私にとっての一大事

本日晴天なり。
気温摂氏マイナス３度（大阪２度）

本日の体調：
関節痛（中重度）昨日のリハビリで悪化。
目眩（中度）
右腹痛（中度）
腰痛（軽度）


寒い。
めちゃくちゃ寒いです。

アメリカ人のお宅なら、半袖で過ごせるほど暖房をがんがんに入れて部屋を温めますが、私は日本人。ビンボーなうえ環境に悪い事はできるだけ避けたいので、我が家は寒い。
でもそのおかげで、先週届いた誕生日のお花が、１０日経っているっていうのに枯れるどころかどんどん奇麗に咲いてます。
いかに寒いかってことですよね。冷蔵庫の中にあるようなものなんですから。（苦笑）

１０日もたっているのにまだまだ奇麗！

っていうか、どんどん開花して奇麗に咲いてる！
「ハッピーバースデー」がとうとう見えなくなってしまった・・＾＾；

今日は膠原病の定期診察日。
特に報告することも質問するこもなし。強いて言えば心拍数のことくらいでしょうか。
それよりも、両手の骨の変形や手の自由がどんどんきかなくなってきていることを、もう一度医師に相談しました。

髪を自分で束ねることができなくなってもうしばらくになりますが、最近ではお箸も使えなくなってきているし、キーボードを打つのも打ち難くなってきました（ダブルクリックはもうできなくなりました。涙）。

仕事に影響するし、キーが打てなくなると仕事になりません。仕事にならないと自分の生活を支えていけなくなります。
私にとっては一大事な問題なんですが、今まで膠原病の医師二人は「重大問題」という意識がなく、真剣にとりあってくれませんでした。
でも、今日は事の重大さを説明したため、やっと真剣に向き合ってくれました。

足の指の変形は（外反母趾を覗く変形）は加齢のせいだと。
手の骨の変形は、リウマチではなく、長年の膠原病を患ったことで起きるスワンネックという手の神経（腱）が伸び切ってしまう病気。

ということで、手の専門の医師に診てもらうに、と紹介されました。

２０１１年に変形が始まった際に、ジョンズホプキンスの病院の手の専門医に診ていただき、相談しましたが、スワンネックという診断もされないどころかステロイド剤の注射を親指の付け根に注入されただけ終わりでした。

もうあれから５年になるのでまた専門医に診てもらうのも悪くないかもしれません。

視力を失うこと、手が使えなくなること、この２つだけは自分の生活を自分で支えていくためにはどうしても大切なことなんです。


そうそう。
プレドニン（ステロイド剤）を６ミリまで減量できているのに、何故今頃副作用が出てきたのか、という疑問が今日解けました。
１２月の診察で膠原病医師に大量のステロイド剤をお尻に注入されたことをすっかり忘れてました。
ちょうど一ヶ月経った今、その副作用が出てきたみたいです・・・

こんなに副作用が出てるってことは相当な量のステロイド剤を注入にされたに違いない。

なんかやっぱりこういう治療に疑問が残り、後味が悪い。

近々膠原病医を変えようかと考えているんですが、先週の診察で、尊敬する心臓の医師からオススメの膠原病医を紹介していただきました。

まだ決心ができてないけれど、いずれは自分の納得のいく治療方針を実施してくれる納得のいく医師に出会える事を願っています。

本日の服用薬：

プレドニン６mg

イムラン１００mg

プラクネイル２００mg
アスピリン８１mg
アテノール１２．５mg（まだ１２．５ミリ）
DHEA２００mg
鉄分６０mg

フラクシードオイル１錠
処方カルシウム（２錠）