NIH(米国国立衛生研究所）

本日雨なり。
気温摂氏２２度（大阪２０度）

本日の体調：
肺の重苦しい感じあり（中度）
背中上部の痛み（軽度）
右手の骨の痛み（軽度）
首痛（軽度）


やっと食欲が落ち着いてきた！（やった！）

ここ数日はいったん満腹になるとなかなかお腹がへらず、食べたい！という欲求も収まってきました。（これで『フツーの人』の胃袋に。笑）
しかも食後の甘いものもあまり必要なくなってきた感じ。

そこで長年ずっと心掛けていた『夕食軽め＆朝食しっかり』に食事習慣を戻す事に。

日曜日はミーティングでスナックを食べ過ぎたので夕食は飲むヨーグルト＋夕方のお薬のみ。

月曜日はお弁当を会社でしっかり食べ、夕方になってもお腹が空かないので飲むヨーグルト＋夕方のお薬のみ。

火曜日もお弁当をしっかり食べ、夕方になってもお腹が空かないのでご飯一口＋飲むヨーグルト＋夕方のお薬のみ。

今日は・・・・
少しお腹が空き始めているので、この後トマト＋飲むヨーグルト＋夕方のお薬、という夕食メニューになりそうです。

土曜日までの食欲はどこへ？って感じで、増え続けていた体重も二日で元に。

一食減らしただけで１キロ簡単に減るんですから、普段どれだけ食べてましたん？！と突っ込まれそう。（笑）

一食で１キロ分の食事量？
それとも１キロ体重が増える分だけのカロリーを摂取してたってこと？

まぁ、どっちでもえーや。
とにかく体重が元に戻ったんですから。
あ、コツコツ続けている『なんちゃって運動』のお陰もあるのかもね。＾＾


ところで話は変わりますが、
心臓の手術を日本でするかこちらでするか決断しかねていた頃、日本での担当膠原病医がいる病院に問い合わせをしました。
あれから３週間以上になるのですが、担当医師が忙しいためにお返事できませんという返事が返ってきたものの、未だに問い合わせに対する返事がありません。

年内にしないといけないとなると、手術日が１２月３１日となっては遅すぎるので、もうそろそろ決めないといけません。
ってことで日本の病院から返事はまだ返ってきていませんが、今日こちらですると最終決断し、次の段取りの話を進めました。

１０月２２日
手術のための『Pre-Op』。手術に向けての最終身体検査ってことで、心電図とったり（またかいっ！これで今年７−８回目？）、心エコーとったり（これもまたかいなっ！）、レントゲン撮ったり、血液検査したり（←これも毎週のように血とられてますわ。T_T　いっそのこと、「私の血はただやないで！」と請求してやろかな。笑)・・・

いろいろ最終チェックをしないといけないらしいです。
できっと書類にも署名させられるんだわ。

「もし何か最悪のことが起こっても病院や医師を訴えたりしません。」

ってね。

ここは訴訟の国ですから。＾＾；（＊昨日のブログ日記参照）

しかし。

手術自体のための準備とか、術後のための準備とか、あれこれ考えていると結構準備しておかないといけないことってあるもんですねぇ。
出てくる、出てくる！

『もしも』の場合を考えての公式書類準備のために弁護士に連絡とったり、病院に確認の電話を入れたり、術後は身体が動かせなくなるのでそれまでにしておかないと・・・と考えるといっぱーーいあるわ！

日本の病院から返事はまだ返ってきてないし、こっちですることに決定したけど、医療関係者から見た日本とアメリカの医療事情を知りたいなぁ、とか思いましてですね・・・
そう、両国の現在の医療実情を比較して当事者から意見を伺いたいのです。

・・・でふといいこと思いつきました♪

ここはアメリカの首都。
米国政府機関がたくさん揃っています。
ラッキーなことに、我が家から車で３０分くらいのところに『NIH（米国国立衛星研究所）』があり、世界からたくさんの優秀医療関係者が研究のために集まってきてます。
もちろん日本人研究者もうじゃうじゃ。

ってことでここの日本人医師に（得に心疾患に詳しい方）に連絡がとれないものか、と思いメールしちゃいました。

連絡とってご意見を伺えたところで、日本でする！と予定が変更になることはないと思うんですが、可能な限りの情報を集めて、自分の病気と状態を理解し、手術に関して自分で自分自身を納得させられるように、そして納得して当日手術に挑めるようにしたいのです。

お返事が返ってくるかどうかはわかりませんが、こういう地域柄による幸運に再び感謝。



本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

オメガ３　１錠
エンザイム２錠

恐ろしい国『アメリカ』

本日曇のち雨。
気温摂氏２４度（大阪１８度）

本日の体調：
肺痛（中度）
背中の痛み（中度）
両手の骨の痛み（中度）
腹部の筋肉痛（中度）


肺と心臓からの症状で、寝る時の姿勢に規制が加わりますが、まだなんとか横になって眠ることができてます。＾＾
夜中に必ず苦しかったり背中の痛みで目が覚めるけれど、すぐにまた眠れているし。

私にとって『睡眠』は本当に大切。
これを邪魔されたり、妨害されたりすると身体の疲れがとれないだけでなく、体調が悪化するのはもちろん、精神的にもかなりのストレスになるということがだいちゃんの滞在で気付きました。

そう考えると、経済面で生活がきつくなろうとも、一人暮らしは質のよい睡眠を確保できるので身体のためには◯。お金には変えられない。
『背に腹は代えられない』というやつですね。


昨夜『スーパームーン』見ました！

１０時にヨガのボランティアが終わり、家に到着した時に空を見上げたら車窓から明るくてまん丸なお月さまが見えました。

ボランティア後に帰宅し、空を見上げたら・・・
肉眼ではもっと奇麗に見えた『スーパームーン』

肉眼で見ると奇麗な満月で、いつもよりも大きくクリアに見えました。
うさぎが餅つきをしてるところまで見えるんじゃないかと思うくらい近くてクリアでした。

でも写真のファインダーを覗くと・・・・同じようには見えない。
何度もチャンレジしたけれど、写真には肉眼で見えたお月様と同じようには写らない・・・・なんでなーん？　T_T

お月様やお星様ってほぼ毎晩のように空を見上げれば見れるものなのに、毎日の生活に追われてしまって、なかなかそういう『心の余裕』が無くなっていることに気付く。
もっと心と時間にゆとりのある生活にしていきたいなぁと反省です。Orz


今日は新聞を読んでいて、こんな記事をみつけました。
ここアメリカでの話です。

ドーナツ屋さんでコーヒーを買って外の駐車場に出たところ、飛び出ていた釘につまづき火傷と怪我を負ってドーナツ会社を起訴。
慰謝料約６２，６４０，０００円で和解だって！

ひえ〜〜〜！

アメリカってこえ〜！ほんと、訴訟の国だわぁ。（恐）

これこれ。あり得ない話です。
私もどこで訴えられるかわからないので大人しくしとこ。（汗）

この慰謝料ってどうやって計算して出て来た数？
どないしたらこんな額を請求できるわけ？
熱いコーヒーに火傷はつきもの。購入後は自己責任であって、それが嫌ならアイスコーヒーを頼めばいいわけで。まぁ、釘の部分はわかるけど・・・それにしてもあり得ない慰謝料。

・・・ドーナツ屋さんが気の毒です。（T_T)

＊ちなみにこういう系統の話はアメリカにやってくる２０年前から聞いてましたが、ここでは日常茶飯事のようです。＾＾；

アメリカ、更に怖し。



本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
鉄分１錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

オメガ３　１錠
エンザイム２錠

スーパームーン（満月）＊消してしまいました・・・

間違って消してしまいました。
ショック・・・・T_T
ごめんなさい。

えのふむ

医師が変われば治療も変わる

本日曇なり。
気温摂氏２３度（大阪１８度）

本日の体調：
肺が重苦しい感あり（中度）
背中上部の痛み（中度）
首痛（軽度）


昨日で一ヶ月という期限付きで服用していた胃薬の一種類を終了。今日からはいつもの胃薬一種類のみとなりました。

昨夜久しぶりに寝る前に胃痛ありで、大丈夫かいな・・・？！と多少心配したけど、とりあえず胃薬一種類でしばらく様子を見てみることにします。
このままよくなるといいな。っていうか、その前にこの食欲をなんとかして、腹八分目を心掛けないことには！（苦笑）

食欲があるのでお料理する気も満々。だから食材の調達にも意欲あり、というサイクルが完成していて、めちゃくちゃ食べています。＾＾；

おかげさまで丸々と成長し続け、体重も今では２キロ増↑。
履けるズボンがそろそろなくなってきたので、いい加減にしとかんとあかんなぁ、と思いつつも食べてます。へへ



先週の月曜日に更に詳しい肺の検査を、ということでジョンズホプキンズ病院へ行ってきましたが、当日の朝になって体調が悪化し、肺機能はいつも以上に低下していたため検査はすべてキャンセルとなりました。

その際に検査室で診察をしてくださった代理医師（肺専門医）との会話の中で、
「膠原病が何年も落ち着かず、ずっと活動期である」ということをその医師に伝えた際に、
「シトキサン」を試してみてはどうか？と提案されました。
これは抗がん剤で激薬だそうなのですが、一部の膠原病患者には著しい効果がみられるとのこと。


今までの膠原病医の中に、「リツキシマブ」を試してみてはどうか？と薦められたことはありました。
これも抗がん剤。B細胞のみをターゲットにしてやっつけてしまう、というお薬で、膠原病患者にも効果がみられるということだったんです。

一時期は真剣にこの抗がん剤のことを詳しく調べ、「試します」いう同意書にまで署名し（死亡しても病院を訴えたりしませんというもの。）、初の注入日（点滴での体内注入薬）まで予約を入れ、最終段階まで話は進んでいたのですが、なぜか最終段階まできてキャンセルとなりました（詳しい事情は６年前なのではっきり覚えていないんですが。＾＾；）

この抗がん剤については、セカンド・オピニオンを聞いてからにしようと思い、当時ジョンホプキンズ病院の（この辺りでは膠原病の名医と呼ばれる）ドクター◯◯に意見を伺ったところ、「貴方にはこのお薬は意味ないものだから、試したって無駄よ。」とあっさり一言。（思い出した！この一言で止める事に決めたんだったわ。＾＾；）

同じ膠原病医でも、それぞれ個人レベルで経験も異なれば意見も異なる。そうなると当然治療内容も変わってくるわけで。

先週のその肺専門医の代理医師が薦めてくれた「シトキサン」。
今まで何十人という膠原病医と会ってきたけど、誰一人としてこの抗がん剤を私に薦めた医師はいなかったし、この代理医師は膠原病医ではないのにこのお薬を提案してきました。
この抗がん剤についてもセカンド・オピニオンを求めてもいいかな？とは思うけれど、きっと膠原病医ならここ数年話題になっている新薬「ベンリスタ」をまず提案するだろうなぁ・・・

ここ最近は心臓の事が優先されて、膠原病の治療は後回しになっていたけれど、今回の弁置換手術によって確実に膠原病が悪化すること間違いなし。

身体に何か手を加えるだけで（検査や手術はもちろんのこと、ピアスを開けるだけでも）膠原病が悪化してしまうので、今から手術後の膠原病・病状悪化ということも頭に入れておかないといけません。

１０月３０日の心臓手術に関して決めていかないといけないことの他に、調べておかないといけないこと、確認しておかないといけないこと、手術後の療養期間のための手続き、などなどすることはまだまだ沢山ありますが、もし（いや、確実に）術後に膠原病が悪化して治療方法を自分で選択・決断しないといけなくなった時のことも今から考えて自分の意思をまとめておかないといけないなぁ、とふと気付きました。←おそい？（笑）

今回はジョンズホプキンズ病院で手術していただけるので、肺の担当医、膠原病の担当医、心臓の担当医とみな同じ病院に揃っているので、そのあたりに関してはチームワークで連絡を取り合い、私にとってベストな選択肢を考えて下さるだろう、という安心感は多少あります。


今週は火曜日に肺専門医との診察予定が入っていましたが、先週の肺機能検査が体調悪化のためキャンセルとなったので、この診察も無意味となりキャンセルしました。

木曜日もペイン・マネージメントの医師との診察予約が入っていましたが、処方された新薬の「痛み止め」もまだ試していないのでキャンセルに。

その代わりにと言ってはなんですが、木曜日は地元膠原病医との診察予約。そのための血液検査が明日です。

今週も忙しくなりそうですが、手術に向けての準備を進めながら阪大病院からの連絡を待ち、今週中にはこちらでの手術の最終決断をしようと思います。




本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
処方ビタミンD１錠（週１）
鉄分１錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）０錠（昨日で終了！）
オメガ３　１錠
エンザイム２錠

お料理三昧

本日曇なり。
気温摂氏２０度（大阪２２度）

本日の体調：
胸痛（軽度）
背中の痛み（軽度）
息苦しさ（軽度）
右股関節の痛み（軽度）
首痛（軽度）


首が痛くなり始めて今日で四日目です。左には回るんですが、『右向け右→』ができません。（涙）
首が回らなくなるほど借金があるわけでもないんですが、寝違いと同じ痛さです。

今ウォーキングから戻ってきたところで、、歩くと右股関節が痛む。『本日のおすすめ』メニューではないけれど、おそらく今日だけの症状と思います。この痛みで「そういえば膠原病（SLE)って合併症の一つに『大腿骨無菌性壊死』という病気もあったなぁ・・・」ということを思い出しました。こんなこと、すっかり忘れてしまってた。

原因はまだ解明されていないけれど、ステロイド剤の副作用とか、お酒の飲み過ぎなどが原因候補にあがってるらしく、骨に栄養と血液が届かなくなって骨が死んでしまう病気らしいです。そうなってしまうと人工骨を入れないといけないとか。すごく痛いらしいです・・・（恐）

◯◯をすれば防げる！とかあればいいんですが、すでに骨粗しょう症の私でも未然に防ぐことは可能なのかなぁ。

とりあえずできることとして、昨夜も今晩もウォーキングに励んできました。

昨夜のウォーキングで目にした夕日。
火事？

昨夜は４０分間。
今夜は３０分間。


心拍数:

歩行開始時：１１０bpm
歩行時：１２８bpm
歩行終了時：１３９bpm

気のせいかもしれないけれど、ちょっとずつ息切れが以前よりも激しくなってきているような感じ。（←たぶん気のせい。）

まるで空が燃えてるみたいに真っ赤でした！

一週間の疲れからくる睡眠不足を解消しようと今日は朝寝坊。気合い入れて朝寝坊しました。そしたら午前１１時。

げ。

慌てて銀行での用事を済ませ、帰宅してそのまま家でまったり〜。

ステロイド剤の副作用もあって食欲旺盛で（秋のせいかも？！）、今週末もお料理する気満々。


今週末のメニュー：

きんぴらごぼう

少しピリッと辛めのきんぴらごぼう。
昔からの大好物です♡

豚の角煮

長時間煮詰めすぎたかも。（汗）
お肉が柔らかいかどうか・・

サーモンのバター味噌焼き

ちょっと焦がしてしもたサーモンのバター味噌焼き

アスパラガスのガーリック・オリーブオイルのホイル焼き

手作りガーリック・オリーブオイルのホイル焼き

焼き芋（スィートポテトパイ用）

アメリカのスィートポテト。
「ヤム芋」
これでパイを焼く予定だけど・・

どんだけ食べんねんっ！

と突っ込まれそうですが、これだけ作り置きしておけば来週は何も作らなくて済みそう。

『お料理』がストレス発散になっているとは思っていなかったけれど、最近食べたい！と思うものを自分で作るようになって、食べるだけでなく作ることも間接的にストレス発散になってるのかな？と思えるようになってきました。
週末にまとめて作っておくことで、来週のお弁当や夕食を作らなくて済む！という安心感とでもいいましょうか。（笑）

私の場合、お薬や病気の影響で食欲のある時とない時の差が激しいので、食べれる時に食べておかないと、とか作る意欲がある時に作っておかないと、とか思ってしまいがちで、作る気になると半端じゃない量を作ってしまうのが問題点。
冷凍できるものならしばらく冷凍して保存できますが、そうでないものは・・・

毎日食べないといけないはめになる。（T_T)

これが問題です。（汗）

お掃除したり、テレビを見たり、そしてお洗濯したりと家事に専念できた一日となりました。

いよいよもうすぐ１０月。
秋も本格的になりますね。




本日の服用薬：
プレドニン１０ミリ
イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
鉄分１錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）１錠
オメガ３　１錠
エンザイム２錠

不安要素 ー自己分析ー

本日曇りなり。
気温摂氏21度(大阪25度)

本日の体調:
胸痛（中度）
背中の痛み（軽度）


今朝は出勤前に歯科医の診察。歯列矯正のチェックです。
６週間に一度通わないといけないのですが、次回は療養中でこれないことを先生に伝え、１２週間分の歯形を頂いてきました。

この三日間、疲れているのか、睡眠不足なのか、体調が悪いのかわからないけれど、異常に眠たいです。
まだ仕事が忙しいといいのだけれど、ここ数日は日本が連休だったこともあってこちらも暇に〜。＾＾；

午前中は眠気に耐えるのに必死で、お昼休みになるや否や駐車場に行って車内で少し休まないと夕方までもたなくって。
肺は痛いながらも夜は横になって眠ることができるようになってきたので、朝までしっかり眠れているのに・・・睡眠がこれでも足りていないってことは、やっぱり体調よくないのかしら？

よく聞かれて返事に困るのが、

「最近体調どう？」

と聞かれたとき。
もう何年も悪い状態が続いているので、つい

「いつに比べて？」

と聞き返しそうになる・・。（笑）
そう、比較するものが必要になるんです。＾＾


コメントでもするどい指摘がありましたが、
自分に病気や薬に対する十分な知識がなかったがために、医師の言われるがまま、指示を鵜呑みにしてきました。そのために、取り返しのつかない身体になってしまいました。

それが今でも大きな後悔としてあるから、今回の手術のことに関しても、医師の言うことを本当に鵜呑みにしていいのか？とか、もっとしっかり自分で調べて、納得のいくものにしないとまた取り返しのつかない後悔が残るではないか？とかいった『不安』なのかもしれません。

それに加えて、
心臓の手術の際に、弁置換を行う前にだめもとで弁形成術(自分の僧房弁を修理して温存する方法)を試してみて、それでだめなら弁置換をして生体弁を入れてもらうようにお願いしています。
でも実際のところ、その手術時は私は麻酔で意識がない。

今までのアメリカ２０年間の生活で、口では「やってみたけど、だめだったからＸＸした」と言いながら、面倒だから試しもせずに嘘をついていた、ということをいろんな場面で経験してきました。
今回も試した！といって試さずに最初っから弁置換にされてしまうのではないか、という不安。（誰かに見張ってて欲しい！笑）

そしてプレドニン（ステロイド剤）の長期服用により、わざわざお薬で免疫力を落としているので、手術による感染症の確立が高まるうえ、傷の治りが健康な人よりも遅くなる。その点も手術担当医に質問したけれど、医師は全然心配していない様子。これって結構重大な課題なんですけどねぇ・・・（汗）

でも彼からのメールでは以下のような返事が返ってきました。

”Unfortunately there are no other good options besides surgery, even other options just to make you feel better.”

残念ながら手術以外にいい選択肢も楽になる方法も考えられない。

”The risks of surgery are low. 1-2% (1-2 in 100 chance) of bleeding, infections, stroke, death or needing a pacemaker.”

手術のよるリスクは低く、１−２％（１００人中１−２人）の患者が出血、感染症、脳梗塞、死亡、或いはペースメーカーの必要、となることもある。

”We will do our best to keep you as long as we can or help you get to a rehab unit so you won't need the help of others.”

貴方を可能な限り長く病院で面倒をみれるようするか、或いは他の方の援助が必要とならないようにリハビリ・ユニットに入れるよう最善を尽くします。

と。

ジョンズホプキンズ病院の心臓診察の先生は海外にいてもすぐにメールの返信を返してくださいますが（私の質問に一つ一つ丁寧に答えてくださる！）、手術担当医は「このメールアドレスにメールしてね」と言いながら、メールで質問を投げかけても返事が返ってこない。彼にしてみれば、数百回こなした『いつもの』手術なんでしょう。きっと心配無用のたいしたことのない手術なんでしょうが、私は自分の身体のことに責任を持って、きちんとすべてを理解し、納得して後悔ないように手術に挑みたいのです。


それから健康だった私の身体。何もしなければこんな身体になっていなかったのかも？という病気にされたのではないか？という不信感。
元々健康だけが摂り得だった私が１２年前に膠原病と診断され、投薬を開始し、みるみるうちにいろんな薬による副作用が出て、問題なかった部分まで犯されてしまいました。
（実際にはこの考えは間違っているんだけど。）

『病気にされた』のではなく、症状が出て体調が悪化したから病院に駆け込んだのであって、もしあのまま放っておいたら間違いなく死んでいたでしょう。命を救おうとして投薬してくださったのであり、そのお陰で今もまだこうして生きていられるのだから。
病気が先であって投薬などの治療が先にきたんじゃない。

今回の手術で身体に傷が入り、感染症や、今はまだ知らない何かの病気や問題が発生するのではないか、という不安。手が加えられていない今の私の心臓に何か手を施すことによって発生し得る病気や問題。
薬や手術などによってこの身体に手を加えれば加えるほど、もっと問題が発生して、もっと病気になっていくんじゃないかという不安。

起こるか起こらないか分からない先のことを考えて心配したって仕方がないのに。
・・・ばかばかしいですよね。＾＾；


今日仕事の後少し会社に残って、僧帽弁狭窄症のことを調べていました。
実際に私の検査結果の数字を確認すると、

• 息切れなどの自覚症状が出た時点で手術してもよい状態
• 僧帽弁の開きぐらいが１cm2以下は『重度』
• １０年後の生存率は１５％

などど書かれていて、私の今の心臓の状態は、手術するだけに十分に値する状態。

息切れなんてずっと前からだし、医師からは『中度と重度の間』と聞いていたけれど、私の弁の数値は１．１cm2。ということは・・・重度に近い中度。

セカンドオピニオンを聞きにいかなくたって、もうこれだけで十分に手術する理由は揃っています。

医師の説明だと私の状態は、５年後の生存率はたったの５％。もっと低いし。＾＾；

少ししか調べていないけど、これだけで少しは自分を納得させることができました。

阪大からメールが戻ってきましたが、まだ医師からの返答はなく、あと数日待って欲しいとのこと。

こちらですることほぼ決定ですが、最終決断を出す前にあと数日待ってみる事にします。

たくさんの方々に必要以上の心配をおかけしてしまってます。ごめんなさい。Orz

でも大丈夫。

きちんと理解して納得できたら、迷いも不安もなく手術に挑めると思います！

本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）１錠

最終決断は患者自身の権利

本日晴天なり。
気温摂氏２４度（大阪２１度）

本日の体調:
胸痛(軽度)
背中上部の痛み(軽度)
喉の痛み(午後から)
倦怠感(午後から)
口内炎(?)


朝の時点ではあまりひどい症状が見受けられなかったのに、朝食後のいつものお薬を服用して効果が現れ始める午後になって、徐々に症状が。（汗）

倦怠感、筋肉痛、首痛、喉の痛み、などなど。
悪化し始めてしばらくすると薬の効果が現れたので、悪化する前になんとかしのげたって感じ。
でも基本的にあまり体調よくないみたい。
倦怠感もそうだけど、やっぱりここ数日心身共にかなりお疲れ気味の様子。

考えて決めていかないといけない事だらけで、基本になる部分の決心がつかないから何も決まらないしで、これは・・・精神的疲労とでも言うのでしょうか。
その上、対人関係で余計なストレスも加わり、気力はいっきに↓です。
何にもする気にならない・・・・（涙）

こちらでの手術日なども一応決まり、あとはどんどん前に話を進めていけばいいだけのことなんですけど、それができない。
だってまだ胸にメスが入ることへの決心ができていないから。

私、優柔不断な性格ではないはずなんですが、人生で初めて？ってくらい今回はあれこれ考えてしまって決断ができないでいます。
まぁ、後にも先にもこんなに悩むことは人生でこれが最初で最後かと思いますが。（笑）

医師に「年内にはしてしまったほうが良い」と言われて、それを真に受け、そうしないといけないと思い込んでいる自分がいるけれど、実際のところ、全ての選択権は患者の私にあるわけで、いろんなリスクがあることを承知した上で、自分が全て決めることができるんだ、ということを改めて思い出しました。

基本の基本に戻り、

• 本当に手術は必要なの？
• 本当に手術しかよくなる方法はないの？
• 本当に年内にしてしまわないといけないの？
• 年が明けてからでもよいなら、症状が悪化するということを承知のうえで来年にするということも選択肢に入れてはだめなの？
• 来年まで我慢できるのなら、4月に一時帰国するときに、日本でセカンドオピニオンを聞いてからではだめなの？

などなど考えていたら、年内に手術をしてしまわないといけない、というのは絶対でなくなり、そうなると来年まで待つという選択肢も増えるわけで、そうなると手術をしないという選択肢もあることに気づく。

もう考えるのがしんどくなってきているし、胸にメスを入れられることに強い抵抗も感じるし(きっと一生心の準備なんかできないのかもしれません。)、手術なしって選択肢もありかな、とか。

諦めが悪いというのか、未練たらしいというのか。（苦笑）
自分でもよくわかってるんですけど、なかなか決断ができません。T_T

あー、こんなにもたくさんの方々に心配をおかけしちゃって、サポートもしていただいているっていうのに情けない話です。


ずんずん落ちていく気分をなんとかして這い上がらせないと！



本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）１錠
フラクシードオイル１錠

ローマ法王 ワシントンD.C.到着 (更新＆修正済）

本日晴天なり。
気温摂氏２１度（大阪２２度）

本日の体調：
胸痛（ちょっと横になって寝るのが辛くなってきた）
背中の痛み（中度）
足の痛み（かなりましに）
首痛（かなりましに）
熱なし

痛み止めが少しずつ切れ始めてます・・・
でも昨夜はまだ大丈夫だったので、今朝までよく眠れました。

一度痛み止めを服用すると４８時間も効果を持続できるので、唯一身体が小さいことのメリットとでもいいましょうか。（笑）


今朝は仕事のあの相方さんが「体調どう？」と心配して覗きに来てくれました。
優しい人だ、と喜んでいたら、すぐに仕事のことで彼女に確認のメールを送ると・・・

再びいつものトラブル発生。
彼女のミスから私がミス（というほどのことでもない）を引き起こすことになり、いつものやつですよ、いつものやつ。
私は徹底的に攻撃されるはめに。
彼女がきちんとするべきことをしてたら私はミスしないで済んだのに。（言い訳がましいけど。私のはミスと言えるほどのものでもないけど。←しつこいな。＾＾；）
今回は言うべき事を丁寧に言葉を選んで彼女に伝えました。

でもやっぱり彼女が怒っているときは火に油を注ぐようなもの。
更に怒ってました。（恐）

だから距離を置きたいのですよ・・・親しくするとこうなっちゃうから。

でも私の病気＆手術発言で涙を流してくれている彼女に、クールに対応して距離を置くように突き放すこともできないし。
私って情に弱いから、できないんです。

彼女にまた振り回されたけど、今の私には本当に大切なことがもっとたくさんある。
彼女とのトラブルとかそんなことは、人生においてかすり傷のようなもの。

そう、友達が昔言っていました。
「世の中の死ぬ事以外は全てかすり傷のようなもの。」だって。

本当にそう思います。

彼女と前のまま距離を置いて、喧嘩もせず仲良くもせず、という『仕事だけの関係』を続けていきたいのに。（T_T)


今日は仕事の後、遠方に住む友達が診察で近くまで来るから、ということで仕事の後、私のお気に入りのレストランの一つ、フレンチ・レストラン＆ワインバーのハッピーアワーに行ってきました。

ムール貝の蒸し煮？
ハッピーアワー中はワイン４ドル、各お料理５ドル。
６時まで〜。

屋外のパティオに座ると、外は涼しくて湿度も低い。そして気持ちいい風が吹き、美味しいワインとお料理を目の前にして素敵な時間を友達と過ごしてきました。←ちなみにこれも『女子会』ですね・・・最近女子会が多すぎるって？『女子会』最高♪

これもハピーアワー・メニュー。

彼女も同じ日本人の同じ独身者。そしてアメリカ在住歴も同じくらいで誕生日も２週間違い。そのうえ・・・なんと同じ膠原病患者！
ここまで似た条件の人・・・なかなかいません。
不思議な縁でしょ？＾＾

長い付き合いになるし、病気のことは何でも話してきたつもりでも、やっぱりブログを読むまでは知らなかった事も多々あったと彼女。

私の身体を心配し、今回の心臓手術に関しても精一杯力になりたいと言ってくれました。

彼女の目から伝わってくるその心からの思いにじーんときて、帰りの車の中では涙がぽろっ。

すっかり秋らしくなり、パティオでの食事は気持ちいい♪
キャンドルを灯してワイン・・・幸せなひとときでした。
ごちそうさまでした！

手術が決まって、心配して電話をしてきてくれたり、メールしてきてくれたり、会ってくれたり、コメントしてくれたり、相談に乗ってくれたり、支援を申し出てくれたり・・・

家族から友達、同僚まで色んな方々がいろんな形で支えてくださっていることに感無量。

本当にみなさん、どうもありがとう。

しっかり元気になってみなさんに恩返ししないとね！
えのふむ、がんばります！


本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
オメプラゾール（胃薬）２錠

サクラルフェイト（胃薬）１錠

１０月３０日（金曜日） 午前１１時半から

本日晴天なり。
気温摂氏２１度（大阪２４度）

本日の体調：
胸痛（軽度）
背中上部の痛み（中度）
足の痛み（軽度）
熱なし（たぶん）

痛み止め＆解熱剤のおかげだ〜！

昨夜は痛み止め＆解熱剤を服用したので、以上のように見事に痛みも緩和されて熱も下がっています。それに痛み止めのおかげで夜はぐっすり眠れたので倦怠感もずっと楽に。

やっぱり数日痛みで眠れない夜が続くと、こうして痛み止めを服用してしっかり眠れる夜を週に一度か二度はあえて作るようにしないといけませんね。
夜しっかり眠れるだけで身体の疲れのとれ方も、体調の回復もぜんぜん違う。
まぁ、今日の場合は痛み止めが効いてくれているから、身体が楽になってるだけなのかも、ですが。＾＾；

昨日はここで愚痴ってしまいました。
ごめんなさい。Orz
朝から晩まで長い一日となり、疲れからとうとう爆発してしまいました。

貴重な時間を裂いて私のブログを読んでくださっているみなさんには申し訳ないことした・・・と反省の気持ちでいますが、でも自分勝手なことを書かせていただけるとしたら、吐き出させてもらうところがあって良かった・・・←超自分勝手でまたまたごめんなさい。Orz
今までこういう状態になっても吐き出せるところがなくって、全部自分の中で消化していかないといけませんでした。
毎日ブログを更新することは容易ではないけれど、その日その日の毒素みたいなものを身体と心に溜め込まないで、毒素排出（＝デトックス）させて頂けるのは非常にありがたい。
ここで読んでくださっている皆さんに感謝です。

さて。
心臓手術の件で決めないといけないことだらけでとうとう頭が爆発しそうになってきました。
基本の基本になるどっちの国で？という課題がまだ決めかねているがために、なかなか先に進めなくって。
そこで例の『アメリカでする場合 VS 日本でする場合』リストを再作成して、費用だけでなく全てを書き出すことにしました。

再作成した
『アメリカ対日本』リスト。
やっぱりアメリカが勝者か？

結果はやっぱりアメリカで、という事になってしまう・・・。

「費用や仕事のことは優先順位、一番最後だからねっ！」
とあれだけ仕事の相方に言われたけれど、やっぱりこれらのことを無視して決めることにはいかないし、さらに優先して悩んでしまうのが、

「できるだけ人に迷惑をかけないようにする」こと。

これをするならこっちをした方がもっと迷惑をかけないで済む、とか、でもこれをするならこれをした方がもっともっと人に迷惑をかけないで済む、、、というキリのないサークル思考になってしまって、人にできるだけ迷惑をかけないベストな選択を、と考えだすとキリがなく、答えが出せないでいるんです。

そしたらだんだんもう何もかも嫌になってきて。T_T
こんなにしんどいこと考えるくらいなら、もう心臓の手術もしないで生きれるだけ生きたらいいやん。５年でもいい。
・・・なんて思い始めてしまう始末。（苦笑）

私って病んでもーた？（笑）


で思い切って決めました。（まだ最終決心ではないけど）

こちらでの手術日は１０月３０日の金曜日午前１１時半からです。

所要時間約４〜５時間。
術後すぐにICUへ。数日滞在。
その後病棟にて数日滞在。
その後はリハビリ・ユニットにて数日滞在。

ということです。

ちょっと心身共に限界きてるっぽい。



本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
オメプラゾール（胃薬）２錠

サクラルフェイト（胃薬）１錠
鉄分１錠
エンザイム１錠
フラクシードオイル１錠

ER（救急）へ ー更新済ー

本日晴天のち雨。
気温摂氏１７度（大阪２５度）

本日の体調：
胸痛（中度）
呼吸（困難）
肺痛からくる背中上部の痛み（重度）
足の痛み（重度）
微熱あり
頭痛（重度）
首痛（重度）
倦怠感（重度）


ここ数日肺からくる背中の痛みが再び悪化して夜中に何度も痛みで目が覚めるため、熟睡できていません。
質のよい眠りが確保できないので、疲れがとれません。
でもなんとか体調は昨日まで安定してました。

が、昨夜から一気に悪化。

足の痛みも再び悪化していて、かれこれ一週間くらいになります。

やっぱり足の痛みは膠原病からきてるんだろうか。


今朝６時に起床。６時半に家を出発。
ワシントンD.C.に向かう車ですでに渋滞に巻き込まれたけど、８時過ぎにはジョンズホプキンズ病院に無事到着。

時間に間に合って肺の検査が予定通り始まったのだけれど、昨夜から一気に体調悪化（膠原病）したため、今朝は肺の検査ができる状態でなく、開始してすぐに中止。

仮の医師がやってきて検査室で診察が始まる。
その仮医師が私の肺の担当医と電話で相談したところ、予定していた５つの肺の検査はキャンセルに。
いつものことだけど、血圧が異常に低い。（下：６０〜。上：９０〜）
問診の際に目眩のことを聞かれ、膠原病による貧血と、カルシウム摂取からくる耳石によるアンバランスが原因で目眩を引き起こしていることも伝え、これらの目眩は運転中など容赦なく襲ってくることを伝えた。
そして今日は久しぶりに身体が熱く、微熱があることも。

とりあえず今日は検査できないということなので、残念だけどあきらめて病院を出ようとしたところ、この医師から電話が入り、このまま自分で長距離を運転して帰らせるのは危険だと感じたのか、救急へ行くようにと。



第一、熱があって血圧が低く、倦怠がひどくて全身の痛みがあるのは、ほぼ毎日のこと。
ステロイド剤の増量でここ数週間はめずらしく体調が安定していただけのこと。

なので私にとっては↑の状態は「普通」。膠原病が悪化しているときにはこれが当たり前の毎日で身体にムチ打って仕事にいってるわけで。

今までにも何度も何度も過去に膠原病が悪化すると救急へ駆け込んでいた。
骨粗しょう症という副作用がなかったときは、私に病気と薬の知識が欠けていたために、大量のステロイド剤を点滴で注入されて元気になって帰宅。ということを毎年繰り返していて、骨がぼろぼろになってしまった。それに、膠原病が悪化すると必ず肺はひどく痛むので、レントゲンを撮ったりするのだけれど、何も写らない。これもお決まり。

毎年こういうことを繰り返しているうちに、膠原病の悪化を理由に救急へ駆け込んでも、ステロイド剤が使えないとなると、何も治療ができないし、肺痛の原因もみつけられないということになり、救急へ駆け込む意味がなくなってしまった。

そういう過去の経験があるので、先生には
「待ち時間なしですぐに診てもらえるのなら行きます。」と伝え、医師が私の車椅子を押して救急まで連れて行ってくださいました。

もちろん医師直々の指示なので、すぐに救急に入れたけど、そこからがやっぱり長くて。
救急では命に関わるような危ない患者が優先されるのは当たり前のこと。

私みたいに「念のために問題ないかどうかチェックするだけ」の患者は後回し。

心電図や肺のレントゲン、血液検査＆尿検査などといった必要な検査を済ませてから待つ事５時間。すでに３時。
朝ごはんなし。お昼ご飯なし。
我慢の尾が切れたので医師からの説明も検査の結果も聞かないまま帰ってきました。

疲れている時に睡眠時間を削って早起きし、往復２時間（日本でだったら３時間以上かかる距離）の距離をガソリン使って、丸一日分の駐車場を払い、仕事の有給休暇を消費し、結局得たものは過労以外何一つないまま今日一日は無駄に終わりました。

午後１時から出勤予定だったので、帰路も渋滞に巻き込まれながら、高速道路を飛ばして運転しながら朝ごはんを４時に食べ、４時半に出社してみんなが退社した後７時半まで仕事。
そのままヨガのボランティアに行って１０時に帰宅。

そして今ブログ書いてます。

時間もお金も労力もすべて無駄になった一日。

やりきれない一日となってしまいました。
毎回救急には二度といかない。と心に決めていたのに、あまりにも身体が辛くて間が差してしまい、待ち時間もないという条件付きで行ってしまった私が間違ってました。

もう寝る事にします。
めっちゃ疲れた。

おやすみなさい・・・・


本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）１錠
鉄分１錠
エンザイム２錠
フラクシードオイル１錠

恩返し

本日晴天なり。
気温摂氏２７度（大阪１９度）

本日の体調：
胸の痛み（軽度）
背中上部の痛み（重度）
右膝痛（中度）
両手の関節の痛み（軽度）
口角炎悪化（胃かな？過労かな？それともストレス？）


座ったまま寝なくても、背中上部は痛くなるんですね。＾＾；
私は背中が痛くなるのは、座って寝るから枕にもたれている時間が長くなって背中が痛むのかな、と最近疑っていましたが、そうではなかったようです。
やっぱり『肺』が痛いから背中が痛むようです。（涙）


昨日の午後、カフェでチコリコーヒーを飲んでしまったのがやっぱりよくありませんでした。T_T
昨夜は一向に眠気が襲ってこなかったので、結局メラトニンを服用して寝付けたのは午前２時頃。
コーヒーを止めないと！と言いながらまだまだこっそり飲んでいる私が悪いんですが。（苦笑）

胃薬２種類のうちの１つをもうそろそろ止めないといけないし、コーヒーは胃にも負担かかるし、何と言っても心拍数が上がってしまう。

会社ではカフェインなしのコーヒーでずっと我慢してますが、味がやっぱり違う・・・
しゃーないっか。＾＾；

今日は朝から抹茶パウンドケーキを焼いて１２時から電話ボランティア活動の仲間とのミーティング。
あるメンバーの方のご自宅にご招待頂き、そこでみなさんとお食事を頂きながらおしゃべり（？）してきました。・・・

『ミーティング』じゃないの？（笑）

まぁ、まぁ、まぁ。お固いことはおっしゃらずに。＾＾

電話ボランティアとは、日本人の高齢者の方々に「お元気ですか〜？」というお電話を月に一度させていただく簡単なボランティア。
このボランティアを始めてもう２年以上になります。

一緒にさせて頂いているボランティアメンバーの方々は私よりも目上の方ばかりで、中にはそれこそ「高齢」の方もおられます。

私がこのボランティア活動を始めようと思ったきっかけは、

• アメリカであと何年生活することになるかわからないけど、このままこの地で骨を埋めることになるとしたら・・・家族もいない一人身の私にとって、この 「Japanese American's Care Fund」という支援団体にいつお世話になるかわからない。お世話にならないといけない時がくるまで、私にできることをできる時にさせて頂こうと思ったから。
• 今までたくさんの方々にお世話になったからこそ、今の私があり、そしてここまでやってこれたのであって、その方々に直接の恩返しはできないけれど、今度は私が困っている人たちや援助を必要としている方々のお手伝いをさせてもらうことができれば、回り回ってそれが私なりのお世話になった方々への恩返しになるのでは？と思ったから。

この先の人生で人にお世話にならないで済んだらそれが一番いいのだけれど、人生いつどこでどうなるかわからない。いつ誰にどんな風にお世話になるかもわからない。（すでにこの年齢で怪しい空気が漂っていますが。笑）

「自分が困った時に助けてもらいたいからする」のではなく、今までのお世話になった方々への恩返しとしてこれからも続けさせていただけたらいいなぁ〜と思っています。

ということで、今日のミーティングでは豚の角煮や南瓜の煮物、おにぎりなどたくさんの和食をご馳走になって帰ってきました。

食べてばっかりの週末。

運動ゼロ。

さ、明日からまた頑張らないと。

明日は更に詳しい肺検査がジョンズホプキンズ病院にて予約あり。

肺が萎縮してしまっている要因を調べるのかな？

それとも肺機能の検査なのかな？

結果が出るまで一週間ほどかかるそうで、来週はまたジョンズホプキンズ病院の肺専門の先生との診察予約が入っています。

きっと検査結果についての説明があるんでしょうね。

弁置換手術をすることで肺高血圧症が解消されるという医師たちの見解が間違っていなければ、肺の症状も少しはよくなるはず。（全部じゃないと思うけど、少なくとも息苦しさは少しくらい緩和されるかも。）

日本は『シルバーウィーク』（でしたっけ？）ですね。

５連休？

どうぞみなさんにとって素敵な連休となりますように。

普段お仕事でお疲れの方はしっかり休養してゆっくり＆まったりお過ごしください♪

本日の服用薬： 

プレドニン１０ミリ

イムラン１２５ミリ

プラクネイル２００ミリ

アスピリン８１ミリ

アテノール２５ミリ

DHEA２００ミリ

処方カルシウム２錠
処方ビタミンD１錠
オメプラゾール（胃薬）１錠

サクラルフェイト（胃薬）１錠
鉄分１錠
エンザイム２錠
フラクシードオイル１錠