
- 右耳の痛み
- 目の疲れとドライアイ
- ドライマス（新に虫歯発見）
- 倦怠感
- 肩こり（右のみ）
- 腰痛悪化
- 排尿（利尿剤を服用しているので頻繁におトイレへ行くけどちょろっとしか出ない）
- 疲労感
- 無気力
ってところでしょうか。
いや、十分ですね。苦笑
とにかく何もしたくない。
食べたいものもない。
ひたすらだらだらしていたい。
１日でいいから眠りたいだけ眠りたい。zzz
デュアル生活
先週は毎日気温が「ちょうどいい」で、とても涼しく、いい風も吹いてとても気持ちのいい毎日でした♪ 朝なんて華氏５７度で指先が冷たくなってポケットに手を突っ込んでたくらい。窓を開けて寝ると寒いくらいでした。
もちろん多汗症で暑がりの私と冬犬のアーニーは大喜びでお散歩を楽しめました♪
そんな気候にすっかり慣れてしまった頃の土曜日、昨日から少しずつ気温が上がり（それでもまだ涼しいのだけれど）、ヘロヘロ。
気温と気候だけでこんなにも体力消耗に差が出るんなんて。Orz
ほんと、暑いのはもうだめ。
身体が全然適応できない。T＿T
できることなら北と南の両方に拠点を置き、季節ごとに移動する生活をしたいなぁ、なんて考えてるけど、仕事が「完全」リモートではないからセカンドハウスを購入できてもオフィスまで通えない。＝無理。涙
やっぱり早期リタイヤしかないな。苦笑
あと２年の我慢さ、がんばれ！えのふむちゃん！！＾＾；
2024年8月18日日曜日
ベンリスタの恩恵を受けて
先週末から急に体が楽になって動けるようになった。
「たまたま」の偶然かもしれない。
ひょっとしたら３週間前に再開した「ベンリスタ（皮下注射）」の効果かもしれない。
疲労感は相変わらずで今までと変わりないけれど、明らかに病気による「倦怠感」は違う。
平日気合だけで動けていることも変わらない。
週末ソファにすると気絶したように眠ってしまうことも依然と変わらない。
でも体の怠さが全然違う。
疲れからくる「疲労感」と膠原病からくる「倦怠感」とは全く異なる。
どう違うのかは説明できないけれど、自分の身体でその違いを明確に感じることができるのだ。
疲労感は半端ないけど、倦怠感はずいぶんマシになったので、今回はたったの３週間できっとベンリスタが効果を発揮してくれているんじゃないかと思う。
今週は新しい膠原病のドクターによる診察。
レビューは４つ星、とそう悪くはなさそう。
期待したいところだけれど、がっかりしたくもないので期待せずに期待しよう！
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| 死にかけてたのにこんなに蘇ってくれた！ さすが米の研ぎ汁！ |
週末３日あったらいいのに。
今週末もあっという間に終わってしまった・・・T＿T
コロナ渦が終わりに近づいたあたりから「週４日制」を実施するIT会社が出てきたけれど、
「ライフバランスにとても有効的」
という声も多く、
「前の会社ならあり得る話だったけど、今の会社ではほど遠い話だなぁ」と思ってた。
ところが２か月くらい前だったかな。
上司から
「弁護士さんたちは別として、アドミンの子達には週４日制を、と考えているんだ。
みんなに話してみてどう思うか意見を聞いてみて。」
という。
そして翌週のミーティングでその話を出したところ、もちろんみんな喜んではいたけれど、現実的な話としては
「一日休んだだけで仕事に戻った月曜日に半端ない量の仕事が待っているのでそう休めない」
「休んだ時のバックアップが完全に安定していないから心配で休めない」
という意見。
確かに。
週４日勤務制でなくたって与えられた有給休暇を使うことすらみんな躊躇してるのだから無理もない話だ。
週４日医勤務になると週末が３日になる。
週末プチ旅行だって可能だ。
みんな仕事を効率よく片づけられるようになって、自分の仕事に優先順位を付けられるようになって、月曜日のことを心配しないで済むようになったら月に１－２回は金曜日もお休みになるのに。
といっても弁護士さんと私には該当しないのでどれだけ自分の仕事を片付けても週５日制は変わらないと思うけど・・・。涙
みんながんばれ！！
週４日勤務を目指そうぜ。(お前、誰やねん！笑)
2024年8月11日日曜日
ベンリスタの威力のおかげか。
日曜日の夜です。
週に一回となってしまいましたが、このブログを立ち上げてから９年が経ちました。（来年の１月で１０年になります）
こんなくだらないブログでも、読んでくださるみなさんが日本とアメリカだけに限らず世界のあちこちから覗きに来てくださっていることを嬉しく思っています。
先々週と先週は仕事の忙しさも最高潮を迎えたかのような忙しさでしたが、何とか乗り越えることができました。
マウスを操作する右手に再び痛みが走るようになり、仕事中の集中力が半端ないせいか右肩が最近はパンパンに腫れてカチコチになってます。
昔妹からもらったサロンパスを寝る前に張ると翌朝にはかなり腫れが引いていてサロンパスの威力に改めて脱帽。
それほど仕事が忙しい毎日だったにも関わらず、今週末は半年ぶり（？）に週末動くことができたんです！
毎週末、絶対！と言い切れるほどぐったりしていて体を起こすのもやっとの状態。
先週末なんて１０２．６度の高熱。
そんな私がこの週末、土曜日から動けたんですよ！！
何があったんだ？！と自分でもびっくりしてます。
ベンリスタ（膠原病の皮下注射）を再開して３週間。ひょっとして少しずつ効果がでてきたのかな？
で思い出した。
ベンリスタを初めて使用し、３か月くらいたった頃、突然世界が変わりました。
私自身が別人のように元気になりました。
自分が勝手にそう思ってるだけだ、あるいは気のせいだ、と思っていたけど、そうでもなかったらしく、親しい周りの人たちにも同じようなことを言われ、同じような印象を与えるくらい元気になったらしいです。
今また、その状態になりつつあるのかな？！
数年続けていて元気な状態が当たり前になりつつあった私。
一年弱ベンリスタを中止したことで、徐々に体は元の状態に戻り、何をするにも体が辛い、倦怠感がひどい、関節が痛い、などの症状が再発してしまいました。
もしこの週末動けたのがベンリスタのおかげだとしたら・・・
ベンリスタを使い続ける限り（CO-PAY Programでサポートを受けられるかぎり）これからもずっとこんな風に元気な人のように動くことができるんだ！体が軽くなるんだ！したいこと、しないといけないことが思うようにできるようになるんだ！と改めてベンリスタの恩恵に感謝せずにはおれないのでした。
来週は不整脈の専門医による二回目の診察。
歯の治療。
再来週は新しい膠原病医による初診。
そして甲状腺の超音波検査。
とまたしばらく忙しくなりそうです。
今日は昨夜の雨で気温が一気に下がりとても気持ちのいい一日となりました。
それでもアーニーと私はバテバテ。
さて、８月末にはどこの避暑地へ逃げようかな。笑
2024年8月4日日曜日
SPFの定義
皮膚科の女医さんがYouTubeで「肌にいいこと」とか「肌にしてはいけないこと」といった美肌に関するビデオをたくさんあげている。
「日焼け止めについて」というビデオも出ていて、SPFの定義について説明してくれているんだけれど。。。
彼女の説明では
SPF とは肌を紫外線から守ってくれる強度ではなく、時間だ。SPF1=20分だから、SPF30=600分（１０時間）と説明していた。
なぬー？？
だとしたら、朝一回塗れば、汗が出たり泳いだりしない限りは塗りなおし不要じゃないか！とまさに青天の霹靂だった。
おい、ちょと待てよ。
でも私の日焼け止めには「２時間ごとには塗りなおしてください」と書いてある。
なぜだ？
と思って自分で調べてみた。
するとやっぱり違うことが書いてあった。
「SPF30=日焼け止めを塗っていなかった時に比べると1/30ほどの日焼けで済む。SPF50=1/50」と説明があった。時間ではなく日焼け止めのガード力だという。
一体どっちなんだ？？？皮膚科医が正しいのか？？
膠原病を発症してからやたら日焼け止めを買いあさっている私。
日焼け止めを集めるのが趣味のようになっているけど、きちんと本当のことを教えてほしいと思う。
塗っていても１００％のガードは無理で必ず焼ける。
塗っていない他のアメリカ人はあんなに肌を紫外線に露出していて大丈夫なのだろうか。
いつも気になっている。
久しぶりの高熱
こんばんは。
正直なところ、今夜、こうしてブログを更新できるとは思っていませんでした。
先週末のブログに書いたように体調が変なことになっていて、消化器のナース・プラクティショナーさんに診察してもらい、胃薬をしばらく服用して様子をみてみてください、と言われ、（言われたの日の朝からすでに服用していたけれど）その日からしばらく処方されていた胃薬を再開したところ、見事に胃袋の腫れが引きました。
ところが先週の月曜日。
体調がすぐれない。
とにかく倦怠感がひどい。
先週の胃が腫れて胸の痛みの症状が出てきたときからの頭痛もまだ治まっていない。
仕事できる状態ではなかったので、月曜日の朝、急ぎのものだけ先に片づけてそのあと数時間休ませてもらった。
少し楽になって午後から仕事再開。
先週は７月３１日付で２人が退職。
木曜日から新しいスタッフが入社。
送別会と送迎会の段取りも私一人で。
不運にも新しいシステムを導入開始日も木曜日から。
年が明けてから一番忙しい週だった。
体調が思わしくないのに今年の山場をなんとか休まずに乗り切った。
夜中１１時半まで働いた日もあった。
金曜日、やっとリモートワークを強制実行した。
金曜日ということもあって少し張っていた糸が緩み始めると、体調がよくないことに気づいた。
でもあと一日だけ頑張れば週末だ！と自分に言い聞かせて最後一つだけ気になる仕事が残っていたけれど、今週最後の日もなんとか乗り切れた。
その夜。
ひどい寒気がした。
お布団に入り、眠りについたかと思ったらひどい悪寒で眠れない。
寒さと眠気が戦い、眠気が勝っていつの間にか眠っていた。
今度はひどい暑さで目が覚めた。
とにかくひどい寝汗だ。
膠原病を発症したときのような、あのときと同じだ。
熱を測ってみるとなんと華氏１０２．６度（摂氏３９．２度）。
ひどい高熱だ。
台所に行って冷えピタをおでこに張り、首にアイスを付けてベッドに戻った。
朝方、ひどい腰痛で目が覚め眠らせてもらえなかった。
利尿剤を服用しているにも関わらず、尿が出ない。
そのせいか顔も腹部も指もパンパンに腫れている。
土曜日はさそがにアーニーの散歩に行ける状態ではなかった。
テレビに電源を付けることも、メールをチェックして読むこともできないほど倦怠感がひどく、もちろん食欲もなかった。
朝のお薬を飲まないといけないのでとりあえずシリアルを牛乳と一緒に少しだけいただいて横になった。
気絶したように数時間眠った。
いつもなら１１時にはアーニーを公園へ連れていって遊んであげるのに、もちろんそんなことはできなかった。
１２時半に目が覚め、幸いにも暑い真夏なのでアーニーを１０分ほど外に連れ出してすぐ中に戻った。
お昼ごはんも食べず、服も着替えずそのままソファに倒れこんでそのまままた数時間気絶したように夕方まで眠った。
夕方目が覚めたときには少し楽になったような気がした。
食べていなかったので力は出なかったけど・・・。
その夜もまた早くにベッドに入って眠った。
日曜日、
体調がかなり回復した（と思う）。
それでも週末にしかできない
掃除
片づけ
洗濯
買い物
料理
をなんとかこなした（最低限だけ）。
明日からまた新しい１週間が始まる。
振り出しに戻る・・・。涙
日本へ永住帰国するための準備を始めないといけないのに、身体が思うようにうごけない。
完全に動けなくなる前に終わらせて日本にたどり着かなければ。
2024年7月28日日曜日
体調が急に悪化。救急へ行けと言われても
今日は長くなりすぎないように、手短にまとめたいと思います。
１週間前の日曜の夜、アメリカでの日本人の膠原病サポートグループのミーティングがありました。
久しぶりに参加し、京都の病院で膠原病の患者さんを診ておられたドクターも参加してくださり、いろいろと質問させていただきました。
翌日、心臓の負担を減らして脚の浮腫みをとってくれる利尿剤を半錠に減らしてみました。
その夜、脚は少し浮腫み、お寝る前にお腹がぱんぱんに張っていることに気づきました。
「翌日からまたちゃんと１錠服用しないといけないなぁ」
と反省して眠りにつきました。
翌日から毎日お腹がパンパンに。
胃袋も張れている。
歩くと息苦しくて胸部に痛みが走る。
いつも以上に苦しい。上半身にできるだけ振動を与えないようにゆっくり歩くけど、数歩歩いて休憩、数歩歩いて休憩・・・。
おかしい。
利尿剤をきちんと１錠飲んで尿はまた出るようになったのに、お腹の腫れも胃の腫れも引かないし、肺内か心臓の周りに水が溜まっているような苦しさと痛さ。
心臓だろうか。
それとも膠原病の影響だろうか。
心臓の状態が悪化してきているけど、それがお薬を勝手に減量したことでさらに悪化してしまった、
か
２週間以上も膠原病のお薬を出してもらえてないせいでお薬を服用していないため、病気が再燃したか。
どちらかに違いない。
救急に駆け込んだほうがいいことはわかっているけれど、アーニーがいるのでそう簡単に昔のように救急へは行けない。
一度行くと１１－１２時間は帰ってこれない。
行ったとしても膠原病が原因なら、ステロイドを１２０ミリ、腕から体に注入することくらいしかできないのは経験から知っているし。
それなら家にいながら自分でできる。
今まで救急で体重も考慮せずに１２０ミリも入れられたからこんな早くから骨粗しょう症になってしまったんだし。
とりあえず心臓のドクターと膠原病のドクターにメールで報告し、アドバイスを求めた。
二人と救急へ行けという。
でも行きたくない。
そんな苦しい状態であっても何もないかのような顔をして今週はほぼ毎日出勤した。
木曜日の朝、目が覚めたら空っぽの胃が飛び出して腫れ上がっている。
わかった。
肺でも心臓でもない。
「胃」だ。
すぐに処方されている胃薬を服用した。
すぐに消化器科のドクターの診察アポをとった。
あいにくドクターに診察してもらないけれど、ナース・プラクティショナーにその日に診てもらえることになった。
ここでもやはり救急へ行くように言われた。
１１時半の診察予約が入っていたのに診てもらえなかった。１１時４５分に出て大急ぎでフェアウェルランチへ向かい、同僚の送別会に参加してまた３時に診察へ戻った。
全部説明したところ、消化器系ではないと言われた。
心臓と肺の音を聴診器で聞いてもらないかお願いした。
左は大丈夫だけど、右側が怪しいと言われた。
このナース・プラクティショナーさんから
「昨年の胃カメラ検査も大腸検査の結果も、ポリープや胃潰瘍がみつかっただけだから消化器系の問題でない可能性が高い。今日から２週間ほど胃薬を飲み続けて様子をみてください」
と言われ、救急できちんと調べてもらうように、と言われた。
いい、優しい人だった。
このときはすでに胃のまわりの痛みがマシになっていたので「食後だからだ」と思い込んでいた。
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| 何年前の今日だろう？虎ちゃんは今年で17歳になってるはず。元気かなぁ。。。 |
翌朝も、今朝も胃薬をきちんと服用した。
するとだんだんパンパンに腫れていた胃袋が治まり、歩いたときの胸の痛みが少しマシになってきた。
今日の痛みって・・・
何年も前の、毎日痛かったあの肺通と同じじゃない！
きっと肺に水が溜まっているんだと思う。
医療費の問題で昨年８月にベンリスタを中止し、セルセプト（免疫抑制時）を再開。
１か月ほど前にドクターがとつぜんイムランを中止。
セルセプトが効いていないんだな、と言いながらイムランの代薬もセルセプトの代薬も出さない。
２週間ほどお薬がなかった。
メールしても返事なし。
対応なしのドクターにしびれを切らして自分でベンリスタをオーダーした。
なんとか水曜日から再開できた。でも効果が出るまで数か月かかる。
きっと急に体調悪化したのも、右の肺に水が溜まっているのも膠原病のお薬がなかったせいに違いないと確信している。
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