2019年の幕閉じ (updated)

入院25日目。

大晦日。

いよいよ今年も今日で最後となりました。

昨年の今頃はちょうどアルゼンチン。帰りの飛行機の中で新年を迎え、搭乗客みんなで大きな声を出して迎春のお祝いしましたました。

昨年の10月にようやく膠原病のお薬「ベンリスタ」を開始し、アルゼンチン旅行の直前に突然効果が現れて別人のように元気になりました。おかげで旅行を楽しむことができて大満足。

それからというもの、何年も体調が悪くて週末はほとんど寝て過ごしていた私が別人のようになって周りの人たちも私の変わり様に驚いていたくらい。

ベンリスタを使い続けている限りは、このように健康だった頃のような生活が続けられるとばかり思い込んでいた私。

そして実際に今年前半はずっとそのように思い通りに動けていたのですが、、、

後半に入っていろんなことがありました。
仕事でもプライベートでも、身体面でも精神面でも。
相方さんの解雇から母の他界、急遽帰国、右手の三度の手術、体調の悪化、そして長期入院。

まだ安心はできないけれど、心臓への感染症という最悪の事態はなんとか逃れ、命拾いしました。
腰のほうの痛みはまだ良くならず、先が見えない状態ではあるけれど、ゆっくりでも確実に回復へと向かっています。

さてさて。
今日のスケジュールは、

朝8時にADL (Activities of Daily Life)
朝10時にOT
朝11時にTR
午後1時にPT

今日は1日4回のセラピーで合計4時間。

朝8時のセラピーでは、ツールを使って靴下を自分で履く練習や、ウォーカーに頼らず座ったり立ったりする練習など。

朝10時のセラピーでは、抗生物質の点滴を入れながらだったので、ベッドの上での筋トレ。
腰や腹部の筋肉を鍛えることで上半身をしっかり支えられるようにするためです。また弱ってしまった脚の筋肉を取り戻すため、ボールを使って内側の筋肉と外側の筋肉を鍛える練習など。

朝11時のセラピーは、先日途中で終わっていたトナカイの色塗りの続きを。おしゃべりしながら痛みなども忘れられる楽しいひとときです。
トナカイがほぼ完成したので今日はマグカップの色塗りを途中まで。

お昼ご飯を済ませたら、担当医ドクターと腎臓専門医、そしてケース・マネージャーさんがそれぞれ登場。

腎生検の検査については、今の治療が全て終わってからの方が良いとのこと。
昨夜の尿検査では、尿タンパクの数値が正常値に戻っていたとのこと。このままなら腎生検は必要ないかも？！

担当医とケースマネージャーさんたちによる今日のミーティングでは、、、
やはり退院は1月7日頃になりそうだって。
退院してからの必要な医療具(例えばウォーカーなど)既に注文完了。
必要な書類等の記入が必要であれば力になるとの事。などなど。

1時からのセラピーでは、午前中のセラピーと少し重なるけれど、腹部や腰筋の筋トレ。
脚の筋肉の筋トレ(内側と外側)。ジムのマシンを使ってペダル漕ぎ。などなど。

と今日のセラピーは以上4つ。

昨夜はいつものように9時にお薬。9時半に痛み止め。10時に採血。10時半に抗生物質の点滴開始。11時に点滴終了。その後再度採血。2時に検尿。
となかなか寝させてもらえなかったので今日は睡眠不足のためかかなりお疲れ。

11月20日にこちらに戻りやっと仕事に復帰できたにもかかわらず、その後すぐの感謝祭もクリスマスもずっと寝たきりで、今年はホリデーも何もそれどころではありませんでした。
年末年始も病院にいては何も実感なく、今年の後半は全く想像できなかったことがたくさんありました。

占いによると、私にとって2020年は最高の年になるとずっと前から言われてるけど、一体どうなるのかしら？！

まずは健康第一に、そしていつもの目標である「1日1日を丁寧に生きる」を実践していきたいと思います。

ブログを読んでいただいている皆さん。
今年も遠近かかわらずたくさんの方々に読んでいただきありがとうございました。
おかげさまでこのブログも来月で6年。
これからも細く長く続けていきたいと思いますので、2020年もどうぞよろしくお願いいたします。

来る年も皆様にとって健康で幸せ多き1年となりますように！

誉め上手

入院24日目。

今日からまたセラピー(リハビリ)再開です。

今日もまたハードスケジュール。

朝8時: OT (occupational therapy)
10時: OT
11時: TR (Therapeutic Recreation)
1時: PT
2時: OT

といった感じ。

1日に5回のセラピー、合計5時間。
結構きついけど、朝1番のセラピーはシャワーを浴びるだけだし、間にレクリエーションのセラピーが入っているので、今日はそれほど大変でもなかった。いや、慣れただけかな？！(笑)

今日のセラピーのほとんどはOTだったので、退院後のセルフケアの実演。
家の中を想定し、身の回りのことを自分でできるようになるためのコツをあれこれと教えてくださいます。

10時のセラピーでは、台所での食事の準備や洗濯、などについて。
2時のセラピーでは、家の中の片付けや掃除など。

とにかく3つのルールを厳守しないといけないんだけど、その3つのルールとは、、、

1、腰を曲げない
2、重いものを持ち上げない
3、身体をひねらない

これさえきちんと守っていれば、これ以上悪化しないし、治りも早くなるんですって。

でも私はめんどくさがりやなので、楽をしようとついつい身体をひねって物を取ろうとしてしまう。癖が取れるのに少し時間がかかりそう。(苦笑)

そして今日の11時のセラピゥティック•レクリエーションでは、ペインティング(絵描き)に挑戦。

絵具で絵描きなんて中学校以来。
子供の頃は絵描きが好きで、学校での成績は全てダメダメでも図工だけは成績が良かったんです。

グループセラピーで他の患者さん達と楽しくお喋りしながら、絵の先生にコツを教えてもらいながら仕上げていくのです。

何年も絵なんて書いたことなんて無かったから目の前の真っ白なキャンバスにどう描き始めていいのか全く分からず。

なんとか分からないなりに、お昼休みも使って完成しました！

病室に戻ったらランチが届いていたけど、すでに1時。
卵サンドイッチに手を付けることなくそのまま午後のセラピーPTへ。

今日のPTは、歩く練習のウォームアップから始めて、腹筋と腰筋を鍛えるトレーニング。そして階段の上り下り４往復、などなど。

先週までできなかったことが出来るようになっていてセラピストさんから沢山褒めて頂きました。

そして2時からのセラピーが3時に終わって今日のリハビリは全て終了。

3時にやっとゆっくりランチにありつけました。

やっぱり疲れた〜。T_T


明日スタッフ・ミーティングがあって、退院日の目処が決まるそう。
今の時点では1月7日。
1日でも早くならないかなぁ。
こんな状態で退院しても大変な思いをするのは自分なんだけど。

リハビリでもレクリエーションでも、セラピストさんやドクターから「努力家」とか「自立心が強い」とかたくさん褒めてもらえて本当に嬉しいけど、つくづくアメリカ人って褒め上手だなあと思う。
お世辞だと分かっていてもつい乗せられてしまう〜！
これは是非真似たいところ。

心エコーの検査

入院23日目。

今日は日曜日。
セラピー(リハビリ)はお休みです。

昨夜も寝ている時に何度か腰がつりました。
いつも左側の腰と脚です。左側の腰からふくらはぎにかけて1本の筋のようなものが突然ピンとつるのです。いつも夜中に寝ている時だけ。
足の力が弱いのも左側。

CATスキャンやMRIでは映らない何か筋肉や神経などに問題があるのでは？と思いますが、ただ脚がつるのと同じようなものかもしれません。

10月に予定していた心エコーの検査と腎生検。
母の他界や手の手術で11月に延期となり、日本滞在も延期となってこれらの検査は12月にまた延期。
12月に入ると今度は入院となってしまったので、結局両方の検査とも受けることができなくなってしまいました。

入院中に何とかならないかと思い、ダメ元でドクターに相談したところ、心エコーは今日こちらの病院で受けることができました。

2015年に受けた僧帽弁の置換手術。
術後にドクターから「僧帽弁の弁を置換したけれど、まだ少し血液の逆流があります。それに三尖弁も血液の逆流があるのでリングを設置しておきました。」ということでした。

今日の検査の結果は、置換した豚の弁は今もまだ順調に働いてくれているとの事。逆流も見られない、と。何もしてないのに勝手に弁が治って逆流が消えるなんてことあるの？！
三尖弁のことはスルーされちゃって結果を聞けないまま終わってしまいました。

どちらにしてもまだしばらくは心臓の心配はなさそう。

腎生検の検査についてはまだ返事待ちです。
入院中にやってもらえたら助かるなぁ。

あと肺活量を鍛えるために、とこんなものを転院してきた日に渡されました。
1時間に10回、毎日これで鍛えてください、と。
これで肺活量を鍛える事はとても大切らしいのです。

膠原病を発病したときに間質性肺炎を患って以来、私の肺は問題だらけ。
どんなに頑張っても最高1000までしか記録を残せません。

設定された目標値は1500。
なかなか1000を超えてくれないけれど、退院までに目標値に近づけるように頑張ります。

腰部の引きつり

入院22日目。

ちょうど今日で三週間になりました。
911に電話して救急車でERまで連れて来てもらったときは、まさか自分の身体の中でこんなに大変なことが起こってて、こんなにも長期入院になるとは思っても見なかったわ〜。
あの時、救急隊員の人達を追い返しそうになったけど、連れてきてもらって正解でした。

昨日はリハビリ5つの5時間。
グッタリ疲れて4:30の夕食が終わって歯を磨いたらもう8時には眠気に襲われ、、、

昨夜の点滴は覚えてるけど、点滴前後の血液検査がなかったので、そのまま朝5時まで眠り続けました。よく眠れたわ〜！

しかし早朝に数回、左側腰部の筋肉がつり、強烈な痛みがありました。
つった後もしばらく痛みが残り、朝7時に起床したときにはかなりの痛みがあったので、通常の痛み止めに加え、筋肉をリラックスさせるお薬も追加してもらったのですが、なかなか痛みもつりも消えず、タイレノールもさらに追加してもらいました。

今日の予定は、

朝8時にADL (Activity of Daily Life)
朝10時にOT (Ocupacional Therapy)
午後2時に(Physical Therapy)

ADLというのは日常生活での必要なセルフケア のためのリハビリ。
といっても朝1番でシャワーを浴びさせてもらい、その際に手伝ってもらっただけなんだけど、これを「リハビリ」と呼べるのか？！。

長時間ベッドで休んだ後、最初のアクティビティーは体にかなりきつくて、腰部の痛みが激しい。
今朝は痛み止めの効果がまだ実感できず、痛みとの戦いの朝シャワーとなったけど、朝からスッキリして次のリハビリまで休憩をとり、、、
そして10時からリハビリ(OT)。

今日のOTは他の患者さんと合同でのリハビリ。単にセラピストさんの数が足りなかったのかな？！
合同だったせいか、ただ歩く練習だけで終わり。
でもこのセラピストさんに一番プロフェッショナルさを感じたかも。

午後３時からのリハビリPTは、腰部のストレッチや、ナチュラル・コルセット「腹筋」を鍛える練習、ベットでの起き上がりの練習、ウォーカーなしで立ち上がったり座ったりの練習、ウォーカーなしで足踏みの練習、などなど。

痛み止めを全種類飲んだせいか、2日前にはできなかったことができるようになりました！
すごい前進！！

痛み止めだけでなく他の薬も同様に、飲まないで済むのなら出来るだけ飲みたくなくて減らして我慢してたけど、減らすことにより痛みでリハビリに制限ができてしまうとリハビリの意味がなくなってしまうので、これからは日中だけでもリハビリのために必要な痛み止めを服用しようと思います。

今日のリハビリではセラピストさん達にたくさん褒めていただき、出来なかったことが少しできるようになって嬉しい一日となりました。

それにしても看護師さんもセラピストさんもみんな本当に親切で優しい。
性格の良さも顔ににじみ出てるー！！

話が違う？！ 親心か？！

入院21日目。

入院するまではずっと低血圧で、上が約90。下が約60。
ところが入院してからは、高血圧になり、上が約130。下が約80。
看護師さん達に原因を聞いてみると、腎臓結石、測定中のおしゃべり、脱水症状、などなど考えられる原因をいろいろ教えてくれました。

心拍数も入院してからは80から45に。60以下でなければ心配ないそうですが、最近少しずつ70くらいまで戻ってきました。

血圧も140まで上がることがあったけど、こちらも昨日あたりから130以下までにやっと落ち着いてきました。

今日の予定は

朝8時からPT。
10時からTR。
11時からOT。
1時からOT。
3時からPT。

PT: physical therapy
OT: occupational therapy
TR: therapeutic recreation

朝一のリハビリは痛みであまり調子が出なかったけど、TR(therapeutic recreation)が間に入ってくれたのでちょっとした休憩となりました。

このTRというセラピーは一体何？！と思ったら、、、

これは気分転換を目的としたセラピーで、絵を描いたり、セラミック？に色を塗って焼いたり、といった芸術的アクテビティ。
一見リハビリとはまったく関係なさそうだけど、痛みや治療だけに囚われてしまってる気持ちや神経を他の何か楽しいことに向けることで痛みを緩和したり、気分転換しましょう、ということらしいです。

今日のTRはトナカイを絵具で色塗り。
お皿やマグカップなどもあったけど、クリスマスシーズンに入院した思い出に、と私はトナカイをピック。
このトナカイを飾るホリデーがやってくるたびにこの入院生活を思い出すことでしょう。
焼き上がったらまた写真をアップしますね。

午前中は車椅子に座っている時間が長かったため、腰の痛みが酷く、11時のリハビリでは立ってできる内容に変えてもらいました。
ワードパズルをしながら18分も立っていられたよ。

ランチは痛みと疲れで食欲なし。
タイレノールを追加で服用。アイスノンで痛い腰を冷やし、1時間しっかりベッドで休んで少し復活。

午後のリハビリ4は、色んな便利ツールを使ってベッドでの起き上がりや、脚踏み、など。
リハビリ5では腰の筋肉のストレッチや、起き上がり練習、階段の登り下り。

当初は1日3時間のリハビリという話だったのに、何故か5時間になってるのは、私が年内に退院したいと何度もリクエストしてるせいかしら？！
しかし1日5時間のセラピーは体力のない今の私にはかなり疲れる、、、

リハビリでぐったり

入院20日目。

20日間なんてあっという間ですね。
とうとうホリデーも終わっちゃったよ。といっても私は感謝祭もクリスマスもベッドで寝たきりだったけど。(苦笑)
ホリデー後のビックセールに行きたかったけど、こんな体じゃセールどころじゃないわ。(汗)

今日は朝1番でセラピーが2つ。
朝7時にご飯を食べて、8時から1つ目のセラピー開始。
痛み止めがきちんと効いていたので1回目のセラピーは順調。

セラピーの内容は、座ったり立ったりの練習と、歩く練習、階段の上り下りの練習、そしてコルセットと同じ役目を果たすためのお腹の筋肉を鍛える練習、ベッドから起き上がったり横になったりする練習、などなど。

8時からの1時間のセラピーが終わると、引き続き9時から2回目のセラピー。
休憩なしで2回続けての2時間セラピーはきつい。

1回目のセラピーでできたことが2回目ではできなかったり、足に力が入らなかったり、自分の腕の力で体を支えることができなかったり、と明らかにお疲れの様子。
たいしたことをしていないのにこんなに簡単に疲れるなんて自分でもびっくり。

優しいセラピストさんが私の状態を見ながら内容を臨機応変に対応してくださり、休憩をたくさん入れてくださいました。
そんなこんなで2回目のセラピーでは、歩いたり、バーにつかまってかかとを上げたり下げたりする簡単な練習。

3回目のセラピーが11時に入っているので、その間1時間休憩でベッドに横になると、、、
もう起き上がれない！
やっと横になれたと思って喜んでいたら、今度はその隙を狙ってケースマネージャーさんが登場。
今の入院生活やセラピー、そして退院後のことをいろいろあれこれ考えてコーディネートしてくださるんです。

とりあえずしばらくは退院が無理だと見えてきたので、年内に入っていた診察・検査予約は全てキャンセルするようにとの事。あーあ。
年を越しちゃうと健康保険のプランが振り出しに戻るのでまた医療費がかかる〜。
でも入院しながら病院から診察や検査に通うのは当然無理みたいなのでこればかりは仕方がない。

入院してから初めてシャワーを浴びたときに自分の脚を見てびっくりしたよ。
筋肉がごっそり落ちてるの。
最初はずっと食欲がなくてほとんど毎日食べてなかったから、体重が減ったのかなぁーくらいにしか思ってなかったけど、あんなに毎日ウォーキングで鍛えた足の筋肉がいとも簡単に2週間でごっそり落ちちゃってたのです。
入院前に日本であれだけ通院で毎日歩き、脚を鍛えたのになぁ。
筋肉をつけるのは大変だけど、落ちるときはいとも簡単に落ちちゃうのね。(涙)

腕の筋肉も然り。
腰を痛めたので重いものはもちろん持ったりすることができないし、入院生活なので両腕の筋肉を使うことなく脚同様にごっそり落ちてしまいました。

退院してもこれからは重いものを持ったり、今までできた「無理」ができなくなってしまったので、どこまで筋トレができるかわからないけど、また少しずつコツコツと頑張って取り返します。

朝の二回連続のリハビリ(PT)でぐったりして少し休憩を取った後は、11時からはOTのセラピー。
OT(ocupacional therapy)とPT(Physical therapy)の違いがいまいちまだ理解できないんだけど、説明によるとOTは生活に密接したリハビリ。
例えば服を着替える、とか歯を磨く、とかシャワーを浴びる、とかそういった身の回りのことが自分でできるようになるためのリハビリ。
PTは体の弱くなった部分に再び筋肉つけて鍛えたりするようなリハビリのことを言うそうです。(間違ってるかもしれない！笑)

でも、どちらもオーバーラップしてるのであんまりやってる内容には変わりないんですけどね。(笑)

今日のOTでは、右手の手術の後の傷跡をやさしくマッサージしてくださいました。
きもちえ〜！！！
これなら何回やってもらっても嬉しいかも。(^.^)

とにかく何も大したことをしてなくても午前中に3回、3時間のセラピーはとてもきつくて、自分の体力がいかに落ちてしまったのかを痛感させられるのでした。

病院で過ごすクリスマス

入院19日目。
今日はクリスマスです。

私たち患者が病院でクリスマスを過ごさなければいけないのは仕方のないことだけど、こんな大きな祝日の日に、私たちのために出勤してくださっている病院の方々には感謝の気持ちでいっぱいです。
昨日と今日出勤した方には特別手当とか付いてたらいいけれど。(患者の私なんかにそんなことまで心配されたくないって？！笑)

今日は特別クリスマスランチがお昼ご飯に出ました。
凄いご馳走が出たわけじゃないけどその気持ちが嬉しいですよね。

配食の若いお兄ちゃんも「こんなの初めてだ！」とびっくりしてました。


昨日から看護師さん達もセラピストさん達もみんなサンタさんの帽子をかぶったり、チカチカ光るクリスマスライトを首からぶら下げたりしてクリスマスの雰囲気を楽しませてくれてます。
でなかったら全然「ホリデー」って実感がないもんね〜。

さて。
昨日から本格的なリハビリが始まり、会社の同僚がお見舞いに来てくれたり、アルゼンチンから戻ったばかりのスペイン語のマルセル先生がお見舞いに来てくれたり、と忙しい1日となりました。
少し調子が安定してたのでちょうどお見舞いに来てもらうにはもってこいの日だったのです。

車椅子も用意していただいたし、車椅子に特別クッションもつけていただいたし、コルセットにもすっかり慣れてきたので、今までせいぜい15分ほどしか座っていられなかったのに、昨日は合計3〜4時間座っていることができました。

それがいけなかったのかどうかわからないけれど、、、
昨夜はぐったり疲れが出てしまいました。
そして今日は、いつもの痛み止めを全部飲んでも痛みが引いてくれない。
足を動かそうとしたり、腰部の筋肉に少しでも力を入れようとすると、叫ぶほどの激痛が走るんです。

そんな状態でも午前中のリハビリは何とかがんばりましたが、午後からの手のリハビリは断念。
この後3時からまたリハビリがありますが、それもどうなることやら。

私のいけないところは加減ができないこと。
80%で止めれないのが後々問題を引き起こすことに。
せっかく良くなってきていても調子の良くなったときに少し無理をしてしまうことでまた後退してしまいます。

今回の悪化の本当の原因というのは難しくて断定できないけど、無理は禁物ですね〜。

数日前からの吐き気も原因が特定できないけど、1日1回必ず激しい吐き気に襲われます。

まだこんな状態ではあるけれど、今日は嬉しいニュースがありました。
看護師さんによると、病院のシステムに退院予定日が「1月7日」と書いてあるらしいのです！

新年を自宅で迎えることが難しそうだけど、せめて誕生日までには退院できるかな？
回復が早ければもう少し早く退院できるかも？！

それでは皆さん、メリークリスマス！

フィジカルセラピー(リハビリ)開始

 入院18日目。

病院を移って2日目です。
世間はクリスマスイヴというのに、今年の私はそれどころではありません。(汗)

こちらの病院でも看護師さんたちはとても親切で丁寧で優しく、彼女たちの仕事へのモチベーションが伝わってきます。

ここでは2人部屋ですが、まだ隣のベッドは空いているので、ほぼプライベートルームのようなもの。

前の病院では入院患者で部屋が埋まっていたので、看護師さん達はフル回転で働き大忙しでしたが、こちらでの病院ではそれほど部屋が埋まっていないのか、少しゆったりした感じ。

また前の病院では毎晩必ずどこかの病室から叫び声が聞こえてましたが(私も尿が出なくなった時は夜中であろうと叫びまくりましたが。苦笑)、こちらの病院はとても静かです。

病院は移っても同じ時間に同じお薬を服用し、同じように必要な治療を受けています。
今までの治療に加え、今日からは1日3時間のフィジカルセラピー(リハビリ)がプログラムに組まれています。

今日は1日目と言うこともあってまずはエバリュエーション(リハビリを始める前の時点でどの程度身体を動かすことができるのかセラピストさんが判断)から。

退院するまでにどの程度身体を動かせるようになりたいのか、など私の希望を組み込みながらセラピストさんと相談してゴールを設定します。

私が直接自宅へ退院できず、こちらの病院でリハビリに力を入れることになった理由は、一人暮らしで自宅に付き添いサポートしてくれる人がいないこと。

自力で身の回りのことができるようになるまでは帰らせてもらえないようです。

今日のセラピーではエバリュエーションの後、病室の外を少し歩いたり、リハビリのジムで初めて階段を上り下りする練習をしたりしました。
ゆっくりだけど思っていたよりも問題なく上り下りができたので、先ずは第一関門突破。
この階段の上り下りが1番ハードルが高いと思っていたので少し安心しました。

今日は朝のセラピーの後、抗生物質を点滴で入れながらベッドのまま超音波検査に向かいました。
するとまた突然吐き気が襲ってきて、グッタリ。

今日の超音波の検査は、両脚に血栓ができているかどうかチェックするため。
寝たきりになってもう2週間以上になるので、膠原病で既に血栓のハイリスクであるうえ、寝たきり生活が長くなっているので、ドクターも心配してくれてる様子。

幸い、今回の検査では血栓が見つからず。良かったわ〜！

でも昔から血栓には充分気をつけるよういろんなドクターから忠告を受けているので油断はできません。

こちらの病院での食事は今までのアメリカの病院の中でも1番メニューが充実していて、野菜も新鮮でそこそこおいしい！
やっとアジア系のメニューも含まれていて食欲が増します。

この二日間はめまいで少し食欲がまた落ちてしまいましたが、まずはしっかり食べて体力をつけないとリハビリに精を出すことができないもんね。

デザートも充実しているので興味のなかった甘いものにもちょっとチャレンジしてみます。

救急車で無事転院完了

無事に転院完了しました。

ピーポーピーポーは鳴らさないで救急車に乗って移動していただきました。

次の病院は、用途を新たに新設したらしく全てが新しい気持ちの良い病棟です。
ただ個室ではないのでソファもプライバシーもあまりありませんが、希望ではそんなに長くいる予定ではないので気にならないでしょう。英語で言う「Let’s see」ですね。(苦笑)

こちらに到着したのが3時ごろなので今日のリハビリは終わってしまいましたが、明日の朝から早速1日3時間のリハビリが始まるようです。

ところで最近の病院のベッドってすごいんですね。ベッドに横たわるだけで体重も測定してくれる！

病院食のメニューも今までいた病院よりは少し良さそうな感じ。
デザートの種類も多いし、アジアンメニューも1つある！
ただ単に心臓病患者のメニューじゃないからという理由だけからかもしれないけど。(^ ^)

印象的にはこちらの看護師さん達はArlingtonの皆さんよりも少し年齢層が高く、ペースがゆっくり？！　のんびりした印象を受けます。

アメリカンサイズのウォーターボトルを用意してくださったんだけど、飲む？こんなに？！

全く自分で動くことも歩くこともできないこんな状態から、どれだけ明日から回復できるのか。
年末までの回復によって1月からの仕事に大きな影響が出るので頑張らないといけません。

この2週間を振り返って

入院17日目。

アメリカでの入院日数の記録更新しました。
長かったわ〜。(笑)

温かい心で親切にしてくださった看護師さん達とももすっかり親しくなって、担当してもらったことのない看護師さんまで仕事が終わると帰りに部屋に立ち寄って顔を覗きに来てくれるほど仲良くなりました。とても幸せです。

いよいよ今日こそ本当の移動日ですが(ってゆうか本当に今日も移動できるのかしら？！)、いろんな方々に退院おめでとう！と言ってもらえるけど、家に帰れるわけでもなく、特に喜びは感じません。確かに病院からリハビリ施設へ移動するというのは前進している証拠なので嬉しいことなのですが、以前のように実際に自分の力で体を起こしたり、座ったり、歩いたりできるようになるまではまだ心から喜びを感じることができません。
本当にまたそんな日がやってくるのかどうかも今の状態からは程遠いゴールであって夢のような話です。
車の運転ができるようになればもちろん最高だけど、とりあえず階段がのぼれるようになり、座ったり、歩いたりできるようになればとりあえず仕事に復帰できるので、それを目の前の目標にしたいと思います。

この2週間を振り返ってみると、、、

• 約2週間前の突然の高熱と突然の激しい腰痛。
• 全く動けなくなって救急車でERへ運ばれた土曜日。
• あまりにも激痛で叫ばずにはいられなかった腰痛。
• 予期せぬ入院。
• モルヒネやそれ以上の強い痛み止めのお薬を数種類開始。
• 原因解明のためのCTスキャンやMRI。
• 解明した血液の感染症と椎間板ヘルニア、そして腎臓結石と胆石。
• 1番心配していた心臓への感染症の不安解消。
• 骨盤の感染症の不安も解消。
• 点滴による2種類の抗生物質による感染症の治療の開始。
• 口内炎症のための抗生物質による治療の開始。
• 突然の排尿問題で排尿のためのお薬を開始。
• 寝たきりのため血栓予防の薬を開始。
• 腰痛のための貼り薬を開始。
• 血液検査で膠原病の数値が悪化したためホールドしていた膠原病のお薬を再開。
• ようやく熱が下がり始め倦怠感が消える。
• 食欲が戻り少しずつ食べられるようになる。(昨日、突然の吐き気に襲われて以来また食欲は減退)
• 痛み止めを服用していれば、ヘルプなしでトイレまで自分で行けるようになる。
• リハビリ施設への移動が決まる。

とこんなふうに2週間で進歩が見られました。

なんといっても辛かったのは、

自宅で急に動けなくなったときのあの痛さと辛さ。そしてそのやり切れない気持ちで止まらない涙。

ERに到着してもなかなか痛み止めを打ってもらえず、泣き叫んだこと。

体を起こすだけでも激痛が走り、手伝ってもらってもあまりの痛さに出た涙。

突然自力で排尿ができなくなり、尿道に管を通してもらうのもなかなかうまくいかず、看護師さん達が夜中に院内を駆け回り、朝の3時に4人目の方で管がやっと通った時はすでに1200ミリリットルの尿がお腹に溜まっていたときのあの何とも言えない苦しさとその叫び。

1日に何度も繰り返される血液検査と点滴で両腕は穴だらけ。

と思い返せば辛いことがたくさんあったけれど、救急車を呼んだときに病院へ行くかどうか迷い、最終的にERへ連れて行ってもらうことに決めて本当によかったと今では思っています。

あのまま家にいたら、、、

自分で病院へ行くこともできず、放っておいても血液内の感染症は治ることなく、腰痛が緩和することもなく、熱が下がることなく、きっと今でも全く動けないままベッドで感染症が悪化して死んでいたかもしれませんね。

救急車を呼んで病院へ連れてきてもらった事は正しい判断だったと思います。

(アメリカで救急車を呼ぶと、とてつもない高額な医療費が請求されるのでできれば避けたかったんだけれどね。)

と言うことでいろんなことを経験したくさんの化学薬品が体の中に投入されたけれど、やっとここまで回復しました。

今日から移動する次の施設と言うのは、確かにリハビリ施設ではありますが、今の状況とほとんど変わることなく、同じように入院して同じお薬を毎日同じ時間に投入し、同じように治療を続けていただけるのです。

強いて違いを言うならば、治療中心だった今の入院生活に対し、治療のめどが立ったこれからは、次の施設でリハビリ中心の入院生活になるというくらいの違いです。

次のリハビリ施設の評判も非常に良くて不安はありません。

目標としている本当の「退院」までにはあと約1週間ほどしかありませんが、新年を自宅で迎えられるようにがんばります。(^-^)

椎間板ヘルニア

入院16日目。

アメリカでの長期入院記録を更新しました。(全然うれしくないけど。)

夜にきちんと事前に痛み止めを飲んでいたので、今朝は目が覚めてトイレに行く時、それほど痛みはひどくありませんでした。

ところが午後になって腰痛は悪化し、モルヒネとガバ編、ともう一つの痛み止めを飲んでいてもなかなか痛みが消えず、タイレノールを追加することになりました。

痛いからといってベッドでずっと横になっていてはさらに痛みを増長するだけ。
おトイレのために立ち上がった際に、しばらく座った状態の姿勢を保ったり、しばらく立った状態の姿勢を維持したりと今できる運動を心がけています。

それでもせいぜい座っているのも立っているのも15分位が精一杯。
今のこの腰では自分の上半身を支えることが十分にできません。
こんな状態でいくら年末までリハビリに精を出して、一体どこまで良くなるのか、、、？！
退院できても自宅に戻れば40段ほどの階段がある。
これをクリアできないと退院させてもらえない。

できれば1月2日からの初出勤には仕事に復帰したいのだけれど、そうなると今度は運転ができるようになっていなければならないし。

そんなことを考えると目の前のハードルがどんどんどんどん高くなるようで不安は大きくなるけれど、とりあえず今は目の前のことを一つ一つ乗り越えていくしかないのかな？！

「椎間板ヘルニア」についていろいろ調べてみたけれど、椅子に長時間座っていたり、重いものを持ったり、腰に負担がかかるような姿勢をしたことなどが発病の要因と考えられているみたいだけど、金曜日まで普通に歩いたりできていたのになぜ突然少しも動けなくなって病気が発症したのか。
その「突然」が理解できないわ〜。

そんなことをあれこれ考えても仕方がないので、自宅に戻ったときのことや仕事に復帰したときのことを考え、自宅や会社の椅子で使えるような椎間板ヘルニア用のサポートクッションや、背中をサポートしてくれる商品などをリサーチ中。

入院当初は、高熱の原因が感染症から来るものだけが原因と思い込んでいたけれど、実際抗生物質を投与しても熱はなかなか下がらず、膠原病の薬を再開したことで熱が上がらなくなったり、倦怠感が緩和。

入院してしばらくしてから複視が悪化。強いお薬をたくさん投与していたために悪化したのかなと思っていたけれど、こちらも膠原病の薬を再開したことで少しずつ元に戻ってきました。

膠原病という病気の症状は全身のどこにでもどんな風にでも現れるので、症状による病気の判断は難しいし、ほんとにややこしい病気だなと思う。
その上、患者によって同じ病気でも症状の出方が違うのでややこしい！

入院中にお薬の種類はどんどん変わったけれど、今現在服用しているお薬は、

モルヒネ(痛み止め)
ガバペンティン(神経痛などの痛み止め)
？(痛み止め)
タイレノール(痛み止め)

排尿のための薬
便秘解消薬(痛み止めを服用することで便秘になるため)

血栓を防ぐための注射
血栓を防ぐためのアスピリン

プレドニゾロン(膠原病) 20mg/day
イムラン(膠原病) 100mg/day

点滴:
抗生物質(感染症のため)
抗生物質(感染症のため)
抗生物質(口内炎症のため)

今現在の服用薬一覧です。

明後日からはプレドニゾロンの服用量を20ミリから10ミリに減量できるそうです。

モルヒネ

入院15日目。

数日前の担当の看護師さんによると、タイレノール(600mg)が腰痛に効いているんじゃないか？と言う憶測で、私もしばらく様子を見ていましたが、ちょっと同感かも。
そこでモルヒネにそんなに痛みに効果があるようには感じなかったので、今朝ちょっと服用を中止してみました。
するとやっぱり痛みが悪化して動けなくなったのですぐに再開。
 1時間すると痛みが楽になってきました。

ドクターによると、モルヒネだけど服用量が少ないので止める時もそんなに大変じゃないから安心して服用しても大丈夫よ、と言ってくださいました。
モルヒネ、効いてないようで効果があったんですね〜。

アスピリンも再開したので、毎日お腹に注射してもらっていた血栓予防のお薬も止めることができるかなーと思ってドクターに聞いてみたところ、、、
膠原病という病気自体が血栓のリスクが十分にある上に、今は寝たきりの状態だからさらに血栓のリスクが増えるので、ある程度身体が動かせるようになるまではアスピリンも血栓予防の注射も続けたほうが良いとの事。

外は極寒らしく、世間はホリデイで忙しく賑やかのようですが、ここにいるとそんなホリデイの雰囲気とは全く無縁。でも食欲もすっかり元に戻り、こうやってブログを更新できる気力があるほどまでに回復しています。

毎日たくさんの方々にブログを覗いていただき、ご心配をおかけしましたがゆっくりでも回復に向かっています。

病院に運ばれた時も、入院してからも、経験したことのない辛さや痛みに襲われて希望を失いかけていましたが、少しずつ希望の光が見えてきています。

遠近関わらずいつも応援していただきありがとうございます！

人生を豊かにしてくれる人との出会い

入院15日目。

アメリカでこんなに長い入院は非常に珍しく、過去にニューヨークにいた頃に膠原病を発病し、 16日間入院した記録があるけど、その記録を塗り替えることになるね。(ﾟ∀ﾟ)

看護師さん達は本当に親切で、心の温かい人たちが多く、仕事への熱意が伝わってきます。
そんな看護師さん達とも親しくなり、私の担当でもない日でも部屋へ顔を覗きに来てくださったりします。

親しくなった看護師さんの中には深い話をして何時間も話し込んだりと、看護師と患者と言う関係以上の信頼関係を築けています。
普段の日常生活でこんなに親しくなれるような出会いはなく、メディカルエマージェンシーとして入院してきたけれど、この2週間という短期間でたくさんの素晴らしい人と出会えたのは人生の中での宝物の 1つになりそうです。

手のセラピストさんもそうだけど、ここで親切にしてくださって仲良くなった看護師さん達ともずっとこれから長いお付き合いをしていきたいなぁと勝手に一方的に思っています。

生きている間にどれだけ素敵な人との出会いがあるか、それがどれだけ人生を豊かにしてくれるか、と言うことを痛感している今日この頃です。

入院延期

今日の午後2時半ごろにお迎えが来ると聞いていたのでシャワーを浴びて服を着替えて荷物をまとめて待っていたのだけど5時になっても来ないので連絡を入れると今日の転送は延期になり月曜日の午後となったと言うことです。

それならそれで早く言ってよー！！

リハビリ施設への移動決定

入院14日目。
(計算間違いしてました。( ͡° ͜ʖ ͡°)

熱のほうは安定しています。
腰の痛みのほうは相変わらずですが、トイレに行ったりするときの痛みを痛み止めでコントロールできる程度に動けるようになっています。

インフェクション(感染症)の恐れがまだあるので、2種類の抗生物質を1月の下旬まで長期で投入していく必要があるようで、たとえ帰宅した後も看護師さんが家まで毎日通って点滴を入れてくださるそうです。

朝1番でドクターが病室に来てくださったのですが、今日リハビリの施設に異動となりそうです。
ここの病院にもインペーシェント・リハビリセンター(入院しながらリハビリを受けられる施設)があるのですが、調べてもらったところ保険が効かないと言うことでもともとの予定通りアレキサンドリアの病院のインペーシェント・リハビリセンターへ移動することになりました。

年末内に退院して家に帰りたいと言う事は伝えてあるけれど、実際これからの2週間でどれだけ回復するのかまだ全く予想がつきません。

トイレ行ける程度の痛みは薬で何とかなっていますが、ウォーカーなしでは歩けないし、家に帰ると階段もあるので、家に帰れるようになるまでのハードルはちょっと高いような気がしますが、ただ頑張るしかありません。

ここの病院でとても親切にしてくださったドクターや看護師の皆さんには本当に頭が上がりません。
皆さんに直接恩返しができないかもしれないけれど、いつか私ができるときにできることを、ヘルプを必要としている方にそのお返しとしてできればいいなと思っています。

入院13日目

入院13日目。

食欲は昨日から戻りました。
アメリカの病院は、メニューを渡されて自分の食べたいものを食べたいだけオーダーするシステム。

極端な話、ピザを20枚だけを注文してもいいし、アイスクリームを10個だけを注文してもいいし、とにかくメニューに書かれているものなら好きなだけ注文して好きなだけ食べていいのです。
アメリカで初めて入院した時はびっくりしたけどね。
だって治療のために入院しているのに、入院中に食事の栄養等は考えなくて良いのか？と不思議でならなかったけど、いいみたいね。
でも私の場合は心臓病があるので、一応そういう患者さんのためには心臓病患者専用のメニューがあって、メニューの内容も味付けも考慮されてます。塩分控えめで、味付けが薄かったり、とかね。

昨日から食欲が戻ってきたので、自分の食べたいものを注文すると少量だけど完食できるようになりました。
何よりもお腹がすいたと言う感覚が戻ってきたのは嬉しいです。熱のほうは昨夜から落ち着いています。
腰の痛みのほうは相変わらずですが、一応お薬が効いてる時は、自分で体を起こしてウォーカーを使いトイレまで行くことができます。

これがウォーカー。今はまだこれがないと全く歩けません。

昨日書いたモルヒネの10倍強力なお薬のそのまた4倍強い痛み止めを昨日初めて 服用しましたが、あまり効果は感じられず、頭痛のためにタイレノールを服用すると不思議と動けるようになりました。
昨日の担当の看護師さんによると、タイレノールが腰の痛みに効果があるのではないか？と言うことで、これからは痛みがひどい時はタイレノールを服用して様子を見ることになりました。

毎朝1番に来てくれるペイン•マネージメントのドクターもいろいろあれこれ考えて痛み止めを処方してくださるのですが、もし本当にタイレノールが腰の痛みに効果があるとすればちょっとびっくりですね。

それぞれの痛み止めには、効果がある箇所というのがあるみたいで、 1つの痛み止めだけではなく複数の痛み止めを使うことで目的の箇所に効果が出るようです。

 2週間滞在している私の病室。個室でVIPルームです。
高い医療費を払っているから当たり前と言えば当たり前だけど、とても恵まれた環境です。

リハビリのセラピストさんも毎日病室まで来てくださり、その日の痛みに合わせていろいろリハビリを考えてくださっています。
歩く練習をしたり、靴下を履く練習をしたり。
昨日は痛みがあまりにもひどかったのでコルセットをオーダーしてくださいました。
昨夜早速届き今日から使ってみる予定です。

幸い手のセラピー(リハビリ)も私の入院のタイミングと同時にこちらの病院へと移動となり、週に2回私の病室までいつものセラピストさんがリハビリに通ってくださっています。
 はじめてのての手術からのお付き合いになるのでかれこれ1年以上になるのですが、この方が本当に良い方で、今ではただのセラピストと患者と言う関係ではなく、それ以上の信頼感を得てとても親切にしてくださっています。
退院となると他の施設に移動となるのでしばらくは彼女のリハビリを受けることができなくなるけれど、そこの施設を退院して自分で動けるようになるとまた彼女のセラピーを再開する予定です。
セラピーが終わってもこれからもずっと長い付き合いをしていきたいなと思える素敵な方です。

入院してから膠原病の薬をずっとホールドしていましたが、血液検査で膠原病の数値が悪化していると言うことで2日前からプレドニゾロン(30mg/day)とイムラン(100mg/day)のお薬を再開しました。

そのお薬の効果か、昨夜から熱は下がっているし体も少し楽になったような気がします。
ひょっとすれば今日か明日あたりに退院して次の施設へ移れるようになるかもしれませんね。

次の施設はとても評判の良いリハビリセンターのようで、今の手のセラピストさんのお友達もいるようです。
心臓の手術をしたときのリハビリ施設の印象が非常に悪かったので恐れていましたがちょっと安心できました。

今日はダラダラと長く書いてしまいましたが読んでいただきましてありがとうございます。

モルヒネの10倍のまたその4倍

入院13日目。

食欲は少し増えました。
熱はまだ少しあります。
MRIの結果では腰のあたりにインフェクション(感染症)は見つからなかったそうです。
腰の痛みは椎間板ヘルニアで、それが1カ所だけではないことがわかりました。
痛みのほうは、落とした物を拾おうとしてそこから立てなくなり、今日の痛みは救急車で運ばれた時の状態へと振り出しに戻ってしまいました。
血液検査では、膠原病の数値が上がっているとのことで、膠原病の薬を今日から再開することになりました。まずはプレドニゾロンとイムランから。
痛みが振り出しに戻ってしまったので、今日から痛み止めをモルヒネの10倍のお薬のさらに4倍のものを開始。

こんな感じなので今日の退院は無理となりました。

退院となっても、家でつきっきりでお世話してもらえる人がいないので家には帰らせてもらえないのだけれど。

退院後に入る予定のリハビリセンターはもう既に決まっています。
そこの施設の方には、ダメ元でお正月までには家に帰りたいと伝えると、that’s reasonable. とリクエストを受け入れてもらえた感あり。もちろん年末までに私の身体がどこまで回復してくれるか、が問題なんですが。

退院予定と書かれていた今日は

昨夜おトイレも行って薬も飲んでベットに入ってスヤスヤ眠っていたところ、午前1時半ごろにお呼びがかり、MRIの検査が今からできるとの事。
思いっきり熟睡していたので頭がぼーっとしていたけれど、狭いところに入るのが怖い私は一応念のためにリラックスする精神安定剤を事前に入れてもらった。

ところがあまりの眠気で精神出安定剤何か入れてもらわなくても全然平気なほどリラックスしてて、リラックスと言うレベルを加えるほど機械の中ではほとんど寝ていたような気がする。

こんなことならお薬なんて入れてもらわなければよかった〜。
(今の私の体にはいろんな種類のケミカルが入っていてできれば1種類でも減らしたい)

朝の1時に検査をしたにもかかわらず、今月曜日の夜10時になっても検査の結果が分かったと言う連絡が入ってこない。 MRIの検査の結果なんてそんなに時間がかかるものじゃないはずだけど。

 昨日の午後が熱が出なかったのでおそらく今日退院になるだろうと思っていたんだけど、今日の午後また熱を出してしまった。
熱があると言う事は体の中で炎症が起きている証拠。と言う事はまだインフェクション(感染症)がおさまっていないと言う事でもある。
熱が治まるまでは退院は難しいので、1日もしくは2日延びそうです。

体の動きの方にはかなり進歩があって、自力で体を起こせるようになったり、自分でウォーカーを使ってトイレに行って帰ってきたり、そして自分でベッドに横になったり出来るようにまでなりました。

こないだまで全くできなかったことです。
看護師さんが代わる代わるやってくるとみんなに驚かれます。

アメリカでは胸を切っても 5日ほどの入院になるのに、今回は今日で10日目。
 命に関わる感染症と言うことで慎重に見ていただいているのだと思います。
幸いにも心臓には感染してなかったのが不幸中の幸い。

 10日ぶりにして今日はやっとシャワーを浴びさせてもらうことができました。
 この10日間高熱で何度も何度も汗でびっしょりになったので、シャワーを浴びた後のその爽快さは数倍！！
ほんとにきもちよかった〜！！

今日はモルヒネの10倍の強さを持つ痛み止めを1度しか使わず、通常のモルヒネやガバペンティンを服用しただけだけど、体を起こしたときの痛みやトイレに座ったときの痛みなどは我慢できるレベルにまで痛み止めが長期的に効果を見せてくれているようです。
 これは目指しているゴールに近づいているので、あともう少し痛み止めのお薬の調節をしていくことになると思う。

今日はもう遅いからきっと明日になればドクターからMRIの結果を聞かされて、結果に問題がなくて熱も下がっているようであれば突然退院とか言われるのかもしれないな。

いやーそれにしても、ナースコールをしなくても自分でいつでも勝手に起き上がってトイレに行って帰ってくることができるのは本当に嬉しい。
こうやってまたできなくなってしまったことが少しずつ元のようにできるようになってくることが増えていくんだろうね。

毎日のリハビリ、明日もがんばります！

心構えなしで手術室へ(ピックライン)

今日朝目が覚めて8時にトイレへ行って出てきたら、ベッドのお迎えが来ていた。

今からどこへ行くの？昨日キャンセルになったMRI？と聞いたら

感じの悪いナースが、そうだ。と答えるので、

そのままベッドに乗せられて移動すれば到着した先はなんと手術室。

早速優しいナースがやってきて、

今日は何の施術をするか知ってる？

と聞かれたので、

昨日キャンセルになったMRIですか？

と聞くと

あなたの血管は細いから長期にわたって抗生物質を入れ続けると血管がダメージを受けてしまうから、腕の1部を切ってその太い血管から抗生物質を長期にわたって入れられるようにするためのピックラインと言う施術ですよ。

と。

そんなん聞いてないし。

いつも事前には、今日はこんな検査があります、とかこういうことをします、とか知らせてくれるのに、入院して以来、初の運悪いナースたちに当たった日曜日の夜は今朝の施術を知ってただろうに誰も一言も教えてくれなかった。

すぐに終わる簡単な手術だったけど、心の準備いるわよ！！

麻酔使うし、何かあった時のための同意書にもサインさせられるし。

腕を切られること自体はそんなに痛くは無いけれど、寝台から寝台へ移動する際に腰に激痛が走る！どうしても移動させなければ検査や施術ができないので仕方がないとわかっているけどこれは相当痛い。

腕を切られた後、朝食も取らずにすぐリハビリ。

かなり痛い思いをしながらのリハビリで、セラピストさんも容赦なし。

朝食にありつけたのは午前10時。

朝1番でペイン・マネジメントのドクターがこられたときに、どの痛み止めが効いているか2人で検討し、ガバペンティン増量することにした。

そのかわりモルヒネの10倍の強さを持つお薬(注射)はこれから少しずつ減らしていくようにとの事。

もちろん痛み止めを服用すると、便座に座れる位のレベルまで痛さは緩和するけれど、痛みがほとんどなくなったり、完全になくなったりするわけではないし。

ちょっと効いてるかな〜？くらいのレベル。

 こんなんで痛み止めが効いてるって言えるの？

こんなんで退院させられて大丈夫なの？

自分の力で。

日曜日の朝5時。

何度自分で排尿しようとしても出せないので何度も尿管に管を通してもらって出していました。
こうすれば確かに尿は出せるのだけれど、そこから感染症になる可能性が高いので、できるだけ使わない方が良いのですが、どうしても仕方がなかったのです。

最後の管を今朝の午前3時に外し、今ウォーカーを使っておトイレへ自分で言ったら、お薬のおかげか少し出すことができました！

腰の痛みのほうも動かなければそれほど痛むこともあまりなくなり、新しい痛み止めの薬が効果を発揮してくれているようです。
少しでも動こうとすると激痛が走るので、まだ暫くは痛み止めを手放せなさそうですが。

今服用しているお薬は

痛み止めのお薬が2種類
痛み止めの注射が1種類
血栓を防ぐための注射が1種類
自分で排尿できるためのお薬が1種類
痛み止めの薬による便秘を解消するためのお薬が2種類
感染症のための抗生物質が 2種類
膠原病のためのステロイドが 1種類


今思い出せるだけでこれだけあります。

下を外してから少し足が浮腫始めているようですが自分で排尿できるようになったのは本当に嬉しいしとってもありがたいことだと思います。

普段何も考えずにトイレへ行って尿が出せること、何も考えずに当たり前のように思っていたけれど、そういった何気ない当たり前のことがどれだけありがたいのか今回もまたしみじみと痛感させられました。

悪夢

結果から言うと、

血液内にバクテリアが入んで感染症が起こり、熱が39度まで上がりました。
仕事がどうしても休めないのでタイレノールを飲んで出勤。

金曜日も同様に熱があって、普段の腰痛もありましたが、気にせずそのままベットに入って眠りました。

夜中3時にひどい腰痛で目が覚め、ベッドの中で1センチたりとも動けない。
ベッドから出てトイレに行くまで1時間。
こんな尋常でない腰痛に襲われたのは初めて。

朝方お薬を飲みに行こうと同じようにベッドから這い上がってキッチンにたどり着くまで1時間半。
途中でひどいめまいと吐き気に襲われ、大量の脂汗の中、気を失いかけました。

 1度目よりも2度目、2度目よりも3度目と言うふうに10時に起き上がろうとした時には完全に無理で起き上がれなくなってしまい、諦めて救急車を呼びました。
(着ていた上着を座布団がわりにして膝の下に敷き、その上を滑るようにして何とか玄関まで辿り着きました)

尋常じゃないあの腰痛は今もまだ治っていませんが、モルヒネやモルヒネ以上の強いお薬も試してみましたがどれもダメで、ほとんど効果がありません。

この腰痛の原因は、椎間板ヘルニア。
 その他にもMRIやCTスキャンでも見つかった腎臓結石と胆石
とりあえず抗生物質を点滴で入れながら感染症の治療をして、片方ではまず動けるようにならないといけないので痛み止めをあれこれ試している状態です。

モルヒネ以上の強い薬を使ってもあまり効果が無いのでドクターも困っていましたが、他のいろいろな薬の組み合わせによって昨日から少しずつ痛みが安定してきました。
時間がかかるけど体を起こすことができるようになったり、しばらくの間座っていられるようにまでなりました。もちろん痛み止めがなければこんなことはできないけれど。

これらの治療に加え、毎日病室ではリハビリも同時進行。
今までの痛みがトラウマになっているので少しでも体を動かそうとすると激痛が走るし、すぐに諦めてしまう。

今日やっと痛みが少しおさまってきたのでリハビリにもそれだけの効果がありました。
こんな状態がいつまで続くのか全くわからない希望のないところに少し光が見えたような気がしました。

2日前の夜にはとうとう尿でさえも自分で出せなくなってしまい、尿道に管を入れることになったのですが、それがなかなか入らなくて。
夜中の3時に4人目の人でやっと成功して眠ることができました。

今日も久しぶりに自分で排尿を試みましたがやっぱり無理で自分の力では出せないようになってしまっています。
尿道に管を入れておくと楽ではありますが、今すでに感染症にかかっている私はにとっては特にそこからの感染症には十分注意しないといけないそうです。

熱のほうは上がったり下がったりの繰り返しであったり、心拍数が45／分と低かったり、排尿ができなくなったり、 モルヒネなどの強力な痛み止めを使っても腰の痛みが楽になってくれなかったり、とまだあと少し退院できそうにありません。

胸を切って心臓の手術をしても最長5日間しか入院させてもらえないのに、今日で7晩目。
病院側も私はいつまでものんびり居させて行くわけにはいかないので来週あたりにリハビリセンターの施設の方へ移動させられるようです。

家で付きっ切りで介護してくれる人がいるなら話は別ですが、こんな状態で家に帰っても生活できないうえ危険なのでそれはさせてもらえないようです。

感染症が完全に良くなって痛みが消えて動けるようになったら退院になると思います。
抗生物質は退院してからも6週間は続けていかないといけないそうです。
椎間板ヘルニアのことに関しては退院してから診察でドクターと相談することになります。
退院してから自分で動けるようになるまではリハビリセンターの施設に入って毎日リハビリ。

今わかっているのはこれくらいかな？

せっかく仕事に復帰したばかりなのに戻っていきなり体調崩しこんなことになって会社に迷惑をかけてしまっています。

今回の回復には時間がかかりそうですが、幸いにも年末はお仕事が10日間ほどお休みになるのでその間にかなり動けるようになるのではないかと期待しています。

今回も今までに経験したことのない痛さや辛さ、などなどいろいろありました。
看護師さんの皆さんがとてもよくしてくださるので、それが心の大きな救いとなりました。

励ましてもらったり、今までの闘病生活の辛さを共感してくださったり、私のために夜中の3時まで皆さんが病院内を走り回ってくださったり、と皆さんの心からの優しさに何度も触れて何度も泣かせていただきました。

いつまでこんな状態が続くのかもわからず不安になったり、希望を失いかけていた頃に暗闇の中で光を与えてくださったのも皆さん方でした。

もちろんお見舞いに来てくださったり、電話やメールで励ましてくれた友達や家族も同じです。
まだまだ辛い日々が続きそうですが、この真の優しさで支えてくださった人のことを思い出しながらまた頑張れそうです

病院での病状報告その1

入院2日目。
救急へ行ったその日のうちに帰宅させてもらえると思ってたのに

いろんなテストが継続して行われてます
ある程度結果が出てきて原因かも？と思われる理由が少しずつ見つかってきてはいるのですが、ドクターたちはそれらがメインの理由だとは思っておらず、まだ検査が続いています。 ERも今日は相当忙しいらしく、救急の患者がいっぱいでMRIの検査が必要な患者さんがウェイティングリストにゾロリと長蛇の列。すでに夜の8時ですか肝心なMRI検査が未だできていません。

狭所恐怖症の私はMRIがやっぱり怖いので、今回は精神安定剤を使うかセレーションを使っての検査となりそうです。年内にするだろうと思われていた脳のMRIもついでにしていただけそうな感じです。もしできたら一石二鳥で恐怖も2分の1 で済みそう。

今日からステロイド125mgを点滴で1日2回注入。
もちろん痛み止めも併用。
激痛が走るけど3人のアシスタントを付けてもらって時間をかけながらでもなんとかベッドの横に取り付けてくれたトイレで排尿を済ますこともできるようになりました。

痛みも相変わらずですが、動かしさえしなければ痛み止めのおかげで叫ばなくてもいいレベルまで何とか痛みは落ち着いています。

完全な寝たきりなので、血栓が心配と言うこともあって1日1回お腹に注射をして血栓を防いでいます。

今日は朝からリハビリの先生が第回目のリハビリをしに部屋まで来てくれました。
午後には病院のドクターが診察に来てくれました。(ちなみに昨夜の病室でのドクターは偶然日本人！)
今日の夜は膠原病のドクターが診察に来てくれました。

この膠原病のドクターの見解では、

膠原病で腰痛と言う症状は聞いたことがなく、おそらく膠原病とは関係ないだろうとの見解。痛みが筋肉のような痛みなので今から筋肉をリラックスさせる注射を点滴で注入してもらう予定です。

もしそれで効果があれば今使ってる強い痛み止めや大量のステロイドを減量したり止めることができるかもしれないとのこと。

個人的には本当に筋肉痛であれば痛み止めでも充分効果があるはずなのに、強烈なモルヒネなどでもあまり効果がないと言う事は、筋肉構罪でも効果がないのではと思うんだけど、それってやっぱり素人的な考えなのかな？

とりあえず明日はお仕事を休ませていただくことにしました。

急遽入院

水曜日からの39度の高熱と普段から悩まされてるよ腰痛が尋常じゃない激痛に変わり、一切ベッドの中で動けなくなりました。

しばらく1人で2時間ほどかけて起き上がろうとしたのですがやっぱりだめで、911に電話してアンビュランスに乗ってERにやってきました。
病院に到着してからおそらく11時間。
色々検査をしてますが全く原因がわかりません。

心臓を手術しても5日間しか入院させてもらえないアメリカですが、今日は帰らせてもらえず入院となりました。

原因不明の突然の高熱

水曜日の膠原病医による診察の時はどうもなかったのに、その後帰宅して見ると悪寒がする。

寒くて仕方がないので、バスタブにお湯をためてゆっくりお風呂につかったけれど布団に入ると再び背中がゾクゾク。

体温計で熱を測ってみるとなんと37.8度。
翌日の朝、再び熱を測ってみると38.8度。
その日の夜は39度を超えてた！

私はてっきり膠原病の症状だと思ってるけど、この三日間でたった1度だけ咳が出てたった1度だけ鼻水が出た。

風邪？！

膠原病を発病した2003年から風邪なんて1度も引いたことないけど、最後に風邪をひいたのなんてもう覚えてないぐらい昔のこと、、、

膠原病の症状の可能性が高いのでドクターに連絡をしたところプレドニゾロン(ステロイド)を再び 10ミリまで増量して 1週間様子をみましょう、と。

 2〜3ミリ増やしたところでこの突然の発熱が引くとは思えないけど、正直言って私にも今回のこの突然の高熱が一体何の原因から来ているのかさっぱり見当がつかない。

仕事が忙しくてどうしても休むことができないので、とりあえずタイレノールを飲んで8時間だけ熱を下げて仕事に行ってます。

膠原病医による久しぶりの診察

今日は雨。

毎日おトイレにも行かず、お昼ご飯もスキップして必死でがんばった甲斐あって仕事の山場をなんとか乗り切れて来た様子。
同僚にヘルプを求めないといけないか？というところまできてたけど、なんとか自分でやりきった！

今日は午後から２ヶ月ぶりの膠原病医による診察。

今まで診ていただいてたドクターZは先月から自分の診察所を開設したけれど、なんと私の保険は適用外なんだって。T_T

Out-of-Network（ネットワーク外）にはなるけど、診てあげられるよ〜と言ってくださったけど、診察に通う頻度が高いので毎回アウト・オブ・ネットワークだと費用もかさむし手続きが面倒。

そしてこれからは中国人の医師とペアで開設したので、以前興味を持ちはじめてた鍼も同時に診察のなかに取り入れていくとのこと。

通常の針治療なら１５０ドル。
彼の診察は鍼治療込みで１５０ドル。（単純計算で鍼だけなら８０ドル）
膠原病に効果があると実証されてる耳のつぼへの鍼は捨てがたいけど・・。
悩んでます。


ドクターZの代わりに診てもらってるドクターMは２ヶ月ぶりの診察。
帰国前の状態から日本滞在中の体調、戻ってからの症状、などなどを説明し、他のドクターによる診察や検査結果なども報告。

先日の骨密度検査の結果は、

結果から言うと１２年前の結果とほぼ変わっておらず、週に５回のウォーキングやヨガが効果を成しているんじゃないかって。
骨のお薬も長年中止していて、再開したのは今年。

お薬（アクトネル）なしでここまで悪化を防ぎ、状態を維持できたのは素晴らしい！とドクターからも日頃の努力を認めてくださった。＾＾

でももっと詳しく言えば、

骨盤の骨は強化されているけれど、脊椎の骨が一番弱ってます。
気を付けないと理由なく突然に『脊椎圧迫骨折』で寝たきりになってしまう可能性もあるので十分注意が必要。
（よく転ぶのできっかけを作らないように気をつけないとね。＾＾；）

そして診察前に待ち合い室で待っているときに先日受けた婦人科での検査の結果について連絡あり。

やっぱり細胞は子宮頸癌の前ガン状態で以前と変わりなし。（かれこれ１０年くらいになるかなぁ？）
毎年、それでも「様子をみましょう」で終るのに、今回はもっと詳しい検査が必要だ、と言われ、来週の金曜日にもう一度診察＆検査が必要になりました。
ちょっとビビるんですが。＾＾；

ということで、今日は膠原病医による血液検査と尿検査はドクターのオフィスではできず、金曜日の腎臓の専門医による血液検査と一緒にクエスト（セーフウェイのスーパーの中に入ってるラブ）でやってもらおうかと思います。

症状：

めまい。

食欲不振。
ひどい眠気。
無気力。

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ
ナプレキセン半錠（痛み止め）

サプリメント：

鉄１錠

ルテイン２錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

２週間でやっと緩和？

ひたすら眠って、ようやく日曜日から身体を起こして動けるようになってきました。

というか、何も用事が片付かないのでムリして起きたのがよかったのかもしれません。

めまいもまだ辛いですが、エクササイズの効果あってか少しはマシなっているようで吐き気は止まりました。

こちらに戻って２週間。

ようやく時差ぼけも治ってきたようで昨夜は一度も目が覚めずに朝まで眠ることができました。

月曜日からヨガのボランティアも２ヶ月ぶりに再開です。

ジムとウォーキングはまだムリだけど。＾＾；

月曜日は消化器の診察がありました。

美人で華奢で、スタイルよく、頭のキレるベトナム人女性医師。彼女、とってもかっこいいです。

もうかれこれ長年のお付き合いになるので久しぶりに友達に再会したような感覚。

フレンドリーに話をし、昨年はクローン病にひっかかったこともあり、今年は２年ぶりの大腸の内視鏡検査と胃カメラ検査が必要に。

１２月１９日です。（麻酔を使うのでまた付き添いをお願いしなきゃいけないわ〜。T_T)

火曜日の今日は皮膚科の診察。これも年に一回。

今年の６月から悩まされたスラッシュ（口内炎症）。

アメリカで全てのお薬を試したけどどれもだめで、諦めてたけど日本で口腔外科で診てもらって出してもらったお薬が大当たり。

やっとよくなってきました。

ただ同じ頃にでてきた上半身の赤い湿疹。

胸部と顔に出たのがまったく消えてくれません。

日本でも診察していただき、塗り薬を４つ試しましたがなんとなーく効いてるような効いてないような。

ということで今回また塗り薬を２種類、足の変形で色が黒くなって変形してしまった爪の塗り薬も一つ処方していただきました。

お薬で治るんだ！とびっくり。

昨年の足の診察で何もできない、と言われたもんですから。

戻ってからお仕事が大忙しだけど、悲しい出来事３つを一時的にでも忘れさせてくれるので今は精を出して頑張ってます。

症状：

めまい。

腰痛。

頭痛。

食欲不振。
倦怠感。

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ
ナプレキセン半錠（痛み止め）

サプリメント：

鉄１錠

ルテイン２錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

眠りに終わりなし。

眠りに終わりなし。
先週の火曜日の夜中にこちらに戻ってから・・・ひたすら寝てる。

幸い先週は2日だけの出勤。
今週は感謝祭で3日だけの出勤。

仕事以外の時間はひたすら眠ってます。
朝のお薬の時間と、夕方の夕食の時間と、シャワーのときだけ起きてまた眠る・・・の繰り返し。

アメリカに戻ってから今日までにどれくらいの時間眠ったのか考えただけでも恐ろしい。
もっと恐ろしいのは丸一日眠ってもきちんと夜も毎日眠れる。
それどころか眠気はまだ消えない。まだまだ眠れる。

木曜日だけは朝調子悪くてもムリして起き上がり、友達とランチして教会へ挨拶に行って夕方に帰宅した、唯一のまともな日だったんだけど、その金曜日の夜９時に寝てから日曜日の今朝９時までずっと寝た・・・。
仕事がなければ毎日こんな感じ。

感謝祭前に戻ってよかった。
戻っていきなりフルで仕事なんてしてたらどないなってたことでしょう。

問題のめまいもいつもの『良性発作性頭位めまい』と思ってるけど、かれこれ３週間になるし、毎日励んでるエクササイズもあまり効果ないし、ひょっとして『メニエール病』か他の病気なんじゃないか？と。

この異常なほどの眠気もちょっとおかしい。

今週は

月曜日：消化器の診察。
火曜日：皮膚科の診察（例の湿疹が腕にまで広がってます）と右手のリハビリ。
水曜日：膠原病医による診察と血液検査＆尿検査。
木曜日：右手のリハビリ。

今日こそクローゼットの中の春／夏服を秋／冬服に入れ替えないと明日から会社に来ていける服がないわ。＾＾；

症状：

めまい。

腰痛。

頭痛。

胃のむかつき。
吐き気。
食欲不振。
ひどい眠気。
倦怠感。

お薬：

ベンリスタ２００ミリ（週一で月曜日に皮下注射）

アクトネル（骨粗しょう症のお薬）月一で。

プレドニゾロン７ミリ

イムラン１００ミリ

アスピリン８２ミリ
ナプレキセン半錠（痛み止め）

サプリメント：

鉄１錠

ルテイン２錠（眼の症状のために。）

カルシウム

ビタミンD（処方薬）１錠（月一）

ビタミンC

プロバイオティクス１錠（ヨーグルトを飲まない日のみ）

クロロフィル（腸内のデトックスに）

フラクシードオイル（オメガ３　スプーン１杯）

QPコーワゴールド１錠

今年は悲惨な感謝祭

先週末の日曜日ブログをアップしてから、あれからまた夜眠って・・・合計２９時間眠りました。

眠気はなんとか一段落したけれど、それでも身体の倦怠感やめまい、胃のむかつきや吐き気、頭痛は治まらず、で月曜日からもひたすら調子悪。

食欲なくてもお薬を食べ物と一緒に服用しなきゃいけないんで、とりあえずビタミンC以外の栄養が凝縮されている卵とエンシュア（栄養ドリンク）だけは毎日摂るようにしてあとはひたすら寝る。

を繰り返してたらついに体重２キロ減の体脂８％まで低下。

会社ではたまってる仕事を片付けないといけないし、急ぎのものも入ってくるし、で大忙し。休んで家で寝てるわけにはいかない。

ということで今週は木曜日が感謝祭（サンクスギビング）なのでたったの三日だけの出勤。休まずにがんばりました。

しかし年内は必要な診察予約と検査で予定はぎゅうぎゅう。その上週に二回の右手のリハビリが入り・・・毎日バタバタ。

月曜日はリハビリと骨密度検査。

結果は・・・

２年前の前回の検査よりも骨密度が０．５％低下。
妊娠をあきらめて今年から１３年ぶりに骨のお薬『アクトネル』を再開したので、ちょっと期待してたんだけど、そんなにすぐには結果に出ないのね。＾＾；

週に３回、ジムや屋外でウォーキングしてもだめか？！
日本滞在中はリハビリ通いで毎日１３０００歩近く歩いたのにあかんか？！（笑）

火曜日は婦人科の定期診察で子宮頸癌検査と触診の乳がん検査。
今年もまた乳がんの触診検査でひっかかったので、例年どおり病院でマンモの３D検査と超音波検査。ドクターによると両胸が「Dense（高密度な、ぎっしり詰まったという意味）」と言われました。よくあるみたいね。＾＾；

１２月２４日に検査です。


仕事だけは何としてでも休まないで行ってるけど、帰宅したら即ソファーで倒れて死んだようにご飯も食べずにひたすら眠ってます。夜もしっかり眠れます。
（ただ時差ぼけで毎朝３時に目が覚めるけど。苦笑）

ただ身体がだるくて、めまいがひどくて、胃がムカムカして、吐き気がして、食欲がなくて、ただいくら寝ても眠くて眠くて仕方ない。寝過ぎで腰痛もひどい。
膠原病と診断される直前の状態を思い出します。


昨日は感謝祭だったけれど、とても起き上がれずめまいで運転もできないのでお友達Mちゃんのご招待を諦めて３時までひたすら寝ました。
ご近所Aさんのご招待も同様に諦めかけたんだけど、１−６時までの間ならいつでも来て〜と声をかけてもらい、４時から１時間だけ顔を出させてもらいました。

ずっと寝てるとめまいと腰痛は悪化するばかり。
でも身体を起こしてられない。
の悪循環で、痛み止めを飲んだら腰痛を誤摩化せて昨夜はよく眠れました。

こんな感謝祭は２５年間で初めてよ。T_T

ブラックフライデーの今日はヨガのボランティア友達とランチして教会へ。
買わなきゃいけないもの（日本から戻ったらタイヤのパンクだけでなく、掃除機まで動かなくなってた。T_T　なので掃除機のバッテリーと毛布）はあるけど買い物に行く気にならないので、オンラインでささっとみつけてオーダー完了。

二ヶ月も留守にしてたので家の中はホコリだらけっていうのにまだ掃除できてないし。
掃除機のバッテリーは１０日に届くそうです。
（スマホもそろそろヤバいんだけどね。＾＾；）


４連休なのであと２日ゆっくり休ませていただきます。

無事戻りました。

報告が遅くなりました。

無事火曜日の真夜中にワシントンD.C.に戻りました。

酷い疲労で、翌日はお言葉に甘えさせてもらってお仕事は休みに。まず朝一番でベンリスタの注射を。効果が得られるまで数週間かかるかと。そしてひたすらたくさん寝たあと荷物の片付け、洗濯。

そして木曜日からお仕事復帰。

こちらに戻る前からメールで上司と復帰日についてやり取りしてたんですが、どうも木曜日に出社してくることに遺憾の様子。出勤したらすぐに彼のオフィスへ来るように、と命令が出たので出勤早々荷物をおいて彼のオフィスへ。明らかに不満のご様子で目も合わせない。

どうでもいいけど、みんなに長期で迷惑をかけたので一日でも早く仕事に復帰したかった私のどこが悪いのかさっぱり今も理由不明。気にしない、気にしない。

デスクには同僚たちからのウェルカム・フラワーが。（ありがとう！）

たまったメールを処理し、留守の間の出来事を把握。

なんてやってたらあっという間に2日間が過ぎ去り・・・。

アメリカに戻る１週間前から久しぶりのひどいめまい。たぶん今回のこのめまいは耳石からくるものだと確信してるけど、いつもの対処法が効果を見せてくれない。

終いにはさらに悪化して、木曜日の朝からめまいによる胃のむかつき、そして吐き気。
目が覚めても身体を起こせないし、立ち上がれない。歩けないし、食べれない。

金曜日と土曜日は超忙しかったのでゆっくり身体を休めることができなかったけど、土曜日の午後、友達が差し入れを持って会いにきてくれて（預かってもらっていた我が家の植物数個も差し入れと一緒に持参してくれた！）、彼女と話している間もフラフラ。
気をつかってくれたのか夕方には帰っちゃたんだけど、そこから死にました。

土曜日の夕方４時頃に横になってから日曜日の夕方５時まで寝た。
起きたのは昨夜のシャワーと今朝の朝ごはんだけ。

２３時間近く寝た。zzz....

まだまだ眠れるし、めまいもひどいし、胃酸も上がってくるし、吐き気もとまらないし、とても寝て楽になった！とは言いがたいけど、明日からまた仕事。（家で仕事できるので助かる〜。）

日本滞在中のリハビリ通いの疲れと、注射切れによる体調悪化と、時差ぼけの影響じゃないかな？と思います。


なかなかブログ更新できなくてごめんなさい。

体調が落ちついたらまたこまめにアップしますね。＾＾

こちらに戻ってすでにリハビリ（セラピー）２回。
明日は午後から骨密度検査とセラピー。

骨のお薬（アクトネル）を今年から再開したので骨密度が回復してたらいいなぁ。