先週は毎日気温が「ちょうどいい」で、とても涼しく、いい風も吹いてとても気持ちのいい毎日でした♪ 朝なんて華氏５７度で指先が冷たくなってポケットに手を突っ込んでたくらい。窓を開けて寝ると寒いくらいでした。
もちろん多汗症で暑がりの私と冬犬のアーニーは大喜びでお散歩を楽しめました♪
そんな気候にすっかり慣れてしまった頃の土曜日、昨日から少しずつ気温が上がり（それでもまだ涼しいのだけれど）、ヘロヘロ。
気温と気候だけでこんなにも体力消耗に差が出るんなんて。Orz
ほんと、暑いのはもうだめ。
身体が全然適応できない。T＿T
できることなら北と南の両方に拠点を置き、季節ごとに移動する生活をしたいなぁ、なんて考えてるけど、仕事が「完全」リモートではないからセカンドハウスを購入できてもオフィスまで通えない。＝無理。涙
やっぱり早期リタイヤしかないな。苦笑
あと２年の我慢さ、がんばれ！えのふむちゃん！！＾＾；
先週末から急に体が楽になって動けるようになった。
「たまたま」の偶然かもしれない。
ひょっとしたら３週間前に再開した「ベンリスタ（皮下注射）」の効果かもしれない。
疲労感は相変わらずで今までと変わりないけれど、明らかに病気による「倦怠感」は違う。
平日気合だけで動けていることも変わらない。
週末ソファにすると気絶したように眠ってしまうことも依然と変わらない。
でも体の怠さが全然違う。
疲れからくる「疲労感」と膠原病からくる「倦怠感」とは全く異なる。
どう違うのかは説明できないけれど、自分の身体でその違いを明確に感じることができるのだ。
疲労感は半端ないけど、倦怠感はずいぶんマシになったので、今回はたったの３週間できっとベンリスタが効果を発揮してくれているんじゃないかと思う。
今週は新しい膠原病のドクターによる診察。
レビューは４つ星、とそう悪くはなさそう。
期待したいところだけれど、がっかりしたくもないので期待せずに期待しよう！
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| 死にかけてたのにこんなに蘇ってくれた！ さすが米の研ぎ汁！ |
日曜日の夜です。
週に一回となってしまいましたが、このブログを立ち上げてから９年が経ちました。（来年の１月で１０年になります）
こんなくだらないブログでも、読んでくださるみなさんが日本とアメリカだけに限らず世界のあちこちから覗きに来てくださっていることを嬉しく思っています。
先々週と先週は仕事の忙しさも最高潮を迎えたかのような忙しさでしたが、何とか乗り越えることができました。
マウスを操作する右手に再び痛みが走るようになり、仕事中の集中力が半端ないせいか右肩が最近はパンパンに腫れてカチコチになってます。
昔妹からもらったサロンパスを寝る前に張ると翌朝にはかなり腫れが引いていてサロンパスの威力に改めて脱帽。
それほど仕事が忙しい毎日だったにも関わらず、今週末は半年ぶり（？）に週末動くことができたんです！
毎週末、絶対！と言い切れるほどぐったりしていて体を起こすのもやっとの状態。
先週末なんて１０２．６度の高熱。
そんな私がこの週末、土曜日から動けたんですよ！！
何があったんだ？！と自分でもびっくりしてます。
ベンリスタ（膠原病の皮下注射）を再開して３週間。ひょっとして少しずつ効果がでてきたのかな？
で思い出した。
ベンリスタを初めて使用し、３か月くらいたった頃、突然世界が変わりました。
私自身が別人のように元気になりました。
自分が勝手にそう思ってるだけだ、あるいは気のせいだ、と思っていたけど、そうでもなかったらしく、親しい周りの人たちにも同じようなことを言われ、同じような印象を与えるくらい元気になったらしいです。
今また、その状態になりつつあるのかな？！
数年続けていて元気な状態が当たり前になりつつあった私。
一年弱ベンリスタを中止したことで、徐々に体は元の状態に戻り、何をするにも体が辛い、倦怠感がひどい、関節が痛い、などの症状が再発してしまいました。
もしこの週末動けたのがベンリスタのおかげだとしたら・・・
ベンリスタを使い続ける限り（CO-PAY Programでサポートを受けられるかぎり）これからもずっとこんな風に元気な人のように動くことができるんだ！体が軽くなるんだ！したいこと、しないといけないことが思うようにできるようになるんだ！と改めてベンリスタの恩恵に感謝せずにはおれないのでした。
来週は不整脈の専門医による二回目の診察。
歯の治療。
再来週は新しい膠原病医による初診。
そして甲状腺の超音波検査。
とまたしばらく忙しくなりそうです。
今日は昨夜の雨で気温が一気に下がりとても気持ちのいい一日となりました。
それでもアーニーと私はバテバテ。
さて、８月末にはどこの避暑地へ逃げようかな。笑
皮膚科の女医さんがYouTubeで「肌にいいこと」とか「肌にしてはいけないこと」といった美肌に関するビデオをたくさんあげている。
「日焼け止めについて」というビデオも出ていて、SPFの定義について説明してくれているんだけれど。。。
彼女の説明では
SPF とは肌を紫外線から守ってくれる強度ではなく、時間だ。SPF1=20分だから、SPF30=600分（１０時間）と説明していた。
なぬー？？
だとしたら、朝一回塗れば、汗が出たり泳いだりしない限りは塗りなおし不要じゃないか！とまさに青天の霹靂だった。
おい、ちょと待てよ。
でも私の日焼け止めには「２時間ごとには塗りなおしてください」と書いてある。
なぜだ？
と思って自分で調べてみた。
するとやっぱり違うことが書いてあった。
「SPF30=日焼け止めを塗っていなかった時に比べると1/30ほどの日焼けで済む。SPF50=1/50」と説明があった。時間ではなく日焼け止めのガード力だという。
一体どっちなんだ？？？皮膚科医が正しいのか？？
膠原病を発症してからやたら日焼け止めを買いあさっている私。
日焼け止めを集めるのが趣味のようになっているけど、きちんと本当のことを教えてほしいと思う。
塗っていても１００％のガードは無理で必ず焼ける。
塗っていない他のアメリカ人はあんなに肌を紫外線に露出していて大丈夫なのだろうか。
いつも気になっている。
こんばんは。
正直なところ、今夜、こうしてブログを更新できるとは思っていませんでした。
先週末のブログに書いたように体調が変なことになっていて、消化器のナース・プラクティショナーさんに診察してもらい、胃薬をしばらく服用して様子をみてみてください、と言われ、（言われたの日の朝からすでに服用していたけれど）その日からしばらく処方されていた胃薬を再開したところ、見事に胃袋の腫れが引きました。
ところが先週の月曜日。
体調がすぐれない。
とにかく倦怠感がひどい。
先週の胃が腫れて胸の痛みの症状が出てきたときからの頭痛もまだ治まっていない。
仕事できる状態ではなかったので、月曜日の朝、急ぎのものだけ先に片づけてそのあと数時間休ませてもらった。
少し楽になって午後から仕事再開。
先週は７月３１日付で２人が退職。
木曜日から新しいスタッフが入社。
送別会と送迎会の段取りも私一人で。
不運にも新しいシステムを導入開始日も木曜日から。
年が明けてから一番忙しい週だった。
体調が思わしくないのに今年の山場をなんとか休まずに乗り切った。
夜中１１時半まで働いた日もあった。
金曜日、やっとリモートワークを強制実行した。
金曜日ということもあって少し張っていた糸が緩み始めると、体調がよくないことに気づいた。
でもあと一日だけ頑張れば週末だ！と自分に言い聞かせて最後一つだけ気になる仕事が残っていたけれど、今週最後の日もなんとか乗り切れた。
その夜。
ひどい寒気がした。
お布団に入り、眠りについたかと思ったらひどい悪寒で眠れない。
寒さと眠気が戦い、眠気が勝っていつの間にか眠っていた。
今度はひどい暑さで目が覚めた。
とにかくひどい寝汗だ。
膠原病を発症したときのような、あのときと同じだ。
熱を測ってみるとなんと華氏１０２．６度（摂氏３９．２度）。
ひどい高熱だ。
台所に行って冷えピタをおでこに張り、首にアイスを付けてベッドに戻った。
朝方、ひどい腰痛で目が覚め眠らせてもらえなかった。
利尿剤を服用しているにも関わらず、尿が出ない。
そのせいか顔も腹部も指もパンパンに腫れている。
土曜日はさそがにアーニーの散歩に行ける状態ではなかった。
テレビに電源を付けることも、メールをチェックして読むこともできないほど倦怠感がひどく、もちろん食欲もなかった。
朝のお薬を飲まないといけないのでとりあえずシリアルを牛乳と一緒に少しだけいただいて横になった。
気絶したように数時間眠った。
いつもなら１１時にはアーニーを公園へ連れていって遊んであげるのに、もちろんそんなことはできなかった。
１２時半に目が覚め、幸いにも暑い真夏なのでアーニーを１０分ほど外に連れ出してすぐ中に戻った。
お昼ごはんも食べず、服も着替えずそのままソファに倒れこんでそのまままた数時間気絶したように夕方まで眠った。
夕方目が覚めたときには少し楽になったような気がした。
食べていなかったので力は出なかったけど・・・。
その夜もまた早くにベッドに入って眠った。
日曜日、
体調がかなり回復した（と思う）。
それでも週末にしかできない
掃除
片づけ
洗濯
買い物
料理
をなんとかこなした（最低限だけ）。
明日からまた新しい１週間が始まる。
振り出しに戻る・・・。涙
日本へ永住帰国するための準備を始めないといけないのに、身体が思うようにうごけない。
完全に動けなくなる前に終わらせて日本にたどり着かなければ。
今日は長くなりすぎないように、手短にまとめたいと思います。
１週間前の日曜の夜、アメリカでの日本人の膠原病サポートグループのミーティングがありました。
久しぶりに参加し、京都の病院で膠原病の患者さんを診ておられたドクターも参加してくださり、いろいろと質問させていただきました。
翌日、心臓の負担を減らして脚の浮腫みをとってくれる利尿剤を半錠に減らしてみました。
その夜、脚は少し浮腫み、お寝る前にお腹がぱんぱんに張っていることに気づきました。
「翌日からまたちゃんと１錠服用しないといけないなぁ」
と反省して眠りにつきました。
翌日から毎日お腹がパンパンに。
胃袋も張れている。
歩くと息苦しくて胸部に痛みが走る。
いつも以上に苦しい。上半身にできるだけ振動を与えないようにゆっくり歩くけど、数歩歩いて休憩、数歩歩いて休憩・・・。
おかしい。
利尿剤をきちんと１錠飲んで尿はまた出るようになったのに、お腹の腫れも胃の腫れも引かないし、肺内か心臓の周りに水が溜まっているような苦しさと痛さ。
心臓だろうか。
それとも膠原病の影響だろうか。
心臓の状態が悪化してきているけど、それがお薬を勝手に減量したことでさらに悪化してしまった、
か
２週間以上も膠原病のお薬を出してもらえてないせいでお薬を服用していないため、病気が再燃したか。
どちらかに違いない。
救急に駆け込んだほうがいいことはわかっているけれど、アーニーがいるのでそう簡単に昔のように救急へは行けない。
一度行くと１１－１２時間は帰ってこれない。
行ったとしても膠原病が原因なら、ステロイドを１２０ミリ、腕から体に注入することくらいしかできないのは経験から知っているし。
それなら家にいながら自分でできる。
今まで救急で体重も考慮せずに１２０ミリも入れられたからこんな早くから骨粗しょう症になってしまったんだし。
とりあえず心臓のドクターと膠原病のドクターにメールで報告し、アドバイスを求めた。
二人と救急へ行けという。
でも行きたくない。
そんな苦しい状態であっても何もないかのような顔をして今週はほぼ毎日出勤した。
木曜日の朝、目が覚めたら空っぽの胃が飛び出して腫れ上がっている。
わかった。
肺でも心臓でもない。
「胃」だ。
すぐに処方されている胃薬を服用した。
すぐに消化器科のドクターの診察アポをとった。
あいにくドクターに診察してもらないけれど、ナース・プラクティショナーにその日に診てもらえることになった。
ここでもやはり救急へ行くように言われた。
１１時半の診察予約が入っていたのに診てもらえなかった。１１時４５分に出て大急ぎでフェアウェルランチへ向かい、同僚の送別会に参加してまた３時に診察へ戻った。
全部説明したところ、消化器系ではないと言われた。
心臓と肺の音を聴診器で聞いてもらないかお願いした。
左は大丈夫だけど、右側が怪しいと言われた。
このナース・プラクティショナーさんから
「昨年の胃カメラ検査も大腸検査の結果も、ポリープや胃潰瘍がみつかっただけだから消化器系の問題でない可能性が高い。今日から２週間ほど胃薬を飲み続けて様子をみてください」
と言われ、救急できちんと調べてもらうように、と言われた。
いい、優しい人だった。
このときはすでに胃のまわりの痛みがマシになっていたので「食後だからだ」と思い込んでいた。
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| 何年前の今日だろう？虎ちゃんは今年で17歳になってるはず。元気かなぁ。。。 |
翌朝も、今朝も胃薬をきちんと服用した。
するとだんだんパンパンに腫れていた胃袋が治まり、歩いたときの胸の痛みが少しマシになってきた。
今日の痛みって・・・
何年も前の、毎日痛かったあの肺通と同じじゃない！
きっと肺に水が溜まっているんだと思う。
医療費の問題で昨年８月にベンリスタを中止し、セルセプト（免疫抑制時）を再開。
１か月ほど前にドクターがとつぜんイムランを中止。
セルセプトが効いていないんだな、と言いながらイムランの代薬もセルセプトの代薬も出さない。
２週間ほどお薬がなかった。
メールしても返事なし。
対応なしのドクターにしびれを切らして自分でベンリスタをオーダーした。
なんとか水曜日から再開できた。でも効果が出るまで数か月かかる。
きっと急に体調悪化したのも、右の肺に水が溜まっているのも膠原病のお薬がなかったせいに違いないと確信している。
先週木曜日は半年に一度の甲状腺のドクターによる診察。
このドクターはぜんぜん問題ないし、いいんだけど、このドクターのオフィスが膠原病医のドクターと同じオフィスになって、ここ最近あれこれ問題続出の膠原病のドクターとそのオフィスの人たちと顔を合わさなきゃいけないのが嫌で。
先日お薬をいきなり一種キャンセルしておきながら、代薬をまだ処方してもらえてない状態。なのでこちらからベンリスタの再開しますので処方箋を薬局に送ってください、とお願いしても無視のまま。
そう、もう２週間ほどお薬が欠けている状態です。
次の診察は９月。
それまで放置するらしい。
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| 意識して食べないとあまり口にしない卵。栄養価の高い卵を最近はゆで卵にして常備。今回はいい感じに完成！ |
ところで甲状腺のほうは、といいますと。
血液検査問題なし。
ただグルコース（血糖値）が高い。
糖尿病と診断されるギリギリのボーダーライン。
ドクターに質問されて、
ここ数か月は急性気管支炎になったり、膠原病が活発になってたりでステロイドを一時的に増量してました、
と伝えると、おそらくそれが原因だろう、とのこと。
半年前のエコー検査で喉にまた新しいものができているということが判明したこともあり、近々年に一回の喉のエコー検査。
最近は暑さで下着からブラ、すべて一日に４回ほど着替えないといけないほど、年間通じての異常なほどの汗についても相談しました。
しばらく週末の３日間だけ甲状腺のホルモンのお薬を１．５錠から１錠に減らしてみましょう、ということに。
２か月後にまた血液検査でチェックが必要。
糖尿病になるとこれまた大変。
食べたいものが食べれなくなり、合併症が恐ろしい病気。
しばらくはパン、ごはん、パスタを減らし、甘いものは午前中、特に朝ごはんでは食べない、甘い飲み物も飲まない、と決め、血糖値に気を付けながらの食事に心がけようと思います。
今週は・・・
火曜日にジョンズホプキンスの心臓のドクターからのオーダーで心臓のエコー検査入っていたけれど、今すぐに対応が必要、というわけでもなさそうなので１２月まで延期させてもらおうかと考えてます。
なぜなら。
前回の診察の医療費請求がやってきまして。
心電図してドクターに日本のドクターからの手紙を読んでもらい、心音を聞いてもらっただけでなんと２２０ドル！！！
エコーなんかやったらいくら請求書くるかわかりゃーしねえ。
こんにちは。
先週の前半は華氏１０２度（摂氏３８．９度）を超え、猛暑どころではありませんでした。
そんな暑さが毎日続くと思っていたら木曜日に少し雨が降り、金曜日から最高でも８７度くらい。
十分暑いけどこないだまでの毎日の暑さに比べたらずいぶん涼しい！！
残念ながらアーニーにとっては８６度も１０２度も「十分暑い」の域で。＾＾；
それでも日中に少し散歩できたりするので金曜日からは助かってます。＾＾
最高気温が８７度って耐えられる暑さだわ。だからやっぱりカリフォルニアに引っ越したい！！一日もそんな夢が現実になる日がやってきますように。
ところで。
先週の月曜日は不整脈専門医による２回目の診察予定がドクターの都合で延期に。
診察は延期になってしまったけれど、診察の際に教えてもらう予定だった心臓モニターの結果について連絡がきました。
「心房細動（Atrial Fibrillation＝不整脈の一種）、確認できず。」
とのことでした。
自分では心拍に突然大きなウィーブ（波）のようなものがきたり、突然ダブルビート（１回の振動のはずが２回早い振動になったり）がやってきたりすることを確認しているんだけど、モニターを装着している２週間の間にそれを確認できなかった、というのだからわかえってもらえなくてもどうすることもできないし。
何かどう影響するのか、というと・・
AF（心房細動）があると脳梗塞を起こす確率が一気に上がるので血液をサラサラにするお薬を服用しないといけないこと。
AF（心房細動）を確認できなくても、今の時点で脳梗塞になる確率は健康な人の５倍。
どちらにしても血栓ができてその血栓が脳に飛び、脳梗塞を起こす確率は十分に高いわけで。
でもAF（心房細動）を確認できなければ血液をサラサラにするお薬は処方されません。
ということは・・血栓がいつできてもおかしくない状態だけど、お薬もでないのでなんの対応もなしに脳梗塞のリスクという爆弾を抱えながら生活しないといけない、ということになります。
普段の生活しながらでもちょっと怖いけど、週に３回の出勤中、高速を運転してる時に脳梗塞になったりしないか、と運転中はちょっとドキドキします（←それ自体が心臓によくない！）
でも血液をサラサラにするお薬を服用しなくていいということは、
納豆が食べられる。
グレープフルーツが食べられる。
緑黄色野菜が食べられる。
青汁が飲める。
ビタミンＫが摂れる！！
早速Ｗｅｅｅで納豆１５パックもオーダーしてやったぜ。(￣ー￣)ﾆﾔﾘ
AFが確認されなくてやっぱり嬉しいのでした。^_^
毎週同じこと書きますが。
暑いです。
ほんと、暑い。
ここに「暑い、暑い」と何度書いても涼しくはなりませんが。苦笑
先週もまた膠原病医の件で事件発生。
これで三回目。
今は落ち着いている方なので（昔に比べると）３か月ごとの診察＆検査でオッケー。
診察が終わると３か月後の診察を予約して帰る、というルーティンになってます。
５月２９日に診察があったの８月末に診察予約を入れて帰ったのに・・・
入っていなかったことが先週判明。
先週だったか、先々週だったか・・・
何年も続けていたイムラン（免疫抑制剤）を中止するように言われて中止してしばらくしたら膠原病の症状が現れた。
息苦しさ、胸の痛み、指や関節の痛み、筋肉の痛み、などなど。
なのでセルセプトを１錠（５００ミリ）を１錠増量。
でも症状が緩和されず。
ドクターに連絡。
セルセプトが効いていないようだからすぐに診察のアポを入れるように、とナースから電話あり。
可能なアポイントは１０月までないという。
８月末に入っているはずのアポは？？？？
ドクターを変えようと思っているけれど、今すぐの対応が必要なのでこのドクターからの指示を仰ぐしかない。
病状が落ち着くまでドクターを変えることができない。
今までの流れを知っているドクターでないとだめだからだ。
もうあきれてものが言えない。
いい加減
の一言に尽きる。
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| 冷たいブランケットと冷たいマットを買ってやったら気に入った様子。少しは気持ちよく眠れるようになるかな？ |
先週月曜日は半年に一度の癌センターのドクターによる診察。
イムランをやめたことで血液検査に躊躇にその影響が表れた。
白血球の数値が増えていた。
心臓の手術日が決まるまでは様子見、ということだった。
そして明日、不整脈の専門医による二回目の診察予約が入っていたのだが・・・
これはドクターの都合で一か月延期に。（８月１２日）
今週は半年に一度の甲状腺のドクターによる診察。
先週水曜日に事前の血液検査は終わらせてある。
自分で血液検査の結果に目を通したところでは・・・・
「グルコース」の数値が糖尿病のボーダーラインまできている。
前から血糖値が高いと血液検査で出ているけれど、ステロイドの大量服量だったり、食後の血液検査だったり、で問題視されてはいないけれど、今回の検査は食前だったし、ステロイドも５ミリしか服用していない。
加齢もあるし、もともとご飯が好きなので炭水化物の食べ過ぎ、と何年も飲んでいない炭酸飲料を暑さに負けて最近飲んでいることも原因の一つだと思う。
これからは、
パスタ
ご飯
麺類
甘いもの
甘い飲み物
甘いおやつ
をできるだけ減らし、
食事の量も食べる順番も考えていかないといけない。
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| 手抜きパスタを作ったら缶詰の魚のおかげで？美味しくできた。 |
これだけ質素でヘルシーな食生活をしていても、お薬の副作用なのか、病気自体の悪さなのか、それとも加齢のせいなのか、わからないけれど、あれこれ問題が出てきている。
食べたいものが食べれないのはつらい。
でも歳をとると若い頃と同じように食べていてはいけないのである。
あともう一つ気を付けないといけないこと。
歳をとると痩せてはいけない。
余計に老けて見える。
これ以上痩せないように、頬がこけないように、目の下のクマが目立たないように、気を付けないといけない。
先週の水曜日は９年ぶりの、ジョンズホプキンス病院での心臓の診察があった。
アメリカの独立記念日（７月４日）の前日だったので、旅行者で道は渋滞するだろう、と予測し、朝６時過ぎに家を出た。
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| Happy 4th of July! 独立記念日の夜は花火がうるさくて眠れなかったわ。＞＜ |
診察予約は８時。
朝いちばんの診察だったらしく、診察前に心電図の検査を済ませ、ドクターが入ってきた。
診察前にきちんと９年前の記録をもう一度確認してくれたようだ。
今の症状、状況、アメリカ、日本のドクターの意見を伝えた。
心音を聞く限りでは、今すぐ手術を要するという状況とまでではないけれど、いずれ必要になるだろうね、という他のドクター２人と同じ意見だった。
その２回目の再手術がいつになりそうなのか、というのはまったく予測できないという。
先日の不整脈専門医（男前のインド人ドクター）のときの心電図とこの日の心電図の検査結果をその夜に比較してみたところ同じ見解が書かれていた。
"Ectopic Atrial Rhythm" = 異所性心房律動
いろんなところで心電図もエコー（超音波）の検査もしてきたけれど、ここジョンズホプキンスの病院で行うエコー検査結果もあらたに必要だ、ということで今月２4日にエコー再検査。
来週の月曜日は不整脈の専門医による二回目の診察。
先日の心臓モニターの結果を聞き、その結果次第で再びエコー検査。詳しい結果が必要であれば口からカメラを飲んで胃から見るエコー検査も必要だという。
検査だらけ。
明日は半年に一度の癌センターでの診察。ここのドクターが人生で３本指に入る私のベストドクター。
血液検査を1階で済ませてから３階に上がって診察。
診察を受ける頃までには血液検査の結果が出ている、というしくみ。
今週は月曜日から水曜日まで毎日ミーティング。
なので毎日出勤予定。
転職するか。
それともリタイアするか。
悩んでいるところだ。
暑い、暑い。💦
ほんと暑い。年々暑く感じる。
温暖化のせいなだけだろうか。
それとも加齢のせいだろうか。
エアコンの生活に慣れすぎたせいだろうか。
アメリカにやってきて最初の車「スズキ」なんてタバコのシガレットケースは付いてたけど、エアコン付いてなかったで。笑
それでも窓を開けてなんとかなってたし。＾＾；
暑かろうと寒かろうとアーニーを散歩させなければいけない。
夜どんなに遅くにお布団に入ろうとも、週末であろうとも朝６時に起床。
気温と紫外線が上昇する前にベッドから抜け出してアーニーを外に連れ出す。
日中は華氏９６度という暑さで何もアクティビティができないので、朝の涼しいうちに運動や屋外での運動をさせておく。
起きて朝食を食べる前に３０分運転して遠くの公園へ。
そこで１時間ほどフリスビーしたり散歩をしたりして過ごす。
これで一日の運動は終わり。
日中は散歩といえど外に連れ出してトイレをさせてすぐに部屋に戻る。
アーニーも私も熱中症になっては困るからだ。
 |
| 暑くて毎日お素麵。 |
ところで日本で利尿薬と心臓を休めるお薬（心拍数を下げるお薬）を処方してもらって今もずっと服用している。
が。
１週間ほど前から再び脚が浮腫みだしていることに気づいた。
すると利尿薬を服用しているにも関わらず、頻繁におトイレへ行くものの少ししか出ない。
部屋に戻って１５分くらいするとまたおトイレに行きたくなる。
でも少ししか出ない。
の繰り返し。
そのうえ、歩いてるときの息切れが悪化してきた。
今まで以上に呼吸が苦しい。
胸が重い。
肺に水が溜まり出しているのような昔の感覚がよみがえる。
脚の浮腫みと尿の問題はとりあえず心臓のドクターに相談するとして・・・
胸の苦しさも心臓だと最初は思い込んでいた。
自分なりに分析してみて気づいた。
そうだ。
先日、膠原病医から『セルセプト』を服用しているのなら『イムラン』を中止することを勧められらた。両方とも免疫抑制剤だ。
問題を回避するために言われたとおり長年服用してきたイムランを中止した。
中止してちょうど１週間たったころから胸が痛みだし、苦しくなり始めた。
これは心臓じゃない（たぶん。）。膠原病の症状だ！
とすぐわかった。
週末なのでドクターに相談しても仕方ないし、もうこのドクターに期待しない、と決めたので自分でセルセプトを１錠、夕方に増量することにした（注意：みなさんはドクターの相談、許可なしに自己判断で処方されているお薬を減らしたり増やしたり止めたりしないでください！）。
まだ著しい変化はないけれど、苦しくてとてもじゃないけどお散歩できる状態ではないので仕方がない。
暑さも加わり、呼吸がさらに苦しい。
セルセプト５００ミリを１錠増やしたところで一気に楽になるとは思えないけど、一応ドクターのアドバイスを求めてみようと思う。
あと３か月もこんな暑さかと思うともう心身ともにぐったりだ。
メイン州まで１週間ほどアーニーと一緒に避暑旅行をしようかと考え中。
冬寒くてもいいから、メインに引っ越して毎日リモートワークにしてもらいたいところだ。
お疲れ様です。
暑いですね。ここは本当に暑いです。💦
今日なんて華氏９６度。摂氏ｓ６度くらいになるのかしら。
 |
| 気温９６度。もう体温ですよ！！危険 |
アーニーを外に出したら気を失いそうになります。←これ、冗談じゃなくてマジな話でして。
昨日の午後は血糖値も下がってたのかな？脱水症状を起こしてたのかな？わからないけど、説明のできない感じの不調で暑すぎたのが加わり気絶しそうになりました。
アーニーも外に出たいけど耐えれない暑さのようでずっとぜーぜーはーはー言いながら大好きなナンシーさんの家の前で忠犬アニ公やってます。笑
先週の週末にプレドニゾロン（ステロイド剤）がなくったのですぐに薬局に電話してリフィルしてもらうリクエストをしました。
ところが。
もうリフィルの回数がマックスになっていたらしく、ドクターによる新しい処方箋が必要だ、ということで、月曜日にドクターにオーダーするまでの「とりあえず」の分だけ出していただきました。
水曜日に他のお薬も取りにいかないといけない、ということもあって水曜日の朝までの４日分だけいただいて帰宅。
月曜日、忙しすぎてドクターに電話入れるの忘れてました。
火曜日もしかり。
水曜日の朝いちばんで電話して「プレドニゾロン（ステロイド剤）」、「イムラン（免疫抑制剤）」、」「セルセプト（免疫抑制剤）」の３つのお薬の処方箋をお願いしました。
担当のものからあとで改めて電話します、と言われ、また違う人から電話がかかってきました。日曜日からのプレドニゾロンが切れていて水曜日の今日からの分がないこと、イムランは水曜日からの分からもうないこと、を伝え、今日中に受け取ってすぐに服用しないといけないことも伝えました。
ドクターに伝えます。
と言われて電話を切りました。
水曜日の午後、華氏９６度の猛暑。車のエアコンが壊れて暑いなか薬局へ向かいました。
薬剤師さんによると・・
理由はわかりませんが、イムランの処方箋はドクターによってキャンセルされました。
プレドニゾロンの処方箋はドクターから届いておません。
と言われた。
どういうこと？？？？
暑いなかわざわざ出かけて行ったのにお薬をいただいて帰ることができず。
すぐにドクターに電話したけれど、もう５時を過ぎているので連絡がつきません。
夜間のオンコールに事情を説明して早急に処方箋を薬局に送ってもらったけど、薬局は７時まで。
暑いなか明日また薬局へ足を運ばないといけないことに。
夜帰宅してドクターにメッセージを送ろうとするとそのドクターからメッセージが届いてた。
「僕は通常イムランとセルセプトの両方の免疫抑制剤を同時に処方しないんだけど、両方服用してるの？確認してからじゃないと処方箋をだせない」
という。
昨年にこの話は済んでいるし、ベンリスタを中止した９月からセルセプトを代用薬として再開し、イムランも服用を持続していることはすでに知っているのに今更なに？？？
しかも一番処方してもらわないといけないプレドニゾロンを忘れて処方してくれてなかったし。
前回の診察中のあくびで不満が募っていたところにこの始末。
怒りが爆発し、メールでその怒りをぶちまけてしまいました。
返事は
「I was out of office. The other doctor has prescribed these medicines for you. I recommend you to stop taking Imuran.」
とそれだけ。
謝罪も何もない。
プレドニゾロンを一日欠けたことの影響かどうかわからないけれど、金曜日から徐々に体調が悪化し、土曜日は屋外にいるときに気絶しそうになったのはそうのせいなのかしら。
来週の７月３日はジョンズホプキンス病院の心臓のドクターによる９年ぶりの’診察。
本当は１０月だったのですが、ウェイティングリストに載せてもらって他に患者のキャンセルが入ったとのことで７月に診てもらえることになったのです。
不整脈専門医による詳しい検査が終わってからのほうがいいかと思ったんだけど、予約をまた取り直すとなると１１月になってしまうので今週会ってくることにしました。
木曜日の４日がアメリカの独立記念日でお休み。
翌日は金曜日。
なので３日からバケーションに入る人がたくさんいて３日は朝から渋滞するんだろうなぁ。
覚悟して早めに家を出ないと。
みなさんも熱中症にならないように気を付けてお過ごしください！
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| 同僚が差し入れしてくれたアメリカで人気の「シナボン」。 カロリー５００くらいあるのかな？食べたわ。怖 |
暑いですね・・・まだ６月というのに、ヒート・ウェーブがやってきてるとのことで先週から華氏９０度越え。暑すぎる。
毎朝６時前に起きてアーニーの散歩にでかけてもすでに暑い。
出勤前にまたシャワー。
木陰で休んでても暑すぎるので、アーニーを日中外に連れ出してやることもできない。
これからこんなんが３か月以上も続くかと思うとぞっとする。
正午を過ぎるとほぼ何も活動できず、家にいることしかできないアーニー。ちょっと可哀そう。アーニーがパピーでやってきた３年前、毎日何回も外にだして遊ばせてやってたけど、こんなに暑かったっけ？年々暑さが増してる気がするし、アーニーも年々暑さに弱くなってきてる気がする。
なのでお休みの日は朝６時から１時間と１０時半からの二回の外出でお散歩に公園へ出かけたり、フリスビーをしたりしてたくさん体を動かす活動をさせて午後からはずっと家で避難。笑
夜は８時以降にまたお散歩。
残念ながら夜になっても気温はそんなに下がらない。
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| 暑くなる前は屋外でこんなにハッピーだったアーニー。 |
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| 木陰で休む時はお母さんにべったりくっついてくるアーニー。 暑いんですが。笑 |
話は変わって。
先週は水曜日６月１９日が祝日「JuneTeeth」（奴隷解放を祝う日）で、ここアメリカでは珍しく平日の真ん中にお休みが入った。
（アメリカの祝日って日にちが固定されていないことが多く、「何月の第三月曜日」いうふうに設定されているため、三連休になることが多い）
三連休もいいけれど、週の真ん中にお休みが一日入ると体がとっても楽！
週末で休んだところだからまだ少しは体力が残ってるし、二日しか仕事していないから疲れもそんなにひどくない。
ということで、ずっと気になっていた荷物置き場になっていたゲストルームの片づけをした！
ものが減っていないからあまり劇的な変化はないけれど、気になってたことをやっと実行できて気分はすっきり。
なぜ物が減らせないか、というと・・
この部屋の荷物のほとんどが空き箱。
とくにパソコンとモニター二つ分、などなど。
捨てちゃえばかなり部屋もすっきりするんだけど、引っ越しする日はそんな遠くはないとわかっているので、引っ越しする際にモニターを入れる箱はないと運搬の時が大変！ってことでどうしても捨てられないのだ。
もちろん専門の引っ越しやさんを頼んだりしたらこの大きな箱たちは保存しておく必要はないのだけれど。仕事を辞めたらお返ししないといけないし。この日もそんなに遠くはないはず。
ということで部屋の片づけをし、映画を見て過ごした。
これからは少しずつまた読書の時間を確保できるようにしていこうと考え中。
先々週も先週も仕事は忙しくても珍しく失敗は少なく順調なほうだったと思うのだけれど、次から次へとプロジェクトが入ってくるのでいつまでたってもキャッチアップできない。
上司も自分の出した指示を覚えていなくて、毎週指示が変わるので、困る。
言われたとおりに動いてみんなにそのように指示を出している私としては本当に困る。
みんなも混乱している。
だからと言って上司に向かって毎回毎回「貴方が前回こうしろって言ったから。」というような口答えはできないのだ。（言えるときは柔らかい言い方で伝えているけれど）
もうその橋渡し的な、伝言番的な立場と仕事で心身ともに疲労しきっている。
残業代もつかないのに、みんなの終わらせることのできなかった仕事を夜や週末に引き受けて片づけることにも疑問。
「辞める」となってもきっと本当のことは言えないだろう。
いや、辞めるんだったらもうどうでもいいから本音などいう必要はない。
と毎日辞めようか。いつ辞めようか。
辞めたらどこへ引っ越そうか。日本か？アメリカ国内か？
アーニーはどこがいいだろう？
とそんな同じことを悶々と自問自答している。
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| 久しぶりにお好み焼きをつくったよ！ |
こんにちは。
暑いですね。それでなくても体力ないのに、この暑さで全然動けません。
平日は気合で乗り切れても、その張りつめている気の糸が週末になると緩んでしまい、土曜日は全くと言えるほど動けません。
土曜日に何かをする、というのは本当にキツイ。
土曜日はアーニーの「散歩」という義務を自力で達成するという責任だけは何とか果たします。でもそれ以外はごめんなさい、でただひたすら横になってる。もちろんごはんも作らないし、残り物で三食なんとかのりきる。
そしたら日曜日に少しだけ動けるようになり、週末にしかできない買い物、掃除、洗濯、洗車、部屋の片づけ、ブログ更新、などのうち２－３つは達成できる。
そうやって動くとまた日曜日の夜にはぐったり、の繰り返し。
先週の金曜日なんて最高温度が華氏９０度を超えてた。
夜寝る前にシャワーを浴び、翌朝すっきり爽快に目が覚めても朝のお散歩から戻ると汗だく。
出勤前にまたシャワー。
家を出る前にもう一度アーニーを外に出しておトイレを済ませて家の中に戻るとまた汗だく。
シャワーの意味ないし。
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| 暑さでバテバテの私たち。 |
今週末は少し気温が下がって最高気温は９０度を超えなかったから少しマシだった。
まだ６月。あと３か月はこの暑さが続くのだから・・・どうやって乗り越えようか、と今から頭を抱えている。
犬を飼っていないころは仕事と家の通勤くらいで、外で過ごす、なんてことはほとんどないのに夏でもそんなに苦痛に感じることはなかったけれど、毎日お散歩必須となると夏はキツイ。夏だけでもカナダで過ごせたらいいんだけど。
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| 毎日大好きなナンシーおばさんをひたすら待つ忠犬「アニ公」。 １５分でも２０分でもいくらでも待つ。 |
話は変わって先週の月曜日は「ハートリズム専門医」の初診があった。
心臓のドクターCから会ってきてください、と言われたのだ。
申し訳ないが、ドクターＣと同年齢くらいの、専門医としての経験年数も長く、お腹の出た白人のおっさんドクターだろう、と勝手に想像していた（事前にネットで調べたりもしなかった）。
診察室で待っていると、隣の診察室かどこかしらんけどドクターらしきおっさんの声が聞こえる。
やっぱりなー。と思いながら待っていた。
すると部屋にいきなり入ってきた（普通はノックしてくれるんだけどね。苦笑）
ぎょ。
若い超男前のインド人男性。
顔→男前
髪型→イケてる
体系→ムキムキではなく、がりがりでもない中肉中背の背筋の伸びてしゃんとした理想体型
まず挨拶をして事の始まりを説明。
なぜ今日診察予約をとってここにいることを説明。
日本のドクターに言われたことと言づけられた手紙、検査結果を手渡す。
ドクターＫの説明によると、
不整脈の問題に関しては、僕のところであれこれ相談しながらお薬を飲んだり、手術をしたりしてだいたいのことは解決できる。弁の問題に関しては弁専門医のところへ行ってそこで問題解決策をそのドクターと一緒に考えて解決策を考えてもらわないといけない。
とりあえず、不整脈があるのかどうか、それを調べるところから始めましょう。
もう一度改めて僕のところで再検査をしてみてそこで問題が見つかったならその時に考えましょう。とりあえず今日から２週間、心臓にモニターを装着してください。
一か月後の再来の際には、通常のエコー検査も再度やっておきましょう。
もしそれでもクリアにならない場合は、口からカメラを飲んで心臓に近い胃から様子を見る、というさらに詳しいエコーもありますから。
ということだった。
頭脳→説明も鮮明爽快で分かりやすくスマート。
このドクター、
「天は二物を与えず」
って言ってるけど、めっちゃ与えてもらってるやーん！！！！！
今までの人生５３年間で魅力を感じるようなインド人男性に出会ったことなかったけど、このドクターは素敵すぎた。
絵に描いたような人だった。文句の付け所なし。
まぁ、そんなことはいいとして、とりあえず２週間のハートモニターが常に胸に付いていて、動悸がしたり、めまいがしたり、息切れがしたり、脈が飛んだりしたらデバイスで記録していく仕様。
今年に入って三回目の心臓モニター。
心臓医のところでのモニターも、
日本でのモニターも、
今回のモニターも、
基本は同じでも使い方や症状の報告の仕方がそれぞれ違う。
スマホ（デバイス）を常に持ち歩かなくていい、胸からはがれにくい日本のモニターが一番使いやすかったかな？でも日本でも病院によってまた違うんだろうなぁ、とも思う。
今度の診察はモニターの結果分析が終わってからの一か月後の７月１５日。
木曜日に膠原病委による３か月ぶりの診察があった。
忙しくて事前に血液検査する時間がなかったので、今回は主に心臓のことが話題になった。
このドクター、知識があって「デキる」ドクターらしいのだけれど。。。
その日の最後のアポということもあって疲れていたのか、私があれこれ説明しているときに何度もあくびをしていた。
忙しくて疲れているのはわかるけど、患者の目の前であくびってどうよ？？
こっちは高いお金払って診察に来ているのに。
私はたくさんいるうちの一人かもしれないけれど、命に係わる話をしているというのに。
非常にレスペクトに欠けると思った。
後日、血液検査の結果がでてドクターから連絡があった。
前回の血液検査結果よりも少しマシだったとのこと。
セルセプトからベンリスタに戻す必要もない、との意見だった。
明日、６月１０日月曜日は、心臓のドクターCからのオーダーで、心臓のリズム専門医による初診だ。
不整脈についてなんとおっしゃるのだろうか。
こんにちは。
メモリアルデーが過ぎてオフィシャルに夏で暑いんですが、それでも先週はすこーし涼しくて、風があって過ごしやすく、エアコンもほとんど必要。
アーニーは外に出たがるけど、出たら暑くて歩きたがらず。
なので毎日朝の散歩以外は木陰で人間＆犬ウォッチングして休憩ばかり。
日曜日の今日は暑かったけど、遠くにあるアーニーの好きな公園まで出かけたら喜んで歩いてた♪
そんなアーニー。
先週の火曜日のこと。
朝４時にごそごそする音で目が覚めたら、アーニーが珍しくおトイレが我慢できない様子。
私を起こさないで必死で漏らさないようにがんばって我慢してた。
すぐに「トイレだ！」と分かったので大急ぎでアーニーを外に連れ出したら・・・
お腹を壊してた。T＿T
お腹の痛みと漏れそうなのをずっと我慢してこらえてたんだ。可哀そうに。Orz
なんとか二回ほどで出し切り、少しお腹の調子は楽になった様子。
少し近所をうろうろしたい様子で家に戻り、ほっとしてまた眠った。
すると６時ごろにまた耐えられなくなったみたいで、大急ぎですぐに外へ連れ出しておトイレ。
一人でじっと耐えてたかと思うと辛い。
そのまま朝のお散歩に出かけ、初めて気づいた。
早起きしたら日焼け止めも長袖＆長ズボンも必要ないんだ！
多汗症の私にはとっても助かる！
これからは夏の間だけちょっと早起きしてお散歩に出かけよう！
火曜日は本来ならリモートワークの日なんですが、月曜日からインターンがきていることもあって、教えないといけないことがあったので朝から出勤。
お腹大丈夫かなぁ・・・
私の留守中にお腹が痛くなっても、お腹を壊してもすぐに外に出してやることができない。
どうしようか・・と思ったけど、一か八かの賭けで出勤することにした。
仕事がいつものように忙しく、普段は家の中の様子がわかるカメラのスイッチをオンにしていくのだけれど、アーニーの様子を伺ってる時間がほとんどない。
この日も朝からトレーニングやらミーティングがあったり、でバタバタしてアーニーの様子をチェックする時間がなかった。
お昼ごはんの時間になって、休憩時間をとる余裕もないので食べながら仕事してたら・・
スマホのカメラ映像から大きな音が聞こえた。
びっくりしてのぞいたら・・・・
私の帰りを待ち続けている玄関のドア前でアーニーが発作を起こしてのたうちまわってる。
初めての発作から約２週間、なんとか元気になってきたところだったのに！
びっくりしてのと、ショックで最後まで見ていられなかったのとで慌ててパソコンを閉じて家へ向かった。
家に戻り、玄関のドアを開けると、いつものアーニーなら大喜びでしっぽを振って迎えてくれるのに出てこない。
どこに？と思って家の中を見渡してみると・・・
テーブルの下でブルブルと震えながら怯えていた。
発作が起きたのが午後１時２０分。
私が家に到着してのは２時。
４０分間の間、自分でも何があったのかさっぱりわからないけれど、何か恐ろしいことが起きたことだけはわかるようで、ただただ恐怖の目で怯えている。
今回も周りにあったものを力いっぱい蹴り飛ばしたようで靴などが散乱していた。
初めての発作が起きたときに犬のてんかん発作について調べたんだけど、発作中は意識がないらしい。
発作を繰り返すたびに脳にダメージができるらしい。
数日して気が付いたんだけど、発作が起こったときに舌を噛んでしまったのか、赤い傷ができている。
今回の発作は目の前で実際に見たわけではなく、カメラを通してだったことと、二回目だったこともあって２週間前の初めての発作のときよりも衝撃は少しマシだったような気がするけれど、散らかった玄関をみると、一人留守番中にアーニーがどれほど一人で苦しんだのかわかる。
「犬ごときで」と思う人もいるだろう。
でも子供も家族もいない私にとっては、アーニーは家族同然だ。
子供でありパートナーであり、ベストフレンドなのだ。
辛い。
自分の子供が病気になると、親ってこんなに辛くて心配するものなんだ、と少し親の気持ちが理解できたような気がする。（犬と人間を一緒にしては申し訳ないけれど。）
それからこの私も両親に今までどれだけの心配をかけてきたのだろうか、とも。
何かしてやれることはないのか。
家に一緒に居てやれなくて本当にごめん。涙
毎日アーニーの傍にいてやれる完全リモートワークの仕事に転職しようか、と考えている。
心臓のこと。
昨年の夏あたりから動悸や息切れが激しくなってきた。
２０１５年に手術した心臓の僧帽弁が再び劣化してきているとのこと。でも今すぐどうとかいう状態ではないので様子見だった。
心臓の弁はそれからもずっとゆっくり悪化を続け、４月の帰国前に心拍数が頻繁に上昇し、ハートモニターも２週間装着した。
ソファに座っているだけで、夜中寝ているだけなのに心拍数が１５０まで上がったりするのだ。
ドクターＣが心臓のリズム専門家にも相談したところ、心臓を休ませるお薬を開始したほうがよいとのことで「カーデイゼム」の服用開始となった。
脳梗塞のリスクが５倍、だといわれた。
その後すぐに急性気管支炎を発症した。
二つ目の抗生物質とステロイド剤の増量でなんとか帰国前によくなってきた。
でも息苦しさはなかなか楽にならない。
でも帰国前にゆっくり診察したり検査してる時間がないので、ドクターＣから「日本でも診てもらいセカンドオピニオンを聞いてきてくれ」と言われた。
日本で大きな病院で診てもらうとなると町医者の紹介所が必要となるし、まず予約が１か月先になる。
ということで町医者で評判のいい循環器を専門にしている病院を探した。
幸い、大阪の実家から地下鉄１本、４０分ほどで行けるところに評判のいい病院を見つけた。
アポもオンラインですんなり取れた。
診察してもらった。
こちらのドクターに言われたことをそのまま伝え、今までの病歴、服用薬を伝えた。
すぐに一通りの検査が始まった。
幸いここの病院内に必要な検査はすべてできるようになっていた。
心電図
胸部レントゲン
CTスキャン
血液検査
エコー（超音波検査）
結果は・・・やぱりアメリカのドクターと同じことを言われた。
２４時間のハートモニターも装着して心臓の動きを調べることになった。
不整脈が確認された。
何年も前から自分でも自覚があったし、その都度アメリカのドクターCにも伝えてきたが、心電図にもモニターにも不整脈は確認されていない、という話だった。
日本のドクターに
「像棒弁弁膜症を発症した時点で血栓ができるリスクは高くなる。今の貴方の心臓の状態は、いわゆる心不全であり、『心房細動¥』と言われる症状であり、不整脈があるとさらに血栓ができるリスクは高まり、それが脳に飛ぶと脳梗塞を起こす確率が高まります。今日からでもすぐに血栓ができるリスクを下げるための（血液をサラサラにするための）ワーファリンの服用を開始しましょう」
ということになり、この日からワーファリンの服用が始まった。
ワーファリンの量の調整が難しく、他のお薬との組み合わせも難しく、ビタミンKとの組み合わせが薬の効果を下げてしまうため、食べたり飲んだりできなくなるものがたくさんある。
母も心臓の術後、このワーファリンを開始し、服用量の調整が難しく（頻繁に血液検査を行い、数値をチェックしていかないといけない）、減量したその夜に脳梗塞を起こして右半身不随になってしまった。
まず薬剤師さんに言われたのが
納豆だめ
青汁だめ
ビタミンKがだめなので気をつけてください、と。
納豆が好きで日本滞在中にたくさん食べるつもりでいたのに！！
お薬の説明書にはお酒だめ、とも書いてある。
ビタミンKを調べると
日本茶（緑茶や玉露、抹茶など）だめ
大豆だめ
緑黄色野菜だめ
海藻類（海苔やわかめなど）
青汁（ケールなど）
パセリ
しそ
モロヘイヤ
ひじき
ほうれん草
春菊
バジル
よもぎ
かぶ
なずな
小松菜
エンドウ類
だいこん
昆布類
唐辛子
などなど。
いっぱいあるし。Orz
そのうえ、血がサラサラになる＝血が止まらない
怪我をしたり交通事故にでも遭ったら大変だ！！！
この日からワーファリンの服用開始となったのだが・・・
血液検査の数値になんの変化（効果）がない。
増量してまた血液検査をした。
２ミリから４ミリに増量したけれど、やっぱり何の効果もない。
アメリカに戻ってすぐに心臓のドクターに診察してもらってください、と日本での検査結果ともにドクターが手紙を英文で書いてくださった。
アメリカに戻って早速ドクターCの診察をとり、日本のドクターから預かった手紙と検査結果を手渡した。
アメリカでの検査では不整脈は確認できなかった、という。
とりあえずアメリカでもワーファリンを処方されて服用したけれど、血液検査を週に３回行い、数値をチェックしたけれど、効果はやっぱり確認できない。
そして再び咳が止まらなくなり、痰がでたり鼻水が止まらない。
また急性気管支炎か？！
抗生物質の服用が再開した。それでも咳と鼻水は完全に消えない。
ステロイドの増量となった。
５ミリから再び１５ミリに。
少しずつ症状が楽になってきた。
ドクターCが心臓のリズム専門家に相談したところ、アメリカの検査結果からは不整脈は確認できない、という。
ということで月曜日からワーファリンの服用中止となった。
ワーファリンの服用中止になると食べることのできる食物がまた’食べられるようになるし、お酒も飲めるようになるし、で嬉しいけれど、もし不整脈があるのにワーファリンとやめてしまったら・・・
いつ血栓が脳に飛ぶかわからない。
毎日爆弾を抱えて生活していかないといけない。
本当に不整脈はないのか？
自分では心臓のリズムは一定でないと感じることが一日に何度もあるけれど。
日本のドクターの判断が正しいのか。
アメリカのドクターの判断が正しいのか。
それとも検査装置の精密さの違いなのか。
わからないけれど、今度その心臓のリズム専門家に会ってこい、というので６月１０日に会うことになった。
心臓の手術をしてくれたジョンズホプキンス病院のドクターのアポと肺専門家の診察のアポもとって会ってこい、というのでアポをとった。１０月だ。
ちなみに心臓に負担がかかっているため肺内の血圧もあがり４４あるらしい。
ということで日本とアメリカ間で意見がことなるため、これから詳しい検査と意見を求めるアポが続きそうだ。
えーっと・・・まず何から書こうかしら。
日本から戻ったらびっくりするほど寒くて。
すると一気に夏のように気温が上昇して5月なのに朝から汗びっしょり（私だけだと思うけど。苦笑）。
夜寝る前にシャワーを浴びてすっきりして、翌朝お散歩に行くとすでに汗びっしょりに。帰宅してお仕事行く前にまたシャワー。お仕事終わって夕方のお散歩に行くとまた汗びっしょり。寝る前にまたシャワー。
シャワー、シャワー、シャワー。
日本で髪をばっさり切ったのはこれが理由なんだけど、おかっぱになったこの短さでもキツイわ。T＿T
ベリーショートにできたらいつなんどきでも好きなように何度でもシャワーを浴びてすっきりできるのに。
黒髪の癖がある太髪なのでショートにするとおばちゃんぽくなる。
そのため、大好きなベリーショートにはまだできないでいます。もう立派な「おばちゃん」だから「おばちゃん」っぽくなろうが切っちゃえばいいのに、と思うんだけど、心底にまだ「おばちゃん」を認めたくない自分がいるようです。＾＾；
せめて眉毛がもう少し細かったらおばちゃんぽくならないのかしら。しらんけど。笑
ということで、日本でばっさり切って念願の前髪を作っていただき、小学生以来のいかっぱ頭になりました♪
５月というのに夏の気温で私もアーニーもバテバテ。でも先週は一気に気温が下がり、毎日夕方になると夕立。
とても涼しく、寒いくらいで冬物をひっぱり出してきたくらい過ごしやすかったのですが。
６月１日の土曜日から少しずつ気温は上昇し、再び夏らしい気温になってきました。
昨日はお友達が遊びに来てくれて久しぶりに彼女に会えたアーニーは大喜び♪
最近になってやっと私の友達の名前を覚え、「だれだれちゃんが来るよ！」というともうそれだけでわくわくしちゃって興奮してます。＾＾
お天気がカリフォルニアだったので（笑）、とんかつ屋さんでとんかつを食べ、気持ちのいい公園へ行ってござの上で三人でゴロゴロまったりして過ごしました。
そう、やっと先週の金曜日からやっと食べ物を口にできるようになったのです！
長時間フライトの後はいつも食べれなくなるんですが、今回は長かった・・・
２週間近く食べることができず、だんだんと目の前に星が飛ぶようになり、力もでなくなり、アーニーの散歩中に意識が遠のくような感覚が何度もあり、ドクターの診察ついでに相談したところ、「今日この診察の帰りにエンシュア（甘～い栄養ドリンク）を買って１日３回飲みなさい！」と言われ、体重も４０キロを切りそうなところまできてたので危機感を感じてた私は素直に言われたとおりにしました。
すごいね。
栄養バランスを考えて作られたドリンクだけあって、目の前に飛んでた星がまず消えました。
一日三回飲み、翌日の金曜日から食欲が戻ってきた～！！
いきなり同僚の差し入れのピザが食べれたわ。苦笑 ＾＾；
エンシュアを開始したことと、抗生物質を服用しているにも関わらず咳＆たん＆鼻水が止まらないこともあって同時にステロイドの服用量も一日５ミリから１５ミリまで増量しました。
よくも悪くもステロイドには副作用の一つに食欲増進、というものがありまして。
エンシュアを飲み始めたこととステロイドの増量が同時進行だったこともあって食欲が戻ってきたんでしょうね。
おかげ様で今では普通に食べられるようになり、体力もついてきて体重も４２キロまで戻りました。
口に指をつっこんだりして吐いてたわけではないので、「拒食症」と言っていいのかわからないけれど、結構危なかったと自分でも思います。
ということで相変わらずお料理はする気になれないけれど、ごはんはしっかり炊いて食べてるし、ゆで卵を常に作り置きしていつでもすぐに食べられるようにしてます。
夏がやってくると毎年食欲がなくなる私。
４年前の入院時に体重が４６キロから４４キロに。
４４キロがずっと続いてましたが、新しい仕事に転職してから忙しさで４４キロから４２キロに。
今回の拒食症で４２キロから４０キロに。
今亡き母が３２キロだったので、なんだか母と同じ道をたどっていくのかな？という不安。
体重がこれ以上減らないように、栄養のある卵と高カロリーだけど栄養のあるナッツ類を毎日食べるようにしようと思います。
日本帰国前から始まった心臓の問題。
日本滞在中のお仕事の大変だったというお話。
家族温泉旅行のお話。
父、祖父母の年祭の話。
いきなり飛行機に飛び乗って夢の『石垣島旅行』を実行した話。
事故をした話。
心臓が思った以上に重大な問題だとわかった話。
新しい心臓のお薬がたくさん増えた話。
新しいお薬の効果が出ない話。
アメリカに戻ってからひどい時差ぼけの話。
アーニーが農場滞在中に病気をもらってしまった話。
再び急性気管支炎を再発した話。
拒食症になった話。
アメリカの心臓のドクターも私の心臓の複雑さにパニくってる話。
やっぱりお薬の効果が血液に現れない話。
膠原病による肺悪化の話。
まだまだ続く検査の話。
アーニーの初めての発作の話。
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| 朝のお薬 |
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| 夕方のお薬 |
などなど書くことは山ほどあります。
抗生物質を服用しているんも関わらず、咳が３週間たった今でも止まらないので、今まず体調管理を優先し、仕事とアーニの世話以外の時間は身体を休める時間にあてています。
ブログ、以前のように定期的に更新できないかも、ですが、お許しください。T_T
みなさん、ただいま！
約一か月もブログ更新をサボってしまいました。
いや、この一か月でいろんなことがたくさんあって、何から書いていいのか頭を抱えていました。
４月１８日にアメリカを出国。
一年半ぶりの帰国。
１９日の夜遅くに大阪着。
到着時間が遅いので、最近は関空内のホテルで一泊してから翌日から行動するようにしてます。そうすると身体が楽だったからなのですが・・・
今回は違った。
今までは関空内のホテルと言えば日航ホテル一つだけだった。
なのに今回はカプセルホテル＋のようなホテルをみつけ、そこに宿泊してみることにしたのです。だって夜遅くに到着して早朝にチェックアウトの「寝るだけ」目的だから。
とてもきれいで、清潔で、大浴場もあって申し分なし！だったのですが、夜中に到着したり早朝に出発するお客さんたちのちいさーなゴソゴソ音が気になって眠れず。
朝一でチェックアウトしてホテル前のうどん屋さんで美味しいうどんを食べたら妹夫婦が空港へ迎えにきてくれました。
そのまま兄一家の住む実家へ直行。
そこで挨拶を済ませて父のいる奈良へ。
そこで妹夫婦にいったんお別れして妹１一家と父と合流。そのまま伊勢志摩へ温泉旅行に。
父が年老いて車での長時間旅行も難しくなってきたこともあり、近年は近場の温泉旅行ばかり。現地で妹２一家と合流。
今回は伊勢志摩へ温泉一泊旅行に。
一番下の妹３一家が今回は不参加。残念Orz
食べ放題の飲み放題。
夜のバーもおつまみも食べ放題の飲み放題。
人だらけで思うように食べたり飲んだりできなかったけれど、久しぶりに美味しい日本酒をいただきました♪
旅行が終われば今度は妹１一家のお宅で数日お世話になり、ずっと楽しみにしていたヘアーカット。髪をばっさり切って３０年以上ぶりに前髪を作り、おかっぱ頭に。笑
手入れを楽にするためにストレートにもしてもらったのでなーんにもしなくてよし♬
手入れが楽になりました。
前回の帰国から恒例行事となった幼馴染とのお泊り会。
今回も４月２６日に開催！
居酒屋で飲んで食べて宿泊先で昔のように一緒にお風呂に入り、一緒に頭を並べて寝ました。＾＾
５０年経ってもこうして違和感なくおしゃべりしたり、昔話に花を咲かせることができるのもおむつをしていた頃からの友達だからなんだろうなーと思います。
他にもニューヨーク在住時代の友達がオーストラリアからの帰国中に会いに来てくれたり、小学生時代の友達も参加してくれたり、ととても懐かしいメンバーでわいわい盛り上がりました。＾＾
と、ここまではよかったのですが・・・。
（頼まれてはいなかったけれど）アメリカの東時間に合わせての仕事しながらの滞在は思っていた以上に大変で。
毎日朝４時起き。現地のみんなと一時間重なるように仕事。
数時間仕事して日中はちょっとお出かけ。
夕方からまた仕事にとりかかり、夜の１０－１１時の１時間も現地のみんなと重なるように仕事。
これが結構大変だった・・・
アメリカ出国前に携帯電話のサービスを止めていったのですが、アイフォンでない上司とは電話での連絡がとれなくなり、急遽サービスを再開。
結局日本滞在中に上司から電話がかかってくることはなかったんですが、ちょこちょこアイフォンでない同僚からテキストが入ったりして、後ほど届いた請求額はなんと２８０ドル！！
そして大変なのはこの後もまだまだ続く・・・・・
