術後の回復

本日晴天なり。
気温摂氏３２度（大阪２８度）


術後の回復は順調です。

っていうか、術前よりも術後のほうが体調すこぶるよろしい。

肺の痛みほとんどなし！
肺の痛みによる背中上部の痛みもほとんどなし！
腹部の痛みもなし！
足の痛みもほとんどなし！
関節の腫れも痛みもゼロ！
熱もなし！

・・・で頭によぎった疑問。

先生・・・麻酔の中になんぼほどのステロイド剤を注入しはりましたん？（怖）

今まで麻酔を使用しての検査や手術をたくさんしてきましたが、その都度身体にストレスがかかり、膠原病が悪化して４０度の熱を出して１週間は寝込んでました。
その経験から、最近では検査や手術などの当日のみはステロイド剤を増量して膠原病の悪化を未然に防ぐことにしているんです。

今回も手術前に膠原病の先生と相談して、手術当日のみ毎朝服用している６．５ミリに追加で２０ミリ服用しましょう、という話になっていました。
しかし手術を担当してくれる医師にそれを伝えたところ「麻酔科の医師と相談して麻酔に混入するステロイドの量を決めるわね。」ということになったんです。

でも結果的にどれくらいの増量となったのかは知らされておらず・・・・

手術後は「いつも」の痛みがほとんど完全に消えてるし、手術前まであった熱も、膠原病を発病する前までの私の平熱「３５．７度」まで下がってるし（１３年ぶりの平熱です！）、なんと怖い事に、最近８０〜１００まで心拍数が上がっていたのに、その心拍数がなんと４６まで下がってる！！
自分の手を胸に当てても心拍音が確認できないくらい。

「げ。私って実は死んでるんとちゃう？！」（笑）

と一瞬思ったりもしましたが、生きてそうなので問題なさそう。

どうせ明日は心臓の診察があるし、そのときに先生に相談したらいいっか。くらいののりで。

お陰さまで昨夜は痛みなしでよく眠れましたわ〜♪

今朝も目が覚めても爽快。痛みなしでベッドから起き上がれる。
さっと身体が動かせる！
おトイレにもすっと行ける！

痛みがないってなんて素晴らしいんでしょう〜♡
バラ色人生とはこのことですね、まさに。

身体が楽なのは嬉しいけれど、ステロイド剤の大量投与された量が気になるところです。

前にもここのブログで書きましたが、
膠原病を発病した頃はこの病気のことも、お薬の知識もほとんどありませんでした。
ですから、当時は医師に言われるがままになっていたんです。
（ステロイド剤が怖いお薬であるという基本知識くらいはありましたけどね。）

発病以来、年に一度くらいの頻度で病気が悪化し、救急に駆け込み、そのまま入院、を繰り返していました。
救急には膠原病医がいないので、とりあえず点滴でステロイド剤を大量投与。そして翌日からもステロイド剤の大量服用して、徐々に減量していく、という一連の流れができていたんです。

死にそうになってる膠原病患者にステロイド剤を１５０ミリも注入すると、それはそれはあっという間に別人のように元気になります。口からの服用ではなく血液内に直接注入するのだから普段以上に効き目も速い！

発病してからの最初の５、６年間は知識がなかったために医師のされるまま、言われるままになっていたので、そんなステロイド剤の大量投与の副作用で骨がぼろぼろに。
今では７０〜８０代のおばあちゃんの骨と同じ状態の骨粗鬆症に。
今の膠原病医師は、いつどこで脊椎圧迫複雑骨折になってもおかしくない状態だということを懸念して、可能な限りステロイド剤の減量を試みるようにと口やかましく言ってるのは「それ」です。
ステロイド剤がダメなら免疫抑制剤を、となるのですが、妊娠希望者に使えるものは限られている。
先日書いた新薬も希望者には使えないお薬の一つってことで、今の私に使えるお薬が限られているのです。
だからここ何年もずっと病気が安定せず「活動期」をダラダラと繰り返しているのでした。

手術から２４時間経った今、すこーしずつ「いつも」の痛みが戻ってくる感ありですが、それでもまだ快調！

ステロイド剤の大量投与が理由かもしれないけど、麻酔が２４時間身体に残るらしく、その麻酔のおかげでただ痛みを感じなかっただけかも？！


２４時間経ったので運転もオッケー。ってことでこの休暇を無駄にしないためにも、普段なかなか行けない心臓の定期診察に午後から行ってきました。
通常の診察＋先日の肺専門の先生の意見を伝えに。

先生はジョンホプキンスの肺専門の先生の見解を読んで、私のこの肺高血圧症が心臓からくるのか、それとも膠原病からくるものなのかまだ？のようです。
なんとも判断の難しいものらしい。

取り敢えず９月にジョンホプキンスの病院で新しい心臓の先生に診て頂き、心エコーもする予定になっているので、それからだな、ということらしい。

＊ちなみにこの先生に神経ブロックの話をしたら、彼は「僕はこの神経ブロックのことについては詳しくないからなんとも言えないけれど、個人的にはあまりおすすめしないなぁ。」ですって。

やっぱりよく調べてからのほうが良さそう。

一昨日の夜１２時から１８時間絶食で、昨日は１食軽く食べただけだっていうのに、体重は更に激増。
どういうこと？？？
点滴ってそんなにカロリーあるの？
二つ目の点滴に差し掛かったときに帰宅オッケー承諾が出たので、二本目の点滴はほとんど未使用なのにゴミ箱へぽいっ。

・・・

これこそ

もったいな〜！！

ですよっ！
高価な点滴をそんな簡単に捨ててしまうなんて。
持って帰って飲んだろかいな？（笑）

ではこれからまたベッドでゆっくりさせていただきます。
お休みなさい♪

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ（手術が終わったので復活！）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル１錠
鉄分１錠

日帰り手術

本日晴天なり（時々雨が降っていたらしいけど）。
気温摂氏２８度（大阪２６度）


昨夜の夜中１２時から絶食・絶飲。
夜遅くまでお料理して、やっと１２時前に就寝。

しかし昨夜も肺と背中の痛みで何度も目がさめて熟睡できないうえ、熱でうなされて眠れず・・・・。
朝方になってウトウトし始めて８時までの最後の数時間だけはなんとか熟睡できた様子。


今朝９時までに病院到着。
そして１１時から手術開始の予定。・・・だったのに。


病院に到着してから書類などの手続きを済ませ、看護師さんによる問診、説明なども完了。腕に点滴用の針も差して準備は着々と進む。そしてこれから麻酔科の先生から麻酔の説明が・・・というところまできた時に、麻酔科の医師がやってきて質問を１、２つされて去っていった。（どんな質問を受けたか覚えていないけど。）

でしばらくすると看護師やら医師（例のあの優しい婦人科の医師です）から

「今日の手術はキャンセルになりました」

と。

・・・・？？？？　なんで？

後で分かったことだけど、私が麻酔科の先生（あるいは手術を担当してくださる医師）に会話のなかで「ベッドで横になって寝ると息苦しい」ということを伝えたのがひっかかかったようです。

麻酔をする際に横になってもらうけど、横になることで呼吸困難になると命に関わるので、この手術はキャンセルしたほうが良いとの判断。

手術担当の医師と麻酔科の医師との判断でほぼ９７％キャンセルになった状態だったけど、この日のために数か月前から手術の予約をとり、事前に医師と会って説明を受け、書類に署名し、他の医師から血液検査の結果や心臓エコーの結果などを病院に送ってもらう手配をし、手術に付き添って頂く方の手配をし、仕事を休ませていただく許可を頂き、、、と今日ここまでたどり着くのに相当な時間と努力を費やしてきたっていうのに、最後の最後にドタキャンはないでしょう〜？

昨夜も熱でうなされ、今朝になってもまだ熱があったから、それが理由でキャンセルされるのならまだ納得いくけど、先生もこの程度の微熱なら手術しても大丈夫。と言ってくださったし。

看護師も医師も麻酔科の医師も「もうキャンセルになったから。」と話もなかなかさせてくれない状態にまでになってたけど・・・

私はあきらめなかった！

「麻酔科の医師ともう一度話をさせてください。」とお願いし、待つ事数時間・・・

話をさせてもらうことに成功。
そしてこの肺の状態は私にとって「通常の状態」であること、いくら時間を延長しても変わらないこと、今までにもこの状態で心臓の手術３回、胃カメラ検査３回、腸の内視鏡カメラ検査１回と麻酔を使用してやってきたけれど、何も問題がなかったことを伝えた。

そしたら意外にもすんなりオッケーサインが出た！（やった！）

ということで結局飲食禁止令が延長されて手術開始したのが３時半ごろ。
４時間も待たされたけれど予定通り手術決行となりました。

・・・で思った。

アメリカは黙って素直にはいはいと聞いていてはだめなんだ、ということ。
何でも言ったもん勝ちの国なんだと。

だめもとで麻酔科の医師と話をさせてもらうことができてよかった・・・
でないと、また上に書いた大変なプロセス＆準備を一からやり直ししないといけないことになるところだったわ・・・・（苦笑）

おかげさまで無事手術も終わりました。
ご心配をおかけしました！

明日もお休みです。週末も家でゆっくり休ませていただくことにします！

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン０ミリ（アスピリンは中止中です。）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬１錠

フラクシードオイル１錠
ザクロジュース
鉄分１錠

ダイエット＝血糖値の低下

本日晴天なり。

気温摂氏３１度（大阪３１度）

昨夜は珍しく寝付く前から痛みがひどくなり、寝入るまでに時間がかかってしまいましたが、夜中は一度しか痛みで目が覚めず、朝までぐっすり眠れました。

ただ今日は珍しく朝から頭痛あり。そして全身の関節痛、特に両膝の関節がひどく痛み、寒気（熱があったのかな？）と昨日からの食欲不振。普段ならどうもない歯列矯正の歯形でさえも苦痛になるほど。肺のほうも胸痛なのか息苦しいのかもなんだかよくわからなくなってきました。（涙）

でもこれでもね、本当に辛いときに比べたらまだまだ我慢できるレベルなんです。（笑）

まだ大丈夫。踏ん張れる余地ありです！

体重は、最近ずっと調子にのって遠慮なく食べたいだけ食べていたので、激増。

昨日からダイエットということで、朝と昼をしっかり食べて、夜は少し軽くすることに。

そして最近お弁当の後に毎日食べていたチョコレート。これを今日から止める事にしました。←きっとこれが体重増の主要因だと思われます。（苦笑）

これがその問題チョコレート。
アサイ＆ブルーベリー・チョコです♪

今日から早速チョコレートを止めたら・・・・

やっぱり夕方に血糖値が急激に低下↓。

突然手が振るえるし、脂汗は出るし、意識集中できなくなるし、ってことで念のために用意しておいたバナナを。

そしてオレンジも。

そして・・・・我慢した例のチョコレートもつい食べてしまいました。（涙）

しばらくしたら血糖値は上昇↑し、震えも脂汗も止まりましたが・・・

・・・罪悪感。

夕食の時間になってもお腹が空きません。

でもいいんです、今晩は。

実は今夜１２時から絶食・絶飲なんです。

一切食べ物も飲み物も禁止です。

理由は・・・明日１１時から手術予定でして。

日帰りでできるマイナーな手術。

月曜日には仕事復帰です。

だから、手術が終わるまで何も口にすることはできないんです。（涙）←『またかいなぁ〜』ですよね。先日の胃カメラ検査で辛い思いをしたところだっていうのに。（笑）

ということで、明日から数日は家のベッドで大人しくしていないといけないので、今夜は友達とお出かけしよう！という予定でいましたが、熱っぽいし、もし明日熱があったら手術はドタキャンになるってことで、今晩は家で大人しくすることにしました。

（少しは学習している模様。）

それでは今からお料理の作り置き準備にとりかかります！

本日もお疲れさまでした〜。

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン０ミリ（アスピリンは中止中です。）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠
ザクロジュース
鉄分１錠

膠原病医師 セカンド・オピニオン

本日晴天なり（でも今このブログを書いてるとゴロゴロいってる。）
気温摂氏３２度（大阪２８度）


昨夜はほとんど眠れなかったぁ〜。（涙）
この姿勢なら眠れる！っていうのがないので、痛くて眠れない時は潔く諦めるしかないのである。
・・・でも一応あれこれやってみたけどね。（苦笑）
枕を変えてみたり（７種類の枕あり。）、背もたれの角度を変えてみたり、横向いてみたり、うつ伏せになってみたり。

でもあきませんわー。（涙）

今日は午後から膠原病医師のセカンド・オピニオンを聞きにいく予約が入っていたので、６時起床の７時出勤。

「はよ寝ないと！」と焦る気持ちが余計に寝させてくれなかったのかもしれないけど・・・・

まぁ、寝て休んだって気がしなかったけど、今朝はちゃんと６時に起きて無事お仕事に間に合いました。

７時に会社到着して即効仕事開始。
今日は珍しく忙しかったので２時まであっという間に過ぎてくれたので助かりました。

診察前の準備として、昨日各病院から届いた検査の結果を改めて読んでいると、なんかイマイチ私の伝えた事が伝わってなかったりする文面があったり、教えてもらってた数値が書いてある数値と違ったり、薬の名前が違ってたり・・・
まぁ、マイナーな事といっちゃーマイナーだけど・・・

ジョンホプキンスの病院で３時間もかけて診てもらった診察は

一体なんやったん？

と思ってしまいました。
なんかさぁ、あれだけ有名で最先端医療をいく病院だっていうのにさぁ、手の医師をはじめ、ちょっと・・・・って気持ちを持ち始めてるのは事実。
期待しすぎた私がいけなかったのかもしれないけれど、素人の私でもわかるようなことでも？って答えが返ってきたりしたしね（←私がただ知らないだけで間違ってるのかもしれないけれど）。

まぁ、まぁ、まぁ。

とにかく準備して行ってきました、膠原病医師のセカンド・オピニオンを聞きに。

この先生はこの辺りでは腕のいい有名な先生（らしい）。
評判もなかなかで、困ったときはこの先生のところへセカンド・オピニオンを聞きに時々やってくるのです。

待ち時間もなしで診察室へ。
事前に用意した「質問リスト」を鞄から取り出す。

先生にざっと発病からのことを説明し、今日ここへやって来たことの目的を告げる。

なのに先生は会話の途中で何度も

「ところで何故あなたは僕のところへ何の答えを求めにきたの？」と尋ねる。

内心『さっきから何回も言うてるやんっ。』と思いながらも丁寧に説明。
そしたらまた同じ質問が返ってきたりして、いい加減

「来て欲しくないんかいっ！」とか
「来たらあかんのかいっ！」

と言いそうになった。（苦笑）

彼にとってはセカンド・オピニオンを聞きに来た「時々しかこない患者（＝他人の患者）」なのでテキトーに扱えばいいと思ってるのか、それとも僕の患者にならないときちんと対応してあげないよ、と考えてるのか。

で色々質問したいことのリスト

1. 手の骨の変形をこれ以上悪化させずに阻止することはできないのか。
2. 歩行困難なほどまで痛む足の痛みは膠原病の症状でもあるのか。
3. もしそうだとしたら何か対応はできないのか。
4. 肺高血圧症の原因は心臓なのか、それともやっぱり膠原病からなのか。

などなどをぶつけてみたけれど、彼の答えは一つ。

「ベンリスタ（長年の研究を終えた後、数年前にやっと米国市場に登場した膠原病の新薬）を服用開始して、長期間に渡ってずっと悪さをしている膠原病をまず制御することによってそれが全ての問題解決につながる」と。

・・・まぁ、納得いくし、それは今診て頂いている先生にも言われていること。

ただ私が新薬を試したくないがために、今の医師を困らせていたのです。

理由？

１、新薬は事例が少ないからどんな副作用があるかわからない。

２、妊娠希望者には使用不可（しつこいけどまだ１００％諦めきれてません）。

３、まだ市場に出て来たばかりだったので、非常に高価なうえ、保険の適用かどうか不明確だった。

だからです。

まぁ、今日も先生にさらっと簡単に言われてしまいましたが、「今のその心臓と肺では子供は妊娠・出産できひんよ。」って。

これも自分で十分に分かってた事なんですけどね。（汗）

でも改めて言われるとやっぱりぐさっとくるなぁ。（もうほとんど諦めてるから前ほどショックではないけど。苦笑）

先生の要約は、

「新薬をすぐにでも開始して、病気が落ち着いたら全て治まるはず。」

だそうです。

新薬を試さないのはスマートじゃないねぇ〜。

だってさ。（笑）

要は「あほ」言われているのと同じことです。あははは・・・・←「あほ」と言われて喜んでるあほ。

しかし、この先生のレビューが真っ二つに別れるんですが、マイナス意見の患者さんの気持ちが理解できる。

話を聞かないとか、患者をばかにした態度だ、とか横柄な態度、とか色々書かれていたけれど、、、

彼は超クールで笑顔をちらっとも見せない。話はきちんと聞いてくれるけど、無表情で機械的に淡々と進める。診察、触診、聴診などもすべて機械的。

感情があるのか？と言いたいくらい顔の表情が変わらない。

で

「何しに来た？」の連発でしょ？

たしかに腕のよい素晴らしい医師なのかもしれないけど、病気ってことだけで精神的にうちのめされ、病気の症状で鬱になり、熱や痛みと毎日闘って生活している膠原病患者にとって、身体のケアだけでなく心のケアにも同時に配慮してくれない冷淡な医師は、正直私には向いていないことがわかりました。（私って求め過ぎ？）

心のケアは別のところで。僕は膠原病の病気のケアだけが担当だから。と思ってるんだろうけど、そんな心ない医師は私からお断りだな。

頼りないけど、いつもの医師のところに戻ろうと思う。

調子にのってたら体重さらに激増。
今日からダイエット開始。本日の夕食はクランベリー入りサラダとスイカのみ。
ドレッシングはお手製のものを。

ところで足にできている原因不明の湿疹。

ちょっとずつゆっくり広がってるような・・・・（汗）

めっちゃかゆい。

金曜日の夜に靴屋さんでいろいろと試着してからで、家にいるとあちこち蚊にかまれたようにぷくっと赤く腫れたり、帯状疱疹のように真っ赤になったり。

もう少し様子をみてみます。

帰宅して２時間お昼寝したけど、まだまだ眠れる！
さぁ、シャワー浴びてまたもう一眠りします。っていうか今晩は眠れるかしら。

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン０ミリ（アスピリンは中止中です。）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠
ザクロジュース
鉄分１錠

肺動脈血圧数

本日曇りのち雨、そして晴天なり。
気温摂氏２９度（大阪２７度）


昨夜の時点で「明日は仕事いけないかも。」と思ったくらい倦怠感がひどかった。（涙）
身体を起こしているのがやっと、という感じ。

３時間の昼寝の後、身体がだるいというのに無理して図書館へ行き、帰りに少しだけ食材を調達して帰宅。
お料理する気になれなかったけど頑張って夕食を作りました。

久しぶりの焼きそば。
最近作ってなかったなぁ・・・

昨夜も肺の痛みで何度も目が覚めては身体を起こし、背中をしばらく休めてまた休みの繰り返し。肺の痛みだけでなく、昨夜は足の痛みもひどくてズキズキとうずいて眠れず。（涙）
なんでこんなに足がうずくんでしょう？
両足が突然痛みだしてから、かれこれもう４年。
しかも金曜日から原因不明の何かが両足にできてる・・・・しかも左右対称に。

今朝は昨夜の予想を裏切って、不思議にもだるくて仕方なかったあのひどい倦怠感がかなり軽減されていました。
でも全身の痛みは相変わらずで、首・肩・背中・膝・肺・足・・・と痛いとこだらけ。（涙）

最近は微熱が続いているし、心拍数も比較的高い。その上繊維筋痛症の症状もぶり返して全身の筋肉が痛む。倦怠感もひどく、疲れ易い。体力は以前と比べ物にならないくらい落ちてる。（涙）

心拍数を下げるお薬を服用しているから、
６０〜７０でないといけないんだけど。（汗）

今日、心臓の手術をしてくださった医師に連絡をとって、私の肺高血圧症の肺動脈血圧がどれくらいなのか数字を尋ねてみた。

手術後で４０−５０mmHgとのこと。

平均肺動脈血圧が２５mmHg。

手術後で４０−５０mmHgっていったら、やっぱり高いね。
ってことで久しぶりにまたサーチして阪大の肺高血圧症の見解を読んでみたところ、

『全身倦怠感、運動耐用能低下、安静時呼吸困難、胸痛、失神、下肢浮腫などが見られる。』

と書いてる。

当てはまること多し。

実は、以前まで寝ているときに苦しくて夜中に目が覚めるとか、安静時に息苦しくなるとか、そんな症状まではなかったんですが、最近ある・・・・

今日は仕事でずっと椅子に座っているっていうのに息苦しかった。
肺血圧がさらに上昇してるのかな？
それとも心臓かな？

足の原因不明の左右対称にできた湿疹をじっと見てると、先日読んでて怖くなった膠原病の専門書に記載されてた写真を思い出してまた怖くなった・・・。（恐）

このまま足の指や手の指がなくなってしまったらどうしよう。


珍しく今日はえのふむさん、少しばかりかびびってます。（笑）

だめだめ〜！そんなんじゃ病気に負けちゃいます！

明日からまた「ポジティブの塊」のえのふむちゃんでいきます。

もちろん本日のランチは焼きそば。
だってこのために昨夜がんばってお料理したんですから♡

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン０ミリ（アスピリンは中止中です。）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬１錠

フラクシードオイル２錠
ザクロジュース
鉄分１錠

ブランチはメキシカン

本日晴天なり。
気温摂氏３２度（大阪２８度）


我が家、室内設定温度が２９度だというのに、眠気には勝てず、そんなこととは関係ないかのようによく眠れます。
（相変わらず夜中は何度も痛みで目が覚めますけど。）

昨日は午前中以外はずっと休んでひたすら寝てましたが、昨夜の夜も今日もまだまだ眠れまして、今朝も寝坊！
今朝の女子会は１１時からだというのに、何と目が覚めたらすでに９時４０分。

ぎょ。

でした。取り敢えず準備完了できてなんとか１１時の待ち合わせに間に合ってセーフ。
ワシントンD.C.内と言えども、週末の朝は車の数も少なかったおかげでしょう。

女子会は三人だと思ってたら、実は４人。

教えてもらったそのメキシカンレストラン。
とてもオシャレとか、素敵♡とか、モダンとか言えるようなレストランではなかったのですが、これがめちゃ美味しかった！
いわゆる「穴場」というやつです。

前菜＋メイン＋デザートの３つセットコースのブランチが、たったの１５ドル（約１８００円）！（私はメインとデザートのみ）

メキシコ風オムレツ。
マッシュルームたっぷりで美味しい！
飾り付けも（珍しく）素敵に。

ラテンの国では有名な「フラン」。
ちょうど日本の「プリン」にそっくり。
大好き〜♡

みんなが朝ごはんにマルガリータを注文した際、私まで間違って注文してしまい、

「しまった！」

と思ったけど、仕方なしに飲んじゃうことに。（←ここでは「仕方なしに」とか言いながら実は嬉しかったり♪）

これがそのマルガリータ。
アルコールがしっかりきいている本物。
グラスがサボテンってのが可愛い！

医師に飲んではいけないとは言われていないけど、飲まない方がいいに決まってる。
しかも朝のお薬を服用してまだ１時間しか経っていない・・・・

ちょろっと一口飲んではお水のがぶ飲み。
そしてまた一口飲んではお水をがぶがぶ・・・と恐〜る恐る飲む。

・・・こんなびくびくしながら飲むマルガリータはいくら日曜日の朝でも

美味しくないやーん！

だったら無理して飲まなきゃよかった。（涙）

体調がこれ以上悪化するのが怖くて、結局全部飲みきれずに残してしまう始末。


・・・

あー、お薬や体調、病気のことなんか気にしないで、味わいながら楽しくお酒を飲める日がまたやってくるといいなぁ。


帰宅してソファに横になること３時間・・・・いつものごとく爆睡です。

さぁ、来週はお仕事３日間だけ。
がんばるぞ〜！

みなさんも素敵な一週間を！

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン０ミリ（アスピリンは中止中です。）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬１錠

フラクシードオイル２錠
ザクロジュース
鉄分１錠

昔のあの体力を取り戻したい！

本日晴天なり。
気温摂氏３０度（大阪２９度）


昨夜は友達にキューバ・ジャズのコンサートに行かないか？と誘ってもらいましたが、体力が残ってなくてお断り。
そんなに疲れているっていうのに仕事の帰りに靴屋さんに寄ってあれこれ吟味してたら、先日オーダーメイドした医療用インソールを途中で片方損失。
かなりパニくりましたが無事に閉店までに発見。焦ったぞ！（汗）

そして今朝は１０時から老人ホームにて教会の仲間とボランティア活動の予定が入ってたけど、これも参加を断念。

ここ数日は肺の痛みで夜中に何度も目が覚めて熟睡できないから睡眠不足に・・・。
昨夜は肺の痛み＋両足がズキズキとうずいて寝さえてもらえず。
氷で冷やしてやっと眠れた始末。


ということで、結局午前中にどうしても銀行に行かないといけない用事があったので、それだけは済ませたんですが・・・

もうダメ〜（涙）

と帰宅するなりソファで眠りこけてしまいました。（苦笑）ヘロヘロです。

この体力のなさにがっくし↓。

しかも家の中を歩くだけでも息切れなので、おトイレに行ったり、洗濯物を干したりするとぜーぜーはーはー。

今日はお風呂掃除なんかもがんばったのでフラフラです。

力を入れてこする動作なんかはすっかりできなくなってしまったので、便利グッズは買わない！と心に決めていましたが、ちょっと利用するようにしようかな？

最近食べものが喉を通りにくいし、微熱は続いているし、肌はピリピリするし（帯状疱疹か？！）、痛みは悪化するしで、体調少し下降気味↓。
週末しっかり身体を休めて来週も乗り切らないとね。

明日の朝は女友達二人と美味しいタコスのブランチを予定。
そう、女子会です。
ワシントンD.C.の危険な地域になる小さなレストランなので、友達からも気をつけてこい！と。（笑）
明日のは朝は無事に起きれますように。

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン０ミリ（アスピリンは中止中です。）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬１錠

フラクシードオイル２錠
ザクロジュース

豆

本日晴天なり。
気温摂氏２８度（大阪３１度！）


やっと金曜日。
今週なんてなーんにもしてないのに最初っからお疲れでして。
ジムもヨガも何にもしてない。
でも食べる量はそのまま。なのでどんどんどんどんどんどん成長してます。
あ、もちろん横に、です。（笑）


先日ドイツ人の友人と話をしてたときに身長の話題になりました。

不思議にも昔から私の仲の良い友達はみんな背が高い。

なんでだろ？！

昨年のハロウィーン・パーティーのときも、私以外のみんなは背が高くて３人とも１７０〜１７５センチくらいありまして、記念写真を撮ったらこんなことに！

昨年のハロウィーンパーティー。
年甲斐もないカウガールの私は豆です。（笑）

えらいこっちゃ！ですよ、まさに。

しかもみんな細くてスタイル抜群！モデル並です。（っていうかモデル含！）
その中に豆みたいなのがちょろちょろとみなさんの足下に。（苦笑）

私は完全にコドモです。

４人の中で一番年上（年長者？高齢者？）とは・・・思えない。
年長者の自覚がないのか一番ふざけたコスチュームまで付けてるし。（汗）

一応ウェスタン風のカウガールになってみたりしたんですが、あまりにもふざけたコスチュームだったので男性からはなかなかの好評でした。

・・・しかしすでに４３でしたからねぇ。（汗）

この豆を親が見たら間違いなく泣きます。
（＊ちなみに、友達のアメリカ人旦那様は豆男で、私が「まめですね〜」と褒める度に『ビーン男？』と日本語の確認をするのでした。）

あ、本題から話がズレちゃった！

それで、そのドイツ人の友達の話では、

ドイツだと大人の身長１５０センチ以下は障害者扱いとなるらしい。（苦笑）

まぁ、車運転するときに運転者座席にチャイルドシートを設置しなくてもなんとか運転できてるから・・・・アメリカではいいんちゃいますか？！（笑）
あー、アメリカでよかったぁ♪

身長の話はこれくらいにして。

今日は朝からくだらないミスをいっぱいやらかしちゃいました。（汗）
幸運にも致命的なミスはなかったので助かりましたが・・・。

でも一日の締めくくりに靴屋さんでパニクるほどの大ミスも。
疲れてるのかしら・・・・？！
でも全て解決してほっとできたのでよかた、よかた。←と自分に言い聞かせてます。（苦笑）


それではみなさん、今週末も素敵な週末をお過ごしください♪

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン０ミリ（アスピリンは中止中です。）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬１錠

フラクシードオイル２錠
ザクロジュース

神経ブロックしてたら・・・

本日晴天なり。
気温摂氏２８度（大阪２８度）


痛み止めを服用してその効果を４８時間持続できたけれど・・・
やっぱり三日間は無理ですね。
それでもなんとか我慢できなくなるところまで痛み止めの服用を我慢しようとふんばってましたが・・・ダメだわ〜。（涙）
今日また我慢できずに服用しちゃいました。

例の神経ブロックをしてもらえることになったら、この痛みから完全に解放されるのかなぁ？
９月の診察日までにしっかり調べておかないと。

昨夜は肺の痛みで目が覚めるだけでなく、初めて呼吸困難でも目が覚めました。
「呼吸困難」といってもそんなひどいものではなくって、普通に呼吸することさえ痛くてできないって感じのレベルです。
気持ちよく寝ていたのに普通に呼吸するたびに左の胸に何か突き刺さるような激痛が走り、寝ていられない。
眠くて仕方ないのに肺が寝かせてくれない・・・（涙）

そんな夜だったので案の定睡眠不足に。
身体がきつかったので、即効メールで上司に連絡して１時間遅れての出社にしていただきました。
（例の若僧はムカつくけど（笑）こういうときに臨機応変に対応してもらえるのはありがたい。）

そして仕事中・・・

もう睡魔に襲われまくり。
起きてるのが辛かったです。（涙）
でも同僚みんなも暇だからなのか「眠気との戦い」だったと言ってます。

帰りの車の運転も意識朦朧。（←危ない、危ない！）
なんとか無事帰宅してとりあえず仮眠。
１時間半熟睡してこのブログを書いてます。

今日はもうシャワー浴びてとっとと寝る事にします。

・・・おやすみなさい。・・・zzz

そしてごめんなさい。Orz

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン０ミリ（アスピリンは中止中です。）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠
ザクロジュース
痛み止め半錠←服用しちゃいました・・・（涙）

幸せモードはなんだってスルーできちゃう優れもの

本日快晴！
気温摂氏３１度（大阪２５度）
久しぶりに湿度低↓。（最高♪）


昨夜もベッドに入ると鼓動が速くて寝付けそうになかったので、例の「蒸気でアイマスク」のお力を借りました。
これまたイチコロ。
私の心（高ぶった神経）を落ち着かせるにはラベンダーの香りが効果大のようです。
これ、常備しとかないといけないかも。（最近ではアメリカのAmazonでも購入可みたい！）

これ、これ！
今では目の疲れたときだけでなく、精神安定剤の安眠ツールとなりつつあります。

今朝は湿度が低くて清々しく一日をスタート。
勿論今日も心が幸福感で満たされてます♪

今朝もいつもと同じように車で出社。
好きな音楽を小さな音で聴きながら窓を開けて爽やかな風を車内に取り込む。

さわやか〜♪

米国特許局のところまで来て右折しようとしたら、突然信号が赤に変わったので、速度を落として歩行者に気をつけながらゆーっくり右折しようとしたら（アメリカのほとんどの州では赤信号での右折が可能）・・・・
横断しようとした年配のおばちゃんが、私の車の窓が開いてることを確認していきなり

「FXXK YXX!!」

と怒鳴ってきた。

しかもラッシュアワー時で周りには人がいっぱい。
いい歳したおばちゃんが、こんなたくさん人のいる公共の場でFワード？？？
怒って言い返すどころか、あまりにもびっくりしちゃいまして、あっけにとられてしまいました。

せっかくこんな爽やかでハッピーモードばりばりの私の気分を、朝からこんなくだらないことで破壊されてはモッタイナイ。

毎日の生活が満たされて心に余裕があると、こんなハプニングがあってもスルッと軽くかわすことができるんですね〜。

・・・まるで

武道の技みたい！


会社に到着すると、今度は例の若僧がまたまたさぼって出社して来てない。

みんながやってくる前に彼が自分の仕事を片付けないもんだから、私たちが仕事を８時半に出勤してきても始められない。

７時半出社のはずの彼。

結局無断で９時半に出社。反省もお詫びの言葉もなし。でも休憩時間もしっかり１時間とり、勤務中も１５分に一度失踪。そしてみんなより二足お先に４時に退社。
最近ではそれが毎週恒例に・・・・。

日本だったら、即「クビ」ですよね〜、こんな社員。（笑）

オフィスで一番年下で新米の彼。
私が彼のボスだったら速攻「さいなら」です。（笑）


しかし、今日お仕事の相方さんとお話をしていたら、
彼女が

「最近体調いいの？」と聞いてきたので
「うん。どうして？」と聞き返すと、

どうやら私の表情やらからハッピーモードがあふれているみたい。

昨夜は痛み止めの効果が終了し、肺の痛みで何度も夜中に目が覚めてあまり眠れず、体調はそれほどいいと言えたものではないのですが・・・・

不思議ですね。
今は何に対しても感謝の心が持てます。
きっとそこから来てるんだわ、このハッピーモード。

本日の夕食は「枝豆といちご」のみ。
手前にあるのがいちごの下手取り。
これが便利なんです！

昨夜トンカツ定食を食べ過ぎたせいか、珍しく朝からずっと食欲がありません。（涙）
本日の夕食は塩分ゼロの枝豆といちごのみ。

心臓病のくせに、今まで塩分とか全然気にしてなかったし・・・これから気持ちだけ減塩しようかな？

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン０ミリ（アスピリンは中止中です。）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠

かけがえのない人生の宝物 その２

本日晴天なり。
気温摂氏３１度（大阪２５度）


昨夜もなかなか寝付けなかった・・・・。疲れてるはずなのになんでだろ？！
なのでいつもの「メラトニン」出動。するとイチコロでした。（笑）
そして二日前の痛み止めもまだ効果持続中（今夜あたりに効果終了予定）！
昨夜も痛みで起こされずに朝までよーく眠れました。ありがたい、ありがたい♡

が

昨夜から動悸が。
久しぶりです。あの「ドキドキ。」。
＊しつこいようですが、興奮するようなことがあったわけじゃーありませんので。念のため。（苦笑）

きっとこの動悸のせいで寝付けなかったと私は見ています。
確かに最近心拍数が高めだけど、でもこんなにドキドキするのはちょっと変。
今朝起きてもまだドキドキしてて、会社でも仕事に集中できずに困りました。（涙）

鼓動がずっと速いと息苦しくなるもんなんですねー。
まるでずっと緊張している状態のときのような感じで。

朝からワインでもぐいっと飲んで出勤したら、まったりゆったりお仕事できるかな？
ファイルもあっという間に片付いたりしちゃって。えへへ
あ、アルコールなんか飲んだらもっとドキドキしちゃうか。（笑）


話は変わりますが、

私の身近に同じ膠原病の友達が三人います。しかも日本人女性。
遠く離れた日本ではなく、この私の住んでいる地域にです。（すごいでしょ？）

こんな病気にはもう誰もなって欲しくはないけれど、でも私はとても心強いです。（ごめんね、お友達。＞＜）

一人は数年前に発病してしまったAさん。
そしてもう一人は、以前こちらのブログ日記に書いた例の「星状神経ブロック」を試して幸運にも普通の生活がなんとか送れるようになったBさん。
そしてもう一人は私と同じ頃に発病して今もずっと共に闘病生活を送っているCさん。

昨夜、その三人目のCさんから久しぶりに連絡がありました。

彼女は私なんかよりずっと大変なのに、私なんかよりずっとずっと活動的で病気なんかを言い訳にしたりしないでとても頑張ってる素敵な女性。
そんな身体で大丈夫〜？といつもヒヤヒヤしながら見ていますが、どうやら私生活も闘病生活も「プロ」のようです。（笑）

彼女も同じように膠原病からくる肺高血圧症で大変な思いとしてきた一人。
余命３ヶ月とまで言われた彼女が、今も元気で、あんなにも重傷だった肺高血圧症が消えたというんです。

身近にこんな奇跡を見せてもらえるなんて！！すごい！

いつも彼女の前向きな姿勢と病気に負けない強い心がきっと奇跡を起こしたんでしょうね。



最近、私はこんな身体でも心の中は何故か幸福感に満ち溢れてましてですね・・・。
その幸福感が一体どこからやってきているのかは自分でもわかりません。

それは病気になったことで得られた心温まる家族や友達の愛情、そして思いやりいっぱいの医師による心身のケアからなのか・・・。

もし12年前にこんな病気にならないで、今でもあの頃のように健康だったら・・・

毎晩のように友達や彼氏、或いは旦那様と美味しいものを食べに出掛けたり、週末はキャンプやピクニック、サイクリングしたり、夜はサルサを気の済むまで踊ったり・・・・
とそれはそれでまた幸せだったことでしょう。

でも少なくとも健康であることの有り難味を頭で理解できていたとしても、きっと心には響いていなかったと思うんです。
そして家族や友達の愛情を深いところまで感じたり、素晴らしい医師と出会って涙することはなかったでしょうね。

そう思うと、やっぱり病気を与えて頂いたことで、健康と引き換えに神様から与えていただいた私への宝物なんじゃないかと。

それはお金では買うことのできない、そして値段を付けることのできない、
人生において大切な財産。


このブログを読んでいただいている皆さんのなかにも、私が病気になっていなかったら、出会っていなかった方もいるかもしれません。
出会っていてもこんなにまで親しくなれなかったかもしれません。
或いは今まで続いていなかったかもしれません。
この病気を通してかけがえのないものをたくさん与えて頂きました。

喜べること、まだまだたくさんありそうです♪

本日の夕食はトンカツ定食。
トンカツ、ポテサラ、トマト。

ここで話は変わりまして、私のちょっとした「ボケ」話をお一つ。

いつも５時半に退社するんですが、今日その５分前に片付けを始めてたら、携帯電話が突然目の前から消えたんです！げ！

今ここにあったのに・・・と思って焦りながら探していたら、同僚がオフィスに戻ってきて、
「どうしたん？」と聞くので、
「さっきまでここに携帯電話があったのに、突然消えちゃって。オフィスの電話から自分の携帯に電話してみよっ。」
といって受話器を取ると、その若同僚が、
「目の前にあるやんっ！」というんです。

よー見たら、かけようとしてる電話器の真横に携帯電話がちゃんとあった・・・。（汗）
机上には電話２つしかないっていうのに、完全に視野に入ってなかったみたいで。
まるで眼鏡をかけながら「眼鏡どこいった〜？！」と探してるあれと一緒です。

あー、今日もめっちゃ恥ずかしかったぁ。＞＜（赤面）
これも加齢現象でしょうか。

コードレス電話の子機を冷蔵庫に入れて一週間見つけられなかった友達も知ってますが、・・・どっちもどっちか。（笑）

本日もお疲れさまでした〜♪

本日の服用薬：

プレドニン６．５ミリ

イムラン１００ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン０ミリ（今日から一週間、アスピリンは中止です。）

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠

胃薬２錠

フラクシードオイル２錠